Volume 26, Issue 2 • Spring 2016

Volume 26, Issue 2 • Spring 2016
ISSN:1181-912X (print), 2368-8076 (online)
Canadian Oncology
Nursing Journal
Revue canadienne de soins
infirmiers en oncologie
Volume 26, Issue 2 • Spring 2016
102Editorial
Articles
104
A mixed method study of a peer support
intervention for newly diagnosed primary brain
tumour patients
by Douglas Ozier and Rosemary Cashman
112
Étude à méthode mixte d’une intervention de
soutien prodiguée par les pairs aux patients
nouvellement diagnostiqués d’une tumeur
cérébrale primitive
par Douglas Ozier et Rosemary Cashman
122
HELENE HUDSON LECTURESHIP
Developing a provincial cancer patient navigation
program utilizing a quality improvement approach
Part one: Designing and implementing
by Jennifer Anderson, Sarah Champ, Kristina Vimy,
Andrea Delure and Linda C. Watson
ISSN: 1181-912X (print), 2368-8076 (online)
103
Mot de la rédactrice en chef
129
CONFÉRENCE À LA MÉMOIRE DE HELENE
HUDSON
Création d’un programme provincial de navigation
santé pour les patients atteints de cancer à l’aide
d’une approche d’amélioration de la qualité
Première partie : Conception et mise en œuvre
par Jennifer Anderson, Sarah Champ, Kristina Vimy,
Andrea Delure et Linda C. Watson
137
CANO-ACIO CLINICAL LECTURESHIP
The development and implementation of a
subcutaneous immunoglobulin (SCIG) program at
CancerCare Manitoba
by Erin Streu
145
CONFÉRENCE SUR LA PRATIQUE
CLINIQUE DE L’ACIO-CANO
Élaboration et mise en place par ActionCancer
Manitoba d’un programme d’administration
d’immunoglobuline par voie sous-cutanée
par Erin Streu
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Features/RUBRIQUES
155
PRESIDENT'S MESSAGE
A mighty force for change
MESSAGE DE LA PRÉSIDENTE
Un puissant vent de changement
par Tracy Truant
159
PRATIQUE CLINIQUE
Tenue d’un club de lecture d’infirmières en
oncologie, vers une transformation de pratique
par Nicole Tremblay, Hocine Tensaout, Odette Roy,
Louise Compagna, Claudine Tremblay, Karine Le
Breton, Caroline Provencher et Francine Grondin
165
CLINICAL PRACTICE
Creation of a journal club for oncology nurses:
Fostering a transformation of practice
by Nicole Tremblay, Hocine Tensaout, Odette Roy,
Louise Compagna, Claudine Tremblay, Karine Le
Breton, Caroline Provencher and Francine Grondin
171
by Tracy Truant
157
173
BRIEF COMMUNICATION
Evaluating patient satisfaction on an acute
leukemia/bone marrow transplant day/night
treatment unit: A pilot project
BRÈVE PRÉSENTATION
Évaluation de la satisfaction des patients
concernant l’unité de traitement jour/nuit où
l’on soigne les personnes qui reçoivent une greffe
de moelle osseuse et qui sont atteintes d’une
leucémie aiguë : projet pilote
par Diana E. McMillan, Darlene Grantham, Nadia
Zenchyshyn et Kendra L. Rieger
175
CANO conference reflections
176
Quelques réflexions à la suite du congrès de
l’ACIO/CANO
by Holly Anderson
par Holly Anderson
177
178
BOOK REVIEW
Hematologic Malignancies in Adults
Reviewed by Cherie Severson
CRITIQUE DE LIVRE
Hematologic Malignancies in Adults
Soumise par Cherie Severson
by Diana E. McMillan, Darlene Grantham, Nadia
Zenchyshyn and Kendra L. Rieger
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Canadian Oncology Nursing Journal / Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is a refereed journal.
Editor-in-Chief Margaret I. Fitch, RN, PhD, 207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9.
Phone: 416-690-0369; Email: [email protected]
Associate Editors
Janice Chobanuk, RN, BScN, MN, CON(C)—books/media Pat Sevean, RN, BScN, EdD—features Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS—research
Reviewers Nicole Allard, RN, MSN, PhD, Bilingual, Maxine Alford, RN, PhD, Karine Bilodeau, inf., PhD(C), French, Joanne Crawford, RN, BScN,
CON(C), MScN, PhD(c), Dauna Crooks, DNSc, MScN, BScN, Jean-François Desbiens, inf., PhD, French, Sylvie Dubois, inf., PhD, Bilingual,
Corsita Garraway, EN(EC), MScN, CON(C), CHPH, Vicki Greenslade, RN, PhD, Virginia Lee, RN, BA, MSC(A), PhD, Bilingual,
Manon Lemonde, RN, PhD, Bilingual, Maurene McQuestion, RN, BA, BScN, MSc, CON(C), Beth Perry, RN, PhD, Karyn Perry, BSN, MBA,
Patricia Poirier, PhD, RN, Dawn Stacey, RN, MScN, PhD, (CON), Jennifer Stephens, RN, BSN, MA, OCN, Pamela West, RN, MSc, ACNP,
CON(C), CHPCN(C), Kathleen Willison, RN, MSc, CVAA(c), CHPCN(c), Patsy Yates, RN, PhD
Managing Editor Heather Coughlin, 613-735-0952, fax 613-735-7983, email: [email protected]
Production The Canadian Oncology Nursing Journal is produced in conjunction with Pappin Communications, The Victoria Centre,
84 Isabella Street, Unit 2, Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax 613-735-7983, email: [email protected]
Statement The Canadian Oncology Nursing Journal is the official publication of the Canadian Association of Nurses in Oncology, and is
directed to the professional nurse caring for patients with cancer. The journal supports the philosophy of the national association.
The philosophy is: “The purpose of this journal is to communicate with the members of the Association. This journal currently acts as
a vehicle for news related to clinical oncology practice, technology, education and research. This journal aims to publish timely papers,
to promote the image of the nurse involved in cancer care, to stimulate nursing issues in oncology nursing, and to encourage nurses to
publish in national media.” In addition, the journal serves as a newsletter conveying information related to the Canadian Association
of Nurses in Oncology, it intends to keep Canadian oncology nurses current in the activities of their national association. Recognizing
the value of nursing literature, the editorial board will collaborate with editorial boards of other journals and indexes to increase the
quality and accessibility of nursing literature.
Indexing The Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is registered with the National Library
of Canada, ISSN 1181-912X (print) and 2368-8076 (online), and is indexed in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature,
(CINAHL), the International Nursing Index and Medline.
Membership All nurses with active Canadian registration are eligible for membership in CANO. Contact the CANO national office. Refer to the
Communiqué section for name and contact information of provincial representatives.
Subscriptions
The journal is published quarterly in February, May, August and November. All CANO members receive the journal. For non-members, yearly
subscription rates are $119.77 (HST included) for individuals, and $131.88 (HST included) for institutions. International subscriptions are $156.11
(HST included). Payment must accompany all orders and is not refundable. Make cheques payable to CANO-CONJ and send to the CANO
national office. Notices and queries about missed issues should also be sent to the CANO national office. Canadian Association of Nurses in
Oncology, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3, www.cano-acio.ca; telephone: 604-630-5493; fax: 604-874-4378;
email: [email protected]
Jeanne Robertson, RN, B.Arts, BScN, MBA—French materials
Sharon Thomson, RN, MSc, BA, MS—manuscript review
Author Information Guidelines for authors are usually included in each issue. All submissions are welcome. At least one author should be a registered nurse, however,
the editor has final discretion on suitability for inclusion. Author(s) are responsible for acknowledging all sources of funding and/or information.
Language Policy/ The Canadian Oncology Nursing Journal is officially a bilingual publication. All journal content submitted and reviewed by the editors will be
Politique linguistique printed in both official languages. La Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie est une publication officiellement bilingue. Le contenu
proprement dit de la Revue qui est soumis et fait l’objet d’une évaluation par les rédactrices est publié dans les deux langues officielles.
Advertising For general advertising information and rates, contact Heather Coughlin, Advertising Manager, Pappin Communications, 84 Isabella St., Unit 2,
Pembroke, Ontario K8A 5S5, 613-735-0952, fax: 613-735-7983, email: [email protected]. All advertising correspondence and
material should be sent to Pappin Communications. Online rate card available at: www.pappin.com
Opinions expressed in articles published are those of the author(s), and do not necessarily reflect the view of the Canadian Association of Nurses in Oncology or
the editorial board of the Canadian Oncology Nursing Journal. Acceptance of advertising does not imply endorsement by CANO or the editorial board of CONJ.
All rights reserved. The law prohibits reproduction of any portion of this journal without permission of the editor.
PUBLICATIONS MAIL AGREEMENT NO. 40032385. RETURN UNDELIVERABLE CANADIAN ADDRESSES TO:
Canadian Association of Nurses in Oncology, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC, V5Y 1J6, E-mail: [email protected]
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
101
Editorial
I
have been struck recently how many times the topic of survivorship is coming up at cancer meetings and conferences.
We have never been at the point we are at present, in regards
to the number of individuals who have been diagnosed and
treated for cancer and who are living longer with controlled
disease or no clinical evidence of disease. And this cadre of
individuals is growing day by day, as advances in science and
technology contribute to the early identification and treatment
of cancer. This situation places us in an excellent position to
learn from these individuals about where there are gaps in care
and to explore ideas for improving care delivery and support.
One gap that has been identified through a number of studies and cancer stakeholder forums, is the lack of information
about what will happen after treatment has been completed.
Many cancer survivors have indicated that very little, if any,
information was provided to them about what will happen
once their primary cancer treatment has finished.
Many cancer survivors, as they finish their primary cancer
treatment, express concerns regarding a number of questions:
Is the cancer really gone? When will I know for certain if it
is gone? Will the cancer come back? How will I know if the
cancer is back? What should I be watching for to know if it
is coming back? Fear of recurrence is a clearly identified phenomenon within this population, but varies in intensity from
person to person. It can reach high levels where the emotional
distress becomes immobilizing and referral to a psychosocial
expert would be beneficial.
Furthermore, many individuals wonder what can be done to
prevent—or at least reduce the chances of—recurrence. They
want to know what they can do themselves. The end of cancer treatment is often a time when individuals are motivated to
make lifestyle changes (e.g., diet and nutritional choices, physical conditioning and exercise, smoking cessation).
In speaking with individuals following their cancer treatment, many described how little information was provided
to them about what is to happen following their treatment or
what they can do themselves in going forward. At best, they
indicate they were given a list of future appointments with
their oncologist and an indication about when some follow-up
tests would be advisable (e.g., often surrounding the time of
the appointment). Occasionally, the list was written and they
took it home with them. Most are not aware what information is shared with their family physician about their cancer
treatment or the expected follow-up activities unless they take
responsibility and share the information with their physician
themselves.
What many individuals are calling for, at the end of their
cancer treatment, is a clear idea of what will happen next.
They would like to know what will happen to monitor their
102
disease status, what do they come back to the cancer centre for, what is the family doctor responsible for, what side
effects do they watch for, and what do they do if side effects
emerge. Additionally, they would like to know what community resources are available and how they can contact or access
these resources.
A written document containing all this type of information
has been labelled as a survivorship care plan. It can be offered
as a paper-based or electronic document. The end result is a
plan for the individual patient or survivor that is in his or her
own hands and can be shared with their personal family doctor. The information is tailored or based on the disease type
and stage and the treatment the individual actually received.
The late and long-term side effects to watch for are a function
of the treatment that was actually received.
At present, very few Canadian cancer centres or programs
are offering this type of comprehensive written plan. Early
evaluations of pilot projects regarding survivorship care plan
use in Canada indicate receiving such a plan can be helpful
in reducing uncertainty and unease for the individual survivor and result in an increased sense of knowing what to
do and being in control. Providing the plan during a transition appointment (focused conversation about after care and
what is to happen at the end of treatment) facilitates the person’s understanding of the plan and the roles of various health
and cancer care team members. This is especially the case
for clarifying the roles of the oncologist and the primary care
physician. Finally, having a clearly identified mechanism for
patients/survivors and their primary physicians to contact the
cancer centre or program, should a question or problem arise,
is seen by survivors as reassuring.
Given this identified gap in care, I see an excellent opportunity for oncology nurses to extend the difference they make in
the care for cancer patients/survivors in this situation. There
is a role oncology nurses can play in helping patients know
what the next steps might be at the end of their primary cancer
treatment and to anticipate how they can take steps in managing with their survivorship journey. We need to apply our
creativity and determine how we can best move cancer survivorship care forward for the many individuals who are entering that phase of their lives.
[Note: These comments were based on pilot projects
funded by the Canadian Partnership Against Cancer to evaluate the use of survivorship care plans in a Canadian environment. See www.canadianpartnershipagainstcancer.ca]
Margaret I. Fitch, RN, PhD
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Mot de la rédactrice en chef
R
écemment, j’ai été étonnée de constater la fréquence
à laquelle le sujet de la survivance est soulevé dans les
congrès et conférences en oncologie. Les personnes diagnostiquées d’un cancer et traitées vivent non seulement plus longtemps, mais aussi avec une maladie essentiellement sous
contrôle, voire aucune manifestation clinique. Leur nombre a
atteint un point sans précédent et est appelé à continuer d’augmenter grâce aux avancées scientifiques et technologiques
contribuant au diagnostic et au traitement précoces du cancer.
De telles circonstances nous placent dans une excellente position pour apprendre de ces gens sur les lacunes du continuum
de soins et pour explorer diverses idées d’amélioration du soutien et de la prestation de soins.
Un problème fréquemment mentionné dans les études et
les forums de discussion des intéressés est celui du manque
d’information sur la période post-traitement. Beaucoup de
survivants ont rapporté ne pas avoir reçu d’information ou en
avoir reçu trop peu concernant ce qui arriverait une fois leur
traitement primaire contre le cancer terminé.
Bon nombre d’entre eux, au terme de leur traitement,
sont préoccupés par diverses questions : le cancer a-t-il réellement disparu? Quand saurai-je qu’il a définitivement disparu? Reviendra-t-il? Comment le saurais-je s’il revient? Quels
signes et symptômes devrais-je surveiller? La peur d’une
récidive est un phénomène clairement présent au sein de ce
groupe, quoique variable en intensité d’une personne à l’autre.
La crainte peut s’intensifier jusqu’à ce que la détresse émotionnelle devienne paralysante et qu’un aiguillage vers un intervenant psychosocial soit de mise.
En outre, plusieurs personnes se demandent ce qui peut
être fait pour éviter une récidive, ou du moins en réduire les
probabilités. Elles veulent savoir ce qu’elles peuvent faire.
La fin d’un traitement est souvent un moment propice pour
introduire des changements d’habitudes de vie : alimentation
et choix nutritionnels, exercice et conditionnement physique,
abandon du tabagisme.
En discutant avec des gens en période post-traitement, on
déplore que beaucoup d’entre eux aient reçu très peu d’information sur ce qui se passerait après leur traitement, ou sur
les gestes constructifs qu’ils pourraient poser dans cette nouvelle phase de leur vie. Au mieux, ils ont reçu une liste de rendez-vous avec leur oncologue et des recommandations sur les
échéances de certains tests de suivi (habituellement, un peu
avant le rendez-vous de suivi). Quelques fois, cette liste a été
mise par écrit et laissée au patient. Plusieurs ignorent quels
renseignements concernant leur traitement ou les activités
de suivi seront transmis à leur médecin de famille — ou s’ils
doivent s’en charger eux-mêmes.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Ce que les patients réclament, à la fin de leur traitement
contre le cancer, c’est une représentation claire des prochaines
étapes; ils veulent savoir comment leur maladie sera surveillée,
pourquoi ils devraient revenir au centre d’oncologie, quelles
responsabilités a leur médecin de famille, quels effets secondaires tardifs ils doivent surveiller et comment ils doivent les
gérer s’ils adviennent. De plus, ils veulent être mis au courant
des ressources disponibles dans leur collectivité ainsi que des
moyens de communiquer avec ces ressources ou d’y accéder.
Un document contenant ce type de renseignements a été
appelé plan de soins aux survivants. Il est disponible en version papier ou électronique et a pour but d’informer le patient,
qui pourra éventuellement le transmettre à son médecin de
famille. L’information y est personnalisée selon le type de
cancer, son stade d’évolution et le traitement administré au
patient. En effet, les effets secondaires tardifs ou à long terme
à surveiller dépendent du traitement reçu.
Peu de programmes ou de centres d’oncologie canadiens
offrent actuellement un tel plan complet par écrit. Les évaluations initiales des projets pilotes sur l’utilisation de plans de
soins aux survivants au Canada indiquent que de telles initiatives sont bénéfiques pour la réduction des doutes et de
l’inquiétude chez les survivants et qu’elles procurent un sentiment d’assurance et de contrôle. Le fait de remettre le plan à
un rendez-vous de transition (conversation centrée sur ce qui
succédera à la fin du traitement) favorise sa bonne compréhension et clarifie les rôles respectifs de l’oncologue et du médecin
de famille. Enfin, les survivants sont rassurés lorsqu’une procédure de communication claire est établie entre leur médecin
de famille et le centre ou le programme d’oncologie en cas de
problème ou de question.
Dans le contexte de cette lacune, les infirmières et infirmiers en oncologie ont une occasion idéale d’élargir la portée
de leurs soins aux survivants. Leur rôle jouera en faveur des
patients pour les aider à comprendre les étapes qui font suite
à leur traitement primaire contre le cancer et à envisager les
gestes qu’ils peuvent poser dans leur parcours de survivance.
Nous devons user de créativité et déterminer comment rehausser les soins aux survivants du cancer pour tous ces gens qui
entrent dans cette phase de leur vie.
[Remarque : Ces commentaires se basent sur des projets
pilotes financés par le Partenariat canadien contre le cancer
dans le but d’évaluer les plans de soins aux survivants canadiens. Pour en savoir plus : http://www.partnershipagainstcancer.ca/fr/]
Margaret I. Fitch, inf. aut., Ph.D.
103
A mixed method study of a peer support
intervention for newly diagnosed primary
brain tumour patients
by Douglas Ozier and Rosemary Cashman
ABSTRACT
Purpose: The purpose of this pilot study was to investigate the
impact of an intervention designed to enhance quality of life in
newly diagnosed primary brain tumour (PBT) patients. The intervention involved a structured, one time meeting between newly
diagnosed PBT patients and trained volunteer “veteran” PBT
patients.
Methods: Two volunteers met for a single, one-on-one meeting
with a total of 10 newly diagnosed PBT patients. A combination of
questionnaires and interviews were used to investigate the impact
of the intervention for both the new patients and the volunteers.
Results: The intervention appeared to be of substantial value for
both groups of participants. Analysis revealed that the newly diagnosed patients experienced a range of benefits, including those
related to the themes of: increased hope, valued guidance, hearing
what it’s really like, overcoming aloneness, and receiving a wake up
call to what matters. Only relatively minor adverse effects and challenges were reported.
Conclusions: The findings provide initial evidence that the developed intervention has the potential to be a safe, useful means of
enhancing psycho-social well-being in newly diagnosed PBT
patients.
ABOUT THE AUTHORS
Douglas Ozier, Brain Care BC and the BC Cancer Agency,
Vancouver Centre
Rosemary Cashman, BC Cancer Agency, Vancouver Centre
Corresponding author: Dr. Douglas Ozier (PhD in Counselling
Psychology), Researcher Clinician with Brain Care BC and
Provincial Psychosocial Oncology at the BC Cancer Agency,
653 750 W. Broadway St., Vancouver, BC. V5W 1H5
Telephone: 604-877-6000 ext 672185; Fax: 604-877-6112;
[email protected]
Second author: Rosemary Cashman, RN, MA, MSc(A), NP(A),
Nurse Practitioner with the BC Cancer Agency, 6680-600
W.10th Ave., Vancouver, BC. V5Z 4E6
Telephone: 604-877-6072; [email protected]
Conflicts of interest and source of funding: This is unfunded
research and we have no conflicts of interest to declare.
DOI: 10.5737/23688076262104111
104
Further investigation into the potential of one-to-one, peer support
for brain tumour patients is an important research priority.
Key words: cancer; brain tumour, peer support, quality of life,
volunteer
INTRODUCTION
T
he diagnosis of a primary brain tumour (PBT) is a devastating occurrence. This profound impact is reflected in the
fact that PBT patients exhibit significantly impaired quality of
life (Taphoorn, Sizoo, & Bottomley, 2010), highly elevated levels of existential distress (Pelletier, Verhoef, Khatri, & Hagen,
2002), and rates of depression that are up to three times
higher than those found in the general cancer population
(Wellisch, Kaleita, Freeman, Cloughesy, & Goldman, 2002).
There is an evident need for the development and validation of
psychosocial interventions that can help to enhance quality of
life and decrease distress in the PBT population.
In response to this need, our research team consulted with
the members of our Patient and Family Advisory Council
(PFAC), a volunteer body of brain tumour patients and family
caregivers that provides input to the British Columbia Cancer
Agency’s (BCCA) neuro-oncology care program. PFAC members recommended the development of a pilot program for
newly diagnosed PBT patients through a single meeting with
a “veteran” patient who would be trained to provide support
and information. New patient participants (NPPs) would be
matched to volunteer veteran patients (VVPs) based on whether
they had high grade (III and IV) or low grade (II) tumours.
A review of the literature revealed ample evidence to support this project. First, research findings suggest that while
cancer survivors who attend a support group derive strong
benefit, only a small percentage of cancer survivors ever actually attend such a group (Grande, Myers, & Sutton, 2006).
For example, a group of authors (Sherman, Pennington,
Simonton, Latif, Arent, & Farley, 2008) found that only 8%
of the 425 cancer survivors they surveyed had attended a support group. Therefore, one-to-one peer support interventions
would seem to offer an alternative to support groups, perhaps
appealing to cancer patients who might not feel comfortable
accessing support in a group setting. Further, we wondered if
offering a positive peer interaction early in the disease course
might empower new brain tumour patients to more actively
access other support services, such as support groups.
Second, a review of 19 one-to-one, peer-based support
interventions conducted in an oncology setting suggested
that these programs tend to be “well received and have benefits, including improving well-being and/or reducing anxiety”
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
(Macvean, White, & Sanson-Fischer, 2008, p. 22). For example, a group of authors (Dunn, Steginga, Occhipinti, & Wilson,
1999) researched the impact of the “Reach to Recovery” program, which organizes meetings between trained, veteran
breast cancer survivors and patients who have recently undergone a mastectomy. The new patients receive a single, brief
visit from their volunteer. Despite the brevity of these interactions, on average, the 245 new breast cancer patients found
this intervention to be “very helpful” and felt “significantly less
anxious” after the meetings.
Third, adaptation to a cancer diagnosis occurs over time
and with effort. The development of a sense of mastery
has been cited as an important element of adjustment to a
life-threatening condition (Hagopian, 1993). We postulated
that the provision of guidance to new patients would not only
be helpful to new patients, but it might also promote a sense of
mastery in the veteran patients and, thus, foster their psychological strength and adaptation.
Finally, despite the clear promise of one-to-one peer support interventions in psycho-oncology, relatively little research
has been done in this area. This has led authors in the field
to call for further work to be undertaken (Macvean, White, &
Sanson-Fischer, 2008; Hoey, Ieropoli, White, & Jefford, 2008).
In this article we report on the impact of the peer support
intervention that we piloted between June and November,
2012. Our inquiry focused on the following questions:
• Were there benefits and/or adverse outcomes experienced
by the new patient participants?
• Were there benefits and/or adverse outcomes experienced
by the volunteer veteran patient participants?
• What other information was obtained from this study that
could result in improvements to the intervention?
METHODS
Participants
Volunteer veteran patients (VVP). Four VVPs were recruited
from within the Vancouver brain tumour community; all were
active members of our PFAC and had completed initial treatment for a PBT (see Table 1).
The first author provided 15 hours of individual training to
each VVP over a period of six weeks. These training sessions
focused on: clarification of the role; emotional management;
and the intensive use of role play to integrate the relevant
skills. Protocols for a variety of possible boundary issues (e.g.,
dealing with suicidal ideation and “doctor bashing”) were also
created.
Three VVPs completed the training. Unfortunately, the
fourth volunteer, Ann, experienced a recurrence of her tumour
after her first training session and withdrew from the study.
New patient participants (NPP). As part of her initial assessment of newly diagnosed brain tumour patients at their first
visit to the BCCA Vancouver centre clinic, our neuro-oncology
social worker invited all eligible patients to participate in the
study. Criteria for participation included: a new diagnosis of
a grade II, III or IV glioma; English fluency; and a Karnofsky
Performance Score >70. The first author then conducted
screening calls with all of the new patients who expressed
interest in participating in the study. After informed consent
was obtained, each NPP met with a VVP until a total of 10 individual meetings had occurred.
Recruitment occurred between April 1 and August 29, 2012.
During this period, 31 English-speaking patients with a new
diagnosis of a high grade glioma appeared for treatment at the
Vancouver Centre. Of these:
• 8 were excluded due to inadequate functional status
• 23 potential participants were invited to have a screening call
• 13 of these 23 people declined the offer
• all 10 of the interested parties were successfully enrolled (see
Table 2).
During the accrual period, no new patients with low grade
brain tumours who met the inclusion criteria appeared at the
clinic. Therefore, in order to maintain our goal of matching
VVPs to NPPs by tumour grade, all of the meetings were conducted by those VVPs who had a diagnosis of a high grade glioma (Mike, six meetings; Yves, four meetings).
Intervention
The intervention involved a one-hour, private meeting. The
meetings were held in a meeting room at the BCCA Vancouver
Centre four to eight weeks after the NPP’s initial diagnosis. The
VVPs structured the meetings to include introductions, time for
the new patient to freely initiate topics or ask questions, and a
brief period at the end in which the VVPs reviewed a list of relevant supportive resources. The VVPs were trained to make use
of a prompt list if the NPPs seemed hesitant to generate their
own questions. An example prompt from this list was, “A lot of
new patients are worried about treatment side effects, are you?”
Overall, the VVPs’ emphasis was on active listening, provision
of emotional support, and the sharing of personal experiences as
a successful survivor. The VVPs were explicitly trained never to
offer any form of medical advice. The NPPs filled out response
questionnaires immediately following the intervention.
Table 1: Volunteer veteran patient participants
Pseudonym Gender Age
Ethnicity
Profession
Diagnosis
Years Post-Diagnosis
Yves
M
38
Caucasian
Scientist
glioblastoma/Grade 4
9
Mike
M
39
Caucasian
Former lawyer/counselling student
anaplastic astrocytoma/Grade 3
4
Arnold
M
66
Caucasian
Semi-retired academic
oligodendroglioma/Grade 2
6
Ann
F
41
Caucasian
Former occupational therapist/
stay-at-home mother
oligodendroglioma/Grade 2
4
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
105
Table 2: New patient participants
NPP
Age
Gender
Ethnicity
Marital Status
Glioma WHO grade
Gerry
48
M
Caucasian
Married
3
Mona
59
F
Caucasian
Married
4
Gary
54
M
Asian
Married
4
Jake
54
M
Caucasian
Married
3
Robert
48
M
Caucasian
Single
4
Bradley
57
M
Caucasian
Married
4
Dwayne
65
M
Caucasian
Married
4
Shawn
68
M
Caucasian
Married
4
Shirley
47
F
Caucasian
Common-law
3
Alan
51
M
Caucasian
Single
4
Psychometric measure
The study response questionnaire, a 10-item, Likert style,
self-report measure, was adapted from the Post-Meeting
Participant Response Questionnaire (Ashbury, Cameron,
Mercer, Fitch, & Nielsen, 1998) to quantitatively assess NPP’s
responses to the intervention.
Follow-up interviews
The first author met with the NPPs one week after the
intervention for a digitally recorded, follow-up interview. Six
weeks later, the first author contacted the NPPs by telephone
for a second interview. The first author also conducted interviews with the VVPs at the end of the data collection period.
All interviews included quantitative, ranking style questions;
closed questions; and exploratory, open ended questions (see
Appendix A, which lists select interview questions).
Supervision and support of the VVPs
The first author held an individual supervisory session with
each VVP after every two NPP meetings that the VVP conducted. These hour-long supervisory meetings involved problem solving, coaching, and the provision of emotional support.
DATA ANALYSIS
Quantitative analysis. The ranking style interview questions
and the questionnaire responses were analyzed using descriptive statistics.
Qualitative analysis. Analysis of the NPP interviews followed the
general approach to qualitative analysis described by Vilhauer
(2009). First, all of these interviews were professionally transcribed. The first author then read and re-read the transcripts
from the initial NPP interviews to identify all portions of these
transcripts that were related to one of the previously defined
domains of inquiry: benefits, adverse effects, valued topics, and
suggested improvements. This process revealed that the questions related to the domains of valued topics and suggested
improvements resulted in relatively straightforward responses.
Responses in these categories were therefore not thematically
106
analyzed, and are instead reported in list form with frequency
counts. Analysis further revealed that only two adverse reactions were reported. Therefore, each of these events is discussed individually. Alternately, the NPPs’ responses regarding
derived benefits prompted a rich, diverse set of narrative data.
Therefore, this data was thematically coded into units of meaning. The constant comparative method (Strauss & Corbin, 1990)
was then used to group these data into emergent themes and,
where appropriate, sub-themes.
The described process was also performed on the second NPP interview data. As with the time one data, only the
responses related to perceived benefits resulted in data amenable to thematic analysis. Comparison of the benefit related data
across the two time points revealed that no new benefit-related
themes emerged from the second interviews. Therefore, the
benefit-related data from the two time points were merged for
subsequent analysis.
Once all of the benefit-related data had been coded and
assigned to a theme, a naïve rater re-sorted a randomly selected
30% of this data (Wimmer & Dominick, 1991). Following this,
the themes were further refined. This process was repeated
until an inter-rater agreement kappa of at least 0.7 was achieved,
representing a “good” level of agreement (Altman, 1991). One
theme (increased hope) was assessed to contain sub-themes.
Therefore, the described re-sorting and refinement process was
repeated at the sub-theme level with another naïve rater, again
until a kappa of 0.7 or greater was achieved.
In regards to the VVP interviews, the analysis process
again began by having both interviews professionally transcribed. The PI then identified all portions of the transcripts
that were related to one of the previously defined domains of
inquiry: benefits, adverse effects, challenges, and responses to
training/support.
Ethics
Ethics approval for this study was granted by the BC
Cancer Agency Research Ethics Board. Informed consent was
obtained from all individual participants included in the study.
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Table 3: NPP Responses on the “Response to Intervention Questionnaire” *
Statement
Item Mean ranging from 1 (strongly
disagree) to 5 (strongly agree)
Standard Deviation
(SD)
5
0
I felt that I was well matched to my volunteer
4.7
0.7
I felt that my volunteer was sensitive
4.9
0.3
I felt that my volunteer was comfortable discussing my illness with me
4.9
0.3
I felt that the volunteer was non-judgmental
5
0
I felt that the volunteer was responsive
5
0
I felt that the volunteer was helpful answering questions
4.8
0.4
I felt that that the visit was soon enough after diagnosis
4.1
1.0
4.8 (closest to strongly agree)
-
-
0.38
I felt comfortable discussing my illness with my volunteer
Overall Mean
Overall Mean of SD
*Adapted from the Post-Meeting Participant Response Questionnaire (Ashbury, Cameron, Mercer, Fitch, & Nielsen, 1998)
RESULTS
Questionnaire responses
See Table 3.
Responses to ranking style questions
During the first interview the NPPs were asked to answer
the question, “Overall, how helpful was this meeting for you?”
on a four-point scale (from 1: “not at all helpful” to 4: “very
helpful”). The average answer was 3.35 (with a standard deviation of 0.57), closest to “quite helpful.” The NPPs were also
asked to answer the question, “Overall, how negative was this
meeting for you?” on a four-point scale (from 1: “not at all negative” to 4: “very negative”). The average answer was 1.15 (s.d.
0.38), closest to “not at all negative.”
During the second interview (approximately six weeks after
meeting the volunteer) the NPPs were again asked to answer
the question, “Overall, how helpful was this meeting for you?”
The average answer was 2.9 (s.d. 0.86), closest to “quite helpful”. Finally, the NPPs were again asked to answer the question,
“Overall, how negative was this meeting for you?” The average
answer was 1.05 (s.d. 0.15), closest to “not at all negative”.
Responses to close ended questions
During the first interview the NPPs were asked a number
of closed ended questions.
• In response to the question, “Was one meeting with the volunteer enough for you or would you have wanted follow-up
meetings? (If more meetings were wanted) How many more
would you have wanted? ”
• Four (40%) respondents said one meeting was right for
them; three respondents (30%) said they would have
wanted one follow-up meeting; one (10%) respondent
said they would have wanted two follow-up meetings;
one respondent (10%) said they would have wanted three
follow-up meetings; and one (10%) respondent said they
would have wanted unlimited follow-up meetings.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
• In response to the question, “Do you feel it was important
that your volunteer was a brain tumour survivor instead of a
survivor of another form of cancer?”
• All 10 (100%) respondents said “yes.”
• In response to the question “Do you feel your partner (or
other key support person) would find it helpful to have a
similar meeting with a volunteer who was the support person of a veteran brain tumour survivor?”
• Eight respondents (80%) said “yes”; one (10%) respondent said “no” due to a language barrier; and one (10%)
respondent said this was not relevant as he did not have a
key support person.
• During the follow-up interview, the NPPs were asked the
following question: “Has your meeting with the volunteer, including anything you talked about or the booklet
of resources he shared, had any impact on how you have
accessed supportive resources since then?”
• One respondent (10%) said “yes.”
• Nine respondents (90%) said “no.”
Responses to open ended questions
During the first interview the NPPs were asked about valued topics and suggested improvements. Their responses are
listed below with frequency counts of how many participants
mentioned each item.
• Valued topics:
• Hearing others’ story (3); Adjusting to changed life priorities (3); Dealing with career transition (3); Recommended
life style changes (2); Specific coping strategies (2);
Treatment side effects (2); Exercise (2)
• Suggested improvements:
• More structure (3); Meeting should have been held earlier
in the diagnosis (3); More personal disclosure by volunteer (2); Longer meetings (2)
107
Benefits reported by the NPP
Regarding NPP reported benefits, the process of re-sorting and refinement at the theme level was conducted by three
naïve raters, when a kappa of 0.701 was achieved. In total,
seven benefit-related themes were identified. Only the five
themes that were alluded to by at least four NPPs are reported
here (see Table 4). Re-sorting and refinement at the sub-theme
level (only conducted within the “increased hope” sub-theme)
was stopped after rating had been conducted by a single naïve
rater, as a kappa of 0.745 was achieved.
Increased hope. The strongest form of benefit to emerge from
the data was that of increased hope, with nine of the 10 NPPs
making at least one statement to this effect. Four distinct subthemes emerged within this theme.
Table 4: Select benefit-related themes reported by NPP
Theme
# of NPP who
reported theme
Increased hope
9
Valued guidance
7
Hearing what it’s really like
6
Overcoming aloneness
5
Receiving a wake up call to what matters
4
1) The first hope related sub-theme was, “hope for a longer life
than expected”. Eight of the NPPs expressed the feeling that,
through meeting the volunteers, they felt more hopeful that
they would live longer than they had allowed themselves to
believe was possible. This hopefulness arose from the experience of sitting with a brain tumour survivor who was doing
well, which provided tangible proof that this was a possible
outcome following treatment. Mona said:
“I wasn’t allowing myself any kind of future, I wasn’t allowing myself to say, ‘Next year I’m going to do this’ … I was
restricting myself; it was almost like I had a barrier around
me… And Mike gave me hope…I wasn’t even thinking up ‘til
Christmas… I’ve got more hope now that I will be (here at
Christmas)…that’s where the hope comes from. Because if
you don’t have any hope and you’re ill … your sense of living,
your well-being, everything changes.”
2) The second hope related sub-theme was, “hope inspired by
the volunteer’s example of living with the diagnosis”. Six of the
NPPs reported that the VVP’s personal example of successfully
meeting the challenges of living with a brain tumour encouraged them to believe in the possibility of a similar outcome.
Mona said:
“And the things that he’s done since he has been diagnosed—
he’s travelled, he’s had a child, it’s just amazing. It’s given
me hope... (to) reach a stage like his.”
3) The third hope related sub-theme was, “hope for a better
medical outcome than feared”. Three NPPs found that meeting with the VVP had fostered a sense of hope that the medical
implications of their disease would not result in severe decrements to their quality of life, as they had feared. Gerry said:
108
“…you picture people who are altered mentally because they
have had the operation… You think that they’re going to be
like Jack Nicholson at the end of One Flew Over the Cuckoo’s
Nest, and that there’ll just be nothing left, or they’ll be a completely different person. So, it’s good to know, just from meeting Mike…that it hasn’t changed him.”
4) The final hope related sub-theme was, “hope that could be conveyed to loved ones”. Two NPPs said the meeting had provided
a mechanism for restoring hopefulness to their loved ones, who
were also highly anxious as a result of the diagnosis. Gerry said:
“Yeah, because I worry more about my wife and… about my
aging parents more than I worry about myself in a sense,
and I was able to tell them about Mike’s situation, and I
think that made them feel better.”
Valued guidance. Seven of the NPPs expressed that they benefitted from receiving concrete recommendations from their
VVP. Gerry said:
“I recall Mike saying that it was either massage or acupuncture in terms of stress that made him feel better, and that
made an impression on me…”.
Hearing what it’s really like. Six NPPs found it encouraging
and demystifying to hear an account of the volunteer’s day-today experience of living with a brain tumour, particularly in
regards to treatment and tumour effects over time. Several of
these NPPs reported that even though they believed their own
tumour-related experiences would be unique and, therefore,
inevitably different from those of the VVPs, it was helpful to be
given some sense of the challenges they might expect. Alan said:
“To hear it from somebody who’s gone through it rather than
a doctor who says, ‘You might experience this.’ I mean to
hear somebody say, ‘This is what actually happened to me,’
you know?... it’s more concrete…”
Overcoming aloneness. Half of the NPPs made statements
that reflected a greater sense of connection and shared experience after meeting with the VVPs. Some alluded to a sense of
overcoming a pervasive existential aloneness that had troubled
them since the diagnosis. Gerry said:
“…I found it helpful because….when you find out about this,
it’s as if…something goes up between you and the rest of the
world, like a Plexiglas wall… So, it’s good to talk to people like
Mike…Whether they experience it that way or not, they’re kind
of a part of a merry band of brothers, you know?”
In a related exchange Mona said:
“…You just feel so alone inside, even though there are so
many people here and they’re so wonderful and they’re so
supportive…You can have everybody in the world love you
and support you, but you never feel that that fills the emptiness that you have inside. And he (the volunteer) felt the
same way… (it’s) you know, some gentle relief.”
Receiving a wake up call to what matters. Four NPPs related
that the VVP meetings had prompted a greater sense of the
importance of prioritizing what mattered most to them in their
lives. Gerry, who has a longstanding love of music, but was pursuing a degree in gerontology at the time of his diagnosis, said:
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
“(The VVP) said to me that the place is there for him in the
law firm, but he’s not sure whether he ever wants to practise
law again…It just rang a bell… I mean when you know you
might have limited time, you want to use that time doing
what you really want to do.”
Adverse impacts reported by the NPPs
Two adverse events were reported by the NPPs. In one case,
the NPP Gerry was surprised to learn that his VVP had been
given an estimated life expectancy, while Gerry had not. This
led Gerry’s VVP to speculate that the “real” reason that Gerry’s
medical team had not offered him a concrete prognosis was
that medical practice has changed and oncologists no longer
feel it is helpful for patients to be given a specific life expectancy. In response to this speculation Gerry said,
“…I guess maybe that is a negative thing that I took away
from it…is this a five-year thing. I keep remembering it, that
that’s what they told him.”
VVPs are explicitly discouraged from engaging in interpretation or explanation of medical advice and opinion because
this may lead to incorrect assessments. In addition, it has the
potential to produce anxiety in NPPs and to lessen their faith
in the integrity of their medical teams. However, this event
seems to have had a relatively limited negative effect on Gerry,
reflected in the fact that, one week after the intervention, he
only gave a 1.5/4 negativity rating, versus a 3/4 positivity rating
for the meeting.
The second adverse event involved the NPP Shirley, who
expressed the perception that her VVP had become emotionally triggered several times during their meeting, and that
during these episodes he had inappropriately shifted the meeting’s focus toward his own emotional needs. This caused
Shirley to leave the meeting with some negative feelings, as
reflected in her comments:
“…because he sort of got choked up a bit… (so, I felt) just a
little negative, because I somehow assumed the roles would be
reversed…(and that he was) wasting my time a little, just for
a moment, you know?”
However, the impact of this event seems to have been quite
mild for Shirley, as evidenced by her initial negativity rating of
2/4, versus a 3/4 positivity rating for the meeting.
Benefits reported by the VVPs
Collectively, the two volunteers identified three specific
benefits that they had derived from participating in this study.
An increased sense of accomplishment and positive meaning. Both VVPs expressed the feeling that working as a guide
to newly diagnosed patients had helped them to feel a heightened sense of self-worth and positivity about their own experiences. Yves said:
“…it just feels good to have that kind of impact on others…
for me, it wouldn’t feel right to have survived this and then
forget about it, and not be able to leverage that to help others. So, it places meaning behind my continued growth, so to
speak, of where to take my experience.”
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Mike expressed similar feelings:
“It’s given me huge benefits… I feel really great after the
meetings. I feel that I’ve presented hope to a patient...”
Decreased anxiety. Mike expressed the belief that volunteering had helped to strengthen his belief in his ability to handle
stressful aspects of his condition:
“There’s a whole variety of factors, but since these meetings
have started my anxiety level has gone dramatically low. I
experience almost no anxiety about my side effects now. I
experience no anxiety about the MRIs — or little anxiety
about the MRIs. I think it’s just given me perspective…”
Mike also made comments that suggest his participation in
the volunteer program helped him to achieve a greater sense
of peace and equanimity, even as he confronted the fears
related to his own mortality.
“…Mortality is always on my mind whatever I do…whether
it's playing video games or exercising or whatever…but in this
place of really being present with another patient who is suffering a brain tumour, and its early stages for them, and I
remember all that fear that I had, and it’s just like, ‘Yeah, I
can handle this’… I have to remove my masks. And I think
that being in that place of being authentic really helps me.
So many times I’ve put on a brave face and I feel fear and
anxiety.”
Increased communication skills. Yves felt that the training
process had made him a more thoughtful and better communicator, particularly at work.
Adverse impacts reported by the VVPs
Upon inquiry, Yves did not identify any adverse impacts
as a result of volunteering. Mike, however, identified a single, mildly adverse impact. In the early stages of the project
Mike found that discussing the topic of seizures with NPPs
provoked an anxiety that he was having seizures even when he
was not. However, with support and supervision, this anxiety
quickly diminished and ceased.
Challenges reported by the VVPs
Both VVPs expressed general confidence in their ability to
manage the meetings effectively, and in their ability to regulate their own emotions in order to better support the new
patients. Mike did identify one challenge in this domain, however, as reflected in the quote below:
“Sometimes I got emotional about my wife and my son and
then typically, older men would jump in and try to caretake
me and I would have to say, ‘This is about you and this is
your meeting and the focus really should be on you.’ … that
seemed to put the meetings back in order.”
VVP responses to the training and support/supervision
Both of the VVPs said that they were strongly satisfied with
the training, support and supervision they received for their
volunteer role, and they particularly valued the experiential,
role-play aspect of the training.
109
DISCUSSION
This study involved the development and implementation
of a one-to-one peer support intervention for newly diagnosed
PBT patients. Patients who had previously completed initial
treatment for a brain tumour were trained to offer support and
information to the new patients.
The most significant finding to emerge from the study is
that the intervention was found to be beneficial for the NPPs
and caused no serious adverse effects. This conclusion is supported by both the quantitative ratings of the intervention
and by the eloquent observations of NPPs regarding its positive outcomes. This finding underscores the value of a peer
support program for newly diagnosed PBT patients and also
supports the conclusion reached by previous researchers
(Macvean, White, & Sanson-Fischer, 2008) about the value of
one-to-one peer support programs for cancer patients more
generally. This result is particularly salient in light of the findings of a literature review on the psychosocial and supportive care needs of glioma patients (Ford, Catt, Chalmers, &
Fallowfield, 2012) which found that patients were dissatisfied
overall with communication with their health care providers.
The reasons for this dissatisfaction were varied and included a
lack of positive messages and a failure to prepare patients for
life after treatment. The NPPs who received our study intervention explicitly mentioned the benefits of meeting with successful VVPs who served as positive role models and led them
to have a more hopeful attitude about life after treatment.
