ligue contre le cancer - oncobassenormandie.fr

Face au cancer, on est plus forts ensemble
La Ligue nationale contre le cancer
Un peu d’histoire
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Les forces de la Ligue
Le 14 mars 1918 Justin
GODART crée la Ligue
Franco-Anglo-Américaine
contre le cancer
 La Ligue contre le cancer est une
En 1920 la Ligue est reconnue
d’utilité publique
 700 000 adhérents permettent à
En 1922 Création des premiers
Comités provinciaux
 13 000 bénévoles réguliers
En 1984 la Ligue reçoit le label
« Grande Cause Nationale »
fédération réunissant 103
Comités Départementaux
la Ligue d’assurer ses missions
constituent les forces militantes
de l’association
Les missions de la Ligue
La seule association à lutter sur tous les fronts de la maladie
 Soutenir la recherche en étant le 1er financeur associatif indépendant de la
recherche en cancérologie
 Informer, sensibiliser, prévenir en communiquant sur tous les territoires
 Améliorer la qualité de vie des personnes malades en apportant une aide
personnalisée (aide financière, soutien moral, etc…)
 Changer les mentalités et le regard de la société en étant le porte-parole
des patients et des proches, en s’érigeant Observatoire de la Société face au
cancer
 S’engager à l’échelle internationale en développant des partenariats avec des
institutions étrangères
La Ligue en Basse-Normandie
La Ligue est
présente dans
chaque comité
bas-normand
La Ligue dans la région
 6 salariées
 80 bénévoles environ relayent les missions de la Ligue
en Basse-Normandie
 1 924 000 € ont été collectés par les 3 comités en 2013
La mission action pour les malades
Dispositif d’Observation pour l’Action sociale
Résultats de la collecte de données 2013
Le DOPAS, qu’est-ce que c’est ?
Présentation synthétique
 Une campagne de collecte tous les 2 ans, à partir de comités
volontaires et leurs partenaires
 Mieux connaître l’impact social du cancer pour mieux agir.
12 départements en 2013
Le référentiel d’observation
2156
Questionnaires
86
Recueil
d’expérience
Quels sont les principaux
résultats pour la collecte 2013 ?
Pour comprendre les résultats :
profil type des répondants
⁻ Une femme 68 %
 Recueils d’expérience
(86)
⁻ Âgée de 45 à 59 ans 35%
⁻ Un travailleur social
 Questionnaires (2156)
(les 60 – 74 ans : 35 % aussi)
⁻ Vivant en couple, avec ou sans enfants
64 %
(une infirmière)
⁻ Salariés
⁻ En cours de traitement 63 %
⁻ Active avant le début de la maladie 56 %
Par rapport à 2011 :
- Moins de personnes seules
- Plus de personnes de plus de 65 ans
- Un peu plus d’hommes
La maladie appauvrit
3 facteurs qui se combinent :
 Une baisse de ressources : 59 % des personnes actives avant la maladie
(base : 1220 personnes) ; à court, moyen ou long terme
 Des incidents et délais de versement : près d’1 personne sur 3
concernée complexifiant la vie quotidienne
 Des restes à charge : 47 % des personnes concernées. Les 3 principaux
restes à charge : médicaments dits « de confort », dépassements
d’honoraires puis prothèses.
«Les médicaments prescrits ne sont pas "annoncés" non remboursables par les
médecins. J'ai dû refuser les médicaments de confort ... »
Les personnes actives avant la maladie : les plus touchées.
Des effets sociaux qui se combinent pour eux.
La maladie engendre une vulnérabilité
face à l’emploi

La maladie est toujours synonyme pour une majorité de malades d’interruptions
du parcours professionnel : arrêt de travail : 15 % seulement des personnes
n’ont jamais eu d’arrêt de travail. A contrario, 45 % des personnes en emploi sont
encore en traitement

