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UNIVERSITE de CAEN ------FACULTE de MEDECINE Année 2012 N° THESE POUR L’OBTENTION DU GRADE DE DOCTEUR EN MEDECINE Présentée et soutenue publiquement le : Par Madame Marianne NAJAC-PASCAL Née le 21 Juillet 1984 à NARBONNE (AUDE) : Séquelles locorégionales après traitement chirurgical du cancer du sein et suivi post-thérapeutique en médecine générale Réalisation d’outils d’aide à la prise en charge du lymphœdème du membre supérieur après cancer du sein en Basse Normandie Président : Monsieur le Professeur Jacques LUET Membres : Monsieur le Professeur Khaled MEFLAH Monsieur le Professeur Pierre DENISE Directeur de thèse : Madame le Docteur Claire DELORME UNIVERSITE DE CAEN FACULTE DE MEDECINE Année Universitaire 2011 - 2012 Doyen Professeur J.L. GERARD Assesseurs Professeur D. AGOSTINI Professeur P. DELAMILLIEURE Professeur G. DEFER Secrétaire Générale Madame C. CARRE PROFESSEURS DES UNIVERSITES - PRATICIENS HOSPITALIERS M. M. M. M. M. M. M. M. Mme M. M. Mle Mme Mme M. M. M. M. M. M. M. M. Mme M. M. M. M. Mme M. M. M. M. M. M. Mme M. M. M. M. M. AGOSTINI Denis ALVES Arnaud BABIN Emmanuel BALEYTE Jean-Marc BENATEAU Hervé BENSADOUN Henri BIENVENU Boris BOUVARD Gérard BRAZO Perrine BROUARD Jacques BUSTANY Pierre CHAPON Françoise CHICHE Laurence EMERY Evelyne COMPERE Jean-François COQUEREL Antoine COURTHEOUX Patrick DAO Manh Thông DEFER Gilles DELAMILLIEURE Pascal DENISE Pierre DERLON Jean-Michel DOLLFUS Sonia DREYFUS Michel DU CHEYRON Damien FELLAHI Jean-Luc FREYMUTH François(en surnombre) GALATEAU-SALLE Françoise GERARD Jean-Louis GROLLIER Gilles GUILLAMO Jean-Sébastien GUILLOIS Bernard HABRAND Jean-Louis HAMON Martial HAMON Michèle HANOUZ Jean-Luc HERLICOVIEZ Michel HERON Jean-François HULET Christophe HURAULT de LIGNY Bruno Biophysique et Médecine nucléaire Chirurgie digestive Oto-Rhino-Laryngologie Pédopsychiatrie Chirurgie maxillo-faciale et stomatologie Urologie Médecine interne Biophysique et Médecine nucléaire Psychiatrie d’adultes Pédiatrie Pharmacologie Histologie, Embryologie Chirurgie digestive Neurochirurgie Chirurgie maxillo-faciale et Stomatologie Pharmacologie Radiologie et imagerie médicale Hépatologie-Gastro-Entérologie Neurologie Psychiatrie d’adultes Physiologie Neurochirurgie Psychiatrie d'adultes Gynécologie-Obstétrique Réanimation médicale Anesthésiologie et Réanimation médicale Bactériologie, Virologie Anatomie Pathologique Anesthésiologie et Réanimation chirurgicale Cardiologie Neurologie Pédiatrie Radiothérapie Cardiologie Radiologie et Imagerie médicale Anesthésiologie et Réanimation chirurgicale Gynécologie et Obstétrique Cancérologie Chirurgie orthopédique et traumatologique Néphrologie 2 M. ICARD Philippe Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire Mme JOLY-LOBBEDEZ Florence Cancérologie Mme KOTTLER Marie-Laure Biochimie et Biologie Moléculaire M. LAUNOY Guy Epidémiologie, Economie de la santé et prévention M. LE COUTOUR Xavier Epidémiologie, Economie de la santé et prévention Mme LE MAUFF Brigitte Immunologie M. LECLERCQ Roland Microbiologie M. LEROY François Rééducation fonctionnelle M. MAIZA Dominique Chirurgie vasculaire M. MALLET Jean-François Chirurgie infantile M. MANRIQUE Alain Biophysique et Médecine nucléaire M. MARCELLI Christian Rhumatologie M. MASSETTI Massimo Chirurgie Thoracique et Cardio-Vasculaire M. MAUREL Jean Chirurgie Générale M. MAZOYER Bernard Radiologie et Imagerie Médicale M. MILLIEZ Paul Cardiologie M. MOREAU Sylvain Anatomie/Oto-Rhino-Laryngologie M. MOURIAUX Frédéric Ophtalmologie M. NORMAND Hervé Physiologie M. PELAGE Jean-Pierre Radiologie et Imagerie médicale Mme PIQUET Marie-Astrid Nutrition M. RAVASSE Philippe Chirurgie Infantile M. REIMUND Jean-Marie Hépato-Gastroentérologie M. REZNIK Yves Endocrinologie M. ROUPIE Eric Thérapeutique M. RYCKELYNCK Jean-Philippe Néphrologie M. TROUSSARD Xavier Hématologie Mme VABRET Astrid Bactériologie - Virologie M. VERDON Renaud Maladies infectieuses Mme VERNEUIL Laurence Dermatologie M. VIADER Fausto Neurologie M. VIELPEAU Claude (en surnombre)Chirurgie Orthopédique et Traumatologie M. VON THEOBALD Peter Gynécologie et Obstétrique Mme ZALCMAN Emmanuèle Anatomie et cytologie pathologique M. ZALCMAN Gérard Pneumologie PROFESSEUR DES UNIVERSITES DE MEDECINE GENERALE M. LUET Jacques PROFESSEUR ASSOCIE de Médecine générale Mme Mr SAMUELSON Marianne ROBERT Jean-Charles Médecine Générale (Cherbourg) Médecine Générale (Villers sur Mer) PRAG Mme LELEU Solveig 3 UNIVERSITE DE CAEN FACULTE DE MEDECINE Année Universitaire 2011 - 2012 MAITRES DE CONFERENCES DES UNIVERSITES-PRATICIENS HOSPITALIERS M. Mle M. M. Mme M. ALLOUCHE Stéphane BENHAIM Annie BESNARD Stéphane CATTOIR Vincent CLIN-GODARD Bénédicte CONSTANS Jean-Marc Biochimie et Biologie Moléculaire Biologie Cellulaire Physiologie Bactériologie-Virologie Médecine et santé au travail Radiologie et Imagerie Médicale - option biologique M. COULBAULT Laurent M. CREVEUIL Christian Mme DEBOUT Claire Mme DEBRUYNE Danièle Mme DENIS Isabelle reproduction Mme DERLON-BOREL Annie M. ETARD Olivier Mme GUITTET-BAUD Lydia prévention M. HITIER Martin M. LANDEMORE Gérard Mme LAROCHE Dominique Mme LELONG-BOULOUARD Véronique Mme LEPORRIER Nathalie Mme LEVALLET Guénaëlle M. MITTRE Hervé M. PARIENTI Jean-Jacques Communication M. SESBOUE Bruno Mme SZERMAN-POISSON Ethel Reproduction M. VERGNAUD Michel Biochimie et Biologie moléculaire Informatique Médicale Histologie, embryologie, cytogénétique Pharmacologie fondamentale Biologie du Développement et de la Hématologie Physiologie Epidémiologie, économie de la santé et Anatomie Histologie, embryologie, cytogénétique Biophysique et traitement de l'image Pharmacologie fondamentale Génétique Cytologie et Histologie Biologie cellulaire Biostatistiques, Infor. Médicale et Tech. de Physiologie Biologie du Développement et de la Bactériologie, Virologie Maître de conférences Associé de Médecine générale Mme AULANIER Sylvie Médecine générale (Le Havre) Mr Médecine générale (Villers sur Mer) ROBERT Jean-Charles 4 A Monsieur le Professeur Jacques LUET, Pour m’avoir fait l’honneur de présider ce jury de thèse, Qu’il soit assuré de ma reconnaissance et de mon plus profond respect. 5 A Monsieur le Professeur Pierre DENISE, Pour avoir accepté de participer à ce jury, Qu’il soit assuré de ma reconnaissance et de mon plus profond respect. 6 A Monsieur le Professeur Khaled MEFLAH, Pour avoir accepté de participer à ce jury, Qu’il soit assuré de ma reconnaissance et de mon plus profond respect. 7 Au Docteur Claire DELORME, directrice de Thèse, Pour sa disponibilité, son enthousiasme et sa persévérance dans ce projet, Pour m’avoir accompagné et encadré dans la réalisation de ce travail, Qu’elle soit assurée de ma reconnaissance et de mon plus profond respect. 8 A tous ceux qui m’ont soutenu dans l’élaboration de ce travail : A toute l’équipe du Réseau Régional Douleur de Basse Normandie Au groupe de travail « Lymphologie » du Comité opérationnel, Bénédicte, Aline, Cécile, Bertrand, Annie et Martine, pour m’avoir accueilli avec autant d’enthousiasme dans un but commun, réfléchir pour l’amélioration des soins dans le domaine de la douleur et des soins de support, A toutes les personnes qui ont croisé mon chemin au cours de mes études médicales et qui ont participé à ma formation, Aux Docteurs Christine Even, Christian Chatelier, Olivier Crinière, Jean-Charles Robert, Ghislain De Carpentier, Sylvio Bitker, maîtres de stage en milieu ambulatoire, qui m’ont donné envie d’exercer la médecine générale, exemple d’une médecine humaine et riche. 9 A mon mari, Pierre, pour sa patience, son soutien au quotidien, sans qui je n’aurais pas pu faire tout ce chemin jusque-là, A mes enfants, Adrien et Alexandre, pour leur joie de vivre et leur sourire, qu’ils me donnent encore toujours plus d’amour et de tendresse chaque jour, A mes parents, Josefa et Daniel, qui m’ont accompagné et soutenu tout au long de ces longues études, A mon frère, François, pour avoir partagé ensemble une enfance complice, pour me transmettre encore ses conseils de « grand-frère » A ma Grand-mère, Joséphine, pour son affection et sa bienveillance, pour m’avoir transmis ses valeurs d’amour, de générosité. Enfin à toute ma famille, elle qui a certainement contribué à mon envie de faire ce métier. 10 Liste des Tableaux Tableau 1 : Principales complications post-chirurgicales du cancer du sein FNLCC Tableau 2 : Evaluation de la douleur et de la qualité de vie chez 1023 patientes opérées d’un cancer du sein en phase curative à 6 semaines, 6 mois et 1 an de l’intervention Tableau 3 : Pourcentage des patientes présentant une douleur nociceptive et une douleur neuropathique Tableau 4 : Classification des syndromes douloureux séquellaires des traitements du cancer du sein Tableau 5 : Phases de la physiothérapie décongestive complète Tableau 6 : Extrait du Dispositif de compression médicale édité par la Haute Autorité de Santé 2010 Tableau 7 : Prévalence des syndromes douloureux post-mastectomies pour 5 études de 1995 à 2003. Tableau 8 : Différents facteurs de risque potentiels en jeu dans l’apparition de douleurs neuropathiques chroniques post-chirurgicales dans le cancer du sein Tableau 9 : Quelques règles simples de prescriptions des médicaments dans la douleur neuropathique Tableau 10 : Initiation, doses d’entretien et principaux effets indésirables des traitements pharmacologiques recommandés dans la douleur neuropathique Tableau 11 : Mise en évidence de la flexion antérieure de l’épaule en fonction du type chirurgical chez 683 patientes traitées pour cancer du sein avec curage axillaire et radiothérapie Tableau n° 12 : Répartition départementale des médecins selon leur mode d'exercice Tableau 13 : Récapitulatif des compétences douleur (médecins et soignants) en Basse Normandie 11 Liste des Figures Figure 1 : Incidence et Mortalité du cancer du sein estimées en France de 1980 à 2005 Figure 2 : Anatomie générale du sein vue en coupe Figure 3 : Anatomie de la région axillaire : la Paroi musculaire Figure 4 : Plexus Brachial Figure 5 : Relais ganglionnaires de drainage lymphatique du sein Figure 6 : Drainage lymphatique du sein Figure 7 : Anatomie de la région axillaire Figure 8 : Répartition des patients inclus dans l’étude INCA 2010 Figure 9 : Nombre de patients douloureux inclus dans l’étude INCA 2010 Figure 10 : Courbe de réduction de volume en fonction de la phase de traitement Figure 11 : Prévention des séquelles psychologiques du lymphœdème AFSOS Figure 12 : Stratégie diagnostique d’une douleur chronique après chirurgie axillaire Figure 13 : Evaluation d’un SDPM Figure 14 : Prise en charge thérapeutique d’un SDPM Figure 15 : Evaluation de la tolérance et de l’efficacité du traitement à 1 mois Figure 16 : Continuité et globalité des soins en période curative Figure 17 : Centres de référence dans la prise en charge spécialisée des Douleurs chroniques rebelles en Basse Normandie Figure 18 : Procédure et étapes d’élaboration des fiches pratiques par le groupe de travail du Réseau Régional Douleur Figure19 : Outils « Patient » réalisé par le groupe de travail Lymphologie du Réseau régional Douleur de Basse Normandie Figure 20 : Préférences des patients et des usagers pour la présentation des documents d’information écrits 12 Liste des abréviations AFSOS : Association Française des soins oncologiques de support AFSSAPS : Association Française de sécurité sanitaire des produits de santé AMM : Autorisation de mise sur le marché CETD : Centre d’évaluation et de traitement de la douleur CHIC : Centre hospitalier intercommunal des Andaines CLCC : Centre de lutte contre le cancer DHOS : Direction de l’hospitalisation et de l’organisation des soins DLM : Drainage lymphatique manuel DNPC : Douleur neuropathique post-chirurgicale FNCLCC : Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer GS : ganglion sentinelle HAS : Haute Autorité de Santé IASP: International Association Study of Pain IMC : Indice de masse corporelle INCA : Institut National de Lutte contre le Cancer LMS : lymphoedème du membre supérieur LPPR : Liste des produits et prestations remboursées MK : Masseurs-kinésithérapeutes NICB : Neuropathie intercosto-brachiale PPAC : Programme Personnalisé de l’Après Cancer RCP : Réunion de concertation pluridisciplinaire RRDBN : Réseau Régional Douleur de Basse Normandie SDPM : Syndrome douloureux post-mastectomie SUDOC : Service Universitaire de Documentation Commune TENS : neurostimulation électrique transcutanée 13 SOMMAIRE INTRODUCTION .............................................................................................................................................. 1 METHODOLOGIE DE LA RECHERCHE BIBLIOGRAPHIQUE ........................................................................... 4 PREMIERE PARTIE : « VIVRE APRES » UNE CHIRURGIE DU CANCER DU SEIN ............................................ 8 I. Cancer du sein et séquelles du traitement chirurgical................................................................... 8 1.1. Données épidémiologiques, anatomiques et chirurgicales ..................................................... 8 1.1.1. Contexte épidémiologique................................................................................................... 8 1.1.2. Rappels anatomiques du sein et de la région axillaire ........................................................ 11 1.1.3. Principes généraux du traitement chirurgical du cancer du sein ........................................ 17 1.1.3.1. La chirurgie du sein ........................................................................................... 17 1.1.3.2. Le curage axillaire et la technique du ganglion sentinelle ................................... 20 1.1.3.3. La reconstruction mammaire ............................................................................ 27 1.1.4. Le parcours de soins en cancérologie : une amélioration de l’accompagnement ................. 30 1.2. Syndromes séquellaires après chirurgie du cancer du sein ....................................................33 1.2.1. Douleurs séquellaires et syndromes séquellaires : de quoi parle-t-on ? ............................ 34 1.2.2. Epidémiologie des syndromes séquellaires : un état des lieux ........................................... 35 1.2.3. Définitions et principes diagnostiques…………………………………………………………..…………43 1.2.4. Cancer du sein et principales pathologies séquellaires de la chirurgie du cancer du sein ... 51 1.2.4.1. Le lymphœdème du membre supérieur ............................................................ 51 1.2.4.2. Syndrome douloureux post-mastectomie et autres douleurs neuropathiques séquellaires .................................................................................................................. 76 1.2.4.3. Troubles moteurs séquellaires de l'épaule, capsulite rétractile post-chirurgicale et rééducation préventive ................................................................................................. 93 14 II. Le concept des soins de support en cancérologie et cancer du sein en phase curative ............ 105 2.1. Qu’entend-on par soins de support ? ................................................................................... 105 2.1.1. Contexte et justification de cette nouvelle organisation ................................................... 105 2.1.2. Définitions et objectifs du concept .................................................................................. 106 2.2. Soins de support et cancer du sein en phase de rémission ................................................... 108 2.2.1. La prise en charge de la douleur en cancérologie : un objectif prioritaire en soins de support …………………………………………………………………………………………………………………………………………..110 2.2.2. La rééducation fonctionnelle en cancérologie ................................................................. 117 2.2.3. Le soutien psychologique et l’aide à la réinsertion psychosociale .................................... 118 2.3. Cancer du sein et qualité de vie : une nécessité de prise en charge globale de la patiente et une finalité pour les soins de support ............................................................................................... 119 2.3.1. La mesure de la qualité de vie : une préoccupation nouvelle ............................................ 119 2.3.2. Cancer du sein et qualité de vie : des améliorations ? ...................................................... 121 III. Place du médecin généraliste dans le suivi post-thérapeutique du cancer du sein..................123 3.1. L’ « après cancer » du sein et le rôle du médecin généraliste …...............................................123 3.2. Les limites dans la prise en charge en Médecine Générale : place au réseau et à l’interdisciplinarité……………………………………………………………………………………………………………………129 IV. Offre de soins de support en Basse Normandie : actualités et projets en cours ....................... 131 4.1. Quelques repères de démographie médicale en Basse Normandie ....................................... 131 4.2. Offre de soins régionale dans le traitement du cancer du sein ............................................. .136 4.3. Coordination des soins de support en Basse Normandie : un projet régional……………………….………………………………………………………………………………………………….137 4.4. Compétences et structures adaptées à la prise en charge de l’après cancer du sein en phase de rémission en Basse Normandie ................................................................................................. 142 4.4.1. La douleur chronique : Le Réseau Douleur de Basse Normandie et les Centres de référence dans la prise en charge spécialisée des douleurs chroniques rebelles en Basse Normandie ....... 143 15 4.4.2. Compétences en lymphologie……………………………..………………………………………………...144 4.4.2.1. Service de Lymphologie de l’hôpital des Andaines à la Ferté Macé (Orne) ....... 144 4.4.2.2. Association Vivre Mieux le Lymphoedème AVML (Lisieux)………………………........150 4.4.3. Points d'Informations patients……………………………………………………………………………………….......152 V. Cas de patientes atteintes de séquelles post-chirurgicales dans le cancer du sein ................... 155 DEUXIEME PARTIE : ELABORATION D'OUTILS POUR UNE AIDE A LA PREVENTION ET A LA PRISE EN CHARGE DU LYMPHOEDEME DU MEMBRE SUPERIEUR APRES CANCER DU SEIN EN BASSE NORMANDIE Prévention et prise en charge thérapeutique du lymphœdème du membre supérieur : Elaboration de fiches pratiques à l’usage des patientes et des soignants……………………………………………………………………..164 Pourquoi de tels outils ?.................................................................................................................165 Méthodologie d’élaboration…………………………………………………………………………………………………………168 Résultats…………………………………………………………………………………………………………………………………….172 Critique des outils et applicabilité en Médecine Générale……………………………………………………………...187 DISCUSSION et PERSPECTIVES ............................................................................................................. 190 CONCLUSION ........................................................................................................................................ 193 REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES ...................................................................................................... 195 16 ANNEXES .............................................................................................................................................. 204 Annexe 1 : Grille d’analyse d’un document de Recommandations HAS…………………………………………………205 Annexe 1 bis : Tableau des Niveaux de preuve scientifiques………………………………………………………………..206 Annexe 2 : Questionnaire Douleur de Saint Antoine…………………………………………………………………………….207 Annexe 3 : Outil d'évaluation d'une douleur neuropathique : DN4……………………………………………………….208 Annexe 4 : Référence dans la prise en charge d’une douleur neuropathique en 2010 : Recommandations de la Société Française Evaluation et du Traitement de la Douleur (SFETD)……………………………………….........209 Annexe 5 : Outil « Douleurs neuropathiques en cancérologie : aide diagnostique et thérapeutique » réalisé par le Réseau Régional Douleur de Basse Normandie………………………………………………………………………….210 Annexe 6 : Questionnaire d'auto-évaluation de la qualité de vie EORTC QLQ -BR23…………………………….212 Annexe 7 : Outils de repérage des besoins en soins oncologiques de support pour expérimentation du classeur du "Programme Personnalisé de l' Après Cancer" (PPAC) en Basse Normandie………………….…...213 Annexe 8 : Adresses et Liens utiles……………………………………………………………………………………………………..217 17 INTRODUCTION Le cancer du sein est un problème majeur de santé publique. Sa prévalence augmente chaque année. En 2010, plus de 52 000 nouveaux cas de cancer du sein ont été diagnostiqués en France selon les études de l’Institut Nationale de Veille sanitaire [1]. Ainsi on estime qu’une femme sur neuf développera un cancer du sein au cours de sa vie. Cependant les progrès thérapeutiques en oncologie effectués ces dernières années ont permis de réduire le risque de mortalité lié au cancer du sein. L’amélioration du taux de survie implique donc une prise en charge plus longue et une surveillance s’étalant dans la durée. La poursuite de la prise en charge des patientes dans la phase de «l’Après Cancer » prend tout son sens dans ce contexte. Dans quelles conditions physiques vivent les patientes traitées pour un cancer du sein, après la chirurgie, en phase de rémission ? Nous pouvons nous rendre compte que près d’un tiers des patientes traitées pour cancer du sein en phase de rémission sont touchées par des troubles fonctionnels ou douloureux chroniques liés au traitement chirurgical du cancer dits syndromes séquellaires. [2 -3] Tous les traitements du cancer (chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie, hormonothérapie) peuvent être à l’origine de douleurs séquelles douloureuses ou fonctionnelles. Ces symptômes peuvent altérer la qualité de vie au quotidien et être un obstacle à la réinsertion. 18 D’évolution lente et de résolution difficile, ces syndromes séquellaires sont des pathologies bien réelles, invalidantes, encore sous évaluées et d’une importance capitale dans la prise en charge globale des patientes atteintes d’un cancer du sein. Ils requièrent une attention particulière chez des femmes déjà affaiblies par la maladie cancéreuse. La prévention primaire reste encore difficile. Un dépistage plus précoce de ces séquelles éviterait un nomadisme médical et une prise en charge trop tardive. Leur prise en charge fait appel à une organisation pluridisciplinaire mettant en œuvre des thérapeutiques médicamenteuses, physiques, psychologiques et sociales. [3] C’est ainsi que se développe depuis plusieurs années le concept de parcours de soins devant l’émergence de besoins spécifiques différents selon l’étape de la maladie. La notion de soins de support s’intègre dans le parcours de soins pour une prise en charge globale et continue du patient autour du traitement du cancer, pour la préservation de sa qualité de vie, et avec souvent comme premier interlocuteur dans cette prise en charge, le médecin traitant. Comment améliorer la prise en charge et la qualité de vie de ces patientes atteintes de séquelles post-chirurgicales ? Fruit d’une recherche parmi les meilleures preuves scientifiques au moment de leur rédaction, d’une évaluation de l’offre de soins dans notre région, et de ma participation au groupe de travail du Réseau Régional Douleur de Basse Normandie, ce travail tente de réaliser une synthèse des recommandations actuelles sur la prévention et la prise en charge des principales séquelles locorégionales post-chirurgicales dans le cancer du sein (syndrome douloureux loco-régional post-mastectomie, lymphœdème du membre supérieur, troubles fonctionnels de l’épaule et capsulite rétractile). 19 La première partie sera consacrée à l’étude des données épidémiologiques, des principes thérapeutiques chirurgicaux du cancer du sein, et à la définition des trois principaux syndromes séquellaires liés au traitement chirurgical du cancer du sein. Une réflexion sur la prise en charge globale du cancer du sein, le parcours de soins et la surveillance du cancer du sein en médecine de proximité sera menée en parallèle dans le cadre de l’approche nouvelle pluridimensionnelle de la prise en charge du cancer, intégrant la notion de soins de support. En deuxième partie nous exposerons les étapes de la réalisation de deux outils d’aide à la prise en charge du lymphoedème du membre supérieur. Une première fiche, informative pour le patient, un deuxième outil à l’usage du soignant pour une aide à la prescription et à l’orientation thérapeutique. Résultat de la réflexion du groupe de travail « Lymphologie » réunissant des professionnels de santé pluridisciplinaires, ces outils seront créés dans le cadre du projet de coordination des soins de support dans la région Basse Normandie. Les travaux de cette thèse s’intègre dans une démarche d’amélioration de la qualité et de l’efficience des soins aux patients atteints de cancer en fournissant aux soignants une aide à la décision facilement utilisable dans la pratique des soins primaires en médecine générale, ainsi qu’une aide à l’orientation vers des soins de support appropriés dans la phase de surveillance du cancer du sein. 20 METHODOLOGIE DE LA RECHERCHE BIBLIOGRAPHIQUE «The half of knowledge is to know where to find knowledge. » Citation de l’Ancienne Bibliothèque de Florida State University La recherche documentaire : une démarche de formation continue en médecine générale Les progrès rapides des connaissances médicales et la croissance du nombre de publications justifient la synthèse des informations disponibles. Des groupes de travail ont pour mission d’établir des « recommandations médicales et professionnelles » pour faciliter la tâche des acteurs de santé dans la prise de décision, et uniformiser les pratiques. La mise à jour personnelle des connaissances sur ces recommandations est une démarche que doit effectuer chaque praticien dans sa pratique quotidienne, tout en gardant l’esprit critique. Les « recommandations médicales et professionnelles » sont définies, dans le domaine de la santé, comme des propositions développées méthodiquement pour aider le praticien et le patient à rechercher les soins les plus appropriés dans des circonstances cliniques données. L’élaboration de ces recommandations est fondée sur une analyse et une synthèse objective de la littérature scientifique, des avis d’experts et de professionnels, des enquêtes de pratiques, permettant d’établir un état des connaissances à un moment donné sur un thème précis. 21 Cela repose sur un travail prolongé d’analyse de la littérature, par des groupes de travail pluridisciplinaires. Délimitation du sujet de thèse et stratégie de recherche : étape préalable Le choix d’aborder seulement les pathologies liées à la chirurgie est un choix de ma part, la restriction du sujet aux séquelles de la chirurgie s’est imposée pour une plus grande exhaustivité et clarté du travail. Les pathologies séquellaires liées aux autres traitements du cancer du sein telles que la radiothérapie, la chimiothérapie ou l’hormonothérapie ne seront pas abordées ici, bien que pourvoyeur de nombreuses séquelles thérapeutiques. Le sujet choisi pour cette thèse aborde un thème très vaste qui se décline en plusieurs sous-questions. Les syndromes séquellaires liées à la chirurgie du cancer du sein m’ont paru être un sujet méritant d’être approfondi et reconnu en pratique générale, thème rencontré de nombreuses fois au court de mon cursus universitaire d’Interne en médecine générale. Le travail de recherche bibliographique a consisté à rassembler les recommandations existantes sur la prise en charge thérapeutique des 3 tableaux nosologiques séquellaires liées au traitement locorégional par chirurgie dans le cancer du sein que sont le lymphoedème du membre supérieur, le syndrome douloureux post-mastectomie et les troubles moteurs séquellaires de l’épaule. Banques de données bibliographiques La recherche sera effectuée sur les principales bases de données médicales numériques que sont MEDLINE et Cochrane Database. Elle s’étendra aux moteurs de recherche 22 classiques comme Google et Google Scholar, ainsi qu’à la base documentaire Universitaire (SUDOC et Bibliothèque du Centre François Baclesse à Caen). Beaucoup d’informations utiles seront trouvées sur les circuits conventionnels d’informations : posters, congrès, documents gouvernementaux, études non publiées, rapports et autres documents non conventionnels. Critères d’inclusion des documents de recommandations Une recherche avancée sera effectuée avec recrutement des articles de recommandations pour la pratique clinique validés ainsi que des documents de synthèse tels que des revues de la littérature élaborées selon une base méthodologique la rigoureuse utilisant Grille d’analyse des documents de recommandations de la Haute Autorité de Santé (Annexe 1 et Tableau de niveaux de preuve scientifique en annexe 1 bis). Quand elles font défaut, nous avons retenu les conférences de consensus ou avis d’experts faisant l’unanimité. Seuls les articles de langue anglaise et française seront inclus dans la recherche pour des raisons de compréhension. La recherche se limitera aux vingt-cinq dernières années. Mots clés et équations de recherche par question - Prévention et traitement du lymphœdème du membre supérieur après cancer du sein : Breast neoplasm AND postoperative complications, breast cancer AND lymphedema, prevention AND lymphoedema AND breast cancer, 23 - Syndrome douloureux post-mastectomie après cancer du sein Postmastectomy pain syndrome, postaxillary dissection pain syndrome, intercostobrachial nerve lesion, post breast therapy breast syndrome, Breast neoplasm AND surgery AND complications NOT chemotherapy, chronic disease, mastectomy AND adverse effects, postoperative complications AND breast cancer - Pathologies de l’épaule après cancer du sein et rééducation Shoulder pain AND breast cancer, range of motion AND breast cancer, shoulder dysfunction AND breast cancer, breast neoplasm AND rehabilitation Pour la première partie portant sur les rappels anatomiques et les traitements du cancer du sein, nous nous appuierons sur des données et recommandations déjà classées selon la méthode « standards » « Options », « Recommandations » (SOR) qui a été initiée par la Fédération nationale des centres de luttes contre le cancer (FNCLCC) [4], ainsi que sur les définitions anatomiques d’atlas de référence.[5] Ce travail m’a permis de définir une stratégie de recherche documentaire optimale en fonction de l’état actuel de « l’art », précisant ce qui est approprié, ce qui ne l’est pas et ce qui doit faire l’objet de recherches complémentaires. Objectif de l’étude L’objectif de ce travail est de réunir les recommandations pour la pratique clinique les plus fiables déjà existantes, pour en favoriser leur diffusion à travers la réalisation de fiches pratiques à l’usage des praticiens soignants et des patients concernant la prévention et la prise en charge du lymphœdème. 24 PREMIERE PARTIE « VIVRE APRES » UNE CHIRURGIE DU CANCER DU SEIN I. Cancer du sein et syndromes séquellaires du traitement chirurgical 1.1. Données épidémiologiques, anatomiques et chirurgicales du cancer du sein 1.1.1. Contexte épidémiologique Le cancer du sein est le cancer le plus fréquent chez les femmes occidentales. En France Avec près de 52 000 nouveaux cas de cancers du sein diagnostiqués durant l’année 2010, le cancer du sein est au premier rang et représente 37 % de l’ensemble des nouveaux cas de cancers chez les femmes en France. [1] Avec un taux d’incidence standardisé (Monde) de 101.5 pour 100 000 en 2005, la France se situe parmi les pays d’Europe de l’Ouest à plus forte incidence pour le cancer du sein. Il ne cesse d’augmenter depuis 20 ans. Les taux d’incidence les plus élevés sont enregistrés dans les pays à haut niveau de vie. [1] L'incidence du cancer du sein augmente de façon importante et constante depuis 25 ans : le taux d'incidence standardisé a presque doublé, passant de 56,8 en 1980 à 101,5 en 2005. Le taux d'évolution, en moyenne de 2,4% par an entre 1980 et 2005, est cependant légèrement moins important sur la dernière période entre 2000 et 2005 (+ 2,1% par an). [6] 25 Mortalité en France C’est la première cause de mortalité par cancer chez la femme avec près de 11 000 décès annuels en France (pour 410 000 décès estimés en 2002 dans le monde) soit un taux de mortalité standardisé (monde) estimé de 17,7 pour 100 000 en 2005. La mortalité, qui était restée stable depuis 1980, amorce une décroissance depuis 2000 (-1,3% par an sur la période 2000-2005). Les évolutions inverses de la mortalité et de l’incidence du cancer du sein peuvent s’expliquer en partie par le diagnostic plus précoce lié au développement du dépistage en France et l’amélioration des thérapeutiques, sans que leur part respective puisse être précisée. Figure 1 : Incidence et Mortalité estimées en France de 1980 à 2005 [6] 26 Le taux de survie en France Le taux de survie relative du cancer du sein en France - survie que l’on observerait pour une pathologie donnée au sein d’une population si seule cette cause de décès était présente, en d’autres termes, la survie relative prend en compte la mortalité due aux autres causes est un des meilleurs d’Europe. Sur la période 1995-1997, la survie relative à 5 ans du cancer du sein est de 86 %. Elle enregistre cependant des variations selon l’âge. De 83 % chez les femmes les plus jeunes (15-44 ans), elle passe à 88 % en période périménopausique (45-54 ans) mais diminue chez les femmes les plus âgées : 85 % entre 55 et 64 ans, 83% entre 65 et 74 ans et 78 % après 75 ans. [6] En Basse Normandie D’après l’Observatoire Régional de la Santé, les estimations du Réseau Francim donnent une incidence de 1 066 nouveaux cas de cancer du sein survenus chez les femmes, en 2000, en Basse-Normandie. Il n’existe pas à ce jour de données plus récentes concernant l’épidémiologie du cancer du sein en Basse Normandie. La mortalité Bas-normande par cancer du sein est voisine de la moyenne nationale. [7] Le cancer du sein est le cancer le plus fréquent de la femme occidentale. 1 femme sur 9 environ va développer un cancer du sein, dont près de 79 % d’entre elles vont survivre plus de cinq ans après. [6] 27 1.1.2. Rappels anatomiques du sein et de la région axillaire Anatomie du sein La glande mammaire est constituée de glandes lactifères (lobules), et de canaux galactophores débouchant dans le mamelon. Le sein contient non seulement du tissu glandulaire, mais aussi du tissu conjonctif (soutien), du tissu adipeux (graisse), Figure 2 : Anatomie générale du sein vue en coupe [5] des vaisseaux sanguins et des vaisseaux lymphatiques. Le sein repose sur une paroi musculaire convexe, constitué de dehors en dedans par le muscle grand pectoral, petit pectoral et grand dentelé. La région axillaire Le creux de l’aisselle est situé en avant de l’omoplate (ou scapula), entre la paroi thoracique et le bras. C’est une région de passage pour les vaisseaux et les nerfs destinés au membre supérieur. La région axillaire présente 4 parois, une base et un sommet. La paroi antérieure est composée de deux plans musculaires superposés : • le muscle grand pectoral 28 • le plan du muscle sous clavier et du muscle petit pectoral, tendu vers les 3, 4, et 5èmes côtes. La paroi postérieure est composée du muscle sous-scapulaire, et petit rond en arrière, du muscle grand-rond et du muscle grand dorsal. La paroi interne est constituée par la paroi thoracique latérale, recouverte par le muscle grand dentelé, qui est tendu du bord spinal de l'omoplate aux 10 premières côtes. Figure 3 : Anatomie de la région axillaire : la paroi musculaire [5] La paroi externe est constituée de l’humérus, de la longue portion du biceps (bord supérieur de la glène humérale) et courte portion du biceps et du coraco-biceps (qui proviennent tous les deux de la pointe du processus coracoïde). 29 La base de la région axillaire est constituée de la peau, des poils et glandes sudoripares apocrines, du tissu cellulaire sous-cutané, du relief des bords inférieurs des muscles grand pectoral en avant et grand-dorsal en arrière, dont les aponévroses sont reliées entre elles. Le sommet du creux axillaire, ou espace sous-claviculaire, est un défilé osseux avec en avant, la clavicule et le muscle sous-clavier et en arrière et en dehors le bord supérieur de l'omoplate et le processus coracoïde, en dedans la 1ère côte et 1ère digitation du grand dentelé. Tous ces plans forme une cavité, appelée creux axillaire qui contient l’artère et la veine axillaires, les troncs secondaires du plexus brachial, et les ganglions lymphatiques de drainage du membre supérieur et du sein. Le plexus brachial Le plexus brachial est formé par l’anastomose des branches ventrales des 4 derniers nerfs cervicaux (C5 à C8) et du premier nerf thoracique (T1) qui forment, dans la région sus-claviculaire du cou, trois troncs primaires : supérieur (C5, C6), moyen (C7), et inférieur (C8, T1). Chaque tronc primaire se divise en une branche ventrale et une branche dorsale, qui s’anastomosent à leur tour pour former trois troncs secondaires : dorsal, ventrolatéral et ventro-médial. 