Organisation de la surveillance des femmes traitées pour mise en commun d’expériences

MISE AU POINT
Organisation de la surveillance
des femmes traitées pour
un cancer du sein en France :
mise en commun d’expériences
Follow-up of breast cancer patients:
organization and experiences
S. Houzard*, I. Dagousset*, P. Dupin*, S. Fridmann*, D. Hassoun*
Où en sommes-nous ?
* Réseau Gynécomed Île-de-France.
L’augmentation de l’incidence des cancers du sein
(doublement en 25 ans) associée à la diminution de
la mortalité (décroissance annuelle de 1,3 %) ont
abouti à une explosion de la file active des patientes
devant être surveillées après leur traitement (1-3).
Par exemple, 30 % des consultations d’un centre
anticancéreux parisien correspondaient à des consultations de surveillance (4).
Ces femmes doivent bénéficier d’une surveillance
prolongée, puisqu’elles restent exposées toute leur
vie à un risque de récidive et que la précocité du
diagnostic des récidives conditionne leur survie
(5, 6).
Il faut donc penser une organisation du suivi, avec
une répartition des tâches plus efficace entre
la ville et l’hôpital, afin d’assurer aux patientes
un suivi régulier de qualité. À ce jour, en France, la
surveillance n’est ni systématiquement organisée,
ni rationnelle en termes de coût et de sécurité. Les
protocoles de suivi sont souvent hétérogènes d’un
centre à l’autre, voire d’un médecin à l’autre dans
un même centre. Des équipes confrontées à cette
problématique ont mis sur pied des modes de fonctionnement originaux afin d’assurer à l’ensemble des
patientes un suivi de qualité, un dépistage précoce
des rechutes et la prise en charge des complications
liées au cancer.
Dès 1998, le réseau Gynécomed a anticipé l’im-
portance de ces difficultés organisationnelles et,
avec l’institut Curie, a offert aux patientes traitées
pour un cancer de pronostic favorable la possibilité
d’un suivi entièrement délégué aux gynécologues
de ville, en transférant les tâches, les compétences
et les responsabilités jusque-là hospitalières à
des médecins membres du réseau (7). À partir de
2003, le réseau s’est élargi à d’autres établissements franciliens. En mars 2010, il réunissait 227
gynécologues de ville, 6 médecins généralistes et
9 établissements franciliens (institut Curie, centre
René-Huguenin, institut Gustave-Roussy, institut
du Sein, groupe hospitalier [GH] des DiaconnessesCroix-Saint-Simon, GH Bichat-Beaujon, hôpital
européen Georges-Pompidou, centre hospitalier
[CH]Lariboisière, CH de Lagny). À cette date, les
médecins de ville membres assuraient le suivi en
ville de 1 574 patientes, traitées pour cancer du sein
de pronostic favorable. Un protocole de suivi a été
rédigé avec les équipes hospitalières, en accord avec
les recommandations nationales et internationales
(8-10), et des formations médicales continues ont
été régulièrement organisées.
En mai 2010, le réseau Gynécomed a souhaité
rassembler des acteurs impliqués dans cette problématique afin d’échanger et de mettre en commun
les expériences, d’autant qu’aucune rencontre au
niveau national n’avait été organisée sur le thème
de l’organisation de la surveillance.
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Points forts
Mots-clés
Surveillance
Cancer du sein
Suivi en ville
Délégations
»» La délégation de la surveillance en ville des patientes atteintes de cancer du sein se développe dans
plusieurs régions françaises depuis plus de 10 ans. Une rencontre a été organisée pour échanger et mettre
en commun ces expériences. La délégation du suivi, quelle soit entière ou alternée, repose sur un protocole
conforme aux recommandations nationales et internationales, et sur un retour de l’information vers l’hôpital.
Ces nouveaux modes organisationnels sont de bonnes alternatives au suivi en centre qui peuvent, en déléguant la surveillance, se centrer sur leurs activités de soins et de recherche.
Organisation d'une journée
de rencontre entre les réseaux
Il s’agissait dans un premier temps d’identifier des
équipes susceptibles d’être intéressées. Le réseau
Gynécomed a contacté les coordinateurs des réseaux
régionaux de cancérologie et les présidents de
collèges régionaux de gynécologie médicale. Ils ont
pu diffuser l’invitation à une journée de rencontre
sur le thème de l’organisation de la surveillance du
cancer du sein aux personnes impliquées dans leur
région.