Des difficultés du retour dans l’emploi : 45 % des personnes reviennent sur le
même poste. 31 % des personnes revenant au travail disent avoir eu une
information adaptée.
« Le retour à l'emploi devrait être toujours accompagné. Le passage du "monde de
l’hôpital" au "monde du travail" et au "monde des non-malades" exige une vraie
démarche. »
Besoins…
d’information,
d’accompagnement pour mieux anticiper
de sensibilisation de l’entourage professionnel
/ des professionnels de santé
La maladie complexifie la vie quotidienne
 Des besoins d’aide à domicile : 29 % des personnes ont bénéficié d’aide à
domicile professionnelle. Des dispositifs existants pas toujours adaptés aux
besoins.
 Une place importante des proches : 79 % des personnes disent être aidées
par un proche dans les gestes de la vie quotidienne. Les personnes seules ont,
de fait, plus besoin d’aide professionnelle.
« Aide à domicile uniquement en post-opératoire, elle serait utile après les
chimios »
Besoins…
d’adapter les conditions d’octroi des dispositifs d’aides à domicile
aux évolutions des traitements
d’assouplir les conditions de mise en œuvre des dispositifs
La maladie isole et impacte les liens familiaux et
conjugaux
 Impact familial et conjugal : 28 % des personnes. Davantage de personnes
jeunes et avec enfants.
 Isolement social : 26 % des personnes estiment être plus isolées du fait de la
maladie. Davantage de personnes de moins de 60 ans.
« La vie, en dehors des périodes de traitement, doit s'organiser. Pour
faire face à la maladie, l'entourage familial et amical est important. »
Besoins…
De soutien psychologique, y compris à distance des
traitements
D’accompagnement des proches souvent oubliés
En conclusion
 Le parcours d’une personne malade du cancer est marqué de
façon non négligeable par le recours à des acteurs et des
dispositifs sociaux.
 1 personne sur 4 a vu un travailleur social pour la première fois.
 1 personne sur 3 pour les personnes actives avant la maladie.
 L’impact social de la maladie peut être synonyme de
complexité de parcours :
 Du fait de la multiplicité et du cumul
Emploi
Revenus de
remplacement
des questionnements
Prise en charge financière des
traitements
 Du fait des errances administratives
 Du fait du cloisonnement des acteurs et de la fragmentation des réponses
Aide à
domicile
Logement….
Besoins…
- d’un meilleur accès à l’information – interlocuteurs privilégiés
- d’une évaluation des besoins sociaux, réévaluable
- de personnes référentes tout au long du parcours
Apporter un soutien pendant la
maladie
 Dès l’annonce du diagnostic, la Ligue est présente aux
côtés des patients et de ceux qui les entourent.
 Chaque Comité départemental dispose d’une
commission sociale. En 2013, 279 familles en
Basse-Normandie ont été soutenues pour un montant
de 98 000 €.
 En 2013, 7 associations en lien avec le cancer ont été
aidées pour un montant de 27 000 €.
(ex : L’ASPEC, la Cami, Vivre comme avant, etc…).
Les soins de supports
 En Basse-Normandie, les personnes
malades peuvent bénéficier de
 Soutien psychologique
 Sophrologie
 Ateliers d’arts manuels (art floral, art
plastic)
 Socio-esthétique
 Réflexologie
 Activité physique adaptée
En 2013, les Comités régionaux ont
financé ces soins à hauteur de
74 000 €
Les lieux de rencontres financés
par la Ligue
 L’Espace de Rencontre et
d’Information (ERI) situé au
Centre François Baclesse
 L’Espace Social Cancer au CHU
de Caen
Les espaces Ligue
 Des lieux d’écoute et d’information pour les
personnes touchées par la maladie et leurs
proches
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l’hôpital de Lisieux
l’hôpital de Falaise
l’hôpital de Vire
la polyclinique du Parc à Caen
Le Comité de la Manche à St-Lô
Fondation du Bon Sauveur à Picauville
la Glacerie
l’hôpital d’Avranches
l’hôpital de St Lô
Le Comité de l’Orne à Alençon
l’hôpital d’Alençon
Les personnes rencontrées dans
un espace Ligue :
l’exemple de la polyclinique du
Parc à Caen
Statistiques des permanences du 2
janvier 2014 au 30 juin 2014
Accueil de 41 visites
Reçu 45 personnes
SEXE
Hommes
Age
Femmes
38%
62%
Femmes : 28
hommes : 17
Seniors
36%
Adultes
64%
Personnel
2%
TYPE DE VISITE
PATHOLOGIE
Autre
0%
lymphome Sans Poumon
7% Utérus
0%
7%
Cou
4%
3%
Ovaire
3%
Syndrome
de Lynch
3%
Professionne
l
14%
Pancréas
3%
Patient
44%
Sein
30%
testicule
23%
Proche
40%
Colon
7%
Prostate
3%
Rein
7%
Lieu d'Habitation
Orne
3% Autre Dépt.
2%
Manche
3%
LIEU DE SOINS
Extérieur
5%
Non
Connu
7%
Non Connu
3%
C.F.
Baclesse
8%
Calvados
85%
Polyclinique
du Parc
84%
Origine
Qualité de l'accompagnant
Sans
8%
Sans
22%
Autre
13%
Hospitalisati
on
22%
Conjoint
40%
Consultation
10%
Autre
14%
Chimio
5%
Famille
39%
Visite
27%
Moment
Objets
Présentation
de la Ligue
10%
Rédicive
5%
Autre
5%
Fin de
vie
2%
Trait. en
cours
15%
Inervention
29%
Convivialité
34%
Renseignem
ents
24%
Sans
20%
Détresse
7%
Après Trait.
24%
Ecoute
20%
Avant Trait.
5%
Un service d ’écoute et
d’information pour les personnes
malades et leurs proches
CANCER INFO SERVICE
0 810 810 821