L’

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L’engagement de sanofi-aventis
pour optimiser la prise en charge globale des patients
en partenariat
avec les soignants :
EPAC (Ensemble Parlons Autrement des Cancers)
>
L’
A. Ponzio-Prion (Institut Gustave-Roussy, Villejuif)
engagement de sanofi-aventis en
oncologie consiste tout d’abord
à développer et à mettre à disposition des patients et des médecins des
médicaments innovants répondant à un
véritable besoin médical, mais aussi à
optimiser la prise en charge globale
des patients. Depuis 1997, en effet,
et bien avant le Plan Cancer issu d’une
volonté présidentielle, les deux laboratoires, qui ne font qu’un aujourd’hui, ont
entrepris des partenariats durables avec
les professions de santé, afin d’améliorer
le vécu des patients atteints de cancer.
Ainsi, en 1997, a été lancé le programme
EPAC, fondé sur les constats suivants :
> les progrès de la recherche, du diagnostic et du traitement des cancers
permettent de considérer cette maladie
comme chronique dans certains cas.
Parler du cancer demeure encore tabou
et le mot “cancer” évoque systématiquement la mort, l’angoisse et la souffrance, avec une représentation sociale
stigmatisante ;
> l’éradication de ces stigmates fait
partie intégrante de la lutte contre le
cancer ;
> une prise en charge globale de la
maladie cancéreuse ne peut se concevoir sans tenir compte des dimensions
psychologiques et sociales ;
> enfin, la perception de l’opinion
publique et le regard de la société doivent évoluer pour que la dignité de
l’homme soit respectée.
Le programme EPAC est coordonné par
D. Serin, médecin à l’institut SainteCatherine d’Avignon, et les membres de
son équipe (composée de psychologues,
oncologues, infirmiers, anthropologues,
linguistes, sociologues, psychiatres, etc.),
sont issus du milieu de la cancérologie.
EPAC a été développé en partenariat
avec la Ligue Contre le Cancer et la
Société française de psycho-oncologie
pour :
> améliorer la communication entre les
soignants, les patients et leurs proches ;
> intégrer la psycho-oncologie dans la
prise en charge de tous les patients ;
> faire évoluer la perception du grand
public et le regard de la société sur le
cancer et les patients atteints de cancer.
Une réflexion a été menée dans les
domaines suivants :
> la formation des médecins sur la
communication soignant/soigné et l’évaluation de son impact ;
> la réalisation d’une enquête sur la prise
en charge psychologique des patients
destinée aux institutionnels et aux soignants, et dont les résultats ont servi à
l’élaboration du constat du Plan cancer ;
> une recherche en sociologie sur le
vécu social de la maladie ;
> la réalisation d’un observatoire sur la
communication et le langage.
En 1998, les États Généraux organisés
par la Ligue Contre le Cancer, ont montré
et renforcé cette nécessité de développer
la qualité de la prise en charge globale
des patients.
En 2001, les résultats des réflexions et
des travaux initiés en 1997 par le groupe
d’experts d’EPAC ont été présentés et
mis en œuvre :
Face aux cancers : au-delà des mots était
destiné à réaliser un état des lieux sur
la perception des mots, des gestes et des
attitudes rencontrés en cancérologie.
D. Serin en assurait la coordination
scientifique. Cet observatoire a confirmé
la nécessité de faire évoluer la perception individuelle et sociale de la maladie,
d’informer les médias pour qu’ils agissent en tant que relais auprès du grand
public, et, enfin, de sensibiliser les décideurs pour qu’ils affichent une volonté
politique claire face au cancer. Brochure
disponible et téléchargeable sur le site :
www.zoomcancer.com (1).
Un second observatoire auprès des
professionnels mais aussi auprès des
patients et de leurs
proches, coordonné
par J.M. Vannetzel,
médecin à la clinique Hartmann de
Neuilly-sur-Seine,
était plus particulièrement destinéà
analyser la prise
en charge psychologique des patients.
Ces derniers avaient,
dans la majorité des
cas, une demande d’ordre psychologique
qui n’était pas forcément formulée, et
préféraient en général communiquer
avec le personnel soignant (3 % seulement consultent les psychologues ou
les psychiatres), la psychologie ne leur
apparaissant pas comme la réponse
essentielle à leurs problèmes. En
revanche, le personnel soignant exprimait un besoin de prise en charge psychologique. Un des grands messages
qui s’est ainsi dégagé est d’accompagner et soutenir l’équipe soignante par
le psychologue afin que chaque membre
de l’équipe puisse répondre aux
questions d’ordre psychologique des
La Lettre du Cancérologue - Suppl. Les Actualités au vol. XIV - n° 3 - juin 2005
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patients et de
permettre aux
patients en difficulté de rencontrer un psychologue. Brochure disponible
et téléchargeable sur le site : www.zoomcancer.com (2).
