le mYélome mUltiple

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Wallonie-Bruxelles a.s.b.l.
Groupement de patients
atteints du myélome multiple
DOSSIER DE PRESSE
matinée D’inFormation et D’éCHanGeS SUr le
le mYélome mUltiple
INFOS : Thierri BARBIEUX, Président MYMU
0477/20 49 62 – [email protected]
www.myelome.be
Sommaire
COMMUNIQUÉ DE PRESSE
.......................................................................................... 3
TÉMOIGNAGES DE DEUX PATIENTS ATTEINTS DU MYÉLOME MULTIPLE ........
4
Stéphanie, 57 ans, Secrétaire ........................................................................................ 4
Philippe, 55 ans, Enseignant ......................................................................................... 5
PROGRAMME DE LA MATINÉE D’INFORMATION ET D’ÉCHANGES
DU 27/09 ........................................................................................................................
PRÉSENTATION DE L’ASSOCIATION MYMU
LE MYÉLOME MULTIPLE
7
............................................................ 8
............................................................................................ 9
Les symptômes ................................................................................................................. 9
Les causes ......................................................................................................................... 9
Le diagnostic ..................................................................................................................... 9
Les traitements ................................................................................................................ 10
La prise en charge pluridisciplinaire ............................................................................ 13
Les avancées médicales ................................................................................................. 13
Wallonie-Bruxelles a.s.b.l.
Groupement de patients
atteints du myélome multiple
COMMUNIQUé DE PRESSE
MATINÉE D’INFORMATION SUR LE MYÉLOME MULTIPLE :
ROMPRE L’ISOLEMENT FACE à LA MALADIE
Deuxième au classement des cancers du sang les plus répandus,
le myélome multiple est une maladie complexe et chronique,
ponctuée de phases d’évolutions et de rémissions. Un contexte
difficile face auquel les patients se sentent souvent isolés et
démunis. C’est pourquoi, l’asbl MYMU, l’association francophone
des patients atteints du myélome multiple, organisera, le 27
septembre prochain à Tournai, une matinée d’information
et d’echanges à l’attention des personnes souffrant de cette
pathologie et de leur entourage.
Chaque année, en Belgique, 700 personnes sont touchées par
le myélome multiple. Également appelé maladie de Kahler,
ce cancer de la moelle osseuse affecte principalement les 60
ans et plus, même si des sujets plus jeunes peuvent aussi en
souffrir. « Douleurs et fractures osseuses, diminution de la
fonction rénale, affaiblissement du système immunitaire ou
encore anémie constituent les principaux symptômes de ce
cancer, explique le Docteur KARGAR, Médecin chef du service
d’Hématologie-Oncologie au CHwapi. Ses principaux traitements,
à savoir la chimiothérapie et la greffe des cellules souches
de la moelle osseuse peuvent induire d’importants effets
secondaires. » Sur le plan moral, les patients se sentent souvent
isolées et démunies face à cette maladie que les scientifiques
considèrent actuellement comme chronique, ponctuée de phases
d’évolutions et de rémissions. « Les traitements actuels ne
permettent pas encore une guérison complète, poursuit le Docteur
KARGAR. Néanmoins, ils permettent de ralentir l’évolution de
la maladie et ils augmentent considérablement l’espérance de
vie. » Thierri BARBIEUX est le Président de l’association MYMU,
l’association francophone des patients atteints du myélome
multiple. Il souffre lui-même d’un myélome. « Le myélome
est une maladie très complexe, dont on parle peu par rapport
à d’autres cancers. Les patients se trouvent donc relativement
isolés les uns des autres. Ils se sentent parfois incompris. Ils
ont souvent besoin d’échanger avec d’autres personnes qui
vivent avec la même maladie. »
Une matinée pour en parler
Afin de rompre cet isolement et d’informer les patients,
leurs proches et les professionnels de la santé, l’asbl MYMU
organisera, en collaboration avec le Centre Hospitalier de
Wallonie picarde, une matinée d’information et d’échanges sur
le myélome multiple, le samedi 27 septembre prochain, sur le
site Notre-Dame à Tournai. Les thérapies, les complications et les
traitements symptomatiques, la prise en charge psychologique,
ou encore l’imagerie médicale du myélome multiple sont
autant de sujets qui seront abordés lors de cette initiative qui
se veut interactive et basée sur les échanges entre les patients.