30 Figure 4 : plexus brachial [5] Au sommet de l’aisselle, le plexus brachial est représenté par les 3 troncs secondaires, qui sont situés en arrière et en dehors de l’artère. Dans le creux axillaire, les troncs secondaires se divisent en leurs branches terminales derrière le muscle petit pectoral. • Le tronc latéral, situé en dehors de l’artère axillaire, donne le nerf musculo-cutané, et la racine latérale du nerf médian. • Le tronc médial, situé entre l’artère et la veine axillaire, donne le nerf cutané médial du bras, le nerf cutané médial de l’avant-bras, le nerf ulnaire, et la racine médiale du nerf médian. • Le tronc dorsal, situé en arrière de l’artère, donne le nerf axillaire et le nerf radial. Outre ses 7 branches terminales, le plexus brachial donne dans le creux axillaire des branches collatérales destinées aux muscles de la région : Une anastomose unit le 2ème nerf intercostal au nerf cutané médial du bras. [5] 31 Les ganglions lymphatiques axillaires Au nombre de 12 à 30, les ganglions lymphatiques de l’aisselle sont répartis en 5 groupes principaux : • externe (ou huméral) • postérieur (ou sous-scapulaire) • antérieur ou pectoraux • central, entre les 2 groupes précédents • apical (ou sous-claviculaire) près du sommet de l'aisselle. Figure 5 : Relais ganglionnaires du drainage lymphatique du sein 32 La région axillaire est une cavité qui contient : - Les muscles de la région thoracique et de la partie supérieure du bras - L’artère axillaire - La veine axillaire - Les troncs secondaires du plexus brachial, qui fournissent des branches collatérales à tous les muscles des parois, et donnent derrière le muscle petit pectoral, les 7 branches terminales du plexus brachial.- Les ganglions lymphatiques, répartis en 5 groupes. Figure 6 : Drainage lymphatique du sein 33 1.1.3. Principes généraux du traitement chirurgical du cancer du sein 1.1.3.1. La chirurgie du sein La chirurgie du cancer du sein peut être soit conservatrice, soit radicale par mastectomie. Elle consiste en une exérèse de la tumeur ou du sein plus ou moins associée à une chirurgie axillaire. La chirurgie conservatrice : la mastectomie partielle, la quadrantectomie et la tumorectomie Aujourd’hui c’est le traitement standard des tumeurs non infiltrantes et de petites tailles. La chirurgie conservatrice consiste en une incision directe en regard de la tumeur, avec exérèse large, passant en tissu macroscopiquement sain, en allant jusqu’au fascia du muscle pectoral. Cette résection peut s’accompagner d’une résection elliptique de la peau en regard de la tumeur, lorsque celle-ci est proche de la peau. La quadrantectomie consiste en une exérèse de la tumeur avec une marge macroscopique de 2 cm minimum, ce qui correspond le plus souvent à l’ablation d’un quadrant. La tumorectomie consiste à enlever la tumeur ainsi qu’une quantité suffisante de glande avoisinante pour que la résection de la tumeur soit complète. Il s’agit d’une impression macroscopique. Ce traitement conservateur est limité à des tumeurs uni focales, de moins de 3 cm de diamètre quand le sein est de taille normal car la mastectomie partielle en tissu sain 34 exige une marge de sécurité suffisante de 1 à 2 cm en péri tumoral afin de limiter les taux de récidives liées à des marges chirurgicales de moins de 5 mm à fortiori infiltrées par la tumeur. Le mamelon et l’aréole sont conservés sauf en cas de tumeur rétroaérolaire qui peut nécessiter un traitement conservateur par aérolo-mamelonectomie. Il est important de rappeler ici que la radiothérapie est obligatoire dans tous traitements conservateurs en raison de son effet potentialisateur des effets secondaires liés à la chirurgie. Il n’y a pas d’exception à cette règle. Si une rechute se produit dans le sein conservé, une mastectomie secondaire dite de rattrapage est alors réalisée. Les impératifs du traitement conservateur - Assurer les mêmes taux de contrôle local que les traitements mutilants - Obtenir un résultat anatomique, esthétique et fonctionnel de qualité en conservant un volume, une forme, une coloration et une sensibilité comparable au sein controlatéral - Une limitation des séquelles fonctionnelles de l’épaule ainsi que des complications vasculaires et nerveuses du membre supérieur Les complications Elles sont peu nombreuses au stade post-opératoire immédiat, et sont dominées par les hématomes et les abcès. 35 A distance, c’est le préjudice esthétique qui domine : cicatrices disgracieuses, déformation du sein avec rupture du galbe et bascule du mamelon vers le site d’exérèse. Cela peut justifier le recours aux techniques de chirurgie reconstructrice concomitante. La mastectomie radicale modifiée ou opération de Patey (1948) Elle consiste en une incision horizontale ou oblique et ablation du sein avec sa peau en conservant les muscles pectoraux et son aponévrose, avec curage axillaire. Cette intervention donne un résultat esthétique correct et permet une reconstruction prothétique de bonne qualité. Mastectomie avec conservation de l’étui cutané ou « Skin sparing » La technique de « skin sparing » est développée actuellement lorsque l’ablation de la glande mammaire est nécessaire et que l’on souhaite conserver une quantité plus importante de peau que dans la mastectomie radicale modifiée. La mastectomie radicale ou opération de Halsted (1907) Elle consiste en l’ablation monobloc du sein avec la peau, des deux muscles pectoraux et de toute la partie cellulo-lymphatique de l’aisselle jusqu’au-devant de la veine axillaire. Cette technique permet l’exérèse complète des ganglions inter pectoraux et un curage axillaire de l’aisselle le plus complet possible, ainsi que la résection des pectoraux avec leur fascia. Elle a été abandonnée au profit d’interventions moins mutilantes. 36 La mastectomie radicale modifiée donne les mêmes résultats que la mastectomie radicale en termes de contrôle local et de survie. Les traitements conservateurs par tumorectomie associés à la radiothérapie donnent des résultats équivalents à la mastectomie, tant en termes de récidive locale qu’en termes de survie (Niveau de preuve A). [4] 1.1.3.2. Le curage axillaire et la technique du Ganglion Sentinelle (GS) Les cancers du sein infiltrants ont tous un risque de se propager par voie lymphatique vers les ganglions axillaires. Les ganglions axillaires restent la première voie de drainage des tumeurs mammaires. L’atteinte de ces ganglions est un des facteurs pronostiques des plus importants dans le cancer du sein et détermine les stratégies thérapeutiques complémentaires. Selon la classification TNM, l’absence de ganglion axillaire cliniquement suspect est noté N0, la présence d’un ganglion est notée N1. L’état des ganglions axillaires est un élément pronostic essentiel. Les patientes ayant une infiltration axillaire métastatique pN+ de la classification internationale TNM de l’UICC ont un pronostic plus mauvais que celles qui n’en ont pas. Ces patientes nécessitent si elles ont moins de 75 ans, un traitement médical adjuvant par chimiothérapie la plupart du temps. Ainsi le curage axillaire fait partie intégrante du traitement des cancers du sein infiltrants. 37 En 1955, Berg définit, trois étages au niveau du creux axillaire : - Niveau I (étage axillaire inférieur) : ganglions situés en dehors du bord externe du muscle petit pectoral - Niveau II (étage axillaire moyen) : ganglions situés derrière le petit pectoral - Niveau III (étage axillaire supérieur) : ganglions du sommet de l’aisselle en dedans du bord interne du muscle petit pectoral Niveau III de Berg Niveau II de Berg Muscle petit pectoral Niveau I de Berg Figure 7 : Anatomie de la région axillaire L’invasion ganglionnaire axillaire est progressive du niveau I jusqu’au niveau III. Le curage axillaire se fait par incision transversale de l’aisselle, soit séparée de l’incision mammaire en cas de tumorectomie, soit en continuité en cas de mastectomie. Il correspond en général à la dissection du premier et deuxième étage de Berg, limité en haut par la veine axillaire, en dedans par le muscle grand dentelé, en avant par le muscle petit pectoral et en arrière par le muscle grand dorsal. [8] 38 Le standard de qualité international recommande que le curage ramène au moins 10 ganglions. (Niveau de preuve B1) [4] Ses objectifs sont : - Curatif, en faisant l’exérèse de métastases ganglionnaires palpables ou infracliniques susceptibles d’interférer sur le taux de rechute locale et la survie globale - Pronostic, en définissant l’état métastatique ou non des ganglions axillaires. Le curage axillaire doit être pris en considération du fait de son implication dans les séquelles post-chirurgicales. Il est important de rappeler ici que l’irradiation de l’aisselle est abandonnée en raison de ses complications propres surajoutées à celles du curage chirurgical. Il existe actuellement deux techniques de prélèvement des ganglions axillaires : l’une classique, le curage axillaire, l’autre plus récente réservée aux petites tumeurs, la biopsie du ganglion sentinelle. Le curage axillaire consiste à enlever les ganglions des deux premiers étages. En cas de traitement conservateur, il est préférable, pour des raisons esthétiques, d’effectuer une incision séparée de celle de la tumorectomie. Les ganglions étant situés dans la graisse du creux axillaire, il n’est pas possible pour le chirurgien de voir pendant l’intervention le nombre de ganglions qu’il prélève ni de savoir si ceux-ci sont envahis ou non. L’évidement monobloc est la technique de référence. Les ganglions sont examinés et comptés au laboratoire lors de l’examen anatomopathologique qui est effectué après ou pendant l’intervention. En raison de l’écoulement de lymphe qui se produit obligatoirement en post opératoire, un drain aspiratif (drain de Redon) est laissé en place pendant plusieurs jours. Après l’ablation du 39 drain, la lymphe peut continuer à s’écouler sous la peau et provoquer la formation d’une tuméfaction (lymphocèle) nécessitant une ou plusieurs ponctions évacuatrices. L’évidement axillaire reste un geste de stadification essentiel dans le cancer du sein et est également un élément important du contrôle locorégional. Complications du traitement chirurgical de l’aisselle Les complications du temps axillaire sont non négligeables et ont amené à rechercher la diminution du nombre de curage axillaire. Les complications les plus connues sont les complications tardives, dominées par le lymphoedème et la raideur de l’épaule, mais les complications précoces sont aussi importantes et à prendre en considération. Complications après curage de l’aisselle Complications Fréquence Retard de cicatrisation locale 2à8% Lymphorrhée 15 à 30 % Lymphocèle 5 à 50 % Troubles sensitifs face interne du bras Bride rétractile 20 à 30 % 30% Séquelles fonctionnelles (fatigabilité, raideur) Douleur 8 à 40 % 15 à 30 % Lymphoedème 8 à 40 % Tableau 1 : Principales complications post-chirurgicales du cancer du sein [4] FNLCC 40 Technique du ganglion sentinelle La technique du ganglion sentinelle a une importance croissante dans la prise en charge du cancer du sein car de nos jours, plus de 70 % des patientes opérées pour cancer du sein n’ont pas d’infiltration axillaire métastatique. [9] De plus, le curage axillaire présente un rapport bénéfice/risque insuffisant. La technique de recherche du ganglion sentinelle en peropératoire a donc été appliquée au cancer du sein à partir de 1994 avec un développement de la recherche grandissante sur le sujet. L’objectif est d’obtenir la même information pronostique que celle du curage axillaire, en diminuant de façon drastique la fréquence et l’importance des effets délétères (lymphocèle, lymphoedème etc.). Maintenant on sait que l’envahissement ganglionnaire se fait de proche en proche et que les ganglions du sommet de l’aisselle (niveau III de Berg) ne sont pratiquement jamais atteints lorsque les ganglions sous-jacents sont indemnes (niveau I de Berg). Le postulat est que tout cancer du sein se draine dans un premier ganglion, qui est LE Ganglion Sentinelle, premier relais lymphatique de la tumeur. L’étude de ce ganglion serait représentative de statut ganglionnaire de la patiente et permettrait d’éviter un curage axillaire en l’absence d’envahissement de celui-ci. On éviterait alors la réalisation d’un curage axillaire et ses complications. La morbidité du prélèvement du GS est négligeable et la période d’invalidité postopératoire extrêmement faible. 41 La technique du ganglion sentinelle consiste à mettre en évidence le drainage lymphatique de la tumeur et localiser le ganglion sentinelle, par l’injection d’un traceur radioactif autour de l’aréole, le Technétium 99 et d’un colorant, le bleu Patenté®. L’injection du traceur radioactif se fait quelques heures voire la veille de l’intervention, dans un service de Médecine Nucléaire. Deux à trois heures après ces injections, des clichés sont réalisés montrant la localisation du ganglion sentinelle. Ce traceur se concentre dans le ganglion sentinelle qui peut ainsi être prélevé électivement. Le bleu Patenté® est injecté au début de l’intervention, sous anesthésie générale. Il diffuse en quelques minutes vers le ganglion sentinelle. Le chirurgien, guidé par une sonde de détection de radioactivité effectue une petite incision dans l’aisselle et retire les ganglions radioactifs et/ou colorés en bleu, entre un et quatre ganglions. Ces ganglions peuvent être analysés au laboratoire pendant l’intervention. Si l’analyse est négative, aucun autre ganglion n’est prélevé. Un petit drain est le plus souvent mis en place pendant 24 ou 48 heures, ce qui permet une sortie rapide de l’hôpital. Si l’examen peropératoire montre la présence de cellules cancéreuses au niveau du ganglion sentinelle, il faut alors réopérer la malade pour faire un curage axillaire. Cette technique décrite dans les années 1990 s’est très rapidement développée en raison de son faible risque de complications et de séquelles. Il s’agit cependant d’une technique très sophistiquée qui nécessite des équipes entraînées et qui n’est totalement fiable que chez les malades ayant des petites tumeurs mesurant moins de deux centimètres et sans ganglion palpable. 42 Elle est aussi contre indiquée chez les femmes enceintes, les patientes ayant un lourd terrain allergique ou des antécédent d’intervention importante au niveau du sein ou de l’aisselle et en cas de tumeurs multifocales. Les études publiées actuellement ne font état que de la faisabilité de la technique [9]. Elles montrent que cette technique est très fiable pour des équipes expérimentées : - Indentification du ganglion dans 92 à 98 % des cas - Taux de faux négatifs : 0 à 11 % (nombre de GS négatifs/nombre de curages positifs) Les recommandations et consensus internationaux reposent principalement sur des avis d’experts. Pour les experts, l’exactitude diagnostique de la Biopsie du Ganglion Sentinelle a été démontrée ; cette technique pourrait remplacer le curage axillaire (CA) pour la stadification et le diagnostic de métastases chez certaines patientes. Le curage ganglionnaire axillaire devrait être réalisé si le ganglion sentinelle n’est pas identifié ou est métastatique. Des questions restent incomplètement résolues à ce stade et demeurent du ressort de la recherche clinique en cours ou à venir : le bénéfice potentiel de cette technique par rapport au CA n'a pas été évalué par des études comparatives randomisées en termes de complications à court terme, de contrôle régional de la maladie et de survie à moyen et long terme. [9] La recherche du GS semble donc être la meilleure alternative au curage axillaire. Mais seules quelques études ont montrées des taux de morbidité faibles comparativement à ceux après curage axillaire, études encore insuffisantes pour établir des recommandations. [10] 43 Au total, la technique du ganglion sentinelle est une technique très prometteuse, qui permettrait d’éviter le curage axillaire chez 85 à 90 % des patientes N- (niveau de preuve B1) mais nécessite un environnement pluridisciplinaire (médecins nucléaires, chirurgiens, anatomopathologistes) et une période d’apprentissage pour chacun des intervenants (niveau de preuve B1). [4] Mais elle ne peut être recommandée en pratique courante, avant les résultats des études en cours. (Accord d’experts) 1.1.3.3. La reconstruction mammaire La chirurgie reconstructrice prend une place grandissante dans les protocoles de traitement. Le sein est le symbole principal de la féminité et la perte d’un sein ou sa déformation majeure peut altérer gravement l’image corporelle de la femme et la perception qu’elle a de son corps. Cette perte peut entrainer des séquelles et un retentissement important : psychologique, familial, professionnel et social. Un prothèse externe, portée pour simuler le sein perdu, n’est pas intégrée dans le schéma corporel de la femme et, par conséquent, ne soulage pas la perception de sa difformité. C’est pourquoi il est licite de proposer une reconstruction mammaire chaque fois que la patiente le désire. La reconstruction mammaire doit être intégrée dans un plan de traitement cohérent et pluridisciplinaire. 44 La reconstruction mammaire n’est pas un traitement carcinologique mais fait partie intégrante de la prise en charge du cancer du sein. Le choix de la technique appropriée est établi par le chirurgien, en fonction des traitements antérieurs, de la morphologie et du souhait de la patiente. Elle peut être immédiate ou différée et ne doit en aucun cas perturber l’administration des traitements oncologiques. Quand le traitement local nécessite une mastectomie totale et que la patiente souhaite une reconstruction mammaire immédiate, une consultation multidisciplinaire préalable est indispensable pour évaluer la nécessité d’un traitement locorégional (radiothérapie) et ou général (chimiothérapie ou hormonothérapie). Nous aborderons ici les différentes techniques pour bien comprendre l’enjeu de sa réalisation et surtout les complications qui s’ensuivent. Reconstruction volume La reconstruction du sein après mastectomie se fait le plus souvent en deux temps opératoires : le premier permet la reconstruction du volume et le deuxième, réalisé trois à six mois plus tard, permet la reconstruction de la plaque aérolo-mamelonnaire avec d’éventuelles retouches du sein et une symétrisation si nécessaire. Prothèse sous pectorale Elle consiste en l’utilisation de tissus loco-régionaux et d’une prothèse sous pectorale. C’est la solution la plus simple techniquement. Elle consiste à introduire par la cicatrice de la mastectomie, une prothèse sous le muscle grand pectoral. 45 Elle évite de réaliser une cicatrice supplémentaire et un prélèvement musculaire. Cependant elle n’est réalisable que chez des patientes ayant des tissus locaux en quantité et qualité suffisante. Reconstruction par lambeau musculo-cutané Lorsqu’une prothèse sous musculaire ne permet pas d’obtenir des résultats satisfaisants, soit du fait d’un déficit de tissus cutanés, soit d’un déficit qualitatif, quand les tissus sont de mauvaise qualité (irradiation préalable), un apport tissulaire est alors nécessaire sous la forme d’un lambeau musculo-cutané. Les lambeaux les plus utilisés sont les lambeaux du muscle grand dorsal (avec ou sans prothèse). Reconstruction par TRAM (Trans Rectus Abdominis Musculocutaneous flap) La reconstruction par lambeau abdominal inférieur ou technique appelée « Tram », permet d’utiliser la palette cutanéo-graisseuse sous-ombilicale, normalement excisée lors d’une abdominoplastie, pour reconstruire les seins. Le muscle grand droit sert de véritable vecteur vasculaire permettant la transposition de la peau et de la graisse abdominale inférieure vers la région mammaire. Les inconvénients de cette technique sont une intervention très délicate qui nécessite une précision de la technique, responsable d’une perte sanguine importante qui fait souvent recourir à la transfusion, suivie d’une convalescence post-opératoire longue, et accompagnée souvent de séquelles tardives au niveau abdominal, comme les diastasis, hernies, perte de fonctions musculaires abdominales, mauvais résultats esthétiques abdominaux. 46 Reconstruction aréolo-mamelonnaire Elle sera réalisée secondairement par divers procédés : - Tatouage aréolaire ou greffe de peau mince - Greffe de l’hémi-mamelon opposé, autoplastie locale ou greffe de tissus autologues Au total, le traitement du cancer du sein est avant tout chirurgical. Les complications induites par ces traitements sont à prendre en compte pour une prise en charge adaptée. Si les progrès techniques sont considérables, le temps de latence pour voir apparaître certaines complications est suffisant pour pouvoir les prévenir et les traiter précocement. 1.1.4. Le parcours de soins en cancérologie: vers une amélioration de l’accompagnement « Dès l’annonce du diagnostic de cancer, les malades disent le basculement dans un autre monde » [11] Cette phrase tirée du livre blanc des 1er Etats Généraux des malades du cancer, reflète bien l’image que l’on a du « monde » de la cancérologie, elle correspond bien à ce que les malades disent du sentiment d’effondrement lors de l’annonce du diagnostic. Grâce aux progrès, la prise en charge du cancer évolue. Ainsi les résultats obtenus ces dernières années dans le traitement des cancers localisés s’améliorent et il nait progressivement une volonté de garantir à chaque patient une prise en charge de qualité. 47 La politique de santé publique fait du cancer un objectif prioritaire. Depuis 2003, date du lancement du premier plan cancer, de nombreuses mesures ont été prises pour renforcer la prise en charge « autour » du patient, humaniser l’accompagnement. Le Plan cancer 2009-2013 a pour objectif de garantir à chaque patient un parcours de soins personnalisé et efficace et de renforcer la coordination des soins, pendant et après la maladie. C’est dans ce cadre et dans la continuité du Plan cancer 2003-2007 que des actions sont menées pour accompagner les patients depuis l’annonce de la maladie jusqu’à la vie après le cancer. Citons par exemple les mesures de ce plan qui s’inscrivent dans cette démarche d’amélioration : [12] Mesure 19 : « Renforcer la qualité de prise en charge pour tous les malades atteints de cancer » Le dispositif d'annonce doit permettre à la personne malade de bénéficier des meilleures conditions d'information, d'écoute et de soutien dès l’annonce de la maladie, ceci en lui assurant un temps médical d'annonce et de proposition de traitement, un temps soignant pour un soutien, un repérage de ses besoins et un accès facilité à des soins de support. Le projet personnalisé de soins (PPS) permet de formaliser la proposition de prise en charge thérapeutique. Il deviendra ainsi le support essentiel de la personnalisation du parcours de soins. 48 Le Dossier Communiquant de cancérologie vise à faciliter le partage des informations médicales entre professionnels de santé, améliorant les relations ville-Hôpital, et notamment à la fin du traitement pour un suivi en alternance. [13] Action 25 : Développer une prise en charge sociale personnalisée et accompagner l'après cancer Elle prévoit d’expérimenter la mise en place du programme personnalisé de l’après cancer (PPAC) [14] conduit avec et par les médecins traitants. Destiné à être remis au patient à la fin des traitements actifs, pour lui permettre d’intégrer son suivi dans sa vie quotidienne, adapté à ses besoins et révisable au fil du temps, le PPAC prend le relais du PPS en fin de traitement pour acter l’entrée dans une nouvelle période de la prise en charge, celle de l’après-cancer (ou de l’après traitement). Il contient les éléments du suivi global du patient, incluant l’accompagnement social et l’accès aux soins de support, avec l’identification des relais de proximité nécessaires à la poursuite du suivi. Ces points forts font parties des mesures transversales de qualité auxquelles les établissements de santé doivent satisfaire dans le cadre du dispositif d'autorisation pour l'activité de soins de traitement du cancer. Enfin, le plan cancer et la circulaire DHOS/DSO du 22 février 2005 [15] rendent obligatoire la prise en charge d’un malade atteint de cancer au sein d’un réseau de cancérologie, qui ont, en théorie, pour vocation de hiérarchiser l’offre de soins et de coordonner les soins du patient tout au long de son parcours thérapeutique, qu’il s’agisse de soins médicaux, chirurgicaux ou de l’ensemble des soins des support. 49 1.2. Les syndromes séquellaires post-chirurgicaux dans le cancer du sein Il y a quelques années, le médecin informait son patient sur les modalités du traitement et l’objectif était avant tout la guérison. Au fil des années, les attentes se modifient et le patient veut non seulement, connaître ses chances de guérison, mais encore connaître les risques de complications. La loi oblige tout médecin à informer son patient sur les éventuelles séquelles des traitements proposés. La durée de survie des femmes atteintes d’un cancer du sein se prolonge de cinq à dix ans en raison de la précocité du diagnostic et de l’évolution des traitements. [6] Les traitements et particulièrement la chirurgie du cancer du sein engendrent des séquelles, parfois très lourdes, et parfois même des pathologies qui deviennent chroniques en phase de rémission. Ces séquelles sont d’ordres fonctionnels, douloureux, ou esthétiques. Nous pouvons donc penser que cette population, à risque de développer des douleurs chroniques et autres complications tardives, devrait augmenter dans les années à venir malgré les progrès des traitements curatifs qui sont devenus moins invasifs. 50 1.2.1. Douleurs séquellaires et syndromes séquellaires : de quoi parle-t-on ? La douleur dite chronique et séquellaire a été définie de façon consensuelle par l’International Association for the Study of Pain comme étant : « Une douleur chronique évoluant depuis plus de 3 mois, survenant chez un patient en phase de surveillance, attribué en termes de causalité aux traitements du cancer. Ces douleurs ne s’expliquent pas par une faute (traitement qui aurait été mal réalisé) ou une complication » [16] On admet de façon plus générale le terme de « syndromes séquellaires », groupe de pathologies (douloureuses, fonctionnelles, psychologiques) évoluant de façon chronique, survenues en phase de surveillance, et imputées aux traitements du cancer. [16] Ces séquelles surviennent soit précocement après la chirurgie soit tardivement plusieurs mois après la fin des traitements et se pérennisent vers la chronicité. Leur prévalence reste non négligeable, et le retentissement sur la qualité de vie est un paramètre primordial à prendre en compte, justifiant une prise en charge de qualité. 51 1.2.2. Epidémiologie de la douleur chronique en cancérologie et douleurs séquellaires du traitement du cancer en général Un des aspects primordial de ces syndromes séquellaires est la douleur séquellaire post-thérapeutique liée aux traitements du cancer, entrant dans le tableau nosologique des douleurs chroniques. Elle sait désormais trouver sa place dans les récentes études de la douleur en cancérologie. Rappelons que la prise en charge de la douleur fait l’objet prioritaire du Plan cancer 2009-2013(action 19.5). On lui accorde une part très importante dans l’évaluation de la qualité de vie des patients atteints de cancer. En cancérologie, l’analyse étiologique de la douleur montre que si le cancer est fréquemment impliqué, il n’est pas seul responsable de la douleur. Les traitements du cancer (chirurgie, radiothérapie etc.) sont eux aussi pourvoyeurs de douleurs aigües (quelques semaines après) ou chroniques (à partir de 3 mois). On peut affirmer à ce jour qu’au moins 25 % des douleurs en cancérologie sont liées au traitement de la maladie, tous cancers confondus d’après le rapport de la Fédération Nationale de lutte contre le cancer de 2002 [21] et confirmé par la récente étude de la douleur du cancer de l’INCA. [22] 52 Douleur chronique en cancérologie La douleur du cancer en général a été étudiée dans une étude de l’Institut National du Cancer en 2010 venant compléter les données précédentes, dont un des objectifs de l’étude était de décrire la douleur à distance en phase de surveillance ou rémission. [22] Cette étude a inclus 1541 patients avec 98 % de participation, dont 31 % avaient un cancer du sein toutes phases confondues. 28 % de l’ensemble des patients inclus étaient en phase de surveillance. 1507 patients inclus Phase de surveillance Phase curative Phase avancée Figure 8 : Répartition des patients inclus dans l’étude INCA 2010 Sur l’ensemble des patients inclus, toutes phases confondues, 48 % d’entre eux se déclarent être douloureux. Douleur du cancer Patients douloureux (798) Patients non douloureux ou contrôlés Figure 9 : Nombre de patients douloureux inclus dans l’étude INCA 2010 53 Une douleur chronique était présente chez 58 % de l’ensemble des patients douloureux dont 24.7 % d’entre eux (douloureux chroniques) sont en phase de surveillance. Dans cette même étude, la douleur neuropathique est au premier plan pour 35 % des patients douloureux chroniques, toujours en phase de surveillance. Seule une minorité d’entre eux déclare être pris en charge par un spécialiste de la douleur. Après avoir interrogé les patients, il ressort de cette étude que le médecin généraliste est en première ligne parmi les principaux intervenants dans la prise en charge de la douleur. Les médecins spécialistes de la douleur n’interviennent ici que dans 7 % des cas et une prise en charge pluridisciplinaire n’a lieu que dans 1.7 % des cas. La consultation est théoriquement un moment où la douleur doit être recherchée systématiquement, évaluée et où un traitement doit être institué ou adapté si besoin. La discordance entre l’évaluation de la douleur faite par les professionnels de santé et le vécu des patients est connue. La comparaison des deux questionnaires douleur de cette étude, montre que la prévalence de la douleur semble surestimée par le médecin dans 63 cas (4 %) et sousestimée dans 190 cas (24 %) surtout en phase de surveillance (44%). Cette étude semble représentative d’une population tout-venants des patients atteints de cancer de par le recrutement des patients par une consultation spécialisée de cancérologie/oncologie/hématologie. Pour cette enquête, ont été exclus du recrutement 54 les patients provenant de consultations de radiothérapie, et qui sélectionne beaucoup les patients en phase curative ou en surveillance. Donc dans notre cas, ces chiffres ne sont en aucun cas représentatifs de la prévalence des douleurs neuropathiques ou séquellaires en phase de surveillance mais nous pouvons prendre en compte l’aspect de sous-estimation de la douleur du cancer en générale par les médecins. Douleurs séquellaires L’institut National du Cancer a publié en Juin 2010 une fiche repère mettant en évidence la fréquence des douleurs en cancérologie et particulièrement des douleurs à distance du traitement, en phase de surveillance ou dite de rémission. Selon les différentes études référencées dans cette fiche, 30 à 50 % des patients sont douloureux dans cette phase de surveillance [23], et 10 à 40 % de ces patients douloureux présentent une douleur d’intensité moyenne à forte. [24] L’accent est bien mis sur la prise en charge des douleurs séquellaires liées au traitement, qui sont souvent sous estimées et considérées à tort comme une fatalité alors que de nombreux moyens existent pour les soulager. « Si ces douleurs sont explicables par leur lien avec les traitements, elles ne sont pas « normales », et il est souvent difficile de faire le pronostic de leur durée dans le temps, y compris à l’arrêt du traitement jugée responsable ». 55 Syndromes séquellaires Le terme de douleur séquellaire a été étendu à toutes les pathologies autres que la douleur, consécutives ou en lien avec le traitement sous le terme de « syndromes séquellaires ». Les différentes composantes de ces syndromes sont déclinées de façon précise en termes de douleur, troubles fonctionnels, troubles psychologiques, et « de gêne » affectant la qualité de vie, qui restent encore très difficiles à évaluer. En général, ces pathologies sont encore mal connues et manquent globalement de données épidémiologiques. Une étude épidémiologique intéressante a été menée à l’institut Curie à Paris, de 2001 à 2002, [25] étude prospective et multicentrique (3 hôpitaux) portant sur 1023 patientes prises en charge pour cancer du sein non métastatique. Les patientes ayant une récidive ont été exclues. Le but a été de comprendre les mécanismes et la dynamique des douleurs secondaires aux traitements. Un examen de la région opérée et du bras ipsilatéral a été réalisé le lendemain de la chirurgie, puis un questionnaire d’autoévaluation de la douleur et du retentissement sur la qualité de vie a été demandé à 6 semaines, à 6 mois et à un an après la chirurgie. En cas de douleur, les patientes étaient convoquées pour un examen clinique afin de préciser le nombre de régions douloureuses (maximum 2 douleurs évaluées par patiente), leur localisation, leur intensité ainsi que leur type. L’examen de l’épaule et la recherche de lymphoedème ont été systématiques. Le Questionnaire De Saint-Antoine 56 été utilisé pour l’évaluation de la douleur nociceptive et neuropathique. La qualité de vie a été étudiée par le Brief Pain Inventory. Les données ont été recueillies sur 1023 patientes à 6 semaines de l’intervention, 1019 patientes à 6 mois et 1001 patientes à 1 an. Résultats 6 semaines 6 mois 1 an Douleur 479 (46,8 %) 383 (37.6%) 311 (31%) Evaluation qualité de vie (BPI) 3.2 (+/- 1.97) 3(+/-2.09) 2.8 (+/-2.79) Tableau 2 : Evaluation de la douleur et de la qualité de vie chez 1023 patientes opérées d’un cancer du sein en phase curative à 6 semaines, 6 mois et 1 an de l’intervention Les données ci-dessus sont des données recueillies par questionnaires remplies par les patientes. Les patientes présentant une douleur à 6 semaines (479 pts) ont été convoquées 6 semaines, à 6 mois et à un an après le questionnaire pour une évaluation clinique. Les résultats de l’évaluation sur ces patientes ont permis de faire la distinction entre la présence d’une composante douloureuse nociceptive ou neuropathique dominante. 6 semaines = 367 pts 6 mois = 315 pts 1 an =248 pts Douleur nociceptive Douleur neuropathique 125 (34%) 230 (62.7%) 149 (47.3%) 150 (47.6%) 131 (54.8) 107 (43.1%) Tableau 3 : Pourcentage des patientes présentant une douleur nociceptive et une douleur neuropathique 57 Le traitement rapporté le plus générateur de douleur était la chirurgie avec dissection axillaire et la reconstruction mammaire. Ces résultats nous permettent de dire qu’il est nécessaire d’évaluer la douleur des patientes opérées pour cancer du sein très tôt après la chirurgie (entre 4 et 6 semaines) pour dépister l’apparition de douleur qui pourrait évoluer vers la chronicisation. Ils ne permettent néanmoins pas de tirer des conclusions d’ordre épidémiologiques étant donné le manque de force de l’étude avec de nombreux biais de sélection des patientes mais aussi le manque de puissance de l’étude. Ces chiffres nous permettent quand même de se rendre compte de la présence réelle et non négligeable de douleurs chroniques après la chirurgie du cancer du sein. Il est néanmoins urgent que des analyses quantitatives et qualitatives complémentaires soient réalisées pour étayer ces données, somme toute intéressantes. Cette étude a permis d’identifier la fréquence des douleurs et les temps douloureux en fonction de la chronologie des traitements du cancer du sein. Elle a permis également d’identifier les patientes pouvant développer des douleurs neuropathiques chroniques. Une classification en 12 syndromes douloureux a été ainsi établie. Cette classification, plus complète que celle déjà réalisée par Jung en 2003 qui ne tenait compte que des douleurs neuropathiques, concerne aussi bien les douleurs neuropathiques que nociceptives. Dans une recherche de clarification, les douleurs nociceptives et neuropathiques ont été distinguées même si toutefois cette séparation n’est pas aussi tranchée ; les deux composantes douloureuses peuvent coexister. 58 Douleurs de neuropathies intercostales Type 1 axillaire (T2 au niveau axillaire) Type 2 thoracique (T2 thoracique et axillaire et partie haute de T1 face postérieure du bras Type 3 plexopathie (T2 et T1 en totalité) Autres douleurs neuropathiques Type 4 Syndrome régional complexe (allodynie et troubles vasomoteurs avec ou sans atteinte neurologique) Type 5 Névrome cicatriciel Type 6 Syndrome douloureux fantôme post-mastectomie Douleurs nociceptives Type 7 lymphœdème douloureux Type 8 Périarthrite scapulo-humérale (PASH) d’immobilisation Type 9 Douleurs musculo-squelettiques dos et épaule Type 10 Fibrose post-chirurgicale et post-radiothérapie Type 11 radio-épithélite Type 12 non classable (lymphangite superficielle et autres) Tableau 4 : Classification des syndromes douloureux séquellaires des traitements du cancer du sein [25] Cette étude a été d’un grand intérêt dans notre travail et permet de mieux appréhender la prise en charge des patientes traitées pour cancer du sein en phase de rémission. Une publication récente de Gartner dans le JAMA, [26] pertinente de par sa puissance, réalisée au Danemark en 2009, a interrogé des femmes 2 à 3 ans après traitement pour un cancer du sein. Parmi les 3754 patientes interrogées, 3253 femmes ont répondu, avec un recul de 26 mois en moyenne par rapport à la fin du traitement. Au total, 1543 patientes (47%) ont déclaré présenter une douleur chronique après traitement chirurgical. Dans cette population, 201 présentaient des douleurs intenses (13%), 595 des douleurs modérées (38 %) et 733 des douleurs légères (47%) dans la région traitée (douleur séquellaire). 