In addition to being beneficial for the new patients, the
intervention also resulted in positive outcomes for the “veteran” patients, again without causing any significant detrimental effects. This finding is consistent with recent evidence
that cancer patients derive psychological benefit from serving
as peer volunteers (Pistrang, Jay, Gessler, & Barker, 2013), but
contrasts with an earlier study that did not find this to be the
case (Giese-Davis et al., 2006).
The fact that our VVPs derived benefit from this experience, even as they were forced to confront existential fears,
suggests that the effort of supporting others may have facilitated the development of an increased sense of personal control. This hypothesis is consistent with research showing that
controlled exposure is a powerful means of lessening the anxiety associated with highly charged psychological situations
(Hayes, Strosahl, Wilson, Bissett, Pistorello, Toarmino, et al.,
2004).
The brevity of the intervention bears discussion, as the
reported benefits were accrued despite the fact that the intervention only involved a single meeting. This result is consistent both with the previously cited results of the “Reach for
Recovery” program (Dunn, Steginga, Occhipinti & Wilson,
1999) and also with the surprisingly potent effects of single
session psychotherapy (Bloom, 2001). At the same time, however, the majority of the NPPs did express a preference for at
least one follow-up meeting. Hence, future iterations of this
intervention should potentially include the option of a follow-up meeting for those new patients who want one.
It is also worth noting that, although the NPPs benefitted from the intervention, there was a very limited increase
110
in NPPs’ subsequent uptake of other supportive resources
(with only 10% of NPPs agreeing that the meetings had had
an impact on the way in which they had accessed supportive resources in the following six weeks). This finding went
against our expectation that having a positive peer interaction during which they were offered information on relevant support resources would increase the NPPs subsequent
resource-seeking behaviour. It is possible that a single interaction with a VVP was not sufficient to increase the NPPs’
motivation to seek other forms of support. On the other hand,
perhaps this intervention did lead to an increase in the NPPs
subsequent uptake of other support services, but this occurred
following our brief, six-week follow-up period. Ultimately,
establishing the extent to which this kind of very brief volunteer intervention can encourage new brain tumour patients to
more actively access support services is an important question
for future research.
On another front, almost all of the NPPs said they felt that
a similar intervention would have been helpful for their partner or key caregiver. Our findings, therefore, suggest that caregivers of newly diagnosed brain tumour survivors, who are
also burdened with anxiety, distress, and uncertainty (Janda,
Steginga, Dunn, Langbecker, Walker, & Eakin, 2008), may
similarly benefit from meeting with veteran caregivers who
have successfully met these challenges. This is particularly relevant in view of the potential cognitive and physical deficits of
PBT patients, and the resulting importance of family caregivers in patient decision-making and care provision.
Finally, the importance of patient engagement in the development of neuro-oncology care programs cannot be overstated. This study is a demonstration of the fact that our PFAC
members provide invaluable insight into the needs of brain
tumour population and guidance about the most effective
ways to meet these needs.
Limitations
There are a number of limitations to this research that
impact both its internal validity and its ability to be generalized. The study required the development of a training program for VVPs, was conducted by a research counsellor, and
required a significant degree of staff effort and supervision.
This may be beyond the purview of less well resourced cancer
centres. This may still prove to be the case, even if the number
of training and supervision hours involved in this intervention
can be lessened without degrading its efficacy or safety.
In a similar vein, we were able to recruit two outstanding
VVPs. In fact, one of our VVPs had a special interest in counselling and had begun a program of training in this field. Staff
at other centres may find it difficult to recruit such highly qualified, motivated volunteers to a program of this nature.
All NPPs and VVPs were the second author’s patients and
also received special attention during the program from the
first author. It is therefore possible that these relationships
may have caused the NPPs and/or VVPs to overstate the benefits derived from the intervention.
Our inclusion criteria restricted access to the intervention to those patients who were medically most well and who
spoke English. Furthermore, all but one of the new patient
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
participants were Caucasian. These factors decrease the representativeness of our sample and thereby lessen the generalizibility of our findings.
The intervention was conducted by only two VVPs and, as
such, the outcomes may have been different if other individual
VVPs had been involved.
Finally, although efforts were made to ensure inter-rater
reliability, it is possible that the themes that emerged through
qualitative analysis may have been different in the hands of
another research team.
Summary
Trained, veteran brain tumour patients may provide a
meaningful source of support to newly diagnosed patients.
The experience of serving as a successful role model may also
benefit the veteran patients and promote a sense of self-efficacy, integrity and coherence in a life that has been disrupted
by a devastating illness. This model of support is aligned with
an increasing interest in patient advocacy and self determination, and may respond to unmet needs for better communication and support. The findings of this pilot program are
preliminary, but suggest that further research into peer support for brain tumour patients, as well as their family members, is important.
REFERENCES
Altman, D.G. (1991). Practical statistics for medical research. London,
UK: Chapman and Hall.
Ashbury, F.D., Cameron, C., Mercer, S.L., Fitch, M., & Nielsen, E.
(1998). One-on-one peer support and quality of life for breast
cancer patients. Patient Education and Counseling, 35, 89–100.
Bloom, B.L. (2001). Focused single-session psychotherapy: a review
of the clinical and research literature. Brief Treatment and Crisis
Intervention, 1, 75–86.
Dunn, J., Steginga, S.K., Occhipinti, S., & Wilson, K. (1999).
Evaluation of a peer support program for women with breast
cancer – Lessons for practitioners. Journal of Community and
Applied Social Psychology, 9, 13–22.
Ford, E., Catt, S., Chalmers, A., & Fallowfield, L. (2012). Systematic
review of supportive care needs in patients with primary malignant
brain tumours. Neuro-oncology, 14(4), 392–404.
Giese-Davis, J., Bliss-Isberg, C., Carson, K., Star, P., Donaghy, J.,
Cordova, M.J., Stevens, N., … Spiegel, D. (2006). The effect of peer
counseling on quality of life following diagnosis of breast cancer:
An observational study. Psycho-oncology, 15, 1014–1022.
Grande, G.E., Myers, L.B., & Sutton, S.R. (2006). How do patients
who participate in cancer support groups differ from those who do
not? Psycho-Oncology, 15, 321–334.
Hagopian, G.A. (1993). Cognitive strategies used in adapting to
a cancer diagnosis. Oncology Nursing Forum, 20(5), 759–63.
Hayes, S.C., Strosahl, K.D., Wilson, K.G., Bissett, R.T., Pistorello, J.,
Toarmino, D., et al. (2004). Measuring experiential avoidance: A
preliminary test of a working model. The Psychological Record, 54,
553−578.
Hoey, L.M., Ieropoli, S.C., White, V.M., & Jefford, M. (2008).
Systematic review of peer-support programs for people with
cancer. Patient Education and Counseling, 70(3), 315–37.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Appendix A: Selected interview questions
Open Ended Questions for the NPPs
• Was the meeting with the volunteer helpful for you?
• (If so) In what ways?
• Was the meeting with the volunteer a negative experience for you in any ways?
• (If so) In what ways?
• Were there any topics that were especially helpful for
you to talk about?
• Are there any improvements to the program that you
could suggest?
Open Ended Questions for the VVPs
• Has this experience benefitted you in any way? If so,
how?
• Has playing this role been a negative experience for
you in any ways? If so, how?
• What challenges did you experience in facilitating the
meetings?
• How well did the training prepare you for the role?
• How well supported did you feel by the staff?
Janda. M., Steginga, S., Dunn, J., Langbecker, D., Walker, D., & Eakin,
E.(2008). Unmet supportive care needs and interest in services
among patients with a brain tumour and their carers. Patient
Education and Counseling, 71, 251–58.
Macvean, M.L., White, V.M., & Sanson-Fisher, R. (2008). One-to-one
volunteer support programs for people with cancer: A review of
the literature. Patient Education and Counseling, 70(1), 10–24.
Pelletier, G., Verhoef, M. J., Khatri, N., & Hagen, N. (2002). Quality
of life in brain tumor patients: The relative contributions of
depression, fatigue, emotional distress, and existential issues.
Journal of Neurooncology, 57, 41–49.
Pistrang, N., Jay, Z., Gessler, S., & Barker, C. (2013). Telephone peer
support for women with gynaecological cancer: Benefits and
challenges for supporters. Psycho-Oncology, 22, 886–894.
Sherman, A.C., Pennington, J., Simonton, S., Latif, U., Arent, L., &
Farley, H. (2008). Determinants of participation in cancer support
groups. International Journal of Behavioral Medicine, 15, 92–100.
Strauss, A., & Corbin, J. (1990). Basics of qualitative research:
Grounded theory procedures and techniques. Newbury Park, CA:
Sage.
Taphoorn, M.J., Sizoo, F., & Bottomly, A. (2010). Review on quality of
life issues in patients with primary brain tumours. Oncologist, 15,
618–626.
Vilhauer, R.P. (2009). Perceived benefits of online support groups
for women with metastatic breast cancer. Women & Health. 49(5),
381–404.
Wellisch, D., Kaleita, T., Freeman, D., Cloughesy, T., & Goldman, J.
(2002). Predicting major depression in brain tumor patients.
Psycho-Oncology, 11, 230–238.
Wimmer, R.D., & Dominick, J.R. (1991). Mass media research: An
introduction, 3rd ed. Belmont, CA: Wadsworth.
111
Étude à méthode mixte d’une intervention de
soutien prodiguée par les pairs aux patients
nouvellement diagnostiqués d’une tumeur
cérébrale primitive
par Douglas Ozier et Rosemary Cashman
ABRÉGÉ
Objectif : L’objectif de cette étude pilote portait sur les répercussions d’une intervention conçue pour améliorer la qualité de vie des
patients nouvellement diagnostiqués d’une tumeur cérébrale primitive. L’intervention comprenait une seule rencontre structurée entre
des patients nouvellement diagnostiqués d’une tumeur cérébrale
primitive et des patients bénévoles qui avaient déjà souffert d’une
tumeur cérébrale primitive et qui avaient reçu une formation dans
le cadre de cette intervention.
Méthodologie : Deux bénévoles ont eu une rencontre individuelle
avec un total de dix patients nouvellement diagnostiqués d’une
tumeur cérébrale primitive. Une combinaison de questionnaires et
d’entretiens a été utilisée pour étudier les répercussions de l’intervention sur les nouveaux patients et les bénévoles.
Résultats : L’intervention s’est montrée d’une valeur substantielle
pour les deux groupes de participants. L’analyse a révélé que les
patients nouvellement diagnostiqués en ont retiré de nombreux
avantages, y compris ceux-ci : espoir accru, conseils précieux, savoir
exactement de quoi il en retourne, solitude atténuée et prise de
AU SUJET DES AUTEURS
Douglas Ozier, Brain Care BC et BC Cancer Agency, Vancouver
Centre
Rosemary Cashman, BC Cancer Agency, Vancouver Centre
Auteur à qui adresser la correspondance : Dr Douglas Ozier
(Ph.D. en psychologie du counseling), clinicien chercheur au Brain
Care BC et au programme provincial d’oncologie psychosociale
du BC Cancer Agency, #653-750 W. Broadway St., Vancouver
(Colombie-Britannique) V5W 1H5
Téléphone : 604-877-6000, poste 672185, téléc. :
604‑877‑6249; [email protected]
Deuxième auteure : Rosemary Cashman, inf. aut., M.A., M.Sc. (A),
IP (A), infirmière praticienne au BC Cancer Agency, #6680-600
W. 10th Ave., Vancouver (Colombie-Britannique) V5Z 4E6
Téléphone : 604-877-6072; [email protected]
Conflits d’intérêts et sources de financement : Cette recherche
est sans financement et nous n’avons aucun conflit d’intérêts à
déclarer.
conscience sur ce qui importe vraiment. Seuls des effets indésirables
mineurs et de légers problèmes ont été signalés.
Conclusions : Les constats fournissent des données probantes initiales selon lesquelles l’intervention élaborée peut représenter un
moyen sécuritaire et utile d’améliorer le bien-être psychosocial chez
les patients nouvellement diagnostiqués d’une tumeur cérébrale
primitive.
La réalisation d’autres études concernant le potentiel de soutien
individuel par des pairs pour les patients atteints d’une tumeur
cérébrale primitive constitue une priorité importante en matière de
recherche.
Mots clés : cancer; tumeur cérébrale; soutien par les pairs; qualité de vie; bénévole
INTRODUCTION
R
ecevoir un diagnostic de tumeur cérébrale primitive est
un événement dévastateur. L’impact de ce diagnostic se
reflète dans le fait que les patients atteints d’une tumeur cérébrale primitive présentent une importante détérioration de
leur qualité de vie (Taphoorn, Sizoo et Bottomley, 2010), un
niveau très élevé de détresse existentielle (Pelletier, Verhoef,
Khatri et Hagen, 2002) et des taux de dépression qui sont trois
fois plus élevés que ceux que l’on retrouve parmi la population atteinte de cancer en général (Wellisch, Kaleita, Freeman,
Cloughesy et Goldman, 2002). Il existe un besoin évident en
ce qui concerne l’élaboration et la validation d’interventions
psychosociales pouvant aider à améliorer la qualité de vie et à
diminuer la détresse chez les patients atteints d’une tumeur
cérébrale primitive.
Pour répondre à ce besoin, notre équipe de recherche a
consulté les membres de notre Conseil consultatif des patients
et des familles (CCPF), un organe bénévole formé de patients
atteints d’une tumeur cérébrale primitive et d’aidants naturels pour les familles qui formule des observations au sujet du
programme de soins en neuro-oncologie du British Columbia
Cancer Agency (BCCA). Les membres du CCPF ont recommandé l’élaboration d’un programme pilote pour les patients
nouvellement diagnostiqués d’une tumeur cérébrale primitive au moyen d’une rencontre individuelle avec un « ancien »
patient qui serait formé pour offrir du soutien et de l’information. Les nouveaux patients participants seraient jumelés aux
anciens patients bénévoles selon qu’ils aient une tumeur d’un
grade élevé (III et IV) ou faible (II).
DOI: 10.5737/23688076262112121
112
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Une revue de la documentation a indiqué de nombreuses
données probantes pour appuyer ce projet. Premièrement,
les résultats de recherche permettent de penser que même si
les survivants du cancer qui font partie d’un groupe de soutien en retirent des avantages, seul un faible pourcentage de
ces survivants a déjà fait partie d’un tel groupe (Grande, Myers
et Sutton, 2006). Par exemple, un groupe d’auteurs (Sherman,
Pennington, Simonton, Latif, Arent et Farley, 2008) a indiqué
que seulement 8 % des 425 survivants de cancer interrogés
avaient participé à un groupe de soutien. Par conséquent, les
interventions de soutien individuelles par des pairs sembleraient offrir une solution de rechange aux groupes de soutien,
attirant peut-être les patients atteints de cancer qui pourraient
ne pas se sentir à l’aise d’accéder au soutien dans un contexte
de groupe. D’ailleurs, nous nous sommes demandé si l’offre
d’une interaction positive par des pairs au début de la maladie
pouvait aider les patients nouvellement diagnostiqués d’une
tumeur cérébrale à accéder plus activement à d’autres services
de soutien, notamment des groupes de soutien.
Deuxièmement, une revue de 19 interventions de soutien
individuelles menées dans un contexte oncologique a indiqué que ces programmes ont tendance à être bien reçus et
qu’ils présentent des avantages, notamment pour ce qui est
de l’amélioration du bien-être ou de la diminution de l’anxiété (Macvean, White et Sanson-Fischer, 2008, p. 22). Par
exemple, un groupe d’auteurs (Dunn, Stegingia, Occhipinti et
Wilson, 1999) a mené des recherches sur les répercussions du
programme « Surmonter le cancer », lequel organise des rencontres entre les survivantes du cancer du sein ayant reçu une
formation et les patientes qui ont récemment subi une mastectomie. Les nouvelles patientes reçoivent une seule visite brève
de leur bénévole. Malgré le caractère bref de ces interactions, en
moyenne, les 245 nouvelles patientes atteintes de cancer du sein
ont trouvé que cette intervention était « très utile » et qu’elles
étaient « beaucoup moins anxieuses » après les rencontres.
Troisièmement, l’adaptation au diagnostic de cancer
survient à mesure que le temps passe et à l’aide d’efforts.
L’acquisition d’une certaine maîtrise a été mentionnée en tant
qu’élément important faisant partie de l’ajustement à une
maladie possiblement mortelle (Hagopian, 1993). On a émis
l’hypothèse selon laquelle les conseils prodigués aux nouveaux
patients seraient non seulement utiles pour ces derniers, mais
qu’ils pourraient également favoriser le sentiment de maîtrise
chez les patients intervenants et, par conséquent, renforcer
leur force psychologique et leur capacité d’adaptation.
Enfin, malgré la promesse claire des interventions de soutien individuelles des pairs en psycho-oncologie, relativement peu de recherches ont été effectuées dans ce domaine.
Ceci a amené les auteurs du domaine à exiger davantage de
recherches (Macvean, White et Sanson-Fischer, 2008; Hoey,
Ieropoli, White et Jefford, 2008).
Dans cet article, nous dressons un rapport sur les répercussions de l’intervention de soutien par des pairs que nous avons
dirigée de juin à novembre 2012. Notre recherche a porté sur
ces questions :
• Les nouveaux patients participants ont-ils retiré des avantages ou ont-ils eu des résultats défavorables?
• Y a-t-il eu des avantages ou des résultats défavorables ressentis par les patients intervenants bénévoles?
• Quels autres renseignements obtenus de cette étude pourraient conséquemment améliorer l’intervention?
MÉTHODOLOGIE
Participants
Patients intervenants bénévoles. Quatre patients bénévoles
ayant surmonté une tumeur semblable ont été recrutés à partir de la communauté vancouvéroise des patients atteints
d’une tumeur cérébrale; tous étaient des membres actifs de
notre CCPF et avaient terminé leur traitement initial pour une
tumeur cérébrale primitive (voir tableau 1).
Le premier auteur a donné 15 heures de formation individuelle à chaque patient intervenant bénévole pendant six
semaines. Les séances de formation portaient sur la clarification du rôle, la gestion émotionnelle et l’utilisation intensive
des jeux de rôles pour l’intégration des habiletés pertinentes.
Des protocoles concernant diverses questions de limites possibles (par exemple, la présence d’idées suicidaires et la « critique contre les médecins ») ont aussi été créés.
Trois patients intervenants bénévoles ont suivi la formation. Malheureusement, la quatrième bénévole, Ann, a présenté une récidive de sa tumeur après avoir reçu sa première
séance de formation et elle s’est retirée de l’étude.
Nouveaux patients participants. À titre d’évaluation initiale
des patients nouvellement diagnostiqués d’une tumeur cérébrale, notre travailleuse sociale en neuro-oncologie a invité
tous les patients admissibles à participer à l’étude lors de
leur première consultation à la clinique BCCA du Vancouver
Centre. Les critères de participation étaient : un nouveau diagnostic de gliome de grade II, III ou IV; l’aisance à s’exprimer
Tableau 1 : Patients intervenants bénévoles
Pseudonyme Sexe
Âge
Appartenance
ethnique
Profession
Diagnostic
Années
post-diagnostic
Yves
M
38
Race blanche
Scientifique
Glioblastome/grade 4
9
Mike
M
39
Race blanche
Ancien avocat/Conseiller pour les
étudiants
Astrocytome de type
anaplastique/grade 3
4
Arnold
M
66
Race blanche
Universitaire semi-retraité
Oligodendrogliome/grade 2
6
Ann
F
41
Race blanche
Ancienne ergothérapeute/mère au foyer
Oligodendrogliome/grade 2
4
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
113
en anglais; et un indice >70 selon l’échelle de Karnofsky. Le
premier auteur a ensuite effectué des appels de dépistage à
tous les nouveaux patients qui se sont montrés intéressés
à participer à l’étude. Après avoir donné son consentement
éclairé, chaque nouveau patient participant a rencontré un
patient intervenant bénévole jusqu’à concurrence de 10 rencontres individuelles.
Le recrutement s’est déroulé du 1er avril au 29 août 2012.
Pendant cette période, 31 patients anglophones ayant été nouvellement diagnostiqués d’un gliome de haut grade se sont présentés
pour des traitements au Vancouver Centre. Parmi ceux-ci :
• 8 ont été exclus en raison d’un état fonctionnel inadéquat;
• 23 participants potentiels ont été invités à recevoir un appel
de dépistage;
• 13 de ces 23 personnes ont refusé l’offre;
• les 10 patients intéressés ont été inscrits avec succès (voir le
tableau 2).
Pendant la période de régularisation, aucun nouveau
patient atteint d’une tumeur cérébrale de faible grade répondant aux critères d’inclusion ne s’est présenté à la clinique.
Par conséquent, pour maintenir notre objectif d’associer des
patients intervenants bénévoles avec de nouveaux patients
participants selon le grade de la tumeur, chacune de ces rencontres a été effectuée par ces patients bénévoles qui avaient
reçu un diagnostic de gliome de haut grade (Mike : 6 rencontres; Yves : 4 rencontres).
Intervention
L’intervention comprenait une rencontre privée d’une heure.
Les rencontres avaient lieu dans une salle de réunion à la clinique BCCA du Vancouver Centre, de quatre à huit semaines
après le diagnostic initial des patients nouvellement diagnostiqués. Les patients intervenants bénévoles ont structuré les
rencontres pour y inclure des introductions, du temps pour
que les nouveaux patients puissent discuter de sujets libres ou
poser des questions, ainsi qu’une brève période à la fin pendant
laquelle les patients intervenants bénévoles ont passé en revue
une liste des ressources de soutien pertinentes. Les patients
intervenants bénévoles avaient reçu une formation concernant
l’utilisation d’une liste de questions au cas où les nouveaux
patients participants sembleraient hésiter à poser leurs propres
questions. Un exemple type de la liste était : « Beaucoup de nouveaux patients sont inquiets à propos des effets secondaires du
traitement, est-ce votre cas? ». Dans l’ensemble, les patients
intervenants bénévoles ont mis l’accent sur l’écoute active, la
prestation de soutien émotionnel et le partage des expériences
personnelles réussies à titre de survivant. Les patients intervenants bénévoles ont été expressément formés à ne jamais offrir
de conseil médical sous quelque forme que ce soit. Les nouveaux patients participants ont rempli les questionnaires immédiatement après l’intervention.
Mesure psychométrique
Le questionnaire de l’étude, de type Likert, une mesure
d’auto-évaluation, se composait de 10 questions et était adapté
du questionnaire Post-Meeting Participant Response (Ashbury,
Cameron, Mercer, Fitch et Nielsen, 1998). Il visait à évaluer
quantitativement les réactions des nouveaux patients participants face à l’intervention.
Entrevues de suivi
Le premier auteur a rencontré les nouveaux patients participants une semaine après l’intervention lors d’un entretien de suivi enregistré sous forme numérique. Six semaines
plus tard, le premier auteur a communiqué avec les nouveaux patients participants par téléphone pour un deuxième
entretien. Le premier auteur a également effectué des entretiens auprès des patients intervenants bénévoles à la fin de
la période de la collecte de données. Tous les entretiens comprenaient des questions quantitatives et évaluatrices, des
questions fermées et des questions exploratrices ouvertes
(voir l’annexe A pour connaître quelques-unes des questions
posées).
Supervision et soutien des patients intervenants bénévoles
Le premier auteur a rencontré chaque patient intervenant
bénévole de manière individuelle après que le patient intervenant bénévole ait effectué deux séances avec les nouveaux
patients participants. Ces rencontres de supervision d’une
heure abordaient la résolution de problèmes, l’encadrement et
le soutien émotionnel.
Tableau 2 : Nouveaux patients participants
Nom
Âge
Sexe
Appartenance ethnique
État civil
Grade du gliome
Gerry
48
M
Race blanche
Marié
3
Mona
59
F
Race blanche
Mariée
4
Gary
54
M
Asiatique
Marié
4
Jake
54
M
Race blanche
Marié
3
Robert
48
M
Race blanche
Célibataire
4
Bradley
57
M
Race blanche
Marié
4
Dwayne
65
M
Race blanche
Marié
4
Shawn
68
M
Race blanche
Marié
4
Shirley
47
F
Race blanche
Conjointe de fait
3
Alan
51
M
Race blanche
Célibataire
4
114
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
ANALYSE DES DONNÉES
Analyse quantitative. Les questions d’entretien servant à l’évaluation et les réponses au questionnaire ont été analysées à
l’aide de statistiques descriptives.
Analyse qualitative. L’analyse des entretiens a suivi l’approche
générale de l’analyse qualitative décrite par Vilhauer (2009).
Tout d’abord, tous ces entretiens ont été transcrits par des
professionnels. Le premier auteur a ensuite lu et relu les
transcriptions des entretiens initiaux des nouveaux patients
participants pour établir toutes les parties de ces transcriptions
qui étaient liées à l’un des domaines de recherche définis précédemment : avantages, effets indésirables, sujets importants
et suggestions d’amélioration. Ce procédé a révélé que les
questions liées aux domaines que sont les sujets importants
et les suggestions d’amélioration ont entraîné des réponses
assez directes. Les réponses de ces catégories n’ont donc pas
été analysées de manière thématique, mais sont plutôt énumérées sous forme de liste accompagnée des comptes de fréquence. De plus, l’analyse a indiqué que seules deux réactions
indésirables ont été signalées. Par conséquent, chacune de ces
réactions est discutée de manière individuelle. Pour leur part,
les réponses des nouveaux patients participants au sujet des
avantages dérivés ont suscité un ensemble varié de données
narratives. Ainsi, ces données ont été codées en fonction des
thèmes contenus dans les unités de sens. La méthode de comparaison constante (Strauss et Corbin, 1990) a ensuite été utilisée pour grouper ces données dans les thèmes en émergence
et, s’il y a lieu, dans les sous-thèmes.
Le procédé décrit a également été utilisé sur les données
des deuxièmes entretiens avec les nouveaux patients participants. Comme dans le cas des données de la première série,
seules les réponses liées aux avantages perçus ont donné lieu à
des données soumises à l’analyse thématique. La comparaison
des données liées aux avantages entre ces deux points temporels a révélé qu’aucun nouveau thème lié aux avantages n’est
ressorti des deuxièmes entretiens. Les deux ensembles de données liées aux avantages ont donc été fusionnés pour les analyses subséquentes.
Une fois que toutes les données liées aux avantages avaient
été codées et assignées à un thème, un codeur naïf a trié de
nouveau un échantillon aléatoire représentant 30 % de ces
données (Wimmer et Dominick, 1991). Après ce tri, les thèmes
se sont précisés. Ce procédé a été répété jusqu’à ce qu’un coefficient de concordance Kappa d’au moins 0,7 soit atteint entre
les codeurs, ce qui représente un « bon » niveau de concordance (Altman, 1991). On a évalué qu’un thème (espoir augmenté) contenait des sous-thèmes. Par conséquent, le procédé
de retriage et d’amélioration décrit a été répété pour les sousthèmes à l’aide d’un autre codeur naïf, jusqu’à ce qu’un coefficient Kappa de 0,7 ou plus soit atteint.
En ce qui concerne les entretiens des patients intervenants bénévoles, le procédé d’analyse a commencé également
par la transcription professionnelle des deux entretiens. Le
chercheur principal a ensuite déterminé quelles parties des
transcriptions étaient liées à l’un des domaines de recherche
précédemment décrits : avantages, effets indésirables, problèmes et réactions à la formation et au soutien.
Déontologie
L’autorisation déontologique de cette étude a été obtenue
du BC Cancer Agency Research Ethics Board. Le consentement éclairé a été obtenu de tous les participants compris dans
l’étude.
RÉSULTATS
Réponses au questionnaire (Tableau 3).
Tableau 3 : Réponses des nouveaux patients participants au questionnaire « Réactions à l’intervention » *
Énoncé
Moyenne allant de 1 (fortement d’accord) à 5 Écart type
(entièrement en désaccord)
J’étais à l’aise de discuter de ma maladie avec le bénévole.
5
0
Je sentais que j’avais bien été jumelé avec mon bénévole.
4,7
0,7
Je sentais que le bénévole était à l’écoute.
4
0,3
Je sentais que le bénévole était à l’aise de discuter de ma maladie avec moi.
4,9
0,3
Je sentais que le bénévole ne me jugeait pas.
5
0
Je sentais que le bénévole réagissait bien.
5
0
Je sentais que le bénévole était utile pour répondre aux questions.
4,8
0,4
Je sentais que la rencontre avait eu lieu assez tôt après l’arrivée du diagnostic.
4,1
1,0
Moyenne générale
4,8 (plus près de fortement d’accord)
-
Moyenne générale de l’écart type
-
0,38
*Adaptation du questionnaire Post-Meeting Participant Response (Ashbury, Cameron, Mercer, Fitch et Nielsen, 1998)
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
115
Réponses aux questions de classement
Pendant le premier entretien, on a demandé aux nouveaux patients participants de répondre à la question « Dans
l’ensemble, à quel point cette rencontre a-t-elle été utile pour
vous? » sur une échelle de 1 (« d’aucune aide ») à 4 (« très
utile »). La moyenne des réponses était de 3,35 (avec un écart
type de 0,57), le plus près de « assez utile ». On a également
posé la question suivante aux nouveaux patients participants :
« En général, à quel point cette rencontre s’est-elle avérée
négative pour vous? ». Sur une échelle de 1 (« pas du tout négative ») à 4 (« très négative »), la moyenne des réponses a été de
1,15 (écart type de 0,38), le plus près de « pas du tout négative ».
Pendant le deuxième entretien (environ six semaines après
la rencontre avec le bénévole), on a encore posé cette question aux nouveaux patients participants : « Dans l’ensemble,
à quel point cette rencontre a-t-elle été utile pour vous? ». La
moyenne des réponses a été de 2,9 (écart type de 0,86), le
plus près de « assez utile ». Pour terminer, on a encore posé
la question suivante aux nouveaux patients participants : « En
général, à quel point cette rencontre s’est-elle avérée négative
pour vous? ». La moyenne des réponses a été de 1,05 (écart type
de 0,15), le plus près de « pas du tout négative ».
Réponses aux questions fermées
Pendant le premier entretien, on a posé de nombreuses
questions fermées aux nouveaux patients participants.
• En réponse à la question « Est-ce qu’une rencontre avec le
bénévole a été suffisante pour vous ou souhaiteriez-vous
des rencontres de suivi? » (si le patient souhaitait davantage
de rencontres : « Combien de rencontres supplémentaires
souhaiteriez-vous? ») :
• Quatre participants (40 %) ont dit qu’une rencontre leur
suffisait; trois participants (30 %) ont dit qu’ils souhaiteraient une rencontre de suivi; un participant (10 %) a dit
qu’il souhaiterait deux rencontres de suivi; un participant
(10 %) a dit qu’il souhaiterait trois rencontres de suivi; et
un participant (10 %) a dit qu’il souhaiterait un nombre
illimité de rencontres.
• En réponse à la question « Sentez-vous qu’il était important
que votre bénévole soit un survivant d’une tumeur cérébrale
au lieu d’un survivant à un autre type de cancer? » :
• Les dix participants (100 %) ont répondu par l’affirmative.
• En réponse à la question « Sentez-vous que votre partenaire
(ou une autre personne de soutien clé) trouverait utile d’avoir
une rencontre similaire avec un bénévole qui a déjà apporté
du soutien à un survivant d’une tumeur cérébrale? » :
• Huit participants (80 %) ont répondu « Oui »; un participant (10 %) a répondu « Non », en raison d’une barrière
linguistique; et un participant (10 %) a dit que ce n’était
pas pertinent, car il n’avait pas de personne de soutien clé.
• Pendant l’entretien de suivi, on a posé aux nouveaux patients
participants la question « Votre rencontre avec le bénévole, y
compris tout ce dont vous avez discuté ou la brochure sur
les ressources qu’il vous a transmise, a-t-elle eu des répercussions sur la manière dont vous avez eu accès aux ressources de soutien depuis lors? » :
• Un participant (10 %) a répondu « Oui ».
• Neuf participants (90 %) ont répondu « Non ».
116
Réponses aux questions ouvertes
Pendant le premier entretien, on a interrogé les nouveaux
patients participants sur les sujets d’importance et les
suggestions d’amélioration. Leurs réponses sont énumérées
ci-dessous, accompagnées du compte de fréquence
correspondant au nombre de participants qui ont mentionné
chaque sujet.
• Sujets importants :
• Écouter les autres raconter leur histoire (3); s’ajuster aux
changements de priorité de vie (3); gérer la transition de
carrière (3); changements recommandés en matière de
style de vie (2); stratégies d’adaptation spécifiques (2); traitement des effets secondaires (2); activité physique (2).
• Améliorations suggérées :
• Davantage de structure (3); rencontre tenue plus tôt après
la tombée du diagnostic (3); plus de renseignements personnels divulgués par le bénévole (2); des rencontres plus
longues (2).
Avantages indiqués par les nouveaux patients participants
En ce qui concerne les avantages signalés par les nouveaux
patients participants, le procédé de retriage et d’amélioration par thème a été effectué par trois codeurs naïfs jusqu’à
ce qu’un coefficient Kappa de 0,701 soit atteint. Au total, sept
thèmes liés aux avantages ont été établis. Seuls les cinq thèmes
qui ont été abordés par au moins quatre nouveaux patients
participants sont mentionnés ici (voir tableau 4). Le retriage
et l’amélioration en ce qui a trait aux sous-thèmes (seulement
effectués dans le sous-thème « espoir accru ») ont été cessés
après que le codage ait été effectué à l’aide d’un seul codeur
naïf, parce qu’un coefficient Kappa de 0,745 avait été atteint.
Espoir accru. La forme la plus puissante d’avantage qui a ressorti des données a été l’augmentation de l’espoir, neuf des dix
nouveaux patients participants ayant émis au moins une affirmation à cet effet. Quatre sous-thèmes distincts sont apparus
plus clairement à partir de ce thème.
Tableau 4 : Certains thèmes liés aux avantages indiqués par les
nouveaux patients participants
Thème
Nombre de nouveaux
patients participants qui
ont indiqué le thème
Espoir accru
9
Conseils précieux
7
Savoir ce qu’il en est vraiment
6
Combattre la solitude
5
Prendre conscience de ce qui importe
4
1) Le premier sous-thème lié à l’espoir était « avoir une espérance de vie plus longue que prévu ». Huit des nouveaux
patients participants ont exprimé le sentiment que, grâce à la
rencontre avec les bénévoles, ils ressentaient davantage l’espoir de vivre plus longtemps que ce qu’ils avaient cru euxmêmes possible. Cet espoir accru émanait du fait de s’être
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
assis avec un survivant d’une tumeur cérébrale qui allait bien,
ce qui leur a fourni une preuve tangible que ce résultat était
possible après le traitement. Mona a raconté :
« Je ne me permettais aucune sorte d’avenir, je ne me permettais pas de dire : “L’an prochain, je vais faire ceci.” Je me restreignais moi-même; c’était presque comme si je dressais une
barrière autour de moi... Puis Mike m’a donné de l’espoir... Je
ne pensais même pas jusqu’à Noël... J’ai plus d’espoir maintenant que j’en avais (d’être encore vivante à Noël)... C’est
de là que me vient l’espoir. Parce que lorsqu’on n’a plus d’espoir et qu’on est malade, le bonheur de vivre, le bien-être, tout
change. »
2) Le deuxième sous-thème lié à l’espoir était « l’espoir, inspiré
par l’exemple du bénévole, de vivre malgré le diagnostic ». Six
des nouveaux patients participants ont affirmé que l’exemple
de réussite personnelle des patients intervenants bénévoles
confrontés aux difficultés de vivre avec une tumeur cérébrale
les a encouragés à croire qu’un résultat similaire était possible
pour eux. Mona a raconté :
« Et les choses qu’il a accomplies depuis qu’il a été diagnostiqué – il a voyagé, il a eu un enfant; c’est vraiment merveilleux. Ça me donne de l’espoir... L’espoir d’atteindre un état
comme le sien. »
3) Le troisième sous-thème lié à l’espoir était « l’espoir d’une
meilleure guérison que ce qu’on avait craint ». Trois des nouveaux patients participants ont trouvé que la rencontre avec les
patients intervenants bénévoles avait favorisé un sentiment
d’espoir selon lequel les répercussions médicales de leur maladie ne provoqueraient pas une baisse grave de leur qualité de
vie, comme ils l’avaient craint. Gerry a indiqué :
« ... On se fait une image des gens qui sont aux prises avec
une déficience mentale en raison d’une intervention chirurgicale... On croit qu’ils vont être comme Jack Nicholson à la fin
de «Vol au-dessus d’un nid de coucou» et qu’il ne leur restera
plus rien, ou qu’ils seront totalement différents. Alors il est
bon de savoir, juste après une rencontre avec Mike, que ça ne
l’a pas changé. »
4) Le dernier sous-thème lié à l’espoir était « l’espoir qui peut
être transmis aux êtres chers ». Deux nouveaux patients participants ont dit que la rencontre leur avait fourni une sorte
de mécanisme pour restaurer l’espoir de leurs êtres chers, qui
étaient également très anxieux à la suite du diagnostic. Gerry a
indiqué :
« Je suis plus inquiet pour mon épouse et aussi pour mes
parents qui sont âgés, plus que je ne le suis pour moi-même
en un sens; j’ai pu leur parler de l’état de Mike, et je pense que
ça les a réconfortés. »
Conseils précieux. Sept des nouveaux patients participants
ont exprimé qu’ils avaient tiré avantage des recommandations
concrètes émises par leur patient intervenant bénévole. Gerry
a dit :
« Je me rappelle quand Mike a raconté qu’il recevait des
soins de massothérapie et d’acupuncture en raison du stress
qu’il vivait et que ça l’aidait à se sentir mieux. Ça m’avait
marqué... »
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Savoir ce qu’il en est vraiment. Six des nouveaux patients participants ont trouvé encourageant et démystifiant de connaître
de nombreuses expériences de la vie au quotidien avec une
tumeur cérébrale, particulièrement en ce qui concerne les
effets du traitement et de la tumeur au fil du temps. Plusieurs
de ces nouveaux patients participants, qui avaient même cru
que leur propre expérience liée à la tumeur serait unique et
donc inévitablement différente de celles des patients intervenants bénévoles, ont trouvé utile d’avoir une image plus
claire des problèmes auxquels ils pouvaient s’attendre. Alan a
indiqué :
« D’en entendre parler par quelqu’un qui est passé par là plutôt que par un médecin qui nous dit “Vous pourriez ressentir
ceci ou cela”… Je veux dire, j’aime mieux entendre quelqu’un
dire “C’est ce qui m’est réellement arrivé», vous savez? C’est
plus concret... »
Combattre la solitude. La moitié des nouveaux patients participants ont fait des témoignages qui illustraient un plus grand
sentiment de rapprochement et ont partagé leur expérience
après la rencontre avec les patients intervenants bénévoles.
Certains ont dit qu’ils s’étaient sentis envahis par une solitude
existentielle qui les avait troublés depuis l’arrivée du diagnostic. Gerry a affirmé :
« ... J’ai trouvé ça utile parce que... lorsqu’on l’apprend, c’est
comme si... Comme si quelque chose s’édifiait entre nous et le
reste du monde, comme un mur de plexiglas... Alors ça fait
du bien de parler avec des personnes comme Mike... Que ces
personnes le ressentent de cette manière ou non, elles sont en
quelque sorte une joyeuse bande de camarades. »
Au cours du même échange, Mona affirmait :
« ... On se sent seuls à l’intérieur, et on a beau avoir beaucoup de personnes merveilleuses autour de nous qui nous
offrent du soutien et nous aiment, cela n’arrive jamais à combler notre vide intérieur. Et il (le bénévole) se sentait pareil...
C’est comme un baume sur une plaie. »
Prendre conscience de ce qui importe. Quatre nouveaux
patients participants ont raconté que les rencontres avec les
patients intervenants bénévoles les avaient éveillés au fait d’accorder la priorité à ce qui comptait le plus dans leur vie. Gerry,
qui est un amoureux de la musique de longue date, mais qui
effectuait des études en gériatrie au moment du diagnostic, a
raconté :
« (Le patient intervenant bénévole) m’a dit qu’une place
l’attendait dans un cabinet juridique, mais qu’il n’était pas
certain de vouloir encore pratiquer le droit... Cela a sonné
une cloche... Je veux dire que lorsqu’on sait que le temps
est limité, on veut utiliser ce temps à faire ce qu’on aime
vraiment. »
Conséquences négatives rapportées par les nouveaux patients
participants
Deux événements indésirables ont été rapportés par les
nouveaux patients participants. Dans un des cas, Gerry, un
nouveau patient participant, a été surpris d’apprendre qu’on
avait donné à son patient intervenant bénévole une estimation
117
de son espérance de vie, alors que Gerry n’en avait pas reçue.
Ceci a amené le patient intervenant bénévole de Gerry à faire
des spéculations sur le fait que la raison « réelle » pour laquelle
l’équipe médicale de Gerry ne lui avait pas donné de pronostic concret était que la pratique médicale changeait et que les
oncologues n’avaient plus l’impression qu’il était utile pour les
patients d’obtenir une durée d’espérance de vie. En réponse à
cette spéculation, Gerry a indiqué :
« ... C’est là peut-être un point négatif que j’ai retiré de l’expérience... cette question des cinq ans. Je m’en souviens encore,
c’est ce qu’on lui avait dit. »
Il est explicitement déconseillé aux patients intervenants
bénévoles d’interpréter ou d’expliquer des opinions et des avis
émis par les médecins, car cela peut mener à des évaluations
inexactes. De plus, cela peut provoquer de l’anxiété chez les
nouveaux patients participants et miner leur confiance envers
l’intégrité de leur équipe médicale. Néanmoins, cet événement
semble avoir eu peu d’impact sur Gerry, étant donné qu’une
semaine après l’intervention, il a accordé une note de seulement 1,5 sur 4 pour les effets négatifs, comparativement à une
note de 3 sur 4 pour les effets positifs découlant de l’entretien.
Le deuxième événement indésirable concernait Shirley,
une nouvelle patiente participante, qui a cru percevoir que
son patient intervenant bénévole était devenu émotif plusieurs fois pendant leur rencontre, et que, pendant ces épisodes, il avait changé l’orientation de la rencontre de manière
inappropriée pour l’axer vers ses propres besoins émotionnels. Cela a fait en sorte que Shirley a quitté la rencontre
avec un sentiment négatif, tel qu’elle l’a indiqué dans ses
commentaires :
« ... Il semblait submergé d’émotion... Je me suis sentie un
peu mal, car je sentais que les rôles étaient inversés... Et qu’il
me faisait un peu perdre mon temps par moments... »
Toutefois, les répercussions de cet événement semblent
n’avoir eu qu’un léger effet sur Shirley, tel que mis en évidence
par sa note initiale de 2 sur 4 pour les effets négatifs, comparativement à 3 sur 4 pour les effets positifs de la rencontre.
Avantages indiqués par les patients intervenants bénévoles
De façon collective, les deux bénévoles ont mis en relief
trois avantages spécifiques qu’ils avaient retirés de leur participation à cette étude.
Augmentation du sentiment de fierté et de positivisme. Les
deux patients intervenants bénévoles ont dit que d’avoir le sentiment de guider les patients nouvellement diagnostiqués les
avait aidés à avoir une meilleure estime d’eux-mêmes et à retirer du positivisme au sujet de leur propre expérience. Yves a
dit :
« … Ça fait du bien d’avoir ce type de répercussions sur les
autres... Pour moi, ça n’aurait pas de sens d’avoir survécu
et puis d’oublier, et de ne pas pouvoir servir de levier pour
les autres. Cela donne donc un sens à la poursuite de ma
croissance, pour ainsi dire, et à la prise en compte de mon
expérience. »
« J’en retire beaucoup d’avantages énormes... Je me sens vraiment très bien après les rencontres. J’ai l’impression d’avoir
donné de l’espoir à un patient... »
Diminution de l’anxiété. Mike était d’avis que le bénévolat
l’avait aidé à renforcer sa confiance envers son habileté à bien
gérer les aspects stressants de sa maladie :
« Il y a une grande variété de facteurs, mais depuis le
début de ces rencontres, mon anxiété a diminué de manière
extraordinaire. Je ne fais presque plus d’anxiété au sujet des
effets secondaires. Je ne suis plus, ou presque plus, anxieux
au sujet de mes IRM. Je pense que ça m’a simplement permis
de prendre du recul... »
Mike a également fait observer que sa participation au programme de bénévolat l’avait aidé à atteindre un plus grand
sentiment de paix et de sérénité, même s’il est confronté à la
crainte de sa propre mort :
« La mort fait continuellement partie de mes pensées, peu
importe ce que je suis en train de faire... Que je sois en train
de jouer à des jeux vidéo, de m’entraîner ou de faire autre
chose... Mais lorsque je suis en présence d’un autre patient
atteint d’une tumeur cérébrale au stade précoce, c’est là que
je me rappelle toute la peur que j’avais. Je me dis alors que je
peux surmonter la situation... Je dois enlever mon masque.