Un questionnaire a été envoyé aux équipes souhaitant assister à cette journée de travail. Il portait sur le
niveau d’organisation de la surveillance hospitalière,
la mise en place d’un suivi alterné, ou entièrement
délégué avec les médecins de ville, l’existence d’un
protocole et d’outils (fiche de suivi), l’existence ou
non d’une charte d’adhésion et d’un consentement
écrit pour les patientes. La synthèse des réponses au
questionnaire est présentée dans le tableau.
La rencontre a eu lieu le 27 mai 2010 à Paris. Onze
régions étaient inscrites et 9 représentées : Pays de
la Loire, Aquitaine, Champagne-Ardenne, Île-de-
France (4 réseaux : Oncorif, Osmose, Surveillance
alternée de l’institut Curie, réseau Gynécomed),
Midi-Pyrénées, Guyane, Auvergne, PACA, PoitouCharentes.
Ne pouvant être représentée, la région Lorraine a
fait parvenir un document de synthèse. L’Institut
national du cancer (INCa) était représenté par le
Dr Mazeau-Woynar, responsable du département des
recommandations pour les professionnels de santé.
Compte rendu de cette journée
Après une présentation des objectifs généraux de la
surveillance par le Dr A. Fourquet (institut Curie),
chaque région a présenté l’organisation de la surveillance mise en place sur son territoire. Le tableau
résume les points principaux des différents fonctionnements.
Parmi les 9 régions représentées, 7 ont mis ou
mettent en place une organisation de la surveillance.
Deux régions n’ont pas encore organisé cette surveillance et ont participé à la réunion pour s’informer
des projets et réalisations existants.
Highlights
»The delegation of post-treatment breast cancer monitoring
to primary-care physicians has
been developed in several
French regions. A meeting
was organized to share these
experiences. The follow-up,
whether it is entirely delegated
or shared in alternance with
hospitals, relies on a protocol
that adheres to national and
international recommendations, with systematic feedback to the hospital. Delegating
post-therapeutic monitoring
provides a good alternative to
follow-up in specialized centers,
enabling them to focus their
activities on care and research.
Keywords
Follow-up
Early breast cancer
Primary-care physicians
Professional delegation
Tableau. Organisation et mise en place dans chaque région pour la surveillance des cancers du sein.
Surveillance
alternée
ChampagneArdenne
PoitouCharentes
Auvergne
Pays de la
Loire
MidiPyrénées
Île-deFrance
Gynécomed
Île-deFrance
Curie
Île-deFrance
Osmose
Aquitaine
Partielle
Oui
En cours
Oui
Oui
Non
Oui
Non
Oui
Autre
Partielle
Oui (après
5 ans)
Oui
Oui
Oui
Surveillance
entièrement
déléguée
Lorraine
Oui
Non
Organisation
selon le niveau
de risque
Oui
Oui
Oui
Non
Oui
Oui
Oui
Oui
Non
Protocole
Oui
Oui
En cours
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui
Fiche/carnet
de suivi
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui
Oui
Charte de bonne
pratique/
d'adhésion
Non
Non
Non
Oui
Oui
Non
Oui
Oui
Non
2002
2010
1998
1998 et
2004
2010
2007
2007
Non
Oui
Oui
Non
Oui
Début de
l’activité
Consentement
Oui
2003
Oui
Oui
Non
Oui
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MISE AU POINT
Protocoles de suivi
L’examen des différentes situations locorégionales a
permis de constater des attitudes convergentes en
ce qui concerne les protocoles de suivi. Les recommandations nationales et internationales (5-9) sont
appliquées par toutes les régions représentées.
À partir de la fin des traitements, les femmes ont une
consultation tous les 6 mois et une mammographie
tous les ans durant les 5 premières années (éventuellement 3 consultations par an les 2 premières années)
puis une consultation et une mammographie 1 fois
par an. La durée de la surveillance n’est pas toujours
précisée. Quand elle l’est, elle est prévue à vie.
Partage des tâches entre ville et hôpital
Selon les équipes, 2 types distincts de fonctionnement ont été développés : la surveillance alternée
entre la ville et l’hôpital et la surveillance entièrement déléguée aux médecins de ville.
