le mYélome mUltiple

DOSSIER DE PRESSE
LE MYÉLOME MULTIPLE
INFOS : Thierri BARBIEUX, Président MYMU
0477/20 49 62 – [e-mail]
www.myelome.be
Wallonie-Bruxelles a.s.b.l.
Groupement de patients
atteints du myélome multiple
Wallonie-Bruxelles a.s.b.l.
Wallonie-Bruxelles a.s.b.l.
MATINÉE D’INFORMATION ET D’ÉCHANGES SUR LE

COMMUNIQUÉ DE PRESSE .......................................................................................... 3
TÉMOIGNAGES DE DEUX PATIENTS ATTEINTS DU MYÉLOME MULTIPLE ........ 4
Stéphanie, 57 ans, Secrétaire ........................................................................................ 4
Philippe, 55 ans, Enseignant ......................................................................................... 5
PROGRAMME DE LA MATINÉE D’INFORMATION ET D’ÉCHANGES
DU 27/09 ........................................................................................................................ 7
PRÉSENTATION DE L’ASSOCIATION MYMU ............................................................ 8
LE MYÉLOME MULTIPLE ............................................................................................ 9
Les symptômes ................................................................................................................. 9
Les causes ......................................................................................................................... 9
Le diagnostic ..................................................................................................................... 9
Les traitements ................................................................................................................ 10
La prise en charge pluridisciplinaire ............................................................................ 13
Les avancées médicales ................................................................................................. 13
SOMMAIRE
Wallonie-Bruxelles a.s.b.l.
Groupement de patients
atteints du myélome multiple
Wallonie-Bruxelles a.s.b.l.
Wallonie-Bruxelles a.s.b.l.

MYMU | 3
Deuxième au classement des cancers du sang les plus répandus,
le myélome multiple est une maladie complexe et chronique,
ponctuée de phases d’évolutions et de rémissions. Un contexte
difcile face auquel les patients se sentent souvent isolés et
démunis. C’est pourquoi, l’asbl MYMU, l’association francophone
des patients atteints du myélome multiple, organisera, le 27
septembre prochain à Tournai, une matinée d’information
et d’echanges à l’attention des personnes souffrant de cette
pathologie et de leur entourage.
Chaque année, en Belgique, 700 personnes sont touchées par
le myélome multiple. Également appelé maladie de Kahler,
ce cancer de la moelle osseuse affecte principalement les 60
ans et plus, même si des sujets plus jeunes peuvent aussi en
souffrir. « Douleurs et fractures osseuses, diminution de la
fonction rénale, affaiblissement du système immunitaire ou
encore anémie constituent les principaux symptômes de ce
cancer, explique le Docteur KARGAR, Médecin chef du service
d’Hématologie-Oncologie au CHwapi. Ses principaux traitements,
à savoir la chimiothérapie et la greffe des cellules souches
de la moelle osseuse peuvent induire d’importants effets
secondaires. » Sur le plan moral, les patients se sentent souvent
considèrent actuellement comme chronique, ponctuée de phases
d’évolutions et de rémissions. « Les traitements actuels ne
permettent pas encore une guérison complète, poursuit le Docteur
KARGAR. Néanmoins, ils permettent de ralentir l’évolution de
la maladie et ils augmentent considérablement l’espérance de
vie. » Thierri BARBIEUX est le Président de l’association MYMU,
l’association francophone des patients atteints du myélome
multiple. Il souffre lui-même d’un myélome. « Le myélome
est une maladie très complexe, dont on parle peu par rapport
à d’autres cancers. Les patients se trouvent donc relativement
isolés les uns des autres. Ils se sentent parfois incompris. Ils
ont souvent besoin d’échanger avec d’autres personnes qui
vivent avec la même maladie. »
UNE MATINÉE POUR EN PARLER
leurs proches et les professionnels de la santé, l’asbl MYMU
organisera, en collaboration avec le Centre Hospitalier de
Wallonie picarde, une matinée d’information et d’échanges sur
le myélome multiple, le samedi 27 septembre prochain, sur le
site Notre-Dame à Tournai. Les thérapies, les complications et les
traitements symptomatiques, la prise en charge psychologique,
ou encore l’imagerie médicale du myélome multiple sont
autant de sujets qui seront abordés lors de cette initiative qui
se veut interactive et basée sur les échanges entre les patients.
« Cette rencontre permettra aussi de partager les expériences
ou encore de livrer des conseils pour préserver la meilleure
qualité de vie possible, malgré la maladie » , explique Thierri
BARBIEUX » Une belle initiative souligne Olivier, atteint du
myélome multiple depuis environ deux ans : « En tant que
patient, j’apprécie rencontrer d’autres personnes atteintes de
ce cancer, parce que les professionnels de la santé ont beau
bien connaître la maladie et nous l’expliquer, ils ne la vivent
pas. C’est important de discuter avec des personnes qui la
comprennent concrètement. Cette matinée permettra peut-être
à certains patients d’être mieux informés sur les effets des
traitements et de mieux les y préparer. Par ailleurs, rencontrer
des personnes chez qui le traitement a très bien fonctionné
ne peut qu’encourager ! »
Si vous souhaitez assister à cette matinée d’information gratuite,
MATINÉE SCIENTIFIQUE D’INFORMATION ET
D’ÉCHANGES SUR LE MYÉLOME MULTIPLE
Le samedi 27 septembre, de 8h30 à 13h,
CHwapi site Notre-Dame - Salle de l’Echaudoir
Infos et inscriptions : 069/33 10 60
[e-mail]
Cette initiative est gratuite.
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
MATINÉE D’INFORMATION SUR LE MYÉLOME MULTIPLE :
ROMPRE L’ISOLEMENT FACE à LA MALADIE