Et je crois que le fait d’être authentique m’aide vraiment.
Tant de fois j’ai affiché un air courageux, mais au fond de
moi j’avais peur et j’étais anxieux. »
Amélioration des aptitudes en matière de communication.
Yves a eu le sentiment que la formation l’avait aidé à devenir
plus réfléchi et un meilleur communicateur, particulièrement
au travail.
Conséquences indésirables signalées par les patients
intervenants bénévoles
Interrogé à ce sujet, Yves n’a indiqué aucune conséquence
indésirable comme résultat du bénévolat. Pour sa part, Mike
a identifié une seule et minime conséquence indésirable. Au
début du projet, Mike trouvait que les discussions tenues au
sujet des crises avec les nouveaux patients participants le rendaient anxieux à l’idée d’avoir des crises même s’il n’en avait
pas. Cependant, cette anxiété a rapidement diminué et cessé
grâce à du soutien et à de la supervision.
Difficultés signalées par les patients intervenants bénévoles
Les deux patients intervenants bénévoles ont exprimé une
confiance générale envers leur capacité à gérer les rencontres
efficacement et leur capacité à réguler leurs propres émotions
afin de mieux soutenir les nouveaux patients. Mike a toutefois
indiqué une difficulté à ce sujet, comme le montre son commentaire ci-dessous :
« Je suis parfois devenu émotif lorsque je pensais à ma
conjointe et à mon fils, et généralement les hommes plus âgés
intervenaient et essayaient de me réconforter, mais je devais
dire : “Cette rencontre est pour vous et elle doit porter sur
vous.” ... Cela semblait remettre la rencontre dans la bonne
direction. »
Mike a exprimé un sentiment similaire :
118
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Réactions des patients intervenants bénévoles au sujet de la
formation, du soutien et de la supervision
Les deux patients intervenants bénévoles se sont montrés très satisfaits au sujet de la formation, du soutien et de la
supervision qu’ils ont reçus pour leur rôle de bénévole, et ils
ont particulièrement aimé l’aspect expérientiel des jeux de rôle
de la formation.
DISCUSSION
Cette étude comprenait l’élaboration et la mise en place
d’une intervention de soutien individuelle par les pairs pour
les patients nouvellement diagnostiqués d’une tumeur cérébrale primitive. Les patients qui avaient déjà terminé un
traitement initial pour une tumeur cérébrale ont reçu une
formation pour offrir du soutien et de l’information aux nouveaux patients.
Le résultat le plus important qui est ressorti de l’étude est
que l’intervention s’est avérée bénéfique pour les nouveaux
patients participants et n’a causé aucun effet indésirable
majeur. Cette conclusion est soutenue par les deux notations
quantitatives de l’intervention et par les observations éloquentes des nouveaux patients participants au sujet des résultats positifs. Ce résultat souligne l’importance du programme
de soutien par les pairs pour les patients nouvellement diagnostiqués d’une tumeur cérébrale primitive et renforce également la conclusion obtenue par les chercheurs précédents
(Macvean, White et Sanson-Fischer, 2008) au sujet de la valorisation des programmes de soutien individuel par les pairs
pour les patients cancéreux de manière plus générale. Ce résultat est particulièrement fondamental à la lumière des résultats d’une revue de la documentation sur les besoins en soins
psychosociaux et de soutien des patients atteints d’un gliome
(Ford, Catt, Chalmers et Fallowfield, 2012), qui ont révélé que
les patients n’étaient généralement pas satisfaits de la communication avec leurs prestataires de soins de santé. Les raisons derrière cette insatisfaction étaient de natures variées et
comprenaient une absence de messages positifs et des lacunes
dans la préparation des patients pour la vie après leur traitement. Les nouveaux patients participants qui ont bénéficié de
notre intervention dans le cadre de l’étude ont explicitement
mentionné les avantages de rencontrer des patients intervenants bénévoles; ces derniers, ayant survécu à la maladie, ont
joué un rôle de modèle positif et les ont menés à avoir une attitude plus optimiste au sujet de la vie après le traitement.
En plus d’être bénéfique pour les nouveaux patients, l’intervention a aussi eu des résultats positifs pour les « anciens »
patients, toujours sans causer aucun effet négatif important.
Ce résultat est cohérent avec les récentes données probantes
selon lesquelles les patients atteints de cancer retirent des
avantages sur le plan psychologique à titre de pairs bénévoles
(Pistrang, Jay, Gessler et Barker, 2013), mais il contraste avec
une étude précédente qui n’a pas conclu que ceci était le cas
(Giese-Davis et al., 2006).
Le fait que nos patients intervenants bénévoles aient retiré
des avantages de cette expérience, même si ces rencontres les
obligeaient à être confrontés à leurs propres craintes existentielles, indique que l’effort mis dans le soutien apporté aux
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
autres peut avoir favorisé un sentiment accru de maîtrise de
soi. Cette hypothèse est cohérente avec la recherche, indiquant que l’exposition contrôlée constitue un puissant moyen
de diminuer l’anxiété associée à des situations très lourdes au
point de vue psychologique (Hayes, Strosahl, Wilson, Bissett,
Pistorello, Toarmino et al., 2004).
La brièveté de l’intervention mérite de faire l’objet de discussions, parce que les avantages indiqués ont été constatés même si l’intervention ne comprenait qu’une seule
rencontre. Ce résultat correspond à ceux déjà mentionnés
concernant le programme « Surmonter le cancer » (Dunn,
Stegingia, Occhipinti et Wilson, 1999) et également aux
effets inattendus possibles d’une seule séance de psychothérapie (Bloom, 2001). Parallèlement, la majorité des nouveaux
patients participants ont toutefois exprimé qu’ils auraient
préféré avoir au moins une rencontre de suivi. Ainsi, les itérations futures de cette intervention devraient comprendre
la possibilité d’une rencontre de suivi pour les nouveaux
patients qui le souhaitent.
Il importe également de noter que, même si les nouveaux
patients participants ont retiré des avantages de l’intervention,
il y a eu une augmentation très limitée dans l’adoption subséquente d’autres mesures de soutien par les nouveaux patients
participants (seulement 10 % des nouveaux patients participants étaient d’accord pour dire que les rencontres avaient eu
des conséquences sur la façon dont ils avaient accédé aux ressources de soutien dans les six semaines suivantes). Ce résultat est contraire à nos attentes selon lesquelles le fait d’avoir
une interaction positive avec des pairs où l’on offre de l’information sur les ressources pertinentes en matière de soutien
aux nouveaux patients participants améliorerait leur recherche
subséquente de ressources. Il est possible qu’une simple interaction avec un patient intervenant bénévole n’ait pas suffi à
augmenter la motivation des nouveaux patients participants
à chercher d’autres formes de soutien. D’un autre côté, peutêtre que cette intervention a mené à une augmentation dans
l’adoption subséquente d’autres services de soutien par les
nouveaux patients participants, mais après notre brève période
de suivi de six semaines. Finalement, le fait d’établir à quel
point ce bref type d’intervention bénévole peut inciter les
patients nouvellement diagnostiqués d’une tumeur cérébrale à
accéder plus activement aux services de soutien constitue une
question importante pour la recherche future.
Dans un autre ordre d’idées, presque tous les nouveaux
patients participants ont affirmé avoir l’impression qu’une
intervention similaire aurait été utile pour leur conjoint ou leur
soignant clé. Nos conclusions indiquent que les soignants des
personnes nouvellement diagnostiquées d’une tumeur cérébrale, qui portent également un lourd fardeau d’anxiété, de
détresse et d’incertitude (Janda, Steginga, Dunn, Langbecker,
Walker et Eakin, 2008), peuvent aussi retirer des avantages
des rencontres avec d’anciens soignants qui ont fait face à ces
épreuves avec succès. Ceci s’avère particulièrement pertinent du
point de vue des possibles déficiences cognitives et physiques
des patients atteints d’une tumeur cérébrale primitive, ainsi que
de l’importance des soignants familiaux en ce qui a trait à la
prise de décisions et à la prestation des soins au patient.
119
Enfin, l’importance de l’engagement du patient dans la
mise en place de programmes de soins en neuro-oncologie ne peut pas être ignorée. Cette étude démontre que les
membres de notre CCPF sont d’un apport inestimable en ce
qui concerne les besoins des patients atteints d’une tumeur
cérébrale et la prestation de conseils au sujet des manières les
plus efficaces de répondre à ces besoins.
Limites
Cette recherche comporte de nombreuses limites qui se
répercutent sur sa validité interne et sa capacité à être généralisée. L’étude a nécessité l’élaboration d’un programme de
formation pour les patients intervenants bénévoles, a été
effectuée par un conseiller en recherche et a requis un niveau
important d’efforts et de supervision du personnel. Or, ce programme pourrait ne pas convenir aux centres de traitement
du cancer qui possèdent moins de ressources. Cela pourrait
demeurer vrai même si le nombre d’heures de formation et de
supervision pour cette intervention est diminué sans rien enlever à son efficacité ou à son innocuité.
Dans cette même perspective, nous avons pu recruter deux
patients intervenants bénévoles exceptionnels. En fait, un de
nos patients intervenants bénévoles s’est montré particulièrement intéressé par le counseling et avait commencé un programme de formation dans ce domaine. Le personnel des
autres centres pourrait trouver difficile de recruter des bénévoles aussi hautement qualifiés et motivés pour participer à un
programme de cette nature.
Tous les nouveaux patients participants et les patients intervenants bénévoles ont été les patients de la deuxième auteure
et ont également reçu une attention spéciale du premier
auteur pendant le programme. Dans ces conditions, il est possible que ces relations puissent être la cause d’une exagération
de la part des nouveaux patients participants ou des patients
intervenants bénévoles en ce qui a trait aux avantages découlant de l’intervention.
Nos critères d’inclusion ont restreint l’accès à l’intervention
aux patients qui étaient au mieux sur le plan médical et qui
parlaient anglais. De plus, à l’exception d’un, tous les nouveaux
patients participants étaient de race blanche. Ces facteurs
diminuent la représentativité de notre échantillon et, ce faisant, diminuent le potentiel de généralisation de nos résultats.
L’intervention a été menée par deux patients intervenants bénévoles seulement et, pour cette raison, les résultats
auraient pu être différents si d’autres patients intervenants
bénévoles y avaient participé.
Finalement, même si des efforts ont été mis pour attester
de la fiabilité entre les codeurs, il est possible que les thèmes
qui ont émergé de l’analyse qualitative puissent avoir été différents entre les mains d’une autre équipe de recherche.
120
Résumé
Les patients intervenants dûment formés et atteints d’une
tumeur cérébrale peuvent être d’un soutien important pour les
patients nouvellement diagnostiqués. Le sentiment de jouer
un rôle utile et de modèle peut également représenter un avantage pour les patients qui ont déjà souffert d’une tumeur cérébrale et favoriser un sentiment d’auto-efficacité, d’intégrité et
de cohérence dans une vie ébranlée par une maladie dévastatrice. Ce modèle de soutien correspond à un intérêt croissant dans la défense des droits et des intérêts du patient ainsi
que dans l’autodétermination du patient et peut répondre aux
besoins non comblés pour l’amélioration de la communication
et du soutien. Les résultats de ce programme pilote sont préliminaires, mais ils indiquent qu’il serait important de mener
d’autres recherches en matière de soutien par les pairs chez
les patients atteints d’une tumeur cérébrale ainsi que chez les
membres de leur famille.
Annexe A : Questions d’entretien sélectionnées
Questions ouvertes pour les nouveaux patients
participants
• La rencontre avec le bénévole a-t-elle été utile?
• Dans l’affirmative, de quelle manière?
• La rencontre avec le bénévole a-t-elle été une expérience négative pour vous, de quelque manière que ce
soit?
• Dans l’affirmative, de quelle manière?
• Y avait-il des sujets de discussion qui ont été particulièrement utiles pour vous?
• Avez-vous des suggestions d’améliorations à apporter
au programme?
Questions ouvertes pour les patients intervenants
bénévoles
• Avez-vous retiré des avantages de cette expérience?
Dans l’affirmative, de quelle manière?
• Jouer ce rôle a-t-il été une expérience négative pour
vous, de quelque manière que ce soit? Dans l’affirmative, de quelle manière?
• Quelles difficultés avez-vous rencontrées au sujet de
l’animation des rencontres?
• À quel point la formation vous a-t-elle préparé à jouer
ce rôle?
• À quel point le personnel vous a-t-il soutenu?
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
RÉFÉRENCES
Altman, D.G. (1991). Practical statistics for medical research. Londres,
RU : Chapman and Hall.
Ashbury, F.D., Cameron, C., Mercer, S.L., Fitch, M. et Nielsen, E.
(1998). One-on-one peer support and quality of life for breast
cancer patients. Patient Education and Counseling, 35, 89–100.
Bloom, B.L. (2001). Focused single‑session psychotherapy: A review
of the clinical and research literature. Brief Treatment and Crisis
Intervention, 1, 75–86.
Dunn, J., Steginga, S.K., Occhipinti, S. et Wilson, K. (1999).
Evaluation of a peer support program for women with breast
cancer ‑ Lessons for practitioners. Journal of Community and
Applied Social Psychology, 9, 13–22.
Ford, E., Catt, S., Chalmers, A. et Fallowfield, L. (2012). Systematic
review of supportive care needs in patients with primary malignant
brain tumours. Neuro‑oncology, 14(4), 392–404.
Giese‑Davis, J., Bliss‑Isberg, C., Carson, K., Star, P., Donaghy, J.,
Cordova, M.J., Stevens, N., … Spiegel, D. (2006). The effect of peer
counseling on quality of life following diagnosis of breast cancer:
An observational study. Psycho‑oncology, 15, 1014–1022.
Grande, G.E., Myers, L.B. et Sutton, S.R. (2006). How do patients
who participate in cancer support groups differ from those who do
not? Psycho‑Oncology, 15, 321–334.
Hagopian, G.A. (1993). Cognitive strategies used in adapting to a
cancer diagnosis. Oncology Nursing Forum, 20(5), 759–763.
Hayes, S.C., Strosahl, K.D., Wilson, K.G., Bissett, R.T., Pistorello, J.,
Toarmino, D. et al. (2004). Measuring experiential avoidance: A
preliminary test of a working model. The Psychological Record, 54,
553–578.
Hoey, L.M., Leropoli, S.C., White, V.M. et Jefford, M. (2008).
Systematic review of peer‑support programs for people with
cancer. Patient Education and Counseling, 70(3), 315–337.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Janda, M., Steginga, S., Dunn, J., Langbecker, D., Walker, D. et
Eakin, E. (2008). Unmet supportive care needs and interest in
services among patients with a brain tumour and their carers.
Patient Education and Counseling, 71, 251–258.
Macvean, M.L., White, V.M. et Sanson‑Fisher, R. (2008). One‑to‑one
volunteer support programs for people with cancer: A review of
the literature. Patient Education and Counseling, 70(1), 10–24.
Pelletier, G., Verhoef, M.J., Khatri, N. et Hagen, N. (2002). Quality
of life in brain tumor patients: The relative contributions of
depression, fatigue, emotional distress, and existential issues.
Journal of Neurooncology, 57, 41–49.
Pistrang, N., Jay, Z., Gessler, S. et Barker, C. (2013). Telephone peer
support for women with gynaecological cancer: Benefits and
challenges for supporters. Psycho‑Oncology, 22, 886–894.
Sherman, A.C., Pennington, J., Simonton, S., Latif, U., Arent, L. et
Farley, H. (2008). Determinants of participation in cancer support
groups. International Journal of Behavioral Medicine, 15, 92–100.
Strauss, A. et Corbin, J. (1990). Basics of qualitative research: Grounded
theory procedures and techniques. Newbury Park, CA : Sage.
Taphoorn, M.J., Sizoo, F. et Bottomly, A. (2010). Review on quality of
life issues in patients with primary brain tumours. Oncologist, 15,
618–626.
Vilhauer, R.P. (2009). Perceived benefits of online support groups
for women with metastatic breast cancer. Women & Health, 49(5),
381–404.
Wellisch, D., Kaleita, T., Freeman, D., Cloughesy, T. et Goldman, J.
(2002). Predicting major depression in brain tumor patients.
Psycho‑Oncology, 11, 230–238.
Wimmer, R.D. et Dominick, J.R. (1991). Mass media research: An
introduction, 3e éd., Belmont, CA : Wadsworth.
121
HELENE HUDSON LECTURESHIP
Developing a provincial cancer patient navigation
program utilizing a quality improvement approach
Part one: Designing and implementing
by Jennifer Anderson, Sarah Champ, Kristina Vimy, Andrea Delure and Linda C. Watson
ABSTRACT
In 2012, the provincial cancer agency in Alberta initiated a provincial quality improvement project to develop, implement, and evaluate a provincial navigation program spanning 15 sites across over
600,000 square kilometres. This project was selected for two years
of funding (April, 2012–March 31, 2014) by the Alberta Cancer
Foundation (ACF) through an Enhanced Care Grant process.
A series of articles has been created to capture the essence of this
quality improvement project, the processes that were undertaken,
the standards developed, the educational framework that guided
the orientation of new navigator staff, and the outcomes that were
measured. This first article in the series focuses on establishing the
knowledge base that guided the development of this provincial navigation program and describing the methodology undertaken to
implement the program across 15 rural and isolated urban cancer
ABOUT THE AUTHORS
Jennifer Anderson, RN, MN, CON(C), CancerControl Alberta,
Alberta Health Services, AB1
Sarah Champ, RN, BScN, CON(C), CancerControl Alberta,
Alberta Health Services, AB1
Kristina Vimy, RN, BN, Faculty of Nursing, University of Calgary,
AB2
Andrea Delure, BA, CancerControl Alberta, Alberta Health
Services, AB1
Linda C. Watson, RN, PhD, CON(C), CancerControl Alberta,
Alberta Health Services, AB1
Address for correspondence: Linda C. Watson, 2210-2nd St. SW,
Calgary, AB T2S 3C3
Email: [email protected]
Phone: 403-698-8190
This manuscript was written on the basis of the presentation
offered as the Helene Hudson Lectureship at the annual
conference of the Canadian Association of Nursing in Oncology
held in Toronto, 2015.
care delivery sites. The second article in this series will delve into
the educational framework that was developed to guide the competency development and orientation process for the registered nurses
who were hired into the newly developed cancer patient navigator
roles. The third and final article will explore the outcomes that were
achieved through this quality improvement project culminating
with a discussion section highlighting key learnings, adaptations
made, and next steps underway to broaden the scope and impact of
the provincial navigation program.
INTRODUCTION
Developing, implementing, and evaluating a provincial navigation program spanning 15 sites across over 600,000 square
kilometres is no small feat, but that is what was undertaken
within the Alberta provincial cancer agency. Work on this provincial quality improvement project began in April 2012, and
is ongoing. However, the grant-funded portion of the work
was from 2012–2014 and is the focus of this series of articles.
Capturing the essence of this program work, the processes
that were undertaken, the standards developed, the educational framework that guided the orientation of new navigator
staff, and the outcomes that were measured in the initial twoyear grant-funded project required the development of a series
of articles.
The intention of this series of articles is to share the learnings gleaned from the multiple stages of this project with others who may be considering the implementation of a similar
program. As well, these articles will contribute to the knowledge base regarding the impact that a cancer patient navigator
program such as this can have on the patient experience, team
functioning, care coordination, and health system utilization.
In this first article, the focus is on describing the knowledge
base that guided the development of the navigation program
and the methodology undertaken to implement the program
across 15 rural and isolated urban cancer care delivery sites.
The second article will delve into the educational framework
that was developed to guide the competency development
and orientation for registered nurses who were hired into
the newly developed cancer patient navigator roles. The third
and final article will explore the outcomes that were achieved
through this quality improvement project culminating with
a discussion section highlighting key learning, adaptations
made, and the next steps underway to broaden the scope and
impact of the provincial navigation program.
DOI: 10.5737/23688076262122128
122
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
BACKGROUND
Cancer patient navigation can be defined as a “proactive,
intentional process of collaborating with a person and his or
her family to provide guidance, as they negotiate the maze of
treatments, services and potential barriers throughout the cancer journey” (Canadian Partnership Against Cancer [CPAC],
2012, p. 5). The central concept within this definition includes
an individual (navigator) being available to support a patient at
any point throughout his or her cancer journey. Patients have
reported that the continuity of their relationship with a navigator, being able to access one resource person at any point
throughout their cancer journey, and being able to discuss
whatever concerns they have is valuable (Hébert & Fillion,
2011; Pedersen & Hack, 2010; Skrutkowski, Saucier, Ritchie,
Tran, & Smith, 2011; Walsh et al., 2011).
The concept of navigation originated in the United States,
in 1990, when Dr. Harold P. Freeman founded the first patient
navigation program in Harlem, New York. The original program targeted improving navigation support to low socioeconomic status, African American women with breast cancer
to eliminate barriers to early diagnosis and timely treatment
(Freeman, Muth, & Kerner, 1995). This initial project produced
dramatic improvements in mortality amongst participants,
increasing five-year survival rates from 39% to 70% (Freeman,
2013). Since then, cancer patient navigation programs have
evolved in scope and application, to improve care for patients
of all socioeconomic and ethnically diverse backgrounds and
may be found at specific points or across the entire cancer
journey (Freeman, 2013; McMullen, 2013; Wilcox & Bruce,
2010).
Although navigation has existed in some form for more
than 25 years, variations remain within navigation models.
Navigator roles may be fulfilled by lay people, including cancer
survivors, as well as health care professionals, such as social
workers and nurses, and may possess differing levels of education and training (Wells et al., 2008). Additionally, navigation
roles may be designed with different parameters such as specialized navigation roles focused on supporting patients with
a specific cancer type, or a particular population of patients
such as young adults or aboriginals. There are also generalist navigation roles with a geographical scope of responsibility, designed to ensure all patients in their catchment areas
have equitable access to services, or navigation roles that are
focused on supporting patients at a specific timepoint on their
cancer journey, such as a survivorship navigator (Thomas &
Peters, 2014).
Navigation is recognized as an effective strategy and key
enabler to enhancing the delivery of person-centred care as
navigators promote the delivery of individualized care and support (CPAC, 2012). Currently the majority of navigation programs in Canada focus on patients who are newly diagnosed,
have complex needs, or who are from rural and remote communities (CPAC, 2012). Cancer patient navigation programs
have been shown to influence system efficiencies through
improved continuity and coordination of care and facilitating
timely access to services, thus improving the overall patient
experience of care (CPAC, 2012; Fillion et al., 2012; McMullen,
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
2013). In addition to these system benefits, numerous studies have shown direct benefits to patient outcomes such as
decreasing patient reported anxiety, enabling patient access
to the right service at the right time, empowering patients to
self-manage and cope with their diagnosis, and self-reports of
patients’ feeling better prepared for consultations and treatments (CPAC, 2012; Fillion et al., 2012). The four key themes
regarding patient needs addressed by improved navigation
supports are emotional, practical and informational, family,
and other complex needs (Lorhan et al., 2014).
A diagnosis of cancer is always an unexpected and challenging event for patients and families (Fitch, 2008). However,
those who live in rural and isolated urban centres face additional challenges in accessing and coordinating care. Often,
patients must travel significant distances to access specialized
care. As well, their home community may have a limited number of health care providers with oncology expertise and knowledge (Cantril & Haylock, 2013). Research has demonstrated
that rural patients who are followed by a navigator experience
statistically significantly less distress after being connected to
a navigator (Swanson & Koch, 2010).
In Canada, the first provincial professional navigation programs emerged in the early 2000s in the provinces of Nova
Scotia and Quebec (Fillion et al., 2012). Since then, numerous
navigation programs have been initiated across the country
and by 2011, every province and one territory in Canada had
instituted some type of professional cancer patient navigator
supports (CPAC, 2012; Pedersen & Hack, 2010). Nationally,
these roles have most often been taken on by oncology nurses
(CPAC, 2012).
In Alberta, work towards a navigation program began in
2006 with an initial provincial needs assessment (Miller,
2006). This process involved focus groups with cancer
patients and survivors, as well as a Delphi survey with health
professionals, health care leaders, volunteers, and patient
advocates. Based on the cumulative findings of this needs
assessment, a provincial cancer patient navigation framework was developed. As approximately one third of Albertans
live outside of the major cities of Calgary and Edmonton
(Finance Alberta, 2015), and as the needs assessment highlighted numerous unmet needs in the rural areas, a decision
was made to focus efforts to implement cancer patient navigation in the 15 community oncology settings (11 community cancer centres [CCCs] and four regional cancer centres [RCCs]).
A pilot project which tested the impact of adding a part-time
cancer patient navigator to one RCC and two CCC sites was
undertaken in 2007. In 2008, based on strong positive evaluation results, a recommendation was made to expand the cancer patient navigator program to include navigator support at
all community and regional cancer centres (AHS, 2008).
Due to provincial health care restructuring in Alberta at that
time, moving the recommendation forward was not possible.
However, in 2012, through the generous support of the Alberta
Cancer Foundation (ACF) a proposal to implement the cancer patient navigator role in all CCCs and RCCs was selected
for funding. In alignment with the provincial goal of creating
a comprehensive and coordinated cancer care system (AHS,
123
2013), the goals for this newly formed cancer patient navigation
program included enhancing integration with primary care;
improved access for rural patients to psychological, physical
and supportive care services; and developing a strong cancer
workforce to meet the needs of cancer patients and their families, specifically in rural and isolated urban areas of Alberta.
PROJECT METHODOLOGY
This project was designed as a continual quality improvement
(QI) project, as the core goal of the project was to implement the
navigation role into the existing clinical environment at each setting and evaluate its impact. The implementation guide for cancer patient navigation developed by the Canadian Partnership
Against Cancer (CPAC, 2012) was utilized as a guiding document, as it is well established that successful QI requires a comprehensive and effective change management strategy (Langley,
Moen, Nolan, Nolan, Norman, & Provost, 2009).
The implementation strategy included several key elements
including: a current state review, provincial program coordination and standards, co-design of the navigation role with cancer care operational leaders, development and utilization of a
standardized training and coaching program, identification of
barriers in each setting with associated strategies to manage
them, and the development of program metrics. As per the
QI methodology, the approach for optimizing the navigator
role once implemented included routine small-scale, site-specific Plan, Study, Do, Act (PSDA) cycles (Langley et al., 2009).
This project complied with the Helsinki Declaration (World
Medical Association, 2008) and the Alberta Research Ethics
Community Consensus Initiative (ARECCI) ethics guidelines
for quality improvement and evaluation (ARECCI, 2012). A
project screen established by ARECCI identified this project
as within the scope of QI and waived the need for a full REB
review. No harm was anticipated or actually reported in relation to this project.
Hiring a program coordinator/educator
The provincial scope, fixed timeline, and the need for rigorous evaluation necessitated the creation of a program coordinator/educator to manage the day to day aspects of program
development, implementation planning, creation of an orientation program, and to support navigators in their roles’
development, role integration, and ongoing professional
development. Due to population distribution and diverse geographical locations, individual navigators would be practising
in isolated locations across the province. Provincial oversight
and guidance was required to ensure that similar practice
standards and role parameters existed across sites and to conduct the evaluation of impact of the role. Therefore, the first
project activity was the creation of a job description for a project coordinator/educator with subsequent recruitment. Role
requirements included being a registered nurse with a strong
oncology knowledge base, preferably Master’s prepared, with
teaching, project management, evaluation planning, and
change management experience. Once hired, the program
coordinator/educator began conducting a current state assessment and literature review.
124
Establishing a standard navigation role description
A review of literature regarding navigation, current navigation programs within the province, as well as consultation
with other provincial navigation programs across Canada provided an understanding of the scope and function of navigation roles, both provincially and nationally. Based on this
review and input from key operational stakeholders, the overall vision for the navigator program and role in Alberta was
established. A standard job description was developed, which
outlined the scope and function of the role, as well as the corresponding aptitude and skill set necessary to be successful
in the role. Key elements of the provincial standardized role
description revolved around the navigation competency framework, which defined cancer patient navigation as a bi-dimensional role. Competency development was required in two
areas: facilitation of continuity of care, including informational, management, and relational continuity; and promotion of patient and family empowerment, including facilitating
active coping, cancer self-management skills, and delivering
supportive care (Fillion et al., 2012). Once the standardized
role description was vetted with operational management and
provincial Human Resources, the standardized scope and
description allowed for the development of a provincial orientation program.
Developing the navigation orientation curriculum
The development of an orientation framework was facilitated by previous provincial work initiated in 2006, in which
a Cancer Patient Navigation course had been developed. This
course consisted of eight modules: 1. Introduction—history
and benefits of patient navigation, 2. Effective and compassionate communication, 3. Culturally competent patient
care, 4. Assessing patient needs, 5. Navigating patients to
resources and support, 6. Managing stress and avoiding
burnout, 7. Documentation and, 8. Toolkit (Dozois, 2010).
With further direction and understanding of the navigator
role now being offered by the more recently developed navigation national competency framework described above
(Cook et al., 2013; Fillion et al., 2012) several modules were
updated, and several new learning modules were added to
further enhance navigators’ competency development and
knowledge base. These included how to utilize the provincial
EMR for navigation documentation, the inclusion of cultural
safety in the module on providing culturally competent care,
and how to conduct resource mapping within their catchment areas. The modules were used to deliver the key content in the navigator orientation through self-study, group
review, and facilitated discussions. Part 2 in this series of
articles will delve more deeply into the structure, content and
facilitated learning within the provincial navigation orientation framework.
Recruitment and hiring
The program team worked closely with site managers to
interview and hire navigators at each RCC and CCC. The
decision was made that all navigators would report to their
local manager, and the primary function of the program
team would be to support the development, integration,
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
standardization, evaluation, and ongoing professional development of nurses in the navigator roles across sites. As the
program team could not orientate all 15 navigators simultaneously, a staggered hiring process was established with the site
manager group. Approximately four sites per month recruited
and hired their navigators, resulting in a cohort of four navigators to orientate monthly. In this way, all 15 navigator positions were filled within four months. This staggered hiring
approach allowed the new navigators to form cohesive groups
where collective learning, problem solving, and professional
growth were facilitated. It also allowed the program staff to
conduct multiple PSDA cycles to continually improve the navigation orientation.
Whenever possible, navigators were recruited from existing site oncology teams, as these nurses were already familiar with their local community, had established relationships
with local health care providers, and were familiar with what
supports and services were available. Because the cancer
care sites recruiting for navigators were based in rural and
isolated urban areas, some managers found it challenging
to recruit experienced oncology nurses to these roles. When
navigators were hired without previous oncology experience,
additional efforts were taken to support these candidates due
to the steep learning curve. Partnering the navigator with the
oncology nursing education team to establish a baseline of
oncology knowledge, as well as extending their practicum in
the clinic setting prior to taking on the navigator orientation
were both strategies utilized to support this cohort. However,
even with these additional efforts, it was quickly discovered
that navigators hired from existing oncology teams were
more likely to stay in the role and required less time for orientation. During the course of this project, 20 navigators
were hired and orientated, with 15 of those having oncology
experience. Five navigators left their roles in the first year of
the program, three of which had no previous oncology experience. The two experienced oncology nurses who left their
navigation roles in that same year did so because they moved
out of the community.
Delivering the orientation
Orientation was led by the coordinator/educator and
included both lecture, self-study modules, and online learning. Due to geographic distance, the majority of orientation
was done virtually through videoconferencing with the new
staff doing self-study prior to the group discussions. In the
first few cohorts of new navigators, some orientation was
done face to face or in small groups but, as the orientation
became more refined and established, more and more content was delivered via videoconferencing. Depending on location, each navigator also had the opportunity to visit either
the North Tertiary Cancer Centre in Edmonton or the South
Tertiary Cancer Centre in Calgary. It was important for navigators to establish connections with key resources at these
sites and to understand the journey their patients would
undergo should they need to have components of their treatment at these sites.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
As access to oncology-specific providers and resources is
often limited in smaller communities, supporting the navigator to build a network of local, non-cancer-specific providers and services who were able and willing to support cancer
patients and their families closer to home, was an essential
part of role development. As part of their orientation, each
navigator was supported to conduct an environmental scan of
providers, resources, and supports in their geographical area
of responsibility, with the final step of their orientation process being to host a community stakeholder presentation. This
provided an additional opportunity for community and health
care partners to learn about the new navigation role in their
community and for new collaborations to be formed between
community partners, cancer care teams, and health care providers outside of the cancer system. Community stakeholders
included community- or hospital-based social workers, hospital inpatient managers, primary care physicians, chaplains,
family services, home care, palliative care, dietitians, physiotherapists, aboriginal case managers, mental health workers,
and non-for-profit community agencies such as the Canadian
Cancer Society.
Role implementation
Creating a standardized navigator role description was
essential. However, it was recognized that an important element of success of this provincial program was the ability to
tailor each role to the local and geographical context, population base, cultural groups, resources accessible, and practice
setting. As part of the initial implementation planning, local
site managers were consulted to better understand both the
centre in which the navigator would be based and some of the
unique needs of the population and communities for which
they would be caring. Some facilities already had specialized
oncology social workers as part of the clinical teams. In those
sites, understanding how the navigator role would interface
and collaborate daily with this social worker role was important. Other smaller centres had remote access to an oncology
social worker via telephone or telehealth, which required a different approach to collaboration. Addressing this important
collaboration upfront allowed for management strategies to be
developed that minimized role confusion and managed overlapping functions between roles.
The provincial project team supported role implementation
in several ways. The first was by travelling to sites to co-present with the local navigator to the clinical teams about the
new navigator role. During these site visits smaller meetings
were also conducted with the site manager and key supportive care team members, such as the site social worker, nurse
practitioners, and the navigators. These meetings allowed for
discussion about role clarity, scope, effective strategies for collaboration, and shared care to occur. The project coordinator/
educator also set up individual weekly meetings with all navigators for the first three months of their role development/
implementation and monthly teleconference meetings for
the navigation team, as a whole. These structured meetings
allowed for mentorship, collective learning, and reinforced
provincial standards. In addition to these structured supports
125
the coordinator/educator was available to the navigators on
an as-needed basis to support problem solving and complex
care coordination issues. In this way, the coordinator/educator acted as a navigator for the navigators. As the program
has matured and navigators have begun to move from novice
towards expert (Benner, Tanner, & Chesla, 2009), establishing a peer preceptorship/mentorship relationship between
new navigators and more experienced navigators within the
program became feasible (Watson, Raffin, Melnick, & Whyte,
2012). As it is challenging to take on a new role, especially a
role that is not already established or well understood by the
clinical team, supporting individual navigators with their role
development and integration of their role in their local site was
a core activity of the program team.
Communication planning
In an effort to increase the visibility of the navigator role
and program, the provincial project team developed provincial brochures, posters, and promotional letters with information about navigation that could be used by navigators
to promote awareness of their role within their community settings. Information about cancer patient navigation
was also integrated into patient orientation and chemotherapy teaching classes. A webpage was created on the external
Alberta Health Services (AHS) site that lists the navigators,
what they do, where they are located, and how they can be
accessed (AHS, 2015). Several formal navigation communications were created to facilitate provincial awareness of the
program. For example, the navigation program was featured
in the Alberta Cancer Foundation annual report (ACF, 2015)
and in an Alberta Health Services communications media
release at the end of March 2013. This media release included
a number of news stories about the program airing on television, radio, and in a variety of newspapers across the province (AHS, 2013). Additionally, the program team presented
to various groups and connections were made to ensure key
strategic partners including tumour triage and first contact
programs; Aboriginal, Métis and Inuit health; and primary
care, to ensure all stakeholders were aware of the navigation
program and how they could access the support for their cancer patients.
Practice standards
To ensure consistent practice across sites, as well as to facilitate continuity of care across providers and sites, practice
standards for all navigators within the program were established. One key standard developed was that all navigation
documentation was to be completed electronically using the
cancer-specific electronic medical record (EMR). Standardized
documentation tools were created within the EMR to facilitate
easy identification of navigation interventions to other providers. Documentation tools also provided guidelines for new
navigators regarding the components of a navigation assessment and provided a way to support standard practice across
sites. As this was a QI project, program metrics were also
required to show the impact of navigation interventions and
evaluate outcomes. Within the EMR, a navigation workload
measurement tool was created that, when completed by the
126
navigator, would capture the number of unique patients cared
for by the navigator, the number of visits required for each
patient, the mode of connection with the patient, what navigation interventions were enacted, and the timepoint in the cancer journey the care was delivered. Connecting this workload
to the EMR also meant the program team was able to collect
basic aggregate demographic data and distinguish each community’s unique data to identify trends. The workload reports
also acted as a quality improvement tool, as monthly reports
generated through the EMR provided a snapshot of the navigator’s work in each community and allowed for the identification of areas in practice where PDSA cycles of improvement
could be targeted.
The workload and documentation tools evolved significantly over the course of the initial grant-funded project. As
navigators began to use the tools, and workload data began to
accumulate, revisions were made to ensure usability for the
providers and that data captured were useful and meaningful
to the program’s overall goals. Involving the navigators in these
PSDA cycles was essential, as it reinforced that the project
team valued their contribution, allowing them to identify what
data points were meaningful to represent their work. This collaborative work also ensured that navigators understood why
data were being collected. This process of review and engagement also served to improve utilization of the workload measurement tool because when the navigators saw their own data
presented back and compared their data to other sites, they
were more motivated to ensure their data accurately represented their work and contributions to patient care.
Professional development support
After initial work to integrate the navigator role was completed in each site, the program team’s focus shifted to understanding what structures were needed to support ongoing
education and professional development for continued competency development in the highly skilled navigator team.
Due to the isolated nature of their work, an important element
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
of ongoing professional development has been a virtual
Community of Practice established and jointly facilitated by
the navigation program’s coordinator/educator and by a specialized oncology social worker. The navigator team continues
to meet monthly to discuss practice issues, share resources,
and find solutions to common challenges they faced across the
province. This also provides a consistent venue for other programs to present relevant provincial information to the navigator team.
At the onset of the QI project it was clear that the navigators were not the only oncology providers with a navigation
function in their role. To support ongoing professional development and cross-provider connections, an annual provincial
care coordination forum was established. This annual forum
consists of two days, the first of which focuses on providing
opportunity for the provincial navigator group and provincial
social work teams to meet within their professional groups to
discuss issues revolving around their program standards and
profession-specific topics of interest in person. The second day
is an inter-professional day where the two provincial groups
and other professionals involved in care coordination/navigation of cancer patients explore larger common issues such as
conducting difficult conversations, integrating palliative care,
developing cultural competencies, role clarity, and improving
team collaboration. This annual face-to-face care coordination meeting has been pivotal to creating connections and role
clarity across disciplines both within the cancer system and
beyond.
Evaluation
As the initial project was grant-funded and there was a
requirement to demonstrate how this program enhanced care
coordination, impacted the patient and family experience and
the health care system overall, a robust evaluation strategy
was developed. The evaluation focused on five key outcomes:
patient and family experience, effectiveness of program design
REFERENCES
Alberta Cancer Foundation (ACF) (2015). Annual Progress Report.
Retrieved
from
http://albertacancer.ca/progress-report/
spring-2015/patient-navigators
Alberta Health (AH) (2013). Changing our future: Alberta’s cancer plan
to 2030. Retrieved from http://www.health.alberta.ca/documents/
Cancer-Plan-Alberta-2013.pdf
Alberta Health Services (AHS) (2008). Evaluation Report: Provincial
cancer patient navigation demonstration project. Internal document,
AHS.
Alberta Health Services (AHS) (2013). Media release: Cancer patient
navigators lend a helping hand. Retrieved from http://www.
albertahealthservices.ca/news/releases/2013/Page8182.aspx
Alberta Health Services (AHS) (2015). Cancer Patient Navigation
and Tumour Triage Resources. Retrieved from http://www.
albertahealthservices.ca/info/service.aspx?id=1025354
Alberta Research Ethics Community Consensus Initiative
(ARECCI)
(2012).
ARECCI
guidelines
for
quality
improvement and evaluation projects. Retrieved from http://
w w w. a i h e a l t h s o l u t i o n s . c a / i n i t i a t i v e s - p a r t n e r s h i p s /
arecci-a-project-ethics-community-consensus-initiative/
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
and implementation, success of the navigation orientation
framework, impact on teamwork and engagement, and the
influence of this program on health system utilization and
functioning (see Figure 1). The third and final article in this
series will explore the outcomes that were achieved through
this quality improvement project and will culminate with a
discussion section highlighting key learnings, adaptations
made to the program, and next steps underway to broaden the
scope and impact of the program.
CONCLUSION
In 2012, the provincial cancer care agency in Alberta
undertook a daunting task to develop, implement, and evaluate the impact of a provincial navigation program spanning
15 isolated urban cancer care delivery centres. In order to
achieve this goal, a provincial plan was required, followed by a
robust implementation phase. The focus of this article was to
describe the knowledge base that guided the development of
this navigation program and the methodology undertaken to
implement the program across all sites. Much collective learning has occurred in the process of undertaking this work. It is
hoped that through sharing the learnings achieved from the
multiple stages of this project with others who are considering the implementation of a similar program, they will have
a more informed starting place to begin their program planning and development, thus leveraging health system transformation forward. The next article in this series will delve more
deeply into the structure, content, and facilitated learning processes within the provincial navigation orientation framework.
The third and final article will report on the findings from
the program evaluation and demonstrate how these findings
add to the knowledge base regarding the impact that a cancer patient navigation program can have on the patient experience, team functioning, care coordination, and health system
utilization.
Benner, P., Tanner, C., & Chesla, C. (2009). Expertise in nursing practice:
Caring, clinical judgment and ethics. New York, NY: Springer.
Canadian Partnership Against Cancer (CPAC). (2012). Navigation: A
guide to implementing best practices in person-centred care. Retrieved
from
http://www.cancerview.ca/idc/groups/public/documents/
webcontent/guide_implement_nav.pdf
Cantril, C., & Haylock, P.J. (2013). Patient navigation in the oncology
care setting. Seminars In Oncology Nursing, 29(2), 76–90.
doi:10.1016/j.soncn.2013.02.003
Cook, S., Fillion, L., Fitch, M.I., Veillette, A.M., Matheson, T., Aubin,
M., ... Rainville, F. (2013). Core areas of practice and associated
competencies for nurses working as professional cancer
navigators. Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne
de soins infirmiers en oncologie, 23(1), 44–52.
Dozois, E. (2010). Alberta Health Services (AHS). Cancer Patient
Navigation Course. Internal AHS document.
Fillion, L., Cook, S., Veillette, A., Aubin, M., de Serres, M., Rainville,
F., ... Doll, R. (2012). Professional navigation framework:
Elaboration and validation in a Canadian context. Oncology Nursing
Forum, 39(1), 58–69. doi:10.1188/12.ONF.E58-E69 A
127
Finance Alberta (2015). Alberta Population Projections by Census
Divisions, 2015–2041. Retrieved from http://finance.alberta.ca/
aboutalberta/population-projections/2015-2041-alberta-populationprojections.pdf
Fitch, M. (2008). Supportive care framework. Canadian Oncology
Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie,
18(1), 6–14. doi:10.5737/1181912x181614
Freeman, H. (2013). The history, principles, and future of patient
navigation: Commentary. Seminars in Oncology Nursing, 29(2),
72–75. doi:10.1016/j.soncn.2013.02.002
Freeman, H., Muth, B., & Kerner, J. (1995). Expanding access to
cancer screening and clinical follow-up among the medically
underserved. Cancer Practice, 3(1), 19–30.
Hébert, J., & Fillion, L. (2011). Gaining a better understanding of the
support function of oncology nurse navigators from their own
perspective and that of people living with cancer: Part 1. Canadian
Oncology Nursing Journal, 21(1), 33–38. doi:10.5737/1181912x2113338
Langley, G., Moen, R., Nolan, K., Nolan, T., Norman, C., & Provost, L.
(2009) The Improvement Guide: A Practical Approach to Enhancing
Organisational Performance. San Francisco, CA: Jossey Bass.
Lorhan, S., Dennis, D., van der Westhuizen, M., Hodgson, S.,
Berrang, T., & Daudt, H. (2014). The experience of people with
lung cancer with a volunteer-based lay navigation intervention at
an outpatient cancer center. Patient Education & Counseling, 96(2),
237–248. doi:10.1016/j.pec.2014.05.002
McMullen, L. (2013). Oncology nurse navigators and the continuum
of cancer care. Seminars In Oncology Nursing, 29(2), 105–117.
doi:10.1016/j.soncn.2013.02.005
Miller, J. (2006). Cancer patient navigation needs assessment: Project
report. Alberta Cancer board: Medical Affairs and Community
Oncology Division, Internal Document.