La grande majorité des régions a privilégié la surveillance alternée où se succèdent de façon régulière
une consultation hospitalière puis une consultation
en ville. La surveillance alternée commence dès la fin
des traitements et concerne l’ensemble des patientes
en situation non métastatique. Dans le département de la Loire-Atlantique, elle se poursuit par une
surveillance entièrement déléguée aux médecins
de ville après 5 ans en l’absence de complication.
Le réseau Gynécomed Île-de-France a pour sa part
organisé une surveillance entièrement déléguée à
la ville. Celle-ci concerne l’ensemble des patientes
dès la fin du traitement s’il s’agit de femmes traitées
pour un cancer de pronostic favorable. Les critères
d’inclusion ont été définis de façon précise avec les
équipes hospitalières (6). Cette surveillance déléguée
est également possible pour les femmes ayant eu
un cancer traité par chimiothérapie et traitements
néoadjuvants, mais seulement après un recul de
5 ans sans récidive.
L’ensemble des participants a considéré que le critère
“pronostic du cancer” ne justifiait pas a priori tel
mode de suivi plutôt que tel autre chez des patientes
non métastatiques. Seul le choix de la patiente et
celui du médecin de ville devraient entrer en ligne
de compte dans l’orientation des patientes vers un
suivi alterné ou vers un suivi entièrement délégué.
Dans l’ensemble de ces organisations, une patiente
peut intégrer de nouveau un dispositif de surveillance
alternée ou entièrement déléguée après une récidive.
Les 2 modalités de suivi coexistent sur certains territoires, voire sur une même institution (exemple des
Pays de la Loire ou de l’institut Curie). Leur association apparaît même intéressante dans la mesure
où le cumul des 2 systèmes déplace un maximum
de consultations vers la ville, tout en respectant
le choix du médecin de ville ainsi que celui de la
patiente. Si le médecin de ville souhaite faire de la
surveillance entièrement déléguée, l’hôpital délègue
à chaque inclusion l’ensemble des consultations de
surveillance ; s’il ne le souhaite pas, la surveillance
se trouve répartie également entre ville et hôpital.
L’évaluation et la mesure de la qualité de cette
surveillance ont été abordées, et plus particulièrement le problème des patientes ne venant pas
aux consultations de suivi. Le réseau Gynécomed a
présenté son dispositif informatisé de relance des
patientes pour lesquelles le réseau n’a pas reçu de
nouvelles dans les délais prévus par le protocole.
Carnet ou fiche de suivi
Toutes les régions ayant mis en place une surveillance en réseau se sont dotées d’un carnet ou d’une
fiche de suivi. Les fiches sont des supports d’informations médicales qui transitent de la ville vers l’établissement soignant, à chaque consultation de suivi.
Certains centres ont développé un outil sophistiqué
et performant (carnet des Pays de la Loire). L’évaluation de cet outil a montré que les médecins l’utilisent
de façon adéquate et en sont satisfaits, tout comme
les patientes. D’autres régions l’ont repris, avec le
soutien d’un laboratoire pharmaceutique.
Ce carnet apparaît à tous comme un outil essentiel
pour informer le centre de l’évolution de l’état de
santé des patientes. Il est, par ailleurs, indispensable
pour mettre à jour les bases de données dont
l’exhaustivité et la qualité sont nécessaires pour
mener des études épidémiologiques et cliniques. Le
réseau Oncomip a présenté le rôle que peuvent tenir
les équipes mobiles de recherche clinique dans des
projets de recherche rendus possibles par la qualité
des bases de données alimentées par les fiches de
suivi.
Adhésion des médecins de ville et charte
Cinq réseaux (Poitou-Charentes, Midi-Pyrénées, Îlede-France [réseau Gynécomed et réseau Osmose],
Aquitaine) demandent l’adhésion des médecins de
ville à une charte, 5 autres ne la demandent pas. Les
chartes visent à s’assurer de la bonne qualité du suivi.
Le médecin s’engage à respecter le protocole, notamment à prescrire les examens cliniques et complé-
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MISE AU POINT
mentaires prévus et à retourner les fiches de suivi.
La ligne de partage entre dispositifs avec et sans charte
n’est pas liée au type de suivi choisi puisqu’un réseau
délègue entièrement après 5 ans de suivi alterné, sans
charte (Pays de la Loire), et que, à l’inverse, beaucoup
de réseaux de suivi alterné demandent une charte.
