Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone IP Y. Tronchon* E n France, quelque 8 000 personnes sont touchées par la sclérose latérale amyotrophique (SLA), encore appelée maladie de Charcot. Il s’agit d’une maladie dégénérative du système nerveux central, atteignant les neurones corticaux et spinaux, commandant la motricité volontaire. Cette atteinte est à l’origine de paralysies progressives. Pour combattre cette maladie, l’ARS engage ● Des actions menées en direction de toutes les personnes concernées, incluant : Différentes aides proposées aux malades et à leur famille pour briser leur solitude et tenter de résoudre leurs difficultés. Un accueil et une écoute leur sont offerts, au siège à Paris, et auprès des antennes en province, de même que des visites à domicile. Des compléments d’informations, à l’égard des soignants, concernant la spécificité de cette prise en charge : médecins, infirmières, kinésithérapeutes, orthophonistes disposent de fiches pratiques et bénéficient de sessions d’information et d’échanges. Un soutien vis-à-vis de la recherche, par le financement de projets multicentriques en France, spécifiques à la SLA, validés par le conseil scientifique de l’ARS. Un soutien aux structures spécialisées dans le traitement des malades au sein des centres SLA, grâce à la participation des bénévoles de santé lors des consultations multidisciplinaires, ainsi qu’un soutien pour former et informer les différents intervenants encadrant le malade. Un soutien de même nature à l’égard des malades traités en libéral et des intervenants libéraux. ● Un partenariat instauré avec : Le malade, en premier lieu : celui-ci doit trouver auprès de l’ARS un interlocuteur privilégié, un meilleur accès à l’information, un soutien humain et pratique pour faire face aux difficultés inhérentes à la maladie. Les soignants, pour apporter une réelle complémentarité à leurs actions. Vaincre la SLA est l’affaire d’un groupe avec de multiples facettes où chacun a sa place, avec des actes techniques * Correspondant de l’ARS au Centre SLA de Paris. pour les uns, et des actes de simple soutien et d’assistance, dans la confiance et la confidentialité, pour les bénévoles de santé précisément. Les pouvoirs publics (ministère de la Santé, CNAM, hôpitaux publics, etc.) : l’ARS veut les rendre attentifs aux problèmes des malades. Pour cela, l’association suit de près la mise en application des propositions ministérielles et s’attache à mettre en place, avec le ministère, différentes structures (tutorat social) visant à améliorer la qualité de vie des patients et des familles. Toute autre association combattant des maladies similaires et se heurtant aux mêmes difficultés : Aide à domicile en milieu rural (ADMR), Alliance maladies rares. L’ARS travaille aussi en étroite collaboration avec l’Association des paralysés de France (APF). Vie professionnelle V ie professionnelle un EXEMPLE DE TRAVAIL EN PARTENARIAT : la mise en place de bénévoles de santé dans les centres experts SLA et à domicile Depuis la création, grâce à l’ARS, de 17 centres SLA référents en France, l’association a mis en place des bénévoles de santé (BS) afin que le patient puisse, en permanence, être en relation avec un correspondant, y compris à son domicile. En effet, après que le patient (à la suite de sa demande) a rencontré le BS au centre SLA, il est mis en relation avec le bénévole de santé correspondant (BSC) proche de son domicile. Ainsi, au centre SLA, une conversation informelle rassemblera un certain nombre d’éléments destinés à construire une relation de confiance qui se poursuivra au domicile avec le BSC. Cette construction est une véritable “main tenue” grâce à laquelle, à tout moment, le malade a une relation active avec ces BS, capables d’apporter rapidement un soulagement à une situation de tension parfois facilement maîtrisable. ■ ARS Association pour la recherche sur la SLA et autres maladies du motoneurone, 75, avenue de la République, 75011 Paris. Tél. : 01 43 38 99 89, Fax : 01 43 38 31 59 E-mail : [email protected] Site web : ars.asso.fr CCP : PARIS 8583 30Y Imprimé en France - Point 44 - 94500 Champigny-sur-Marne - Dépôt légal : à parution. © février 1997 - EDIMARK SAS Les articles publiés dans La Lettre du Neurologue le sont sous la seule responsabilité de leurs auteurs. Tous droits de traduction, d’adaptation et de reproduction par tous procédés réservés pour tous pays. Est routé avec ce numéro un supplément de 20 pages intitulé Les Actualités. La Lettre du Neurologue - Vol. X - n° 8 - octobre 2006 287