Pedersen, A., & Hack, T. (2010). Pilots of oncology health care: A
concept analysis of the patient navigator role. Oncology Nursing
Forum, 37(1), 55–60. doi:10.1188/10.ONF.5560
128
Skrutkowski, M., Saucier, A., Ritchie, J.A., Tran, N., & Smith,
K. (2011). Intervention patterns of pivot nurses in oncology.
Canadian
Oncology
Nursing
Journal,
21(4),
218–222.
doi:10.5737/1181912x214218222
Swanson, J., & Koch, L. (2010). The role of the oncology nurse
navigator in distress management of adult inpatients with cancer:
A retrospective study. Oncology Nursing Forum, 37(1), 69–76.
doi:10.1188/10.ONF.69-76
Thomas, M., & Peters, E. (2014). Setting-Specific Navigation. In
K. Blaseg, P. Daughtery, & K. Gamblin (Eds.), Oncology nurse
navigation: Delivering patient-centered care across the continuum.
Pittsburgh, PA: Oncology Nursing Society.
Walsh, J., Young, J., Harrison, J., Butow, P., Solomon, M., Masya, L.,
& White, K. (2011). What is important in cancer care coordination?
A qualitative investigation. European Journal of Cancer Care, 20(2),
220–227. doi:10.1111/j.1365-2354.2010.01187.x
Watson, L., Raffin, S., Melnick, A. & Whyte, D. (2012). Designing and
implementing an ambulatory oncology nursing peer preceptorship
program: Using grounded theory research to guide program
development. Nursing Research and Practice. Article ID 451354.
doi:10.1155/2012/451354.
Wells, K.J., Battaglia, T.A., Dudley, D.J., Garcia, R., Greene, A., Calhoun,
E., … & Raich, P.C. (2008). Patient navigation: State of the art or is it
science? Cancer, 113(8), 1999–2010. doi:10.1002/cncr.23815
Wilcox, B., & Bruce, S. (2010). Patient navigation: A “win-win” for
all involved. Oncology Nursing Forum, 37(1), 21–25. doi:10.1188/10.
ONF.21-25
World Medical Association (WMA) (2008). Declaration of Helsinki:
Ethical principles for medical research involving human subjects.
Retrieved from http://www.wma.net/en/30publications/10policies/
b3/17c.pdf
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
CONFÉRENCE À LA MÉMOIRE DE HELENE HUDSON
Création d’un programme provincial de navigation
santé pour les patients atteints de cancer à l’aide
d’une approche d’amélioration de la qualité
Première partie : Conception et mise en œuvre
par Jennifer Anderson, Sarah Champ, Kristina Vimy, Andrea Delure et Linda C. Watson
RÉSUMÉ
En 2012, l’agence provinciale du cancer de l’Alberta lançait un projet d’amélioration de la qualité dans le but de créer, de mettre en
œuvre et d’évaluer un programme de navigation provincial englobant 15 établissements répartis sur plus de 600 000 kilomètres carrés. Ce projet a été sélectionné pour recevoir un financement de deux
ans (d’avril 2012 au 31 mars 2014) de l’Alberta Cancer Foundation
(ACF), accordé à la suite d’un processus de subvention améliorée
des soins (Enhanced Care Grant). Une série d’articles a été rédigée
pour capturer l’essence de ce projet d’amélioration de la qualité, des
processus amorcés, des normes élaborées, du cadre éducatif déterminant l’orientation du nouveau personnel navigateur et des résultats
AU SUJET DES AUTEURES
Jennifer Anderson, inf. aut., M. Sc. inf., CSIO(C), CancerControl
Alberta, Alberta Health Services, Alberta
Sarah Champ, inf. aut., B. Sc. inf., CSIO(C), CancerControl
Alberta, Alberta Health Services, Alberta
Kristina Vimy, inf. aut., B. Sc. inf., Faculté des sciences infirmières,
Université de Calgary, Alberta
Andrea Delure, B. A., CancerControl Alberta, Alberta Health
Services, Alberta
Linda C. Watson, inf. aut., Ph. D., CSIO(C), CancerControl
Alberta, Alberta Health Services, Alberta
Auteure-ressource : Linda C. Watson, 2210, 2e rue Sud-Ouest,
Calgary, AB T2S 3C3
Courriel : [email protected]
Téléphone : 403-698-8190
Le texte ci-après a été rédigé à partir de la présentation donnée à la
Conférence à la mémoire de Helene Hudson, qui a eu lieu durant
le congrès annuel de l’Association canadienne des infirmières en
oncologie, tenu à Toronto en 2015.
DOI: 10.5737/23688076262129136
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
mesurés. Le premier article de la série porte essentiellement sur la
base de connaissances ayant guidé l’élaboration du programme de
navigation provincial et sur la méthodologie employée pour mettre
le programme en œuvre dans 15 centres de soins du cancer situés
en milieu rural ou en milieu urbain isolé. Le deuxième article de
la série approfondit le cadre éducatif conçu pour guider l’acquisition des compétences et le processus d’orientation des infirmières
autorisées engagées pour remplir ce nouveau rôle d’infirmières
pivots auprès des patients atteints de cancer. Le troisième et dernier
article explore les résultats obtenus grâce à ce projet d’amélioration
de la qualité et se termine par une section de discussion mettant
en lumière les principales leçons retenues, les mesures d’adaptation
mises en place, ainsi que les prochaines étapes en cours pour étendre
la portée et les effets du programme de navigation provincial.
INTRODUCTION
L
a conception, la mise en œuvre et l’évaluation d’un programme de navigation provincial englobant 15 centres
de prestation de soins du cancer répartis sur plus de
600 000 kilomètres carrés ne sont pas une mince affaire,
mais c’est pourtant ce qu’a entrepris l’agence provinciale du
cancer de l’Alberta. Le travail consacré à ce projet provincial
d’amélioration de la qualité a débuté en avril 2012 et il se poursuit encore aujourd’hui. Toutefois, la portion subventionnée
du projet a été réalisée entre 2012 et 2014 et fait l’objet de la
présente série d’articles dont le but est de capturer l’essence
des efforts accomplis pour mettre en œuvre le programme,
des processus mis en place, des normes élaborées, du cadre
éducatif ayant guidé l’orientation du nouveau personnel navigateur et des résultats mesurés pendant ces deux années de
subvention.
La présente série d’articles vise à transmettre à d’autres, qui
envisagent peut-être la mise en place d’un programme semblable, les leçons glanées au fil des multiples étapes du projet.
En outre, ces articles enrichiront la base de connaissances portant sur les répercussions possibles d’un programme de navigation des patients atteints de cancer sur leur expérience, ainsi
que sur le fonctionnement de l’équipe, la coordination des
soins et le recours au système de santé.
Le premier article décrit essentiellement la base de connaissances ayant aiguillé la création du programme de navigation
et la méthodologie employée pour mettre le programme en
œuvre dans 15 centres de prestation de soins du cancer situés
129
en milieu rural ou en milieu urbain isolé. Le deuxième article
de la série approfondit le cadre éducatif conçu pour guider
l’acquisition des compétences et le processus d’orientation
des infirmières autorisées engagées pour remplir ce nouveau
rôle d’infirmières pivots auprès des patients atteints de cancer. Le troisième et dernier article explore les résultats obtenus
grâce à ce projet d’amélioration de la qualité et se termine par
une section de discussion mettant en lumière les principales
leçons retenues, les mesures d’adaptation mises en place, ainsi
que les prochaines étapes en cours pour étendre la portée et
les effets du programme de navigation provincial.
MISE EN CONTEXTE
La navigation santé pour les patients atteints de cancer peut
se définir comme « un processus proactif et intentionnel de
collaboration avec une personne et sa famille ayant pour but
de les guider à travers l’éventail de traitements, de services et
d’obstacles, et ce, tout au long de leur expérience globale du
cancer » [traduction] (Partenariat canadien contre le cancer
[PCCC], 2012, p. 5). L’élément central de cette définition est
une personne (le navigateur) en mesure de soutenir le patient
à tout moment de son expérience du cancer. Les patients rapportent que la continuité de leur relation avec le navigateur,
le fait d’avoir accès à une personne-ressource à tout moment
du processus et la possibilité de discuter de leurs inquiétudes,
quelles qu’elles soient, constituent pour eux des éléments
précieux (Hébert et Fillion, 2011; Pedersen et Hack, 2010;
Skrutkowski, Saucier, Ritchie, Tran et Smith, 2011; Walsh et
coll., 2011).
Le concept de navigation prend sa source aux États-Unis :
en 1990, le Dr Harrold P. Freeman fondait le premier programme de navigation à Harlem, dans l’État de New York. Le
programme original visait à améliorer le soutien par la navigation offert aux femmes afro-américaines de faible statut
socioéconomique souffrant de cancer du sein afin d’éliminer
les obstacles nuisant au diagnostic précoce et au traitement
rapide de la maladie (Freeman, Muth et Kerner, 1995). Ce
projet initial a fait chuter la mortalité des participantes de
manière spectaculaire : le taux de survie après cinq ans est
passé de 39 % à 70 % (Freeman, 2013). Depuis, la portée et
l’application des programmes de navigation à l’intention des
patients atteints de cancer ont évolué et permettent maintenant d’améliorer les soins prodigués aux patients d’origines
socioéconomiques et ethniques diverses; les programmes
peuvent s’insérer à des moments précis ou tout au long de
l’expérience globale du cancer (Freeman, 2013; McMullen,
2013; Wilcox et Bruce, 2010).
Bien qu’une certaine forme de navigation existe depuis
plus de 25 ans, les modèles demeurent variés. Le rôle de navigateur peut être rempli par des gens ordinaires, notamment
par des survivants de la maladie, ainsi que par des professionnels de la santé, comme des travailleurs sociaux et des infirmières, tous possédant des niveaux différents de scolarité et de
formation (Wells et coll., 2009). De plus, le rôle de navigateur
peut être conçu selon différents paramètres; des navigateurs
spécialisés pourront soutenir, par exemple, des patients souffrant d’un type de cancer particulier ou des groupes de patients
130
bien précis tels que les jeunes adultes ou les Autochtones. À
l’inverse, des navigateurs généraux pourront s’occuper d’un
territoire géographique désigné en ayant pour mission d’assurer à tous les patients de ce secteur un accès équitable aux
services. On retrouve en outre des navigateurs qui soutiennent
des patients à des moments précis de l’expérience du cancer, la
survivance par exemple (Thomas et Peters, 2014).
La navigation est reconnue comme une stratégie efficace
et un facteur clé pour améliorer la prestation des soins centrés sur la personne, puisque les navigateurs font justement
la promotion d’un soutien et de soins personnalisés (PCCC,
2012). À l’heure actuelle, la majorité des programmes de navigation santé au Canada ciblent les patients qui ont été diagnostiqués récemment, qui ont des besoins complexes ou qui
vivent dans des collectivités rurales ou isolées (PCCC). Il est
prouvé que les programmes de navigation santé à l’intention
des patients atteints de cancer accroissent l’efficacité du système en améliorant la continuité et la coordination des soins
et en facilitant l’accès rapide aux services, ce qui, par conséquent, améliore l’expérience générale des soins des patients
(PCCC; Fillion et coll., 2012; McMullan, 2013). Outre ces avantages pour le système, de nombreuses études ont montré des
effets bénéfiques directs sur les patients, tels qu’une diminution de l’anxiété rapportée, la possibilité d’accéder au bon
service au bon moment, la capacité des patients à gérer et à
affronter leur diagnostic de manière autonome et, de l’avis
des patients, une meilleure préparation aux consultations et
aux traitements (PCCC, 2012; Fillion et coll., 2012). Les quatre
domaines principaux de besoins touchés par l’amélioration du
soutien qu’apporte la navigation sont les besoins émotionnels,
les besoins pratiques, les besoins en matière d’information
et les besoins familiaux, en plus d’autres besoins complexes
(Lorhan et coll., 2014).
Un diagnostic de cancer est toujours un événement
inattendu et difficile à vivre pour les patients et les familles
(Fitch, 2008). Toutefois, le défi d’accès et de coordination
des soins est encore plus grand pour les habitants de milieux
ruraux ou de centres urbains isolés. Ceux-ci doivent souvent
parcourir des distances non négligeables pour avoir accès à
des soins spécialisés. En outre, leur collectivité d’origine ne
compte peut-être qu’un nombre limité de fournisseurs de
soins de santé possédant une expertise et des connaissances
en oncologie (Cantril et Haylock, 2013). Les recherches ont
prouvé que les patients des régions rurales qui sont suivis par
un navigateur sont statistiquement moins en détresse après
avoir été mis en contact avec cet intervenant pivot (Swanson
et Koch, 2010).
Au Canada, les premiers programmes de navigation professionnelle ont vu le jour au début des années 2000 en
Nouvelle-Écosse et au Québec (Fillion et coll., 2012). Depuis,
de nombreux programmes de navigation ont été lancés dans
tout le pays et, dès 2011, toutes les provinces et l’un des territoires du Canada avaient institué un type ou un autre de soutien professionnel sous forme de navigation à l’intention des
patients atteints de cancer (PCCC, 2012; Pedersen et Hack,
2010). Dans l’ensemble du pays, ces rôles sont le plus souvent
tenus par des infirmières en oncologie (PCCC, 2012).
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
En Alberta, c’est par une évaluation initiale des besoins de
la province que s’est amorcé le travail de création d’un programme de navigation en 2006 (Miller, 2006). Ont participé
à ce processus des groupes de discussion formés de patients
atteints de cancer et de survivants. Des professionnels de la
santé, des chefs de file du domaine des soins de santé, des
bénévoles et des défenseurs des droits des patients ont également répondu à un sondage Delphi. Un cadre de navigation provincial pour les patients atteints de cancer a été
élaboré à partir des résultats cumulatifs de cette évaluation
des besoins. Comme environ le tiers des Albertains vivent en
dehors des grandes villes de Calgary et d’Edmonton (Finance
Alberta, 2015) et que de nombreux besoins demeurent insatisfaits dans les régions rurales (fait mis en lumière par l’évaluation des besoins), il a été décidé de concentrer les efforts
sur la mise en œuvre d’un programme de navigation santé,
à l’intention des patients atteints de cancer, dans 15 établissements d’oncologie communautaires (11 centres communautaires de soins du cancer et 4 centres régionaux de traitement
du cancer). En 2007, un projet-pilote a été entrepris pour
mesurer les effets de la présence d’un navigateur auprès de
patients atteints du cancer dans l’un des centres régionaux
et dans deux des établissements communautaires. En 2008,
vu les résultats extrêmement positifs de l’évaluation, une
recommandation a été formulée pour étendre le soutien
apporté par le programme de navigation santé à l’intention
des patients atteints de cancer à tous les centres de traitement communautaires et régionaux (Alberta Health Services
[AHS], 2008).
Étant donné la restructuration provinciale des soins de
santé en cours à l’époque, il n’était pas possible d’appliquer
cette recommandation. Toutefois, en 2012, grâce à l’appui
généreux de l’Alberta Cancer Foundation (ACF), une proposition visant à mettre en place le rôle de navigateur auprès des
patients atteints de cancer dans tous les centres communautaires et les centres régionaux de traitement du cancer a été
sélectionnée pour recevoir du financement. En concordance
avec l’objectif provincial de création d’un système de soins du
cancer complets et coordonnés (Alberta Health [AH], 2013), ce
tout nouveau programme de navigation visait l’amélioration
de l’intégration des soins du cancer aux soins primaires, un
meilleur accès aux services de soins psychologiques, physiques
et de soutien pour les patients des régions rurales, ainsi que la
constitution d’importants effectifs pour répondre aux besoins
des patients atteints de cancer et de leur famille, plus particulièrement dans les régions rurales et les centres urbains isolés
de l’Alberta.
MÉTHODOLOGIE DU PROJET
La présente initiative a été conçue comme un projet
continu d’amélioration de la qualité, étant donné que son
objectif fondamental était de mettre en œuvre le rôle de navigateur dans l’environnement clinique de chaque établissement et d’en évaluer les répercussions. Comme il est bien
évident que le succès de l’amélioration de la qualité dépend
d’une stratégie détaillée et efficace de gestion du changement, le guide de mise en œuvre de la navigation santé
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
à l’intention des patients atteints de cancer préparé par le
Partenariat canadien contre le cancer (PCCC, 2012) a servi
de document de référence (Langley, Moen, Nolan, Norman et
Provost, 2009).
La stratégie de mise en œuvre comprenait plusieurs éléments clés, entre autres : un examen de la situation actuelle,
la coordination du programme provincial et l’établissement de
normes pour ce dernier; la co-conception du rôle de navigateur avec les décideurs opérationnels du domaine des soins du
cancer; la création et l’utilisation d’un programme de formation et d’encadrement normalisé; le recensement des obstacles
auxquels fait face chaque établissement et des stratégies pour
les surmonter; la définition des paramètres du programme.
Selon la méthodologie de l’amélioration de la qualité, l’approche employée pour optimiser le rôle du navigateur une fois
ce dernier mis en place prévoit l’accomplissement de cycles
de planification, d’expérimentation, de mesure et d’adaptation
(PEMA) réguliers, à petite échelle et adaptés à chaque établissement (Langley et coll., 2009). Le présent projet respecte la
déclaration d’Helsinki (Association médicale mondiale, 2008)
et les lignes directrices éthiques de l’Alberta Research Ethics
Community Consensus Initiative (ARECCI) en matière d’amélioration de la qualité et d’évaluation (ARECCI, 2012). Après
avoir évalué le projet, l’ARECCI a jugé qu’il cadrait avec la portée d’une démarche d’amélioration de la qualité et a renoncé
à exiger une révision complète par le comité d’éthique de la
recherche (CER). Aucun préjudice n’était anticipé et n’a été
rapporté relativement à ce projet.
Embauche d’un coordonnateur de programme ou d’un
éducateur
Pour respecter la portée provinciale, l’échéance fixée et
l’exigence de procéder à une évaluation rigoureuse, il fallait
embaucher un coordonnateur de programme ou un éducateur
chargé de gérer les tâches quotidiennes liées à la création du
programme, à la planification de la mise en œuvre, à l’élaboration du programme d’orientation et au soutien des navigateurs dans l’établissement de leur rôle, leur intégration et leur
parcours de perfectionnement professionnel continu. Étant
donné la distribution de la population et les emplacements
géographiques variés, les navigateurs travaillent dans des lieux
isolés partout dans la province. Une supervision et des directives provinciales étaient donc nécessaires pour assurer l’adoption de paramètres de définition des rôles et de normes de
pratique semblables d’un endroit à l’autre de même que pour
évaluer les répercussions du rôle de navigateur. Par conséquent, la première activité du projet a été la rédaction d’une
description de travail pour le poste de coordonnateur de programme ou d’éducateur, suivie du recrutement. Pour occuper
le poste, il fallait, entre autres, avoir le titre d’infirmière autorisée et posséder une solide base de connaissances en oncologie,
avoir idéalement étudié à la maîtrise et posséder de l’expérience en enseignement, en gestion de projets, en planification
de l’évaluation et en gestion du changement. Une fois embauché, le coordonnateur de programme ou l’éducateur a commencé l’évaluation de l’état de la situation actuelle et la revue
de littérature.
131
Établissement d’une description normalisée du rôle de
navigateur
La revue de la littérature portant sur la navigation et les programmes de navigation existants dans la province ainsi que
la consultation d’autres programmes de navigation appliqués
ailleurs au Canada ont permis de comprendre la portée et la
fonction des rôles de navigateur, tant à l’échelle provinciale
que nationale. La vision générale du programme de navigation
santé et du rôle de navigateur en Alberta a été établie à partir de cette revue de littérature et des commentaires formulés
par les principaux intervenants opérationnels. Une description
de poste normalisée a été rédigée pour définir la portée et la
fonction du rôle, ainsi que l’attitude correspondante et l’ensemble des compétences nécessaires pour remplir ce rôle avec
succès. Les éléments clés de la description provinciale normalisée concernaient principalement le cadre de compétence en
matière de navigation, qui définit la navigation santé à l’intention des patients atteints de cancer comme un rôle bidimensionnel. Deux domaines de compétences principaux étaient
obligatoires : il fallait d’abord faciliter la continuité des soins,
notamment la continuité en matière d’information, de gestion
et de relations; il fallait ensuite promouvoir la responsabilisation des patients et des familles, notamment en favorisant
l’adaptation active, les habiletés de gestion autonome du cancer et la prestation de soins de soutien (Fillion et coll., 2012).
Une fois que les gestionnaires opérationnels et les ressources
humaines provinciales ont approuvé la description normalisée du rôle de navigateur, la portée et la description ainsi établies ont alors permis la création du programme d’orientation
provincial.
Création du programme d’orientation de la navigation
L’établissement du cadre d’orientation a été facilité par le
travail déjà effectué par la province dès 2006; elle avait alors
monté un cours consacré à la navigation santé à l’intention
des patients atteints de cancer. Ce cours était constitué de huit
modules : 1) Introduction – historique et avantages de la navigation santé; 2) Communication – efficacité et compassion;
3) Prestation compétente de soins aux patients respectueuse
des facteurs culturels; 4) Évaluation des besoins des patients;
5) Orientation des patients vers les ressources et le soutien;
6) Gestion du stress et prévention de l’épuisement professionnel; 7) Documentation; 8) Boîte à outils (Dozois, 2010).
À la suite de la nouvelle orientation et de la nouvelle compréhension du rôle de navigateur découlant du cadre de compétence en matière de navigation défini tout récemment et décrit
ci-dessus (Cook et coll., 2013; Fillion et coll., 2012), plusieurs
modules d’apprentissage ont été mis à jour et plusieurs autres
ont été ajoutés pour pousser plus loin l’acquisition des compétences et enrichir les connaissances des navigateurs. Parmi
ces modules, mentionnons les modalités d’utilisation du dossier médical électronique (DME) provincial pour gérer la documentation relative à la navigation, l’inclusion de la sécurité
culturelle au module portant sur les soins compétents respectueux des facteurs culturels, et la cartographie des ressources
dans le secteur d’exercice du navigateur. Ces modules ont servi
à livrer le contenu essentiel du programme d’orientation de
132
la navigation par auto-apprentissage, étude en groupe et discussions dirigées. La deuxième partie de la série d’articles
approfondira la structure, le contenu et l’apprentissage dirigé
découlant du cadre provincial d’orientation de la navigation.
Recrutement et embauche
L’équipe du programme a travaillé en étroite collaboration
avec les gestionnaires des établissements pour réaliser les
entrevues et l’embauche des navigateurs dans chaque centre
communautaire de soins du cancer et centre régional de traitement. Il a été décidé que tous les navigateurs relèveraient du
gestionnaire local et que la principale fonction de l’équipe du
programme serait de soutenir l’acquisition de connaissances,
l’intégration, la normalisation, l’évaluation et le perfectionnement professionnel continu des infirmières assumant le rôle
de navigatrices dans chaque établissement. Comme l’équipe
de programme ne pouvait pas orienter les 15 navigatrices en
même temps, on a convenu, avec les gestionnaires des établissements concernés, d’une approche d’embauche échelonnée. Environ quatre établissements par mois recrutaient et
engageaient leurs navigatrices; il y avait donc quatre navigatrices à orienter chaque mois. De cette façon, les 15 postes de
navigatrices ont été pourvus en l’espace de quatre mois. Cette
approche d’embauche échelonnée a permis aux nouvelles
navigatrices de former des groupes cohésifs où l’apprentissage, la résolution de problème et le perfectionnement professionnel collectif étaient facilités. Elle a également permis
au personnel du programme d’accomplir plusieurs cycles
de PEMA afin d’améliorer l’orientation des navigatrices de
manière continue.
Lorsque c’était possible, le recrutement se faisait au sein des
équipes d’oncologie des établissements, étant donné que ces
infirmières connaissaient déjà la collectivité, qu’elles avaient
établi des relations avec les fournisseurs de soins de santé de
l’endroit et qu’elles étaient au courant du soutien et des services disponibles. Comme les établissements de soins du cancer qui embauchaient les navigatrices étaient situés dans des
régions rurales ou urbaines isolées, certains gestionnaires ont
trouvé difficile de recruter des infirmières en oncologie expérimentées. Lorsque les navigatrices engagées ne possédaient
pas d’expérience en oncologie, des efforts supplémentaires
étaient déployés pour les soutenir, car elles avaient beaucoup à
apprendre. Il fallait notamment mettre en partenariat la navigatrice et l’équipe d’enseignement infirmier en oncologie pour
que la navigatrice acquière une base de connaissances dans
ce domaine et étende sa pratique à l’environnement clinique
avant d’entreprendre la formation d’orientation; les deux stratégies ont été utilisées pour soutenir cette cohorte. Toutefois,
malgré ces efforts supplémentaires, on a rapidement constaté
que les navigatrices embauchées au sein des équipes d’oncologie existantes étaient plus susceptibles de rester en poste
et que le temps nécessaire à leur orientation était plus court.
Pendant la durée du projet, 20 navigatrices ont été engagées
et orientées, et 15 d’entre elles possédaient de l’expérience en
oncologie. Cinq navigatrices ont quitté leur poste au cours
de la première année du programme et trois d’entre elles
n’avaient pas d’expérience en oncologie. Les deux infirmières
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
en oncologie expérimentées qui ont laissé leur poste de navigation pendant cette même année l’ont fait parce qu’elles quittaient la collectivité.
Offre de la formation d’orientation
L’orientation était conduite par le coordonnateur de programme ou éducateur et comprenait des cours magistraux,
des modules d’auto-apprentissage, ainsi que de la formation
en ligne. Vu la distance géographique, la majorité de la formation d’orientation a été offerte virtuellement par vidéoconférence, et le nouveau personnel devait étudier le contenu de
façon autonome avant les discussions en groupe. Pour les
quelques premières cohortes de navigatrices, une partie de
l’orientation se faisait en personne ou en petits groupes, mais
au fur et à mesure que l’orientation s’est raffinée et précisée,
de plus en plus de contenu était transmis par vidéoconférence.
Selon l’endroit, les navigatrices avaient aussi la possibilité de
visiter soit le North Tertiary Cancer Center à Edmonton, soit
le South Tertiary Cancer Center à Calgary. Il était important
pour les navigatrices d’établir des liens avec les ressources clés
offertes par ces établissements et de comprendre le processus
qu’allaient vivre leurs patients s’ils devaient y recevoir une partie de leur traitement.
L’accès aux ressources et aux fournisseurs de soins spécialisés en oncologie est souvent limité dans les petites collectivités;
par conséquent, il est essentiel de soutenir les navigateurs pour
les aider à se bâtir un réseau de fournisseurs de soins et de services locaux non spécialisés dans les soins du cancer mais tout
de même capables et désireux de soutenir les patients atteints
de cette maladie et leurs familles directement dans leur région.
Pendant la période d’orientation, chaque navigatrice recevait le
soutien nécessaire pour passer en revue son environnement et
faire la liste des fournisseurs de soins, des ressources et du soutien disponibles dans le secteur géographique sous sa responsabilité. L’étape finale du processus d’orientation était d’organiser
une présentation à l’intention des intervenants de la collectivité. Cette présentation constituait une occasion de plus pour
les partenaires communautaires et les partenaires en soins de
santé d’en apprendre davantage sur le nouveau rôle joué par le
navigateur dans leur collectivité et de forger de nouvelles relations de collaboration avec les partenaires communautaires,
les équipes de soins du cancer et les fournisseurs de soins
de santé en dehors du système de soins du cancer. Les intervenants communautaires regroupent les travailleurs sociaux
œuvrant dans la collectivité ou les hôpitaux, les gestionnaires
des malades hospitalisés, les médecins de premier recours,
les aumôniers, les services aux familles, les soins à domicile,
les soins palliatifs, les nutritionnistes, les physiothérapeutes,
les gestionnaires des cas autochtones, les travailleurs en santé
mentale et les organismes communautaires à but non lucratif
comme la Société canadienne du cancer.
Mise en place du rôle de navigateur
Il était primordial de rédiger une description normalisée du
rôle de navigateur; toutefois, il était aussi admis qu’une part
importante du succès du programme provincial reposait sur la
capacité d’adapter chaque rôle à son contexte local et géographique, à la population desservie, aux groupes culturels, aux
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
ressources accessibles et à l’environnement de pratique. Pour
mieux cerner le milieu de travail du navigateur et certains des
besoins uniques de la population et des collectivités dont il s’occuperait, les gestionnaires des établissements ont été consultés
pendant la phase de planification initiale de la mise en œuvre
du rôle de navigateur. Certaines infrastructures comptaient déjà
des travailleurs sociaux spécialisés en oncologie au sein de leurs
équipes cliniques. Dans ces établissements, il était important de
comprendre comment les navigateurs allaient entrer en contact
et collaborer avec ces travailleurs sociaux au quotidien. D’autres
petits centres avaient accès, à distance, par téléphone ou télésanté, à un travailleur social spécialisé en oncologie, ce qui exigeait l’adoption d’une approche collaborative différente. Le fait
de se pencher sur cette importante collaboration d’entrée de jeu
a permis l’élaboration de stratégies de gestion qui réduisaient la
confusion au minimum et permettaient de gérer les tâches qui
se recoupaient d’un rôle à l’autre.
L’équipe de projet provinciale a soutenu la mise en place
du rôle de navigateur de plusieurs façons. Elle s’est d’abord
rendue sur place dans les établissements pour présenter aux
équipes cliniques, conjointement avec le navigateur de l’endroit, le nouveau rôle joué par ce dernier. Pendant ces visites,
des réunions en petits groupes avaient aussi lieu avec le gestionnaire de l’établissement et les principaux membres de
l’équipe de soins de soutien, comme le travailleur social sur
place, les infirmières praticiennes et les infirmières pivots.
Ces rencontres étaient l’occasion de clarifier le rôle du navigateur, de discuter de sa portée ainsi que de stratégies efficaces
de collaboration et de soins partagés. Le coordonnateur du programme ou l’éducateur a également tenu des réunions hebdomadaires individuelles avec tous les navigateurs pendant les
trois premiers mois de la période de mise en place de leur rôle,
ainsi que des rencontres mensuelles par téléconférence avec
l’équipe de navigation en entier. Ces réunions structurées permettaient de faire du mentorat, de réaliser des apprentissages
collectifs et de renforcer les normes provinciales. En plus de
ces méthodes de soutien structuré, le coordonnateur ou éducateur était disponible au besoin pour aider les navigateurs à
résoudre des problèmes et des enjeux complexes de coordination des soins. Ainsi, le coordonnateur ou éducateur agissait
à titre de navigateur pour les navigateurs. Au fur et à mesure
que le programme évoluait et que les navigateurs passaient du
statut de novices à experts (Benner, Tanner et Chesla, 2009),
il est devenu possible d’établir des relations de préceptorat/
mentorat entre les nouveaux navigateurs et des navigateurs
plus expérimentés du programme (Watson, Raffin, Melnik et
Whyte, 2012). Assumer un nouveau rôle représente tout un
défi, particulièrement lorsque ce rôle n’est pas déjà bien établi ou bien compris par l’équipe clinique : le soutien de chaque
navigateur dans l’accomplissement de son rôle et son intégration dans l’établissement où il travaille constituait donc une
responsabilité essentielle de l’équipe du programme.
Planification de la communication
Dans le but d’accroître la visibilité du rôle du navigateur et du programme de navigation, l’équipe de projet provinciale a préparé des brochures, des affiches et des lettres
133
promotionnelles diffusant de l’information sur la navigation.
Les navigateurs pouvaient utiliser ces outils pour sensibiliser
leur environnement au rôle qu’ils y jouent. Des renseignements concernant la navigation des patients atteints de cancer étaient aussi intégrés aux séances d’orientation des patients
et aux séances d’information sur la chimiothérapie. Une page
Web a été créée sur le site externe de l’Alberta Health Services
(AHS) et fournit la liste des navigateurs, des tâches qu’ils
accomplissent, de l’endroit où ils exercent leurs fonctions et
de la manière de les joindre (AHS, 2015). Plusieurs communications formelles au sujet de la navigation ont été envoyées
pour faire connaître le programme de navigation dans la province. Par exemple, il a été question du programme de navigation dans le rapport annuel de l’Alberta Cancer Foundation
(ACF, 2015) et dans un communiqué de presse de l’Alberta
Health Services publié à la fin de mars 2013. Ce communiqué
de presse mentionnait tout un nombre de nouvelles au sujet
du programme qui ont été présentées à la télévision, à la radio
et dans une variété de journaux dans toute la province (AHS,
2013). En outre, l’équipe du programme a fait des présentations devant différents groupes pour établir des liens et acquérir des partenaires stratégiques clés, dont les programmes
de classement des tumeurs et les programmes de prise de
contact, les programmes de santé des Autochtones, des Métis
et des Inuits et les programmes de soins primaires, pour s’assurer que tous les intervenants connaissaient l’existence du
programme de navigation et la manière d’y avoir recours pour
soutenir leurs patients atteints de cancer.
Normes de pratique
Pour assurer l’uniformité des pratiques et faciliter la continuité des soins offerts par tous les fournisseurs de soins et les
établissements, des normes de pratique ont été définies pour
tous les navigateurs du programme. Parmi les principales
normes énoncées, l’une exige que toute la documentation
relative à la navigation soit remplie par voie électronique dans
le DME propre aux soins du cancer. Des outils de documentation standardisés ont été créés dans le DME pour faciliter la
reconnaissance des interventions de navigation par les autres
fournisseurs de soins. Les outils de documentation servaient
aussi de lignes directrices pour les nouveaux navigateurs pour
tout ce qui touche l’évaluation de la navigation; ces outils facilitaient l’uniformité de la pratique d’un établissement à l’autre.
Comme il s’agissait d’un projet d’amélioration de la qualité,
les paramètres du programme devaient rendre compte de l’effet des interventions de navigation et évaluer les résultats. Un
outil de mesure de la charge de travail relative à la navigation
a été créé dans le DME; cet outil, une fois rempli par le navigateur, renseigne sur le nombre de patients dont s’occupe le
navigateur, le nombre de visites requises pour chaque patient,
le mode de communication avec le patient, les interventions
de navigation effectuées et le moment, dans le continuum des
soins, où les interventions ont eu lieu. L’intégration au DME
du formulaire de mesure de la charge de travail signifiait également que l’équipe du programme pouvait recueillir des
données démographiques globales et examiner les données
propres à chaque collectivité pour en dégager des tendances.
134
Les rapports de charge de travail ont également servi d’outils
d’amélioration de la qualité, étant donné que les rapports mensuels générés par le DME offraient un aperçu du travail des
navigateurs dans chaque collectivité et permettaient de déterminer les secteurs de pratique pouvant bénéficier de cycles
de PEMA.
Les outils de documentation et de mesure de la charge de
travail ont beaucoup évolué au cours du projet initial subventionné. Au fur et à mesure que les navigateurs ont commencé
à se servir des outils et que les données sur la charge de travail
se sont accumulées, des révisions ont été apportées afin d’assurer l’utilité des données pour les fournisseurs de soins de
santé et vérifier que ces données étaient profitables et significatives pour l’attente des objectifs généraux du programme.
Il était essentiel pour l’équipe du projet de faire participer les
navigateurs à ces cycles de PEMA pour bien leur montrer la
valeur accordée à leur contribution et leur permettre de circonscrire les données représentant le mieux leur travail. Grâce
à cette collaboration, les navigateurs pouvaient aussi comprendre les raisons motivant la collecte de ces données. Le
processus de révision et de participation a permis d’étendre
l’utilisation de l’outil de mesure de la charge de travail, étant
donné que les navigatrices voyaient leurs propres données et
pouvaient les comparer avec celles des autres établissements;
elles étaient ainsi plus motivées à fournir des données représentant avec précision leur travail et leur contribution aux
soins des patients.
Soutien du perfectionnement professionnel
Une fois terminé le travail initial d’intégration du rôle de
navigateur dans chacun des établissements, l’équipe du programme a tenté de comprendre les structures nécessaires
à mettre en place pour appuyer la formation continue et le
perfectionnement professionnel de l’équipe de navigatrices
hautement qualifiées afin qu’elles puissent parfaire leurs compétences. Vu la nature isolée du travail des navigatrices, la
constitution d’une communauté de pratique virtuelle établie et
animée conjointement par le coordonnateur de programme ou
l’éducateur et par un travailleur social spécialisé en oncologie
constitue un élément important de leur perfectionnement professionnel. Les navigatrices continuent de se réunir tous les
mois pour discuter d’enjeux liés à leur pratique, échanger des
ressources et trouver des solutions aux défis courants qu’elles
doivent relever partout dans la province. Ces réunions constituent aussi un rendez-vous régulier où d’autres programmes
peuvent présenter à l’équipe de navigatrices de l’information
provinciale pertinente.
Dès le début du projet d’amélioration de la qualité, il était
évident que les navigatrices n’étaient pas les seuls fournisseurs de soins de santé en oncologie à faire de la navigation.
Pour soutenir le perfectionnement professionnel continu et
favoriser l’établissement de liens entre les différents types
de fournisseurs de soins, un forum provincial de coordination des soins a été créé. Ce forum annuel dure deux jours.
L’objectif de la première journée est de donner aux groupes
de navigateurs provinciaux et aux équipes de travail social
provinciales l’occasion de se réunir avec leurs groupes
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
système de santé en général, une stratégie d’évaluation solide a
été mise au point. L’évaluation se concentre sur cinq résultats
principaux : l’expérience des patients et de leur famille, l’efficacité de la conception et de la mise en œuvre du programme,
le succès du cadre d’orientation de la navigation, les répercussions sur le travail d’équipe et la participation, et l’influence du
programme sur l’utilisation et le fonctionnement du système
de santé (voir la Figure 1). Le troisième et dernier article de la
série explore les résultats obtenus grâce au projet d’amélioration de la qualité et se termine par une section de discussion
mettant en lumière les principales leçons retenues, les adaptations apportées au programme et les prochaines étapes en
cours pour élargir la portée et l’influence du programme.
CONCLUSION
professionnels pour discuter en personne des enjeux entourant les normes de leurs programmes et de sujets d’intérêt
propre à leur profession. La seconde journée permet la rencontre interdisciplinaire des deux groupes provinciaux et
d’autres professionnels œuvrant dans la coordination des
soins prodigués aux patients atteints de cancer et la navigation à travers ces différents soins; c’est donc l’occasion d’explorer des enjeux communs plus vastes comme la conduite
des conversations difficiles, l’intégration des soins palliatifs,
l’acquisition de compétences culturelles, la clarté des rôles et
l’amélioration de la collaboration au sein de l’équipe. Cette
réunion, en personne, de coordination des soins a été capitale pour établir des liens et clarifier le rôle des navigatrices
auprès de toutes les disciplines œuvrant dans le système de
soins du cancer et même au-delà.
Évaluation
Comme le projet initial était subventionné et devait montrer en quoi le programme allait bonifier la coordination des
soins, l’expérience des patients et de leur famille ainsi que le
RÉFÉRENCES
Alberta Cancer Foundation (ACF). (2015). Annual Progress Report.
Sur Internet : http://albertacancer.ca/progress-report/spring-2015/
patient-navigators
Alberta Health (AH). (2013). Changing our future: Alberta’s cancer plan
to 2030. Sur Internet : http://www.health.alberta.ca/documents/
Cancer-Plan-Alberta-2013.pdf
Alberta Health Services (AHS). (2008). Evaluation Report: Provincial cancer
patient navigation demonstration project. Document interne, AHS.
Alberta Health Services (AHS). (2013). Media release: Cancer
patient navigators lend a helping hand. Sur Internet : http://www.
albertahealthservices.ca/news/releases/2013/Page8182.aspx
Alberta Health Services (AHS). (2015). Cancer Patient Navigation
and Tumour Triage Resources. Sur Internet : http://www.
albertahealthservices.ca/info/service.aspx?id=1025354
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
En 2012, l’agence du cancer provinciale de l’Alberta a entrepris la lourde tâche de créer et de mettre en œuvre un programme de navigation provincial dans 15 centres de soins du
cancer en milieu urbain isolé de même que d’en évaluer les
répercussions. L’objet du présent article était de décrire la base
de connaissances ayant guidé la création de ce programme de
navigation ainsi que la méthodologie employée pour mettre le
programme en place dans tous les établissements. Un important apprentissage collectif a pu être réalisé grâce au processus
entrepris pour mener à bien ce travail. Nous espérons qu’en
transmettant les leçons apprises au fil des multiples étapes
du projet aux personnes qui envisagent de mettre en œuvre
un programme semblable, elles seront mieux outillées pour
amorcer la planification et la création de leur programme, ce
qui, par conséquent, fera progresser la transformation du système de santé. Le prochain article de la série approfondira la
structure, le contenu et l’apprentissage dirigé définis dans le
cadre provincial d’orientation de la navigation. Le troisième
et dernier article de la série rapporte les conclusions de l’évaluation du programme et montre l’apport de ces conclusions
à la base des connaissances portant sur les effets possibles
d’un programme de navigation santé à l’intention des patients
atteints de cancer sur l’expérience des patients, le fonctionnement de l’équipe, la coordination des soins et le recours au système de santé.
Alberta
Research
Ethics
Community
Consensus
Initiative (ARECCI). (2012). ARECCI guidelines for quality
improvement and evaluation projects. Sur Internet : http://
w w w. a i h e a l t h s o l u t i o n s . c a / i n i t i a t i v e s - p a r t n e r s h i p s /
arecci-a-project-ethics-community-consensus-initiative/
Association Médicale Mondiale (AMM). (2008). Déclaration d’Helsinki
de l’AMM – Principes éthiques applicables à la recherche médicale
impliquant des êtres humains. Site Internet : http://www.wma.net/
fr/30publications/10policies/b3/
Benner, P., Tanner, C. et Chesla, C. (2009). Expertise in nursing practice:
Caring, clinical judgment and ethics. New York, NY., Springer.
Cantril, C. et Haylock, P.J. (2013). Patient navigation in the oncology care
setting. Seminars In Oncology Nursing, 29(2), 76–90. doi : 10.1016/j.
soncn.2013.02.003
135
Cook, S., Fillion, L., Fitch, M.I., Veillette, A.M., Matheson, T.,
Aubin, M., de Serres, M., Doll, R. et Rainville, F. (2013). Principaux
domaines d’exercice et de compétences associées des infirmières
œuvrant à titre de navigateurs professionnels en oncologie.
Canadian Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins
infirmiers en oncologie, 23(1), 53–62.
Dozois, E. (2010). Alberta Health Services (AHS). Cancer Patient
Navigation Course. Document interne, AHS.
Fillion, L., Cook, S., Veillette, A.M., Aubin, M., de Serres, M., Rainville, F.,
Fitch, M. et Doll, R. (2012). Professional navigation framework:
Elaboration and validation in a Canadian context. Oncology Nursing
Forum, 39(1), 58–69. doi : 10.1188/12.ONF.E58-E69 A
Finance Alberta (2015). Alberta Population Projections by Census
Divisions, 2015–2041. Sur Internet : http://finance.alberta.ca/
aboutalberta/population-projections/2015-2041-alberta-populationprojections.pdf
Fitch, M. (2008). Cadre des soins de soutien. Canadian Oncology
Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie,
18(1), 15–24. doi : 10.5737/1181912x181614
Freeman, H. (2013). The history, principles, and future of patient
navigation: commentary. Seminars in Oncology Nursing, 29(2),
72–75. doi : 10.1016/j.soncn.2013.02.002
Freeman, H., Muth, B. et Kerner, J. (1995). Expanding access to cancer
screening and clinical followup among the medically underserved.
Cancer Practice, 3(1), 19–30.
Hébert, J. et Fillion, L. (2011). Mieux comprendre la fonction de soutien
de l’infirmière pivot en oncologie (IPO) selon la perspective d’IPO
et de la personne atteinte de cancer : première partie. Canadian
Oncology Nursing Journal/Revue canadienne de soins infirmiers en
oncologie, 21(1), 27–32. doi : 10.5737/1181912x2113338
Langley, G., Moen, R., Nolan, K., Nolan, T., Norman, C. et Provost, L.
(2009) The Improvement Guide: A Practical Approach to Enhancing
Organisational Performance. San Francisco, CA. Jossey Bass.
Lorhan, S., Dennis, D., van der Westhuizen, M., Hodgson, S.,
Berrang, T. et Daudt, H. (2014). The experience of people with
lung cancer with a volunteerbased lay navigation intervention at
an outpatient cancer center. Patient Education & Counseling, 96(2),
237–248. doi : 10.1016/j.pec.2014.05.002
McMullen, L. (2013). Oncology nurse navigators and the continuum
of cancer care. Seminars. In Oncology Nursing, 29(2), 105–117. doi :
10.1016/j.soncn.2013.02.005
136
Miller, J. (2006). Cancer patient navigation needs assessment: Project
report. Alberta Cancer board: Medical Affairs and Community
Oncology Division. Document interne.