« Cette rencontre permettra aussi de partager les expériences
ou encore de livrer des conseils pour préserver la meilleure
qualité de vie possible, malgré la maladie », explique Thierri
BARBIEUX » Une belle initiative souligne Olivier, atteint du
myélome multiple depuis environ deux ans : « En tant que
patient, j’apprécie rencontrer d’autres personnes atteintes de
ce cancer, parce que les professionnels de la santé ont beau
bien connaître la maladie et nous l’expliquer, ils ne la vivent
pas. C’est important de discuter avec des personnes qui la
comprennent concrètement. Cette matinée permettra peut-être
à certains patients d’être mieux informés sur les effets des
traitements et de mieux les y préparer. Par ailleurs, rencontrer
des personnes chez qui le traitement a très bien fonctionné
ne peut qu’encourager ! »
Si vous souhaitez assister à cette matinée d’information gratuite,
il suffit simplement de vous inscrire au 069/33 10 60.
MATINÉE SCIENTIFIQUE D’INFORMATION ET
D’éCHANGES SUR LE MYÉLOME MULTIPLE
Le samedi 27 septembre, de 8h30 à 13h,
CHwapi site Notre-Dame - Salle de l’Echaudoir
Adresse du jour : 9, avenue Delmée – 7500 TOURNAI
Infos et inscriptions : 069/33 10 60
[email protected]
Cette initiative est gratuite.
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TÉMOIGNAGES DE DEUX PATIENTS ATTEINTS DU
MYÉLOME MULTIPLE
Stéphanie, 57 ans, Secrétaire
Ÿ Comment votre myélome a-t-il été diagnostiqué ?
Je ressentais d’importantes douleurs au dos. Malgré les séances de kinésithérapie et les médicaments, elles empiraient, au
point que je ne pouvais presque plus me mouvoir. D’ailleurs, je me déplaçais avec une tribune. Mon médecin traitant m’a
prescrit des analyses complètes. Après ces examens, et principalement une prise de sang, on a diagnostiqué le myélome
multiple. C’était il y a 2 ans. J’avais 55 ans.
Bien sûr, je ne m’y attendais pas. J’ai reçu cette nouvelle comme un coup de massue. Ensuite, j’ai commencé à réaliser… J’ai
alors pensé : je vais me soigner et faire tout ce que le médecin me conseille. Le mot « cancer » effraie, mais étant de nature
optimiste, je n’ai jamais paniqué. Mes proches m’ont énormément soutenue. J’ai aussi beaucoup discuté avec la psychologue
du service. Nous n’avons pas uniquement parlé de la maladie. Nous avons aussi abordé mon histoire, ma façon de vivre, …
Un soutien appréciable. D’ailleurs, alors que je suis généralement assez émotive, je n’ai pas pleuré à l’annonce de la maladie,
peut-être parce que je souhaitais me montrer forte. La psychologue m’a permis d’exprimer mes émotions.
Ÿ Quel traitement avez-vous suivi ?
J’ai commencé la chimiothérapie par injection et par prise orale durant trois mois et demi. Ensuite, je suis allée dans un centre
de greffe bruxellois pour l’autogreffe sur base du prélèvement de ma moelle osseuse réalisé au préalable.
Lors des cures de chimiothérapie, je ressentais une immense fatigue. La période de la greffe a, quant à elle, été très pénible.
Dès que je suis entrée à l’hôpital, j’ai refait une chimiothérapie pour mettre mon système immunitaire à zéro et préparer la
greffe. Je n’avais donc plus aucune défense. Après la greffe, j’ai été malade durant cinq semaines. Je ne pouvais plus rien
manger. J’ai d’ailleurs perdu une dizaine de kilos en peu de temps, mais j’ai ensuite connu une période de rémission d’un
an et demi. Je revivais alors quasiment normalement. J’avais repris le travail. Je ne prenais plus de traitement, mais j’étais
toujours sous surveillance. Malheureusement, un an et demi après, mon oncologue m’a diagnostiqué une récidive. Je n’avais
rien senti. Je savais que la maladie pouvait réapparaître, mais je ne pensais pas que cela serait si rapide.
Ÿ Avez-vous donc entamé un nouveau traitement ?