MYMU | 4
TÉMOIGNAGES DE DEUX PATIENTS ATTEINTS DU
MYÉLOME MULTIPLE
Stéphanie, 57 ans, Secrétaire
 Comment votre myélome a-t-il été diagnostiqué ?
Je ressentais d’importantes douleurs au dos. Malgré les séances de kinésithérapie et les médicaments, elles empiraient, au
point que je ne pouvais presque plus me mouvoir. D’ailleurs, je me déplaçais avec une tribune. Mon médecin traitant m’a
prescrit des analyses complètes. Après ces examens, et principalement une prise de sang, on a diagnostiqué le myélome
Bien sûr, je ne m’y attendais pas. J’ai reçu cette nouvelle comme un coup de massue. Ensuite, j’ai commencé à réaliser… J’ai
alors pensé : je vais me soigner et faire tout ce que le médecin me conseille. Le mot « cancer » effraie, mais étant de nature
optimiste, je n’ai jamais paniqué. Mes proches m’ont énormément soutenue. J’ai aussi beaucoup discuté avec la psychologue
du service. Nous n’avons pas uniquement parlé de la maladie. Nous avons aussi abordé mon histoire, ma façon de vivre, …
Un soutien appréciable. D’ailleurs, alors que je suis généralement assez émotive, je n’ai pas pleuré à l’annonce de la maladie,
peut-être parce que je souhaitais me montrer forte. La psychologue m’a permis d’exprimer mes émotions.
 Quel traitement avez-vous suivi ?
J’ai commencé la chimiothérapie par injection et par prise orale durant trois mois et demi. Ensuite, je suis allée dans un centre
de greffe bruxellois pour l’autogreffe sur base du prélèvement de ma moelle osseuse réalisé au préalable.
Lors des cures de chimiothérapie, je ressentais une immense fatigue. La période de la greffe a, quant à elle, été très pénible.
Dès que je suis entrée à l’hôpital, j’ai refait une chimiothérapie pour mettre mon système immunitaire à zéro et préparer la
greffe. Je n’avais donc plus aucune défense. Après la greffe, j’ai été malade durant cinq semaines. Je ne pouvais plus rien
manger. J’ai d’ailleurs perdu une dizaine de kilos en peu de temps, mais j’ai ensuite connu une période de rémission d’un
an et demi. Je revivais alors quasiment normalement. J’avais repris le travail. Je ne prenais plus de traitement, mais j’étais
toujours sous surveillance. Malheureusement, un an et demi après, mon oncologue m’a diagnostiqué une récidive. Je n’avais
rien senti. Je savais que la maladie pouvait réapparaître, mais je ne pensais pas que cela serait si rapide.
 Avez-vous donc entamé un nouveau traitement ?
Nous avons repensé à une nouvelle greffe, mais malheureusement, cette solution n’était pas la meilleure. En effet, elle
m’aurait permis une rémission encore plus courte que la première. De plus, ma sœur n’étant pas compatible avec moi, l’allo-
greffe n’était pas possible non plus.
J’ai donc recommencé mes cures de chimiothérapie par injection ainsi que la prise de médicaments. Je prends aussi un trai-
tement pour renforcer mes os.
 Comment vous-sentez-vous actuellement ?
Je me sens bien. Je réponds bien au traitement et je le supporte beaucoup mieux qu’au début. Je ressens néanmoins encore
d’intenses douleurs dorsales à cause de mes vertèbres qui se compriment. Je reste tout de même optimiste : alors que je ne
savais presque plus marcher avant ma greffe, à présent, je pratique la randonnée plus de dix kilomètres, tous les week-ends !
La volonté y est pour beaucoup. Je pratique aussi régulièrement la natation. Ce sport m’apporte beaucoup de bien-être : me
plus ! La volonté, la persévérance et l’optimisme sont indispensables face à la maladie.