Partenariat canadien contre le cancer (PCCC). (2012). Navigation :
guide d’adoption de pratiques exemplaires pour des soins centrés sur
la personne. Sur Internet : http://www.cancerview.ca/idc/groups/
public/documents/webcontent/guide_implement_nav_fr.pdf
Pedersen, A. et Hack, T. (2010). Pilots of oncology health care: A
concept analysis of the patient navigator role. Oncology Nursing
Forum, 37(1), 55–60. doi : 10.1188/10.ONF.5560
Skrutkowski, M., Saucier, A., Ritchie, J.A., Tran, N. et Smith, K.
(2011). Caractéristiques des interventions des infirmières
pivots en oncologie. Canadian Oncology Nursing Journal/
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie, 21(4), 223–227.
doi : 10.5737/1181912x214218222
Swanson, J. et Koch, L. (2010). The role of the oncology nurse
navigator in distress management of adult inpatients with cancer:
A retrospective study. Oncology Nursing Forum, 37(1), 69–76. doi :
10.1188/10.ONF.69-76
Thomas, M. et Peters, E. (2014). Setting-Specific Navigation. Sous
la dir. de K. Blaseg, P. Daughtery, et K. Gamblin. Oncology nurse
navigation: Delivering patient-centered care across the continuum.
Pittsburg, Pennsylvanie. Oncology Nursing Society.
Walsh, J., Young, J., Harrison, J., Butow, P., Solomon, M., Masya, L.
et White, K. (2011). What is important in cancer care coordination?
A qualitative investigation. European Journal of Cancer Care, 20(2),
220–227. doi : 10.1111/j.13652354.2010.01187.x
Watson, L., Raffin, S., Melnick, A. et Whyte, D. (2012). Designing and
implementing an ambulatory oncology nursing peer preceptorship
program: Using grounded theory research to guide program
development. Nursing Research and Practice. Article ID 451354. doi :
10.1155/2012/451354.
Wells, K.J., Battaglia, T.A., Dudley, D.J., Garcia, R., Greene, A.,
Calhoun, E., Mandelblatt, J.S. et Raich, P.C. (2008). Patient
navigation: State of the art or is it science? Cancer, 113(8), 1999–
2010. doi : 10.1002/cncr.23815
Wilcox, B. et Bruce, S. (2010). Patient navigation: A “win-win” for
all involved. Oncology Nursing Forum, 37(1), 21–25. doi : 10.1188/10.
ONF.21-25
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
CANO-ACIO CLINICAL LECTURESHIP
The development and implementation of
a subcutaneous immunoglobulin (SCIG)
program at CancerCare Manitoba
by Erin Streu
INTRODUCTION
T
he CANO-ACIO Clinical Lectureship highlights an innovative nursing program that improves patient care and
quality of life for individuals on the cancer journey. The opportunity to share the details of the subcutaneous immunoglobulin program from CancerCare Manitoba (CCMB) with
oncology nurses from across Canada is a privilege. Not only
because our program offers patients diagnosed with cancer the
opportunity to receive their supportive immunoglobulin treatment at home, but because it represents an opportunity for
nurses to engage and empower patients in their care. This program demonstrates how an opportunity to be innovative and
implement a change that is patient-centred, nurse-initiated,
and meaningful has led to significant positive outcomes for
our patients and institution.
The development and implementation of the subcutaneous
immunoglobulin (SCIG) program at CancerCare Manitoba
focuses on nurses being open to examining their current
practice, engaging in reflection and critical analysis, and asking two very important questions: why is a task done a certain way; and is there a different, better, or more efficient way
to do the same task, treatment or procedure? This process of
inquiry and reflection whilst developing and implementing
the SCIG program has proven to be as valuable and important
as its outcomes. As this program grew from idea to execution
over the past year, the following simple ideas have resonated
repeatedly:
• As nurses, we often get so caught up in the day-to-day tasks
of our jobs that we forget oncology nursing is our career.
• We must strive for excellence in every aspect of our jobs and
should not settle for less.
• We must continue to be curious, ask questions, and provide
patient care in different or innovative ways.
ABOUT THE AUTHOR
Erin Streu, RN, MN, CON(C), Clinical Nurse Specialist,
CancerCare Manitoba, Winnipeg, MB
[email protected]
This manuscript was developed on the basis of the CANO-ACIO
Clinical Lectureship presented at the CANO Annual Conference
held in Toronto in 2015.
Note: There are no conflicts of interest on the part of the authors
related to the content of this paper.
DOI: 10.5737/23688076262137144
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
• We must remember to base our practice on evidence, and
use research to support our ideas. Conducting, analyzing
and publishing research is hard work. Publication takes dedication and perseverance.
• Utilizing research findings can accelerate our pace.
• Persist and persevere.
• Oncology nurses have unique insights and contributions to
bring to the multidisciplinary team and the cancer patient
journey that may change the way we deliver supportive care.
CLINICAL BACKGROUND
Chronic Lymphocytic Leukemia
The chronic lymphocytic leukemia (CLL) clinic at
CancerCare Manitoba (CCMB) was established 10 years ago
and sees more than 100 new patients from across the province
annually (CCMB Practice Guideline, 2015). The purpose of the
clinic is to ensure that all patients receive optimal care, including health promotion, and have the ability to participate in
research activities and clinical trials. The disease-site specific
model of care and primary nursing allow nurses working in
the clinic to develop both disease-site expertise, as well as longterm relationships with patients and their family members.
Working in parallel with our clinicians is our CLL research
group, which makes use of our CLL research database. This
database facilitates tracking and follow-up of the CLL patients
attending in the clinic, as well as collecting data and outcomes for every patient diagnosed with CLL by flow cytometry throughout the province. This practice of utilizing a central
cancer registry to identify individuals diagnosed with CLL is
unique to Manitoba. Collaborating with clinicians located at
16 community cancer centres across Manitoba, the CLL clinic
assumes primary responsibility for patients while offering
them the opportunity for cancer treatment and follow-up care
close to home in their local communities.
Chronic lymphocytic leukemia is the most common adult
leukemia and is characterized by an overproduction of phenotypically similar, monoclonal B cell lymphocytes in the blood
and bone marrow. It is a chronic disease, mainly of the elderly,
with the median age at diagnosis being 72 years (Greer et al.,
2014). The disease trajectory of CLL varies with the majority of
patients diagnosed incidentally, at the time of a routine blood
test, with an elevated lymphocyte count. Many patients are
asymptomatic at diagnosis and may never require intervention. Others present with advanced disease and require immediate treatment. While newer therapies have extended overall
137
survival for patients with CLL, in the absence of a successful
stem cell transplant, there is no cure for CLL.
The symptoms of CLL include fatigue, lymphadenopathy, splenomegaly, night sweats, fever, weight loss, and bone
marrow involvement causing anemia, thrombocytopenia or
immune complications. One such complication is the presence of recurrent or persistent infections. The exact pathophysiology of the immune defect is not known, but thought to
be caused by the underlying B and T cell dysfunction in CLL
(Greer et al., 2014). The major cause of infections in CLL is
hypogammaglobulinemia, particularly bacterial infections of
epithelial tissues caused by Streptococcus pneumoniae and
Haemophilus influenza. Thus, common sites of infection
include the skin, and respiratory and urinary tracts. Patients
with CLL often report chronic sinusitis and productive cough
and cold symptoms (Morrison, 2010).
Hypogammaglobulinemia in CLL
The literature tells us very little about hypogammaglobulinemia in CLL.
The most widely known study is a multicentre, double
blind, randomized control trial in 84 patients with CLL who
were at increased risk of bacterial infection due to hypogammaglobulinemia and who received intravenous immunoglobulin (IVIG) (400 mg/kg) or placebo, each administered every
three weeks for one year (CLL Cooperative Group, 1988).
Thus, our current practice is being guided by findings that are
more than 25 years old. While treatment options for CLL have
evolved dramatically in the last two decades, our understanding of immune complications has not.
Until recently, incidence rates of hypogammaglobulinemia
were not reported in the literature.
One quarter of newly diagnosed patients with CLL will have
a lower than normal immunoglobulin (IgG) levels at presentation, with both disease duration and chemotherapy affecting the trend over time (Freeman et al., 2013; Parikh et al.,
2015). Approximately one quarter of patients will also develop
hypogammaglobulinemia on follow-up. Nucleoside analogues,
monoclonal antibodies, and steroids are the mainstays in standard CLL treatment regimens, but they can lead to impaired
immune function and cause the development of hypogammaglobulinemia (Greer et al., 2014). Even after patients complete treatment, hypogammaglobulinemia is not reversible.
Whether gaining better control of the underlying CLL would
neutralize the risk of infections and the sequelae associated
with hypogammaglobulinemia is unknown.
Infection-related complications account for half of all CLLrelated deaths (Oscier, Dearden, Eren, Erem, Fegan, Follows
et al., 2012), but patients are often told they will likely die of
something other than their CLL; we must intervene, and re-educate and dispel this myth. It was this the shortage of knowledge or lack of understanding about infectious complications,
treatment options, and patient outcomes that fuelled our
inquiry into SCIG, but also drove us toward a novel approach
in the delivery of care.
The presence of hypogammaglobulinemia is not an indication to intervene with replacement therapy. Although minor or
moderate bacterial infections are significantly less common in
138
patients receiving IVIG, there is no impact on the incidence
of major infections, mortality, nonbacterial infections, or any
indication it is cost-effective (Morrison, 2010). Some patients
may have lower than normal levels and be completely free of
infection; other patients may have a normal gammaglobulin
yet experience life-threatening infections and require hospitalization or experience chronic, recurrent infections that require
multiple courses of antibiotics. There is no evidence to support
routine immunoglobulin replacement is cost effective or positively impacts overall survival (CLL Cooperative Group, 1988).
Clinical practice guidelines support replacement therapy for
patients who experience recurrent infections requiring intravenous antibiotics or hospitalization in addition to hypogammaglobulinemia. Our guideline requires an IgG < 3g/L and/or the
presence of recurrent or persistent infections requiring two
courses of antibiotics in a year. Patients with normal immunoglobulins who are hospitalized with a serious or life-threatening infection would be eligible for therapy. There is evidence
that IVIG reduces the incidence of bacterial infections by 50%,
but the number and severity of non-bacterial infections (viral
and fungal) are not reduced by giving IVIG (Morra, Nosari,
& Montillo, 1999). The evidence is unclear regarding optimal dosing with some clinicians calculating the monthly dose
based on weight (400 mg/kg) while others chose a standard
low dose of 10 grams (i.e., our standard treatment at CCMB).
IVIG infusions are administered in our oncology centre
treatment rooms where administration of all chemotherapy
and anticancer treatments for patients across the province
takes place. Manitoba does not utilize infusion clinics specifically for hydration, blood product administration, or intravenous antibiotics. This means patients receiving IVIG use
the same infusion chairs as patients receiving chemotherapy,
which stresses the system and potentially negatively impacts
wait times for patients with cancer requiring chemotherapy.
THE CLL CLINIC AT CCMB
The CLL clinic is unique in its approach to patient care
in that patients are followed long term for prevention,
assessment, and early intervention of disease progression,
disease-related complications or development of second malignancies. Data collection throughout the cancer journey allows
us to examine patient outcomes and is a valuable resource
for clinicians wishing to further investigate interesting clinical situations such as hypogammaglobulinemia. Continuity
of care allows nurses to get to know patients well; long-term
relationships and trust are developed with patients and family members. The nursing assessment includes routine questions about fevers and infections, coughs and colds, antibiotic
use, and hospitalizations. These questions are asked of each
patient regardless of their degree of disease burden. This comprehensive approach is taken with asymptomatic patients
attending the clinic for an annual assessment as diligently as
it is for patients with Rai stage 4 CLL who are receiving chemotherapy. This approach demonstrates our understanding of
the significance of infections in patients with CLL, the impact
infections can have on quality of life, and the importance of
early intervention.
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
EXPLORING SUBCUTANEOUS
IMMUNOGLOBULINTHERAPY
Subcutaneous therapy is a well-established route of administration for immunoglobulin replacement therapy in Europe
and across Canada (Jolles & Sleasman, 2011). Subcutaneous
immunoglobulin (SCIG) has primarily been used in immunology to treat primary and secondary immunodeficiency.
However, we understood from our oncology colleagues at
other centres across Canada that they have been referring
their patients for subcutaneous immunoglobulin management. SCIG was not common practice in Manitoba prior to
2014 despite an SCIG program run by the department of Adult
Allergy and Immunology at our partner hospital, the Health
Sciences Centre (HSC).
When I first heard about subcutaneous immunoglobulin
home administration three years ago, there was limited information and experience to support the hypothesis that transitioning patients from IVIG would have meaningful impact.
The practice of having patients self-administer blood products
in the home, in a fraction of the time required to give an IVIG
infusion, seemed absurd at the time. Additionally, there was
no policy in place that supported transitioning blood product
administration out of the clinical setting.
The goals of subcutaneous immunoglobulin therapy
are similar to intravenous therapy—to prevent potentially
life-threatening infections and minimize hospital admissions
and antibiotic use (Compagno, Malipiero, Cinetto, & Agostini,
2014). The major difference is the route of administration. In
Canada, Hizentra is the product available for subcutaneous
use and is manufactured by CSL Behring from pooled human
plasma donors. Hizentra is not a medication dispensed from
pharmacies but rather a blood derivative dispensed from hospital blood banks. Hizentra is preservative-free with only trace
amounts of IgA, 20% concentration and stable at room temperature (Jolles & Sleasman, 2011). Hizentra is more concentrated than previous products, which translates to a smaller
volume required per infusion. SCIG can be administered
using either the push method with syringe and butterfly needle or with the assistance of an infusion pump. The push
method is a quick, simple and affordable method to adopt
while infusion pumps may be preferable for patients who
require large volume infusions or who have issues with dexterity (Jolles & Sleasman, 2011).
Administration: Product preparation takes minutes while
infusion times vary based on the patient’s prescribed dose.
Figure 1: Subcutaneous infusion sites
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Patients draw the product from a vial into a syringe (20 or 30
mL); attach a 25 gauge, half-inch butterfly needle; and prime
the tubing. Patients then insert the butterfly needle at 90
degrees into subcutaneous tissue or fat. Patients are taught to
use the abdomen as the primary infusion site because of convenience, but alternative sites include the inner or outer thighs
or arms (see Figure 1). SCIG self-administration is a bloodless
procedure. Patients and/or caregivers can easily be instructed
to administer it as they are with the subcutaneous granulocyte
colony-stimulating factor (G-CSF) injections commonly used
in cancer treatment regimens. The difference between the two
is that Hizentra is administered over a longer period of time
(1mL per minute) rather than as a quick injection.
In CLL, replacement immunoglobulin (IgG) doses are
lower than prescribed for neurologic or immunologic conditions, or other hematologic conditions such as idiopathic
thrombocytopenia purpura. Therefore, infusion times are less
than 30 minutes per week. This short infusion time may be
less time than it takes patients to find a parking spot and walk
into the cancer centre. SCIG saves patients parking costs and
it keeps patients out of traffic and off winter roads, which can
be snow-covered and treacherous in Manitoba.
Standard dose conversion of IVIG to SCIG is 1:1. However,
because of the novel application of SCIG in CLL and a lack of
quality evidence to guide practice, optimal dosing of SCIG is
unknown (Orange, Belohradsky, Berger, Borte, Hagan, Jolles, et
al., 2012). In dosing patients with SCIG at CCMB, we consider
the same principles for IVIG dosing: dosing by weight (400mg/
kg) or standard low dosing. In primary immune deficiency,
patients are dosed by weight and titrated to achieve trough levels
within the therapeutic window to minimize infectious complications (Jolles & Sleasman, 2011; Orange et al., 2012).
When determining weekly dosing, the monthly dose is
divided into four weekly doses.
Smaller, more frequent infusions will reduce the variability of peak and trough IgG levels, thereby reducing the bolus
effect experienced with IVIG infusions. By day 20 post-IVIG
infusion, patients are once again IgG depleted and at risk of
developing infection. SCIG produces more stable immunoglobulin levels with more constant serum concentration and
no wear-off effect (Skoda-Smith, Torgerson, & Ochs 2010).
Adverse effects: Another important consideration in evaluating clinical practice is the significant adverse effects associated with IVIG administration. We did not fully appreciate the
impact on patient quality of life prior to this project. Patients
receiving IVIG had not been assessed in-depth regarding the
impact of side effects on their everyday lives. IVIG administration can cause severe migraine-like headaches that persist
for days, nausea or vomiting, rash, hives, and febrile episodes
(Shelton, Griffin, & Goldman, 2006). However, these adverse
events are rarely reported when patients infuse into subcutaneous tissue. SCIG is very well tolerated with only 7% of patients
experiencing fever and fewer experiencing headaches, nausea or dizziness (Compagno, Malipiero, Cinetto, & Agnostini,
2014). The most commonly reported side effect is a local infusion site reaction (edema, erythema, and itching), which, in
most cases, is mild and managed with antihistamines and
139
analgesia (Jolles & Sleasman, 2011) (see Figure 2). Moderate
and severe side effects are uncommon, and monitoring of vital
sign monitoring is not required. This makes the approach a
desirable treatment that can be safely, administered at home.
It is important to understand that SCIG is not a new or novel
therapy. Immunoglobulin replacement was initially given by
intramuscular and subcutaneous injection. However, these
routes were painful and slow because of the low concentrations of
product. The introduction of IVIG into clinical practice allowed
higher doses to be administered and became the preferred route
of administration in the early 1980s. Scandanavian countries further developed the subcutaneous route of delivery where it has
been standard practice for many years (Gardulf, Hammarstrom,
& Smith, 1991). SCIG is now widely accepted and used in the
allergy/immunology populations for children and adults diagnosed with primary immune deficiencies across Canada, North
America, and Europe. Studies support its efficacy, preference by
patients, and impact on improving quality of life and patient satisfaction (Gardulf et al., 2004; Nicolay et al., 2006).
CONSIDERING A NEW APPROACH FOR
PATIENTS
In Manitoba, referring our patients to the existing SCIG
clinic at HSC was problematic because of its limited resources.
In order to move forward with this idea of switching from
IVIG to SCIG, we knew innovation and creative thinking
would be important. We believed we could train our nursing
staff, teach our patients, and monitor their outcomes from
within our own cancer centre. However, more importantly,
we saw this initiative presented an ideal opportunity and role
for a clinical nurse specialist to lead. A CNS has the ability to
develop, implement, and perform program evaluation and outcomes analysis, and is the ideal leader for such a project. Such
leadership would not only make our program unique, but it
would also prevent fragmented patient care across disciplines.
Additionally, we expected assessments for infectious complications, and monitoring and documentation would not only
be more comprehensive with this approach, but reporting of
patient outcomes would be possible.
The literature clearly identifies the advantages of switching from IVIG to SCIG (Misbah, Sturzenegger, Borte, Shapiro,
Wasserman, Berger, et al., 2009). For patients, SCIG offers a
treatment choice that is better tolerated with similar efficacy;
shorter infusion times, which translates into time back for
patients; freedom to schedule their own infusion times; autonomy and independence; and the ability to travel for pleasure or
business (Gardulf et al., 2004; Nicolay et al., 2006).
The transition from hospital-based IVIG to patient-administered SCIG is also advantageous for the institution. It represents an opportunity to reallocate infusion chairs dedicated
for IVIG to patients needing chemotherapy, thus reducing cancer treatment wait times. SCIG is also less technically demanding for nurses in comparison to IVIG and much less resource
intensive. With product costs for IVIG and SCIG being equal,
the major institution savings incurred from switching to SCIG
are seen in nursing time and wages saved.
With the rising cost of treatments and challenges in resource
allocation at the forefront of health care administration in 2015,
140
Figure 2: Local infusion site reaction
we need to find ways to do better with the resources we have
rather than requesting more. Transitioning to SCIG represents
a cost-effective option. There are published cost-benefit analyses from Canadian centres that show clear savings transitioning from IVIG to SCIG (Martin et al., 2012; Ducruet et al., 2013;
Gerth, Betschel, & Zbrozek, 2014). Examining our current use
of immunoglobulins and making improvements will ultimately
benefit the health care system. Ultimately, the optimal management of immunoglobulin therapy might translate to less stress
on the system in terms of fewer hospital or health care visits,
shorter stays and less antibiotic use.
There is limited regulation of immunoglobulin prescribing practices for hematologic indications despite our extensive
immunoglobulin use. Oncology falls behind only neurology and allergy/immunology when ranked by subspecialty
(Navarro, 2012). Adherence, monitoring and reassessing
patients on therapy, as well as documenting adverse events
and reporting patient outcomes are necessary. SCIG program
development identified areas of improvement and potential
changes to our delivery of care that would have a meaningful
impact to patients, the institution and the system.
Program development
The implementation of a SCIG Program at CCMB had documented benefits and appeared to be feasible with limited
infrastructure. A proposal was prepared to develop and implement a nurse-led SCIG clinic that would offer patients the
opportunity to learn to self-administer immunoglobulin therapy at home. We anticipated a nurse-led program would highlight the value nurses can bring to clinical practice, especially
to supportive therapies for cancer patients with support and
mentorship from physicians.
Step one included conducting a simple review of the current landscape of immunoglobulin treatment at CCMB. In
particular, we wanted to know how many patients with CLL
were receiving IVIG across the province. This was difficult
to determine because there was no mechanism in place in
Manitoba at the time to track patients receiving immunoglobulin therapy. Unlike what exists for other cancer treatments
such as chemotherapy, there is no regulatory committee such
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Table 1: Enrolled patient characteristics
Gender
Male:
61%
Female:
39%
Mean Age:
Resides:
66.75
Range: 43–91
years old years
Within Winnipeg:
61%
*Rural Manitoba:
39%
CLL/SLL:
85%
Indolent NHL:
6%
Other:
9%
Self (patient):
64%
Caregiver:
31%
Home-Care Nurse:
6%
Infusion
Method:
Push:
86%
Pump:
14%
# Previous
Chemo Tx:
0:
13.9%
1:
36.1%
2:
33.3%
3+:
16.7%
Normal:
34%
Less than Normal:
66%
Diagnosis:
Person
Infusing:
IgG Level at
Diagnosis:
* Brandon,
Winkler, Gimli,
Swan River,
Dauphin,
Portage la
Prairie and
Kenora,
Ontario
CML/CMML/
Pemphigus
as Pharmacy and Therapeutics (P&T) that regulated the use of
immunoglobulins. The lack of adherence to clinical practice
guidelines coupled with suboptimal monitoring meant that
patients may receive up to $50,000/year for supportive prophylactic treatment with IVIG.
A baseline assessment quickly identified 20 patients at
CCMB with CLL receiving monthly IVIG treatment in our
treatment unit, but the evidence suggested there were likely
many more. Utilizing the cost/benefit equation proposed by
Gerth et al. (2014), similar data were gathered to support the
proposal and my belief that transitioning to SCIG could have
positive financial and resource impacts at our institution. In
fact, I saw many areas could be positively impacted by offering
patients SCIG.
Included in the proposal was a list of potential program
implementation obstacles and possible solutions. Throughout
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
the planning phase, problem-solving and critical thinking
helped us to focus on the big picture, be proactive, and anticipate potential impediments. Preparation coupled with a keen
sense of passion and enthusiasm ultimately contributed to the
programs’ eventual success. In this instance, being innovative
and forward thinking did not require advanced technology,
equipment or complex design; being innovative meant simplifying patient care. No additional space or equipment were
necessary to proceed with the proposal, and the part-time CNS
position (0.3 EFT) is grant supported.
The target of the pilot initiative was to transition 20
patients receiving IVIG or who needed to start immunoglobulin replacement therapy onto SCIG. Upon completion of
the pilot, a program evaluation would be conducted and the
analysis of patient, institution and system outcomes would
determine the long-term sustainability. Our program is currently led and managed by a clinical nurse specialist (CNS),
but future plans include transitioning the role back to clinical
nurses.
There are well-established clinics across Canada with
existing patient resources, guidelines and clinic forms. The
BC Provincial Blood Office has a complete program online
which we adapted with permission to meet the unique needs
of oncology patients with secondary immune deficiency.
Adapting rather than developing new resources allowed the
program to be implemented faster without delays. The assistance of our local CSL Behring representative to educate and
inform us about the current landscape of SCIG across Canada
was beneficial and time saving. The ability to network with
SCIG nurses from other disciplines and learn from their experiences was invaluable.
Our program includes a brochure and patient handbook;
infusion and infection logs; a letter to facilitate travel; clinical
guidelines for prescribing, ordering, and monitoring SCIG; an
intake form; pre-printed orders; a process for ordering product;
and a curriculum to guide patient training. The resources have
been approved by Diagnostics Services Manitoba and will be
available online in the near future. All product and supplies are
provided at no cost to patients for the duration of their infusions.
EVALUATION AND OUTCOMES
The pilot program began September 1, 2014, and ended
August 31, 2015. The patients receiving IVIG were very enthusiastic about the transition because they had heard about the
program from the physicians throughout the development
process. The existing therapeutic relationship between nurse
and patient made screening for eligibility an easy task. These
patients could be identified easily, as well as those who may
have difficulty with self-administration due to comorbid conditions such as anxiety, depression, arthritis, or poor vision.
Patients who could not safely self-infuse needed to have a family member or friend to assist them.
Patient training began one month after starting the
pilot project. Over the next 11 months a total of 36 patients
were enrolled onto the program (see Table 1 for Patient
Characteristics). In addition to patients with CLL we also
enrolled patients with indolent lymphoma and those with
141
hypogammaglobulinemia following stem cell transplant.
A total of 48 patients were screened and we achieved a 75%
enrolment. This rate matches the expected rate cited in the
literature concerning subcutaneous primary immunoglobulin (Gerth et al., 2014). One quarter of patients either declined
or were not eligible to participate. Their reasons are cited in
Table 2.
Patients were enrolled from across the province. To ensure
a consistent and standard approach, all patients were trained
by the same nurse (i.e., the CNS). Patients had IgG levels
drawn prior to SCIG initiation and at one-, three-, and sixmonth intervals. Patient dosing took the following variables
into consideration: baseline IgG level, and the degree and
severity of infectious complications. Our approach was based
on the standard low dose approach for IVIG utilizing the lowest dose possible to see IgG levels rise, while preventing infection. We also tried to minimize the number of infusion sites
related to the volume prescribed. Most patients were started
on a 12 grams/month or 3 grams per week (15mL) schedule
and doses were titrated based on rates of infection and trough
levels. As long as IgG levels were rising and patients were
free of infection, no titration would be required. Patients did
not necessarily achieve an IgG within the therapeutic range
(6.9-–6.2 g/L). Our approach was novel in comparison to the
approach used for patients with primary immune deficiency,
which is more oriented to weight-based dosing and targeting
higher trough levels (Orange et al., 2012). The lack of evidence
to support best practice dosing in the CLL population and our
need for further understanding about the immunoglobulin
defect in CLL supported our novel approach. Perhaps achieving a therapeutic IgG level may not be as important as being
symptom-free and having good quality of life.
Preliminary analysis of the financial and resource savings
realized from the pilot program indicate success in multiple areas. These savings included immunoglobulin product
saved, infusion chair hours released which could be reallocated for other cancer treatments, nursing time and wages
saved, and patient rates of infection decreased (see Tables
3–5). By adhering to our clinical practice guidelines, we utilized less replacement product per patient, which demonstrated an overall product and financial benefit. These savings
do not end with the completion of the pilot. Patients who continue on replacement therapy represent an ongoing profit.
This translates to $650,000 of product saving after two
years and almost one million dollars in savings after three
years. Patient training and monitoring during the first year
takes approximately 12 hours of nursing time, but decreases
in subsequent years when patients only require monitoring.
Gerth et al. (2014) identify the number of patients needed to
switch from IVIG to SCIG in order to save one full-time nursing position as 37. We were able to achieve this with our pilot
initiative.
Finally, the impact on our patients has been overwhelming
and heartwarming. The opportunity to engage patents in their
care and offer them the opportunity to live their lives more
fully was the impetus for the program. Patients are completing both treatment satisfaction and Health-Related Quality of
142
Life questionnaires at baseline, three- and six-month intervals.
These results are still pending. However, all patients are adhering to their treatment plans and there have been no issues
with patient documentation and the return of infusion logs.
The latter outcome is important as it is our means of reporting
to Canadian Blood Services that product dispensed has been
infused.
Two patients have chosen to switch back to IVIG due to
poor manual dexterity and their remote, rural locations. The
difficulty of providing one-on-one assistance at that distance
may have been a factor. Infection rates (as measured by the
number of antibiotics prescribed) have improved post-SCIG
initiation with only one patient admitted to hospital with mild
case of cellulitis within three weeks of starting home infusions. In hindsight, the patient had not yet achieved a therapeutic IgG level.
In the past year, we have had patients travel to Mexico,
Arizona, and California, as well as across Canada while
on treatment. They have been present for important family moments, such as the birth of grandchildren, and have
achieved personal milestones, such as competing in the
national senior’s lawn bowling championships. While this may
have been possible on intravenous therapy, SCIG has given
them the freedom to live their lives without worrying about
appointment scheduling and treatment-related side effects.
MILESTONES AND FUTURE DIRECTIONS
The pilot program came to a close August 31, 2015, with a
few notable highlights. First, target enrolment was reached
after only six months. This milestone reinforced the hard work
of the team members. It also served as a reminder that this
project was being fuelled by our passion. This passion is contagious and changed the treatment landscape for replacement
immunoglobulin therapy at our centre.
Second, the program expanded beyond the city of
Winnipeg. Achieving this expansion despite limited resources
was challenging, but the ability to successfully provide SCIG
to almost half of participants across Manitoba illustrated that
challenges can be overcome. It also demonstrated that the
implementation of a subcutaneous immunoglobulin program
can succeed in more remote and rural locations given there
is knowledgeable and careful monitoring together with close
supervision. The inclusion of individuals with hypogammaglobulinemia diagnosed with underlying lymphoma, multiple myeloma, and post stem cell transplant demonstrates that
the application of SCIG therapy can be generalized beyond the
CLL patient population.
The third milestone was accomplished through collaboration with our Home Care Agency. We were able to have the
nursing policy and procedures for the provision of blood products in the home reviewed and taken off special access. Home
care nurses in Winnipeg are now able to administer SCIG to
patients routinely in their homes. This change has provided
even more freedom and opportunities for our patients, especially those with mental health and mobility issues.
The SCIG program and its outcomes have been included
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Table 2: Excluded patient characteristics
# Patients Referred to SCIG Program: 48
Patients Excluded: 12
Patients Enrolled: 36
Ineligible: 5
Mean age: 76 years
Declined: 7
Mean age: 61 yrs
Switched from IVIG: 19
Poor condition (2), poor
cognition (1), no caregiver
supports (1), unreliable (1)
Anxiety/fear (4), prefer IV or not
to self-infuse (3)
Mean # days post IVIG: 13
Median # days post IVIG: 11
25% Exclusion Rate
New starts: 17
75% Enrolment Rate
Table 3: Antibiotic prescriptions pre and post SCIG initiation
12 months prior to SCIG
6 months post SCIG
6–12 months post SCIG
Total # Antibiotic Rx
Mean (per pt)
Total # Antibiotic Rx
Mean (per pt)
All patients (n=36)
126
3.5
31
0.88
Pending
Transitioned from
IVIG
76
4.47
23
1.43
Pending
New Starts to SCIG
50
2.63
8
0.42
Pending
Table 4: Infusion Resource Savings
IVIG Chair Time
SCIG Infusion Chair Time
Per Pt Savings
Total Savings
Year 1
48 hrs/yr (4hrs/month)
2 hrs (initial training/yr)
46 Chair hours
1656 Chair hours
Years 2, 3+
48 hrs/yr (4hrs/month)
0
48 Chair hours
1728 Chair hours
IVIG RN Time
SCIG RN Time
Per Pt Savings
Total Savings
Year 1
60 hrs/yr (5hrs/month)
12 hrs (training/monitoring)
48 RN hours
1728 RN hours
Years 2, 3+
60 hrs
6 hrs monitoring
54 RN hours
1944 RN hours
Supply Cost Per IVIG Infusion
# Infusions Per Year
Per Pt Savings
Total Savings: Year 1
$16
12
$192
$6912
Table 5: Infusion product savings
Per Patient
Average IVIG Dose (CLL)
Average SCIG Dose (CLL) Per Pt Savings (grams/month) Annual Savings (grams)
35 grams/month
20 grams/month
Pilot Group
15 grams/month
180 grams/yr
540 grams/month
6480 grams/yr
Cost per Average IVIG Dose (CLL) Average SCIG Dose (CLL) Per Pt Savings (grams/month) Annual Savings (grams)
Per Patient
35g x$50/g = $1750
20g x$50/g =$1000
Pilot Group
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
$750/month
$9,000
$27,000/month
$324,000
143
in a large, five-year research cluster at CCMB: An Innovative
Cancer Research Model: Integrated Multidisciplinary CLL
Research Cluster has been funded by Research Manitoba. Its
goal is fostering collaboration and synergy of CLL clinicians
and researchers on projects related to CLL with the ultimate
goal of improving patient outcomes. Our program for SCIG
demonstrates an alternative method to deliver supportive treatments that is more efficient, while potentially improving the
quality of life for patients. Its inclusion in the research cluster highlights the contribution of nursing to a large multidisciplinary research portfolio. Based on the success and outcomes
of the pilot program, financial support has been secured to
sustain and further expand the SCIG program over the next
three years. Our plan is to offer SCIG to patients diagnosed
with lymphoma, multiple myeloma, or post stem cell transplant who require replacement immunoglobulin therapy. In
the future, we may expand to the pediatric oncology patient
population and expand beyond CancerCare Manitoba to offer
REFERENCES
CCMB Practice Guideline. (2015). Disease Management Consensus
Recommendations for the Management of Chronic Lymphocytic
Leukemia. Available at www.cancercare.mb.ca.
CLL Cooperative Group for the Study of Immunoglobulin in Chronic
Lymphocytic Leukemia. (1988). Intravenous immunoglobulin for
the prevention of infection in chronic lymphocytic leukemia. A
randomized, controlled clinical trial. NEJM, 319(14), 902.
Compagno, N., Malipiero, G., Cinetto, F., & Agostini, C.
(2014). Immunoglobulin replacement therapy in secondary
hypogammaglobulinemia. Frontiers in Immunology, 5(626), 1–6.
Ducruet, T., Levasseur, M.C., Des Roche, A., Kafal, A., Dicaire, R., &
Haddad, E. (2013). Pharmacoeconomic advantages of subcutaneous
versus intravenous treatment in a Canadian pediatric center. Journal
of Allergy and Clinical Immunology, 131, 585–590.
Freeman, J.A., Crassini, K.R., Best, O.G., Forsyth, C.J., Mackinlay,
Han, et al. (2013). Immunoglobulin G subclass deficiency and
infection risk in 150 patients with chronic leukemia. Leukemia
Lymphoma, 54(1), 99–104.
Gardulf, A., Hammarstrom, L., & Smith, C.I. (1991). Home treatment
of hypogammaglobulinemia with subcutaneous gammaglobulin
by rapid infusion. Lancet, 338, 162–166.
Gardulf, A., Nicolay, U., Math, D., Asensio, O., Bernatowska, E.,
Bock, A., et al. (2004). Children and adults with primary antibody
deficiencies gain quality of life by subcutaneous IgG self-infusions
at home. Journal of Allergy and Clinical Immunology, 114, 936–942.
Gerth, W.C., Betschel, S.D., & Zbrozek, A.S. (2014). Implications to
payers of switch from hospital-based intravenous immunoglobulin
to home-based subcutaneous immunoglobulin therapy in patients
with primary and secondary immunodeficiencies in Canada.
Allergy, Asthma and Clinical Immunology, 10(23).
Greer, J.P., Arber, D.A., Glader, B., List, A., Means, R.T., Paraskevas,
F., & Rodgers, G. (Eds.). (2014). Wintrobe’s clinical hematology (13th
ed.). Philadelphia, PA: Lippincott Williams and Wilkins.
Jolles, S., & Sleasman, J.W. (2011). Subcutaneous immunoglobulin
replacement therapy with Hizentra, the first 20% SCIG preparation:
A practical approach. Advances in Therapy, 28(7), 521–533.
Martin, A., Lavie, L., Goetghebeur, M., Schellenberg, R. (2012).
Economic benefit of subcutaneous rapid push versus intravenous
infusion therapy in adult patients with primary immune deficiency.
Allergy, Asthma and Clinical Immunology, 8(suppl. 1) A20.
144
the program to patients who receive oncology care at our community hospitals.
CONCLUSION
The implementation of a SCIG program for patients with
CLL at CancerCare Manitoba has demonstrated significant
benefits and savings for our clinical practice, the institution,
and the health care system. Most importantly, patients and
their caregivers have benefitted from our change in practice. The success of this program serves as a reminder about
how important is it to reflect on our nursing practice. It also
serves as an inspiration to be creative and innovative in the
workplace. We need to believe in our ideas and persevere
when we can see the potential value and impact they may
have on patient care. It has been said that Albert Einstein
once said, “If at first the idea is not absurd, then there is no
hope for it.”
Misbah, S., Sturzenegger, M.H., Borte, M., Shapiro, R.S.,
Wasserman, R.L., Berger, M., & Ochs, H.D. (2009). Subcutaneous
immunoglobulin: Opportunities and outlook. Clinical and
Experimental Immunology, 158(Suppl. 1), 51–59.
Morra, E, Nosari, A., & Montillo, M. (1999). Infectious complications
in chronic lymphocytic leukemia. Hematology and Cell Therapy. 41,
145–151.
Morrison, V. (2010). Infectious complications of chronic lymphocytic
leukemia: Pathogenesis, spectrum of infection, preventive
approaches. Best Practice and Research Clinical Hematology, 23(1),
145–153.
Navarro, R.P. (2012). Considerations for the Optimal Use of
Immunoglobulins. American Journal of Managed Care, 18, 4s.
Nicolay, U., Kiessling, P., Berger, M., Gupta, S., Yel, L., Roifman, C., et
al. (2006). Health-related quality of life and treatment satisfaction
in North American patients with primary immunedeficiency
disease receiving subcutaneous IgG self-infusion at home. Journal
of Clinical Immunology, 26(1), 65–72.
Orange, J.S., Belohradsky, B.H., Berger, M., Borte, M., Hagan, J.,
Jolles, S., et al., (2012). Evaluation of correlation between dose and
clinical outcomes in subcutaneous immunoglobulin replacement
therapy. Clinical and Experimental Immunology, 169, 172–181.
Oscier, D., Dearden, C., Eren, E., Erem, E., Fegan, C., Follows, G.,
et al., (2012). Guidelines on the diagnosis, investigation and
management of chronic lymphocytic leukemia. British Journal of
Hematology, 159, 541–564.
Parikh, S.A., Leis, J.F., Chaffee, K.G., Call, TG, Hanson, C.A., Ding,
W., et al. (2015). Hypogammaglobulinemia in newly diagnosed
chronic lymphocytic leukemia: natural history, clinical correlates
and outcomes. Cancer, 121(17), 2883–2891.
Shelton, B., Griffin, J.M., & Goldman, F.D. (2006). Immune globulin
IV therapy: optimizing care of patients in the oncology setting.
Oncology Nursing Forum, 33(5), 911–921.
Skoda-Smith, S., Torgerson, T.R., & Ochs, H.D. (2010). Subcutaneous
immunoglobulin replacement in the treatment of patients with
primary immunodeficiency. Journal of Therapeutics and Clinical
Risk Management, 2(6), 1–10.
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
CONFÉRENCE SUR LA PRATIQUE CLINIQUE DE L’ACIO-CANO
Élaboration et mise en place par ActionCancer
Manitoba d’un programme d’administration
d’immunoglobuline par voie sous-cutanée
par Erin Streu
INTRODUCTION
L
a conférence de l’ACIO-CANO sur la pratique clinique met
en évidence un programme novateur des soins infirmiers
qui améliore les soins aux patients et la qualité de vie des personnes aux prises avec le cancer. C’est un privilège de pouvoir
communiquer au personnel infirmier en oncologie du Canada
les détails relatifs au programme d’administration d’immunoglobulines par voie sous-cutanée d’ActionCancer Manitoba
(ACMB). Non seulement notre programme offre-t-il aux
patients diagnostiqués d’un cancer la possibilité de recevoir
leur traitement de soutien par immunoglobulines à domicile,
mais il donne aussi l’occasion au personnel infirmier de faire
participer les patients en les amenant à prendre leurs soins
en charge. Ce programme montre à quel point une possibilité
d’innover et de mettre en place un changement à la fois axé sur
le patient, entrepris par le personnel infirmier et d’une importance appréciable a mené à d’importants résultats positifs pour
nos patients et notre établissement.
L’élaboration et la mise en place du programme d’administration d’immunoglobulines par voie sous-cutanée d’ActionCancer Manitoba reposent sur l’ouverture du personnel
infirmier, un personnel disposé à examiner sa pratique
actuelle, à entreprendre une réflexion et à faire une analyse critique, de même qu’à se poser ces deux questions importantes :
Pourquoi effectuer une tâche de telle manière? Existe-t-il une
manière différente, améliorée ou plus efficace d’effectuer cette
tâche, ce traitement ou cette procédure? Pendant l’élaboration
et la mise en place du programme sur les immunoglobulines
administrées par voie sous-cutanée, ce processus d’analyse et
de réflexion s’est révélé important et précieux tout comme ses
résultats. Comme ce programme est passé de l’idée à la réalisation au cours de la dernière année, les idées qui suivent
reviennent sans cesse :
AU SUJET DE L’AUTEURE
Erin Streu, inf. aut., M.Sc.inf., CSIO (C), infirmière clinicienne
spécialisée, ActionCancer Manitoba, Winnipeg, MB
[email protected]
La rédaction de cet article est fondée sur la conférence en pratique
clinique donnée dans le cadre de la conférence annuelle de l’ACIO/
CANO, tenue à Toronto en 2015.
Remarque : Il n’y a pas de conflit d’intérêts de la part des auteurs
liés au contenu de cet article.
DOI: 10.5737/23688076262145154
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
• À titre d’infirmières, nous sommes tellement occupées par
nos tâches quotidiennes que nous oublions que les soins
infirmiers en oncologie constituent notre profession.
• Nous devons assurer l’excellence dans chaque aspect de
notre travail et ne devrions pas en réduire la qualité.
• Nous devons continuer d’être curieuses, de poser des questions et de fournir des soins aux patients de manière novatrice et différente.
• Nous ne devons pas oublier de fonder notre pratique sur les
données et d’appuyer nos idées sur la recherche. La réalisation, l’analyse et la publication des recherches constituent
un travail ardu. La publication nécessite du dévouement et
de la persévérance.
• Utiliser les résultats de la recherche peut accélérer notre
rythme.
• Nous devons persister et persévérer.
• Les infirmières en oncologie ont une connaissance de la profession et une contribution uniques à apporter à l’équipe
multidisciplinaire et au vécu des patients atteints de cancer,
lesquelles peuvent changer la façon dont elles prodiguent
leurs soins.
CONTEXTE CLINIQUE
Leucémie lymphoïde chronique
La clinique de leucémie lymphoïde chronique (LLC) d’ActionCancer Manitoba (CancerCare Manitoba [CCMB]) a été
fondée il y a 10 ans et reçoit annuellement plus d’une centaine
de nouveaux patients de toute la province (CCMB, lignes directrices de pratique clinique, 2015). L’objectif de la clinique est
de veiller à ce que tous les patients reçoivent des soins optimaux, notamment par la promotion de la santé, et puissent
participer aux activités de recherche et aux essais cliniques.
Le modèle de soins particulier au foyer de la maladie et les
soins infirmiers primaires permettent au personnel infirmier
d’acquérir une expertise relative au foyer de la maladie ainsi
qu’une relation à long terme avec les patients et les membres
de leur famille. Nos cliniciens collaborent en parallèle à notre
groupe de recherche sur la LLC, lequel utilise notre base de
données de recherche sur la LLC. Cette base de données favorise la surveillance et le suivi des patients atteints de LLC qui
se présentent à la clinique, ainsi que la collecte de données et
de résultats concernant chaque patient dont le diagnostic de
LLC est confirmé à l’aide de la cytométrie en flux de toute la
province. La pratique consistant à utiliser un registre central
sur le cancer pour l’identification des personnes atteintes de
145
LLC est propre au Manitoba. En collaboration avec les cliniciens situés dans 16 centres de cancérologie communautaires
du Manitoba, la clinique de LLC assume la responsabilité primaire des patients tout en leur offrant la possibilité de recevoir
leur traitement contre le cancer et les soins relativement à leur
suivi près de chez eux, dans leur collectivité.
La leucémie lymphoïde chronique est la leucémie la plus
fréquente chez l’adulte et se caractérise par la prolifération de
cellules de phénotypes similaires aux lymphocytes B dans le
sang et dans la moelle osseuse. Il s’agit d’une maladie chronique qui atteint principalement les personnes âgées. L’âge
moyen au moment du diagnostic est 72 ans (Greer et al., 2014).