59 Seules 306 de toutes ces femmes (20 % des patientes douloureuses) avaient consulté un médecin dans les 3 mois précédant l’enquête pour le motif de cette douleur. [26] Donc, doit-on s’interroger sur un manque de reconnaissance et de prise en compte de ces séquelles, ou une sous-estimation de celle-ci par les patientes ? On remarque tout de même que 51 % des femmes présentent une douleur d’intensité modérée à forte dans l’étude de Gartner. Cette conclusion ne doit –elle pas nous faire penser que ces séquelles sont sous-évaluées dans la surveillance post-thérapeutique ? Mais nous avons vu que le terme de syndromes séquellaires ne s’applique pas seulement à l’évaluation de la douleur mais aussi aux pathologies fonctionnelles. Les pathologies séquellaires dites « chroniques » liées au traitement chirurgical du cancer du sein sont principalement des complications touchant le membre supérieur homolatéral au cancer. 1.2.3. Définitions et principes diagnostiques La douleur chronique post-opératoire en général Les douleurs chroniques post-chirurgicales (DCPC) sont d’identifications récentes plus qu’elles ne sont émergentes. Mais la littérature est longtemps restée discrète sur le sujet. En France, les douleurs neuropathiques post-chirurgicales représentent, selon les médecins des Centres d’Evaluation et de Traitement de la Douleur (CETD), 20 à 35% des motifs de consultation dans ces structures spécialisées. Ces douleurs sont liées 60 à des lésions du système nerveux et peuvent apparaître suite à une intervention chirurgicale. La prévalence de ces douleurs serait sous-estimée du fait d’une apparition différée de quelques semaines à quelques mois, ce qui explique le fait que cette information ne soit pas toujours recueillie dans les services de chirurgie où ont lieu les interventions. De plus, les patients eux-mêmes ne les expriment pas toujours ne faisant pas le rapprochement avec une intervention chirurgicale qui a eu lieu il y a longtemps ou trouvant naturel d’avoir des douleurs dans la zone de l’intervention. Parallèlement à des imprécisions sur leur épidémiologie, ces douleurs neuropathiques soulèvent de nombreuses autres questions aux cliniciens, notamment les facteurs individuels qui faciliteraient leur apparition. Les douleurs séquellaires post-chirurgicales sont la conséquence directe ou indirecte des traitements du cancer du sein et sont à différentier des douleurs liés au cancer luimême et à son évocation sous forme de récidive locale ou à distance, ou d’un syndrome paranéoplasique. Ces douleurs surviennent soit précocement après la chirurgie ou la radiothérapie, soit tardivement après la fin des traitements, et peuvent se pérenniser vers la chronicité. Elles peuvent être de mécanismes physiopathologiques différents selon le traitement reçu. La douleur chronique post-mastectomie Le traitement du cancer du sein au stade précoce comporte généralement un geste chirurgical d'exérèse (accompagné ou non d'un curage ganglionnaire axillaire) auquel peut être associé une chimiothérapie anticancéreuse aux modalités variables selon les 61 cas et les pratiques. Les problèmes de douleur chronique sont fréquents chez les patientes au décours de ces traitements. Les mécanismes de ces douleurs sont multiples ; ils peuvent être lésionnels directs, par effet de la chirurgie et les douleurs sont, dans ce cas, localisées au sein opéré ou au bras homolatéral, et sont de type neuropathique (signes spécifiques dus à ces lésions) ou atypiques (inflammatoires) ; les douleurs peuvent aussi être chimio-induites, alors préférentiellement localisées aux extrémités et de type neuropathique. L'hypothèse d'étude est qu'il existe une prédisposition commune aux douleurs neuropathiques liées à la chirurgie et aux troubles neuropathiques liés à la chimiothérapie. Une étude ancillaire de l'étude prospective épidémiologique, multicentrique EDONIS sur les douleurs post-opératoires a été réalisée, ayant pour objectifs d'évaluer l'incidence cumulée de douleurs neuropathiques post-chirurgicales (DNPC) sur un suivi par questionnaires (et consultation de dossiers) au 3ème et 6ème mois après la chirurgie et d'identifier des facteurs de risque de DNPC. Les mêmes patientes ont été contactées rétrospectivement par téléphone et ont répondu à un questionnaire portant sur l'existence d'effets secondaires de type neuropathique en cas de chimiothérapie. Ces données ont été croisées avec celles d'EDONIS. L'analyse EDONIS qui portait sur 337 patientes éligibles a retrouvé une incidence cumulée de DNPC de 37,1% (IC95% : 35,9-38,3), [126] conforme aux données de la littérature. Les facteurs de risque identifiés étaient le jeune âge, le curage ganglionnaire et l'existence d'antécédents de douleur neuropathique. En préambule de cette partie, nous allons décrire les différents tableaux douloureux chroniques existant après la chirurgie du cancer du sein. Ainsi on distingue les douleurs nociceptives, neuropathiques, ou mixtes. 62 Les douleurs nociceptives post-mastectomies Ces douleurs sont principalement secondaires à des lésions tissulaires, inflammatoires ou liées à des stimulations répétées des nocicepteurs chimiques, mécaniques ou thermiques. Dans le cancer du sein, les principales étiologies sont les cicatrices fibreuses, les adhérences secondaires à la chirurgie de reconstruction par lambeau myo-cutané, la formation de coque autour de la prothèse mammaire, le lymphoedème douloureux, et les périarthrites scapulo-humérales séquellaires. La mastectomie avec reconstruction mammaire représente un facteur de risque important de survenue de douleurs chroniques, selon Wallace, 49% de douleurs chroniques contre 31 % après mastectomie simple. [17] Les douleurs neuropathiques post-mastectomies Ces douleurs sont consécutives à une lésion du système nerveux périphérique intéressant les nerfs perforants du premier et deuxième espace intercostaux lors de l’abord de la chirurgie du creux axillaire. [18-19] Elles font intervenir des mécanismes physiopathologiques différents des douleurs nociceptives, et ne répondent donc pas aux traitements antalgiques usuels. On retrouve la définition d’une douleur neuropathique avec l’analyse sémiologique suivante : des phénomènes « positifs » tels que les sensations anormales non douloureuses, les paresthésies (fourmillements, picotements engourdissements), et les dysesthésies (même sensations avec une tonalité désagréable), 63 des phénomènes « négatifs » tels que la diminution (hypoesthésie) ou la perte de sensibilité tactile (anesthésie), et la sensation anormalement douloureuse appelée allodynie. es douleurs peuvent être spontanées et continues (sensation de brûlure) ou paroxystiques (sensation de décharges électriques). Elles peuvent être provoquées, déclenchées par des stimulations mécaniques ou thermiques (hyperesthésie, hyperalgie, et allodynie). Ces douleurs sont rencontrées lors des neuropathies post-chirurgicales du sein ou postradiques dans les métamères dépendant de la lésion des premier et deuxième nerfs perforants. Elles correspondent par ailleurs à des névromes post-chirurgicaux et des syndromes régionaux complexes comme l’algodystrophie et/ou causalgie). Le syndrome douloureux fantôme post-mastectomie est assez rare. Il est mis en évidence par des perceptions « réelle » de la persistante du sein ou du mamelon après mastectomie totale. [20] Les douleurs mixtes Les deux types de douleurs évoquées ci-dessus sont souvent intriquées dans de nombreux tableaux cliniques et notamment les neuropathies intéressant les dermatomes des premiers et deuxième nerfs perforants. On comprend l’importance capitale que revêt la connaissance de la composante neuropathique pour la prise en charge thérapeutique. 64 Principes diagnostiques généraux L’évaluation clinique des douleurs secondaires aux traitements du cancer du sein constitue une étape cruciale, nécessaire au diagnostic précis, mais également à la compréhension des mécanismes et à l’approche thérapeutique. Cette évaluation comprend en premier lieu un interrogatoire orienté et un examen clinique et neurologique complet. L’interrogatoire doit faire préciser : - s’il existe une douleur spontanée ou des douleurs provoquées, en s’informant de la nature du stimulus responsable (mouvement, effort, frottement, pression, chaud ou froid) et de son évolution temporelle (caractère continu ou intermittent). - la topographie peut être évaluée à l’aide d’un schéma corporel de face et de dos. (Annexe 2) - l’intensité douloureuse est précisée au moyen d’échelle numérique ou échelle visuelle analogique. - L’existence d’une douleur neuropathique doit être recherchée à l’aide de l’échelle DN4 (Annexe 3) avec un score DN 4 >4/10. Pour mieux préciser les caractéristiques sensorielles et affectives de la douleur, on peut s’aider de questionnaires multidimensionnels qui évaluent les dimensions sensorielles, affectives et évaluatives de la douleur comme le questionnaire douleur Saint-Antoine abrégé (Annexe 2). En pratique, ces questionnaires ne sont pas utilisés car difficilement utilisable en pratique clinique et en raison de leur longueur. Il existe cependant un questionnaire douleur Saint-Antoine abrégé comportant 16 qualificatifs répartis en deux sous-classes : 9 sensorielles et 7 affectives. Les qualificatifs affectifs 65 n’orientent pas vers un classement de la douleur mais renseignent sur le vécu et l’état thymique. L’examen clinique observe sur la patiente déshabillée, torse nu : - la silhouette globale - les déformations acquises - les attitudes antalgiques - Les contractures musculaires - Les troubles fonctionnels L’examen neurologique comporte une étude des déficits sensoriels, l’existence d’une atteinte vasomotrice, des troubles sudoraux, et d’un déficit moteur. Les troubles fonctionnels et esthétiques post-chirurgicaux Une recherche de gonflement ou lymphoedème, doit être effectué au niveau thoracique, notamment après la chirurgie de reconstruction par lambeau dorsal et au niveau du membre supérieur en mesurant de façon bilatérale, et comparative le périmètre du bras et de l’avant-bras par rapport à un repère anatomique fixe (épicondyle par exemple). Ceci permet la reproductibilité de la mesure, tout en sachant que l’importance et l’étendu du lymphoedème sont variables dans le temps. Les cicatrices doivent être examinées soigneusement avec inspection de la couleur, souplesse, adhérences aux plans profonds, sensibilité. On évalue la souplesse du revêtement cutané en regard de la mastectomie ou de la prothèse mammaire et l’importance de la fibrose cutanée post-opératoire ou post-radique. L’examen clinique apprécie également la mobilité du membre supérieur : abduction et rotation interne sont à évaluer de façon simultanée au niveau des deux membres 66 supérieurs. Un examen rhumatologique complet est nécessaire en cas de suspicion d’atteinte de la fonction articulaire de l’épaule. L’évaluation psychologique et les répercussions psychosociales L’évaluation des répercussions de ces phénomènes douloureux sur la qualité de vie s’aide de questionnaires du Brief Pain Inventory ou BPI qui apprécie la gêne occasionnée selon une échelle numérique de 1 à 10 sur 7 paramètres de la vie quotidienne (le sommeil, les relations avec les autres, l’humeur, le goût de vivre, la marche, l’activité générale, le travail, y compris les activités domestiques). Les facteurs psychologiques associés sont à évaluer ainsi que le retentissement sur la vie sociale, professionnelle et familiale. Evaluation thérapeutique initiale Il faut recenser toutes les thérapeutiques déjà reçues avec appréciation de leurs résultats, sur l’amélioration des symptômes, la tolérance, leurs modalités d’administration et l’observance thérapeutique. Devant ce contexte épidémiologique, après avoir fait l’inventaire d’un examen clinique soigné pour réaliser une orientation diagnostique précise devant une plainte douloureuse ou fonctionnelle chez une patiente opérée du cancer du sein, nous allons désormais détailler les 3 grands tableaux de séquelles post-mastectomies les plus fréquemment rencontrés dans la littérature que sont : - le lymphoedème du membre supérieur - Le syndrome douloureux post-mastectomie - la capsulite rétractile de l’épaule post-chirurgicale 67 1.2.4. Cancer du sein et principales pathologies séquellaires de la chirurgie du cancer du sein 1.2.4.1. Le lymphœdème secondaire du membre supérieur (LMS) Les premières descriptions du lymphoedème du membre supérieur remontent à 1921 suite aux mastectomies de Halsted. [29] Trois types peuvent se rencontrer : le lymphoedème du tronc, du sein et du bras. Malgré leur intérêt, l’œdème du tronc et du sein ne sera pas abordé ici car très inconstant et peu étudié. Rappel d’anatomie du système lymphatique Le système de la circulation sanguine – artères et veines – est bien connu. A côté de lui existe un autre réseau de vaisseaux : le système lymphatique parallèle au réseau sanguin. Celui-ci permet de filtrer le liquide interstitiel des tissus de l’organisme. Le système lymphatique transporte une partie des déchets de l’activité cellulaire qui ne passent pas dans la circulation sanguine. Il est constitué d’un réseau de vaisseaux très fins qui se regroupent en vaisseaux plus importants et sur le trajet desquels se trouvent des ganglions. La lymphe, liquide circulant dans les vaisseaux lymphatiques est translucide, de couleur blanc-jaunâtre formée par le liquide interstitiel contenant des débris cellulaires, parfois des cellules cancéreuses ou des agents infectieux et globules blancs (lymphocytes). Elle contient aussi des graisses qui sont transportées vers le tissu graisseux périphérique où elles seront utilisées ou stockées. 68 Les ganglions lymphatiques sont de véritables « stations de filtration » de la lymphe, des « relais de stockage et de prolifération » des lymphocytes. La lymphe a donc trois fonctions : épurer le système interstitiel, débarrasser ce système de ses éléments nocifs et enfin transporter les graisses vers le tissu adipeux. Les ganglions lymphatiques sont situés à des «carrefours stratégiques » pour répondre rapidement à une agression sur le territoire qu’ils drainent en empêchant la dissémination des éléments anormaux dans le reste de l’organisme. Lors d’une agression le ganglion augmente de volume. Si un premier relais est saturé, les éléments agressifs atteindront les relais suivants. La dissémination peut se faire dans le reste du corps en cas d’agression trop importante. Dans le cas du cancer, les cellules tumorales passent par les ganglions du réseau lymphatique qui drainent le territoire où la tumeur se développe et peuvent se propager à d’autres ganglions ou dans le reste de l’organisme (métastases). Pour faire une synthèse des recommandations sur le lymphoedème, nous nous appuierons sur des références bibliographiques ne retenant que des recommandations applicables en médecine générale, que sont : • Best practice for the management of lymphoedema: International Consensus [118] • Référentiels interrégionaux en soins oncologiques de support édité par l’AFSOS : prise en charge du lymphoedème secondaire du membre supérieur après cancer du sein [122] • Recommandations officiels de la société française de lymphologie [37 ; 40] 69 • Recommandations HAS : La compression médicale dans le traitement du lymphoedème [123] Définition du lymphoedème La définition du lymphoedème n’est pas consensuelle. C’est une augmentation de volume du membre liée à une insuffisance du système lymphatique. On l’exprime par une différence de circonférence du bras atteint par rapport au bras controlatéral. On distingue le lymphœdème dit primaire (anomalie primitive des vaisseaux) du lymphœdème secondaire (destruction des vaisseaux ou ganglions lymphatiques). La principale cause de lymphœdème secondaire du membre supérieur reste le traitement du cancer du sein. Epidémiologie Plusieurs revues de la littérature notent des taux allant de 10 à 20 % après curage axillaire [30 ,31] versus 2 à 7% après ganglion sentinelle [31], avec des extrêmes allant jusqu’à 40 %. Le lymphœdème secondaire du membre supérieur après traitement du cancer du sein est une complication dont la fréquence est estimée actuellement entre 14 et 28 %, nettement inférieure à celle observée dans les études les plus anciennes (> 50 %) [3234] On admet que le lymphœdème affecte environ 1 femme sur 5 traitée pour cancer du sein. [35] 70 Pour sa part, la radiothérapie est aussi responsable de lymphœdème du membre supérieur : 26 % versus 9 % sans radiothérapie. [36] Cette disparité épidémiologique est principalement causée par deux facteurs : l’absence de consensus quant à la définition du lymphœdème et le délai de l’étude de prévalence après l’opération. Diagnostic Le lymphœdème peut être défini, par le rapport des mesures du membre atteint et celui du membre controlatéral : [37] - Soit par les sommes des différences périmétriques de plus de 10 % - Soit par une différence périmétrique supérieure à 2 cm à un niveau du bras ou de l’avant-bras - Ou enfin par une différence de volume de 200 ml. Photo de prise de mesure périmétrique au membre supérieur 71 Idéalement, il faudrait mesurer le volume du lymphœdème avec la technique de référence, la volumétrie à eau, malheureusement impossible à utiliser en consultation. Délai d’apparition Le lymphœdème peut apparaître en période post-opératoire de manière précoce ou tardive ou bien à distance de celle-ci. Le délai de survenue est très variable, sa fréquence augmentant avec le temps : elle est de 1.4 % à un an et de 11.2 % à 3 ans. [38] Il existe des œdèmes post-opératoires que l’on qualifie de transitoires : leur apparition précoce est suivie d’une régression spontanée. Pour le lymphœdème dit chronique, le délai moyen d’apparition est de 12 à 14 mois selon les auteurs [39-40] avec un temps qui varie de quelques mois à plus de 20 voire 30 ans après. Physiopathologie La dysfonction lymphatique est le résultat du déséquilibre entre la capacité fonctionnelle de drainage qui est réduite et une charge de liquide inchangée. Cette dysfonction de résorption (par destruction mécaniques des voies lymphatiques) aboutit à une accumulation de protéines dans les tissus qui est responsable d’envahissement secondaire des tissus par l’eau par un phénomène d’augmentation de la pression oncotique tissulaire et une stimulation de l’activité fibroblastique qui aboutit à la fibrose tissulaire. D’une pathologie liquidienne, le lymphœdème devient une pathologie tissulaire en grande partie irréversible et chronique. 72 Principaux facteurs de risque L’exérèse des ganglions axillaires représente, sans conteste, le facteur causal initial du LMS du côté du sein traité. [41] L’interruption chirurgicale des voies de drainage profondes est le point de départ du LMS. Le curage axillaire emporte des nœuds lymphatiques de drainage du sein communs au drainage profond du membre supérieur. Une cascade de phénomènes destructifs du système lymphatique en découle (dilatation puis distension du vaisseau, perte des propriétés contractiles, inefficacité du système valvulaire anti reflux etc.). La radiothérapie appliquée dans la région pectorale est également responsable de l’apparition d’une insuffisance de drainage lymphatique du membre supérieur par apparition d’une fibrose post-radique, mais ces effets sont différés par rapport à ceux du curage axillaire qui eux sont instantanés. Un autre facteur de risque est l’obésité (IMC > 30) contemporaine du traitement du cancer du sein, avec un risque relatif d’environ 4 par rapport aux femmes non obèses. [41] D’autres ont été décrit : envahissement ganglionnaire, mastectomie versus tumorectomie, prise de poids post-opératoire et diminution des activités quotidiennes. [41] 73 D’autres études plus anciennes, recensées dans le tableau ci-dessous, répertorient de nombreux facteurs de risques de développement d’un lymphoedème du membre supérieur : Facteurs liés au traitement Nombre de ganglions enlevé lors du curage axillaire [42] Mastectomie versus tumorectomie [42] Radiothérapie [43] Complications post-opératoires immédiates (lymphocèle, lymphorrhée, cordes) [44] Facteurs liés à la tumeur Localisation dans le quadrant supéro-externe [45] Taille de la tumeur [46] Envahissement ganglionnaire [47] Stade de la tumeur [48] Marqueurs et facteurs de risque liés au patient Age [48] Surcharge pondérale [49] Prise de poids après le traitement [50] Activité physique faible [51] Facteurs influençant extérieurs Injections dans le bras homolatéral [52] Infection locorégionale [50] Voyage [53] 74 Orientation diagnostique Le diagnostic est le plus souvent posé suite à une plainte de la patiente décrivant une sensation de « gêne » et de « pesanteur » du membre supérieur après avoir subi une intervention chirurgicale pour cancer du sein. C’est le premier signe objectif et pour lequel les patientes ne consultent pas souvent. Plus concrètement, on remarque que les bijoux que porte la patiente deviennent difficiles à ôter, ou le bracelet de la montre laisse une marque visible au poignet. L’œdème est mineur à cette phase initiale ; il est spontanément réversible mais doit quand même alerter pour une prise en charge précoce. Malheureusement les patientes vont rarement consulter à ce stade. Le signe du godet est riche d’enseignement : sa marque facile apprécie la phase liquidienne tandis que la résistance à l’enfoncement témoigne de la fibrose ou de l’engraissement. Le lymphœdème est le seul œdème capable, en infiltrant toute l’épaisseur du derme, d’entraîner un durcissement du derme par fibrose. Ce durcissement du derme est évalué par le signe du pli cutané (auquel Stemmer a donné son nom) qui consiste à froncer la peau par pincement latéral au niveau de la face dorsale du second orteil en cas de lymphœdème du membre inférieur. Il est difficilement reproductible au membre supérieur. En cas de lymphœdème, le pli cutané ainsi obtenu est épaissi et le relief de la peau est déformé, bombé ou cubique : on affirme ainsi la présence d’un signe de Stemmer. [54] 75 Photo du Signe de Stemmer L’évolution d’un œdème liquidien vers un œdème tissulaire traduit son irréversibilité. Le lymphœdème n’est généralement pas douloureux. Une confusion peut être faite entre la gêne occasionnée par la pesanteur liée à l’augmentation de volume du bras et des douleurs de la face interne du bras qui peuvent provenir d’une autre origine. C’est pourquoi, à la phase initiale, il est important de faire un écho doppler veineux du membre supérieur pour éliminer une thrombose veineuse profonde et de s’assurer que la patiente est toujours bien suivie sur le plan carcinologique (médecin traitant ou oncologue). Classifications La classification la plus utilisée en pratique par les kinésithérapeutes est celle de Brunner, fondée sur une modification clinique progressive. Elle établit 4 stades : - Stade 1 : lymphœdème infra clinique (diagnostic par la lymphoscintigraphie) - Stade 2 : lymphœdème partiellement réversible - Stade 3 : Lymphœdème irréversible - Stade 4 : Eléphantiasis 76 On distingue 3 formes cliniques de LMS définit par sa localisation : - Lymphœdème suspendu en proximal au niveau du bras - Lymphœdème de l’avant-bras - Lymphœdème global du membre supérieur Evolution Le délai d’apparition est variable. Il existe des lymphœdèmes postopératoires « transitoires ». Leur apparition précoce est le plus souvent suivie d’une régression spontanée. Le délai moyen d’apparition est d’environ douze mois. [55] L’installation est le plus souvent insidieuse. L’augmentation de volume est corrélée avec l’ancienneté du LMS, mais il existe des formes stabilisées. L’augmentation de volume n’est pas linéaire, elle évolue par poussée, pour certaines secondaires à un épisode infectieux, pour d’autres sans facteur reconnu. L’évolution est fonction du temps, avec une augmentation de la fibrose cutanée qui n’est pas corrélée à celle du volume. [56] Pour une majorité des patientes traitées, le traitement du cancer n’entraine pas de lymphœdème. Ceci traduit l’absence de lien absolu entre la sévérité de la détérioration lymphatique et le lymphœdème. 77 Photos de lymphœdème du membre supérieur Traitement du lymphoedème La prise en charge du lymphœdème des membres fait l’objet d’un document consensuel de la société internationale de lymphologie. [40] Le traitement du lymphœdème est symptomatique et a fait l’objet de plusieurs consensus et recommandations [57-59] ainsi que d’une revue Cochrane reprenant toutes les études de bonne qualité méthodologique concernant les traitements physiques [60]. L’objectif principal du traitement est d’une part de diminuer la composante liquidienne mobilisable qui représente environ 30 à 40 % de l’excès de volume visible, pour ensuite stabiliser le volume et d’autre part, diminuer le risque d’infection. Le traitement du lymphœdème est dominé par le traitement physiothérapeutique par kinésithérapie. Il s’agit de la combinaison du drainage lymphatique manuel (DLM), des contentions par bandages multicouches, et de la gymnastique sous contention. 78 Pour le comité canadien de pratique clinique pour la prise en charge et le traitement du cancer du sein, cette physiothérapie se justifie à partir d’une différence de plus de 2 cm après avoir éliminé une autre origine du lymphœdème (tumorale, thrombotique, infectieuse). [62] En pratique courante, ce traitement est toujours débuté après une consultation d’ancrage. Elle s’apparente à la consultation d’ancrage en cancérologie, appliquée aux techniques de kinésithérapie. Dans le cadre de la mise en traitement pour un lymphœdème, cette consultation permet de réaliser un bilan diagnostic approfondi obligatoire (décret ministériel du 8 octobre 1996), et d’évaluer les techniques qui vont être utilisées. Les principales étapes du bilan diagnostic comportent un bilan volumétrique (appréciation de l’importance de volume du lymphœdème), ou d’un bilan périmétrique (appréciation de la différence de périmètre du bras), d’un bilan photographique (différence de taille à l’œil nu et coloration de la peau), de l’établissement d’un score de bien être, d’une évaluation du retentissement sur une échelle de qualité de vie, d’une évaluation de la prise de poids, ainsi que de la collecte des données médicales concernant le cancer du sein. Physiothérapie décongestive combinée Les séances de kinésithérapie de décongestion comprennent deux phases distinctes : la première dite « intensive » destinée à réduire le volume du lymphœdème, et la seconde dite d’ « entretien » visant à maintenir ce résultat à long terme, voire à poursuivre la réduction volumétrique. Les indications ne sont pas clairement définies mais l’objectif est de réduire l’évolution et les complications, pour tenter d’améliorer la qualité de vie. [59] 79 La contention par bandages peu élastiques monotypes Il n’y a pas de traitement de décongestion manuelle sans mise en place d’un bandage compressif. L’utilisation du seul DLM ne présente pas à lui seul un traitement efficace. En pratique courante, deux phases de contention sont clairement admises. Elles correspondent à la mise en place de deux orthèses bien différentes pour chaque étape du traitement. L’utilisation de bandages de décongestion est introduite dans la première phase dite d’attaque ou de réduction de volume (diminution du volume de l’œdème). Différence périmétrique Traitement d’attaque par bandage Traitement d’entretien par manchon Figure 10 : Courbe de réduction de volume en fonction de la phase de traitement Ces bandages sont essentiels pour réduire le volume. Ils sont composés de bandes à allongement court, posées sans serrer, en plusieurs épaisseurs sur un capitonnage fait de mousse (ouate capitonnée), en débutant à la partie distale du membre. 80 Photo de Bandage peu élastique à allongement court Les modalités de mise en place d’une contention/compression est un acte de kinésithérapie à part entière, mais peu de kinésithérapeutes sont formés à cette pratique (faible rémunération). Leur tolérance est excellente sur le nycthémère car la pression exercée au repos est faible à la différence des bandes élastiques, difficile à supporter la nuit. Leur efficacité augmente grâce à la pression supplémentaire induite lors de la contraction musculaire (gymnastique, marche) puisque ces bandes sont peu extensibles. La nécessité d’associer des mouvements au port de bandages pour optimiser leur efficacité découle de leur mécanisme d’action. Une activité physique des plus naturelles est recommandée sous bandage favorisant ainsi la mise en jeu des masses musculaires dans l’équilibre de la balance filtration/résorption. La réduction de volume est comprise entre 25 et 73 % avec des durées de traitement variant de 1 à 4 semaines. [63] Dans le cadre de l’éducation thérapeutique, l’apprentissage de l’autobandage par les patientes est nécessaire pour favoriser leur autonomie. 81 Les techniques sont simplifiées pour être pratiquées à une fréquence de 3 par semaine environ, la nuit en phase d’entretien. Photo de Bandages multicouches Phase I : traitement intensif Bandages peu élastiques Phase II : traitement d’entretien monotypes, Compressions élastiques la journée (tous 24/24h, pendant 1 à 3 semaines les jours, du matin au soir) Drainage lymphatique manuel Bandages peu élastiques monotypes la nuit (3 par semaine) Exercices sous bandages Exercices sous bandages Soins de peau Soins de peau et drainage lymphatique manuel si besoin Tableau 5 : Phases de la physiothérapie décongestive combinée 82 Le drainage lymphatique manuel Le drainage lymphatique manuel (DLM) a été décrit initialement par Vodder en 1932. Depuis les modalités de réalisation des techniques de drainage ont évolué en suivant les connaissances de la physiologie du système lymphatique. Il n’existe pas de définition consensuelle du drainage lymphatique manuel. Il est décrit comme une technique qui favorise la résorption des liquides interstitiels excédentaires (augmentation du retour lymphatique) par voie lymphatique et veineuse via le système superficiel. La technique consiste de façon simplifiée en un captage de la zone œdématiée par une approche manuelle première par des manœuvres d’appel et de résorption. Elle crée une variation de gradient de pression hydrostatique entre le secteur interstitiel et le lymphatique initial, par des manœuvres manuelles utilisant la main complète, l’éminence thénar et hypothénar, la combinaison de pressions des pulpes des doigts longs et des pouces. Ces manœuvres effectuent une pression douce dans des conditions physiologiques de transport lymphatique. Si ces recommandations sont d’une utilisation facile dans l’œdème classique, où l’anatomie des voies lymphatiques est souvent respectée, elle est différente dans le cas d’un lymphoedème du bras après cancer. En effet les conséquences de la chirurgie mammaire et ganglionnaire se traduisent par une réorganisation des trajets lymphatiques. L’obstruction des collecteurs afférents aux nœuds retirés induits une dilatation et un remaniement progressif des circuits utilisés pour le drainage du membre supérieur. Il en découle de ces transformations anatomiques que le kinésithérapeute doit prendre en 83 considération les réelles voies de drainage qui vont mener la lymphe selon des trajets atypiques. Dans le DLM, il est recommandé d’utiliser une pression faible de massage. L’application de ces données permet d’améliorer les résultats cliniques. Malgré cela, il peut rester des zones peu réactives à ces manœuvres : les zones de fibrose. Pour celle-ci, les techniques manuelles s’orientent vers des techniques qualifiées de manœuvres tissulaires où l’objectif est moins la recherche d’effets vasculaires que la réalisation d’assouplissement du tissu. La réalisation du DLM dans le cas du lymphoedème du membre supérieur après traitement du cancer du sein nécessite des adaptations qu’il est important de prendre en compte pour améliorer les résultats. Les patientes doivent donc être adressées à des kinésithérapeutes ayant reçu une formation spécifiques en DLM. Les associer aux bandages peu élastiques apporte un petit bénéfice supplémentaire, mais utilisés seuls, ils n’ont que peu d’action sur le volume même s’ils peuvent avoir un effet relaxant ou diminuer la tension cutanée. Ils ne sont plus indispensables dans la phase d’entretien pour le maintien et la réduction volumétrique. [63] Il faut aussi prendre en compte la demande des patientes, qui est un critère très important dans la démarche thérapeutique. Cette physiothérapie peut être effectuée en ambulatoire ou en hospitalisation de moyenne ou courte durée. Ils sont pris en charge par la sécurité sociale. 84 Compressions élastiques On utilise un manchon de compression dans la phase d’entretien (maintien du volume minimal de l’œdème). Anciennement appelées contention, les compressions élastiques visent à stabiliser le volume. Photo de Manchon avec mitaine attenante Le manchon doit être porté tous les jours du matin au soir et remplacées tous les 3-4 mois (fragilisation des fibres élastiques par le lavage récurrent) Ils sont adaptés à la topographie du lymphœdème : manchon avec mitaine attenante, gantelet prenant chaque doigt… Photo des différents types de manchons du membre supérieur 85 Les forces de pressions doivent être les plus élevées possibles (classe 3 : 20-36 mmHg ; classe 4 > 36 mmHg) en fonction de la possibilité d’enfilage et de tolérance. Prescription de la contention L’ordonnance du manchon (contention/compression) doit comporter les éléments suivants : [64] - Rédigée sur ordonnance distincte - En précisant le modèle, la classe, standard ou « sur mesure » - Le nombre de manchon - La marque et la référence si possible - Possibilité de renouveler l’ordonnance en pratique tous les 3 à 4 mois en fonction de l’usure normale du bas qui est assez rapide en pathologie lymphatique Il est parfois utile de prescrire en même temps un enfile manchon. En général, les compressions sur mesure sont très souvent nécessaire en raison de la morphologie des membres et sont réalisées par un orthésiste ou un pharmacien spécialisé qui prend les mesures, fait essayer la compression et explique les modalités d’entretien au patient. La contention définitive par manchon rentre dans un cadre légal de prescription et de prise en charge. Le remboursement en vigueur selon la législation prend en charge le « dispositif sur mesure » sur la base de la LPPR (liste des produits et prestations remboursés). La législation considère que le manchon est un « bas à varices » (même détermination de valeur de compression au repos avec 4 classes) 86 En pratique, comment procéder dans l’orientation thérapeutique ? Tableau 6 : Extrait du dispositif de compression médicale édité par la Haute Autorité de Santé en septembre 2010 [123] Activité physique et lymphœdème Couramment, on recommande aux patientes d’éviter les efforts physiques violents et/ou répétitifs ainsi que le port de charges lourdes afin de réduire le risque de survenue de lymphœdème du membre supérieur. Cependant, ces conseils sont le plus souvent empiriques et certaines études apportent des éléments considérés comme «contradictoires ». Ainsi, Harris et al. [65], qui avaient suivi 20 femmes traitées pour un cancer du sein (dont 13 avaient un lymphœdème ou une lourdeur du membre supérieur) pendant un entraînement intensif pour une compétition de « dragon boat » (sorte de canoë de grande taille), montraient que seules deux femmes avaient eu une augmentation modérée du lymphœdème 7 mois après la compétition. 