Nous avons repensé à une nouvelle greffe, mais malheureusement, cette solution n’était pas la meilleure. En effet, elle
m’aurait permis une rémission encore plus courte que la première. De plus, ma sœur n’étant pas compatible avec moi, l’allogreffe n’était pas possible non plus.
J’ai donc recommencé mes cures de chimiothérapie par injection ainsi que la prise de médicaments. Je prends aussi un traitement pour renforcer mes os.
Ÿ Comment vous-sentez-vous actuellement ?
Je me sens bien. Je réponds bien au traitement et je le supporte beaucoup mieux qu’au début. Je ressens néanmoins encore
d’intenses douleurs dorsales à cause de mes vertèbres qui se compriment. Je reste tout de même optimiste : alors que je ne
savais presque plus marcher avant ma greffe, à présent, je pratique la randonnée plus de dix kilomètres, tous les week-ends !
La volonté y est pour beaucoup. Je pratique aussi régulièrement la natation. Ce sport m’apporte beaucoup de bien-être : me
laisser flotter permet de me détendre et d’estomper les douleurs. Il ne faut pas toujours penser à son cancer, sinon, on ne vit
plus ! La volonté, la persévérance et l’optimisme sont indispensables face à la maladie.
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Philippe, 55 ans, Enseignant
Ÿ Comment votre myélome a-t-il été diagnostiqué ?
Dans le cadre de la prise en charge de mes apnées du sommeil, je réalise des bilans sanguins réguliers. Comme j’avais 53
ans, mon médecin en a demandé un complet. Une semaine après, il m’a annoncé qu’il constatait un pic monoclonal anormal
et il m’a donc conseillé de consulter un hématologue-oncologue. Après une série d’analyses, j’ai appris, le 31 décembre, que
souffrais d’un myélome multiple de stade 3, et que j’avais de nombreuses vertèbres atteintes.
Ÿ Comment avez-vous vécu l’annonce de la maladie ?
Je l’ai ressentie comme un véritable choc. Au début, je l’ai très mal vécue, d’autant que les premiers diagnostics ne présageaient
pas un myélome multiple. Mais après quelques jours, j’ai appréhendé la maladie avec un autre regard, plus optimiste et
curieux. Je l’ai considérée comme une expérience de vie, un défi, une opportunité d’apprendre et de grandir. Je voulais guérir
et je suis parti confiant pour mon traitement.
Ÿ Quel traitement avez-vous suivi ?
Début janvier 2013, j’ai entamé 4 cycles de chimiothérapie, par voie orale et par injection. Je prenais également de la cortisone
pour calmer les douleurs, et des médicaments par intraveineuse pour renforcer les os.
Fin mars, je suis allé dans un centre de greffe pour la cytaphérèse, c’est-à-dire la récolte des cellules souches. J’y suis ensuite
retourné pour une dernière chimiothérapie intensive et l’autogreffe. Dès le lendemain de l’autogreffe, une ambulance m’a
accompagné au CHwapi pour le suivi et l’hospitalisation post-greffe nécessaire durant 3 semaines.
J’ai très bien supporté mes traitements de chimiothérapie grâce au suivi de qualité. Par contre, après la dernière chimio
intensive et la greffe, j’étais complétement abattu durant de nombreuses semaines ! La dernière chimiothérapie qui permet
de détruire toutes les cellules m’a rendu très malade : vomissements, saignements de nez, bronchite, … Physiquement,
j’étais au plus mal. Le moral en a aussi pris un fameux coup ! Je suis passé d’un état d’esprit hyper positif à hyper négatif.
J’avais perdu mes cheveux et ma barbe, j’avais gonflé, … Je ne me reconnaissais plus. J’étais confronté à une autre image de
moi-même. J’avais l’impression de perdre ma personnalité. On a beau s’y préparer, c’est très difficile à vivre, et ce, malgré le
grand soutien de mon entourage, et de mon fils et mon épouse en particulier. C’est essentiel d’avoir une personne proche et
solide qui vous tient la main.
Ÿ Quelle a été l’issue de ce traitement ?
Le système immunitaire a redémarré. La greffe a fonctionné et elle a permis une rémission de mon myélome. Malheureusement,
j’ai commencé à souffrir d’une neuropathie périphérique1, une des complications possibles de la chimiothérapie. Cette maladie
provoque chez moi des douleurs intenses qui partent du bas de mon dos jusqu’à mes orteils.