L’évolution de la LCC est variable, et le diagnostic est posé par
hasard, lors d’analyses de sang révélant une numération des
lymphocytes élevée. De nombreux patients sont asymptomatiques et peuvent ne jamais nécessiter d’intervention. Chez
d’autres, on détectera la maladie à un stade avancé, et ces
patients devront être traités immédiatement. Même si de nouveaux traitements ont prolongé la survie globale des patients
atteints de LLC, en l’absence d’une greffe de cellules souches
réussie, il n’existe pas de traitement contre la LLC.
Les symptômes de la LLC sont la fatigue, la lymphadénopathie, la splénomégalie, la sudation nocturne, la fièvre, la perte
de poids et l’atteinte de la moelle osseuse provoquant l’anémie,
une thrombopénie ou des complications du système immunitaire. Une de ces complications prend la forme d’infections
récurrentes ou persistantes. On ne connaît pas la physiopathologie exacte de l’immunodéficience, mais on tend à l’attribuer
au dysfonctionnement sous-jacent des cellules B et T dans
la LLC (Greer et al., 2014). La principale cause des infections
dans les cas de LLC est l’agammaglobulinémie, particulièrement en ce qui a trait aux infections bactériennes de l’épithélium causées par le Streptococcus pneumoniae et l’Haemophilus
influenzae. Par conséquent, les foyers d’infection fréquents
sont la peau, ainsi que les voies respiratoires et urinaires. Les
patients atteints de LLC présentent souvent une sinusite chronique et une toux productive ainsi que des symptômes du
rhume (Morrison, 2010).
Agammaglobulinémie chez les patients atteints de LLC
La documentation contient très peu de renseignements au
sujet de l’agammaglobulinémie chez les patients atteints de
LLC.
L’étude la plus connue est une étude multicentrique,
à double insu et à répartition aléatoire, effectuée chez
84 patients atteints de LLC qui présentaient un risque élevé
d’infection bactérienne en raison d’une agammaglobulinémie
et qui recevaient des immunoglobulines par voie intraveineuse
(400 mg/kg) ou un placebo, tous deux administrés toutes les
trois semaines pendant un an (CLL Cooperative Group, 1988).
Notre pratique clinique s’appuie donc sur les résultats de
recherches effectuées il y a plus de 25 ans. Même si les options
de traitement de la LLC ont évolué de manière remarquable
au cours des vingt dernières années, nous comprenons encore
mal les complications du système immunitaire.
Jusqu’à tout récemment, l’incidence de l’agammaglobulinémie n’était pas indiquée dans la documentation.
146
Un quart des patients atteints de LLC nouvellement diagnostiqués afficheront un dosage des Ig normal dans le tableau
clinique, et la durée de la maladie ainsi que la chimiothérapie en modifieront l’évolution au fil du temps (Freeman et al.,
2013; Parikh et al., 2015). Environ un quart des patients présenteront également une agammaglobulinémie pendant le suivi.
Les analogues de nucléoside, les anticorps monoclonaux et les
stéroïdes constituent les principales méthodes de traitement
standard contre la LLC, mais ils peuvent provoquer un déficit
immunitaire et une agammaglobulinémie (Greer et al., 2014).
Même une fois que le patient a terminé le traitement, l’agammaglobulinémie n’est pas réversible. On ignore si le fait de
mieux maîtriser la LLC sous-jacente neutraliserait les risques
d’infection et les séquelles associées à l’agammaglobulinémie.
Les complications découlant de l’infection comptent pour la
moitié de tous les décès liés à la LLC (Oscier, Dearden, Erem,
Fegan, Follows et al., 2012), mais les patients se font souvent
dire qu’ils mourront probablement de quelque chose d’autre
que leur LLC; nous devons donc intervenir, informer et dissiper ce mythe. Cette lacune des connaissances ou ce manque
de compréhension au sujet des complications infectieuses, des
options de traitement et des résultats obtenus chez le patient
ont alimenté nos recherches relativement aux immunoglobulines administrées par voie sous-cutanée et nous ont également conduits vers une nouvelle façon de prodiguer les soins.
La présence d’une agammaglobulinémie ne justifie pas
un traitement de substitution. Même si les infections bactériennes mineures ou modérées sont considérablement moins
fréquentes chez les patients traités par immunoglobulines
administrées par voie intraveineuse, il n’y a pas de répercussion sur la fréquence des infections majeures, la mortalité, les
infections non bactériennes ou la présence d’un indice de rentabilité (Morrison, 2010). Certains patients peuvent présenter
de faibles taux sans aucun signe d’infection; d’autres patients
qui ont un taux de gammaglobulines normal présentent déjà
des infections qui peuvent être mortelles et nécessiter une
hospitalisation, ou bien ils présentent des infections chroniques récurrentes nécessitant de multiples traitements par
antibiotiques. Il n’existe pas de données probantes permettant
de conclure que le traitement de substitution par immunoglobulines de routine est une option économique ou qui a des
répercussions positives sur la survie globale (CLL Cooperative
Group, 1988). Selon les lignes directrices relatives à la pratique clinique, le traitement de substitution est indiqué chez
les patients qui présentent des infections récurrentes en plus
d’une agammaglobulinémie nécessitant des antibiotiques
intraveineux ou une hospitalisation. Nos lignes directrices
stipulent un taux d’Ig inférieur à 3 g/L ou la présence d’infections récurrentes ou persistantes ayant nécessité deux traitements par antibiotiques en une année. Les patients ayant un
taux d’immunoglobulines normal qui sont hospitalisés en raison d’une infection grave ou qui sont en danger de mort sont
admissibles au traitement. Des données probantes indiquent
que l’administration intraveineuse d’immunoglobulines réduit
la fréquence des infections bactériennes de moitié, mais non
pas la quantité et la gravité des infections non bactériennes
(Morra, Nosari, et Montillo, 1999). Les données ne sont pas
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
précises quant à la posologie, certains cliniciens calculant la
dose mensuelle en fonction du poids, alors que d’autres choisissent une dose faible normalisée de 10 grammes (c’est-à-dire
notre traitement normalisé à ACMB).
Les perfusions intraveineuses d’immunoglobulines sont
administrées dans les salles de traitement de notre centre
de cancérologie, là où s’administrent tous les traitements de
chimiothérapie et anticancer des patients de la province. Le
Manitoba n’a pas recours aux centres de perfusion spécifiquement pour l’hydratation, l’administration intraveineuse de
produits sanguins ou l’administration d’antibiotiques. Cela
signifie que les patients qui reçoivent des immunoglobulines
par voie intraveineuse utilisent les mêmes fauteuils de perfusion que ceux qui reçoivent de la chimiothérapie, ce qui pèse
sur le système et a des répercussions potentiellement négatives sur le délai d’attente pour les patients atteints de cancer
nécessitant une chimiothérapie.
CLINIQUE DE LLC D’ACMB
La clinique de LLC est unique en son genre en raison de
son approche des soins, car les patients profitent d’un suivi à
long terme relativement à la prévention, à l’évaluation et à l’intervention précoce quant à la progression de la maladie, aux
complications associées ou à l’apparition d’un deuxième cancer. La collecte de données tout au long de la maladie nous permet d’étudier les résultats du patient et constitue une ressource
précieuse pour les cliniciens qui souhaitent étudier davantage
des situations cliniques intéressantes telles que l’agammaglobulinémie. La continuité des soins permet en outre au personnel infirmier d’apprendre à bien connaître les patients et
à établir des relations à long terme et de confiance avec eux
et leur famille. L’évaluation des soins infirmiers comprend les
questions de routine au sujet de la fièvre et des infections, du
rhume et de la toux, de l’utilisation d’antibiotiques et des hospitalisations. Ces questions sont posées à chaque patient sans
tenir compte du stade de la maladie. Cette approche exhaustive
est adoptée relativement aux patients asymptomatiques qui se
présentent à la clinique pour une évaluation annuelle aussi
diligemment que pour les patients atteints de LLC au stade 4
selon RAI qui reçoivent de la chimiothérapie. Cette approche
révèle notre compréhension de l’importance des infections
chez les patients atteints de LLC, des répercussions des infections sur la qualité de vie et de l’importance d’une intervention
précoce.
EXPLORATION DE L’IMMUNOGLOBULINE
ADMINISTRÉE PAR VOIE SOUS-CUTANÉE
L’administration sous-cutanée constitue une voie d’administration bien établie relativement au traitement par immunoglobulines de remplacement en Europe et dans tout le
Canada (Jolles et Sleasman, 2011). L’administration d’immunoglobulines par voie sous-cutanée a principalement été utilisée
en immunologie pour traiter l’immunodéficience primaire et
secondaire. Cependant, nous avons appris que nos collègues
en oncologie d’autres centres situés au Canada redirigeaient
leurs patients pour la prise en charge de l’administration
d’immunoglobulines par voie sous-cutanée. L’administration
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
d’immunoglobulines par voie sous-cutanée n’était pas pratique courante au Manitoba avant 2014 malgré un programme
offert par le service d’allergie et d’immunologie pour adultes
du Centre des sciences de la santé (CSS), notre partenaire en
milieu hospitalier.
La première fois que j’ai entendu parler d’administration
d’immunoglobulines par voie sous-cutanée, il y a trois ans,
les renseignements et l’expérience étaient trop limités pour
soutenir l’hypothèse selon laquelle la transition de l’administration d’immunoglobulines par voie intraveineuse vers
l’administration d’immunoglobulines par voie sous-cutanée
aurait des répercussions importantes. Le fait que les patients
s’administrent eux-mêmes un produit sanguin, en une fraction du temps requis pour administrer une perfusion intraveineuse d’immunoglobuline, semblait absurde à l’époque. De
plus, aucune politique en place n’appuyait la transition vers
l’administration d’un produit du sang à l’extérieur du contexte
clinique.
Les objectifs du traitement par immunoglobulines sous-cutanées sont semblables à ceux du traitement intraveineux :
prévenir les infections potentiellement mortelles et réduire
au minimum les hospitalisations ainsi que l’utilisation d’antibiotiques (Compagno, Malipiero, Cinetto et Agostini, 2014).
La différence majeure constitue la voie d’administration.
Au Canada, Hizentra est le produit offert pour l’administration sous-cutanée et il est fabriqué par CSL Behring à partir
de donneurs de plasma humain mis en commun. Hizentra
n’est pas un médicament distribué en pharmacie, mais plutôt un dérivé sanguin distribué par les banques de sang des
hôpitaux. Hizentra ne contient pas d’agent de conservation et
ne contient que des quantités infimes d’immunoglobulines A
(IgA), concentration de 20 % stable à la température ambiante
(Jolles et Sleasman, 2011). Hizentra est plus concentré que les
produits précédents, ce qui se traduit par un volume de perfusion requis inférieur. Les immunoglobulines peuvent être
injectées par voie sous-cutanée au moyen d’une seringue et
d’une aiguille à ailettes, ou à l’aide d’une pompe à perfusion.
L’injection est rapide, simple et abordable alors que la pompe à
perfusion peut être préférable chez les patients qui requièrent
un grand volume de perfusions ou qui éprouvent des problèmes de dextérité (Jolles et Sleasman, 2011).
Administration : La préparation du produit prend quelques
minutes alors que la durée de la perfusion varie selon la dose
prescrite au patient. Le patient aspire le produit de l’ampoule
dans une seringue (20 ou 30 mL); il y fixe une aiguille papillon d’un demi-pouce de calibre 25 et amorce la tubulure. Il
insère ensuite l’aiguille à ailettes à 90 degrés dans le tissu
sous-cutané ou le gras. On a enseigné aux patients à perfuser principalement dans l’abdomen en raison de la commodité de cet emplacement, mais les autres choix sont l’intérieur
ou l’extérieur des cuisses ou des bras (voir figure 1). L’autoadministration d’immunoglobulines par voie sous-cutanée est
une procédure sans aiguille. Celle-ci est facile à enseigner aux
patients ou aux fournisseurs de soins, car il s’agit d’une injection semblable à celle du facteur de stimulation des colonies
granulocytaires (G-CSF) fréquemment utilisée dans le traitement contre le cancer. La différence entre les deux est que
147
Figure 1 : Emplacements de perfusion sous-cutanée
l’administration d’Hizentra prend plus de temps (1 mL par
minute) qu’une injection rapide.
Dans les cas de LLC, les dosages d’immunoglobulines de
substitution sont inférieurs à ceux prescrits pour des troubles
neurologiques ou immunologiques, ou d’autres troubles
hématologiques comme le purpura thrombopénique idiopathique. Cependant, le temps de perfusion dure moins de
30 minutes par semaine. Cette courte période de perfusion
peut être inférieure au temps mis par les patients à trouver un
espace de stationnement et à marcher ensuite jusqu’au centre
de cancérologie. L’immunoglobuline sous-cutanée épargne
des frais de stationnement aux patients, elle empêche que
les patients aient à circuler sur les routes l’hiver, routes qui
peuvent être dangereuses et recouvertes de neige au Manitoba.
La conversion de la dose standard d’immunoglobulines
intraveineuses en immunoglobulines sous-cutanées est de 11:1.
Cependant, en raison de la nouvelle utilisation des immunoglobulines sous-cutanées dans les cas de LLC et d’une lacune
dans les données probantes sur la qualité pour guider la pratique, le dosage optimal n’est pas connu (Orange, Belohradsky,
Berger, Borte, Hagan, Jolles et al., 2012). Pour doser les immunoglobulines sous-cutanées chez les patients d’ACMB, nous
tenons compte des mêmes principes que pour la dose d’immunoglubolines intraveineuses : un dosage selon le poids
(400 mg/kg) ou un dosage faible normalisé. En ce qui a trait à
la déficience immunitaire primaire, le dosage est fonction du
poids et titré pour atteindre les niveaux de la plage thérapeutique, afin de réduire au minimum les complications infectieuses (Jolles et Sleasman, 2011; Orange et al., 2012).
Pour établir la dose hebdomadaire, on divise la dose mensuelle en quatre doses hebdomadaires.
De plus petites perfusions, plus fréquentes, réduiront la
variabilité des concentrations maximales et minimales d’Ig et
réduiront par le fait même l’effet de bolus qui accompagne les
perfusions d’immunoglobulines intraveineuses. Au 20e jour
de perfusion d’Ig intraveineuses, on assiste à une nouvelle
diminution du taux d’immunoglobulines et le patient risque
une infection. L’administration d’immunoglobulines par voie
sous-cutanée génère un taux plus stable d’immunoglobulines
avec une concentration sérique plus constante, sans effet de
déplétion (Skoda-Smith, Torgerson et Ochs 2010).
Effets indésirables : Un autre élément important à prendre
en considération dans l’évaluation de la pratique clinique
concerne les effets indésirables importants associés à l’administration intraveineuse d’immunoglobulines. Nous n’avions
148
Figure 2 : Réaction locale à l’emplacement de perfusion
pas vraiment réalisé son impact sur la qualité de vie du patient
avant ce projet. Les patients traités par administration intraveineuse d’immunoglobulines n’ont pas été évalués en profondeur quant aux répercussions des effets indésirables de
ce traitement sur leur vie de tous les jours. L’administration
d’immunoglobulines par voie intraveineuse peut causer de
graves migraines, des maux de tête qui persistent pendant des
jours, de la nausée ou des vomissements, des éruptions cutanées, de l’urticaire et des épisodes fébriles (Shelton, Griffin
et Goldman, 2006). Toutefois, les patients rapportent rarement ces effets indésirables lorsque la perfusion est administrée dans le tissu sous-cutané. L’administration sous-cutanée
est vraiment bien tolérée, et seulement 7 % des patients ressentent de la fièvre. Peu d’entre eux ont des maux de tête,
des nausées et des étourdissements (Compagno, Cinetto,
Semenzato et Agnostini, 2014). L’effet indésirable le plus fréquent est une réaction locale à l’emplacement de la perfusion
(œdème, érythème et démangeaisons), généralement légère et
traitée à l’aide d’antihistaminiques et d’analgésiques (Jolles et
Sleasman, 2011) (voir figure 2). Les effets indésirables modérés à graves ne sont pas fréquents, et le suivi des signes vitaux
n’est pas nécessaire. Cela fait de cette méthode un traitement
souhaitable qui peut être sécuritaire et administré à domicile.
Il est important de comprendre que l’administration
sous-cutanée d’immunoglobulines n’est pas nouvelle ou
n’est pas un nouveau traitement. Des immunoglobulines de
substitution ont d’abord été administrées par injection intramusculaire et sous-cutanée. Cependant, ces voies étaient douloureuses et lentes en raison de la faible concentration du
produit. L’avènement de l’administration intraveineuse d’immunoglobulines dans la pratique clinique a permis d’augmenter les doses et est devenue la voie d’administration privilégiée
au début des années 1980. Les pays scandinaves ont amélioré l’administration par voie sous-cutanée, où elle est devenue pratique courante il y a de nombreuses années (Gardulf,
Hammarstrom et Smith, 1991). L’administration sous-cutanée d’immunoglobulines est maintenant largement acceptée
et utilisée dans les domaines de l’allergie et de l’immunologie autant chez les enfants que chez les adultes atteints de
déficiences immunitaires primaires au Canada, ailleurs en
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Amérique du Nord et en Europe. Les études confirment qu’elle
est efficace, que c’est la méthode préférée des patients et qu’elle
améliore leur qualité de vie et leur satisfaction (Gardulf et al.,
2004; Nicolay et al., 2006).
PRISE EN COMPTE D’UNE NOUVELLE
APPROCHE POUR LES PATIENTS
Au Manitoba, l’aiguillage de nos patients vers la clinique
actuelle d’administration sous-cutanée d’immunoglobulines
du CSS était problématique en raison des ressources limitées
de cette dernière. Pour aller de l’avant avec cette idée de passer
de l’administration intraveineuse à l’administration sous-cutanée d’immunoglobulines, nous savions que l’innovation et
la pensée créative seraient un atout. Nous avons envisagé de
former notre personnel infirmier, d’enseigner à nos patients et
de surveiller leurs résultats à notre propre centre de cancérologie. Plus important encore, nous avons réalisé que cette initiative représentait une occasion idéale d’attribuer un nouveau
rôle à l’infirmière clinicienne spécialisée. Une infirmière clinicienne spécialisée a la capacité d’élaborer, de mettre en œuvre
et de réaliser une évaluation de programme ainsi qu’une analyse des résultats, et elle a tout ce qu’il faut pour diriger un tel
projet. Une telle prise en charge allait rendre non seulement
notre programme unique, mais allait également prévenir la
fragmentation des soins aux patients dans toutes les disciplines. De plus, on prévoyait que cette méthode permettrait
des évaluations sur les complications infectieuses, des documentations et suivis plus exhaustifs, ainsi que la production de
rapports de résultats chez les patients.
Les publications spécialisées décrivent avec précision
les avantages qu’il y a à passer de l’administration intraveineuse à l’administration sous-cutanée d’immunoglobulines
(Misbah, Sturzenegger, Borte, Shapiro, Wasserman, Berger
et al., 2009). Pour les patients, l’administration sous-cutanée
constitue un traitement de choix qui est mieux toléré et aussi
efficace, avec une durée de perfusion plus courte, ce qui se traduit pour les patients par un gain de temps, la liberté de planifier leur horaire de perfusion, l’autonomie et l’indépendance,
ainsi que la possibilité de voyager pour le plaisir ou les affaires
(Gardulf et al., 2004; Nicolay et al., 2005).
La transition de l’administration d’immunoglobulines par
voie intraveineuse à l’hôpital vers l’administration sous-cutanée par le patient lui-même est également avantageuse
pour l’établissement. Elle permet de répartir les fauteuils de
perfusion auparavant réservés à l’administration intraveineuse d’immunoglobulines entre les patients nécessitant une
chimiothérapie et, par conséquent, de réduire le temps d’attente pour les traitements contre le cancer. L’administration
sous-cutanée d’immunoglobulines est également moins exigeante du point de vue technique comparativement à l’administration intraveineuse, de même qu’elle demande moins de
ressources intensives. Comme les coûts des produits pour l’administration intraveineuse et l’administration sous-cutanée
sont équivalents, les principales économies de l’établissement
découlant d’un tel changement proviennent du gain de temps
en soins infirmiers et des salaires épargnés.
En raison de l’augmentation des coûts liés aux traitements
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
et aux difficultés posées par la répartition des ressources, à
l’avant-plan de la gestion des soins de santé en 2015, nous
devons trouver des façons de mieux exploiter les ressources
que nous avons plutôt que de faire des demandes supplémentaires. La transition vers l’administration sous-cutanée d’immunoglobulines représente une option rentable. Les analyses
de rentabilité des centres canadiens qui ont été publiées
témoignent clairement des économies dues à la transition de
l’administration intraveineuse vers l’administration sous-cutanée d’immunoglobulines (Martin et al., 2012; Ducruet et
al., 2012; Gerth, Betschel et Zborek, 2014). L’examen de notre
utilisation actuelle des immunoglobulines et l’apport d’améliorations seront en fin de compte bénéfiques pour le réseau
de la santé. Finalement, la prise en charge optimale du traitement par immunoglobulines pourrait soulager le réseau
de la santé par la diminution des consultations à l’hôpital ou
dans les cabinets, des hospitalisations plus courtes et une
diminution de l’utilisation des antibiotiques.
La réglementation est limitée concernant la prescription
d’immunoglobulines en hématologie, malgré notre grande
utilisation d’immunoglobulines. L’oncologie arrive seulement
derrière la neurologie et l’allergie/immunologie dans le classement par sous-spécialités (Navarro, 2012). L’assiduité, le
suivi et la réévaluation des patients sous traitement, ainsi que
la documentation des événements indésirables et la production de rapports de résultats chez le patient sont nécessaires.
L’élaboration du programme d’administration sous-cutanée
d’immunoglobulines a défini les secteurs d’amélioration et
les changements possibles dans notre prestation des soins qui
auraient des répercussions importantes sur les patients, l’établissement et le réseau.
Élaboration du programme
La mise en place du programme d’administration d’immunoglobulines par voie sous-cutanée d’ACMB s’est révélée profitable et faisable avec une infrastructure limitée. Une
proposition a été préparée pour l’élaboration et la mise en
place d’une clinique d’administration d’immunoglobulines
par voie sous-cutanée, dirigée par une infirmière, qui offrirait
aux patients la possibilité d’apprendre l’auto-administration à
domicile du traitement par immunoglobulines. Nous avons
prévu un programme dirigé par une infirmière qui mettrait
en évidence l’importance de l’apport de l’infirmière dans la
pratique clinique, particulièrement en ce qui a trait aux traitements de soutien chez les patients atteints de cancer, avec le
soutien d’un mentorat de la part des médecins.
La première étape consistait à examiner le portrait actuel
du traitement par immunoglobulines d’ACMB. En particulier, nous voulions savoir combien de patients atteints
de LLC recevaient des immunoglobulines par voie intraveineuse dans la province. Cela a été difficile à déterminer
parce qu’il n’y avait pas de mécanisme de suivi en place au
Manitoba, à cette époque, pour les patients traités par immunoglobulines. Contrairement à ce qui existe dans le cas des
autres traitements contre le cancer, comme la chimiothérapie, aucun comité de réglementation comme Pharmacy
and Therapeutics (P&T) ne réglementait l’utilisation des
149
immunoglobulines. Le manque d’adhésion à des lignes
directrices de la pratique clinique associé à un suivi sous-optimal se sont traduits par le fait que les patients pouvaient
recevoir jusqu’à 50 000 $ par année pour le traitement prophylactique de soutien par administration intraveineuse
d’immunoglobulines.
Une évaluation de référence a rapidement établi que
20 patients d’ACMB atteints de LLC recevaient un traitement
mensuel d’immunoglobulines par voie intraveineuse à notre
unité de traitement, mais les données ont révélé qu’il y en
avait probablement davantage. À l’aide de l’équation coûts/
bénéfices proposée par Gerth et al., (2014), des données similaires ont été recueillies pour appuyer la proposition et ma
conviction que la transition vers l’administration d’immunoglobulines par voie sous-cutanée pourrait avoir des retombées
financières positives et des répercussions sur les ressources à
notre établissement. En effet, j’ai constaté que de nombreux
domaines pourraient bénéficier des répercussions de l’offre
aux patients du traitement par administration sous-cutanée
d’immunoglobulines.
La proposition comprend une liste des obstacles potentiels à la mise en œuvre du programme ainsi que des pistes de
solution. Durant toute l’étape de planification, la résolution de
problèmes et la pensée critique nous ont aidées à nous concentrer sur l’ensemble de la situation, à être proactives et à prévoir les difficultés possibles. Une bonne préparation associée
à une grande passion et à un vif enthousiasme a finalement
contribué à la réussite éventuelle du programme. Dans le cas
présent, l’innovation et une vision d’avenir n’ont pas nécessité
une technologie de pointe, de l’équipement ou une conception
complexe; être innovateur signifie simplifier des soins prodigués aux patients. Aucun espace ou équipement supplémentaire n’a été nécessaire pour appliquer la proposition, et le
poste à temps partiel d’infirmière clinicienne spécialisée (ICS)
est subventionné (0,3 ETP).
L’objectif du projet pilote était de commencer à traiter par
voie sous-cutanée 20 patients recevant des immunoglobulines
par voie intraveineuse ou qui avaient besoin de commencer
le traitement de substitution par immunoglobulines. À la fin
du projet pilote, le programme serait évalué, et l’analyse des
résultats pour le patient, l’établissement et le réseau déterminerait sa viabilité à long terme. Celui-ci est actuellement dirigé
et géré par une infirmière clinicienne spécialisée, mais les projets futurs comprennent la transition du poste vers les infirmières cliniciennes.
Il y a des centres bien établis partout au Canada qui ont
des ressources pour le patient, des lignes directrices et des
formulaires cliniques. Le BC Provincial Blood Office a un
programme exhaustif en ligne que nous avons adapté, après
en avoir obtenu l’autorisation, pour répondre aux besoins
uniques des patients en oncologie atteints d’une déficience
immunitaire secondaire. L’adaptation plutôt que l’élaboration
de nouvelles ressources a permis l’implantation plus rapide
du programme, et ce, sans retard. L’aide de notre représentant
local du CSL Behring, qui nous a offert de la formation et de
l’information au sujet du portrait actuel de l’administration
150
d’immunoglobulines par voie sous-cutanée au Canada, a été
bénéfique et nous a fait épargner du temps. Pour les autres
collègues, pouvoir établir un réseau d’entraide avec les infirmières du programme de traitement par administration
sous-cutanée d’immunoglobulines s’est révélé d’une valeur
inestimable.
Notre programme comprend une brochure et un manuel
du patient; des journaux pour noter les perfusions et les infections; une lettre pour faciliter le transport; des lignes directrices cliniques sur les prescriptions, les commandes et le suivi
de l’administration d’immunoglobulines par voie sous-cutanée; un formulaire d’admission; des bons de commande préimprimés; un procédé indiquant comment commander des
produits; enfin, un programme pour guider la formation des
patients. Les ressources ont été approuvées par Diagnostics
Services Manitoba et seront bientôt offertes en ligne. Tous les
produits et fournitures sont offerts sans frais aux patients pendant toute la durée du traitement.
ÉVALUATION ET RÉSULTATS
Le programme pilote a commencé le 1er septembre 2014
et s’est terminé le 31 août 2015. Les patients recevant des
immunoglobulines par voie intraveineuse étaient très
enthousiastes à l’idée de la transition parce qu’ils avaient
entendu parler du programme par les médecins pendant le
procédé d’élaboration. Les relations thérapeutiques existantes
entre les infirmières et les patients ont facilité la vérification
de l’admissibilité. Ces patients pouvaient être facilement
identifiés, ainsi que ceux qui pouvaient avoir de la difficulté
relativement à l’auto-administration en raison de facteurs
de comorbidité comme l’anxiété, la dépression, l’arthrite ou
une faible vision. Les patients qui ne pouvaient pas s’autoperfuser sans danger ont dû se faire aider d’un membre de la
famille ou d’un ami.
La formation donnée aux patients a commencé un mois
après le début du projet pilote. Au cours des 11 mois qui ont
suivi, 36 patients au total se sont inscrits au programme (voir
le tableau 1 : Caractéristiques du patient). En plus des patients
atteints de LLC, certains participants étaient atteints de lymphome indolent et d’autres présentaient une agammaglobulinémie consécutive à une greffe de cellules souches. En tout,
48 patients ont été évalués, et le taux de participation a atteint
75 %. Ce taux correspond à celui prévu dans la documentation
relativement à l’administration sous-cutanée d’immunoglobulines primaires (Gerth et al., 2014). Un quart des patients ont
refusé ou n’étaient pas admissibles à l’étude. Les raisons sont
énumérées au tableau 2.
Les patients participants venaient de tous les coins de la
province. Pour assurer une approche cohérente et normalisée,
tous les patients ont été formés par la même infirmière (c’està-dire l’infirmière clinicienne spécialisée). Des dosages d’Ig
ont été effectués avant le début de l’administration sous-cutanée d’immunoglobulines, puis à des intervalles de 1, 3 et
6 mois. Pour établir la dose du patient, on a tenu compte des
variables suivantes : le dosage de référence des Ig, ainsi que le
degré et la gravité des complications liées aux infections. Nous
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Tableau 1 : Caractéristiques des patients participants
Sexe
H :
61 %
F :
39 %
Âge moyen 66,75 ans Plage de valeurs : 43 à 91 ans
Résidence Diagnostic Personnes perfusées Méthode de perfusion Nombre de traitements de
chimiothérapie précédents Taux d’Ig au moment du
diagnostic À Winnipeg :
61 %
*Manitoba rural :
39 %
LCC/lymphome à petits lymphocytes :
85 %
Lymphome non-hodgkinien (LNH) indolent :
6 %
Autres :
9 %
Auto (patient) :
64 %
Fournisseur de soins :
31 %
Infirmière de soins à domicile :
6 %
Injection:
86 %
Pompe :
14 %
0 :
13,9 %
1 :
36,1 %
2 :
33,3 %
3+ :
16,7 %
Normal :
34 %
Inférieur à la normale :
66 %
* Brandon, Winkler, Gimli, Swan
River, Dauphin, Portage la Prairie
et Kenora (Ontario)
Leucémie myéloïde chronique/
leucémie myélomonocytaire
chronique/pemphigus
Tableau 2 : Caractéristiques des patients exclus
Nombre de patients aiguillés vers le programme d’immunoglobulines sous-cutanées : 48
Patients exclus : 12
Inadmissibles : 5
Âge moyen : 76 ans
Refus : 7
Âge moyen : 61 ans
Patients participants : 36
Transition de l’administration IV
d’Ig: 19
Nouveaux départs : 17
Pauvre état de santé (2), niveau
Anxiété/peur (4), préfère la
Nbre moyen de jours après l’adm.
cognitif faible (1), pas de soutien perfusion intraveineuse ou ne pas
intraveineuse : 13
des fournisseurs de soins (1), non
s’autoperfuser (3)
Nbre médian de jours après
fiable (1)
l’adm. intraveineuse : 11
Taux d’exclusion de 25 %
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Taux de participation de 75 %
151
avons fondé notre approche sur la méthode à faible dose normalisée d’administration intraveineuse d’immunoglobulines
à l’aide du dosage des Ig le plus faible pour obtenir une augmentation du taux d’Ig, tout en prévenant l’infection. Nous
avons également essayé de réduire au minimum le nombre
d’emplacements de perfusion liés au volume prescrit. La plupart des patients avaient commencé le traitement à une dose
de 12 g/mois ou de 3 g/semaine (15 mL), et les doses étaient
titrées selon les taux et l’incidence des infections. Tant que les
taux d’Ig étaient élevés et que les patients ne présentaient pas
d’infection, aucun titrage n’était requis. Les patients n’ont pas
nécessairement obtenu un taux d’Ig dans la marge thérapeutique (6,9–16,2 g/L). Notre approche était nouvelle comparativement à celle utilisée chez les patients atteints de déficience
immunitaire primaire, dont la dose est davantage fonction du
poids et vise l’atteinte de taux plus élevés (Orange et al., 2012).
L’absence de données probantes pour soutenir des pratiques
exemplaires de dosage chez les patients atteints de LLC et la
nécessité de mieux comprendre la déficience en immunoglobulines des cas de LLC ont stimulé notre nouvelle approche.
L’atteinte d’un taux d’Ig thérapeutique n’est peut-être pas aussi
important que le fait d’être asymptomatique et d’avoir une
bonne qualité de vie.
L’analyse préliminaire des économies relatives aux coûts
et aux ressources réalisées au moyen du programme pilote
indique son succès dans de multiples domaines. Ces économies touchaient les produits d’immunoglobulines; les heures
épargnées dans les fauteuils de perfusion, qui pouvaient ainsi
être utilisés pour d’autres traitements contre le cancer; le
temps des infirmières et les salaires épargnés; enfin, la diminution du taux d’infection chez les patients (voir les tableaux
3 à 5). Par l’adoption de lignes directrices dans notre pratique
clinique, nous avons utilisé moins de produits de substitution pour les patients, ce qui a révélé des avantages globaux
et financiers quant aux produits. Ces économies ne prendront
pas fin au terme de l’étude pilote. Les patients qui continuent
le traitement de substitution demeurent profitables. Ce profit
s’exprime par 650 000 $ d’économies en produits après deux
ans, et environ un million de dollars d’économies après trois
ans. L’enseignement aux patients et leur suivi pendant la première année prennent environ 12 heures en soins infirmiers,
une période appelée à diminuer au cours des années subséquentes, lorsque les patients ne nécessiteront plus qu’un suivi.
Gerth et al. (2014) ont établi que 37 patients ayant besoin de
passer de l’administration intraveineuse à l’administration
sous-cutanée d’Ig ont permis d’épargner un poste à temps
plein en soins infirmiers. Nous avons pu atteindre ce nombre
à l’aide de notre projet pilote.
Finalement, il est bon de réaliser que les répercussions sur
nos patients ont été énormes. La possibilité de faire participer
les patients à leurs soins et de leur offrir une vie meilleure rendait le programme très motivant. Les patients ont rempli des
questionnaires sur leur satisfaction à l’égard du traitement et
sur leur qualité de vie liée à la santé au début du traitement,
puis aux intervalles de 3 et 7 mois. Ces résultats sont toujours
en attente. Cependant, tous les patients observent fidèlement
leur plan de traitement et il n’y a eu aucun problème avec la
152
documentation du patient et le retour des journaux sur la perfusion. Le tout dernier résultat est important, car il s’agit de
notre moyen d’indiquer à la Société canadienne du sang que le
produit distribué a été perfusé.
Deux patients ont choisi de revenir à l’administration intraveineuse d’Ig en raison d’un problème de dextérité manuelle
et du fait qu’ils vivent en région rurale éloignée. La difficulté
de recevoir de l’aide individuelle à cause de la distance pourrait avoir été un facteur. Les taux d’infection (tels qu’ils sont
mesurés par la quantité d’antibiotiques prescrits) ont amélioré
l’initiation post Ig sous-cutanée, un seul patient ayant été hospitalisé pour un cas léger de cellulite dans les trois semaines
suivant le début des perfusions à domicile. A posteriori, le
patient n’avait pas encore atteint un taux d’Ig dans la marge
thérapeutique.
L’an passé, nous avons eu des patients qui ont séjourné au
Mexique, en Arizona et en Californie tout comme au Canada
pendant le traitement. Ils ont été présents lors des rencontres familiales importantes, comme la naissance de leurs
petits-enfants, et ont relevé des défis personnels, comme participer à des championnats de boulingrin pour les aînés. Même
si cela a été possible pendant le traitement intraveineux, l’administration sous-cutanée d’Ig leur a donné la liberté de vivre
leur vie sans s’inquiéter de l’horaire des rendez-vous et des
effets indésirables du traitement.
GRANDES ÉTAPES ET
ORIENTATIONS FUTURES
Le programme pilote s’est terminé le 31 août 2015 avec
quelques faits saillants. La première grande étape a été le taux
de participation visé, qui a été atteint après six mois seulement. Cette étape a renforcé le travail acharné des membres
de l’équipe. Elle a également servi à rappeler que ce projet a
été alimenté par notre passion. Cette passion est contagieuse
et a changé la vision du traitement par immunoglobulines de
substitution à notre centre.
La deuxième grande étape était l’expansion du programme
au-delà de la ville de Winnipeg. Atteindre cette expansion malgré les ressources limitées posait des difficultés, mais la capacité d’offrir l’administration sous-cutanée d’Ig avec succès
à presque la moitié des participants dans tout le Manitoba a
révélé que ces difficultés pouvaient être surmontées. On s’est
également aperçu que la mise en place d’un programme d’administration sous-cutanée d’immunoglobulines pouvait être
une réussite en région éloignée et rurale compte tenu du suivi
rigoureux et compétent ainsi que d’une supervision étroite des
patients. L’inclusion de patients atteints d’agammaglobulinémie avec lymphome sous-jacent, myélome multiple et ayant
reçu une greffe de cellules souches montre que l’application
du traitement par administration sous-cutanée d’Ig peut être
généralisée au-delà du groupe de patients atteints de LLC.
La troisième grande étape a été accomplie par le biais de la
collaboration avec notre organisme de soins à domicile. Nous
avons pu faire en sorte que les politiques et les procédures
infirmières pour la distribution de produits sanguins à domicile soient révisées et obtenir un accès spécial. À Winnipeg,
le personnel infirmier des soins à domicile peut maintenant
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Tableau 3 : Prescriptions d’antibiotiques avant et après le début de l’administration sous-cutanée d’immunoglobulines
12 mois avant l’administration sous-cutanée
6 mois après l’administration sous-cutanée
6 à 12 mois après
l’administration
sous-cutanée
Nombre total de traitements
aux antibiotiques
Moyenne (par
patient)
Nombre total de traitements Moyenne (par
aux antibiotiques
patient)
Tous les patients
(n = 36)
126
3,5
31
0,88
En attente
Transition de l’adm.
intraveineuse
76
4,47
23
1,43
En attente
Nouveaux cas d’adm. 50
sous-cutanée d’Ig
2,63
8
0,42
En attente
Tableau 4 : Économies en ressources associées à la perfusion
Temps passé au fauteuil de
perfusion d’adm. intraveineuse
Temps passé au fauteuil de
perfusion d’adm. sous-cutanée
Économies par
patient
Total des économies
Année 1
48 heures/année (4 heures/mois)
2 heures (formation initiale/
année)
46 heures de fauteuil
1 656 heures de
fauteuil
Années 2, 3+
48 heures/année (4 heures/mois)
0
48 heures de fauteuil
1 728 heures de
fauteuil
Temps inf. aut. pour l’adm.
intraveineuse
Temps inf. aut. pour l’adm.
sous-cutanée
Économies par
patient
Total des économies
Année 1
60 heures/année (5 heures/mois)
12 heures (formation/suivi)
48 heures inf. aut.
1 728 heures inf. aut.
Années 2, 3+
60 heures
6 heures de suivi
54 heures inf. aut.
1 944 heures inf. aut.
Coûts supplémentaires par
perfusion intraveineuse d’Ig
Nombre de perfusions par année
Économies par
patient
Total des économies :
Année 1
16 $
12
192 $
6 912 $
Tableau 5 : Économies liées à la perfusion des produits
Par patient
Dose moyenne d’Ig par voie
intraveineuse (LLC)
Dose moyenne d’Ig par voie
sous-cutanée (LLC)
Économies par patient
(grammes/mois)
Économies annuelles
(grammes)
35 grammes/mois
20 grammes/mois
15 grammes/mois
180 grammes/année
540 grammes/mois
6 480 grammes/année
Groupe pilote
Par patient
Coût par dose moyenne d’Ig par
voie intraveineuse (LLC)
Dose moyenne d’Ig souscutanée (LLC)
Économies par patient
(grammes/mois)
Économies annuelles
(grammes)
35 g x 50 $/g = 1 750 $
20 g x 50 $/g = 1 000 $
750 $/mois
9 000 $
27 000 $/mois
324 000 $
Groupe pilote
administrer systématiquement des Ig par voie sous-cutanée au
domicile du patient. Ceci a même procuré une liberté et des
possibilités accrues à nos patients, spécialement chez ceux
atteints d’une maladie mentale et de problèmes de mobilité.
Le programme d’administration sous-cutanée d’Ig et
ses résultats font maintenant partie d’une grande grappe
de recherche d’ACMB, d’une durée de cinq ans, intitulée « An Innovative Cancer Reserach Model : Integrated
Multidisciplinary CLL Research Cluster » (un modèle
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
innovateur de recherche sur le cancer : grappe de recherche
multidisciplinaire intégrée sur le LLC) et financée par
Research Manitoba. Le programme vise la collaboration et
la synergie des cliniciens et des chercheurs relativement au
LLC, dans l’objectif ultime d’améliorer les résultats pour le
patient. Notre programme d’administration sous-cutanée
d’Ig propose une méthode alternative de prestation de traitements de soutien qui est plus efficace tout en améliorant
potentiellement la qualité de vie des patients. Son inclusion
153
dans la grappe de recherche met en évidence la contribution des soins infirmiers à un grand ensemble de recherches
multidisciplinaires. Fondé sur la réussite et les résultats du
programme pilote, le soutien financier a été obtenu pour soutenir et accroître davantage la portée du programme d’administration sous-cutanée d’Ig au cours des trois prochaines
années. Notre plan est d’offrir l’administration sous-cutanée
d’immunoglobulines aux patients atteints d’un lymphome ou
de myélome multiple, ou qui ont reçu une greffe de cellules
souches nécessitant un traitement de substitution par immunoglobulines. Dans le futur, nous pourrons offrir ce traitement à la population de patients pédiatriques en oncologie et
par-delà ActionCancer Manitoba, afin d’élargir le programme
aux patients soignés aux services d’oncologie de nos hôpitaux
communautaires.
RÉFÉRENCES
CCMB Practice Guideline. (2015). Disease Management Consensus
Recommendations for the Management of Chronic Lymphocytic
Leukemia. Sur Internet : www.cancercare.mb.ca.
CLL Cooperative Group for the Study of Immunoglobulin in Chronic
Lymphocytic Leukemia. (1988). Intravenous immunoglobulin for
the prevention of infection in chronic lymphocytic leukemia. Essai
clinique aléatoire, contrôlé. NEJM, 319(14), 902.
Compagno, N., Malipiero, G., Cinetto, F., et Agostini, C.
(2014). Immunoglobulin replacement therapy in secondary
hypogammaglobulinemia. Frontiers in Immunology, 5(626), 1–6.
Ducruet, T., Levasseur, M.C., Des Roche, A., Kafal, A., Dicaire, R.
et Haddad, E. (2013). Pharmacoeconomic advantages of
subcutaneous versus intravenous treatment in a Canadian
pediatric center. Journal of Allergy and Clinical Immunology, 131,
585–590.
Freeman, J.A., Crassini, K.R., Best, O.G., Forsyth, C.J., Mackinlay, Han
et al. (2013). Immunoglobulin G subclass deficiency and infection
risk in 150 patients with chronic leukemia. Leukemia Lymphoma,
54(1), 99–104.
Gardulf, A., Hammarstrom, L. et Smith, C.I. (1991). Home treatment
of hypogammaglobulinemia with subcutaneous gammaglobulin
by rapid infusion. Lancet, 338, 162–166.
Gardulf, A., Nicolay, U., Math, D., Asensio, O., Bernatowska, E.,
Bock, A. et al. (2004). Children and adults with primary antibody
deficiencies gain quality of life by subcutaneous IgG self-infusions
at home. Journal of Allergy and Clinical Immunology, 114, 936–942.
Gerth, W.C., Betschel, S.D. et Zbrozek, A.S. (2014). Implications to
payers of switch from hospitalbased intravenous immunoglobulin
to homebased subcutaneous immunoglobulin therapy in patients
with primary and secondary immunodeficiencies in Canada.
Allergy, Asthma and Clinical Immunology, 10(23).
Greer, J.P., Arber, D.A., Glader, B., List, A., Means, R.T., Paraskevas, F.
et Rodgers, G. (Éd.). (2014). Wintrobe’s clinical hematology (13e éd.).
Philadelphie, PA. Lippincott Williams and Wilkins.
Jolles, S. et Sleasman, J.W. (2011). Subcutaneous immunoglobulin
replacement therapy with Hizentra, the first 20% SCIG
preparation: A practical approach. Advances in Therapy, 28(7),
521–533.
Martin, A., Lavie, L., Goetghebeur, M., Schellenberg, R. (2012).