Des séminaires destinés aux médecins
sur la communication entre le médecin
et son patient ont été lancés dès 2001
et se déroulent encore. Ils sont coordonnés et animés par les docteurs
L. Copel, G. Ganem et C. Bouleuc et
par la psychologue M. Ruszniewski. Ces
séminaires reposent sur des jeux de rôle
et des cas cliniques concrets et ont
pour objectif d’aider chacun des participants à détecter la souffrance des soignés tout en leur permettant d’exprimer
leurs propres souffrances de soignants,
de les partager et de trouver des pistes
pour les soulager. En quatre ans, près
de 350 spécialistes en oncologie ont
participé à ces séminaires. Toute demande
de participation doit se faire auprès des
visiteurs hospitaliers en oncologie
sanofi-aventis (3).
Dans le domaine du cancer et de la sociologie, le laboratoire a soutenu la recherche
en sociologie et le livre du sociologue
P. Bataille, Un cancer et la vie, mis à la
disposition des médecins et du grand
public dès 2003. Cet ouvrage, écrit à partir du vécu et des mots employés par
des patients atteints de cancer lors des
groupes de parole, est une réflexion d’une
grande sensibilité à propos du parcours
et du vécu médical, psychologique et
social du patient face au cancer (4).
Aujourd’hui, les actions se poursuivent et
l’axe relationnel soignant/soigné demeure
plus que jamais au cœur des préoccupations du groupe EPAC. D’autres brochures
ont été mises à la disposition des méde-
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cins et des infirmières,
comme le livret Les mécanismes de défense, récemment réalisé par M. Ruszniewski à partir d’extraits de son livre
Face à la maladie grave, publié aux éditions Dunod (5). Ce livret a pour objectif de sensibiliser l’équipe soignante
aux mécanismes psychologiques
inconscients que nous mettons en
œuvre pour nous protéger face à une
situation angoissante et douloureuse.
De telles situations sont rencontrées
notamment lors de l’annonce du diagnostic de cancer ou de rechute. La
connaissance et la reconnaissance de ces
mécanismes de défense peuvent aider à
comprendre les réactions des divers intéressés, y compris celles des soignants
eux-mêmes. Parmi ceux-ci, le déni, l’isolement, le déplacement, la régression,
etc. sont des mécanismes fréquents des
malades, alors que le mensonge, la rationalisation, l’évitement, l’identification
projective, etc. sont l’apanage des mécanismes mis en place par le soignant.
Ensemble, brochure destinée aux patients,
est délivrée par le médecin au patient,
lors de la consultation d’annonce. Cet
ouvrage, révisé par N. Alby, présidente
de l’association Europa Donna, a été
écrit sur un ton très mesuré et avec
empathie. Consacré à l’information des
patients sur l’univers des soins dans
lequel ils pénètrent, cet ouvrage leur
permet de mieux comprendre l’hôpital
et le rôle des soignants, de devenir des
acteurs dans leur parcours et de trouver
les pistes d’une réflexion personnelle
qui favorisera les échanges essentiels à
l’établissement d’une relation unique et
singulière, principe même de la relation
thérapeutique (6). Certaines périodes
sont plus particulièrement abordées
La Lettre du Cancérologue - Suppl. Les Actualités au vol. XIV - n° 3 - juin 2005
dans la mesure où elles
sont plus sensibles :
l’annonce du diagnostic, qui reste à jamais
gravée dans la mémoire du malade, les
propositions de traitements et leurs
effets positifs mais également indésirables, le désir d’une consultation pour
second avis, qui est reconnue comme
un droit depuis mars 2002, la possibilité de profiter de l’innovation thérapeutique en participant à la recherche
clinique, et les relations avec l’entourage du patient (vie familiale, professionnelle, etc.). La prise en charge psychologique et sociale, qui est un des
points forts du Plan cancer, fait également partie des thèmes abordés. Le
programme EPAC constitue finalement
un ensemble d’actions où le “bien
dire” et le “bien communiquer” se
conjuguent autour du patient, contribuant à améliorer l’appréhension du
patient quant à sa maladie, et autour
de l’équipe soignante qui sera soutenue dans ses efforts thérapeutiques et
socio-psychologiques quotidiens pour
une optimisation de la prise en charge.
EPAC est une dynamique continue
qui contribue à la prise de conscience
de tous les acteurs concernés par le
cancer et la développe. Un tout nouvel
outil pédagogique sur la psycho-oncologie reposant sur des films documentaires
et destiné à l’ensemble de l’équipe soignante* se met actuellement en place.
Un article relatif à cet outil sera publié
dans notre revue du mois de septembre.
Sanofi-aventis démontre ainsi sa volonté
de faire progresser la prise en charge du
cancer et s’inscrit comme un véritable
acteur et un sérieux partenaire sur lequel
on pourra encore compter.
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* “À vivre ouvert”