Ÿ Où en-êtes-vous actuellement ?
Mon myélome est en rémission quasi complète. Je suis suivi tous les trois mois pour surveiller son évolution. Par ailleurs, je
suis pris en charge par un neurologue pour ma neuropathie périphérique pour laquelle je suis un traitement. Si je ne souffrais
pas de cette maladie, tout irait bien. Elle a bouleversé une partie de ma vie. Ses traitements m’empêchent, pour le moment,
de travailler. Je la considère comme un handicap. Tous les six mois, mon médecin postpose la reprise de mon travail. C’est
difficile de se projeter dans l’avenir.
Le fait de ne plus pouvoir exercer mon métier d’enseignant et cette pathologie sont plus difficiles à vivre que tout ce que j’ai
vécu auparavant dans le cadre de mon myélome. J’ai vaincu un premier combat, maintenant, c’est un autre…
1
Maladie du système nerveux se traduisant par des fourmillements et des picotements.
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Ÿ Que pensez-vous de la prise en charge pluridisciplinaire de la maladie ?
L’approche pluridisciplinaire aide dans le vécu de la maladie. Chaque soutien est le bienvenu. Par exemple, l’assistante
sociale m’a accompagné dans les démarches à effectuer en tant que patient souffrant de maladie grave et de longue durée.
Je pouvais également discuter avec la psychologue du service quand j’en ressentais le besoin. J’ai également rencontré une
diététicienne, notamment pour mes problèmes de diverticulite. Je tiens également à mettre en évidence la disponibilité,
l’écoute et la bonne humeur de tous les infirmiers du service.
Ÿ Que pensez-vous de l’organisation de la matinée d’information de MYMU ?
Je trouve cela très intéressant. En tant que patient, j’apprécie rencontrer d’autres personnes atteintes de la maladie, parce
que les professionnels de la santé qui nous prennent en charge ont beau bien connaître la maladie et nous l’expliquer, ils ne
la vivent pas. J’apprécie discuter avec des personnes qui la comprennent concrètement. Cette matinée permettra peut-être à
certains patients, d’être mieux informés sur les effets néfastes des traitements et de mieux les y préparer. C’est encourageant
de rencontrer des patients chez qui le traitement a très bien fonctionné !
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PROGRAMME DE LA MATINéE D’INFORMATION ET
D’éCHANGES DU 27/09
08H30
ACCUEIL
09H00
INTRODUCTION ET PRÉSENTATION DE MYMU
09H15
LE MYÉLOME MULTIPLE EN 2014
09H45
IMAGERIE ET PETSCAN DANS LE MYÉLOME MULTIPLE
M. Thierri BARBIEUX, Président de Mymu
Dr Khalil KARGAR, Médecin chef du service d’Hématologie – Oncologie CHwapi
Dr Chadi NICOLAS, Radiologue CHwapi et Dr Dominique COPIN, Médecin nucléariste CHwapi
10H15
PAUSE
10H45
THÉRAPIES DU MYÉLOME MULTIPLE
11H15
LES COMPLICATIONS ET LES TRAITEMENTS
SYMPTOMATIQUES DU MYÉLOME MULTIPLE
Dr Nathalie NOLS, Hématologue CHM
Dr Valérie ROBIN, Chef du service d’Hématologie
CHU Ambroise Paré
11H45
PRISE EN CHARGE PSYCHOLOGIQUE DES PATIENTS ATTEINTS D’HéMOPATHIE MALIGNE
Mme Mina MILANI, Psychologue CHwapi
12H15 QUESTIONS - RÉPONSES
TéMOIGNAGES DE PATIENTS
13H00
LUNCH
INSCRIPTIONS
Cette matinée est réservée aux professionnels de la santé, aux patients
atteints du myélome multiple et à leurs proches.
Accréditation demandée en éthique et économie.
Pour la bonne organisation, nous vous remercions de confirmer votre présence
avant le 19 septembre 2014 au Département Communication du CHwapi
Tél. : 069/33 10 60 - [email protected]
Informations : Thierri BARBIEUX, Président de l’asbl MYMU
Tél. : 0477/20 49 62 - Mail : [email protected]
Cette initiative est gratuite.