Economic benefit of subcutaneous rapid push versus intravenous
154
CONCLUSION
La mise en œuvre du programme d’administration sous-cutanée d’Ig chez les patients atteints de LLC d’ActionCancer
Manitoba a révélé des avantages importants et la possibilité
de réaliser des économies en pratique clinique, pour l’établissement et pour le réseau des soins de santé. Plus important
encore, les patients et les prestataires de soins ont bénéficié de
notre changement dans leur pratique. La réussite de ce programme vient indiquer à quel point il importe de réfléchir
dans le cadre de notre pratique en soins infirmiers. Il sert également d’inspiration à la création et à l’innovation en milieu de
travail. Nous devons croire en nos idées et persévérer lorsque
nous pouvons voir la valeur d’un projet et ses répercussions
potentielles sur les soins du patient. Albert Einstein a déjà
affirmé que si l’idée n’est pas a priori absurde, elle est sans
espoir.
infusion therapy in adult patients with primary immune
deficiency. Allergy, Asthma and Clinical Immunology, 8(suppl. 1)
A20.
Misbah, S., Sturzenegger, M.H., Borte, M., Shapiro, R.S.,
Wasserman, R.L., Berger, M. et Ochs, H.D. (2009). Subcutaneous
immunoglobulin: Opportunities and outlook. Clinical and
Experimental Immunology, 158(suppl. 1), 5159.
Morra, E, Nosari, A. et Montillo, M. (1999). Infectious complications
in chronic lymphocytic leukemia. Hematology and Cell Therapy. 41,
145–151.
Morrison, V. (2010). Infectious complications of chronic lymphocytic
leukemia: Pathogenesis, spectrum of infection, preventive
approaches. Best Practice and Research Clinical Hematology, 23(1),
145153.
Navarro, R.P. (2012). Considerations for the Optimal Use of
Immunoglobulins. American Journal of Managed Care, 18, 4s.
Nicolay, U., Kiessling, P., Berger, M., Gupta, S., Yel, L., Roifman,
C. et al. (2006). Healthrelated quality of life and treatment
satisfaction in North American patients with primary
immunedeficiency disease receiving subcutaneous IgG selfinfusion at home. Journal of Clinical Immunology, 26(1), 65–72.
Orange, J.S., Belohradsky, B.H., Berger, M., Borte, M., Hagan, J.,
Jolles, S. et al. (2012). Evaluation of correlation between d se and
clinical outcomes in subcutaneous immunoglobulin replacement
therapy. Clinical and Experimental Immunology, 169, 172181.
Oscier, D., Dearden, C., Eren, E., Erem, E., Fegan, C., Follows, G.
et al. (2012). Guidelines on the diagnosis, investigation and
management of chronic lymphocytic leukemia. British Journal of
Hematology, 159, 541–564.
Parikh, S.A., Leis, J.F., Chaffee, K.G., Call, T.G., Hanson, C.A.,
Ding, W. et al. (2015). Hypogammaglobulinemia in newly
diagnosed chronic lymphocytic leukemia: natural history, clinical
correlates and outcomes. Cancer, 121(17), 2883–2891.
Shelton, B., Griffin, J.M. et Goldman, F.D. (2006). Immune globulin
IV therapy: Optimizing care of patients in the oncology setting.
Oncology Nursing Forum, 33(5), 911–921.
Skoda-Smith, S., Torgerson, T.R. et Ochs, H.D. (2010). Subcutaneous
immunoglobulin replacement in the treatment of patients with
primary immunodeficiency. Journal of Therapeutics and Clinical
Risk Management, 2(6), 1–10.
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
A mighty force for change
O
ver the past few months, there
have been a number of important
historical events that have drawn our
attention:
• A new Canadian government promoting a health agenda promising
to improve access to home care, produce a national prescription drug
plan, improve access to mental health
services, and develop a strategy for
healthy aging.
• Recent federal legislation that offers
Canadians the right to choose medically assisted death, yet lingering
concerns remain that our system of
palliative care might not be optimal
and may further marginalize already
vulnerable individuals.
• Renewed attention on recommendations from the Truth and
Reconciliation Commission (2015),
which emphasizes the deeply interconnected health and social disparities of our Indigenous peoples and
factors that have led to their vulnerability, such as racialization, colonization and poverty to name a few.
• Health ministers’ meeting to explore
and make a plan to break down structural and political silos that prevent
optimal health of all Canadians.
Throughout all of these history-making events, a common thread has begun
to resurface—the critical importance
of focusing on the social determinants
of health (SDH), and the need to work
across social, health and other platforms is essential to healthy people,
communities and populations. No longer can we singularly focus on the delivery of health care; we must also consider
and influence those factors shaping the
delivery of health care and services to
ensure optimal health for all.
Both
the
Canadian
Nurses
Association (CNA, 2012) and the
Canadian Federation of Nurses Unions
(CFNU, 2016) have recommended
ways to optimize nurses’ contributions
to high-quality care and the health of
Canadians at this critical time in history.
From designing health care systems
around the needs of individuals, communities and populations to considering the SDH in order to promote
person-centred holistic care, to maximizing the scope of nursing practice—
these recommendations also align with
CANO/ACIO’s mission, vision, and
strategic action plan.
CANO/ACIO believes that every
Canadian at risk for and/or living with
cancer deserves equitably high-quality
care from oncology nurses. Since our
inception as a specialty organization in
1984, we have done an outstanding job
of articulating the high-quality care to
which people and their families living
with cancer are entitled, as well as carving out the knowledge, skills, and judgments needed by oncology nurses to
provide this high-quality care.
As we move into our fourth decade
as an organization, we have paused and
reflected on the modern challenges of
oncology nursing and cancer care, and
determined key directions or strategies
needed to continue to meet current and
future challenges and provide leadership for the specialty. One of these key
directions included revisiting our foundational Standards of Care (2001) to
broaden our focus beyond treatment
and to include contributions of generalist, specialist, and advanced practice
oncology nurses across the entire cancer trajectory. These updated Standards
of Care will also include consideration
of the SDH and the structures and contexts shaping the care of people at risk
for/living with cancer. Further, acknowledging that cancer is a chronic illness
that may require periodic access to
oncology nursing expertise throughout
one’s lifetime, for prevention to end-oflife care, this revised Standard of Care
and Roles document will offer direction
to clinicians, educators, researchers,
and leaders for building capacity in the
nursing workforce, as well as designing
models of care to optimally align oncology nursing expertise with patient and
family needs.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Another key strategy to promote
high-quality oncology nursing care
included the development of CANO/
ACIO’s
new
Oncology
Nursing
Certification Position statement. This
document offers important support
for obtaining certification for nurses
working primarily with cancer patients.
CANO/ACIO is finding ways to support nurses and organizations to meet
the 75% target for oncology nurses to
become certified by their fifth year of
practice, through leveraging partnerships to improve access to study group
sessions and other education to prepare for the certification exams. We
are proud to be named by CNA as the
first specialty group to articulate a position statement about the value of certification. However, in 2015, we came in
SECOND to the gerontology nurses for
number of certified nurses. In 2016,
let’s aim to have the highest number of
specialized nurses across the country!
CANO/ACIO, as a member-driven
organization, gains its strength and
direction from its collective members.
Looking forward, we are exploring
opportunities to grow the membership,
connecting with those nurses and students who care for oncology patients in
generalist and specialist settings, but
are not yet CANO/ACIO members! We
also continue to grow partnerships with
external organizations to build collaborative relationships and synergy towards
shared goals. We currently have formal Memorandum of Understandings
(MoUs) with the Canadian Cancer
Society (CCS), the Canadian Association
of Psychosocial Oncology (CAPO) and
the Oncology Nursing Society (ONS),
and expect to sign MoUs this year with
the International Society of Nurses in
Cancer Care (ISNCC) and The Cancer
Nurses Society of Australia (CNSA).
Looking towards global cancer control efforts, CANO/ACIO, as an “influencing force internationally”, is also
exploring its role in the international
forum. As a country with well-developed oncology nursing education and
155
FEATURES/Rubriques
PRESIDENT'S MESSAGE
FEATURES/Rubriques
professional practice resources and
expertise, we have a moral imperative
to find ways to share our resources.
With little effort or cost, we could have
huge impacts on the oncology nursing care and cancer patient outcomes
in low- and middle-income countries.
Reciprocal learning and insights are
often invaluable byproducts of these
kinds of efforts (e.g., in terms of how
to address the SDH to impact cancer outcomes and care) and cannot be
underestimated.
Two areas in which CANO/ACIO
aims to build capacity are around leadership and policy influence. A new
leadership position statement is being
developed that positions every oncology
nurse as a leader. Following this, we will
work to establish educational resources
and pathways to facilitate the ongoing
development and mentorship of oncology nurse leaders.
CANO/ACIO’s capacity to influence
policy is an important area to develop
if we are to break down silos and work
across health and social platforms to
promote the health of people at risk for/
living with cancer. Oncology nurses sit
at the interface between policy and practice—every day we see the impact of the
REFERENCES
Canadian Federation of Nurses Unions
(2016). Toward a health and social accord.
Ottawa, ON. Retrieved from https://
nursesunions.ca/sites/default/files/page_
turner/Health-Accord-Priorities/index.
html#?page=0
156
SDH on individuals’ experiences and
outcomes of cancer care; we understand
the complex interplay of policy, ethics, and individuals’ agency to receive
the care they need; we see where policy does not go far enough, and when
it oppresses. We need to bring these
experiences and knowledge and have
a strong voice at policy tables, locally,
nationally and internationally. CANO/
ACIO is working on a process to build
capacity and position members to use
their voices to shape oncology-related
agendas nationally.
It goes without saying that CANO/
ACIO will continue to offer high-quality webinar-based educational programming, other educational resources, and
our outstanding annual conference to
address members’ ongoing professional
development needs. The Canadian
Oncology Nursing Journal is now completely on-line, and we will continue to
grow this journal to extend the reach of
the fantastic work being done by oncology nurses in Canada and beyond. We
will continue to develop various oncology nursing practice standards and
competencies (S&C), with the Radiation
Oncology Nursing Practice S&C developed in 2015. We are working with the
CANO/ACIO Research Committee to
evaluate the uptake of these important
tools into practice, as a way of measuring the value-add and impact of CANO/
ACIO-generated resources.
Our Oncology Nursing Day and
Annual Conference theme for 2016,
Future Ready: Together, Toward
Tomorrow encourages us, individually
and collectively, to continue to develop
our strengths and proactively prepare
for future challenges and opportunities. We have come a long way in our
30+ years as an organization, and will
continue to set the standard for excellence in oncology nursing practice
across the country. Let us also lift our
gaze toward opportunities where oncology nurses can use their specialty
knowledge and experience, leadership,
and policy influence to have significant
impacts not only on how we deliver care,
but also to influence those social, political, historical and other forces that
shape the health and cancer care services of people at risk for/living with cancer. Collectively, we are a mighty force
for change.
Canadian Nurses Association National
Expert Commission (2012). A nursing
call to action: The health of our nation, the
future of our health care system. Ottawa,
ON. Retrieved https://www.cna-aiic.ca/~/
media/cna/files/en/nec_report_e.pdf
Truth and Reconciliation Commission of
Canada (2015). Truth and Reconciliation
Commission of Canada: Calls to action.
Winnipeg, MN. Retrieved from https://
nursesunions.ca/sites/default/files/page_
turner/Health-Accord-Priorities/index.
html#?page=0
Tracy Truant, RN, MSN,
PhD(c)
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Un puissant vent de changement
A
u cours des derniers mois, plusieurs événements historiques ont
retenu notre attention :
• Un nouveau gouvernement canadien
qui met l’accent sur la santé en promettant d’améliorer l’accès aux soins
à domicile et aux services de santé
mentale, de mettre sur pied un plan
national d’assurance-médicaments et
d’élaborer une stratégie pour un vieillissement en santé.
• De nouvelles dispositions législatives fédérales qui accordent aux
Canadiens le droit d’opter pour un
suicide médicalement assisté, bien
que des inquiétudes persistent à
l’égard de notre système de soins
palliatifs, lequel serait inadéquat et
marginaliserait davantage certaines
personnes déjà vulnérables.
• Un regain d’attention envers les
recommandations faites par la
Commission de vérité et réconciliation du Canada (2015). Celles-ci soulignent les disparités sociales et en
matière de santé, étroitement interreliées, qui touchent les peuples autochtones, et les facteurs qui ont mené à
leur vulnérabilité, tels la montée du
racisme, la colonisation et la pauvreté,
pour en nommer quelques-uns.
• Une rencontre entre les ministres
de la Santé pour envisager et élaborer un plan permettant d’abolir les
structures politiques traditionnelles
qui freinent la santé optimale des
Canadiens.
De ces événements historiques ressort un fil conducteur : l’importance
cruciale des déterminants sociaux de la
santé (DSS). Essentielles à la santé des
personnes, des communautés et des
populations, les plateformes notamment axées sur la société et la santé sont
désormais un outil de travail primordial. Nous ne pouvons plus simplement
nous concentrer sur la prestation des
soins de santé, mais également prendre
en considération et gérer les facteurs
qui façonnent la prestation des services
et des soins de santé pour assurer une
santé optimale à tous.
L’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC, 2012) et la
Fédération canadienne des syndicats
d’infirmières et d’infirmiers (FCSII,
2016) ont toutes deux recommandé des
mesures pour améliorer la contribution des infirmières aux soins de haute
qualité et à la santé des Canadiens en
cette période difficile. La conception de
systèmes de santé centralisés sur les
besoins des personnes, des communautés et des populations, de même
que l’analyse des DSS afin de favoriser
les soins holistiques axés sur la personne ou encore la maximisation de
la pratique infirmière sont toutes des
recommandations liées à la mission, à
la vision et au plan d’action stratégique
de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO).
L’ACIO/CANO estime que les infirmières en oncologie doivent prodiguer
des soins équitables de haute qualité à tous les Canadiens susceptibles
d’avoir un cancer ou atteints d’un cancer. Depuis nos débuts en 1984 en tant
qu’association spécialisée, nous avons
accompli un travail exceptionnel dans
l’organisation de soins de haute qualité
offerts aux patients atteints d’un cancer
et à leur famille, de même que dans la
définition des connaissances, des compétences et du jugement requis par les
infirmières en oncologie pour prodiguer ces soins de haute qualité.
À l’aube de la quatrième décennie de
l’association, nous avons réfléchi aux
défis modernes des soins en oncologie et des soins contre le cancer. Nous
avons déterminé les principales orientations ou stratégies nécessaires pour
relever les défis actuels et futurs et
jouer un rôle moteur dans le domaine.
Une de ces stratégies est de revoir nos
normes de soins (2001) fondamentales
afin d’étendre nos efforts au-delà des
traitements et d’impliquer des infirmières généralistes, spécialisées et des
infirmières en pratique avancée en
oncologie tout au long de la trajectoire
de soins. Les normes de soins améliorés tiendront compte des DSS, ainsi
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
que des structures et des contextes qui
composent les soins des personnes susceptibles d’avoir un cancer ou atteintes
d’un cancer. De plus, il sera admis que
le cancer est une maladie chronique qui
peut nécessiter des soins périodiques
de la part d’une infirmière en oncologie,
et ce, du stade de la prévention à celui
des soins de fin de vie. Le document
mis à jour sur les normes de soins et
les compétences offrira aux cliniciens,
aux éducateurs, aux chercheurs et aux
dirigeants des pistes pour renforcer
les capacités de la main-d’œuvre infirmière et des modèles pour bien aligner
le savoir-faire des infirmières en oncologie sur les besoins des patients atteints
d’un cancer et de leur famille.
Une autre stratégie de promotion
des soins de haute qualité en oncologie
est l’élaboration du nouvel énoncé de
position de l’ACIO/CANO sur la certification en soins infirmiers en oncologie.
Pour les infirmières travaillant principalement avec des patients atteints
d’un cancer, ce document leur apporte
un grand soutien dans l’obtention de
leur certification. D’ailleurs, en mettant à profit des partenariats pour améliorer l’accès à des séances d’études et
à d’autres méthodes de formation pour
la préparation aux examens, l’ACIO/
CANO instaure des moyens pour que
75 % des infirmières réussissent à obtenir leur certification au cours de leurs
cinq premières années de pratique et
pour que les associations atteignent ce
taux de certification. Nous sommes fiers
d’avoir été nommés par l’AIIC la première association spécialisée à établir
un énoncé de position sur l’importance
de la certification. Toutefois, nous nous
sommes classés au deuxième rang en
2015 pour le nombre d’infirmières certifiées en gérontologie. En 2016, tâchons
d’avoir le plus grand nombre d’infirmières spécialisées certifiées au pays!
En tant qu’association dirigée par des
membres, les forces et les orientations
de l’ACIO/CANO se bâtissent grâce
aux membres. Tournées vers l’avenir,
nous explorons des façons d’augmenter
157
FEATURES/Rubriques
MESSAGE DE LA PRÉSIDENTE
FEATURES/Rubriques
le nombre d’inscriptions en ralliant
les infirmières et les étudiants non
membres qui s’intéressent aux patients
atteints d’un cancer d’un point de vue
général ou spécialisé. Nous continuons
également d’accroître nos partenariats
avec des associations externes afin de
construire des relations de collaboration et d’entraide axées sur des buts
communs. Actuellement, nous avons
un protocole d’entente (PE) signé avec
la Société canadienne du cancer (SCC),
l’Association canadienne d’oncologie
psychosociale (ACOP) et l’Oncology
Nursing Society (ONS). Nous nous
attendons cette année à signer un PE
avec l’International Society of Nurses
in Cancer Care (ISNCC) et la Cancer
Nurses Society of Australia (CNSA).
Interpellée par les efforts mondiaux
investis dans la lutte contre le cancer,
l’ACIO/CANO, qui exerce une influence
internationale, explore son rôle dans les
forums internationaux. Puisque nous
nous situons dans un pays qui comporte de bons programmes de formation infirmière en oncologie, de bonnes
ressources et du savoir-faire en matière
de pratique professionnelle, nous avons
l’obligation morale de trouver des
façons de partager ces ressources. En
utilisant des outils simples et peu coûteux, nous pourrions apporter une aide
précieuse aux pays à faible et moyen
revenu concernant les soins infirmiers
en oncologie et les patients atteints d’un
cancer. Le partage des connaissances
et des idées est souvent le sous-produit inestimable de ces types d’efforts
(par exemple comment définir les DSS
pour influer sur les soins ou les résultats liés au cancer) et ne doit pas être
sous-estimé.
L’ACIO/CANO souhaite bâtir un
savoir-faire en matière de pouvoir d’influence et d’orientation stratégique. Un
nouvel énoncé de position sur le rôle
moteur joué par l’Association est en
RÉFÉRENCES
Commission
nationale
d’experts
de
l’Association des infirmières et infirmiers
du Canada (2012). A nursing call to action:
The health of our nation, the future of
our health care system. Ottawa, ON. Sur
Internet :
https://www.cna-aiic.ca/~/
media/cna/files/en/nec_report_e.pdf
158
cours de développement et positionne
toutes les infirmières en oncologie
comme des chefs de file. Par la suite,
nous travaillerons à instaurer des ressources de formation et des parcours
pour faciliter le développement continu
et le mentorat par les infirmières-chefs
en oncologie.
La capacité d’influence de l’ACIO/
CANO sur les politiques est une importante question à creuser si nous voulons
abolir les structures politiques traditionnelles et travailler à partir de plateformes
axées sur la société et la santé, pour
soutenir la santé des personnes susceptibles d’avoir un cancer ou atteintes
d’un cancer. Les infirmières en oncologie sont à cheval sur les politiques et la
pratique : tous les jours, elles voient les
conséquences des DSS sur l’expérience
des patients atteints d’un cancer et sur
les résultats des soins oncologiques,
elles comprennent l’interaction complexe des politiques, de l’éthique et de
la volonté des patients de recevoir les
soins nécessaires, elles connaissent les
politiques qui ne sont pas assez permissives et celles qui oppriment. Pour bien
nous faire entendre, nous devons apporter ces expériences et ces connaissances
aux tables régionales, nationales et internationales de discussion des politiques.
Une méthode est actuellement élaborée
par l’ACIO/CANO pour renforcer les
capacités et la position de ses membres
afin que ceux-ci puissent influer sur
les programmes nationaux de soins en
oncologie.
Il est certain que l’ACIO/CANO
continuera d’offrir en ligne des programmes de formation de haute qualité et d’autres ressources pédagogiques
et qu’elle continuera d’organiser son
exceptionnel congrès annuel sur les
besoins constants de perfectionnement professionnel de ses membres.
La Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie est désormais
totalement en ligne et nous continuerons à l’alimenter pour étendre la portée du formidable travail effectué par
les infirmières en oncologie au Canada
et ailleurs. Nous continuerons également d’élaborer diverses normes de
pratique et de compétences (S&C) en
soins infirmiers en oncologie, selon le
document Radiation Oncology Nursing
Practice S&C, conçu en 2015. Nous travaillons actuellement avec le Comité
de la recherche de l’ACIO/CANO pour
évaluer l’assimilation de ces importants
outils dans la pratique afin de mesurer
la valeur ajoutée et les résultats de ces
ressources créées par l’ACIO/CANO.
La Journée nationale des soins infirmiers en oncologie et le thème du
congrès annuel de 2016, Prêts pour
demain, ensemble vers l’avenir, nous
encourage tous et chacun à continuer
à façonner nos forces et à nous préparer de manière proactive aux défis et
aux événements futurs. Nous avons
parcouru un long chemin au cours des
trente dernières années de l’association et nous continuerons à viser l’excellence des soins en oncologie au pays.
Tournons également notre regard vers
d’autres occasions où les infirmières
en oncologie pourraient mettre en pratique leur savoir-faire spécialisé, leur
expérience, leur pouvoir d’influence et
leur capacité d’orienter les politiques
afin d’avoir un effet positif non seulement sur la manière dont les soins sont
dispensés, mais aussi sur les forces
sociales, politiques, historiques et
autres qui forment les services de santé
et les services de soins oncologiques
offerts aux personnes susceptibles
d’avoir le cancer ou atteintes d’un cancer. Tous ensemble, nous formons un
puissant vent de changement.
Commission de vérité et réconciliation du
Canada (2015). Commission de vérité
et réconciliation du Canada (2015) :
Appels à l’action. Winnipeg, MN. Sur
Internet
http://www.trc.ca/websites/
trcinstitution/File/2015/Findings/Calls_
to_Action_French.pdf
Fédération canadienne des syndicats
d’infirmières et d’infirmiers (2016).
Toward a health and social accord. Ottawa,
ON. Sur Internet : https://nursesunions.
ca/sites/default/f iles/page_turner/
H e a l t h -A c c o r d - P r i o r i t i e s / i n d e x .
html#?page=0
Tracy Truant, inf. aut., M.Sc.inf., Ph.D. (c)
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Tenue d’un club de lecture d’infirmières en
oncologie, vers une transformation de pratique
par Nicole Tremblay, Hocine Tensaout, Odette Roy, Louise Compagna, Claudine Tremblay, Karine Le Breton, Caroline
Provencher et Francine Grondin
CONTEXTE
E
n 2009, Cheung, Fishman et Verma
ont démontré que l’oncologie était
sous-représentée dans les curriculums.
Selon leurs résultats, moins de 10 %
des contenus universitaires en santé
(médecine, sciences infirmières, pharmacie) traitent d’oncologie, et ce, dans
plus de 70 % des 84 écoles recensées
au Canada. Une étude similaire parue
en 2014, réalisée auprès de 159 éducateurs et 518 résidents au sein de facultés
médicales canadiennes, décrit toujours
cette perception d’inadéquation entre
le curriculum d’oncologie enseigné
AU SUJET DES AUTEURS
Nicole Tremblay, inf. M .Sc, CSIO (C),
ICSP (C)
Courriel : Nicole_tremblay.hmr@ssss.
gouv.qc.ca
Hocine Tensaout, inf. B. Sc, ICSP (C)
Odette Roy, inf., MSc., MAP, Ph D.
Louise Compagna, inf. B. Sc.
Claudine Tremblay, inf. M.Sc., CSIO(C)
Karine Le Breton, inf. M.Sc. CSIO(C)
Caroline Provencher, inf. M.Sc.
Francine Grondin, inf. B. Sc.
et les besoins réels (Tam et al., 2014).
À notre connaissance, cette situation
prévaut toujours pour la formation en
sciences infirmières, malgré que le cancer soit la première cause de décès au
Canada. Ainsi, un Canadien sur quatre
en mourra et deux Canadiens sur cinq
en développeront un (Comité consultatif de la Société canadienne du cancer,
2015).
Actuellement les experts s’entendent pour voir le cancer comme une
maladie chronique qui requiert des
professionnels formés à donner des
soins complexes et à long terme, ce
qui suppose une panoplie de thèmes
et d’aspects à couvrir (Ferrell et Winn,
2006 ; Ministère de la Santé et des
Services sociaux [MSSS], 2013). Le
savoir oncologique se complexifie, et
les maisons d’enseignement peinent
à préparer les futurs professionnels.
Par exemple, les médicaments contre
le cancer représentaient plus de 20 %
des nouveaux médicaments arrivés sur
le marché entre 2001 et 2009 (MSSS,
2013).
Les congrès et les périodiques spécialisés constituent les principales
sources de connaissances pour la formation continue (MSSS, 2013). Or,
peu de professionnels de la santé y ont
accès. Et parmi eux, encore moins d’infirmières. Les coûts, la libération des
professionnels et la barrière de la langue
restent un obstacle pour une majorité
d’infirmières francophones.
De plus, les approches de soins se
transforment et exigent des professionnels qu’ils apprennent à se centrer sur
les projets de santé de leurs patients
plutôt qu’uniquement sur les soins à
donner, ce qui suppose le développement de nouvelles habiletés de communication en matière d’approche
collaborative.
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Cet écart entre le manque de formation constaté et le besoin de connaissances des professionnels pour
pouvoir exercer adéquatement en
oncologie se fait donc sentir dans les
établissements de santé qui, eux, cherchent tant bien que mal à faire vivre
une culture de formation continue et
de recherche en oncologie et à offrir
des espaces d’apprentissage. Toutefois,
nous sommes tous placés dans un
contexte de pénurie des ressources
humaines et financières. De sorte que
nous avons constamment l’impression
de tomber de Charybde en Scylla : d’un
côté, la nécessité de former, de l’autre, l’état précaire de nos ressources.
Il s’agit d’un véritable défi de formation continue qu’il nous faut relever
afin d’assurer la qualité des soins aux
personnes atteintes de cancer. Cette
réalité force l’adaptation de chacun à
la transformation des savoirs et à une
utilisation de nouvelles stratégies pédagogiques dans les milieux de soins.
HISTOIRE DE NOTRE CLUB
DE LECTURE DESTINÉ
AUX INFIRMIÈRES EN
ONCOLOGIE
L’année de la parution de l’étude de
Cheung, une équipe d’infirmières en
oncologie tenait, dans l’établissement,
son premier club de lecture. À cette époque, le but de l’activité était d’offrir une
occasion de formation continue de plus
aux infirmières pivot sur des thèmes qui
leur sont chers tout en leur permettant
de développer une pratique professionnelle fondée sur des résultats de recherche. Nous avions brièvement examiné
quelques écrits faisant état des meilleures pratiques pour un club de lecture, écrits qui se sont multipliés au fil
des ans. Voici certains de ces éléments
auxquels nous avons adhéré :
159
FEATURES/Rubriques
PRATIQUE CLINIQUE
FEATURES/Rubriques
• Choisir des participants d’une même
discipline ou ayant des intérêts communs si l’équipe est interdisciplinaire;
• Déterminer un but commun;
• Définir la structure, l’horaire, les
règles, la manière dont se fera la circulation des articles, le volontariat;
• Établir des lignes directrices pour la
présentation;
• Choisir un facilitateur;
• Bien choisir les articles de recherche
(données probantes) et cliniques en
se dotant d’un guide à cet effet, afin
de faciliter la lecture;
• Préparer les participants (mesurer
l’adhésion à la lecture préalable et
prendre les présences);
• Offrir le soutien nécessaire à la
présentatrice;
• Planifier l’animation;
• Obtenir le soutien administratif
(assurer la continuité);
• Évaluer la formule.
La première année, les articles provenaient presque exclusivement de la
Revue canadienne en soins infirmiers
en oncologie, celle-ci est l’une des rares
revues en oncologie qui publie des articles de soins infirmiers en français.
En effet, la langue anglaise constitue
un frein pour la grande majorité des
infirmières du milieu (voir encadré des
thèmes couverts entre 2009 et 2011).
Dès la tenue des premiers clubs
de lecture, l’équipe a déterminé avec
les participants potentiels un ensemble de règles, notamment un cadre de
fonctionnement spécifiant les objectifs et un mode de fonctionnement.
Ce cadre a évolué depuis (voir tableau
1). Toutefois, malgré un choix d’articles cliniques pertinents à la pratique
infirmière ou encore liés à des thématiques souhaitées, peu d’infirmières
assistaient au club de lecture (en moyenne entre 5 à 7 participants y ont
assisté entre 2009 et 2011). De plus,
cette faible assistance faisait en sorte
que le tour de présenter revenait vite
pour celles qui y assistaient, créant ainsi
une pression de performance.
La deuxième année, nous avons
ouvert le club de lecture à l’ensemble
des infirmières, sans remarquer toutefois une réelle augmentation de l’assistance. L’équipe n’avait pas modifié les
160
Encadré des articles couverts entre 2009 et 2011
L’intensité des soins et la réanimation en fin de vie
Les besoins des patients atteints d’un cancer avancé
Cadre des soins de soutien
La sexualité et le cancer
Les soins infirmiers en oncologie : la recherche d’un équilibre dans un système
de soins en évolution
Conversation thérapeutique face à un cancer persistant ou récidivant
Consultation pluridisciplinaire d’aide à la reprise du travail après un cancer :
psychopathologie de la rémission et retour à l’emploi
Perception, par les infirmières en oncologie, de leurs relations avec les proches
des patients dans un milieu de soins ambulatoires en oncologie
Impact du tabagisme sur l’aide empathique accordée par les aidants naturels
Putting evidence into practice: prevention and management of bleeding with
cancer.
Mettre les données probantes en pratique : prévention et gestion des saignements en présence de cancer.
Nucare, une formation aux habiletés pour les patients en oncologie et leurs
proches : motivations et attentes des participants
Tableau 1 : Cadres de fonctionnement 2009 et 2012
Éléments
2009
2012
Cible
Articles ayant une pertinence sur
le plan de la pratique clinique en
oncologie
Articles ayant une pertinence
sur le plan de la pratique
clinique en oncologie
Destinataire Infirmière pivot en oncologie
(IPO)
Ouvert à l’ensemble des
infirmières en oncologie
Fréquence
aux 2 mois
q 6 semaines
Durée et heure
60 min, 13h 30-14h 30
60 min, à l’heure du dîner
Jour et lieu
Sont discutés afin d’accommoder
le plus possible les participants
Calendrier envoyé en début
année
Les Plus
Chaque présence donne
droit à une heure AC pour la
recertification infirmière en
oncologie
2 h accréditées moyennant
atteinte de critères : Lecture
avec prétest et post test
doivent être réussis
Les Plus (suite)
Chaque présentation d’un article
compte pour 3h d’AC (1h de
présentation et 2h de préparation)
pour la recertification infirmière
en oncologie (AC) Chaque présentation d’un
article compte pour 3h
d’AC (1h de présentation et
2h de préparation) pour la
recertification infirmière en
oncologie (AC) Participation active nécessaire
cessation des tests en avril
2014
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
ÉVOLUTION DU CLUB DE
LECTURE DE L’HMR
En mai 2012, à Genève, les
infirmières de l’équipe assistent à une
présentation de consœurs d’un autre
centre hospitalier de la région montréalaise sur la tenue d’un club de lecture au
sein de leur établissement. Au retour
de ce congrès, nous révisons le cadre
de fonctionnement du club de lecture
afin de nous rapprocher davantage des
préoccupations réelles des infirmières.
Ainsi, l’équipe réitère que le club de lecture s’adresse à toute la communauté
infirmière en oncologie dans notre centre affilié universitaire et modifie les
heures en conséquence afin de favoriser
une plus grande participation de tous,
au sein de tous les secteurs. De plus,
l’équipe sollicite un appui financier de
la part du Centre d’excellence en soins
infirmiers de l’établissement pour offrir
une boîte à lunch par participant. Nous
complétons des démarches pour que
le club de lecture devienne une activité de formation continue accréditée,
laquelle constitue une exigence de notre
ordre professionnel. Mais surtout, le
plus important est que nous avons convenu de partir d’une question clinique
naissant des préoccupations des
infirmières, avec l’offre concrète d’un
soutien de la conseillère clinicienne et
d’une documentaliste pour trouver des
réponses dans les écrits. De notre côté,
nous poursuivions notre démarche afin
que les questions soulevées de part et
d’autre contribuent à faire naître une
culture de recherche et une pratique
Figure 1A & 1B
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
exemplaire. Nous gardions en tête ces
pistes d’amélioration :
• Avons-nous besoin de revoir les
enseignements donnés aux patients à
l’égard de différents symptômes?
• Comment
évaluons-nous
nos
patients et comment améliorer cette
évaluation?
• Comment dépistons-nous les situations à risque?
Nous avons fait la promotion de la
nouvelle formule au moyen d’un dépliant d’information à la fois ludique et
invitant (voir figure 1).
RETOMBÉES SUR LA
PRATIQUE CLINIQUE
En juin 2013, en avril 2014 et tout
récemment en juin 2015, nous avons
procédé à l’évaluation du journal du
club dans sa version améliorée, à l’aide
d’un questionnaire inspiré de celui de
Lizarondo, Kumar et Grimmer-Somers
(2009). Ce questionnaire vise à mesurer
les attentes et besoins des professionnels à l’égard d’un club de lecture afin
de mieux y répondre. De plus, le questionnaire vise à mesurer les attitudes et
les connaissances concernant les données probantes au sujet de l’exposition
à un club de lecture. Les tableaux et les
graphiques qui suivent présentent les
principaux résultats obtenus pour l’année 2014–2015.
Les résultats montrent l’importance accordée, dans les attentes des
infirmières, à l’amélioration de la qualité de leur pratique et des soins, de
même qu’à la mise à jour de leurs connaissances. Cependant, elles sont moins
nombreuses à participer au club de lecture pour l’acquisition d’habiletés de
recherche (voir graphique 1).
Malgré cet intérêt moindre pour la
recherche proprement dite, après trois
ans de participation plus intensive (on
compte en effet, depuis 2013, entre 20 et
25 infirmières en moyenne à chaque rencontre du club de lecture), les infirmières
ayant répondu au questionnaire se sentent majoritairement plus à l’aise en 2015
qu’elles ne l’étaient avec les divers types
de recherche et de niveaux de preuve, si
on compare les résultats de cette année
avec ceux de l’année précédente. En
outre, bien qu’une certaine rotation
161
FEATURES/Rubriques
heures du club de lecture, et celles-ci
convenaient davantage aux infirmières
pivot qu’aux autres infirmières. C’était
peut-être une explication.
FEATURES/Rubriques
des participantes se produise chaque
année, un certain noyau d’habituées s’est
constitué.
D’ailleurs une nouvelle question au
sujet de l’effet du club sur le niveau d’aisance avec la recherche a été adressée
aux infirmières en 2015. Le résultat
confirme la tendance vers un niveau
d’aisance plus élevé.
Annuellement, nous questionnons
aussi les infirmières sur les retombées
perçues du club de lecture ainsi que
leurs sources de plaisir et de motivation
à participer (n = 22)
Graphique 1 : Attentes des infirmières pour l’année 2014–15 (N=22)
Pointage
1= 10 points (grande importance)
10 = 1 point
Pas de réponse: 0 points
Maximum de points possible: 220
Le graphique 2 présente le nombre de fois où une infirmière a coché
l’énoncé en 2015. Là encore, ce sont des
aspects cliniques qui ont été le plus souvent cités.
Notre expérience d’échange et
de discussion des pratiques dans
le cadre du club de lecture démontre le savoir expérientiel bien présent
chez les infirmières et dans leur culture d’apprentissage, celui-ci étant
à la fois recherché et valorisé. Bien
que notre club de lecture soit un lieu
de questionnement de leur pratique
à la lumière des données probantes,
c’est aussi un lieu de reconnaissance
du savoir infirmier. La formule utilisée reprend certains des grands principes andragogiques qui guident les
stratégies d’enseignement aux adultes (Knowles, Holton, & Swanson,
2005). Par exemple, le désir d’autogestion de l’adulte dans son apprentissage. En effet, d’une part, les thèmes
ou questions viennent des infirmières
elles-mêmes. Ces questionnements,
qui émanent de la réalité clinique à
laquelle elles sont confrontées, renforcent leur volonté d’apprendre
d’autant plus que les nouvelles connaissances leur sont utiles dans les
Tableau 2 : Confort des infirmières quant aux divers types de recherches et de niveaux de preuve comparaison entre année 2013–15 et
années 2014–2015 (N=22 et 21)
Confort quant aux types de recherche
2013-14(N=22)
2014-15 (N=21)
Pas ou peu
Assez
Très
Étude de cas
2
12
Étude descriptive
6
Étude qualitative
Pas ou peu
Assez
Très
8
9
12
14
2
13
8
2
16
4
2
12
8
Amélioration de la qualité (21 répondants 2013)
2
9
10
1
11
9
Lignes directrices (21 répondants 2013)
2
9
9
2
12
7
Étude randomisée
5
12
5
3
12
6
Méta-analyse
12
8
2
6
8
7
Étude corrélationnelle
11
8
3
4
14
3
Tableau 3 : Augmentation du degré de confort des infirmières en cours d’année 2014–2015
Question 3. Effet du club sur niveau de confort
Oui
Non
S/0
Votre degré de confort à l’égard de la recherche a-t-il augmenté?
16
3
3
162
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
leur motivation à continuer d’y assister. D’autre part, il est intéressant de
constater que le club a entraîné la création d’outils cliniques pour la clientèle.
Par exemple, les infirmières ont produit un dépliant d’information sur les
troubles du sommeil et le cancer ainsi
qu’un journal du sommeil pour la clientèle, à la suite de quatre rencontres
portant sur les troubles du sommeil.
Des capsules cliniques de formation ou
Graphique 2 : Retombées pour la pratique et sources de plaisir et de motivation
Pointage: une réponse= 1 point
Graphique 3 : Satisfaction des participantes (N=22)
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
d’autres activités éducatives ont également repris des sujets discutés en club
de lecture (anxiété, insomnie, transition des soins curatifs vers des soins
palliatifs).
Stratégie de transfert des
connaissances
Un club de lecture peut se transformer en un lieu formidable d’apprentissage par et pour les infirmières. C’est
une approche que privilégient naturellement les infirmières. Elle leur permet de partager des connaissances,
des idées et des expériences. Dans une
étude publiée en 2010, l’infirmière constituait dans près de 40 % des situations
la ressource à la base de l’apprentissage infirmier, surpassant les ouvrages
professionnels (34 %) (Gaudry Muller,
2010). Les infirmières apprennent
dans leur lieu de travail, dans l’unité,
au cours d’activités de soins, auprès
de collègues (Gaudry Muller, 2010). Le
club de lecture alimente une force déjà
présente. Ainsi, miser sur un groupe
qui se transforme et apprend au contact
les unes et des autres peut permettre
une plus grande intégration et pérennisation des apprentissages.
Divers défis
Lors d’une conférence donnée en
2007, Charland énumérait certaines
habiletés nécessaires aux infirmières
pour valoriser une pratique infirmière
fondée sur des résultats probants, et
par là même un club de lecture : définir
et circonscrire une question clinique,
rechercher efficacement l’information,
juger et évaluer les données, extraire
et résumer le message clinique, appliquer les données aux soins des patients
(Charland, 2007), auxquelles s’ajoute :
favoriser l’approche scientifique en
plus de l’approche basée sur les traditions et l’intuition. Bien que nos résultats indiquent une tendance vers une
meilleure intégration de la recherche infirmière, celle-ci n’apparaît pas
encore comme une constituante à part
entière de la pratique pour une grande
majorité de nos participantes. Afin de
poursuivre sur la voie d’une plus grande
intégration, nous songeons à offrir aux
infirmières, sur une base volontaire, des
ateliers pratiques sur la recherche. En
effet, le groupe étant très hétérogène, il
163
FEATURES/Rubriques
situations réelles. L’animation du club
de lecture est un autre aspect qui revêt
un caractère important et elle doit constamment tenir compte de l’expérience des infirmières participantes.
Enfin, comme en témoignent les résultats sur le niveau de satisfaction (voir
graphique 3), les infirmières qui participent aux clubs de lecture y font
des apprentissages utiles, ce qui augmente leur satisfaction personnelle et
FEATURES/Rubriques
est difficile d’incorporer le bon dosage
d’analyse critique des données probantes à chacune des rencontres. Un atelier
de recherche modulable pourrait être
une option.
Par ailleurs, le club de lecture a lieu
exclusivement durant le quart de jour.
Nous rejoignons donc plus difficilement, voire pas du tout, les quarts de
travail de soir et de nuit. C’est pourquoi
nous avons préparé des capsules de
RÉFÉRENCES
Charland, S. (2007). Communication orale
Se sensibiliser à l’utilisation des données
probantes en soins infirmiers. 3e colloque en
oncologie à Laval, Février 2007.
Cheung, W.Y, Fishman P.N. et Verma S.
(2009). Oncology education in Canadian
undergraduate and postgraduate training
programs. Journal of Cancer Education,
24(4), 284–90.
Comité consultatif de la Société canadienne
du cancer . Statistiques canadiennes sur
le cancer 2015. Toronto, ON : Société
canadienne du cancer, 2015. » [Mai
2015].
Ferrell, B.R. et Winn, R. (2006). Medical
and nursing education and training
opportunities to improve survivorship
164
formation qui découlent de nos clubs
de lecture, comme celles tenues sur
l’anxiété ou les troubles du sommeil.
Cependant, l’approche pédagogique
n’étant pas là même, l’intégration est
fort différente.
Au cours des dernières années,
l’équipe a réussi à partager son expérience avec de nombreux autres centres qui, eux aussi, ont mis sur pied
un club de lecture pour infirmières en
oncologie. L’initiative a obtenu une
reconnaissance de la Direction québécoise de cancérologie. Toutefois, à vrai
dire, ce qui émeut le plus les membres de l’équipe, chaque fois, c’est d’observer le pétillement dans les yeux
des infirmières lors d’une discussion
animée. Le bonheur est alors palpable,
tout comme l’espoir qu’ensemble nous
arriverons à relever les défis des prochaines décennies.
care. Journal of Clinical Oncology,
24(32),
5142–5148.
doi:10.1200/
JCO.2006.06.0970
Gaudry Muller, A. (2010) Les apprentissages
infirmiers informels dans les unités de soins.
Actes du congrès de l’Actualité de la recherche
en éducation et en formation (AREF).
Université de Genève, septembre 2010
Article récupéré https://plone.unige.
ch/aref2010/symposiums- courts/
coordinateurs- en-n/co- constructionde-savoirs-singuliers-et-collectifs-uneperspective-de-sante-en-tension/Les%20
apprentissages%20infirmiers.pdf
Knowles, M., Holton, E. et Swanson, R.A.
(2005). The adult learner (6e éd.). New
York: Butterworth-Heinemann.
Lizarondo, L.M., Kumar, S., & GrimmerSomers, K. (2009). Supporting allied
health practitioners in evidence-based
practice: A case report including
commentary by Goodfellow. LM.
International Journal of Therapy &
Rehabilitation, 16(4) 226–236.
Ministère de la Santé et des Services sociaux
(MSSS). (2013). Direction québécoise de
cancérologie. Plan directeur en cancérologie.
Tam. V.C., Berry, Hsu, T. North, S. Neville,
A, Chan, K. et Verma, S. (2014). Oncology
education in Canadian undergraduate
and postgraduate medical programs: A
survey of educators and learners. Current
Oncology, 21(1), 75–88.
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Creation of a journal club for oncology nurses:
Fostering a transformation of practice
by Nicole Tremblay, Hocine Tensaout, Odette Roy, Louise Compagna, Claudine Tremblay, Karine Le Breton, Caroline Provencher
and Francine Grondin
BACKGROUND
I
n 2009, Cheung, Fishman and
Verma (2009) showed oncology to be
under-represented in training program
curricula. According to their results,
oncology constitutes less than 10% of
the content of university health programs (in medicine, nursing, and pharmacy) in more than 70% of 84 schools
surveyed throughout Canada. This perceived disparity between the oncology
curriculum dispensed and actual needs
was again described in a similar study
published in 2014 that was conducted
with 159 educators and 518 residents in
Canadian medical schools (Tam, Berry,
ABOUT THE AUTHORS
Nicole Tremblay, MScN, CON(C),
CHPCN(C)
Email: Nicole_tremblay.hmr@ssss.
gouv.qc.ca
Hocine Tensaout, BScN, CHPCN(C)
Odette Roy, MScN, MAP, PhD
Louise Compagna, BScN
Claudine Tremblay, MScN, CON(C)
Karine Le Breton, MScN, CON(C)
Caroline Provencher, MScN
Francine Grondin, BScN
Hsu, North, Neville, Chan, & Verma,
2014). To our knowledge, it continues
to be true of nursing training programs
despite cancer having become the leading cause of death in Canada: one in
four Canadians will die of cancer, while
two in five Canadians will develop cancer (Canadian Cancer Society Advisory
Board, 2015).