87 L’étude cas-témoins de Johansson [66] comparant deux populations de femmes ayant subi le même traitement pour un cancer du sein, l’une avec lymphœdème, la seconde sans lymphœdème, montrait que les patientes atteintes d’un lymphœdème étaient celles qui avaient significativement réduit leurs activités physiques (vélo, marche, gymnastique, etc.) et leurs loisirs (jardinage, couture). De plus, ces mêmes auteurs ont proposé de réaliser, chez 42 femmes ayant un lymphœdème modéré du membre supérieur (excès de volume < 40 % par rapport au membre controlatéral), des exercices répétitifs du membre supérieur avec des haltères de 0,5 ou de 1 kg avec et sans compression élastique. Le lymphœdème augmentait de volume après l’effort, que les femmes portent ou non une compression élastique, mais diminuait à la 24e heure ; surtout dans le groupe de femmes ne portant pas la compression élastique [67]. Un article de synthèse récent tend à montrer que les activités physiques incluant le membre lymphœdémateux apportent plus de bénéfices qu’elles n’entraînent de complications ou d’aggravations du lymphœdème [68]. Deux articles issus du New England Journal of Medicine et du JAMA [69-70], insiste sur une pratique sportive indispensable, de façon progressive, encadrée par des professionnels au moins dans sa phase initiale, guidée par le ressenti des patientes, sans formuler d’interdits. L’objectif est d’éviter de déconditionnement du membre afin que les gestes quotidiens n’entraînent pas d’agressions en raison d’une musculature insuffisante. Il semble donc souhaitable de ne pas diminuer l’activité physique après le traitement d’un cancer du sein mais de l’adapter à chaque patiente, ce d’autant que certaines études ont montré qu’une activité physique modérée permet de diminuer les 88 symptômes d’anxiété ou de dépression chez les femmes ayant eu un cancer du sein et améliore aussi la qualité de vie [71]. De même que le sport diminue significativement le risque de rechutes et la mortalité et fait donc partie intégrante de la prise en charge des patientes. [72] La majorité des auteurs recommandent le port d’une compression élastique lors des exercices physiques [73], alors que, pour certains, il n’apparaît pas obligatoire et dépend aussi de la perception de l’effort par la patiente elle-même. En effet, l’effort peut être perçu comme plus difficile avec le manchon [67] Comme nous l’avons vu, la surcharge pondérale et l’obésité sont des facteurs de risque de survenue de lymphœdème mais aussi de sévérité des formes secondaires du membre supérieur après cancer du sein. Ainsi nous pouvons insister sur la nécessité des conseils diététiques dans la prise en charge globale. Soins de peau et prévention Il est important de prévenir la sécheresse de la peau, fragilisée par la compression, en l’hydratant régulièrement. Il faut aussi pratiquer une démarche de prévention très importante dans cette pathologie, notamment en ce qui concerne les gestes considérés « à risque » sur le membre atteint (prise de sang, prise de la tension artérielle). Ces conseils sont empiriques et ne sont que très peu documentés par les données de la littérature mais font preuve de bon sens. Toute effraction cutanée, même minime, peut représenter une porte d’entrée infectieuse : prélèvements sanguins (qui restent possibles sous stricte asepsie), griffures, morsures, 89 brûlures, piqûres d’insecte ou d’aiguille à coudre, acupuncture, soins de manucure. Le port de gants est vivement recommandé dans les situations à risque de blessures : jardinage, cuisine. Les érysipèles peuvent être récidivants (plus de 3 épisodes) et augmenter le volume du lymphœdème. Dans cette situation, la conférence de consensus sur la prise en charge des érysipèles et fasciites nécrosantes recommande d’instaurer une antibioprophylaxie par une pénicilline à la libération prolongée comme l’Extencilline®, à la dose de 2,4 MUI toutes les 2-3 semaines (ou par pénicilline V orale), en l’absence d’allergie à la pénicilline [74]. La durée de la prophylaxie n’est pas définie mais une durée prolongée (plus de 1-2 ans) semble nécessaire. L’effet de cette prophylaxie est considéré comme suspensif avec un risque de rechute à l’arrêt du traitement et son efficacité est parfois incomplète [75]. Traitements médicamenteux En France, seul l’Endotélon a une autorisation de mise sur le marché (AMM) dans le traitement du lymphœdème du membre supérieur après traitement radio chirurgical du cancer du sein en complément des méthodes physiques et, surtout, de la compression élastique adaptée ou utilisée seule chez des patientes ne pouvant bénéficier du traitement physique qui est le traitement princeps du lymphœdème. D’autres traitements ont aussi été proposés comme le sélénium oral en complément de la physiothérapie décongestive [76]. Les diurétiques, longtemps prescrits, sont maintenant à proscrire en raison de leur faible efficacité et de leurs effets secondaires potentiels. Une revue Cochrane a analysé toutes les études utilisant les benzopyrones, représentant 90 la principale classe de médicaments prescrits dans le traitement des lymphœdèmes. La plupart des études sont de qualité insuffisante, notamment en raison de l’absence de randomisation, et ne permettent pas d’apprécier l’effet sur le volume du lymphœdème ou sur l’inconfort qu’il entraîne [77]. Pressothérapie L’utilisation de la pressothérapie reste controversée et ses indications sont difficiles à poser en raison des résultats discordants, en termes de réduction volumétrique, des différentes études [57, 60, 76] qui sont toutes de qualité médiocre (durée de suivi insuffisante, absence de randomisation), exceptée celle de Szuba et al. [76] qui montrait un effet additif de la préssothérapie pneumatique avec les bandages peu élastiques multicouches. Quel que soit le type de préssothérapie, elle ne saurait être utilisée seule dans le traitement du lymphœdème. Elle est toujours associée aux bandages et aux techniques manuelles. Conséquences psychosociales du lymphoedème Une analyse récente de la littérature met en évidence les conséquences sociales et psychologiques secondaires à l’apparition d’un lymphoedème du membre supérieur chez des patientes traitées pour cancer du sein. [78] Les séquelles sociales sont décrites en termes d’incapacité, de douleur et de perte de fonctions sociales, de séquelles psychologiques en termes d’anéantissement, d’angoisse, de dépression, et d’anxiété. C'est-à-dire, là aussi, l’intérêt d’une prise en charge précoce est d’une importance capitale pour les patientes. 91 Figure 11 : Prévention des séquelles psychologiques du lymphœdème AFSOS [174] De cet organigramme, tiré du référentiel de l’AFSOS sur la prise en charge globale du lymphoedème secondaire du membre supérieur après cancer du sein, ressort les principaux facteurs de risque à rechercher concernant la prévention des séquelles psychologiques du lymphœdème, accompagné des mesures adéquates pour le repérage des situations complexes et le dépistage de l’altération de la qualité de vie par des échelles validées. (Annexe 6) 92 1.2.4.2. Le Syndrome Douloureux Post-Mastectomie (SDPM) et autres douleurs neuropathiques chroniques séquellaires Les douleurs post chirurgicales ont été regroupées par les anglo-saxons sous le terme de Post Mastectomy Pain Syndrome (PMPS). Ce syndrome présente les caractéristiques d’une douleur neuropathique décrite dans le paragraphe précédent survenant à la suite d’une chirurgie du cancer du sein, toute hypothèse de rechute ayant été éliminée. Ces douleurs séquellaires chez des patientes en rémission après traitement d’un cancer du sein altèrent indiscutablement la qualité de vie et compromettent le travail psychologique de rémission et de réinsertion psychosociale. Pour faire la synthèse des différents tableaux de syndromes douloureux séquellaires, nous nous appuierons sur des références bibliographiques ne retenant que des recommandations applicables en médecine générale, que sont la revue de la littérature pour la prise en charge du syndrome douloureux post-mastectomie publiée en 2007 par Labrèze [27] ainsi que des recommandations Saint Paul de Vence publiées en 2009, [3] ainsi que les recommandations de la Société Française d’évaluation et du traitement de la douleur publiées en 2010.[61] Dans la revue de la littérature de Labrèze [27], une équipe multidisciplinaire d’experts a publié des recommandations pour la pratique clinique et une proposition d’arbres décisionnels, dans laquelle 76 publications ont été retenues permettant de lister des recommandations diagnostiques, thérapeutiques et de surveillance. Elles ont été classées selon leur niveau de preuve (Annexe 1) en fonction du type et de la qualité des études disponibles au moment de leur rédaction. 93 Les recommandations de Saint Paul de Vence portent sur le diagnostic, l’épidémiologie, les facteurs de risque, la prévention et les traitements des douleurs neuropathiques chroniques iatrogènes après traitement du cancer du sein, en phase de surveillance. Ces recommandations s’adressant à l’ensemble des professionnels de santé intervenants dans la prise en charge des patientes suivies après un cancer du sein traitées, il sera de notre ressort d’en faire une synthèse pour une meilleure approche de ces syndromes douloureux en médecine générale, dans le cadre de la surveillance post-thérapeutique du cancer du sein. Le Syndrome Douloureux Post-Mastectomie a été défini par l’IASP comme : « Une douleur chronique débutant immédiatement ou précocement après une mastectomie ou une tumorectomie affectant le thorax antérieur, et/ou l’aisselle, et/ou le bras dans sa moitié supérieure » (niveau de preuve A) Cependant, la terminologie du « Syndrome Douloureux Post-Mastectomie » ne permet pas de distinguer cette douleur des autres douleurs neuropathiques postmastectomie. Il est donc recommandé d’appeler ces douleurs neuropathiques « Neuropathie intercosto-brachiale » ou « NICB », cette terminologie a de plus le mérite de rappeler le territoire algique de la patiente (territoire du deuxième nerf intercostal). Il est important de rappeler que l’incidence de survenue d’une neuropathie intercostobrachiale est dépendante de plusieurs facteurs, et en particulier des techniques chirurgicales. 94 Fréquence Plusieurs études recensées depuis les 20 dernières années retrouvent une prévalence du syndrome douloureux post-mastectomie allant de 20 à 65 % toujours d’après la revue de littérature de Labrèze. [27] La NICB est fréquente et persistante : 23 % à six mois et 39 % à neuf ans après la chirurgie soit environ un tiers des patientes en phase de surveillance. [3] D’après l’institut de veille sanitaire, 45 413 mastectomies ont été pratiquées en 1997. On compter environ 50 000 mastectomies en 2004, et donc entre 10 000 et 15 000 SDPM en France. (Accord d’experts)[27] Etudes Critères Incidence Smith Mastectomie < 50 ans 65 % Mastectomie >70 ans 26% Stevens Mastectomie 20% Wallace Mastectomie 31 % Mastectomie +reconstruction 49% Amichetti Chirurgie pour cancer du sien 43 % Caffo Tumorectomie 39.7% ou mastectomie Tableau 7 : Prévalence des syndromes douloureux post-mastectomies pour 5 études de 1995 à 2003. 95 Autres syndromes douloureux loco-régionaux post-mastectomies La prévalence des douleurs de cicatrice et de névromes est mal connue et leur recherche n’est pas systématique dans les travaux étudiés. La fréquence des algohallucinoses selon une étude de la revue Pain, va de 8 % à six mois, de 3 à 13 % à douze mois et 17 % à dix ans après l’opération. Physiopathologie L’explication la plus communément admise du SDPM est celle de l’atteinte du deuxième nerf intercosto-brachial lors de la chirurgie mammaire avec curage axillaire. (Niveau B2) Cependant le respect de ce nerf en peropératoire ne permet pas d’éviter la survenue de ce syndrome dans toutes les études référencées dans la revue de Labrèze ainsi que dans les recommandations de Saint Paul de Vence. [3 ; 27] L’ablation du ganglion sentinelle seul limiterait la survenue du syndrome. [3] (Niveau A) L’atteinte du nerf peut être secondaire à d’autres mécanismes tels que l’ischémie, la compression, le lymphoedème, ou la fibrose post-radique. Diagnostic Le diagnostic du SDPM repose sur des critères diagnostic bien précis retrouvé par l’examen clinique. Ces critères sont ceux décrits par Watson en 1989 : - absence de maladie récurrente locale, après élimination des autres causes de douleurs locales 96 - présence de douleur à type de dysesthésies ipsilatérales à la mastectomie, localisée à la région thoracique et/ou la région axillaire et/ou la région supérieure et antéro-interne du bras homolatéral - persistance depuis au moins 3 mois - allodynie et/ ou hyperesthésie et/ou paresthésies à l’examen clinique La douleur peut apparaitre immédiatement ou à distance après l’intervention. Typiquement on retrouve les composantes d’une douleur neuropathique pure décrite dans le paragraphe ci-dessus : - Douleur spontanée ou permanente dans la région thoracique antérieure ou du creux axillaire et/ ou du membre supérieur homolatéral - Douleurs permanentes décrites en termes de brûlure - Douleurs paroxystiques à type de décharges électriques, coups d’aiguilles - Douleur provoquée : allodynie mécanique ou thermique centrée sur le creux axillaire - Une ou plusieurs zones gâchettes du creux axillaire, de la paroi antéro-latérale du thorax - Déficit sensitif avec anesthésie ou hypoesthésie de la région tricipitale et/ou hyperesthésie à la stimulation du deuxième espace intercostal homolatéral 97 OUI Non OUI Non Figure 12 : Stratégie diagnostique d’une douleur chronique après chirurgie axillaire [27] Autres douleurs locorégionales Le diagnostic de douleurs de cicatrice est porté sur les critères suivants : - la présence de décharges électriques spontanées ou provoquées mécaniquement notamment au niveau du deuxième espace intercostal à la jonction avec la ligne axillaire antérieure et/ou le signe de Tinel positif (percussion du névrome reproduit la douleur spontanée) et/ ou perception d’une tuméfaction cutanée à la palpation. Les douleurs neuropathiques de cicatrice correspondent à des douleurs de localisation péri-cicatricielles et avec un score DN 4 > 4/10. 98 Les autres douleurs neuropathiques post-chirurgicales telles que la névralgie de la branche médiane ou latérale du nerf long pectoral, du nerf long thoracique et du nerf thoraco-dorsal ne seront pas abordées ici du fait du manque de données et du peu d’études sur le sujet. L’algohallucinose du sein est la perception persistante et douloureuse de la présence d’une partie ou de l’ensemble du sein mastectomisé. Son diagnostic repose sur la recherche par l’interrogatoire de cette sensation anormale car les patientes ne le rapportent que peu souvent. L’examen clinique doit être des plus minutieux possible afin de pouvoir affirmer le diagnostic le précis possible. La démarche d’évaluation de la douleur doit être globale et systématique comme le rappelle le SOR douleur mis à jour en 2003, chez les patients communiquants, et précise en Standard, que la recherche d’une douleur neuropathique comprend les mêmes étapes que décrites précédemment et que le recours à un spécialiste de la douleur en cas d’analyse complexe ou de résistance à un traitement ne peut être que recommandé. (Niveau A) [3 ; 27] Le recours aux examens complémentaires n’est pas justifié devant un tableau clinique typique de SDPM, regroupant tous les critères diagnostiques. (Niveau A)[3 ; 27] 99 Les examens complémentaires diagnostiques ne sont justifiés qu’en cas de doute diagnostique ou un tableau atypique : - abolition du ROT tricipital (une compression plexique) - territoire atypique - signes cliniques centraux, déficit moteurs associés - un hématome axillaire - un lymphocèle ou une infection locale - doute sur une récidive locale Figure 13 : Evaluation d’un SDPM [27] Facteurs de risque Oui Non ou études discordantes Jeune âge, niveau socio-éducatif bas, surpoids, Douleur préopératoire, curage axillaire, douleur post-opératoire, association à autres mastectomie versus tumorectomie, douleurs, taille de la tumeur, mauvaise nombre de ganglions enlevés, technique chirurgicale reconstruction mammaire, complications post-opératoires, chimiothérapie, hormonothérapie Tableau 8 : Différents facteurs de risque potentiels en jeu dans l’apparition de douleurs neuropathiques chroniques post-chirurgicales dans le cancer du sein 100 Des travaux complémentaires sont nécessaires pour pouvoir affirmer l’implication de ces facteurs de risques dans l’apparition des syndromes douloureux. Prévention D’après les recommandations de Saint Paul de Vence [3], aucune technique de prévention n’est à l’heure actuelle efficace dans la prévention de la survenue de douleurs neuropathiques séquellaires. Néanmoins, plusieurs études montrent que la technique du ganglion sentinelle diminue la fréquence de survenue de ces douleurs. (Niveau C) On ne sait toujours pas si la préservation du deuxième nerf intercosto-brachial préviendrait l’apparition de ces douleurs neuropathiques. Aucune étude de bon niveau n’a montré que les techniques invasives telles que le bloc para vertébral ou le bloc du plexus brachial, les topiques locaux, les traitements médicamenteux préventifs sont efficaces dans la prévention de ces douleurs. Des essais complémentaires sont donc nécessaires. Traitements Le traitement du Syndrome douloureux post-mastectomie et des autres douleurs neuropathiques séquellaires du traitement du cancer du sein, est celui d’une douleur neuropathique chronique [27]. On rentre donc ici dans le cadre de l’application des Recommandations de la Société Française d’Etude et du Traitement de la Douleur sur les douleurs neuropathiques et leur prise en charge en médecine ambulatoire revues et mises à jour en 2010 [61]. 101 Ces recommandations traitent des possibilités et des limites de la prise en charge des douleurs neuropathiques chroniques en médecine ambulatoire. Les indications de ces thérapeutiques spécialisées doivent être connues dès le soin ambulatoire primaire y sont exposées. Il est important de rappeler ici que la cible de ces recommandations est l’ensemble des professionnels de santé confrontés aux douleurs neuropathiques en ambulatoire (médecins généralistes, neurologues, rhumatologues, kinésithérapeutes, infirmiers etc.). Ainsi et comme le rappelle l’introduction de l’article, ces recommandations ne concernent pas seulement la prise en charge réalisées dans les structures d’évaluation et de traitement de la douleur. Les antidépresseurs tricycliques font références dans la prise en charge des douleurs neuropathiques. Ils sont recommandés en première intention. L’amitriptyline est le produit le souvent prescrit en première intention. (Niveau B2) Les antiépileptiques sont efficaces sur les composantes paroxystiques. (Niveau B2) Aucune étude ne fait référence dans l’utilisation systématique des opioïdes faibles ou forts dans le traitement du SDPM. (Accord d’expert) Des arbres décisionnels simples ont été proposés dans les recommandations issues de la revue de littérature de 2007 appliqués à la prise en charge du syndrome douloureux post-mastectomie. [27] 102 Figure 14 : Prise en charge thérapeutique d’un SDPM [27] Des séances de drainage lymphatique manuel ainsi qu’une évaluation et un suivi psychologique sont fortement recommandés en association avec le traitement médicamenteux. Une évaluation régulière est nécessaire. Il est recommandé de revoir le patient au cours du premier mois de traitement afin d’évaluer l’efficacité et la tolérance. (Accords professionnels). De nombreux traitements sont utilisés pour des douleurs neuropathiques, malgré l’absence de preuve de leur efficacité. C’est le cas du clonazépam, très prescrit dans cette indication en France. L’utilisation de ce traitement dans les douleurs neuropathiques est vraisemblablement liée à son 103 efficacité sédative et anxiolytique et à sa facilité d’utilisation (en gouttes). A ce jour, il n’a plus d’indication dans le traitement des douleurs neuropathiques, et de plus sa prescription est désormais réservée aux neurologues depuis le 2 janvier 2012. [127] En outre, il s’agit d’une benzodiazépine avec un risque potentiel de dépendance au long cours. Autres traitements Les techniques physiques et la prise en charge psychologique ne fait pas non plus l’objet de consensus mais paraissent assez évidents dans un contexte où les facteurs de risques anthropométriques et psychologiques rentrent en jeu et sont recommandées par plusieurs équipes. (Accord d’expert) Les techniques de stimulations comme l’application locale de froid ou de chaud, l’utilisation d’ultrasons ou de vibrations sont assimilables aux techniques de « contrestimulation » souvent utilisées spontanément par les patientes. La neurostimulation électrique transcutanée (TENS) est proposée aux patientes ne désirant pas de traitement médicamenteux ou en relais de celui-ci. Son avantage tient à l’innocuité de la méthode et à la praticité des appareils qui autorise son auto-utilisation par la patiente. Son effet antalgique met en jeu des mécanismes agissant sur les contrôles segmentaires et/ou les contrôles inhibiteurs descendants qui modulent la transmission des messages nociceptifs. Sa mise en place nécessite une séance de test qui détermine les patients répondeurs. Les électrodes de stimulation sont placées sur le trajet du gros tronc nerveux assurant l’innervation du territoire douloureux ou à proximité du métamère en cas d’allodynie ou d’hyperalgésie. 104 Les autres traitements comme la relaxation, le biofeedback, l’acupuncture, l’auriculothérapie peuvent avoir un effet bénéfique antalgique mais leur efficacité n’a pas fait l’objet d’étude d’évaluation codifiant leur utilisation. Traitements émergents Les topiques locaux (patch de lidocaine) dans le traitement des douleurs neuropathiques post-mastectomies ne font pas pour le moment l’objet de consensus mais sont couramment utilisées sur les zones douloureuses dites zones gâchettes.[61] Les patchs de capsaïcine viennent d’obtenir une AMM européenne pour le traitement des douleurs neuropathiques périphériques non diabétiques. L’intérêt de ces traitements est le faible risque d’effets indésirables systémiques et leur durée d’efficacité prolongée. Cependant, il existe des contraintes non négligeables et à prendre en considération comme par exemple leur application qui peut être douloureuse et nécessite une surveillance du patient en hospitalisation de jour en Centre spécialisé dans le traitement de la douleur. [61] En pratique Comment prescrire des médicaments adaptés aux douleurs neuropathiques chroniques dans le cadre d’un syndrome douloureux post-mastectomie ? Les douleurs neuropathiques déroutent encore beaucoup de cliniciens, dans la mesure où elles sont en règles réfractaires aux analgésiques habituels. Leur traitement repose sur l’utilisation d’analgésiques « non conventionnels ». Il est indispensable de se fixer des objectifs concernant l’efficacité des traitements et de bien informer les patients des éventuels effets indésirables. 105 Mise en route du traitement Initiation à doses faibles puis augmentation des posologies par paliers selon la tolérance et l’efficacité pour les traitements systémiques (titration) Durée du traitement Traitement pendant plusieurs mois (≥6mois) Réévaluation de la tolérance et de l’efficacité à la fin de la titration puis de façon régulière Réduction progressive possible des posologies au bout de 6 à 8mois de traitement efficace à doses stables Prise en charge des troubles associés Traitement spécifique de l’anxiété, de la dépression ou des troubles du sommeil si le traitement des douleurs est insuffisant ou si ces troubles associés sont jugés suffisamment intenses Traitement des autres types de douleurs souvent associées aux douleurs neuropathiques selon l’étiologie Tableau 9 : Quelques règles simples de prescriptions des médicaments dans la douleur neuropathique [61] Tous les traitements doivent être initiés à doses progressives, en effectuant une titration individuelle jusqu’à apparition de l’efficacité avec le minimum d’effets indésirables. Un équilibre entre l’efficacité et les effets secondaires doit être négocié au préalable avec le patient. Dans la mesure où aucune étude n’a démontré l’intérêt d’associer deux analgésiques d’emblée, la monothérapie devra toujours être préféré en première intention, et les associations devront être proposées en cas d’insuffisance d’efficacité ou du fait d’un mécanisme d’action complémentaire. 106 Dose initiale et paliers d’augmentation Imipramine Amitriptyline Clomipramine 10–25 mg le soir Paliers de 5mg (sujet âgé) à 25 mg Doses moyennes et maximales Principaux effets indésirables Précautions d’emploi Autres bénéfices 75–150 mg/j, 1–2 fois/j max. : 300 mg/j (imipramine) Dysurie, bouche sèche Hypotension orthostatique, céphalées Troubles de l’accommodation Constipation, sueurs, prise de poids Somnolence, vertiges, troubles cognitifs Glaucome à angle fermé Obstacle urétroprostatique Infarctus du myocarde récent Abaissement du seuil épileptogène Amélioration de la dépression à doses≥75mg/j, amélioration de l’insomnie (amitriptyline), prévention des attaques de panique (clomipramine) Duloxétine 30–60 mg Paliers de 30– 60 mg 60–120 mg/j, 1–2 fois/j Nausées/vomissem ents, constipation, anorexie Bouche sèche, impression vertigineuse Somnolence, insomnie, sueurs Insuffisance hépatique HTA non contrôlée Amélioration de la dépression et de l’anxiété généralisée Gabapentine 300 mg le soir (100 mg sujet âgé) Paliers de 100 mg (sujet âgé) à 300 mg 1200– 3600 mg, 3 fois/j Somnolence, asthénie, impression vertigineuse Nausées, anorexie, sécheresse de la bouche Céphalées, œdèmes périphériques Prise de poids Adapté selon la clairance de la créatinine. Réduire les doses chez la personne âgée Amélioration des troubles du sommeil Prégabaline 75–150 mg Paliers de 75 mg (25mg sujet âgé) 300–600 mg, 2 fois/j en deux ou trois prises Somnolence, asthénie, impression vertigineuse Nausées, anorexie, sécheresse de la bouche Céphalées, œdèmes périphériques Prise de poids Adapté selon la clairance de la créatinine Réduire les doses chez la personne âgée Amélioration des troubles du sommeil et de l’anxiété généralisée Lidocaïne emplâtre 1–3 patchs/j selon l’étendue de l’aire douloureuse 1–3 patchs/j, 12h/j Effets locaux : prurit, irritation, allergie À appliquer sur peau saine Pas d’effet systémique Opiacés forts 10–30 mg, 2 fois/j (morphine retard) Titration avec morphine rapide/4h Augmentation de la doses/48– 72h, de 30– 50 % Titration individuelle Nausées/vomissem ents, anorexie, constipation Flou visuel, bouche sèche, somnolence Fatigue, dysurie, prurit, troubles cognitifs Précaution d’emploi propres aux morphinique s, pas en première intention Tramadol 50 mg, 1– 200–400 mg/j Vertige, Précautions Rapidité de l’effet Efficacité sur la douleur nociceptive/inflammatoire Rapidité de l’effet 107 2 fois/j Paliers de 50– 100 mg en 2 à 4 prises 300 mg/j après 75 ans nausées/vomissem ents, constipation, somnolence Céphalées, sécheresse de la bouche, dysurie Clairance de la créatinine <30ml/h d’emploi en cas d’association avec IRS, IRSNA et ADT Abaissement du seuil épileptogène Efficacité sur la douleur nociceptive/inflammat oire Tableau 10 : Initiation, doses d’entretien et principaux effets indésirables des traitements pharmacologiques recommandés dans la douleur neuropathique [61] Quelles informations doit-on donner au patient ? La crainte d’utiliser des médicaments non spécifiquement connus comme antalgiques (antidépresseurs, antiépileptiques, etc.) peut induire d’emblée une non compliance, d’où la nécessité pour le médecin d’expliquer le bien-fondé scientifique du choix thérapeutique. Les mécanismes de la douleur neuropathique et les objectifs des traitements entrepris doivent être expliqués de façon simple et claire au patient. - Les symptômes douloureux présents sont causés par une lésion des fibres nerveuses. - Les antalgiques usuels (paracétamol, AINS) sont peu ou pas efficaces dans ce type de douleur. - Les molécules prescrites sont souvent utilisées dans d’autres indications mais ont une activité analgésique propre (antidépresseurs, antiépileptiques) - Les traitements proposés ont une efficacité souvent partielle sur la douleur. - Il faut également informer le patient du bénéfice attendu et des effets indésirables les plus fréquents et/ou les plus graves. - Le délai d’action peut être retardé (plusieurs jours à plusieurs semaines) - Le traitement ne doit pas être interrompu trop tôt en cas d’efficacité 108 - Les traitements administrés par voie orale doivent impérativement être arrêtés progressivement pour éviter un risque de sevrage brutal à l’arrêt - La plupart des effets indésirables surviennent au cours de l’augmentation des doses mais beaucoup sont réversibles - Les traitements sont à prendre de façon systématique - Plusieurs traitements successifs peuvent être nécessaires avant d’aboutir à un résultat satisfaisant Surveillance Après l’instauration d’un traitement antalgique pour une douleur neuropathique, il est nécessaire comme pour tout autre douleur, d’évaluer régulièrement son efficacité et l’apparition d’effets secondaires. Toute modification du syndrome douloureux postmastectomie doit faire réévaluer la situation. Figure 15 : Evaluation de la tolérance et de l’efficacité du traitement à 1 mois 109 Des recommandations pour la pratique en médecine générale ? Les éléments les plus importants contenus dans ces articles de recommandations ont été retenus dans notre travail et nous ont permis d’apprécier leur applicabilité dans la pratique courante en médecine générale. Ces travaux mettent l’accent sur des arbres décisionnels simples qui sont tout à fait adaptés à une consultation de dépistage des douleurs neuropathiques en médecine générale et dans notre cas, des douleurs neuropathiques séquellaires du traitement locorégional du cancer du sein en phase de rémission. 1.1.4.3. Troubles moteurs séquellaires de l’épaule, capsulite rétractile postchirurgicale et rééducation préventive La perte de mobilité de l’épaule après le traitement du cancer du sein va de 8 % à 40% dans les études recensées, ces variations étant liées au type de traitement reçu, au recul dans le temps, et aux échelles d’évaluation utilisées. [4] La chirurgie peut être source de limitation des amplitudes articulaires de l’épaule et la radiothérapie peut aggraver cette limitation. [4] La restauration de la mobilité de l’épaule est donc primordiale afin de permettre une prise de position immédiate indolore sur la table de radiothérapie et de permettre une récupération de la fonction de l’épaule optimale. 110 Facteurs de risque Prenons par exemple cette étude réalisée chez 683 patientes opérées avec curage axillaire et irradiation [80], montrant la présence d’une limitation de l’épaule chez 40% des patientes à 14 mois en moyenne de l’intervention (1 mois à 12 ans). La limitation modérée représente 30% d’entre elles. Les raideurs importantes ne représentent que 4% des patientes traitées. La comparaison des fréquences de la raideur de l’épaule en fonction du type chirurgical démontre que la mastectomie en est 2 fois plus pourvoyeuse. Normale 180 ° à150° 150 ° à 120 ° < 120 ° N = 398 N=211 N=25 N=30 Mastectomie 52 53 10 5 Chirurgie 346 158 15 25 conservatrice Tableau 11 : Mise en évidence de la flexion antérieure de l’épaule en fonction du type chirurgical chez 683 patientes traitées pour cancer du sein avec curage axillaire et radiothérapie [80] La radiothérapie multiplie le risque de raideur par 1.9 après une tumorectomie avec curage axillaire par un effet de fibrose des tissus [79]. Etiologies La mise en abduction per-opératoire de l’épaule est réalisée passivement sous anesthésie. Le temps chirurgical exagère une position de la tête humérale à type de 111 conflit sous-acromial pouvant évoluer vers une pathologie de la coiffe des rotateurs, même s’il n’existe pas de périarthrite scapulo-humérale préexistante. Aussi pour accéder au creux axillaire, le chirurgien devra lever le bras de la patiente soit en mettant le bras au zénith (plan du corps de l’omoplate), soit en appliquant une rotation externe coude au corps. Après l’opération, par crainte de douleurs - sensation de tensions dans les zones cicatricielles – et par peur de désunir les berges de la cicatrice puis de tirer sur les drains, la patiente n’utilise pas son bras dans toute l’amplitude articulaire. Il existe donc un risque d’enraidissement d’épaule, voire une évolution vers une capsulite rétractile. Les raideurs de l’épaule peuvent être causées par des brides faisant suite à une cicatrice de tumorectomie et curage axillaire en limitant les amplitudes articulaires [81-82]. Les principaux mécanismes évoqués sont la fibrose du muscle grand pectoral, la dermite scléro-atrophique (adhérence des tissus sous-cutanés au muscle grand pectoral dont l’ablation du fascia empêche le glissement) les altérations vasculaires, les dommages sur les articulations (ostéonécrose de la tête humérale) mais aussi la présence associée d’autres comorbidités favorisantes comme le lymphoedème ou les neuropathies du membre supérieur. 112 La capsulite rétractile Elle se définit par un enraidissement progressif et initialement douloureux de l’articulation scapulo-humérale lié à un épaississement capsulaire antéro-inférieur et à une rétraction du plan capsulo-synovial, ce qui explique la limitation prédominante des mobilités de l’épaule en antéflexion et rotation externe, responsable d’un handicap parfois majeur et d’altération de la qualité de vie. [83] Les mécanismes physiopathologiques responsables de capsulite rétractile dans le cancer du sein sont très mal connus et très peu étudiés. On pense quand même qu’ils peuvent être liés à la présence de tendinopathies de la coiffe des rotateurs, à un syndrome algodysptrophique post-mastectomie. Sa fréquence varie de 9 à 68 % selon les séries en ce qui concerne la douleur et de 1 à 67 % en ce qui concerne la raideur. [84] Elle évolue en 3 phases : Une phase initiale < 2 mois, douloureuse Une phase intermédiaire, en plateau, où la raideur s’installe alors que la douleur régresse Une phase de régression dominée par la raideur (épaule gelée) Parmi les facteurs favorisants le risque : La mastectomie versus la chirurgie conservative : [85] - RR = 2.75 pour la raideur (24% versus 7%, p < 0.01) - RR = 2.75 pour la douleur (32% versus 12%, p < 0.001) Le curage axillaire versus la biopsie du ganglion sentinelle: [86] 113 - RR = 2.75 pour la raideur (24% versus 7%, p < 0.01) - RR = 2.75 pour la douleur (32% versus 12%, p < 0.001) L’irradiation axillaire: RR = 1.67 L’existence d’un lymphœdème: RR = 1.46 Un IMC élevé• Le traitement est assez codifié dans une récente revue Cochrane de 2008 : [87-88] Antalgiques + AINS + cryothérapie +/- 1 à 2 infiltrations intra-articulaires à la phase initiale 1 à 2 infiltrations intra-articulaires +/- arthrodistension et kinésithérapie à la phase intermédiaire Kinésithérapie active +/- mobilisation sous AG, voire capsulotomie arthroscopique à la phase tertiaire d’épaule gelée. Rééducation post-opératoire et récupération La prise en charge en rééducation post-opératoire a prouvé son efficacité sur la récupération des amplitudes de l’épaule à 3 mois. [89] La réalisation d’exercices après la chirurgie mammaire est essentielle à la récupération de la mobilité du membre supérieur et de l’épaule à distance de l’opération. [27] Elle permet d’assouplir la musculature, de prévenir l’ankylose de l’épaule et retrouver la liberté de mouvement à distance de l’opération. 114 Un guide destiné aux femmes opérées a été réalisé par la Société Canadienne du Cancer pour renseigner les patientes sur les différents mouvements et exercices à accomplir suite à la mastectomie. Il a été réalisé par un groupe de travail basé sur des études et des recommandations fiables issues d’une revue systématique de la Cochrane Database. [124] Il contient les différentes lignes directrices avec les points à pratiquer ou au contraire à éviter. Des exercices circulatoires, les mouvements de flexion et extension de l’épaule ainsi que des conseils sur la prévention de l’apparition du lymphoedème y sont également inscrits. Des schémas d’entrainement précis ont également été décrits dans la revue Médecine physique et réadaptation pour un guide de pratique clinique et de prévention au quotidien [90]. Une étude australienne étudie en ce moment l’application d’un protocole de rééducation de l’épaule chez des patientes opérées d’un cancer du sein en phase post-opératoire précoce. Le but est de montrer le bénéfice d’une rééducation par physiothérapie précoce pour éviter les risques d’apparition de capsulite rétractile ou de douleurs chroniques d’épaule post-chirurgicales. [91] 115 Exercices de réhabilitation post-opératoire : exemple du guide de la société canadienne de cancérologie [62] Dès le lendemain de la chirurgie on conseille des exercices circulatoires : • Serer une balle dans la main côté opéré à plusieurs reprises durant la journée. Répéter le geste lentement pendant environ 1 minute. Photos d’exercices circulatoires du membre supérieur Placer le bras du côté opéré en position élevée. Par exemple, en position couchée, mettre la main ou même le bras sur l’oreiller. En position assise, laisser reposer le bras sur l’accoudoir ou sur un oreiller. Photo de position du bras au repos 116 Les exercices qui suivent peuvent être débutés environ 48 heures après la chirurgie. Ils doivent être réalisés en douceur, sans à-coup, 1 à 2 fois par jour. Il est également conseillé d’apprendre ces exercices pour pouvoir les répéter après la sortie de l’hospitalisation et ce pendant 1 mois. Flexion de l’épaule • Position couchée sur le dos, les genoux fléchis, à l’aide d’un petit bâton, un manche de balai par exemple ou 1 canne, saisir le bâton avec les 2 mains, en maintenant les coudes étendus, élever les bras le plus possible jusqu’à ressentir un léger étirement. • Maintenir la position 1 à 2 secondes puis redescendre. • Répéter l’exercice 10 fois. 117 Photos d’exercice de flexion de l’épaule Le papillon • Position couchée sur le dos, les genoux fléchis, placer les mains derrière la nuque, et pousser les coudes vers l’arrière en tentant d’atteindre le sol, puis rapprocher les coudes en avant. • Maintenir la position 1 à 2 secondes puis redescendre. • Répéter l’exercice 10 fois. 118 Photos d’exercice du papillon 119 Battement d’ailes • Position couchée sur le dos, jambes allongées, au départ les 2 bras reposant le long du corps, paume des mains vers les cuisses. Éloigner les bras de côté, en maintenant le contact avec le lit ou le sol; comme si on balayait la surface avec les bras. • Maintenir la position 1 à 2 secondes puis revenir. • Répéter l’exercice 10 fois. Photos d’exercice du battement d’ailes 120 Extension • Position assise sur une chaise droite ou un tabouret. • Saisir un bâton dans le dos avec les 2 mains et l’écarter du corps vers l’arrière sans plier les coudes. • Maintenir la position 10 à 15 secondes puis relâcher. • Répéter l’exercice 3 fois. Photos d’exercice d’extension des bras Ce guide est un exemple de conseils pour la réhabilitation précoce post-opératoire après chirurgie du cancer du sein. Les recommandations sur ce sujet font largement défaut pour faire de ce guide une référence. Basé sur une succession d’accords publiés ces dernières années, tirées d’études randomisées et de revues systématiques, il reste une aide précieuse pour la pratique clinique. 