Adresse du jour : CHwapi - Salle de l’Echaudoir - 9, av. Delmée – 7500 TOURNAI
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préSentation De l’aSSoCiation mYmU
MYMU est un groupe d’entraide pour les patients atteints du myélome multiple. Il couvre les régions de Wallonie et de Bruxelles.
Depuis 9 ans, MYMU propose :
Ÿ un soutien psychologique aux patients et à leurs proches qui se trouvent désarçonnés par l’annonce de cette maladie et
par ses conséquences ;
Ÿ des informations facilement accessibles, bien documentées sur les traitements, les progrès, les découvertes scientifiques
récentes et leurs applications spécialisées ;
Ÿ un soutien basé sur la discrétion et le respect de la confidentialité médicale.
Ce groupement de patients organise également régulièrement des symposiums, des colloques et des sessions d’informations
ou y collabore.
Il est reconnu par d’autres associations semblables, belges et européennes, et soutenu par les hématologues belges les plus
éminents.
infos et adhésion : www.myelome.be
ContaCt : thierri BarBieUX, président mYmU
* [email protected]
) 0477/20 49 62
Chaque jour est une victoire.
Se battre contre le myélome
multiple tous ensemble.
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Groupement de patients
atteints du myélome multiple
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LE MYÉLOME MULTIPLE
Plus connu sous le nom de maladie de Kahler, le myélome multiple est un cancer de
la moelle osseuse. « Cette maladie est caractérisée par une prolifération anarchique
des plasmocytes, explique le Docteur KARGAR, Médecin chef du service d’HématologieOncologie du CHwapi. A la base, ces cellules de la moelle osseuse jouent un rôle essentiel
dans la défense contre les infections, mais chez les patients atteints de cette maladie,
elles produisent des anticorps ayant un effet néfaste notamment sur les os, les reins
et l’immunité. Le myélome multiple est le deuxième cancer du sang le plus répandu. »
Le myélome
en chiffres*
La présentation clinique du myélome multiple est très variable d’un patient à l’autre.
Chez certains, elle évolue de façon silencieuse, chez d’autres, de façon plus agressive.
- 1% de tous les cancers.
- Environ 2000 personnes
atteintes en Belgique ;
- 700 nouveaux cas par an
en moyenne dans notre pays ;
Les symptômes
Les symptômes du myélome apparaissent le plus souvent à un stade avancé de la maladie.
Parmi ceux-ci, on retrouve le plus souvent :
- des atteintes osseuses (douleurs, fractures, fissures, …) ;
- une diminution de la fonction rénale ;
- des infections sévères causées par l’affaiblissement du système immunitaire ;
- une anémie entraînant elle-même d’autres signes (immense fatigue, palpitations cardiaques, …) ;
- une hyperviscosité sanguine responsable d’autres symptômes (vertiges, céphalées, difficulté à respirer, vue trouble, …) ;
- un excès de calcium dans le sang causant notamment nausées, constipation, fatigue, confusion et faiblesse musculaire.
Les causes
« Il n’y a pas de cause véritablement déterminée pour cette maladie, affirme le Docteur KARGAR. On parle de facteurs génétiques
et environnementaux, mais rien n’est prouvé scientifiquement. Par ailleurs, elle est souvent liée à l’âge puisque la majorité
des personnes atteintes ont plus de 60 ans. Celles de moins de 40 ans ne représentent que 2 % des patients myélomateux. »
Le diagnostic
Le myélome multiple est une maladie latente qui peut rester asymptomatique durant des années. « La prise de sang et le test
urinaire permettent de détecter la présence de protéines anormales ou de composé monoclonal, explique le Docteur KARGAR. Ces
résultats sont ensuite complétés, d’une part, par une ponction de la moelle osseuse pour découvrir le nombre de plasmocytes,
et d’autre part, par une radiographie osseuse ou une résonance magnétique de la moelle osseuse pour visualiser les lésions.
Ces examens permettent d’établir le stade de la pathologie et les traitements à appliquer. »
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Les traitements
Actuellement, les scientifiques considèrent que le myélome reste une pathologie complexe et doit être considéré comme une
maladie chronique avec des phases d’évolutions et de rémissions. « Les traitements actuels ne permettent pas encore une guérison
complète de la pathologie, avance le Docteur KARGAR. Néanmoins, ils obtiennent de bons résultats par rapport à l’évolution du
cancer et augmentent considérablement l’espérance de vie. »
Leurs principaux objectifs sont de : 2
- contrôler le myélome en stoppant la production de plasmocytes anormaux ;
- prolonger l’espérance de vie ;
- augmenter le taux d’hémoglobine dans le sang et diminuer la fatigue ;
- renforcer les os et éviter les fractures ;
- réduire les risques d’infection ;
- diminuer les douleurs ;
- améliorer la qualité de vie.