MYMU | 5
Philippe, 55 ans, Enseignant
 Comment votre myélome a-t-il été diagnostiqué ?
ans, mon médecin en a demandé un complet. Une semaine après, il m’a annoncé qu’il constatait un pic monoclonal anormal
 Comment avez-vous vécu l’annonce de la maladie ?
Je l’ai ressentie comme un véritable choc. Au début, je l’ai très mal vécue, d’autant que les premiers diagnostics ne présageaient
pas un myélome multiple. Mais après quelques jours, j’ai appréhendé la maladie avec un autre regard, plus optimiste et
 Quel traitement avez-vous suivi ?
pour calmer les douleurs, et des médicaments par intraveineuse pour renforcer les os.
Fin mars, je suis allé dans un centre de greffe pour la cytaphérèse, c’est-à-dire la récolte des cellules souches. J’y suis ensuite
retourné pour une dernière chimiothérapie intensive et l’autogreffe. Dès le lendemain de l’autogreffe, une ambulance m’a
J’ai très bien supporté mes traitements de chimiothérapie grâce au suivi de qualité. Par contre, après la dernière chimio
intensive et la greffe, j’étais complétement abattu durant de nombreuses semaines ! La dernière chimiothérapie qui permet
de détruire toutes les cellules m’a rendu très malade : vomissements, saignements de nez, bronchite, … Physiquement,
j’étais au plus mal. Le moral en a aussi pris un fameux coup ! Je suis passé d’un état d’esprit hyper positif à hyper négatif.
solide qui vous tient la main.
 Quelle a été l’issue de ce traitement ?
Le système immunitaire a redémarré. La greffe a fonctionné et elle a permis une rémission de mon myélome. Malheureusement,
j’ai commencé à souffrir d’une neuropathie périphérique , une des complications possibles de la chimiothérapie. Cette maladie
provoque chez moi des douleurs intenses qui partent du bas de mon dos jusqu’à mes orteils.
 Où en-êtes-vous actuellement ?
Mon myélome est en rémission quasi complète. Je suis suivi tous les trois mois pour surveiller son évolution. Par ailleurs, je
suis pris en charge par un neurologue pour ma neuropathie périphérique pour laquelle je suis un traitement. Si je ne souffrais
pas de cette maladie, tout irait bien. Elle a bouleversé une partie de ma vie. Ses traitements m’empêchent, pour le moment,
de travailler. Je la considère comme un handicap. Tous les six mois, mon médecin postpose la reprise de mon travail. C’est
vécu auparavant dans le cadre de mon myélome. J’ai vaincu un premier combat, maintenant, c’est un autre…
Maladie du système nerveux se traduisant par des fourmillements et des picotements.