121 Le besoin d’établir des recommandations de référence devient urgent comme le cite l’article de synthèse sur la réhabilitation du membre supérieur après cancer du sein de Harris publié tout récemment dans la revue Cancer en avril 2012. [92] 2. LE CONCEPT DE SOINS DE SUPPORT EN CANCEROLOGIE 2.1. Qu’entend-on par soins de support ? 2.1.1. Contexte et justification de cette nouvelle organisation La prise en charge oncologique spécifique, comme nous l’avons vu ci-dessus, prend une très grande place dans le parcours de soins du cancer du sein. Inutile de rappeler le tel bouleversement qui s’opèrera dans la vie des patientes atteintes de cancer de sein, désormais face à cette maladie chronique, avec tout ce que cela va impliquer pour elles, qu’elles soient jeunes ou plus âgées, tant au niveau de la prise en charge et du suivi médical, qu’au niveau administratif, social, professionnel, familial et psychologique ainsi confrontés à une multiplication des intervenants. Pour certaines, cela apparaît comme un véritable parcours du combattant : qui est qui ? Qui fait quoi ? Comment trouver les renseignements utiles ? Ce « jeu de piste », lorsqu’on est fatigué est plus que dommageable et peut conduire au découragement pour les patients. Le médecin généraliste, les professionnels de proximité, les cancérologues sont les pivots essentiels auxquels on fait appel à différentes étapes de la maladie. 122 C’est ainsi que se développe une nouvelle approche organisationnelle de la prise en charge du cancer, par l’extension des soins au-delà du traitement du cancer lui-même, pour une prise en charge globale du patient : les soins oncologiques de support. A l’interface des plans gouvernementaux « soins palliatifs », « douleur » « cancer », les comités nationaux douleur, soins palliatifs et la Mission Interministérielle de Lutte contre le Cancer (MILC) ainsi que l’Institut National du Cancer (INCa) se réunissent pour la première fois en 2001 pour créer un texte de référence sur les soins de support. En 2003, un groupe national d’experts indépendants des sociétés savantes publie un texte « fondateur » [93], qui sera successivement validé par les deux Comités nationaux de suivi des Plans douleur et Soins Palliatif ainsi que par toutes les sociétés savantes « de base » (SFCE, SFC, SFCP, SETD, SFAP, SFPO, GRASPHO). Celui-ci aboutira enfin à la CIRCULAIRE DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 [15] relative à l’organisation des soins en cancérologie dont nous allons décrire les principaux points importants dans le paragraphe suivant. 2.1.2. Définition et objectifs du concept Les soins de support en cancérologie sont définis comme étant : « L’ensemble des soins et soutiens nécessaire aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long de la maladie » [94] Les soins de support regroupent donc sous cette terminologie toute la prise en charge non spécifique du cancer utile, indispensable à la qualité de vie du malade. Il concerne le patient ainsi que son entourage. 123 Ils ne correspondent pas à une nouvelle discipline mais bien à une coordination de compétences au service des patients et de leurs proches. Les soins de support répondent à des besoins bien précis. Ils concernent principalement la prise en charge de la douleur, de la fatigue, de la dénutrition, des troubles digestifs, génito-urinaires, moteurs, odonto- stomatologiques, du handicap, des difficultés sociales et de la réinsertion socioprofessionnelle, des souffrances psychiques, des perturbations de l’image corporelle, des soins en situation palliative, et de l’accompagnement de la fin de vie. Le patient doit pouvoir avoir recours aux soins de support à tout moment de sa maladie. Ils ont pour objectifs de permettre une meilleure prise en charge globale des personnes malades et de leurs proches en partant d’une analyse précise et régulière de leurs besoins dans les différents domaines de compétences des soins de support, tout en assurant le principe de continuité des soins. Leur mise en place devrait comporter une phase d’état des lieux dans chaque établissement pour un repérage des compétences et des lieux d’exercice, s’inscrivant dans une démarche de territoire de santé incluant les réseaux déjà existants. En fonction de cet état des lieux seront précisés les modes et les champs d’interventions des équipes en assurant l’accès à toutes les compétences nécessaires. Il est indispensable que les patients et leur entourage puissent avoir connaissance des différentes ressources proposées dans le cadre des soins de support. 124 Les coordonnées des différents lieux d’information devront être délivrées au patient dans son dossier personnalisé (Kiosque d’information, Espace Rencontre Information…). La nécessité d’une meilleure lisibilité de leur existence, d’une meilleure accessibilité et de leur coordination au sein d’un réseau est donc clairement inscrite dans la circulaire DHOS/DSO organisant les soins en cancérologie. Quel que soit l’endroit où ils se trouvent, les établissements de santé doivent favoriser l’accès à cette dimension des soins. Il sera exigé de ce fait une rétro information, attendue dans le cadre du plan cancer, une évaluation qualité par le patient, des procédures d’audit, par exemple au niveau des réseaux. Le futur « dossier communiquant partagé » facilitera la diffusion des informations médicales pertinentes entre les professionnels en charge de la patiente, qu’ils exercent en ville ou à l’hôpital. L’organisation mise en place a pour mission la formation initiale et continue dans le domaine des soins de support, tant au niveau des professionnels impliqués que dans les instituts de formation de professionnels de santé et des facultés. 2.2. Soins de support et cancer du sein en phase de rémission Lorsqu’après plusieurs semaines ou plusieurs mois d’une relation étroite avec une équipe médicale (cancérologues, chirurgiens, radiothérapeutes) pour mener le traitement initial du cancer, la fin des traitements survient et, paradoxalement, elle est souvent vécue comme une période de stress. 125 Déclaré « guéri » ou « en rémission », à charge pour le sujet de revivre le plus normalement possible, malgré parfois la persistance d’une grande fatigue, de séquelles organiques, l’apparition de dysfonctionnements sexuels, hormonaux, psychiques, de reprendre des habitudes quotidiennes souvent perdues après de longs traitements, de se réinsérer dans son exercice professionnel et surtout de faire face à l’avenir. Figure 16 : Continuité et globalité des soins en période curative « Je suis une personne physique, psychologique, subtile, spirituelle… Docteur, laquelle avez-vous soignée ? » Carmen Soigner les diverses dimensions de la personne, comme le demande Carmen lors des 1er états généraux des malades du cancer organisés par la Ligue nationale contre le cancer en 1998, c’est s’attacher à agir sur les nombreux symptômes de la maladie, qui peuvent 126 se décrire selon les catégories du physique, du psychique, du fonctionnel… et qui demandent, dans les cas difficiles, des compétences et des moyens d’actions particuliers. Certaines difficultés peuvent aussi être observées chez des proches. Les soins de support prennent en compte les dimensions physiques, psychiques, fonctionnelles, sociales, familiales,… Cette approche globale se développe aujourd’hui essentiellement en cancérologie, mais elle est tout à fait transposable à d’autres maladies graves et chroniques. Le besoin de soins et de soutiens est propre à chacun. De nouveaux besoins peuvent apparaître tout au long de la maladie, comme le traitement de la douleur et de la fatigue, la prise en charge nutritionnelle, la prise en compte de symptômes digestifs, respiratoires, sexuels,… L’arrêt du traitement peut être à l’origine d’autres besoins comme une rééducation des troubles moteurs et des handicaps, une réinsertion professionnelle, un soulagement des souffrances psychiques et, le cas échéant, un accompagnement de la fin de vie et un soutien pour l’entourage. Les besoins spécifiques de chaque personne sont donc évalués tout au long de la maladie. 2.2.1. La prise en charge de la douleur en cancérologie : un objectif prioritaire en soins de support Aujourd’hui devenu un critère de qualité du système de santé, la lutte contre la douleur répond avant tout à un objectif humaniste, éthique et de respect de la dignité de l’homme. La douleur physique et la souffrance morale ressenties à tous les âges de la vie rendent plus vulnérables encore les personnes fragilisées par la maladie. 127 Les douleurs chroniques rebelles sont source d’incapacités, de handicaps et d’altérations majeures de la qualité de vie. La lutte contre la douleur satisfait à une attente légitime de toute personne. Reconnu comme un droit fondamental de toute personne par la loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé du 4 mars 2002, [95] le soulagement de la douleur s’inscrit parmi les objectifs à atteindre pour les prochaines années. Tout doit être mis en œuvre pour apporter au malade l’information nécessaire afin qu’il ne subisse plus sa souffrance comme une fatalité. Il est également nécessaire de former les professionnels à une meilleure écoute du patient, ainsi qu’à une prise en charge tant psychologique que thérapeutique de la douleur du patient. Aussi, le plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010 [96] repose sur quatre axes dont 3 nous concernent particulièrement : • l’amélioration de la prise en charge des personnes les plus vulnérables (enfants, personnes âgées et en fin de vie) ; • la formation renforcée des professionnels de santé ; • une meilleure utilisation des traitements médicamenteux et des méthodes non pharmacologiques ; • la structuration de la filière de soins. Selon l’évaluation de ce troisième plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur, nous retenons qu’il a eu un impact important sur le milieu professionnel hospitalier en termes d’animation ou d’encouragement à l’innovation, mais est passé à côté de son objectif principal d’amélioration de la prise en charge pour n’avoir pas assez pris en compte les contraintes exogènes que sont : [128] - L’organisation et le financement de l’hôpital public 128 - les limites des incitations en direction de l’industrie pharmaceutique pour développer des nouvelles formes galéniques d’antalgiques et demander des AMM - le relatif isolement de la médecine libérale - les conditions de rémunération imposées par l’assurance maladie aux professionnels médicaux et non médicaux : des expérimentations de prises en charge forfaitaires, décidées par les centres antidouleur, et qui incluraient la prise en charge libérale, permettraient le développement d’une filière de soins utile aux malades, la rémunération des psychologues et d’autres professionnels non médicaux, l’établissement d’un lien pédagogique entre soignants avec une plus grande disponibilité des centres antidouleur. A l’issue des auditions, et au-delà des quelques recommandations déjà énoncées, découlant des objectifs et mesures du plan 2006-2010, il a paru intéressant à la mission de formuler une série de propositions pour la réalisation d’un nouveau plan autour de 4 principes et de 6 axes de recommandations. Le second principe nous intéresse particulièrement : - Principe 2 : changer de paradigme (d’une prise en charge et d’un savoir hospitalocentrés vers une offre et une organisation des soins de ville) : une offre de qualité à l’hôpital et en ville. 129 Les trois premiers axes sont forts intéressants dans notre cas puisqu’il replace notre problématique d’organisation de l’offre de soins, de formation et d’information en premier plan : Axe 1. La poursuite de la structuration de l’offre de soins, notamment en milieu de ville Axe 2. La formation et la sensibilisation des professionnels de santé Axe 3. L’information du public La douleur, ressentie à tous les âges de la vie, est d’autant plus préjudiciable qu’elle touche souvent des personnes atteintes de maladies graves. Aussi, ces objectifs s’articulent avec le plan cancer. Cette approche de la douleur constitue également une priorité afin d’améliorer la qualité de vie de toutes celles et ceux qui souffrent d’une maladie cancéreuse, en phase curative ou avancée. S'il est illusoire de penser que toute douleur peut être supprimée, les moyens de prévention de la douleur aiguë et d’amélioration de la prise en charge de la douleur chronique doivent être mis en œuvre en toutes circonstances. L'engagement, la mobilisation et la coordination de l’ensemble des professionnels constituent l’élément majeur de la réussite de cette démarche d'amélioration de la qualité des soins. Elle illustre la nécessaire évolution des pratiques médicales du XXIème siècle afin de mieux répondre à cette exigence légitime de toute personne malade. Dans le cadre de cette politique, de nombreuses actions ont été menées auprès des usagers et des professionnels de santé avec notamment depuis 2002, quatre programmes nationaux particuliers : 130 • L’amélioration de l’information des usagers avec la diffusion du « Contrat d'engagement contre la douleur » remis au patient hospitalisé qui constitue une brochure d'informations sur la prévention, le soulagement et le traitement de la douleur. • Le renforcement de la prise en charge de la douleur chronique rebelle avec plus de 100 structures de prise en charge de la douleur chronique créées en 5 ans. Ces créations portent le nombre de structures à 200 en 2006 contre 96 en 2000. • L'amélioration de la prise en charge de la douleur dans les établissements de santé avec l’intégration d’une référence « douleur » dans la certification des établissements de santé, la diffusion du guide "Organiser la lutte contre la douleur dans les établissements de santé" qui propose une aide méthodologique et des orientations pour la mise en place d'une stratégie cohérente et concertée de lutte contre la douleur. Le développement des soins de support a permis d’engager une réflexion sur une meilleure organisation et prise en charge des symptômes ainsi que des besoins somatiques, psychologiques, sociaux du malade tout au long de sa maladie. • L'amélioration de l'information et de la formation des professionnels de santé avec la diffusion, en 2004, du mémento « la douleur en questions » qui réunit les connaissances pratiques nécessaires à une prise en charge au quotidien de la douleur, destiné aux professionnels de santé (médecins, infirmiers…) hospitaliers et libéraux, et la création du « Centre national de ressources de la douleur » (CNRD) qui a une mission d'appui scientifique et technique en matière d'information, d'enquête et de recherche clinique dans le domaine de la douleur. Des recommandations sur la bonne utilisation des opioïdes chez le patient douloureux ont été publiées par l’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFSSAPS) en 2004. La Haute autorité de santé (HAS) a diffusé des recommandations sur la prévention de la 131 douleur post-opératoire. La Fédération nationale des centres de lutte contre le cancer (FNLCC) a élaboré des standards options recommandations sur la douleur induite par les soins [97] et l’évaluation de la douleur en cancérologie [98-99]. L’évaluation des mesures mises en œuvre est en cours. Cette évaluation permettra de mieux apprécier l’impact de ces actions sur la prise en charge de la douleur. Toutefois, quelques études montrent que des progrès restent à faire. L’étude [100] qui explore les réponses des structures de prise en charge de la douleur chronique rebelle aux besoins des patients et des professionnels de santé, souligne les difficultés rencontrées par ces structures en termes de ressources humaines, d’organisation, de locaux et de valorisation de l’activité, face à une demande croissante. Le manque de données épidémiologiques concernant les différentes formes des douleurs chroniques (sauf pour la migraine qui est bien étudiée) est souligné. L’enquête réalisée auprès des associations d’usagers [101] classe la prise en charge de la douleur au premier rang des propositions d’actions à engager dans le cadre de l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints d’une maladie chronique. Les enquêtes régionales menées dans le cadre des Etats généraux de la douleur de juin 2005 [102] montrent que des changements notables sont intervenus notamment en faveur de la réflexion menée au sein des établissements sur la thématique douleur et de l’information des usagers. Cependant, il existe une forte disparité de prise en charge selon les établissements de santé d’une même région. Ces enquêtes soulignent la nécessité, à l’échelon d’un établissement, de coordonner l’ensemble des acteurs, de 132 développer la formation, la mise à disposition de professionnels référents et de protocoles de soins. L’enquête ENEIS [103] montre que la prise en compte de la douleur peut être encore insuffisante dans certains cas. A ce titre, lorsque tout n’est pas mis en œuvre pour soulager la douleur, ceci est classé en évènement indésirable évitable. Nous pourrons également rappeler ici les items de l’évaluation du plan douleur qui met en exergue les lacunes dans l’organisation et la coordination des soignants pour la prise en charge de la douleur en générale. [128] Les initiatives régionales pour une meilleure prise en charge de la douleur sont nombreuses mais il existe un manque de visibilité, de communication, de partage d’expériences et de concertation entre les différents acteurs (soignants, usagers, institutionnels) en la matière. Les résultats d’enquêtes régionales réalisées par le comité d’organisation des états généraux de la douleur [104] montrent qu’il existe une forte disparité de prise en charge selon les établissements de santé d’une même région. Il apparaît néanmoins que le développement de ce type de démarche, au niveau régional, renforce la dynamique et la sensibilisation des professionnels des établissements de santé. Les nouvelles dispositions prises en faveur de la qualité des soins renforcent la lutte contre la douleur dans les établissements de santé, notamment au travers de la thématique rendue obligatoire de la commission médicale. La lutte contre la douleur a été retenue comme un des objectifs prioritaires de la qualité des soins dans la sous-commission « sécurité et qualité des soins » initiée en 133 2003, avec l’expérimentation d’un indicateur sur la traçabilité de la prise en charge de la douleur dans les établissements de santé publics et privés volontaires. Les douleurs chroniques dites rebelles sont sources de handicaps et d’altérations majeures de la qualité de vie. Elles induisent une consommation importante de soins et d’arrêts de travail. Le patient douloureux chronique a recours chaque année à environ 10 consultations ou visites de généralistes et 4 consultations de spécialistes. 45 % d’entre eux sont concernés par des arrêts de travail dont la durée moyenne cumulée dépasse 4 mois par an. Le manque de données épidémiologiques concernant les différentes formes des douleurs chroniques est souligné. Des travaux spécifiques sont en cours afin de mieux identifier les facteurs favorisant le développement et la pérennisation des symptômes douloureux chroniques pour en améliorer la prise en charge. Les différentes actions et mesures recensées dans le plan de lutte contre la douleur 2006-2010 nous concerne particulièrement et font partie des démarches à mettre en œuvre prioritairement. 2.2.2. La rééducation fonctionnelle en cancérologie Les consultations de suivi doivent être le lieu privilégié d’écoute et de la détection des troubles fonctionnels qui sont susceptibles de dégrader la qualité du résultat médical proprement dit en dehors de tout nouveau fait tumoral. La réhabilitation fonctionnelle en cancérologie doit être une démarche pluridisciplinaire. 134 Elle comporte des actes de prévention et/ou de correction des effets indésirables ou des séquelles liées à la maladie ou aux traitements et doit être intégrée à la prise en charge initiale. En ce qui nous concerne, le rôle du rééducateur est vaste dans le suivi du cancer du sein : soins post-opératoires immédiats, traitement du lymphœdème avec drainages manuels et réalisation de bandages, mobilisation et rééducation articulaire… 2.2.3. Soutien psychologique et aide à la réinsertion psychosociale La réinsertion du patient dans son cadre habituel de vie n’est pas toujours facile après l’épisode cancérologique, soit pour des raisons physiques, mal ou insuffisamment compensées par des techniques de réhabilitation, pour des raisons psychologiques, ou pour des raisons sociales qui peuvent tenir à la perte de confiance de l’environnement pour le patient ( employeur, services sociaux, assurances…). Spontanément, tout pousse à ce que le patient soit exclu ou s’exclut lui-même de la vie socio-professionnelle : congés prolongés, invalidité, refus d’assurance ou d’embauche, etc… Dans la majorité des cas, le patient, déjà largement préoccupé par son état de santé et son avenir personnel, est désarmé face à la complexité des procédures et des démarches. Seule une attention soutenue de son environnement soignant, avec l’aide du médecin traitant et des travailleurs sociaux pourra lui éviter des déconvenues inutiles. Il est donc nécessaire que tout professionnel intervenant dans le suivi du patient traité pour cancer ait une connaissance suffisante des problèmes et des solutions adaptées. 135 Toutefois beaucoup de patients ne prennent pas l’initiative de rapporter spontanément les difficultés extra-médicales qu’ils rencontrent. Les praticiens assurant le suivi doivent donc avoir la préoccupation de s’enquérir avec tact de cette éventualité. Ceci suppose une connaissance correcte des différents cadres administratifs régissant le droit du travail, le handicap, les congés, etc… Là aussi, l’invention des professions spécialisées (travailleurs sociaux), parfois complétée de celle des spécialistes de la prise en charge psychologique est souvent déterminante, et ce d’autant plus qu’elle aura été mise en œuvre précocement. Les associations d’anciens malades jouent également un rôle majeur dans le soutien de la patiente, et devrait intervenir avant même que le traitement soit réalisé ou achevé. 2.3. Cancer du sein et Qualité De Vie : une nécessité de prise en charge globale de la patiente et une finalité pour les soins de support 2.3.1. La qualité de vie : une préoccupation nouvelle En anthropologie, il est quelque peu difficile de donner une définition précise de ce que peut être la qualité de vie, car elle va dépendre de « consensus culturel » au sein d’une population donnée. La définition admise internationalement et très proche de celle émise par l’OMS, suggère : « La perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeur dans lequel il vit » 136 Autrement dit nous abordons le problème des représentations et de la définition du bien-être. Comment donc le définir ? Il faudrait donc établir une construction multidimensionnelle combinant les aspects psychologiques (vécu et perçu), le bien-être physique, le bien-être social, économique, l’image de soi, du corps, la vie sexuelle etc.… tout cela intégré au groupe socio-culturel dominant de la société. La « qualité de vie » vue par un anthropologue sera à géométrie variable selon les cultures, les situations, les époques, et les valeurs d’une société. S’il y a une approche ou le terme de « qualité de vie » a un sens précis, c’est dans le domaine de la médecine. Nous sommes ici en face de situations plus concrètes, et c’est devenu un sujet important pour les cliniciens. La notion de qualité de vie du point de vue médical, est liée à celle du vécu de la maladie pendant et après un traitement. Il ne s’agit plus d’un point de vue « hédoniste » mais d’une vue médicalisée. Dans ce domaine, l’objectif est d’établir des mesures, des modèles et des questionnaires validés pour évaluer le vécu des individus soignés. Ces mesures sont aussi faites pour évaluer la rentabilité d’un traitement et son coût afin de s’assurer que celui-ci n’implique pas trop de moyens financiers pour peu de résultats en termes de « qualité de vie ». La mesure de la « qualité de vie » est essentielle dans la mesure de l’efficacité et de l’efficience de la prise en charge du patient dans sa globalité. On constate que le monde de la médecine s’intéresse de plus en plus au vécu du patient, au bien être au cours du traitement et à leur réinsertion dans le tissu social ensuite. 137 Le rôle du thérapeute n’a-t-il pas toujours été d’aider le patient à atteindre un maximum de confort et de bien être dans son traitement ? Le concept de qualité de vie a donné lieu à de nombreux travaux. Dans le domaine de la médecine, nous nous limiterons à la « qualité de vie liée à la santé » (QVLS) qui tient compte uniquement des détériorations, troubles fonctionnels, perceptions, conditions sociales, conditions psychologiques induites par la maladie, les traitements, interventions diagnostiques, prise en charge, suivi… etc. Les mesures de la qualité de vie se fondent uniquement sur les réponses des patientes à des questionnaires standardisés qui tentent de qualifier la notion de satisfaction de la vie et de la santé et leurs modifications par l’existence de maladies et/ou de leurs thérapeutiques. 2.3.2. Cancer du sein et qualité de vie : des améliorations ? L’évaluation de la « qualité de vie » des patientes traitées pour un cancer du sein doit être réalisée dans le cadre de cette pathologie chronique ayant des effets latéraux parfois très importants. Ce dont il est question de nos jours, c’est l’amélioration de la qualité des soins pour une amélioration du vécu de la maladie. Les tentatives d’évaluation quantitative de la « qualité de vie » ont donné des résultats forts étonnants. On a réussi à montrer par des courbes, chiffres, cohortes, une évaluation de la qualité de vie des patientes atteintes de cancer du sein. « C’est plus traumatisant et plus difficile à vivre d’avoir une mastectomie qu’une simple tumorectomie avec conservation du sein » 138 « Entre deux traitements pour le même résultat, c’est le moins physiquement pénible qui permet une meilleur qualité de vie » …c’était certainement les débuts de cette préoccupation nouvelle sur le vécu des patientes qui nécessitait cet enfonçage de portes ouvertes. Ses évaluations de la qualité de vie vont nécessiter une approche beaucoup plus qualitative que quantitative. En dehors de simples données de confort physique, il faudra ajouter un éclairage sur la propre image du corps des patientes, leur rôle dans le réseau social, leurs croyances et représentations de cette maladie. Le problème se pose, après l’évaluation de la mesure, si tant est que l’on puisse le faire, car le but est d’améliorer ce « perçu ». Nous sommes dans la perception du « perçu » du côté du soignant, et touchons à sa capacité à trouver des solutions pour l’améliorer. Exemple : Résultats de l’enquête « Parcours de femme 2001 » : [105] En 1993, une première enquête nationale « parcours de femme » a été réalisée auprès de 2874 femmes atteintes de cancers gynécologiques ou mammaires dans le but de comprendre la manière dont ces femmes ont perçu et vécu la prise en charge de leur maladie. On a montré l’importance de l’information sur la maladie, du dialogue à tous les stades du parcours de soins. On précise aussi la nécessité de mise en place d’axe de soutien et d’amélioration des aides matérielles afin de promouvoir une meilleure réinsertion après le traitement. 139 La nouvelle enquête « Parcours de femme » en 2001 a eu pour objectif de produire un nouvel état de lieux pour compléter cette réflexion. Cette étude démontre l’amélioration de la prise en charge globale des patientes par rapport à la dernière enquête. Elle démontre que le niveau d’information sur la maladie, les traitements est actuellement de très bonne qualité mais il reste encore des améliorations à apporter quant aux informations données sur le déroulement pratique de soins, et notamment les effets secondaires des traitements du cancer. 3. PLACE DU MEDECIN GENERALISTE DANS LE SUIVI POST-THERAUPEUTIQUE DU CANCER DU SEIN 3.1. L’ « après cancer » du sein et le rôle du médecin généraliste dans le suivi et l’accompagnement post-thérapeutique Lorsqu’après plusieurs semaines ou plusieurs mois d’une relation étroite avec une équipe médicale (cancérologues, chirurgiens, radiothérapeutes) pour mener à bien le traitement initial du cancer, la fin des traitements survient, celle-ci, pourtant tant attendue par les patients est souvent vécue comme un stress. Déclaré « guéri » ou en « rémission », à charge pour le sujet de revivre le plus normalement possible, malgré parfois la persistance d’une grande fatigue, de séquelles organiques ou fonctionnelles, l’apparition de dysfonctionnements sexuels, hormonaux, psychiques, de reprendre des habitudes quotidiennes souvent perdues après de longs traitements, de se réinsérer dans son exercice professionnel et surtout de faire face à l’avenir. 140 Quelle place est attribuée au médecin traitant dans l’organisation de la surveillance post-thérapeutique ? Dans son rapport remis en février 2009, intitulé « Recommandations pour le plan cancer 2009-2013 », [106] le Professeur Grünfeld revient largement sur le rôle du médecin généraliste lui consacrant un chapitre intitulé « le médecin traitant, pivot du parcours de soins ». Outre son rôle essentiel dans la prévention, le dépistage, le diagnostic, il souligne et recommande « d’impliquer les médecins traitants pour qu’ils accompagnent les malades atteints de cancer pendant et après leur traitement ». Ce rapport met l’accent sur le fait que le médecin généraliste est « l’axe central du vivre après le cancer ». [106] Ainsi et sans surprise, dans l’élan de ce rapport, le plan cancer 2009-2013 prévoit comme axe majeur une meilleure intégration et participation du médecin généraliste à la prise en charge du cancer et vise « à renforcer le rôle du médecin traitant à tous les moments de la prise en charge pour permettre notamment une meilleure vie pendant et après la maladie ». [107] Ce rôle renforcé du médecin traitant est d’ailleurs également présent si l’on sort du cas particulier du cancer dans la loi HPST (Hôpital Patients Santé Territoire) de juillet 2009 qui définit les « médecins généralistes de premier recours » à qui il est demandé de « s’assurer de la coordination des soins nécessaires à (leurs) patients ». Le médecin généraliste a une place spécifique dans la prise en charge et le suivi du patient atteint de cancer de par la connaissance du contexte social, familial, culturel et économique de la personne malade et de ses proches. Il évalue avec l’équipe les besoins du patient, d’où la nécessité de réévaluations régulières. 141 En cas de non-réponse à des besoins complexes, il peut contacter les professionnels en soins de support. Il doit donc connaître les équipes ressources à sa disposition. En cas de guérison avec séquelles, il pourra là aussi être amené à mobiliser certaines compétences en soins de support. Sa formation en soins de support est donc essentielle. Certains d’entre eux pourront également s’investir dans le groupe projet de coordination sur le territoire de santé. Sa participation dans le suivi des soins cancérologiques est primordiale, avec un accord formalisé avec les cancérologues sur une répartition des rôles et sur la délégation de certaines tâches. Le médecin généraliste doit garder un rôle de référent dans la prise en charge globale et le suivi des patients cancéreux et dans la pratique de certains soins non spécifiques qui ne relèvent pas exclusivement du cancérologue. Programme Personnalisé de l’Après Cancer (PPAC) Tout récemment et dans le même sens que les actions précédentes, l’Action 25.3 du Plan cancer 2009-2013 propose la mise en place d’un « programme personnalisé de l’après cancer » ou PPAC, conduit avec et par le médecin traitant. [108] Ce programme est établi en concertation avec le médecin traitant. Destiné à être remis au patient à la fin des traitements actifs, pour lui permettre d’intégrer son suivi dans sa vie quotidienne, adapté à ses besoins et révisable au fil du temps, le PPAC prend le relais du Projet Personnalisé de Soins, en fin de traitement pour 142 acter l’entrée dans une nouvelle période de la prise en charge, celle de l’après-cancer (ou de l’après traitement). Il contient les éléments du suivi global du patient, incluant l’accompagnement social et l’accès aux soins de support, avec l’identification des relais de proximité nécessaires à la poursuite du suivi. Ce programme est en cours d’expérimentation au niveau national avec 35 équipes pilotes, avec des démarches de surveillance médicale conjointe (spécialistes et médecin traitant). Une extension du programme est prévue pour la fin de l’année 2012 ainsi qu’une enquête portant sur les informations sur l’utilisation des documents et modifications à y apporter. Le PPAC en cours d’expérimentation comporte plusieurs volets : Information du patient sur le contenu du suivi après le traitement Volet de surveillance avec plan personnalisé Volet relatif à la qualité de vie et l’accès aux soins de support Volet relatif à l’accompagnement social Volet contact Le deuxième point important du PPAC est constitué par la démarche de mise en place d’une surveillance médicale conjointe entre spécialiste et le médecin de proximité (le plus souvent le médecin traitant du patient). Cette démarche a pour objectifs de libérer du temps médical spécialisé pour prendre en charge des nouveaux patients et d’organiser le suivi des patients au plus près de leur domicile. 143 La mise en place de cette action de suivi relais nécessite néanmoins des prérequis avec notamment l’association précoce du médecin traitant à la prise en charge du patient et ce dès la phase de traitement du cancer, et ainsi permettre au médecin d’acquérir des compétences complémentaires dans le domaine de la cancérologie. C’est dire la place prépondérante que doit occuper le médecin traitant dans ce type de suivi. Il doit servir de pierre angulaire entre les services paramédicaux, libéraux (infirmiers, kinésithérapeutes, psychologues, pharmaciens…) les services hospitaliers auxquels il adresse son patient, les services sociaux (assistante sociale, service d’aide à la personne, sécurité sociale) la famille et le conjoint. Rôle du médecin généraliste dans le suivi post-thérapeutique du cancer du sein Le cancer du sein est une pathologie chronique impliquant de nombreux acteurs dans sa prise en charge au long court. Comme le cite la Haute Autorité de Santé dans le guide du suivi post thérapeutique du cancer du sein, le médecin traitant a un rôle majeur dans cette surveillance et notamment en ce qui concerne la prise en charge précoce des complications iatrogènes, qui est un des principaux objectifs de ce suivi. Les modalités du calendrier de surveillance ne font pas toutes l’objet d’un consensus. En pratique elles sont adaptées au malade, à la tolérance des traitements, aux séquelles possibles. Le suivi recommandé de façon consensuelle, pour une patiente ayant eu un cancer du sein repose sur un examen clinique tous les 6 mois pendant 5 ans puis annuel, ainsi 144 que sur une mammographie 6 mois après l’intervention puis une mammographie annuelle. [109] Le médecin traitant prend alors un rôle majeur dans le diagnostic des complications iatrogènes, ces dernières survenant souvent à distance des périodes de traitements spécifiques. Ces complications doivent être connues, traitées voire prévenues par tout praticien qui surveille une femme soignée pour un cancer du sein. Le plus souvent, aucune de ces complications ne justifie d’examen complémentaire systématique. Leur diagnostic est le plus souvent clinique. Il est recommandé de dépister et traiter systématiquement les douleurs séquellaires, car elles ne sont pas toujours déclarées par les patientes. Le suivi post-thérapeutique n’est pas seulement par la surveillance de la maladie initiale, même s’il s’agit naturellement de la préoccupation majeure, en particulier pour la patiente. Ce suivi ouvre un vaste champ d’attentions et de décisions non médicales, c’està-dire sociales, psychologiques et économiques, champs très importants à prendre en compte et d’autant plus pour toutes les patientes en rémission qui ne présenteront plus de nouveaux faits tumoraux. Le retentissement de cette maladie peut-être personnel, physique et/ou psychologique, mais aussi familial, professionnel, financier, social. Le suivi post-thérapeutique doit donc faciliter l’approche et la prise en compte de ces effets secondaires souvent sous-estimés par la patiente. Cependant, pour beaucoup d’entre eux, la meilleure attitude est préventive ce qui suppose une démarche initiale de « diagnostic médico-social ». Ce 145 « diagnostic » porte sur deux champs que sont la réhabilitation physique et la réinsertion socio-professionnelle. 