Les 3 principales catégories de traitement
Il existe 3 catégories principales de traitement du myélome : la surveillance active, les traitements actifs et les traitements de
soutien.
La surveillance active
Généralement, tant que la maladie est inactive ou asymptomatique, elle n’exige aucun traitement. Les patients sont surveillés
de près régulièrement pour contrôler l’évolution du myélome.
Les traitements actifs
Les traitements ne commencent que lorsque le myélome devient actif, c’est-à-dire que les symptômes et les complications liés
à cette maladie apparaissent.
Le choix du traitement est déterminé par la prise en considération de différents paramètres tels que la nature et le stade de la
maladie, les complications, les symptômes, l’âge du patient, ses préférences, … Il se décide dans un dialogue ouvert entre le
patient et l’oncologue.
La plupart du temps, les personnes âgées de moins de 65 ans sont traitées par des séances de chimiothérapie à haute dose
suivies d’une greffe des cellules souches de la moelle osseuse. Celles de plus de 65 ans suivent, quant à elles, une chimiothérapie
conventionnelle, et reçoivent d’autres traitements actifs, mais elles ne sont pas candidates à la greffe.
- La chimiothérapie permet de ralentir la maladie et d’obtenir une rémission de ses symptômes. « Les complications liées à
la chimiothérapie sont nombreuses (anémie, nausées, vomissements, risque accru d’infections, tendance aux hémorragies, …),
mais actuellement, ces risques sont bien maîtrisés et les complications graves sont relativement rares » , souligne le
Docteur KARGAR.
- La greffe
Il existe deux types principaux de greffe : l’autogreffe et l’allogreffe.
2
Informations issues du guide d’information destiné au patient « Le myélome multiple » réalisé par Mymu et son homologue flamand, CMP Vlaanderen VZW.
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• L’autogreffe consiste à utiliser les cellules souches du patient pour la greffe. Elle commence par un traitement de chimiothérapie de plusieurs mois afin d’obtenir une rémission de la maladie. Elle est suivie par un prélèvement des cellules
souches du patient et par une dernière séance de chimiothérapie intensive afin d’éliminer les cellules tumorales persistantes.
Après avoir été congelées dans de l’azote liquide, les cellules souches prélevées précédemment et « assainies » sont
réinjectées dans la moelle osseuse du patient. Cette greffe nécessite plusieurs semaines d’hospitalisation.
• L’allogreffe consiste à prélever les cellules souches de la moelle osseuse d’un donneur compatible (même groupe tissulaire) et à les greffer au patient. Cette technique permet donc d’injecter des cellules parfaitement saines et qui ont la capacité
de détruire celles malades et persistantes du receveur. Par contre, elle présente un risque de complication sérieuse
(rejet) si les cellules du donneur identifient l’organisme du patient comme étranger.
Le prélèvement des cellules et la greffe sont réalisés dans un centre de greffe, selon le choix du patient. Après la greffe,
certains patients recommencent les séances de chimiothérapie afin de diminuer ou d’irradier les plasmocytes malades
résistants, ou suivent un traitement immunomodulateur afin d’améliorer l’immunité. Ils peuvent être suivis et soignés
dans leur hôpital régional pour une prise en charge de proximité et un meilleur confort.
Même si on observe la disparition complète de la maladie, le myélome peut réapparaître. C’est pourquoi, même après le traitement,
une surveillance active reste toujours de mise. En cas de rechute, un nouveau traitement est nécessaire.
Les traitements de soutien
Des traitements de soutien peuvent être proposés afin de traiter les symptômes et les complications éventuelles du myélome
ou des traitements actifs (douleurs osseuses, anémie, fatigue, …). Il s’agit notamment de transfusions, d’antibiotiques, ... Leur
objectif est d’améliorer ou de maintenir la qualité de vie.
Zoom sur la prise en charge psychologique
La prise en charge psychologique figure parmi les traitements de soutien proposés aux
patients. Sophie SIMUNIC et Mina Milani, Psychologues dans le service d’Oncologie
nous expliquent leur travail avec les patients.