L’adhésion à une charte des médecins de ville implique
une plus grande complexité d’organisation, donc un
surcroît de travail et un développement plus lent.
Formation des médecins
La formation des médecins de ville paraît essentielle
à tous. Elle a été réalisée à des degrés variables et
sous des formes diverses dans 5 régions (Pays de la
Loire, Aquitaine, Île-de-France réseau Gynécomed,
Poitou-Charentes, Lorraine).
Le réseau Gynécomed a exposé les objectifs de la
journée de formation qu’elle organise annuellement
pour les médecins généralistes et les outils pédagogiques qui sont utilisés au cours de cette journée. Il
existe une forte demande de mise en commun de
ces outils pédagogiques.
Difficultés rencontrées
Il apparaît au cours des discussions qu’entreprendre
ce type d’organisation d’emblée au niveau régional
est plus difficile que de le créer au niveau local autour
d’un centre. En effet, le développement et la pérennisation de tels dispositifs tiennent pour beaucoup à la
rencontre entre des équipes hospitalières et des correspondants de ville, désireux d’aller plus loin dans une
collaboration déjà existante. À l’échelle d’une région, il
semble donc plus difficile de créer des conditions favorables à une bonne articulation entre ville et hôpital.
La question du financement représente une difficulté
majeure puisque les financements sont variables
d’une région à une autre (budget des hôpitaux ou
financement de réseaux). Ces financements sont
non pérennes. Le travail, indispensable au maintien
de la qualité d’un réseau de ce type, repose souvent
sur des personnes ressources, dynamiques, motivées
mais bénévoles et il est nécessaire, si on veut maintenant pérenniser le système, de le professionnaliser
en créant des postes dédiés. Pour ces équipes, la
question de financer le travail des médecins de ville
impliqués dans ce réseau se pose aussi.
La diminution de la démographie médicale en ville
et le défaut d’informatisation de certains médecins
ont été également évoqués comme des difficultés.
Conclusion
Dans le cadre d’un dépistage secondaire organisé,
qui contribue à l’amélioration du pronostic à long
terme de la maladie, la surveillance des femmes
atteintes d’un cancer du sein vise à assurer un
diagnostic précoce des rechutes.
Les contraintes liées à la forte prévalence de la
maladie et à la démographie médicale posent avec
acuité la question de la répartition des tâches entre
la ville et l’hôpital. Beaucoup d’équipes présentes
lors de cette journée sont conscientes de ces enjeux
et ont d’ores et déjà mis en œuvre des systèmes de
surveillance originaux qui ont montré leur faisabilité,
y compris à l’échelle régionale.
Elles se heurtent à des difficultés de financement et
cherchent des solutions permettant de pérenniser
ces expériences.
Les échanges entre équipes impliquées ont été particulièrement fructueux, et ont permis d’exposer les
différences mais aussi les similitudes des pratiques
existantes. S’il existe des différences de niveau de
répartition des tâches (suivi alterné ou délégué) ou la
signature d’une charte d’adhésion, il existe un accord
de tous sur les protocoles de suivi et l’utilisation
d’un carnet de suivi.
Ces échanges mériteraient d’être poursuivis, notamment sur les principes de fonctionnement plus
débattus comme le principe de charte, de consentement ou encore les indicateurs de qualité à suivre. Les
savoirs et expériences des uns et des autres devraient
pouvoir être mis en commun et utilisés plus largement, notamment concernant le carnet de suivi et
le contenu des formations. Il est apparu au cours de
cette journée que les acteurs sur le terrain mesurent
l’intérêt qu’il y a pour tous, cancérologues et médecins
de ville, à travailler plus étroitement.
■
Remerciements
Nous remercions vivement l’ensemble des participants à cette
rencontre : Dr Dravet (Pays de la Loire), Drs Kern, Wimard et Mauriac
(Aquitaine), Dr Curet (Champagne-Ardenne), Île-de-France : S. Burnel
(Oncorif), Dr Estocq (réseau Osmose), les Drs Campana et Fourquet (institut Curie), Drs De Lafontan et Bauvin (Midi-Pyrénées),
Dr Clayette (Guyane), Dr Van Praagh (Auvergne), Drs Gibert et Odier
(PACA), Pr Daban (Poitou-Charentes), Dr Mazeau-Woynar (INCa).
Références
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