3.2. Les limites de la prise en charge en médecine générale : place au réseau de soins et l’interdisciplinarité Le suivi post-thérapeutique doit être multidisciplinaire, associant chirurgien, oncologue, radiothérapeute et médecin traitant. Ce dernier, nous venons de la dire, est en première ligne pour assurer une assistance psychologique, dépister et traiter autant que possible en ambulatoire les effets secondaires des thérapeutiques entreprises, diagnostiquer une récidive locorégionale ou métastatique et encadrer la fin de vie. En combinant la chirurgie, la radiothérapie, les traitements médicaux -chimiothérapie et traitement hormonaux, les thérapies ciblées- et les soins de support tels que le soutien psychologique et social, la nutrition, la kinésithérapie etc… le traitement des cancers du sein est devenu l’archétype de l’approche pluridisciplinaire en cancérologie. Concrétisée par la pratique des Réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) et l’utilisation de thésaurus, cette approche constitue l’un des fondements des réseaux de cancérologie qui maillent le territoire national. Rappelons ici que le Plan Cancer et la circulaire DHOS/DSO du 22 février 2005, rendent obligatoire la prise en charge de chaque malade atteint de cancer au sein d’un réseau. [15] Ceci peuvent avoir des envergures variables, fonction de l’historique de leur création et des données géopolitiques locales-par exemple Oncosud, [110] Réseau territorial de 146 soins oncologiques autour d’Avignon, ou le réseau régional Oncolor [111] pour la Lorraine. Ces réseaux ont pour vocation, entre autres, de hiérarchiser l’offre de soins et de coordonner les soins du patient tout au long de son parcours thérapeutique, qu’il s’agisse des soins médicaux et chirurgicaux ou de l’ensemble des soins de support. La pluridisciplinarité forge un mode organisationnel garant de la qualité de soins. Il semble évident que le développement et l’amélioration de la communication entre ville et hôpital soit une condition sine qua non de la prise en charge du suivi du patient cancéreux par les structures libérales. Il faut défaire les cloisonnements qui nous isolent encore trop souvent dans un exercice suranné. Il est indispensable que l’hôpital s’attache à développer encore plus avec la ville, des réseaux de communication et de collaboration. Pour organiser au mieux cette surveillance, mais également afin que les équipes de cancérologie puissent évaluer au mieux les résultats de leurs traitements, le médecin généraliste doit être tenu, lui aussi, d’informer les cancérologues de l’évolution de la maladie. Il ne saurait être question, comme c’est encore trop souvent le cas, que celui-ci se retrouve seul face à une pathologie complexe, évoluant rapidement, qui a ses règles, ses comportements peu connus des non-spécialistes. Le suivi de ces patientes doit donc être principalement assuré et coordonné par le médecin traitant, mais avec la collaboration étroite des spécialistes. 147 4. OFFRE DE SOINS DE SUPPORT DANS LE CANCER DU SEIN EN BASSE NORMANDIE Après s’être intéressé à notre problématique, intéressons-nous au contexte local et à l’offre de soins que nous propose notre région Basse Normandie dans le domaine de la prise en charge et du suivi du cancer et le recours aux soins de support. Nous appliquerons cette étude de l’offre de soins au cas particulier du cancer du sein en phase de rémission et à la prise en charge de l’après cancer. 4.1. Quelques repères de démographie médicale et paramédicale en Basse Normandie La Basse-Normandie est une région où la composante rurale demeure importante. L'analyse des territoires de santé montre qu'il existe une offre de soins très particulière à notre région, avec une offre de soins médicale et paramédicale disparate selon les territoires. La Basse-Normandie, comme la France, n'a jamais eu autant de médecins ! … L'observateur attentif de la démographie médicale ne peut s'empêcher de rappeler cette vérité, provocante il est vrai pour les territoires démunis, mais dans l'absolu indiscutable. Il n'y a en effet jamais eu autant de médecins en titre et exerçant aux niveaux national et bas-normand. Ainsi, environ 215 000 médecins (généralistes, spécialistes, libéraux, salariés, hospitaliers…) exercent en France soit une densité légèrement supérieure à 320 praticiens pour 100 000 habitants. 148 La situation de la Basse-Normandie, quoique moins favorable, reste globalement correcte ; 4 122 médecins y sont répertoriés (dont 2094 généralistes), autorisant une densité régionale d'environ 285 praticiens pour 100 000 habitants. [112] Nb total Basse-Normandie dont : Calvados Manche Orne Généralistes 4 122 (100,0 %) 2 094 (100,0 %) 54,5 % 29,6 % 15,9 % 50,3 % 32,0 % 17,7 % Densité de généralistes de 1er recours 80 85 78 70 Spécialistes Libéraux Salariés hospitaliers Salariés non hospitaliers 2 028 (100,0 %) 2 275 (100,0 %) 1 415 (100,0 %) 432 (100,0 %) 58,9 % 27,2 % 13,9 % 53,8 % 30,5 % 15,6 % 55,3 % 28,5 % 16,2 % 55,5 % 28,5 % 16,0 % Tableau n° 12 : Répartition départementale des médecins selon leur mode er d'exercice (généraliste, spécialiste, libéral, salarié, hospitalier…) au 1 janvier 2008. Source DRASS Fichier ADELI … mais souffre territorialement de déficits croissants Mais à y regarder de plus près, la situation est moins rassurante qu'il n'y paraît, et le sera nettement moins encore dans le moyen et le long terme. Tout d'abord, sur les 4 122 médecins répertoriés en Basse-Normandie en 2008, tous n'exercent pas car ayant opté pour des tâches médicales non prescriptives. Il s'agit des médecins conseils, des médecins du travail, des médecins de laboratoires…, pour une proportion estimée à 11 % du total d'entre eux. Il faut ensuite prendre en compte la grande variété des modes d'exercice (temps partiel, modes d'exercice particulier…) ainsi qu'un nombre non négligeable de médecins en situation de non exercice (arrêt de maladie, motifs personnels…). De même, des évolutions sociologiques profondes affectent la profession et se traduisent par l'expression d'une volonté affirmée des 149 jeunes médecins et des internes d'exercer de façon moins intensive qu'auparavant, sans même évoquer les possibles effets d'une féminisation croissante du corps médical. Tous ces facteurs, à des degrés divers, diminuent d'autant l'offre globale et théorique de soins à destination de la population, et notamment la population croissante de patients atteints de cancer. La Basse-Normandie disposait ainsi finalement, au 1er janvier 2008, selon les ordres départementaux des médecins, de 2094 généralistes de premier recours. Dès lors, toujours selon les instances ordinales, les densités départementales pour 100 000 habitants seraient de 85 médecins généralistes de premier recours dans le Calvados, de 78 dans la Manche et de 70 dans l'Orne. De surcroît, les densités médicales ci-dessus mentionnées n'expriment que des moyennes. La situation de certains territoires est à bien des égards dégradée quand elle n'est pas à proprement parler alarmante. En Basse-Normandie, l'observation statistique à laquelle se livrent régulièrement et conjointement l'Union Régionale des Médecins Libéraux (URML) et les ordres départementaux met en exergue des zones étendues en état de sous-médicalisation (pour ce qui est de la médecine de premier recours). [113] Il en va ainsi de la totalité du département de l'Orne, de la moitié du département de la Manche (par addition de territoires) et d'environ du quart du département du Calvados. Cette situation est encore plus marquée pour les spécialistes d'autant que la grande agglomération caennaise (Caen - Bayeux - Aunay-sur-Odon - Falaise) en concentre presque la moitié d'entre eux. La présence d'un Centre Hospitalier et Universitaire et de 150 plusieurs cliniques de grande importance explique pour l'essentiel ce phénomène de concentration. A cette vision statique préoccupante, il faut en surajouter une autre, dynamique, relative aux perspectives de formation de jeunes médecins et surtout de départs à la retraite de praticiens dans les années à venir. Il faut souligner par ailleurs que les besoins de santé vont insensiblement évoluer sous l'effet conjoint du vieillissement en cours de la population - en 2020, un tiers des habitants de la Basse-Normandie aura plus de 65 ans - d'une prévalence accrue de certaines maladies chroniques. En conclusion, et avec ses données démographiques plutôt inquiétantes, l’heure est venue de penser à une nouvelle organisation des soins de premiers recours et notamment dans la mise en place d’un nouveau système de coordination des soins entre professionnels de santé. Démographie des masseurs kinésithérapeutes en Basse Normandie Parallèlement, dans le cas des soins de support du cancer du sein, nous pouvons nous intéresser à leur répartition des masseurs kinésithérapeutes dans notre région, profession paramédicale intervenant prioritairement dans la prise en charge de l’après cancer du sein. 151 Au niveau national, la densité est de 92 de masseurs-kinésithérapeutes pour 100 000 habitants. En Basse Normandie, nous sommes donc sous doté avec une densité de 73 pour 100 000 habitants. Le nombre de masseurs kinésithérapeutes en basse Normandie en 2010 est de 1065 MK. [114] Le rapport d’étude de la démographie médicale des masseurs kinésithérapeutes d’Eric Blin (Chargé de commission statistique SNMKR) a mis en évidence la tendance naturelle des masseurs-kinésithérapeutes de s’installer dans des zones où les médecins généralistes sont présents, étant donné que leurs actes sont prescrits par ces derniers. L’étude a montré que la dispersion des médecins à travers les départements est plus forte que celle des masseurs-kinésithérapeutes ; ce phénomène est moins marqué chez les masseurs-kinésithérapeutes qui ont une répartition plus homogène à travers les départements. Elle a également montré le lien indéfectible entre la répartition médicale par spécialité et celle des masseurs-kinésithérapeutes, matérialisé par la prescription médicale. Aucune donnée plus précise n’est actuellement disponible au sein de la région Basse Normandie, notamment en ce qui concerne les critères de choix d’installation dans la région. Nous pouvons donc nous interroger sur l’évolution parallèle plutôt alarmante de la démographie des masseurs kinésithérapeutes en Basse Normandie après avoir fait le constat de celle des médecins libéraux de premier recours. 152 4.2. Offre de soins régionale dans le traitement du cancer du sein En Basse Normandie, le Centre de Lutte contre le cancer François Baclesse (CLCC) et le Centre Hospitalier Universitaire de Caen sont les deux centres régionaux de traitement du cancer. Dans ces missions étendues, il faut souligner que le Directeur d’un CLCC est le conseiller du Préfet en matière de coordination de la lutte contre le cancer. Les CLCC sont des acteurs de l’enseignement universitaire et de la formation professionnelle continue. Ils participent à l’animation des réseaux régionaux de cancérologie. Seul le Centre François Baclesse exerce l’activité de chirurgie des cancers mammaires. Par ailleurs, les cliniques privées, polyclinique du Parc, le centre Maurice Tubiana exerce chirurgie du cancer mammaire et l’activité de radiothérapie. L’activité de cancérologie s’étend aux hôpitaux périphériques définis par l’autorisation de l’activité du traitement et des soins en cancérologie (INCA) dont la condition indispensable à cette autorisation est l’accès aux soins de support : - Centre Hospitalier Intercommunal Alençon Mamers – ALENCON Clinique St Joseph Alençon – ALENCON Syndicat interhospitalier du Bessin – BAYEUX Centre François Baclesse – CAEN Polyclinique du Parc – CAEN Centre Hospitalier Public du Cotentin - Louis Pasteur – CHERBOURG OCTEVILLE Polyclinique du Cotentin – EQUEURDEVILLE Centre Hospitalier de Falaise – FALAISE Centre Hospitalier de Flers – FLERS Polyclinique Lisieux – LISIEUX Polyclinique de la Manche - SAINT LO Polyclinique de la Baie - SAINT MARTIN DES CHAMPS Clinique Notre Dame Vire – VIRE 153 Un réseau régional de cancérologie, anciennement appelé Réseau Ancelot, est en cours de reconstruction au sein de la Région Basse-Normandie. Ses missions et objectifs sont les suivants : Amélioration de la qualité de la prise en charge en cancérologie par la mise à disposition de recommandations nationales ou de référentiels régionaux de pratique clinique Promotion d’outils de communication communs au sein de la région Soutien à la formation continue des acteurs en cancérologie Recueil et analyse régionale des données relatives à l’activité des soins Evaluation des membres et des pratiques au sein du réseau Information des professionnels et des patients 4.3. Coordination des soins de support en Basse Normandie : un projet régional Un nombre de plus en plus importants de professionnels interviennent dans la prise en charge des malades atteints de cancer : médecin traitant, cancérologue, chirurgien, infirmiers etc… mais également diététicienne, psychologue, assistante sociale. Le parcours de soins en cancérologie est lui-même de plus en plus complexe et long avec une prise en charge dans des structures diverses : hôpitaux divers, établissements de soins de suite, hospitalisation à domicile etc… La prise en charge globale devient elle-même complexe du fait des exigences organisationnelles et de l’évolution démographique, nous l’avons vu. 154 La nécessité d’une coordination des soins et des acteurs devient obligatoire. Actuellement, l’augmentation du nombre de patientes traitées pour un cancer du sein, associée à la baisse de la démographie médicale (touchant à la fois les généralistes, les gynécologues et les oncologues), expliquent les difficultés rencontrées pour assurer une surveillance régulière et prolongée des femmes par l’équipe oncologique qui a réalisé le traitement. Une nouvelle organisation de la coordination des soins doit être réfléchie avec les gynécologues et les généralistes volontaires. Cette organisation devrait faciliter l’implication des médecins dans la surveillance des patientes traitées, mais aussi réduire les délais de prise en charge des nouvelles patientes présentant un cancer du sein. Dans le cadre du projet Régional de Coordination Soins de support initié par l’Agence régionale de santé de Basse Normandie, une démarche d’amélioration est actuellement lancée avec des objectifs précis : - Répertorier les compétences et expertises dans les différentes composantes des soins de support - Analyser le parcours des patients et les éventuels dysfonctionnements afin d’optimiser la prise en charge - Inciter au développement des initiatives locales, territoriales - Mutualiser les outils entre la ville et l’hôpital et tous les établissements pour une démarche concertée, organisée, systématisée - Définir des indicateurs de suivi - Développer formations, informations des patients et des professionnels de santé Plusieurs de ces objectifs ont déjà été réalisés, notamment le recensement des moyens et le repérage des besoins avec un grand enthousiasme de la part des acteurs du projet. 155 Cette démarche reçoit le soutien actif de l’Union Régionale des médecins libéraux de Basse Normandie, et qui d’après son président, Le Dr A. Leveneur « correspond à une réappropriation du patient atteint de cancer par le biais de ces soins de support». Une première Journée régionale autour des soins de support a été organisée en Avril 2012 à Caen, où trois mots d’ordre sont apparus comme fondamentaux : « coordination », « interdisciplinarité », et « complémentarité ». Et surtout, l’accent a bien été mis sur le fait que les soins de support ne sont pas une spécialité mais bien un regroupement de compétences et avant tout un concept organisationnel. Une réflexion régionale, portée à la fois par le réseau régional Douleur de Basse Normandie, l’ARS, et tous ces initiateurs (professionnels de santé), est désormais en lancée depuis le mois de Juillet 2010, pour une démarche commune de mise en place d’une coordination des soins de support dans la région. Plusieurs points négatifs ont été repérés : - L’Inégalité d’accès aux soins oncologiques de support dans la région - La méconnaissance des compétences et de l’expertise régionale disponible - La communication perfectible intra établissement, inter établissements et en médecine de ville Les propositions faites, des actions sont menées dans tout le territoire bas-normand. Tout d’abord un état des lieux des compétences et expertises sera faites au sein des établissements autorisés, par enquêtes et visites sur site. 156 Prenons par exemple le domaine de la douleur, le recensement des compétences/capacités Douleur est résumé dans le tableau suivant : 9 Structures Douleur Chronique Rebelle 100 % Centre Lutte contre la Douleur Formation universitaire Nombre d’établissements ayant Capacité Douleur Nombre d’établissements ayant DU médecins Nombre d’établissements ayant des DU soignants 13 59,09% 16 72,73% 20 91,91% Tableau 13 : récapitulatif des compétences douleur (médecins et soignants) en Basse Normandie Parallèlement à l’enquête de l’ « existant », d’autres actions sont menées comme les rencontres avec les professionnels et/ou institutions impliqués dans le parcours de soins, les représentants des usagers, la Ligue contre le Cancer, les diverses associations… pour un même but, adopter une démarche commune : la coordination des soins au service des patients. L’enrichissement apporté par la thèse du docteur Valentine De BRISSON : « Les soins oncologiques de support, besoins, attentes et place du médecin généraliste », ont permis d’avoir l’avis des praticiens généralistes de ville sur la problématique [114] qui ont exprimés leur besoins de formation en soins de support oncologiques. Des groupes de travail seront créés pour l’élaboration des travaux décentralisés et une approche sur le terrain sur les thèmes suivants : 157 - Parcours patients - Outils de dépistage - Protocoles, référentiels, infos patients - Expertise régionale : évaluation de l’existant, analyse des besoins, formation, filière - Relation ville hôpital au sein des territoires - Indicateurs de suivi : qualitatifs, quantitatifs En tout 52 professionnels seront impliqués et représentatifs des établissements (privés, publics, Libéraux…) de tout le territoire Bas-Normand. Enfin, il y aura une collaboration avec le coordinateur du nouveau réseau de cancérologie pour une démarche commune et organisée. Un travail collaboratif avec le groupe «classeur » pour l’élaboration d’un classeur communiquant offrant toutes les données du patient depuis le début de sa prise en charge cancérologique. L’expérimentation du « classeur commun » (Annexe 7), outil de dépistage commun et de suivi du patient au cours de son parcours de soins sera mis en place très prochainement. Cette expérimentation doit d’ailleurs faire l’objet de travaux de thèse évaluant l’impact d’efficacité et d’utilisation de ces outils. Des référentiels régionaux communs (protocoles de soins et fiches d’information) devraient également être mis à disposition sur le site du futur réseau de cancérologie, pour un accès commun à tous. Le recensement des documents déjà existants est également en cours. 158 L’ambition va jusqu’à imaginer la création d’un annuaire des compétences régionales en soins de support avec un numéro unique pour tous renseignements concernant les soins de support accessible à tous soignants du territoire basNormand. A ce jour, l’organisation des soins de support en Basse-Normandie est un projet en courante évolution avec des avancées remarquables. 4.4. Compétences et structures adaptées à la prise en charge de l’ « après cancer » du sein en Basse Normandie 4.4.1. Soins de support au Centre de Lutte Contre le Cancer François Baclesse Les soins de support s’inscrivent dans la dynamique des « Plans Cancer » et visent à “renforcer la qualité des prises en charge pour tous les malades atteints de cancer”. Au Centre François Baclesse, depuis juin 2009, les ressources existantes se sont organisées et étoffées sous l’égide d’une Coordination Interdisciplinaire des Soins de Support en Oncologie (CISSO). La CISSO mobilise des professionnels issus de diverses spécialités et disciplines, mettant à disposition du patient et de ses proches leurs compétences pour la gestion de l’impact de la maladie et de ses traitements, tout au long de sa prise en charge. Elle propose des soins de support pérennes au Centre François Baclesse, ainsi que des actions pilotes ponctuelles (art-thérapie, ateliers mémoire…). 159 4.4.2. La douleur chronique : Le Réseau Régional Douleur de Basse Normandie et les Centres de référence dans la prise en charge spécialisée des douleurs chroniques rebelles en Basse Normandie L’officialisation du Réseau Régional Douleur a été effective en juin 2001, par la signature d’une convention avec des établissements de toute la région. Il existe actuellement dans chaque centre hospitalier régional reconnu comme centre de référence régional, un médecin et une infirmière référents douleur, formés, qui pratiquent des consultations de douleur chronique de proximité. La structure de ce réseau comprend un Comité de Pilotage, un Comité Opérationnel et une Cellule Coordinatrice. Il existe actuellement 9 centres de référence régionale spécialisés dans la prise en charge de la Douleur chronique en Basse Normandie auxquels les professionnels de santé peuvent faire appel en cas de situations complexes. Figure 18 : Centres de référence dans la prise en charge spécialisée des douleurs chroniques rebelles en Basse Normandie 160 Le Réseau Régional Douleur en Basse Normandie est un réseau interhospitalier monothématique, ne prenant pas directement en charge des patients. Chaque patient adressé en consultation douleur chronique rebelle, sera admis en raison de situations complexes de douleur rebelles, avec une fiche d’information globale portant sur l’évaluation approfondie de sa douleur. 4.4.2.1. Compétences en lymphologie 4.4.2.1.1. L’unité de lymphologie du Centre Hospitalier Intercommunal des Andaines, un atout dans la Région Basse Normandie Il n’en existe qu’une douzaine en France. Le centre hospitalier intercommunal des Andaines situé à la Ferté Macé dans l’Orne, possède l’une des rares unités de lymphologie du pays. Activité unique à l'échelon régional, L’Unité de Lymphologie du CHIC des Andaines accueille des patients en hospitalisation de courte durée pour une optimisation du traitement en complémentarité du traitement ambulatoire. A ce jour, l’unité accueille une majorité de patients venant de Normandie et de Bretagne. Cependant des demandes parviennent de toutes les régions de France. La durée de séjour de 5 jours (du lundi au vendredi) est attractive : les patients sont éloignés peu de temps de leur milieu familial et les personnes en activité ont un arrêt de travail de courte durée. 161 Parmi les partenaires identifiés sur ces régions, on compte : les centres anti-cancéreux, les médecins phlébologues, les médecins traitants, les médecins angéiologues, les kinésithérapeutes, les associations de patients. Pour optimiser la prise en charge du lymphoedème, il est préconisé des séjours à intervalle de 6 ou 9 mois, rares sont les patients qui peuvent en bénéficier, faute de places. Le traitement intensif proposé dans l’unité est très satisfaisant si le patient est coopérant. Il permet d’améliorer le confort physique, psychologique du patient et de réduire les pertes d’autonomie liées à la présence d’un lymphoedème. Après 5 jours de traitement le résultat obtenu est étroitement lié à la gravité de la pathologie initiale et aux traitements qui ont suivis (chirurgie – radiothérapie). Le kinésithérapeute mesure les membres du patient pendant son séjour : pour le membre supérieur, ses mesures sont prises à la main, au poignet, à l’avant-bras et au bras pour le membre inférieur, elles sont prises au pied, à la cheville, au mollet et à la cuisse Ces mesures notées en cours de séjour, permettent d’apprécier la diminution de l’oedème. Celle-ci est significative puisque le plus souvent, le volume du membre traité diminue de 30 à 50 %. Principes fondamentaux de prise en charge des patients en Lymphologie a) Les modalités d’admission Le diagnostic de lymphoedème est posé par le médecin traitant ou le médecin spécialiste qui propose au patient une prise en charge dans l’unité. Il n’est pas obligatoire de faire 162 de demande de prise en charge pour les soins, cependant elle est nécessaire pour la prise en charge du transport des patients hors département. Après avoir été informé par son médecin traitant de la possibilité d’un séjour en lymphologie le patient prend contact avec l’unité. La kinésithérapeute propose alors différentes dates d’hospitalisation et en accord avec le patient, une semaine est programmée. Ce service identifié à un service de médecine ne fonctionne qu’avec des entrées programmées. b) Les critères d’admission : Les patients reçus dans l’unité présentent un oedème soit d’un ou de plusieurs membres. Cet oedème peut-être d’une part d’origine mécanique : Lymphoedème secondaire du membre supérieur après traitement du cancer du sein. Lymphoedème secondaire du membre inférieur après cancers de l’utérus, de la vessie, des ovaires, de la prostate, des testicules, de l’anus; du rectum et des métastases de cancers de toute origine Lymphoedème post traumatique. Lymphoedème primaire par diminution du nombre de troncs lymphatiques. D’autre part, l’oedème peut être d’origine dynamique : C’est une insuffisance veino-lymphatique souvent aggravée par l’obésité. 163 c) Modalité de prise en charge au sein du service : A ce jour les patients hospitalisés bénéficient du traitement suivant : Drainage de posture : c’est une éducation du patient pour ses périodes de repos. Pour les membres inférieurs, il faut habituer le patient à surélever de 10 à 15 cm les pieds du lit, à relever les jambes quand il est dans un fauteuil ; quant au membre supérieur il doit toujours être surélevé par un oreiller. Drainage lymphatique manuel : il s’agit d’un soin de base incontournable exercé par un masseur kinésithérapeute formé à la technique. En général un drainage d’appel d’environ 15 mn est effectué avant la pressothérapie et un drainage d’environ une heure est effectué après. Il permet d’assouplir les tissus des zones irradiées, d’assouplir les cicatrices post-chirurgicales ou posttraumatiques, de forcer le blocage à la circulation lymphatique souvent situé dans les régions inguinales ou axillaires. Il développe des voies de suppléance lymphatiques. Parfois quelques leçons d’auto drainage sont dispensées. D’une ou deux séances de pressothérapie pneumatique : elles sont appliquées systématiquement, et modulées en fonction de l’état du membre et du patient. Cette technique associée au drainage lymphatique manuel apporte de manière décisive la réduction volumétrique tant attendue par le patient. La mise en place d’une contention et la prescription de bandage multicouche si le volume du membre à traiter est très important. Il termine les soins. Son but est de poursuivre la réduction, mais surtout de maintenir le résultat acquis au cours des soins précédents. Cependant ces bandages sont peu confortables et sont remplacés dès que possible par des contentions standard adaptées : un manchon ou bas à varices. L’unité dispose d’un stock de contention suffisant ce 164 qui permet de réaliser des essais afin d’adapter au mieux ce que sera la contention définitive. Au départ du patient, la prescription de contention sera établie. Des conseils d’hygiène : il est important d’insister sur la nécessité d’effectuer des soins de peau et de phanères rigoureux qui limitent les risques infectieux. Séances de gymnastique : Les patients accueillis sont souvent jeunes et présentent généralement une pathologie lourde (maladie cancéreuse par exemple), de ce fait ils voient leur vie sociale et familiale perturbée et sont fragiles psychologiquement. La mise en place de séances de relaxation et de gymnastique est nécessaire pour réaliser une prise en charge efficiente. Par ailleurs, la population accueillie en lymphologie présente de plus en plus de problèmes de surpoids c’est pourquoi des conseils en diététique deviennent indispensables. Dans l’unité, le patient est pris en charge principalement par un médecin et une kinésithérapeute et du personnel de soins. A l’avenir, il serait souhaitable de bénéficier de l’aide d’une diététicienne et d’une psychologue. d) Modalités de sortie : Au terme des 5 jours d’hospitalisation le patient quitte le service. La sortie est programmée le vendredi à 14h00. La sortie est prononcée par le médecin de l’unité de lymphologie qui rédige un courrier de sortie. Ce courrier est envoyé d’une part au médecin traitant d’autre part aux médecins spécialistes. Le patient sort avec une prescription médicale pour bénéficier de contentions adaptées et d’un bon de transport si cela est nécessaire. Si besoin, un rendez-vous pour une prochaine hospitalisation de 5 jours est remis au patient. 165 e) Modalités de continuité des soins La continuité des soins est prise en charge 24h/24 par l’équipe médicale et paramédicale du CHIC des Andaines. Compte tenu de la proximité du plateau technique, les urgences lourdes sont prises en charge par l’antenne SMUR de l’établissement. Les patients bénéficient de toutes les consultations spécialisées proposées dans l’établissement. Les kinésithérapeutes sont également amenés à prendre en charge les patients du SSR polyvalent qui consiste en des soins de : kinésithérapie respiratoire Rééducation à la marche Prise en charge des patients présentant des déficits moteurs suite à un AVC Le lymphoedème, susceptible de complications, reste souvent négligé. Son traitement médical, bien codifié, se déroule dans la majorité des cas en ambulatoire. Le recours à l'hospitalisation est rarement choisi pour des raisons médicales ou médicoadministratives. Le service de lymphologie du CHIC des Andaines a réalisé une étude intéressante avec comme objectif d'évaluer l'intérêt d'une courte hospitalisation de 5 jours en unité de lymphologie pour des patients atteints de lymphoedème. Elle concernait 117 patients répartis en deux groupes : groupe ambulatoire (GA): patients n'ayant jamais été hospitalisés auparavant, et groupe à séjours hospitaliers (GSH): patients ayant été hospitalisés au cours de l'année précédente. 166 L'évaluation porte sur 5 items : mensuration, observance de la contention, survenue de complications, indice de satisfaction, coût des soins. L'analyse des résultats montre une diminution moyenne des mensurations du membre supérieur de 2,02 cm, et de 2,43 cm pour le membre inférieur ainsi qu'une meilleure observance du port et de la force de la contention, des complications significativement moins nombreuses dans le groupe des patients qui ont déjà été hospitalisés, une équivalence des coûts ambulatoires pour les patients des deux groupes (sans tenir compte des frais indirects). Pour un court séjour de 5 jours, il existe une amélioration clinique significative du lymphoedème, accompagnée d'une satisfaction du patient portant sur la prise en charge hospitalière. A ce jour, des projets d’agrandissement sont en cours, l’unité devrait être en mesure de s'adapter à l'évolution des besoins et des demandes ainsi qu’aux attentes des usagers et des services cliniques, cancérologiques notamment, le passage de 5 lits à 10 lits semblant indispensable compte tenu des délais d'attente des patients. « Nous avons l’un des meilleurs potentiels de France », indique le Docteur Patrick Jonas, le responsable du service. 4.4.2.1.2. Association pour Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML) A l'origine, AVML, Association Vivre Mieux le Lymphoedème, est une association de patients, à but non lucratif, déclarée sous le régime de la loi du 1er juillet 1901 et du décret du 16 août 1901 (annonce 803 parue au JO du 8 août 1998). Elle a été créée par le Professeur JAMBON et Madame CHARDON (actuelle présidente) à la demande de 167 patients, venus de la France entière, traités dans le service des maladies vasculaires de l'Hôpital Saint-Eloi au CHU de Montpellier. Son objectif principal est de faire reconnaître le handicap du lymphoedème et ses conséquences dans la vie quotidienne en informant le patient, les thérapeutes et les pouvoirs publics, pour une meilleure prise en charge de la pathologie. Informer les patients et leur entourage sur la maladie, son évolution et sa prise en charge, être un lieu d'écoute et d'échanges, favoriser l'autonomie et la prévention des complications par des actions éducatives, faire reconnaître le handicap et ses conséquences, servir de relais vers les sociétés savantes (Société Française de Lymphologie, Société Française de Maladies Vasculaires), les organismes sociaux (Caisses nationales d'assurance maladie, Haute Autorité de Santé, Institut National de Prévention et d'Education pour la Santé, Institut de Veille Sanitaire), évaluer les besoins des patients, mais surtout améliorer la qualité de vie : voici tous les objectifs que se sont fixés les créateurs de cette association de patients. L'AVML fonctionne avec des patients et des professionnels de santé bénévoles (médecins, kinésithérapeutes spécialisés, nutritionnistes, psychologues, travailleurs sociaux, etc). Plusieurs associations antennes ainsi que des associations indépendantes sont réparties sur tout le territoire et participent aux mêmes actions que « l’association mère » siégeant à Montpellier. Notre région Basse Normandie bénéficie d’une association dont le siège est situé à Lisieux. 168 4.4.3. 4.4.3.1. Informations patients Espace de rencontre et d’information (ERI) Cet espace, crée en 2001, a été ouvert à la demande des patients, suite aux Etats Généraux des malades atteints de Cancer, organisés par La Ligue Contre le Cancer. « Il faut des lieux accueillants d’informations et de communication dans les structures de soins »ont-ils exprimé auprès des professionnels de santé. « Ceci leur permettrait d’y trouver des renseignements, des informations accessibles et compréhensibles et être orientés vers tout acteur de soin pouvant répondre à leur besoins » sont des propos recueillis de patients atteints de cancer. Son rôle Il s’agit d’un lieu de vie, d’information, d’orientation et d’échanges ouvert aux patients et aux familles Les informations délivrées par l’E.R.I. sont complémentaires de celles données par les médecins et le personnel soignant. Une animatrice à votre écoute qui vous aide à trouver les réponses aux questions des patients. Elle les guide dans la recherche et la lecture de documentations, et facilite leur accès aux sites Internet. (Accès libre à Internet sur place) Une documentation sur la maladie, les traitements et tout ce qui est périphérique à la maladie (bien être, annonce aux enfants, accès aux crédits, etc.) y est accessible ainsi que des informations sur les aides possibles au malade (sociales, juridiques, …). 169 Des informations sur les associations d’aide et de soutien, les groupes de parole à l’usage des malades et des proches est également disponible sur place. C’est également un espace de convivialité pour faire une pause et faire la rencontre de patients. 4.4.3.2. Espace social cancer L'Espace Social Cancer, lieu ressource pour toutes les personnes concernées par le cancer, est né à l’initiative de la fédération de cancérologie et du service social des hospitalisés du CHU de Caen. Ouvert aux personnes soignées pour un cancer et à leurs proches (aidant, accompagnant...), hospitalisés ou suivis en consultation externe et consultation d’annonce. Dans le même élan que l’ERI, L'Espace Social Cancer permet aux usagers d'être écouté et soutenu, de trouver des informations complémentaires à celles données par les services de soins, d'être orienté selon les besoins vers les interlocuteurs appropriés, aussi bien au CHU de Caen qu'à l'extérieur de l'établissement. L'Espace Social Cancer donne accès à des renseignements concernant : - la maladie (les traitements, les effets secondaires). L'Espace Social Cancer met à votre disposition de la documentation, des revues et des brochures, - le confort de vie, par exemple la liste des vendeurs de perruques, les modalités de remboursement d'une prothèse capillaire…, - le CHU (informations pratiques sur les services de soins, la vie à l'hôpital..), 170 - les coordonnées des professionnels de santé et des organismes extérieurs de l'établissement (Sécurité sociale, CAF, centre local d'information pour les personnes âgées..), - les associations de patients. - Il propose des réunions débat, ainsi que des ateliers thématiques animés par des professionnels. L'objectif de l'espace social est de diversifier les méthodes d'aide et de soutien qui existent déjà auprès des personnes soignées pour un cancer et leurs proches afin de mieux répondre à leurs besoins. Cette volonté s'inscrit également dans le « plan cancer 2 » qui met en avant l'importance d'un accompagnement personnalisé permettant d'améliorer la qualité de vie des personnes soignées par cette maladie. 