« Nous proposons aux patients un espace de parole et de pensée pour qu’ils puissent
se libérer émotionnellement. Nous allons nous présenter spontanément lors de leur
première cure de chimiothérapie. Nous leur expliquons notre fonction et que nous
sommes disponibles à n’importe quel stade de leur traitement pour discuter s’ils en
ressentent le besoin. Nous les accompagnons en fonction de leur rythme et nous les
rejoignons là où ils se situent au moment de notre rencontre. Dans un premier temps,
nous voyons la personne seule, mais si elle le souhaite, ses proches – souvent aussi
très bouleversés par la maladie – peuvent se joindre à nous.
Les objectifs de la prise en charge psychologique sont variés et nombreux.
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• Au moment de l’annonce
- Cerner ce que les patients ont compris de leur maladie afin de pouvoir leur réexpliquer et les rediriger vers le médecin
si nécessaire ;
- les aider à annoncer leur cancer à leurs proches.
• Au niveau des émotions
- Identifier les craintes, les angoisses et les émotions relatives à la maladie ;
- favoriser leur expression ;
- les normaliser et les légitimer ;
- leur donner des outils pour appréhender la détresse liée aux traitements et acquérir une meilleure gestion du stress ;
- les aider à aborder ce que la maladie peut mobiliser sur le plan émotionnel avec leurs proches.
• Au niveau de la représentation de la maladie et des traitements
- Aborder les représentations qu’ils se font de leur pathologie et des traitements afin de mettre en évidence tout décalage
éventuel entre ces dernières et la réalité médicale ;
- les aider à conjuguer le quotidien avec la maladie et à se projeter dans leur projet de vie sans pour autant minimiser la récidive
et la chronicité de la pathologie.
• Au niveau socio-professionnel
- Les aider à poursuivre le cours de leur vie avec des aménagements nécessaires en raison des répercussions que la maladie
et les traitements ont pu engendrer ;
- les soutenir dans la reprise de leurs activités socio-professionnelles après les traitements.
• En général
- Les aider à développer leurs mécanismes de défenses psychiques face au traumatisme de l’annonce ;
- travailler la façon dont ils peuvent ré-apprivoiser leur corps abîmé par la thérapeutique ;
- les aider à retrouver un équilibre psychique et mental car la maladie peut bousculer tous leurs repères ainsi que leurs proches. »
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la priSe en CHarGe plUriDiSCiplinaire
Dès l’annonce du diagnostic, toute une équipe pluridisciplinaire prend en charge le patient. Composée de médecins, d’infirmières,
de psychologues, d’assistantes sociales, de diététiciennes, de kinésithérapeutes ou encore d’une conseillère en beauté, cette
équipe lui offre un accompagnement et un soutien pour l’aider à mieux vivre avec sa maladie. Ces professionnels se réunissent
régulièrement afin d’échanger toute information pertinente concernant les patients et ainsi adapter leur prise en charge à leur profil.
« Après la consultation, une infirmière prend le patient en charge. Elle lui explique la maladie, les symptômes, son traitement,
les effets secondaires, le fonctionnement du service, répond à ses questions, … Pendant le traitement à l’Hôpital de jour
d’Hématologie-Oncologie, elle a l’occasion de parler avec lui, de créer un lien, une relation de confiance. Cela lui permet de
détecter ses besoins et de faire le relais avec les autres membres de l’équipe pluridisciplinaire. », expliquent Catherine KONIECZNY
et Caroline WALLON, respectivement Infirmière chef de l’unité d’Hématologie-Oncologie et Infirmière chef de l’hôpital de jour de
ces mêmes disciplines.
leS aVanCéeS méDiCaleS
La recherche continue de progresser dans le domaine du myélome. De nouveaux traitements sont actuellement en phase de
développement clinique. Ils permettront probablement d’éviter certains effets secondaires. « Ces 20 dernières années, l’espérance
de vie des patients a quasiment triplé, notamment grâce à des traitements moins lourds et plus efficaces », affirme le Docteur
KARGAR.
Le myélome multiple ne doit donc pas faire perdre tout espoir. Il se traite, une rémission complète peut être maintenue des
années durant, et la recherche continue.
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Groupement de patients
atteints du myélome multiple
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