171 5. CAS DE PATIENTES ATTEINTES DE SEQUELLES POST-CHIRURGICALES DANS LE CANCER DU SEIN Pour étayer notre réflexion, voici deux cas cliniques de patientes atteintes de cancer du sein avec séquelles post-thérapeutiques locorégionales. L’une d’elles est une patiente suivie au Centre Anti-douleur de Bayeux ayant présenté un syndrome douloureux locorégional avec atteinte de la fonction de l’épaule, le deuxième témoignage est celui d’un Médecin oncologue à Paris ayant rencontré elle aussi des difficultés dans la prise en charge des séquelles du traitement locorégional du cancer du sein, et plus particulièrement du lymphoedème. Cas n°1 : Mme Q. Martine, né en 1956, mère de 2 enfants, aide-soignante, opérée d’un cancer du sein gauche en mars 1992 par mastectomie partielle, avec reconstruction mammaire en 1994, récidive du même côté en 2001 du cancer traité par tumorectomie et radio-chimiothérapie, consulte en 2004 pour douleur homolatérale au sein opéré. La patiente a d’abord consulté un rhumatologue en février 2004 (2 ans après la récidive de son cancer) pour douleur du membre supérieur gauche (face antérieure du bras et bord radial du bras gauche, du cou et de l’épaule gauche évoluant depuis plusieurs années. L’examen clinique montre des réflexes présents et symétriques, pas de déficit moteur, mais une hypoesthésie franche du membre supérieur gauche à la piqûre. Les examens complémentaires (EMG et IRM) ne sont pas contributifs, et aucun argument en faveur d’une plexopathie à ce moment-là. La radiographie d’épaule réalisée en 2004 montre une tendinopathie chronique du muscle sousscapulaire et du supra-épineux. Elle est à ce moment-là traitée par Nolvadex et Euphytose. La patiente est vue pour la première fois au centre antidouleur en mars 2004, pour des douleurs évoluant depuis la première intervention chirurgicale, très nettement aggravées par la récidive, avec un vécu difficile devant le peu d’écoute qu’elle a reçu sur ce sujet. La douleur est décrite comme permanente, insomniante, la réveillant la nuit, de topographie étendue (cervicalgies étendues de la nuque jusqu’à l’épaule, sans radiculalgie précise, douleur thoracique antérieure et dorso-lombalgies associées). Elle décrit également une sensation de bras « lourd pesant 100 kilos ». Les douleurs sont aggravées par l’effort et mal soulagées par les antalgiques habituels. 172 L’EVA est à 10/10, le QDSA met en évidence des items musculaires positifs mais aussi neuropathiques avec un retentissement émotionnel notable. On note également un retentissement sur la qualité de vie et professionnelle puisque la patiente ne travaille plus depuis plusieurs mois, souhaite néanmoins continuer à travailler et présente des difficultés à gérer la quotidien. L’examen clinique met en évidence un trapèze gauche douloureux et tendu, un testing positif à gauche témoin d’une tendinopathie et surtout une hypoesthésie généralisée de l’épaule, du bras, et de la face antéro-supérieure du thorax côté opéré avec une allodynie, et une diminution de la force musculaire. Les douleurs et l’anticipation douloureuse sont présentes lors de l’examen. Dans ce contexte la patiente est hospitalisée pour bilan diagnostique et thérapeutique devant l’association de cervicalgies, scapulalgies, douleurs du membre supérieur gauche d’origine mixte (douleur musculaires, tendineuses, neuropathiques). Une évaluation globale s’impose donc en raison du retentissement émotionnel et la nécessité d’un regard pluridisciplinaire. Il sera introduit un traitement par tricyclique à dose très modérée, Laroxyl 25 mg 1 comprimé le soir en association avec association Tramadol-paracétamol (1 comprimé 4 fois par jour en cas de douleur) associé à un traitement par TENS (neurostimulation transcutanée). L’hospitalisation de courte durée a été très positive, puisque l’EVA est passée de 10/10 à 4/10. La patiente est revue un mois plus tard en consultation douleur avec une nette amélioration des douleurs ayant permis un sommeil de bonne qualité mais aussi la diminution des douleurs neuropathiques. Les séances de TENS se sont avérées très efficaces. Elle présente par contre des effets indésirables de l’Amitryptiline à type de somnolence ce qui incitera à diminuer la dose (prescrite en gouttes). La patiente revue 3 mois plus tard, dit avoir repris son activité professionnelle. Le suivi cancérologique est effectué tous les ans. Les comptes rendu de consultation sont favorables avec aucun signe évolutif de la maladie. En 2006, le traitement par Novaldex sera changé pour un traitement par Arimidex en raison des plaintes à type de bouffées de chaleur rapportées par la patiente. En 2007, la patiente présente une récidive des douleurs du membre supérieur et un lymphœdème du membre supérieur gauche et de la main suite à un traumatisme qui sera traité par une cure de drainage lymphatique et des cures intensives de réduction de volume au centre de lymphologie de la Ferté-Macé. Début Janvier 2008, elle sera revue en consultation douleur avec un tableau de syndrome algique complexe avec douleurs diffuses et retentissement émotionnel et sensoriel intense, tout cela évoluant dans un contexte de problèmes professionnels et financiers liés au mi-temps qu’elle effectuait et une épisode récent de troubles urinaires et métrorragies avec investigations diagnostiques négatives. On note à ce moment-là l’absence de traitement antalgique (arrêt du Laroxyl et arrêt du port du manchon). 173 La patiente a donc bénéficié d’une hospitalisation devant un tableau de syndrome douloureux chronique avec état d’épuisement physique et psychique, pour perfusion de Tricycliques, apprentissage de techniques de relaxation, soutien psychologique. L’hospitalisation a permis de mettre en exergue de nombreux problèmes familiaux, professionnels et financiers partiellement réglés par la mise en longue maladie prolongée et demande d’une invalidité de catégorie 1. Elle est revue en consultation douleur fin janvier 2008 ; Elle présente toujours des douleurs persistantes cicatricielles thoraciques avec allodynie localisée qui ont incité à prescrire des patchs de lidocaïne. A cette époque elle ne prend plus que 8 gouttes de Laroxyl et du Tramadol comme traitement antalgique. La mobilité du membre supérieur gauche et toujours difficile et douloureuse et ne permet pas la reprise du travail dans de bonnes conditions. Elle sera adressée au centre de médecine physique et de réadaptation de Bagnole de L’Orne pour prise en charge d’un syndrome douloureux rachidien et lombaire et une diminution franche des amplitudes articulaires de l’épaule gauche et d’une détresse psychologique en rapport. En septembre 2008, la patiente va mieux sur le plan algique grâce au traitement plurimodal. L’association d’un traitement rééducatif, (prise en charge à Bagnole de l’Orne en service de rééducation fonctionnelle par kinésithérapie intensive et balnéothérapie) soutien psychologique en externe, et traitement médicamenteux sont efficace sur les douleurs. En 2011, la patiente arrête son traitement local par patch de lidocaïne, ne présente plus de douleurs locorégionales. En 2012 le traitement par Arimidex est arrêté et il n’y a aucun signe évolutif de la maladie. Interprétations et difficultés Ce cas clinique fait état du diagnostic de douleurs chroniques séquellaires postchirurgicales survenant précocement après la chirurgie (quelques mois après la chirurgie du cancer du sein). Cependant nous pouvons remarquer que la prise en charge de ces douleurs n’est effectuée que tardivement -13 ans après la chirurgie de son premier cancer – alors qu’elles existent depuis la première année post-chirurgical. Un retard à la prise en charge est alors en faveur de la chronicisation des douleurs. La patiente témoigne également dans la première consultation au centre anti-douleur du manque de reconnaissance de ses douleurs de la part des différents intervenants. 174 Cette patiente présente effectivement un tableau de douleurs chroniques postmastectomie avec reconnaissance des critères de Watson : - absence de maladie récurrente locale, après élimination des autres causes de douleurs locales - présence de douleur à type de dysesthésies ipsilatérales (hypoesthésie) à la mastectomie, localisée à la région thoracique et la région supérieure et antérointerne du bras homolatéral - persistance depuis au moins 3 mois - allodynie et hypoesthésie à l’examen clinique Elle présente également des troubles fonctionnels de l’épaule d’évolution chronique associés à un lymphoedème du membre supérieur. Sont associées des problèmes d’ordre psychologique et de réinsertion socioprofessionnelle. Nous entrons donc dans un cas typique de prise en charge pluridisciplinaire nécessitant une coordination entre les différents intervenants. L’association traitement médicamenteux et non médicamenteux antalgiques, de rééducation fonctionnelle, prise en charge du lymphœdème en centre spécialisé, soutien psychologique, ont amené dans ce cas des résultats plutôt satisfaisants. La prise en charge de ce tableau complexe a nécessité l’intervention d’un centre de prise en charge des douleurs chronique rebelles. Notons dans ce cas précis que la patiente ne cite à aucun moment le médecin traitant de la patiente. La patiente ne le cite que très peu de fois dans l’entretien. Pourquoi ? Le médecin traitant a son rôle à jouer dans le diagnostic, le suivi et la coordination des soins en cas de suivi en centre spécialisé, par son alerte en cas de récidive des douleurs, par la surveillance de l’efficacité et des effets indésirables du traitement antalgiques. Dans ce cas, le traitement a été arrêté pendant une très longue durée avec recrudescence 175 des douleurs et une inobservance du traitement pendant une certaine période (effets indésirables ?). On peut peut-être se demander si le lymphœdème du membre supérieur n’était pas déjà présent au début avec la mention d’une plainte avec « un bras lourd » lors de la première consultation.. Aucune mention de prise de mesure du bras n’est cité lors de ces consultations. La sensation de gêne ou lourdeur est souvent le seul symptôme relaté par les patientes. Pour conclure, la prise en charge reste avant tout une prise en charge pluridisciplinaire dans ce cas et ne doit en aucun cas échapper au médecin traitant qui doit être le pivot de la coordination pour une observance et une surveillance rapprochée. Cas n° 2 : Le témoignage suivant retrace le parcours d’une femme cancérologue ayant un lymphoedème du membre supérieur (LMS) suite à un traitement chirurgical d’un cancer du sein. Le retentissement sur l’image corporelle ainsi que les difficultés rencontrées pour obtenir un traitement efficace du lymphoedème ont majoré une souffrance psychique importante. Cette séquelle sera enfin acceptée après 10 années grâce à la prise en charge de qualité d’une kinésithérapeute libérale. L’analyse des différentes raisons ayant entraîné un retard de traitement adéquat soulève l’intérêt d’une approche transversale pluri-professionnelle de qualité, voire experte du traitement du LMS. Intégré dans les soins de supports, cet accompagnement permettrait d’améliorer ainsi la qualité de vie des patientes opérées. 176 « PARIS, juillet 1997. J’avais 32 ans, et finissais ma spécialisation en oncologie médicale, lorsque je me découvris un cancer du sein gauche. Le traitement a consisté en une opération première, mastectomie associée à un curage axillaire suivie d’une chimiothérapie lourde et d’une radiothérapie sur les aires ganglionnaires. En postopératoire, je n’avais qu’un très léger oedème du membre supérieur gauche qui a quasiment régressé. Mais dès la deuxième cure de chimiothérapie par Docetaxel®, mon bras a très fortement augmenté de volume. J’en ai informé mon cancérologue. Celui-ci m’a alors annoncé que mon lymphoedème allait probablement régresser mais que mon bras gauche ne serait jamais plus identique au bras droit. Il m’a prescrit alors des séances de drainage lymphatique. J’ai consulté un premier kinésithérapeute proche de mon domicile. Malgré les séances de drainage, au fur et à mesure de la chimiothérapie, l’oedème s’est aggravé et s’est installé sur l’ensemble du membre supérieur gauche. C’est un ami kinésithérapeute qui m’a conseillé le service de lymphologie de l’hôpital Cognac-Jay à Paris. À cette époque, l’équipe réalisait un traitement intensif par des bandages lors de consultation externe. J’ai été très soulagée de rencontrer des professionnels spécialisés dans le lymphoedème et pour la première fois devant des soignants, je me suis laissée aller à mes larmes. Le débordement de la lutte, lutte contre la maladie, lutte contre la fatigue des traitements, lutte contre l’angoisse et lutte contre ce gros bras. Pendant 2 semaines (soit 10 jours effectifs), le kinésithérapeute m’a traitée en externe par l’association d’un drainage lymphatique manuel suivi de la pose de bandage à garder jusqu’à la séance suivante. Mon bras a alors perdu 30 % de son volume initial, mais restait toujours très important. Un manchon et un gantelet m’ont été prescrits que je ne portais qu’occasionnellement parce que je les supportais mal et aussi et surtout parce que je ne voulais pas les porter. Je n’étais pas prête, souhaitant par quelque miracle obscur que mon bras redevienne normal. En fait, je n’acceptais pas cette difformité. Bien sûr, sans contention, mon bras a très rapidement repris son volume initial. Ce bras m’a empoisonné l’existence. Je n’arrivais pas à me défaire de ce sentiment de honte. Que la mastectomie entraîne une dépréciation de l’image corporelle est une évidence pour tous, malades, soignants et proches. Mais la mutilation de la mastectomie est contrebalancée par plusieurs aspects positifs : ce geste éradique la tumeur, étape nécessaire pour envisager la guérison. La chirurgie de reconstruction permet de retrouver un volume et une symétrie mammaire. Et, dernier point, bien que loin d’être négligeable, la mastectomie ne retentit essentiellement que sur la sphère privée ; il est en effet, facile de camoufler une mastectomie aux yeux des autres. Par contre, dissimuler un gros lymphoedème du membre supérieur (LMS) est un défi quasi impossible. Il ne parasite donc pas uniquement la sphère intime mais aussi le quotidien. Je rejetais ce gros bras monstrueux. Très vite, j’ai appris à le cacher sous des vêtements amples, faisant tomber la manche du côté gauche, accentuant ainsi mon allure asymétrique. Que de souffrance toutes ces années où j’ai dû bannir de ma garde-robe toutes les manches courtes, les manches trois quarts, les jolis décolletés, sans compter toutes les manches près du corps. C’était le cercle infernal : plus mon bras me faisait honte, plus je le délaissais et plus il grossissait et plus il me faisait honte... J’ai alors consulté beaucoup de kinésithérapeutes de Paris. L’équipe de Cognac-Jay m’avait remis une liste des kinésithérapeutes formés à la technique. J’ai consulté plus de 10 masseurs-kinésithérapeutes inscrits. Seule une femme kinésithérapeute m’a suivie sur plusieurs années par drainage lymphatique manuel avec un certain bénéfice. Mais sans traitement de décongestion et sans manchon, je me décourageais devant l’absence de résultat visible. J’étais tellement désespérée que j’étais prête à tout essayer. Lorsqu’en 2001, un ami cancérologue m’a appelé pour m’informer qu’un chirurgien réalisait des transpositions ganglionnaires en cas de lymphoedèmes résistants au drainage lymphatique, j’ai tout de suite accepté. J’ai pris un premier rendez-vous. Très bon contact, une femme souriante, agréable, assurant que ce geste ne présentait aucune complication. Hospitalisation de courte durée, 24 heures, avec des résultats promis tentants : 50 % de normalisation, 30 % d’amélioration et 20 % de stabilisation. Le tout pour une petite cicatrice de 3 à 4 cm au niveau de l’aine droite. Quant à la jambe où les ganglions sont prélevés, aucun cas de lymphoedème secondaire recensé. J’ai pris avis auprès de mon cancérologue. Il m’a dit qu’il ne connaissait ni la technique ni le chirurgien mais il m’a mis en garde sur le risque de lymphoedème induit par l’acte chirurgical au niveau de la jambe opérée. Mais ne pouvant supporter ce bras, je décide de me faire opérer. Avant l’opération, j’ai réalisé une lymphoscintigraphie au niveau du membre supérieur gauche qui a confirmé effectivement l’absence de drainage au niveau du membre supérieur. Cet examen servait de bilan initial 177 avant l’opération afin d’évaluer les modifications de drainage après transposition ganglionnaire. L’opération a eu lieu le 12 avril 2001. J’allais à cette opération très sereine. En postopératoire, je me sentais exténuée. Les pansements étaient énormes, tant celui de l’aisselle que celui de l’aine. Et je me suis effondrée lorsque j’ai vu que la cicatrice qui devait mesurer 3 à 4 cm mesurait de fait 8 cm. Et le pire était à venir... Le troisième jour, j’ai senti une tension dans ma jambe droite en me levant le matin. Ce n’est que secondairement que j’ai compris l’origine de cette douleur sourde : l’ensemble de mon membre inférieur droit avait augmenté de volume ! Lors de ma visite de contrôle, j’en ai informé la chirurgienne. Mais elle n’a pas souhaité m’examiner la jambe. Elle a mesuré en trois endroits le membre supérieur, les dimensions calculées étaient identiques aux dimensions mesurées avant l’opération. Par la suite, les résultats scintigraphiques ont confirmé l’absence d’amélioration au niveau du drainage axillaire gauche. Alors, je me suis à nouveau effondrée. D’autant plus que le médecin de la scintigraphie m’a alors dit ne pas croire en cette opération. Il aurait été plus honnête de me le dire avant... Déjà le bras, je l’avais rejeté, haï, mais bon, c’était la séquelle d’un geste thérapeutique obligatoire. Ma jambe était la séquelle d’un geste qui se voulait esthétique. L’exigence n’est pas la même. Dorénavant, j’allais aussi devoir faire le deuil des jupes et des robes. Je me cachais de plus en plus. Outre le retentissement physique, s’ajoutait alors le retentissement fonctionnel : en effet, depuis 2 ans, j’avais découvert la joie des randonnées. J’ai malgré tout réessayé. 2 ans après l’opération de la transposition ganglionnaire, je suis allée faire un trek au Cap-Vert, mais ce fut la catastrophe. Ma jambe a décompensé et les derniers jours, je ne pouvais même plus rentrer dans ma chaussure droite. Tout cela n’allait-il donc jamais s’arrêter ? J’avais déjà eu un cancer, une mastectomie, un lymphoedème du bras et maintenant un lymphoedème de la jambe... Je n’ai jamais revu cette chirurgienne. Son déni vis-à-vis du lymphoedème de la jambe m’était insupportable. J’ai continué, désabusée, la tournée des kinésithérapeutes pendant plusieurs années jusqu’à tout arrêter, ne trouvant aucun bénéfice malgré les différents kinésithérapeutes rencontrés. Février 2007 : une coupure au niveau du pouce gauche s’est compliquée d’un érysipèle. Après le traitement antibiotique, je me suis dit que je devais absolument prendre à nouveau soin de ce bras. J’ai donc repris contact avec Cognac-Jay. Malheureusement, ils ne pratiquaient plus de bandages en externe et je ne me sentais pas suffisamment malade pour me faire hospitaliser 15 jours. C’est une période où je me suis sentie très seule. Je suis allée sur Internet, sur différents forums mais je ne trouvais aucune réponse à mes problèmes. Et surtout, je me suis rendu compte qu’en fait, nous étions nombreuses à souffrir et chercher des solutions. Enfin, en juin 2007, j’ai appris l’existence de l’Association AKTL avec les résultats d’un travail démontrant que les bandages réalisés en externe par les kinésithérapeutes libéraux permettent d’obtenir d’excellents résultats. Et là, c’est l’espoir qui revient. Prenant contact avec cette équipe, j’ai été adressée à une de leur collègue kinésithérapeute proche de mon domicile. Cette professionnelle m’explique à nouveau tout l’intérêt des manchons et me propose des séances de bandages. Elle me rassure en me disant que même après 10 ans, avec le traitement adéquat, on allait obtenir des résultats sur mon bras. Et surtout, je sens bien que sa technique manuelle est efficace, même si elle est différente des autres techniques que l’on m’avait proposées jusqu’alors. Pas de technique de pompage par la citerne de Pecquet, cependant je sens bien que mon bras devient plus souple durant la séance... Pendant un mois, j’y suis allée quotidiennement et à ce prix-là, j’ai gagné 30 % de volume sur mon bras. Un manchon (décidément ce terme est atroce) correspondant au volume après bandage a été réalisé que j’ai porté car j’avais enfin compris son intérêt. Depuis ce jour-là, je porte manchon et gantelet. Ce bras que je haïssais, qui me faisait honte, je suis devenue bienveillante envers lui. Je me le suis réapproprié. Il refait partie de ma vie et refait partie de mon corps. Je ne le cache plus, j’ai retrouvé plaisir à m’habiller puisque à nouveau, je peux porter des vêtements que je ne portais plus depuis des années. Auparavant, c’était une contrainte de porter ce manchon, mais j’ai compris l’importance de ce geste et aujourd’hui, c’est de ne plus le porter qui est difficile pour moi. Si je ne le mets pas, le bras devient tendu, lourd et regonfle rapidement. Pour la première fois, un kinésithérapeute a réalisé l’éducation thérapeutique de mon bras. Des séries de bandages sont réalisées deux fois par an. Aujourd’hui, le volume de l’oedème a diminué de plus de 60 %. Une relation s’est tissée basée sur l’écoute, la confiance et l’accompagnement. Comme toute maladie chronique, le suivi régulier du LMS est indispensable au maintien des résultats. Les compétences techniques et relationnelles de cette kinésithérapeute ont permis à la fois les résultats jamais obtenus auparavant sur le lymphoedème et une atténuation de ma souffrance psychique secondaire au vécu de mon gros bras. Le Plan cancer a favorisé la prise en compte de 178 l’accompagnement global de la personne malade et de ses proches avec, notamment, la mise en place du dispositif d’annonce et des soins de supports. Or, de mon point de vue de chimiothérapeute, puis secondairement de médecin de réseau en cancérologie, j’ai souvent pu constater l’absence de formation des soignants vis-à-vis de l’éducation du LMS et de son traitement. Il est probable que l’objectif atteint étant la guérison, cette séquelle est de moindre importance pour le corps soignant... D’une manière générale, le travail des kinésithérapeutes est méconnu des médecins et il est vrai que pendant les études médicales, les techniques et les prescriptions de kinésithérapie ne sont pas abordées. Cette méconnaissance peut être préjudiciable pour les patients et notamment dans le cadre du LMS. En cas d’apparition d’un lymphoedème, les médecins prescrivent le plus souvent des séances de kinésithérapie sans connaître les techniques de bandages, ni les résultats attendus. De même, la prescription d’un manchon sans connaître les différentes classes, sans mesure et sans suivi particulier peut favoriser l’impression d’un maintien au mieux inefficace, voire parfois contraignant et douloureux. Cette méconnaissance explique probablement pourquoi, nombre de médecins, mais aussi certains kinésithérapeutes ne sont pas convaincus de l’intérêt d’un traitement qui peut paraître lourd à imposer à leurs patientes. La souffrance psychique peut être un symptôme prédominant secondaire à la mauvaise prise en charge du LMS et certaines patientes, sur ce seul symptôme, peuvent être adressées au psycho-oncologue pour un soutien. Or, dans ce cas précis, la réponse apportée par le masseur-kinésithérapeute peut soulager cette souffrance en apportant à la fois un traitement efficace et un accompagnement de qualité. Il me paraît nécessaire que les soignants travaillent ensemble, partageant leurs connaissances et leurs compétences afin d’assurer une approche globale et de qualité de cette pathologie. C’est pourquoi la prise en charge du lymphoedème devrait pouvoir s’inscrire pleinement dans une approche multidisciplinaire. Les soins de support nouvellement créés pourraient être le lieu idéal de la mise en place de cet accompagnement et ainsi être proposés au plus tôt à l’ensemble des patientes présentant un lymphoedème afin de les accompagner au mieux au-delà de leur guérison. » Interprétations et difficultés Ce cas qui précède relate une expérience souvent rencontrée dans la pratique quotidienne médicale ; Le traitement du lymphœdème n’est que superficiel et souvent peu pris au sérieux avec des prescriptions médicales un peu hasardeuses. Le traitement du lymphoedème ne fait actuellement pas état de preuves scientifiques suffisantes, les praticiens prescrivant des techniques pouvant parfois être néfastes (chirurgie lymphatiques par exemple dans ce cas). « D’une manière générale, le travail des kinésithérapeutes est méconnu des médecins et il est vrai que pendant les études médicales, les techniques et les prescriptions de kinésithérapie ne sont pas abordées. Cette méconnaissance peut être préjudiciable pour les patients et notamment dans le cadre du LMS ». Actuellement nous savons que l’association des bandages pour la phase de réduction de volume et le maintien du volume par une compression adaptée, et les mesures de prévention est un traitement faisant l’unanimité chez les experts en lymphologie. 179 Cependant, nous pouvons nous rendre compte que ces traitements sont loin d’être appliqués actuellement et que la tendance est la prescription de drainage lymphatique seul associé au port d’un manchon (souvent prescrit sans mention de la classe de compression) et donc souvent inadapté. Rappelons que l’éducation thérapeutique avec informations sur les mesures de prévention peut être apportée par le praticien généraliste. La poursuite de la prise en charge, effectuée par le kinésithérapeute, comme le cite la patiente, est primordiale dans le soutien psychologique et l’information. Les kinésithérapeutes formés dans la prise en charge du lymphœdème, peu nombreux actuellement, devraient être connus des praticiens pour une meilleure coordination entre les soignants. On parle également dans ce cas d’un idéal de coordination au sein d’un réseau de soins pour la prise en charge des pathologies parallèles au cancer. La mise en place d’un réseau de soins avec la participation des médecins généralistes pourrait être le moyen pour le perfectionnement de ces derniers dans ce domaine à l’heure l’on parle de prise en charge alternée avec l’hôpital. Pourquoi ne pas imaginer une liste des kinésithérapeutes formés avec leurs diplômes et leurs compétences ? Ne pourrait-elle pas être le début d’un projet d’annuaire des spécialistes formés en soins de support pour une meilleure coordination de ces soins ? 180 DEUXIEME PARTIE ELABORATION D’OUTILS POUR UNE AIDE A LA PREVENTION ET A LA PRISE EN CHARGE DU LYMPHOEDEME DU MEMBRE SUPERIEUR Si le médecin généraliste est un acteur des soins de support cité comme tel, un des « pivots » de la prise en charge de l’après cancer, il doit être intégré dans l’organisation, la mise en place des soins de support. Il paraît légitime qu’il puisse accéder aux outils d’aide à la pratique sur le terrain, d’accès aux informations sur les réseaux existants, les structures et compétences de soins existantes sur le territoire dans lequel il exerce. Pour répondre aux difficultés rencontrées dans la prise en charge de l’après cancer, nous nous sommes proposés de réaliser un outil d’aide à la prise en charge thérapeutique du lymphoedème du membre supérieur. En même temps et dans le même élan d’information, nous rappellerons en annexes les outils déjà existants dans la prise en charge d’une douleur neuropathique (applicable dans le cas du syndrome douloureux post-mastectomie), Tableau des traitements d’une douleur neuropathique de la Société Française d’étude et de traitement de la douleur (Annexe 4) et outil du réseau régional douleur Basse Normandie sur la prise en charge d’une douleur neuropathique (Annexe 5). L’objectif de ce travail est de venir en aide aux praticiens généralistes ambulatoires, mais aussi aux autres acteurs de soins en général, dans l’élan d’un projet de mise en place d’une coordination de soins de support sur le territoire, avec des outils adaptés à leur pratique, répondant à leurs besoins et à leurs attentes. 181 1.1. Pourquoi de tels outils ? L’idée de ce travail m’est venue après avoir lu la thèse d’une collègue traitant des Soins Oncologiques de Support et des besoins et attentes des médecins généralistes dans le territoire du Bessin soutenue en 2010 à Caen. [115] Les médecins généralistes du Bessin ont clairement exprimé leur besoin d’être intégrés dans la prise en charge du patient atteint de cancer pour une participation active en tant que « coordinateur » des soins. Ils ont évoqué leur besoin de renforcer leur formation en terme de soins oncologiques de support (notamment dans le domaine de la douleur et des effets secondaires des traitements) et souhaite vivement voir naître un fonctionnement en réseau avec des outils de communication communs entre professionnels de santé (Dossier partagé), des annuaires de contact des professionnels paramédicaux spécialisés en soins de support, ou l’accès à un numéro unique d’orientation et une aide à la pratique comme par exemple des outils simples d’aide à la prise en charge. Pourquoi un outil pour la prévention et la prise en charge du lymphoedème ? La survenue d’un lymphoedème du membre supérieur invalidant est de l’ordre de 10 à 20 % après curage axillaire [30-31], versus 2 à 7 % après ganglion sentinelle. [31] Lors du congrès de l’AFSOS en mai 2010 [116], une réflexion est menée sur la prise en charge du lymphoedème du membre supérieur après chirurgie mammaire. Le Dr Boiron, Oncologue médical, Hôpital Européen Georges-Pompidou à Paris, affirme que « bien que le traitement du Lymphoedème du Membre Supérieur soit consensuel, il persiste à ce jour des disparités importantes dans sa prise en charge ». Une analyse pertinente sur les 182 difficultés tant à l’accès à des soins de qualité qu’à la prise en charge et au traitement du lymphoedème sera menée. Elle met en évidence les difficultés rencontrées par le corps médical : « Le lymphoedème survient de façon variable, le plus souvent précocement, mais parfois très tardivement, voire 10 à 15 ans après la chirurgie. La recherche de ce lymphoedème doit donc être active tout au long du suivi de la patiente. Cependant, dans la majorité des cas, le lymphoedème est suffisamment important pour constituer un motif de consultation. Or, le plus souvent, la seule réponse apportée par le médecin spécialiste ou généraliste est une orientation vers un masseur-Kinésithérapeute proche du domicile pour réaliser uniquement des séances de Drainage Lymphatique Manuel (DLM)». Il est intéressant de noter cette étude de 1998 [117], réalisée sur 281 patientes qui montre que le Drainage lymphatique manuel n’est prescrit que dans un tiers des cas. Inversement, il est réalisé chez 16 % des patientes ne présentant pas de LMS. Les bandages sont, eux, réalisés dans moins de 5 % des cas, et le manchon est porté dans 5 % des cas. Les raisons les plus fréquentes de l’absence d’orientation vers des soins appropriés sont : La méconnaissance par le corps soignant des bénéfices attendus d’un traitement optimal (bandage ET maintien); L’orientation vers un masseur kinésithérapeute dont le seul critère de sélection est la proximité avec le domicile et non la qualification dans la technique de drainage lymphatique; La sous-estimation des répercussions psychologiques et de l’altération de la qualité de vie de la patiente, le LMS étant perçu comme un problème esthétique, certainement le prix à payer pour être guérie. 183 Il paraît donc intéressant de diffuser les informations concernant le traitement et le choix du masseur kinésithérapeute à l’ensemble des médecins prescripteurs, voire à l’ensemble des acteurs de santé. Après avoir énuméré ces différentes résistances, que peut-on proposer ? Il est vrai que la première source d’information est, bien évidemment, le dispositif d’annonce, accessible à toutes les femmes opérées. Mais on peut légitimement penser qu’en apportant l’information à l’ensemble des acteurs de santé qui entourent et/ou accompagnent une femme opérée d’un cancer du sein, l’orientation vers un traitement de qualité n’en sera que plus facile. De la même façon une meilleure connaissance par les patientes de leur cancer devrait leur permettre de mieux faire face à la maladie. C’est ce qui justifie la place prise par l’éducation thérapeutique dans la nouvelle loi réformant l’hôpital de 2009 (Loi HPST). Car si toutes les patientes ont entendu parler d’adénopathies, de lymphatiques, de curage voire de ganglion sentinelle et de lymphoedème ou gros bras, ce n’est pas pour autant que ces termes et les réalités qu’ils recouvrent sont bien appréhendés. Raison pour laquelle nous élaborons actuellement une réflexion afin de mettre en place une information pluri professionnelle, en élaborant des fiches d’information patients et soignants, qui seront éditées et distribuées dans toute la région Basse Normandie, et qui auront pour but de diffuser non seulement un aide à la décision médicale mais aussi des informations sur les atouts de la région en terme de structures et compétences en soins de support pour la prise en charge du lymphoedème. Rappelons que ces travaux rentrent également dans le cadre du récent projet Régional de Coordination Soins de support initié par l’Agence régionale de santé de Basse 184 Normandie, en partenariat avec le Réseau Régional Douleur de Basse Normandie. Cette démarche reçoit le soutien actif de l’Union Régionale des médecins libéraux de Basse Normandie, et qui d’après son président, Le Dr A. Leveneur « correspond à une réappropriation du patient atteint de cancer par le biais de ces soins de support et pour humaniser la cancérologie ». Cette réflexion fait écho à l’appel à projet de l’AFSOS (Association francophone pour les Soins oncologiques de Support), pour une information pluri-professionnelle. Les travaux de cette thèse s’intègre dans une démarche d’amélioration de la qualité et de l’efficience des soins aux patients atteints de cancer en phase de surveillance, en fournissant, au médecin, une aide à la décision facilement utilisable dans la pratique des soins primaires en médecine générale et, au patient, une information claire et appropriée pour une participation active dans sa démarche thérapeutique. 1.2. Méthode d’élaboration de ces outils L’objectif du travail est, non pas d’élaborer les recommandations proprement dites, mais bien de les utiliser pour en faire un outil d’aide à la pratique clinique et de diffusion des connaissances, aux patients , soignants et médecins. L’élaboration d’outils pour la pratique clinique fait partie des projets de travail du Comité Opérationnel du Réseau Régional Douleur de Basse Normandie. Les réunions du groupe de travail se feront au rythme bimestriel au centre hospitalier régional de Bayeux. 185 Dans le cadre de cette thèse, je participerai aux réunions du Groupe de Travail « Lymphologie », échelonnées sur deux années consécutives de 2010 à 2012, qui aura comme but la réalisation de fiches pratiques à l’usage du soignant mais aussi à celui du patient, portant sur le Lymphoedème secondaire du membre supérieur dans le cancer du sein. Cet outil sera le résultat de la réflexion d’un groupe de travail réunissant des professionnels de santé pluridisciplinaires (Médecin généraliste, Médecin Angiologue et Douleur, Kinésithérapeute, Infirmières Douleur, responsable artistique). Membres du Groupe de Travail Lymphologie : Dr Bertrand LAMY, Médecin Angiologue, Caen Annie LENORAIS, Kinésithérapeute spécialiste en DLM, Caen Bénédicte HAVET Infirmière Référente Douleur Lisieux (Membre de l’Association AVML) Virginie DRUGEOT Infirmière Cricquebeuf Cécile BISSON, Infirmière Référente Douleur CH Bayeux Aline LE CHEVALIER, Infirmière Référente Douleur Muriel Kouvatas, directrice artistique, communication Marianne NAJAC, Interne en médecine Générale 186 Méthodologie de recherche documentaire Chaque membre du groupe de travail a effectué une recherche personnelle documentaire sur le sujet du lymphœdème et chacun a apporté ces connaissances personnelles et expériences pour la réalisation du document. Les principaux documents retenus comme source de référence et d’exemple pour la création de notre outil ont été les suivants : “Best practice for the management of lymphoedema ; International Consensus” [118] disponible en version anglaise sur http://www.lympho.org comme référentiel Recommandations de l’International Lymphoedema network et de l’European Wound Management Association (EWMA) [119] Les Recommandations de la Société française de lymphologie. Recommandations professionnelles. Les lymphoedème des membres : diagnostic, explorations, complications. 187 Promoteur Comité d’organisation Groupe de travail Analyse de la littérature Avis d’expert Document intermédiaire Groupe de lecture Fiches pratiques Diffusion Figure 18 : Procédure et étapes d’élaboration des fiches pratiques par le groupe de travail du Réseau Régional Douleur 188 1.3. Résultats Outil Patient : J’ai un lymphoedème comment le prendre en charge ? Notre point de départ est une réflexion sur l’information des patientes atteintes d’un lymphoedème dans une démarche de prise en charge et de prévention autonome. Quelle place doit-on donner à l’information des patientes sur le lymphoedème et à quel moment de la prise en charge ? La prise en charge du lymphœdème nécessite à la fois un suivi et un traitement au long court mais doit surtout faire l’objet d’une prévention secondaire en raison de sa forme évolutive par poussée. Un article fort intéressant publié en 1999 dans les Annales de Kinésithérapie fait état de plusieurs réflexions pertinentes sur l’échec de l’information des patientes concernant le lymphoedème. [120] Cette information est bien souvent livrée abruptement à la sortie de l’hospitalisation par la distribution de brochures en guise de guide « après une chirurgie mammaire et un curage axillaire ». Pour les praticiens qui prennent en charge ces femmes en dehors du service hospitalier, il est clair que ces brochures qualifiées d’informatives échouent le plus souvent de leur but. Il semble qu’il n’en puisse être autrement. Pourquoi ? Cette information est livrée en même temps que d’autres documents à la sortie du service. Elle n’est souvent pas lue et n’est souvent pas non plus commentée par un membre de l’équipe. Si ces recommandations font l’objet de recommandations orales, il 189 est admis que beaucoup de choses ne sont pas ou peu « entendues » par la patiente. Elle est souvent trop proche de la « crise » chirurgicale, qu’elle n’a pas encore eu le temps d’effacer. La patiente n’est certainement pas en état de se projeter dans cette période dont on lui parle : l’ « après traitement ». Son avenir concevable se limite à gérer un futur proche comme l’ablation des points, un rendez-vous avec un cancérologue par exemple. Toutes ces préoccupations masquent l’image de son avenir, elle a besoin d’une planification de son futur proche et non pas d’une démarche qui la projette dans un avenir incertain de « malade » encore moins d’ « handicapée ». Or si d’aventure la patiente se plonge dans ce genre de brochure, qu’y découvre-telle ? Une foule d’interdits, lui rendant souvent la vie impossible : « liste faisant état des « choses à ne pas faire », une énumération de négations qui tombent comme un diktat ». La Prévention cherche à réduire le risque sans pour autant nuire à la qualité de vie. Voici le fond de la réflexion menée ici pour une nouvelle attitude éducative. Le principe de la bonne éducation pourrait être défini comme « la communication d’une consigne dont on doit s’assurer qu’elle est entendue, comprise et surtout applicable ». Partant de l’idée que la prévention du lymphoedème ne peut être respectée que si elle est facilement explicable, nous nous dirigeons vers une attitude spécifique ; Notre idée est qu’il faut donner des conseils positifs et limiter au minimum les formulations négatives, privilégier la compréhension des éléments qui font courir un risque majeur, 190 et personnaliser ces conseils en fonction de la patiente et de son mode de vie habituel en donnant des moyens simples. Nous avons donc réalisé cette plaquette d’information patiente grâce à l’aide de Madame Muriel Kouvatas, graphiste et directrice artistique. Nous avons voulu que cet outil soit accessible au plus grand nombre de patientes atteintes d’un lymphoedème lié au cancer du sein. Figure19: Outil « Patient » réalisé par le groupe de travail Lymphologie du Réseau régional Douleur de Basse Normandie 191 La forme L’outil se présente dans un format dépliant en quatre volets, carré, contenant donc 8 pages au total sur deux faces. Nous avons pensé cet outil avec les yeux d’une femme, atteinte d’un lymphoedème du membre supérieur. Il a été conçu dans le but de faire passer un message de prévention dans les actes de la vie quotidienne, message positif dans un langage adapté au patient, avec des couleurs chaudes, des images de femmes toujours actives, prenant soins de leur corps, dans un objectif d’attrait à la lecture et à l’information. Les lignes courbes, successions de petits ronds, sont le symbole artistique du flux, de la circulation, du drainage… autant d’images faisant évoquer le système circulatoire lymphatique. Le contenu La patiente atteinte de lymphœdème s’identifie plus facilement aux femmes présentées sur cette plaquette par la présence de la première personne du singulier, volontairement employé pour ainsi donner un côté moins anonyme aux informations. Nous avons cherché à ne pas surcharger l’outil d’informations et le contenu s’en tient à quelques notions basiques de physiopathologie pour aider la patiente à mieux comprendre le lymphœdème avec deux schémas très simples mais situant la localisation de l’atteinte du système lymphatique. Les conseils donnés dans cette fiche, somme toute tout à fait empiriques comme nous l’avons vu ci-dessus, les preuves faisant défauts, sont admis par tout praticien en lymphologie est largement rapportés dans tous les guides de bonnes pratiques de prise en charge du lymphodème du membre supérieur. 192 Ils concernent les conseils d’hygiène de vie au quotidien avec des exemples concrets de mise en situation pour une meilleure intégration de ces conseils. Ces conseils sont tous, ou pour la majorité, formulés dans un langage positif en évitant ainsi la liste des « interdits ». Le vocabulaire employé est volontairement évocateur de plaisir, de maintien du bien-être et fait aussi l’éloge de la beauté féminine et du soin du corps. Nous avons privilégié la quatrième de couverture (dépliant fermé) pour l’information sur les urgences et les signes à ne pas manquer devant amener la patiente à consulter un médecin. Cette page contient également les logos des associations et du Réseau Régional Douleur de Basse Normandie, porteur de ce projet de création de cet outil, ainsi que celui de la Ligue contre le cancer départementale (3 Associations départementales du Calvados , de l’Orne et de la Manche) qui financera l’impression de cette fiche informative pour le patient qui sera ensuite diffusée dans toute la région de Basse Normandie par le biais des centre référence Douleur Chronique, des centre de traitement du cancer et par l’aide de L’URML pour les libéraux. Enfin cet outil s’est voulu être une aide dans la prise en charge des patientes atteintes de lymphœdème du membre supérieur, en faisant la promotion d’actes de prévention dans la vie courante et aussi une aide à la réinsertion socio-professionnelle. 193 Outil soignant : Aide à la prescription pour la prise en charge médicale du lymphœdème du membre supérieur Tout patient atteint d’un lymphoedème doit recevoir une prise en charge avec des soins coordonnés et une information appropriée à ses besoins. C’est pourquoi tout soignant intervenant dans la prise en charge de patient atteint de lymphoedème ou présentant un risque de la développer doit en connaître les mesures adaptées. L’implication du soignant et du patient sur le sujet doit être la plus précoce possible au cours de l’histoire de la maladie. Les objectifs majeurs de cette prise en charge coordonnée sont la réduction du volume puis sa stabilisation (drainages, compression, exercices), l’amélioration de la fonction du membre, la prévention des risques de complications (soins de peau), l’éducation et le soutien psycho-social. Lorsque surviennent des difficultés notamment des complications sévères et récurrentes ou un échec de la prise en charge standard au bout de trois mois, le patient doit être adressé à une structure de soins spécialisée (consultation spécialisée, hospitalisation,…) Le lymphœdème est une affection chronique et progressive qui peut être améliorée de manière significative par une prise en charge adaptée. A défaut, une prise en charge inadaptée pourrait aggraver la situation du patient et ainsi provoquer des pertes de chances pour le patient. 194 Les données scientifiques sur la prise en charge de cette affection sont peu nombreuses, ce qui explique le choix du Best practice for the management of lymphoedema ; International Consensus [121] disponible en version anglaise sur http://www.lympho.org comme principal référentiel pour notre groupe de travail. Les points clefs concernant cette pathologie et sa prise en charge basés sur ce document, présentés ci-dessus sont rappelés dans notre outil d’aide à la prescription. Questions examinées ? Comment identifier les patientes porteuses d’un lymphœdème ? Quelle orientation thérapeutique donner en première intention dans un cas de lymphoedème du membre supérieur non compliqué ? Quels critères décisionnels pour l’orientation vers une prise en charge spécialisée ? Comment rédiger une ordonnance type en conformité avec la réglementation ? Quelles ressources en soins de support disponibles dans notre région ? A qui est-il destiné ? Cet outil se destine à une population de médecins et soignants en général (médecins généralistes, chirurgiens, oncologues, Internes, Diplôme d’Etudes Spécialisées Complémentaires Oncologie/Douleur/Soins palliatifs, Equipe Douleur). Il permet d’apporter un support d’informations facilement consultable et simple pour une prise en charge améliorée et coordonnée. 195 Pourquoi un tel outil ? Cet outil veut être un appui dans la prise en charge du lymphœdème pour une amélioration de la pratique quotidienne à visée diagnostique et thérapeutique. Sous quelle forme ? Nous avons pensé ce document facile d’utilisation, accessible au plus grand nombre de soignants. Il doit être facile d’accès avec un maniement et une présentation simple qui permette de l’utiliser dans toutes les situations courantes des soins (outil facile à porter dans une poche, positionnable sur une table de bureau). Notre graphiste Muriel Kouvatas nous a suggéré un support de format A4 en tryptique qui pourra soit être posé sur un bureau en format totem triangulaire, soit être glissé plié, dans un tiroir ou porté dans une poche de blouse de travail. Nous avons donc opté pour ce format en triptyque pliable comportant 6 faces au total. Limites du contenu du document ? Ce document a pour but d’apporter des informations générales sur le lymphœdème, des arbres décisionnels simples sur l’orientation thérapeutique, une ordonnance type de prescription du matériel de compression et de kinésithérapie, ainsi que des informations sur le remboursement du matériel. Nous avons choisi d’y faire figurer le tableau des recommandations de la Haute Autorité de Santé portant sur les niveaux de compression. 196 Description du contenu et présentation de l’outil Volet 1 : Titre et Informations générales – avec mention du document de prévention patient Volets 2 et 3 (à l’intérieur) : Arbres décisionnels simples et orientations thérapeutiques Volet 4 : Tableau des compressions selon HAS dans le lymphœdème Volet 5 : Ordonnances types (membre supérieur, membre inférieur) Volet 6 : Références bibliographiques et adresses utiles Nous avons choisi de conserver le graphisme de la brochure « patient » avec les motifs de bulles et les couleurs chaudes. Aucun rappel sur les conseils de prévention ne sera rapporté sur ce document, figurant déjà sur le document patient. 197 Quelle méthodologie et quelle bibliographie à l’appui ? La méthodologie de recherche bibliographique est la même que celle employée pour la réalisation de l’outil de prévention patient. Les différentes références citées ci-dessous ont été sélectionnées avec un accord collégial par les différents membres du groupe de travail Lymphologie : Best practice for the management of lymphoedema : International Consensus [118] Référentiels interrégionaux en soins oncologiques de support édité par l’AFSOS : prise en charge du lymphoedème secondaire du membre supérieur après cancer du sein [122] Recommandations officiels de la société française de lymphologie [37 ; 40] Recommandations HAS : La compression médicale dans le traitement du lymphoedème [123] Quels moyens de diffusion ? L’outil d’aide à la prescription médicale étant en cours d’élaboration, la décision du mode de diffusion n’a pas encore été prise par le groupe de travail et le comité décisionnel du réseau. 198 Volet 1 : Titre et stade du lymphoedème Le lymphœdème : comment le prendre en charge ? Le lymphoedème classé en 5 stades Stade 0 : infra clinique mais les lésions lymphatiques existent. Stade 1 : oedème débutant, disparaissant à l’élévation du membre. Stade 2 : oedème patent, mou, mais ne disparaissant pas complètement à l’élévation du membre Stade 3 : oedème avec fibrose. Stade 4 : oedème induré avec troubles trophiques et engraissement 199 Volet 2 et 3 : Arbres décisionnels thérapeutiques Consultation médicale spécialisée Stade 2 Stade 3 et 4 Stade 1 Phase de maintien Bandage réducteur, repos, soutien psychologique Centre traitement du lymphœdème : bandage quotidien DLM* Repos Soutien 3 à 4 fois par semaine, puis à 15 jours, puis à Quotidien 6 semaines, puis 3 à 6 mois Compression par manchon Suivi médical et kinésithérapie tous les 6 mois 2 fois par semaine 6 semaines 3 à 6 mois Prise en charge psychologie Rythme du traitement et suivi Compression élastique par manchon + DLM* 2 fois par semaine + repos + éducation Kinésithérapie et consultation de suivi Phase de réduction de volume Examen clinique et prise de mesures Prise en charge de la DOULEUR Phase diagnostique *DLM : drainage lymphatique manuel La compression est un élément clé du traitement o Elle est toujours associée aux règles hygiéno-diététiques o La thérapie décongestive se déroule en deux phases : une phase de réduction du volume et une phase de maintien Physiothérapie décongestive Combinée Phase de réduction du volume Au moins 5 jours par semaine pendant 1 à 6 semaines Phase de maintien Traitement au long cours avec réévaluation régulière du rapport bénéfices / risques o o Bandage multicouches Utiliser la pression maximale tolérée Manchons classe de 1 à 4 o Chaussettes bas cuisse collant classe de 1 à 4 Utiliser la pression maximale tolérée o (superposition possible pour le membre inférieur) 200 Volet 4 (en bas de page) : Les dispositifs de traitements compressifs Le traitement compressif utilise principalement des bandes, des bas ou manchons. Les bandes sont préférables dans des utilisations de courte durée (quelques jours à quelques semaines) : Bandes sèches inélastiques (<10% d’allongement) Bandes sèches à allongement court (10 à 100%) Utilisation de dispositifs de maintien des bandes et/ou de capitonnage (mousse coussins ouate) pour protéger la peau ou en cas de méplat, augmenter la pression locale. Les bas ou manchons sont adaptés à une utilisation de longue durée, on utilise dans le cas du lymphœdème la pression maximale autorisée en dehors de toute contre-indication. L’obtention d’une pression maximale efficace peut exiger la superposition de plusieurs bas ou l’utilisation d’un enfile-manchon. Les bandes adhésives ou cohésives, les bandes enduites, les bandes sèches à allongement long (> 100%) et les bandages multitypes commercialisées en kit ne sont pas indiqués dans le traitement du lymphœdème. Forces de compression Classe I : 10 à 15 mmHg Classe II : 15 à 20 mmHg Classe III : 20 à 36 mmHg Classe IV : > 36 mmHg 201 Volet 5 : Ordonnance type Ordonnance de séance de kinésithérapie : Cure de réduction de volume et d’entretien - Bilan périmétrique étagé bilatéral des membres supérieurs - Bandages spécifiques pour cure de réduction de volume - Séances de Drainage lymphatique Manuel en association o MSD o MSG NB : il n’est plus nécessaire de préciser le nombre de séance Ordonnance pour rééducation de l’épaule (sur une ordonnance séparée) Rééducation de l’épaule dans un contexte de complications séquellaires après cancer du sein Ordonnance pour manchon Manchon sur mesure Classe III ou IV A réaliser après la cure de réduction de volume par bandages Avec mitaine séparée ou non A renouveler tous les 3-4 mois Enfile-manchon (Easy slide) 202 Volet 6 : Informations générales et contacts Références bibliographiques : HAS Référentiels Inter Régionaux AFSOS Société Française de Lymphologie Contacts et compétences régionales : Réseau régional Douleur de Basse Normandie Service spécialisé de Lymphologie de l’hôpital des Andaines de la Ferté Macé CAMI Normandie AVML 14 203 1.4. Critique des outils : quelle utilité en Médecine Générale ? Outil patient On l’a dit, l’appropriation par le patient d’une information santé adaptée à ses besoins apparaît comme un enjeu important dans la démarche de qualité en santé. L’objectif n’est-il pas d’aider à un changement de comportement, à travers par exemple une sensibilité plus forte aux bonnes règles de vie, à un suivi plus régulier de sa santé en partenariat avec les professionnels, à la gestion globale de son capital santé ? Une information santé ne saurait, aujourd’hui, être exclusivement « descendante », et les patients doivent y être associés. L’exemple de la Ligue contre le cancer montre une tendance de fond. Le droit à l’information est aujourd’hui perçu comme vital, par les malades comme par leurs proches. En allant sur des sites, ils attendent de consulter une information fiable, indépendante et utile pour le suivi de leur traitement et l’amélioration de leur confort de vie. Comme le résume un représentant de l’association, « le malade a des droits en matière de communication, le droit à l’intelligence, au savoir et à la connaissance. » Dès lors, il est légitime que les institutions médicales s’attachent à diffuser une information permettant au patient de mieux se prendre en charge, d’anticiper par exemple un parcours de soins parfois complexe, d’adhérer plus fortement à un traitement, de rester vigilant face aux risques d’interactions dangereuses. « Si on apprécie le temps qu’un malade chronique va passer avec son médecin, soit 30 minutes de consultation par mois et donc six heures par an, il est normal que le patient ait besoin d’aller chercher de l’information ailleurs. 204 Les enjeux de l’information santé reposent sur une identification des besoins spécifiques à chaque type de public, et sur une adaptation des supports en fonction des cibles visées. Concevoir une information appropriée, c’est notamment s’interroger de façon dynamique sur sa dimension pédagogique : permet-elle au patient d’améliorer ses connaissances ? Ces connaissances sont-elles de nature à l’aider dans ses choix ? Peuvent-elles favoriser des changements de comportement ? Prenons par exemple le tableau des préférences des patients en matière de présentation, issu du guide HAS sur la réalisation de document écrit d’information leurs étant destinés : Figure 20 : Préférences des patients et des usagers pour la présentation des documents d’information écrits 205 Comme décrit ci-dessus, nous avons voulu faire passer dans ce dépliant-outil, un message positif sans trop d’ « interdits », en évitant de lister les choses à ne pas faire ; il s’avère être quand même riche en texte, avec des énumérations de points importants qui nous ont parus être fondamentaux pour la prévention. Désormais, nous pouvons alors nous poser la question de l’utilité d’un tel outil d’information dans une consultation de médecine générale. En admettant que ce n’est pas là que l’on rencontre le plus de patientes atteintes de lymphœdème du membre supérieur après chirurgie du cancer du sein, nous pouvons tout de même nous interroger sur le fait que les patientes traitées pour cancer du sein en phase de rémission, venant consulter pour leur surveillance, puissent s’interroger sur la nécessité de s’informer auprès de leur médecin sur cette pathologie et sa prévention en cas de symptômes mineurs. Pour celles qui en seraient atteintes, alors cette plaquette pourrait être l’occasion d’être un échange avec leur médecin traitant sur ce sujet, et d’amorcer une réflexion sur les modalités de prise en charge. Outil d’aide à la prescription en médecine générale Les objectifs de réalisation du l’outil d’aide à la prescription ont été en partie respectés. En premier, il doit permettre de faciliter la prescription des soins adaptés pour la prise en charge du lymphœdème et favoriser la conformité réglementaire de l’ordonnance. Nous pouvons maintenant nous interroger sur l’adhésion et l’impact sur les soignants de cet outil papier, car à aucun moment dans sa réalisation il n’a été testé en pratique. Seul le comité opérationnel du Réseau régional douleur (composé de médecins généralistes 206 et spécialistes) et des avis d’experts, ont donné leur accord aux différentes étapes de sa réalisation pour la poursuite de celui-ci. Nous pouvons alors nous questionner sur la nécessité d’un point de vu extérieur au groupe de travail et membres du Réseau. L’outil patient a lui été présenté aux médecins et soignants de diverses hôpitaux régionaux qui ont donné un avis favorable en retour et exprimé leur enthousiasme pour sa diffusion. Discussion et Perspectives Le sujet Notre question première était de savoir comment améliorer la prise en charge des patientes atteintes de séquelles post-chirurgicales après cancer du sein et plus particulièrement celles atteintes de lymphœdème du membre supérieur. Nos travaux de recherche nous ont permis de réaliser ces outils pour une aide à la prise en charge du lymphœdème du membre supérieur. En premier, nous pouvons critiquer l’étendu du sujet et du projet : le sujet des séquelles locorégionales après chirurgie du cancer du sein est vaste et nous sommes loin d’avoir fait une méta-analyse de tous les articles publiés sur les 3 principaux sujets abordés (douleur post-mastectomie, pathologie de l’épaule et lymphoedème). Nous pouvons remarquer cependant que la littérature est assez pauvre dans ces domaines, l’épidémiologie du lymphoedème après cancer du sein, les douleurs postmastectomie, et les troubles fonctionnels et douloureux de l’épaule après chirurgie mammaire restent encore des domaines où il reste de nombreuses inconnues. 207 Les limites de ce travail résident donc dans le manque de données bibliographiques probantes mais aussi à cause des aspects organisationnels de notre région (déserts médicaux à venir, manque de praticiens formés…) L’Impact des outils Rappelons que ces travaux sont destinés à fournir une aide pour les patientes et les praticiens dans leur pratique quotidienne. Ils seront proposés pour faire partie des outils de référence régionale pour une utilisation commune sur le territoire de santé Bas-Normand dans le projet de coordination régionale des soins de support. Nous pourrions alors nous demander comment vont être utilisés ces outils en pratique quotidienne et nous interroger sur l’amélioration et l’efficacité des soins qu’ils pourront amener. Cela pourrait faire l’objet d’un sujet de recherche intéressant. Par ailleurs, il est recommandé dans les deux outils de faire appel à des professionnels formés dans le prise en charge du lymphoedème : kinésithérapeutes ou pharmaciens par exemple mais nous avons vu que ceux-ci sont peu nombreux sur notre territoire et qu’il existe un vrai problème pour l’accès aux soins dans ce domaine-là. Nous soulevons donc un problème en aval de l’outil : l’accès au soin. C’est un biais que nous n’avons pas vraiment pris en compte dans la question de l’utilité de l’outil pour l’amélioration des soins. Admettons que l’attrait pour le sujet du lymphoedème devienne de plus en plus important, et ce grâce à l’implication des médecins traitants et des patientes, nous pouvons espérer voir naître un engouement pour la formation des professions paramédicales dans le domaine. 208 Nombreux sont les médecins et soignants qui restent encore désarmés devant la prise en charge du lymphœdème en général, ainsi nous pouvons espérer que ces outils apporterons un soutien pour sa prise en charge en médecine ambulatoire. Perspectives d’avenir Nous espérerons voir apparaître un engouement sur le sujet de la douleur chronique séquellaire et le lymphœdème après chirurgie du cancer du sein, voir naître des études sur le sujet à fortiori de bon niveau de preuve. Comme nous l’avons dit, une étude de l’impact des outils réalisés sur la prévention active personnelle des patientes et sur la pratique quotidienne des praticiens et soignants prenant en charge les patientes atteintes de lymphoedème serait fort intéressante par la suite. De même, une nouvelle organisation de prise en charge en ville de ces patientes avec la création d’annuaires de correspondants qualifiés (kinésithérapeutes, oncopsychologues, médecins généralistes formés en soins de support) serait très enviable, et pourquoi ne pas instaurer la création d’un diplôme universitaire qualifiant en soins de support oncologiques pour les médecins généralistes ? 209 Conclusion Le suivi post-thérapeutique des patientes traitées pour cancer du sein concerne tous les soignants. Il concerne d’abord le médecin traitant, qui sera souvent sollicité en premier en cas de problème. Dans sa fonction de dépistage d’une récidive, de recherche des séquelles thérapeutiques, de l’évaluation des besoins en soins de support et dans son aide à la réinsertion psychosociale, il doit servir de pierre angulaire entre les intervenants dans la prise en charge post-thérapeutique. La mise en évidence précoce des séquelles après traitement du cancer du sein reste essentielle pour une prise en charge rapide évitant une pérennisation vers la chronicité. Leur dépistage doit être effectué dès les premières visites de consultation de surveillance. Les difficultés diagnostiques sont fréquentes et les problèmes souvent intriqués ; Devant la complexité et la diversité sémiologique rencontrée, associant douleurs, pathologies de l’épaule, gêne psychologiques, le médecin fonctionnelle liée au lymphoedème, troubles traitant devra souvent faire appel à un avis pluridisciplinaire. L’écoute attentive des patientes et l’examen clinique bien conduit permet d’établir un diagnostic premier basé sur la connaissance de l’ensemble de ces syndromes douloureux décrits et rapportés depuis longtemps dans la littérature. Les médecins généralistes ont vivement fait connaître leur besoin de soutien et d’informations sur la prise en charge des pathologies en lien avec des soins de support très spécifiques en oncologie. 210 La réalisation de ces outils, destinés aux patients et soignants, soutien dans la pratique quotidienne, sera peut-être le moyen de diffuser l’information et permettra peut-être de faciliter la coordination des soins, mais aussi d’encourager la participation active des patientes dans leur démarche de soins et de réinsertion. Médecin traitant, cancérologue, rhumatologue, infirmier, pharmacien, kinésithérapeute, psychologue : tous doivent savoir coordonner la prise en charge des leurs patients, adaptée à leurs besoins, avec les moyens qui leur sont offerts, sur le territoire dans lequel ils exercent. Il ne s’agit pas d’une « accumulation » de soins mais d’un « parcours » de soins coordonné et stratégique. Dans ce cheminement, chaque acteur de santé tâchera de trouver sa place, tout cela dans une démarche de qualité de soins et surtout pour le respect d’une prise en charge globale du malade. 211 REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. 14. INSTITUT NATIONAL DE VEILLE SANITAIRE. Surveillance épidémiologique des cancers [en ligne] http://www.invs.sante.fr/applications/cancers/projections2010/default.htm Consulté le 06/08/2012 Gartner et al. Prevalence and factor associated with persistent pain following breast cancer surgery. 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[en ligne] http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspr20110315_evaldouleur20062010.pdf Consulté le 23/08/2012 220 Annexes 221 Annexe 1 : Grille d’analyse d’un document de Recommandations HAS 222 Annexe 1 bis : Tableau des Niveaux de preuve scientifiques 223 Annexe 2 : Questionnaire Douleur de Saint Antoine 224 Annexe 3 : Questionnaire DN4 225 Annexe 4 : Recommandations Pratiques Douleurs neuropathiques chroniques SFETD Traitements Grade de recommandation AMM en analgésie chez l’adulte Recommandations A (preuve scientifique d’efficacité dans plusieurs étiologies, études négatives dans la douleur neuropathique du VIH) A (preuve scientifique d’efficacité dans plusieurs étiologies) A (preuve scientifique d’efficacité dans plusieurs étiologies) AMM douleur neuropathique périphérique de l’adulte Recommandé en 1re intention AMM douleur neuropathique Recommandé en 1re intention AMM douleur neuropathique Recommandé en 1re intention Duloxetine A (preuve scientifique d’efficacité dans la polyneuropathie diabétique) Recommandé en 1re intention (polyneuropathie douloureuse du diabète) Venlafaxine A (preuve scientifique d’efficacité dans la polyneuropathie sensitive) AMM douleur neuropathique diabétique périphérique chez l’adulte Pas d’AMM A (preuve scientifique d’efficacité dans plusieurs étiologies mais études négatives dans les neuropathies douloureuses du diabète) A (preuve scientifique d’efficacité dans plusieurs étiologies mais études négatives dans la radiculopathie lombosacrée et la douleur après AVC) AMM douleur neuropathique périphérique de l’adulte Recommandé en 1re intention AMM douleur neuropathique périphérique et centrale de l’adulte Recommandé en 1re intention A (preuve scientifique d’efficacité dans la polyneuropathie diabétique y compris pour l’association avec le paracétamol) A (preuve scientifique d’efficacité dans plusieurs étiologies) AMM douleur modérée à intense Recommandé en 2nde intention ou en 1re intention si crises douloureuses ou douleur inflammatoire associée AMM douleurs persistantes intenses ou rebelles aux autres antalgiques, en particulier douleur d’origine cancéreuse AMM douleur chronique d’origine cancéreuse intenses ou rebelles aux antalgiques de niveau plus faible AMM douleur neuropathique postzostérienne Recommandé en cas d’échec des traitements précédents Antidépresseurs tricycliques Amitriptyline Imipramine Clomipramine Antidépresseurs ISRNA Recommandé en 2nde intention Antiépileptiques Gabapentine Prégabaline Opiacés Tramadol Sulfate de morphine Oxycodone A (preuve scientifique d’efficacité dans plusieurs étiologies) Emplâtres de lidocaine A (preuve scientifique d’efficacité dans la douleur post-zostérienne mais une étude multicentrique négative) Recommandé en cas d’échec des traitements précédents Recommandé en 1re intention dans la DPZ chez le sujet âgé présentant une allodynie chez qui les traitements systémiques sont contre indiqués 226 Annexe 5: Douleurs neuropathiques en cancérologie : aide diagnostique et thérapeutique. Réseau Régional Douleur de Basse Normandie (2008) DOULEURS NEUROPATHIQUES EN CANCEROLOGIE : AIDE DIAGNOSTIQUE ET THERAPEUTIQUE INTRODUCTION Les douleurs neuropathiques sont fréquentes en cancérologie, elles sont rarement isolées mais le plus souvent associées à des douleurs nociceptives (douleurs mixtes) ; les reconnaître, les évaluer, les traiter optimise la prise en charge du patient. DEFINITION Douleur en rapport avec une lésion nerveuse centrale ou périphérique, quel qu’en soit la cause : ⇒ Douleurs Spontanées • fond continu : brûlure, étau, arrachement, broiement….. • et/ou paroxysmes : inattendues, en éclair, décharges électriques, élancements…. ⇒ Douleurs Provoquée : • allodynie : douleur provoquée par un stimulus qui normalement ne produit pas de douleur • et/ou hyperalgésie : réponse exagérée à une stimulation qui normalement est douloureuse ⇒ Sensations anormales non douloureuses : dysesthésies et / ou paresthésies : Fourmillements, picotements, démangeaison, engourdissement… DIAGNOSTIC POSITIF Le diagnostic est un diagnostic uniquement clinique, aucun examen complémentaire n’est nécessaire. Description douloureuse par le patient Anomalie de la sensibilité à l’examen clinique dans un territoire neurologique (hypo/anesthésie à une stimulation mécanique ou thermique) Douleur provoquée à l’examen Aide au diagnostic : QUESTIONNAIRE DN4 EVALUATION Les échelles uni dimensionnelles de douleur (EVA, EN, EVS), validées et facile d’emploi, peuvent être utilisées pour évaluer les différents aspects de la douleur neuropathique et son retentissement : intensité, sommeil, activité… 227 ETIOLOGIES EN CANCEROLOGIE ⇒ Causes périphérique -Tumorales: compression nerveuse, neuropathie paranéoplasique -Iatrogènes: - Chirurgie (sein, thorax, ORL) - Chimiothérapie (Cisplatine, Taxanes, Vinca-alcaloïdes) - Radiothérapie - Infectieuses: Zona … - L’algo-hallucinose ou membre fantôme douloureux (sein, membre, vessie…) - Causalgie et algodystrophie : impliquent le système sympathique ⇒ Causes centrales - Lésion médullaire (épidurite, compression …) - Lésion encéphalique TRAITEMENTS - Antiépileptiques Prégabaline (Lyrica*):150-300mg/j (maxi 600mg/j) AMM : Douleur neuropathique Gabapentine (Neurontin*): 1200-3600mg/j : AMM : DPZ - Antidépresseurs tricycliques Amitriptyline (Laroxyl*) : 5-75mg/j AMM : Algies rebelles Clomipramine chlorhydrate (Anafranil*): 25-75mg/j AMM : Douleur neuropathique Tramadol Ces molécules seront introduites progressivement, par paliers, en fonction du terrain, de l’efficacité et des effets secondaires : Prégabaline (Lyrica*) : palier 75 mg par semaine Gabapentine (Neurontin*) : palier 300mg tous les 3 jours Amitriptyline (Laroxyl*) - Clomipramine chlorhydrate (Anafranil*) : palier 10mg par semaine en mono prise Chez le sujet âgé : réduire les paliers du tiers Le délai d’efficacité est de plusieurs jours à plusieurs semaines. Autres traitements Neurostimulation transcutanée des douleurs radiculaires Topiques locaux : Lidocaïne (Versatis*) AMM douleur post zostérienne Ces traitements doivent être réévalués régulièrement. Une prise en charge pluri et interdisciplinaire (psychologique, sociale,…) peut être nécessaire. ⇒ Si inefficacité - vérifier l’observance - vérifier la posologie (dose maximale atteinte ?) - rediscuter l'étiologie de la douleur Remplacer par une autre molécule +/- palier 3 (privilégier l’oxycodone) ⇒ Si douleurs rebelles : Recours à une consultation spécialisée « Douleur » 228 Annexe 6 : Questionnaire d’auto- évaluation EORTC QLQ -BR23 229 Annexe 7 : Outils de repérage des besoins en soins oncologiques de support pour expérimentation du Programme Personnalisé de l’Après Cancer (PPAC) en Basse Normandie 230 231 232 233 Annexe 8 : Adresses et Liens utiles Réseau régionale Douleur de Basse Normandie http://www.douleur-rrdbn.org/ Unité de lymphologie de l’Hôpital des Andaines (La Ferté Macé) Rue Sœur Marie Boitier 61 600La Ferté-Macé Tél : 02 33 30 50 43 AVML 14 (Association Vivre mieux le lymphoedème) Association, statut loi 1901 5, boulevard Sainte-Anne 14100 Lisieux [email protected] Tél : 02 31 62 61 33 Site internet : http://www.avml.fr/ Espace Social Cancer du CHU de Caen Hall de la Tour Côte de Nacre – Niveau I Tél. : 02 31 06 43 99 [email protected] Espace rencontre et Information du Centre François Baclesse de Caen Tel : 02 31 45 50 64 [email protected] SFETD - Société Française d'Etude et de Traitement de la Douleur http://www.setd-douleur.org/ Institut National de lutte contre le cancer http://www.e-cancer.fr/ La ligue contre le cancer http://www.ligue-cancer.net/ Société française de lymphologie http://sflympho.fr/ 234 « Par délibération de son Conseil en date du 10 Novembre 1972, l’Université n’entend donner aucune approbation ni improbation aux opinions émises dans les thèses ou mémoires. Ces opinions doivent être considérées comme propres à leurs auteurs ». 235 VU, le Président de Thèse VU, le Doyen de la Faculté VU et permis d’imprimer en référence à la délibération du Conseil d’Université en date du 14 Décembre 1973 Pour la Présidente de l’Université de CAEN et P.O Le Doyen 236 Titre de la Thèse Séquelles locorégionales après traitement chirurgical du cancer du sein et suivi postthérapeutique en médecine générale - Réalisation d’outils d’aide à la prise en charge du lymphœdème du membre supérieur après cancer du sein en Basse Normandie Résumé Les progrès thérapeutiques en oncologie effectués ces dernières années ont permis d’améliorer le taux de survie après cancer du sein, impliquant une surveillance plus longue des patientes traitées. Près d’un tiers des patientes traitées pour cancer du sein sont touchées par des troubles fonctionnels ou douloureux liés au traitement chirurgical appelés syndromes séquellaires. Comment participer à l’amélioration de leur prise en charge et de leur qualité de vie ? Fruit d’une recherche parmi les meilleures preuves scientifiques au moment de la rédaction, d’une évaluation de l’offre de soins de support dans notre région, des travaux réalisés par le groupe de travail « lymphologie » du Réseau Régional Douleur de Basse Normandie, voici une synthèse sur la prise en charge des principales pathologies séquellaires liées au traitement chirurgical du cancer du sein, que sont le lymphoedème du membre supérieur, les douleurs post-mastectomies, et les troubles fonctionnels de l’épaule post-mastectomie. Les médecins généralistes ont exprimé leur besoin d’être intégrés dans la prise en charge du patient atteint de cancer pour une participation active en tant que «coordinateur » des soins, et leur besoin de renforcer leur formation en termes de soins oncologiques de support. Deux outils d’aide à la prise en charge du lymphoedème du membre supérieur après cancer du sein ont été réalisés par un groupe de travail pluridisciplinaire : un outil d’information pour la prévention du lymphoedème du membre supérieur destiné aux patientes et un autre à l’usage du médecin, pour une aide à la prescription thérapeutique pour la prise en charge lymphoedème du membre supérieur. Mots clés Médecine générale Sein--Cancer--Chirurgie--Complications Soins de support Lymphoedème 237