Experts currently agree that cancer
should be viewed as a chronic disease
requiring professionals to be trained
in the provision of complex and longterm care, which demands that a vast
array of topics be covered (Ferrell &
Winn, 2006; Ministère de la Santé et
des Services sociaux [MSSS], 2013).
Oncology knowledge is becoming
increasingly complex, and educational institutions are struggling to
prepare future professionals adequately. For example, anticancer
drugs accounted for more than 20%
of the new drugs that appeared on
the market between 2001 and 2009
(MSSS, 2013).
While conferences and specialized journals are the main sources of
knowledge in continuing professional
development (MSSS, 2013), few health
professionals and still fewer nurses
have access to them. The expense, the
difficulty of liberating professional staff,
and the language barrier continue to
be obstacles for the majority of Frenchspeaking nurses.
Moreover, approaches to care are
changing, obliging professionals to
learn to focus on patients’ health projects instead of solely on the treatment to
be given. This, in turn, has introduced
the need for professionals to develop
new communication skills adapted to a
collaborative approach.
The gap between the observed lack
of training and the knowledge required
by professionals in order to be able to
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
provide proper cancer care is being felt
by health care institutions, which are
struggling to create a culture of continuing oncology education and research
and to serve as places of learning. We
all find ourselves dealing with a shortage of human and financial resources,
constantly experiencing the feeling of
falling out of the frying pan into the
fire, caught between the need to provide training and the fragile state of
our resources. This poses a very real
challenge that must be met if we are to
ensure quality care for people with cancer. We must all learn to adapt to knowledge transformation and to the use of
new teaching strategies in health care
settings.
HISTORY OF THE JOURNAL
CLUB FOR ONCOLOGY
NURSES
The same year Cheung’s study was
published, a team of nurses decided to
set up the first journal club for oncology nurses in our institution. At the
time, the purpose of the activity was
to provide pivot nurses with an additional training opportunity on topics important to them while at the
same time enabling them to develop
an evidence-based professional practice. The team briefly examined literature on best practices for journal clubs
drawn from a body of literature that
has grown considerably over the years.
Some of the elements we adopted were
as follows:
• Selecting participants from the same
discipline or, if the journal club is
interdisciplinary, who share common
interests;
• Establishing a common goal;
• Determining the structure, schedule,
and rules, as well as volunteer roles to
be performed and how articles are to
be circulated;
165
FEATURES/Rubriques
CLINICAL PRACTICE
FEATURES/Rubriques
Articles featured between 2009–2011
L’intensité des soins et la réanimation en fin de vie [End-of-life intensity of care
and resuscitation];
Les besoins des patients atteints d’un cancer avancé [Needs of patients with
advanced disease];
Cadre des soins de soutien [Supportive Care Framework];
La sexualité et le cancer [Sexuality and cancer];
Les soins infirmiers en oncologie: la recherche d’un équilibre dans un système
de soins en évolution [Oncology nursing: Finding the balance in a changing
health care system];
Conversation thérapeutique face à un cancer persistant ou récidivant [Healing
conversations in the face of persistent or recurring cancer];
Consultation pluridisciplinaire d’aide à la reprise du travail après un cancer:
psychopathologie de la rémission et retour à l’emploi [Experience of the multidisciplinary department of “return-to-work after a cancer”: psychopathology of
remission and return to work];
Perception, par les infirmières en oncologie, de leurs relations avec les proches
des patients dans un milieu de soins ambulatoires en oncologie [Oncology
nurses’ perceptions of their relations with family members in an ambulatory
cancer care setting];
Impact of patient smoking behavior on empathic helping by family caregivers
in lung cancer;
Putting evidence into practice: prevention and management of bleeding with
cancer;
Nucare une intervention de formation aux habiletés pour les patients en oncologie et leurs proches: les motivations et les attentes des participants [Nucare, a
coping skills training intervention for oncology patients and families: participants’ motivations and expectations].
• Establishing
guidelines
for
presentations;
• Choosing a facilitator;
• Carefully choosing (evidence-based)
research and clinical articles;
• Preparing participants (measuring
reading of articles prior to sessions,
and taking attendance);
• Offering presenters the necessary
support;
• Planning how sessions are to be run;
• Obtaining administrative support (to
ensure club continuity);
• Evaluating the adopted format.
During the first year, articles were
taken almost exclusively from the
Canadian Oncology Nursing Journal,
one of the few oncology journals to offer
articles on nursing care in French, as
English is a stumbling block for the vast
majority of French-speaking nurses (see
box on articles covered between 2009
and 2011).
At the time of the journal club’s first
meetings, the team worked with potential participants to develop a set of rules
for the club, especially an operational
framework setting out the club’s objectives and how it would be run. This
framework has evolved over time (see
Table 1). However, despite the selection
of articles that were either clinical and
practice-related or on desired topics,
few nurses attended the journal club
(an average of five to seven participants
Table 1: Operational frameworks 2009 and 2012
Elements
2009
2012
Target
Articles relevant to clinical practice in oncology
Articles relevant to clinical practice in oncology
Targeted membership Pivot nurses in oncology (PNOs)
Open to all oncology nurses
Frequency
Every two months
Every six weeks
Duration and time
60 min, 1:30–2:30 pm
60 min, at lunchtime
Day and location
Discussed in order to accommodate as many
participants as possible
Calendar sent out at the beginning of the year
Advantages
Each session attended counts as one CE hour towards 2 hrs credited following completion of criteria: reading
recertification as an oncology nurse
with successful completion of pre-test and post-test
Advantages (continued)
Each presentation of an article counts for three CE
hours (1-hr presentation and 2 hrs of preparation)
towards recertification as an oncology nurse (CE) Each presentation of an article counts for three CE
hours (1-hr presentation and 2 hrs of preparation)
towards recertification as an oncology nurse (CE) Active participation required. Tests discontinued in
April 2014
166
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
The new approach was publicized
using an information pamphlet that
was both amusing and enticing (see
Figure 1A & 1B).
BENEFITS FOR CLINICAL
PRACTICE
Figure 1A & 1B
from 2009 to 2011). Furthermore,
low attendance meant attendees were
required to make presentations more
frequently, generating performance
pressure.
As a result, we opened the journal
club up to all nurses in the second year,
but this did not translate into any real
increase in attendance. The explanation may lie in the fact that the time of
the journal club, which was more convenient for pivot nurses than for other
nurses, remained the same.
EVOLUTION OF THE HMR
JOURNAL CLUB
In May 2012, the team’s nurses
attended a presentation in Geneva by
colleagues from another Montrealarea hospital centre on the creation of
a journal club at the latter’s institution.
When we returned from the conference,
we revised the journal club’s operational
framework to more closely reflect the
nurses’ true concerns. The team thus
reaffirmed that the journal club was for
the entire oncology nursing community
at our university-affiliated centre and
modified the club’s hours accordingly in
order to encourage greater participation
by all members from all sectors. The
team also sought financial support from
the institution’s Centre of Excellence for
Nursing Care to provide participants
with a box lunch. In addition, we completed the necessary procedures to have
the journal club accredited as a continuing education activity in accordance
with our professional order’s requirements. Most importantly, however, we
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
In June 2013, April 2014 and, most
recently, in June 2015, we conducted
evaluations of the journal club in its
improved format using a questionnaire inspired by Lizarondo, Kumar and
Grimmer Somers’ (2009), designed
to measure professionals’ expectations and needs pertaining to journal
clubs and thereby permit them to be
met more satisfactorily. The aim of the
questionnaire was also to measure attitudes and knowledge about evidence in
connection with journal club participation. The tables and graphs that follow
display the principal results for the year
2014–15.
The results show how important
improving the quality of practice and
care and keeping knowledge up-to-date
was in nurses’ expectations. However,
fewer nurses took part in the journal club to acquire research skills (see
Graph 1).
Despite the lower interest in
research per se, after three years of
more robust participation (since 2013,
journal club meetings have been
attended by between 20 and 25 nurses
on average), the majority of nurses who
answered the questionnaire in 2015
felt more comfortable with different
167
FEATURES/Rubriques
decided to take as our starting point
clinical questions stemming from the
nurses’ concerns, having received concrete offers of help from both a clinical consultant and a librarian to find
answers in the literature. For our part,
we continued to strive to ensure that the
various questions raised might spawn a
research culture and best practice. We
kept the following considerations front
of mind:
• Do we need to revise the teaching
given to patients regarding different
symptoms?
• How do we evaluate our patients and
how can we improve the evaluation
process?
• How do we detect risk situations?
FEATURES/Rubriques
types of research and levels of evidence
as compared to the previous year’s
results. A core group of regular participants has also emerged despite a certain amount of participant turnover
each year.
A new question on the club’s effect
on participants’ levels of comfort with
research was also introduced in 2015,
and the results confirm the trend
towards higher levels of comfort.
Each year, we ask nurses about
the perceived benefits of the journal
club, as well as what they enjoy about
it and their reasons for participating
(n=22).
Graph 2 shows the number of times
nurses checked each statement in 2015;
once again, clinical considerations were
those most frequently cited.
Our experience of practice-related
exchanges and discussions in the journal club demonstrates that experiential knowledge is well and truly present
among nurses and an important part
of their learning culture, being both
sought after and valued. While our journal club serves as a forum for nurses
to engage in evidence-based analysis
of their professional practice, it also
provides an arena for the recognition
of nursing knowledge. The adopted
format employs a number of key
andragogical principles that shape adult
education strategies (Knowles, Holton,
& Swanson, 2005), such as adults’
desire to manage their learning themselves. On the one hand, topics and
questions are suggested by the nurses
themselves. The subjects explored are
the product of clinical situations the
nurses encounter in their practice,
which strengthens their desire to learn,
especially as they are able to put the new
knowledge to use in actual situations.
Another important aspect is the coordination of the journal club, which continually takes into account the experience
of the participating nurses. Finally, as
Graph 1: Nurses’ expectations for the year 2014–15 (N=22)
Score
1 = 10 points (high importance)
10 = 1 point
No Answer: 0 points
Maximum number of points possible: 220
Table 2: Nurses’ level of comfort with various types of research and levels of evidence: Comparison between 2013–14 and 2014–2015
(n=22 and 21)
Level of comfort with types of research
2013–14 (N=22)
2014–15 (N=21)
Little or no
Adequate
High
Case studies
2
12
Descriptive studies
6
Qualitative studies
Little or no
Adequate
High
8
9
12
14
2
13
8
2
16
4
2
12
8
Quality improvement (21 respondents, 2013)
2
9
10
1
11
9
Guidelines (21 respondents, 2013)
2
9
9
2
12
7
Randomized studies
5
12
5
3
12
6
Meta-analyses
12
8
2
6
8
7
Correlational studies
11
8
3
4
14
3
Table 3: Increase in nurses’ levels of comfort during the year 2014–15
Question 3. Effect of the club on level of comfort
Yes
No
N/A
Has your level of comfort with research increased?
16
3
3
168
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Graph 2: Benefits for practice, sources of enjoyment and motivation
Score: one answer = 1 point
Graph 3: Participant satisfaction (n=22)
illustrated by satisfaction level results
(see Graph 3), nurses who take part in
journal club meetings acquire useful
knowledge that increases personal satisfaction levels and the motivation to continue attending the club. On the other
hand, it is interesting to note that the
club has also resulted in the production of clinical tools for patients. For
example, after four meetings on sleep
disorders, the nurses developed an
information brochure on sleep disorders and cancer, as well as a sleep diary
for patients. Clinical training modules
and other educational activities have
also been developed following the discussion of various topics in the journal
club (such as anxiety, insomnia, and the
transition from curative care to palliative care).
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Various challenges
At a conference given in 2007,
Charland identified a number of skills
nurses require in order to be able to
appreciate the value of evidence-informed nursing practices and, consequently, journal clubs: the ability to
clearly and carefully define a clinical
question, the ability to search effectively for information, the ability to
assess and evaluate data, the ability to
extract and summarize clinical messages, and the ability to apply evidence
to patient care (Charland, 2007)—to
which may be added the ability to adopt
a scientific approach along with a tradition- and intuition-based approach.
While our results indicate a tendency
towards improved integration of nursing research, such integration does not
yet appear to have become a key component of the nursing practice of the
vast majority of our participants. We are
thinking of offering practical workshops
on research to nurses on a voluntary
basis to foster greater research integration. Due to the group’s extremely heterogenous composition, it has been
difficult to incorporate sufficient critical
analysis of evidence at each meeting: a
modular research workshop might be a
viable option.
In addition, the journal club takes
place exclusively during day shift
hours. As a result, we have had little,
if any, success in attracting evening- or
169
FEATURES/Rubriques
Knowledge transfer strategy
A journal club can become a wonderful forum for learning by and for nurses,
and is an approach to which nurses are
naturally attracted, as it permits them to
share knowledge, ideas and experiences
with one another. In a study published
in 2010, nurses were found to be the
primary resource for nurse learning in
almost 40% of cases, outranking professional literature (34%) (Gaudry Muller,
2010). Nurses learn from colleagues
in the workplace, in their unit, and
while carrying out health care activities
(Gaudry Muller, 2010). The journal club
reinforces this pre-existing tendency.
Thus, the use of a group that transforms
and learns through interactions among
its members may allow for greater integration and sustainability of learning.
FEATURES/Rubriques
night-shift nurses. We have, therefore,
developed training modules based on
our journal club meetings (on anxiety and sleep disorders, for example).
However, integration results have not
been the same due to the different pedagogical approaches.
REFERENCES
Canadian Cancer Society Advisory Board
(2015, May). Canadian Cancer Statistics
2015. Toronto, ON: Canadian Cancer
Society.
Charland, S. (2007). Communication
orale : Se sensibiliser à l’utilisation des
données probantes en soins infirmiers.
3rd Colloquium on Oncology in Laval,
February 2007.
Cheung, W.Y., Fishman, P.N., & Verma, S.
(2009). Oncology education in Canadian
undergraduate and postgraduate training
programs. Journal of Cancer Education,
24(4), 284–290.
Ferrell, B.R., & Winn, R. (2006). Medical
and nursing education and training
opportunities to improve survivorship
170
In the past few years, the team
has shared its experience with several other centres that have developed
their own journal clubs for oncology
nurses. Moreover, the initiative has
also received recognition from the
Direction québecoise de cancérologie.
However, truth be told, the team’s
greatest source of pleasure is the sparkle they see in nurses’ eyes during a
lively discussion, reflecting the happiness and hope that together we will be
able to meet the challenges of the coming decades.
care. Journal of Clinical Oncology,
24(32),
5142–5148.
doi:10.1200/
JCO.2006.06.0970
Gaudry Muller, A. (2010). Les apprentissages
infirmiers informels dans les unités de soins.
Actes du congrès de l’Actualité de la recherche
en éducation et en formation (AREF).
Université de Genève, septembre 2010.
Retrieved
from
https://plone.unige.
ch/aref2010/symposiums- courts/
coordinateurs- en-n/co- constructionde-savoirs-singuliers-et-collectifs-uneperspective-de-sante-en-tension/Les%20
apprentissages%20infirmiers.pdf
Knowles, M., Holton, E., & Swanson, R.A.
(2005). The adult learner (6th ed.). New
York: Butterworth-Heinemann.
Lizarondo, L.M., Kumar, S., & GrimmerSomers, K. (2009). Supporting allied
health practitioners in evidence-based
practice: A case report including
commentary by Goodfellow. LM.
International Journal of Therapy &
Rehabilitation, 16(4), 226–236.
Ministère de la Santé et des Services sociaux
(MSSS). (2013). Direction québécoise
de cancérologie. Plan directeur en
cancérologie.
Tam, V.C., Berry, S., Hsu, T., North, S.,
Neville, A., Chan, K., & Verma, S.
(2014). Oncology education in Canadian
undergraduate and postgraduate medical
programs: A survey of educators and
learners. Current Oncology, 21(1), 75–88.
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Evaluating patient satisfaction on an acute
leukemia/bone marrow transplant day/night
treatment unit: A pilot project
by Diana E. McMillan, Darlene Grantham, Nadia Zenchyshyn and Kendra L. Rieger
ABSTRACT
The transition from hospital to home following hematopoietic stem cell transplantation increases the vulnerability for
treatment challenges in patients, often
resulting in unscheduled and costly hospital re-admissions. Two Acute Leukemia/
Bone Marrow Transplant Day/Night
(ALBMT) inpatient beds were established
in 2011 at one tertiary care hospital to support successful transition from inpatient
cancer treatment to home. This pilot study
aimed to investigate patient satisfaction
feedback on information provision, treatment, and emotional support on this care
innovation. Fourteen former unit patients
participated. Survey responses indicated
positive satisfaction for treatment and emotional support, and opportunities for information provision enhancement. Findings
of this preliminary study exploring satisfaction of this novel inpatient initiative
provide important insights into the patient
experience, informing future research and
practice.
INTRODUCTION
T
he journey following hematopoietic
stem cell transplantation includes
complex physical and psychosocial treatment challenges (Crooks, Seropian,
Bai, & McCorkle, 2014; Rueda-Lara &
Lopez-Patton, 2014). The transition from
hospital to home can be a particularly
vulnerable and stressful time (Crooks et
al., 2014), with infection, gastrointestinal
complications, and graft versus host disease as primary reasons for unscheduled
hospital re-admissions (Grant, Cooke,
Bhatia, & Forman, 2005). Innovative care
approaches are needed to provide effective
patient support while decreasing unscheduled and costly re-admissions (Grant et
al., 2005; Grundy & Ghazi, 2009).
PURPOSE
One acute oncology unit at a mid-western tertiary care hospital converted two
inpatient beds into the Acute Leukemia/
Bone Marrow Transplant Day/Night
(ALBMT) Unit. This clinical innovation
ABOUT THE AUTHORS
Diana E. McMillan, RN, PhD, Associate Professor, College of Nursing, University of Manitoba
& Associate Professor of Clinical Practice, Health Sciences Centre, Winnipeg, MB
Mail: Helen Glass Centre for Nursing, 89 Curry Place, University of Manitoba, Winnipeg, MB
R3T 2N2; Tel: 204-474-7295; FAX: 204-474-7682.
Darlene Grantham, RN, MN, CHPCN(c), CON(c), Oncology Clinical Nurse Specialist,
Health Sciences Centre, Winnipeg, MB
Mail: E648-820 Sherbrook Avenue, Winnipeg, MB R3A 1R9; Tel: 204-787-3917
Nadia Zenchyshyn, RN, BScN, CON(c), Manager of Patient Care, GD6 Acute Haematology
Oncology/BMT/Therapeutic Apheresis/MB Bleeding Disorders, Mail: GD605B– Health
Sciences Centre, Winnipeg, MB Tel: VM 204-787-7100 Pager: 204-931-2513
Kendra L. Rieger, RN, PhD(c), College of Nursing, University of Manitoba & Nursing
Instructor, Red River College, Winnipeg, MB Mail: 218 Glenwood Crescent, Winnipeg, MB
R2L 1J9. Tel: 204-295-0131, Email: [email protected]
Contact author information: [email protected]
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
was aimed to facilitate successful patient
transition from inpatient cancer treatment to home, improving patient care
and flow. Although in existence since
2011, the unit’s effectiveness from the
patient perspective was unknown. A
cross-sectional survey was developed to
determine patient satisfaction in three
areas: (a) treatment support, (b) emotional
support, and (c) information provision.
METHODS
Following ethical/institutional approval, a mail survey was sent to all patients
on the ALBMT Unit between January 1,
2012, and December 31, 2013. An adapted
version of the Princess Margaret Hospital
Patient Experience Survey (Nyhof-Young,
n.d.) was used to collect information on
patient demographics, health history,
and patient satisfaction. Tool adaptations
included modification of some demographic and health history questions,
broadening of one treatment category,
contextualizing team titles, and adding
an item on readiness to transition to the
unit. This 67-item survey includes open
and closed, check box or Likert format
questions. Descriptive statistics were calculated to provide an aggregate description of the sample and response sets.
Open-ended responses were compiled
using content analysis approaches.
RESULTS
Fourteen participants responded for
a participation rate of 10.3%. Most participants were male (79%), above 40
years of age (86%), and diagnosed with
cancer for two or more years (86%). All
had received chemotherapy and or biotherapy; some additional treatments
included radiation and surgery.
Overall, responses were positive
about care on the ALBMT Unit. The
average satisfaction score was 9.2/10
171
FEATURES/Rubriques
BRIEF COMMUNICATION
FEATURES/Rubriques
(SD 0.9) for treatment support, 9.5/10
(SD 0.7) for emotional support, and
6.2/10 (SD 2.6) for information provision. Four participants indicated
they needed more support from one
or more of the following professionals: surgeons, occupational therapists,
nutritionists, physiotherapists, and clinical assistants. Lower satisfaction was
reported in some aspects of care, such
as perception of readiness to transition
to the unit (mean = 8.5/10, SD = 2.6)
and information about the emotional
impact of having cancer (mean = 7.4/10,
SD = 2.8).
REFERENCES
Crooks, M., Seropian, S., Bai, M., &
McCorkle, R. (2014). Monitoring patient
distress and related problems before
and after hematopoietic stem cell
transplantation. Palliative and Supportive
Care, 12(1), 53–61.
Grant, M., Cooke, L., Bhatia, S., &
Forman, S. (2005). Discharge and
unscheduled readmissions of adult
patients undergoing hematopoietic
172
Qualitative comments echoed the range
in patients’ satisfaction scores:
I am surrounded by a team who are
equally concerned for my physical and
emotional well-being.
I need emotional support from my
team. They keep me upbeat.
I really felt I wasn’t ready to leave hospital (seemed like they rushed it to make
room for additional patients).
I have received excellent medical support, but I have not required emotional
support.
stem
cell
transplantation:
Implications for developing nursing
interventions.
Oncology
Nursing
Forum, 32(1), E1–E8.
Grundy, M., & Ghazi, F. (2009). Research
priorities in haemato-oncology nursing:
Results of a literature review and a Delphi
study. European Journal of Oncology
Nursing, 13(4), 235–249. doi:10.1016/j.
ejon.2009.03.002
This preliminary study of a novel
inpatient unit has provided important
insights into patients’ satisfaction of
care. Plans for a larger mixed methods
study are underway with the aim to better explore information needs and care
delivery strategies.
ACKNOWLEDGEMENT
The team would like to thank the
participants for sharing their valuable
insights. Kendra Rieger, RN, BN, PhD(c),
is the grateful recipient of a Canadian
Institutes of Health Research Frederick
Banting and Charles Best Canada
Graduate Scholarships Doctoral Award.
Nyhof-Young, J. (n.d.). Princess Margaret
Hospital Patient Experience Survey.
Princess Margaret Hospital: Toronto,
ON.
Rueda-Lara, M., & Lopez-Patton, M. (2014).
Psychiatric and psychosocial challenges
in patients undergoing haematopoietic
stem cell transplants. International
Review of Psychiatry, 26(1), 74–86.
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Évaluation de la satisfaction des patients
concernant l’unité de traitement jour/nuit où l’on
soigne les personnes qui reçoivent une greffe de
moelle osseuse et qui sont atteintes d’une leucémie
aiguë : projet pilote
par Diana E. McMillan, Darlene Grantham, Nadia Zenchyshyn et Kendra L. Rieger
ABRÉGÉ
La transition de l’hôpital vers le domicile, après avoir subi une greffe de cellules souches hématopoïétiques, augmente
la vulnérabilité des patients relativement
aux difficultés thérapeutiques, causant souvent des réhospitalisations imprévues et
coûteuses. En 2011, deux lits d’hospitalisation jour/nuit pour patients atteints d’une
leucémie aiguë et ayant subi une greffe de
moelle osseuse ont été mis en place à un
hôpital de soins tertiaires pour favoriser la
réussite de la transition de l’hôpital vers le
domicile. Cette étude pilote visait à étudier
la rétroaction relative à la satisfaction des
patients en matière de diffusion de l’information, de traitement et de soutien affectif
au sujet de ces soins novateurs. Quatorze
anciens patients de l’unité y ont participé.
Les réponses au sondage ont indiqué une
grande satisfaction en ce qui a trait aux
traitements et au soutien affectif, ainsi que
des possibilités d’amélioration quant à la
diffusion de l’information. Les résultats de
cette étude préliminaire sur la satisfaction
des patients hospitalisés dans le cadre de
cette initiative fournissent des observations
importantes au sujet de l’expérience des
patients, ce qui orientera les recherches et
les pratiques futures.
INTRODUCTION
L
a période qui suit la greffe de cellules souches hématopoïétiques est
source d’obstacles complexes quant au
traitement, tant sur le plan physique
que psychosocial (Crooks, Seropian,
Bai et McCorkle, 2014; Rueda-Lara et
AU SUJET DES AUTEURES
Diana E. McMillan, inf. aut., Ph.D., professeure agrégée, College of Nursing, Université du
Manitoba, et professeure agrégée de pratique clinique, Health Sciences Centre, Winnipeg, MB
Adresse postale : Helen Glass Centre for Nursing, 89 Curry Place, Université du Manitoba,
Winnipeg, MB R3T 2N2. Tél. : 204-474-7295. Téléc. : 204-474-7682
Darlene Grantham, inf. aut., M.Sc.inf., CHPCN (c), CSIO (c), infirmière clinicienne
spécialisée en oncologie, Health Sciences Centre, Winnipeg, MB
Adresse postale : E648-820 Sherbrook Avenue, Winnipeg, MB R3A 1R9. Tél. : 204-787-3917
Nadia Zenchyshyn, inf. aut., B.Sc.inf., CSIO (c), directrice des soins aux patients, GD6, soins
intensifs en hématologie, oncologie, greffe de moelle osseuse, aphérèse thérapeutique, troubles
de la coagulation.
Adresse postale : GD605B – Health Sciences Centre, Winnipeg, MB. Tél. : 204-787-7100
(boîte vocale). Téléavertisseur : 204-931-2513
Kendra L. Rieger, inf. aut., Ph.D. (c), College of Nursing, Université du Manitoba, et
enseignante en soins infirmiers, Red River College, Winnipeg, MB
Adresse postale : 218 Glenwood Crescent, Winnipeg, MB R2L 1J9. Tél. : 204-295-0131.
Courriel : [email protected]
Lopez-Patton, 2014). La transition de
l’hôpital vers le domicile peut s’avérer
particulièrement stressante pour les
patients et les rendre particulièrement
vulnérables (Crooks et al., 2014) en raison des risques d’infection, des complications gastro-intestinales et de la
réaction de greffe contre hôte, qui sont
de grandes causes de réhospitalisations
imprévues (Grant, Cooke, Bhatia et
Forman, 2005). De nouvelles approches
de soins sont nécessaires pour fournir
un soutien efficace aux patients tout
en diminuant les réhospitalisations
imprévues et coûteuses (Grant et al.,
2005; Grundy et Ghazi, 2009).
OBJECTIF
Une unité de soins intensifs en
oncologie d’un hôpital de soins tertiaires du centre-ouest a converti deux
lits destinés à des patients hospitalisés
en une unité jour/nuit pour patients
qui sont atteints de leucémie aiguë
et qui reçoivent une greffe de moelle
osseuse. Cette innovation clinique
avait pour objectif de favoriser la réussite de la transition des patients entre
l’hôpital et le domicile par l’amélioration du roulement et de la prestation
de soins. Même si cette unité existe
depuis 2011, son efficacité du point de
vue des patients n’était pas connue. Une
étude transversale a été élaborée pour
déterminer la satisfaction des patients
dans les trois domaines suivants : a) le
soutien relativement au traitement;
b) le soutien affectif; c) la diffusion de
l’information.
Auteure à qui adresser la correspondance : [email protected]
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
173
FEATURES/Rubriques
BRÈVE PRÉSENTATION
FEATURES/Rubriques
MÉTHODOLOGIE
RÉSULTATS
Après obtention des approbations
requises sur le plan éthique et institutionnel, un questionnaire a été posté
à tous les patients entre le 1er janvier 2012 et le 31 décembre 2013 au
sujet de l’unité jour/nuit. Une version
adaptée du sondage sur l’expérience des
patients de l’hôpital Princess Margaret
(Nyhof-Young, non daté) a été utilisée
pour recueillir de l’information sur
les particularités démographiques, les
antécédents médicaux et le taux de satisfaction des patients. Les adaptations
apportées à l’outil comprenaient la
modification de certaines questions sur
les particularités démographiques et les
antécédents médicaux, l’élargissement
d’une catégorie de traitement, la mise
en contexte des titres des membres
de l’équipe et l’ajout d’un point sur la
préparation à la transition vers l’unité.
Ce questionnaire contenait 67 questions, dont des questions ouvertes
et fermées, des questions à choix de
réponses et des questions de format
Likert. Les statistiques descriptives ont
été compilées de manière à fournir
une description agrégée de l’échantillon et des réponses. Les réponses
ouvertes ont été compilées suivant des
approches d’analyse de contenu.
Quatorze patients ont répondu au
questionnaire, donnant un taux de participation de 10,3 %. La plupart des participants étaient des hommes (79 %) de
plus de 40 ans (86 %) et avaient été diagnostiqués d’un cancer depuis deux ans ou
plus (86 %). Tous avaient reçu une chimiothérapie ou une biothérapie; d’autres
traitements rapportés incluaient la radiothérapie et une intervention chirurgicale.
En général, les réponses étaient positives en ce qui a trait aux soins prodigués
à l’unité jour/nuit. La satisfaction moyenne était de 9,2/10 (écart type de 0,9)
pour le soutien concernant le traitement,
de 9,5/10 (écart type de 0,7) pour le soutien affectif, et de 6,2/10 (écart type de 2,6)
pour la diffusion de l’information. Quatre
participants ont noté qu’ils auraient eu
besoin de davantage de soutien de la part
d’un ou de plusieurs des professionnels
qui suivent : chirurgiens, ergothérapeutes, nutritionnistes, physiothérapeutes et
assistants cliniques. Un plus faible taux
de satisfaction a été exprimé au sujet de
certains aspects des soins, comme la perception de la préparation à la transition
vers l’unité (moyenne de 8,5/10, écart
type de 2,6) et l’information au sujet des
répercussions émotionnelles liées au fait
d’avoir un cancer (moyenne de 7,4/10,
écart type de 2,8).
RÉFÉRENCES
Crooks, M., Seropian, S., Bai, M. et
McCorkle, R. (2014). Monitoring patient
distress and related problems before
and after hematopoietic stem cell
transplantation. Palliative and Supportive
Care, 12(1), 53–61.
Grant, M., Cooke, L., Bhatia, S. et
Forman, S. (2005). Discharge and
unscheduled readmissions of adult
patients undergoing hematopoietic
174
stem
cell
transplantation:
Implications for developing nursing
interventions.
Oncology
Nursing
Forum, 32(1), E1–E8.
Grundy, M. et Ghazi, F. (2009). Research
priorities in haemato-oncology nursing:
Results of a literature review and a Delphi
study. European Journal of Oncology
Nursing, 13(4), 235–249. doi:10.1016/j.
ejon.2009.03.002
Les commentaires qualitatifs ont
reflété la diversité des résultats liés à la
satisfaction des patients :
Je suis entouré d’une équipe qui se
soucie de mon bien-être, autant sur le
plan physique qu’émotionnel.
J’ai besoin du soutien affectif de mon
équipe. Elle m’aide à rester optimiste.
Je sentais vraiment que je n’étais pas
prêt à quitter l’hôpital (c’est comme s’ils
étaient pressés de donner la place à un
autre patient).
J’ai eu un excellent soutien médical, mais
je n’ai pas eu besoin de soutien affectif.
Cette étude préliminaire sur une
nouvelle unité de patients hospitalisés a
fourni d’importantes indications quant
à la satisfaction des patients à l’égard
des soins. Une étude multi-méthodes de
plus grande envergure est en cours de
préparation et visera à mieux explorer
les besoins de nature informationnelle
et les stratégies de prestation de soins.
REMERCIEMENT
L’équipe exprime sa reconnaissance
envers les participants qui ont bien voulu
partager leurs précieuses idées. Kendra
Rieger, inf., B.Sc.inf., Ph.D.(c), a reçu
avec gratitude une bourse d’excellence
aux cycles supérieurs Frederick Banting et
Charles Best des IRSC – bourse doctorale.
Nyhof-Young, J. (n.d.). Princess Margaret
Hospital Patient Experience Survey.
Princess Margaret Hospital. Toronto,
ON.
Rueda-Lara, M. et Lopez-Patton, M. (2014).
Psychiatric and psychosocial challenges
in patients undergoing haematopoietic
stem cell transplants. International
Review of Psychiatry, 26(1), 74–86.
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
by Holly Anderson
I
have wanted to attend the annual
CANO conference since I first heard
about it early in my nursing education.
Even before becoming a nurse, during
my undergraduate degree in biology, I
found the science behind oncology fascinating. Naturally, this interest is what
motivated me to become an oncology
nurse.
Once I began working as a nurse,
while I was still interested in the cellular workings of cancer, I became pulled
towards the patients’ needs; more specifically their psychosocial and survivorship care. Working in a small
community oncology clinic, I strive to
give my patients the best care possible,
while working within the constraints
of an overburdened system. I knew the
CANO conference would provide me
with the innovative ideas necessary to
advance my nursing practice, but, most
importantly, to try and provide the best
care possible for the people I serve.
ABOUT THE AUTHOR
Holly Anderson, BSc, BScN, Registered Nurse,
Nanaimo Cancer Clinic
While I was quite confident beforehand that I was going to be thoroughly
impressed at the conference, it far
exceeded my expectations. I learned
so much in so many different areas of
practice, which is what I was expecting
from the conference. What I did not
anticipate, however, and the part that
will likely truly change my practice, is
the inspiration I received from all of the
nurses presenting.
The presentations allowed me to see
examples of nurses identifying gaps
in the patient experience, carrying out
research to understand how to best provide care and, finally, creating change
in their clinics, hospitals, and health
authorities. Being witness to this dedication and determination reinvigorated my passion, and instilled in me a
renewed sense of tailoring care to what
patients and families truly need. The
conference also changed the lens from
which I view certain approaches to care;
it brought up issues, assumptions, and
language that I needed to re-evaluate.
The ability to customize your learning made every workshop and session
I attended align perfectly with my passion and interests, and kept me excited
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
throughout the entire conference. As a
nurse, it allowed me to be updated in
all areas of practice: from the practical
(updates on how to manage infusion
reactions) to the psychosocial care of the
patient (what to include in survivorship
care plans), to the larger systems issues
(how to integrate patient navigators in
a health authority), to the soul-fulfilling
conversations (which enabled us all to
laugh, to cry and, ultimately, to remind
us of the incredible work that we do).
Not only was I deeply inspired by the
leaders in our profession, I also learned
about the differences within the cancer care system across the country, and
I was re-familiarized with the experimental designs and statistical analyses
used to assimilate data. Perhaps most
amazingly, I was able to share ideas
and discuss patient care with the most
incredible nurses across Canada, even
while wearing a bright pink dress, a side
pony, and fingerless gloves!
So, I guess that was my purpose—to
take all that CANO had to offer and to
try and implement what I can in a small
clinic in B.C., and to enact the best care
possible for my people. So far, I like to
think I’m off to a good start.
175
FEATURES/Rubriques
CANO conference reflections
FEATURES/Rubriques
Quelques réflexions à la suite
du congrès de l’ACIO/CANO
par Holly Anderson
J
’ai voulu assister au congrès de
l’ACIO/CANO dès le moment où
j’en ai entendu parler, au début de mes
études en soins infirmiers. Pendant
mon baccalauréat en biologie — avant
même de devenir infirmière — la science derrière l’oncologie me fascinait.
Naturellement, cet intérêt m’a amenée à
en faire ma spécialité.
En début de carrière, tout en m’intéressant toujours aux aspects scientifiques du cancer, j’ai été interpelée
par les besoins des patients, plus particulièrement sur les plans psychosocial et des soins aux survivants. Exerçant
mon métier dans une clinique communautaire d’oncologie, je m’efforce de
naviguer entre les contraintes d’un système surchargé pour prodiguer à mes
patients les meilleurs soins possible. Je
savais que le congrès de l’ACIO/CANO
m’apporterait une vague d’idées novatrices capables de faire progresser ma
pratique, et surtout, de m’amener à donner de meilleurs soins à mes patients.
Avant le congrès, je m’attendais à
être impressionnée, et mes attentes ont
AU SUJET DE L’AUTEURE
Holly Anderson, B.Sc., B.Sc.Inf., infirmière
autorisée, clinique d’oncologie de Nanaimo
176
été largement dépassées. J’en ai appris
énormément sur de nombreux aspects
de ma pratique, ce qui était prévisible. Mais il y a eu plus : la surprise d’un
grand flot d’inspiration provenant des
conférencières et conférenciers, qui
aura un réel effet sur mes interventions
professionnelles.
On m’a parlé d’infirmières et d’infirmiers qui détectent les lacunes dans
l’expérience des patients, qui entreprennent des travaux de recherche
sur la meilleure manière de dispenser
les soins et qui amènent un vent de
changement dans leur milieu de travail : cliniques, hôpitaux et instances
décisionnelles en santé. Être témoin
de pareil dévouement et d’une telle
détermination a ranimé ma passion et
mon désir d’offrir des soins hautement
personnalisés répondant de près aux
besoins des patients et de leur famille.
Le congrès m’a également amenée à
changer de point de vue sur certaines
approches de soins. Il a aussi révélé des
problèmes, des présuppositions et un
langage qu’il me fallait réévaluer.
Grâce à la possibilité de choisir mes
ateliers et séances, j’ai pu arrimer parfaitement mon apprentissage à ma passion et à mes intérêts, ce qui m’a permis
de maintenir mon enthousiasme tout
au long du congrès. Comme infirmière,
j’ai pu actualiser toutes les facettes de
ma pratique : des plus concrètes (gestion des réactions à la perfusion) aux
psychosociales (éléments à inclure
dans les plans de soins aux survivants)
en passant par les failles du système
global (intégration d’intervenants pivots
au sein d’une régie de santé) et par les
conversations rafraîchissantes qui nous
ont rappelé, entre pleurs et rires, à quel
point notre travail est extraordinaire.
J’ai été profondément inspirée par
les chefs de file de notre profession, et
j’en ai appris sur les différences régionales du système de traitement du cancer au Canada. Je me suis familiarisée
davantage avec les modèles expérimentaux et les analyses statistiques servant à l’assimilation de données. Mieux
encore, j’ai discuté de soins infirmiers
avec de merveilleuses consœurs des
quatre coins du pays (tout cela en arborant une robe rose vif, des gants sans
doigts et une queue de cheval!).
Et c’était là mon but : profiter de tout
ce que le congrès de l’ACIO/CANO avait
à offrir, puis revenir à ma petite clinique
britanno-colombienne avec des idées
à mettre en œuvre pour offrir de meilleurs soins à mes patients. Je crois que
c’est bien parti de ce côté.
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
FEATURES/Rubriques
BOOK REVIEW
Hematologic Malignancies in Adults
Reviewed by Cherie Severson
Editors: Mikaela Olsen and Laura J.
Zitella
Publisher: Oncology Nursing Society
Year: 2013
T
he
reference
book
entitled
Hematologic
Malignancies
in
Adults is edited by Mikaela Olsen, MS,
RN, AOCNS, and Laura J. Zitella, MS,
RN, ACNP-BC, AOCN. It is copy written
in 2013 by the Oncology Nursing Society.
There are 717 pages of content including text, tables, graphics and more. This
reference book discusses hematologic
malignancies in detail including pathophysiology, clinical manifestations, diagnosis, and treatment.
There are 14 chapters in total, followed by appendices and the index. The
first of the 14 chapters highlights the
advances in hematologic malignancies
that have been made over the past 10
years. This is interesting to those who
have practised clinically in hematology for a number of years and have witnessed some of these changes.
ABOUT THE REVIEWER
Cherie Severson, RN, MN, CON(C),
BMTCN, Alberta
The next 13 chapters provide in-depth
discussions of a range of hematologic
malignancies: myeloproliferative neoplasms and chronic myeloid leukemias,
myelodysplastic syndromes, myelodysplastic/myeloproliferative neoplasms,
acute myeloid leukemia and acute leukemias of ambiguous lineage, precursor
lymphoid neoplasms, mature B cell neoplasms, Hodgkin Lymphoma, mature
T and NK cell neoplasms, multiple
myeloma, hematopoietic cell transplantation and management of the complications of hematologic malignancy and
treatment.
The last two chapters discuss two
important dimensions of providing
nursing care for patients with hematologic malignancies. These include vascular access and patient education.
The experts who have written these
chapters describe the particulars of
hematology and hematologic malignancies at a level that can engage novice
nurses who are interested in advancing
their clinical practice to an advanced
or expert stage. This is a valuable reference book that is not only useful
for the profession of nursing, but can
also engage clinical clerks, residents,
physician assistants, and physicians
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 2, spring 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
interested in gaining a more in-depth
knowledge about the complexities of
hematology and hematologic malignancies. The reference book not only acts
as a guide for those in clinical practice,
but is also a valuable primary source for
those interested in writing newsletters,
articles, abstracts, and publications.
Considering the amount of valuable
content, the price is reasonable and if
you are an ONS member, you receive a
discount!
I hope this review will entice you to
read it.
177
FEATURES/Rubriques
CRITIQUE DE LIVRE
Hematologic Malignancies in Adults
Soumise par Cherie Severson
Rédacteurs : Mikaela Olsen et Laura J.
Zitella
Éditeur : Sourcebooks Fire, Naperville,
Illinois
Année : 2013
L
’ouvrage de référence intitulé
Hematologic Malignancies in Adults
a été dirigé par Mikaela Olsen, M.Sc.,
inf. aut., AOCNS, et par Laura J. Zitella,
M.Sc., inf. aut., IPSA-C.-B., AOCN.
Il a été rédigé en 2013 par l’Oncology
Nursing Society. Il contient 717 pages
et comprend entre autres des tableaux
et des graphiques. Cet ouvrage de
référence traite en détail de l’hémopathie maligne, notamment de la physiopathologie, des symptômes cliniques,
du diagnostic et des traitements.
Il y a un total de quatorze chapitres
suivis par des annexes et un index.
Le premier chapitre traite des progrès réalisés en matière d’hémopathie
maligne au cours de la dernière décennie. Cet ouvrage s’avère intéressant
pour ceux qui ont pratiqué en hématologie pendant de nombreuses années
et qui ont assisté à certains de ces
changements.
Au sujet de l'auteure
Cherie Severson, inf. aut., M.Sc.inf.,
CSIO(C), BMTCN, Alberta
178
Les treize chapitres suivants traitent
en profondeur de diverses hémopathies
malignes : tumeur myéloproliférative
et leucémie myéloïde chronique, syndrome myélodysplasique, tumeurs
myélodysplasique et myéloproliférative,
leucémie myéloïde aiguë et leucémie
aiguë de lignée ambiguë, tumeur lymphoblastique à précurseurs, tumeur
à cellules B matures, maladie de
Hodgkin, lymphome à lymphocytes T et
à cellules tueuses naturelles, myélome
multiple, greffe de cellules souches
hématopoïétiques, et prise en charge
des complications liées aux hémopathies malignes et aux traitements.
Les deux derniers chapitres sont
axés sur deux aspects importants de
la prestation de soins infirmiers aux
patients aux prises avec une hémopathie maligne : l’accès vasculaire et l’enseignement prodigué aux patients.
Les spécialistes qui ont écrit ces
chapitres décrivent les particularités
de l’hématologie et de l’hémopathie
maligne à un niveau qui peut stimuler
les infirmières novices à faire progresser leur pratique clinique vers le
niveau avancé ou spécialisé. Ce précieux
ouvrage de référence est non seulement
pratique pour la profession en soins
infirmiers, mais il peut également susciter l’intérêt des externes, des résidents, des adjoints aux médecins et
des médecins à approfondir leurs connaissances au sujet des complexités
de l’hématologie et de l’hémopathie
maligne. En plus d’être un guide pour
ceux qui travaillent en pratique clinique,
cet ouvrage représente aussi une ressource importante pour ceux qui s’intéressent à la rédaction de bulletins,
d’articles, de résumés et de publications.
Compte tenu du volumineux contenu
de cet ouvrage, le prix s’avère raisonnable, et si vous êtes membre de l’Oncology Nursing Society, vous avez même
droit à un rabais!
J’espère que ce résumé vous donnera
le goût de lire l’ouvrage.
Volume 26, Issue 2, spring 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
CANO NATIONAL OFFICE
Bureau national de l’acio
Canadian Association of Nurses in Oncology,
Association canadienne des infirmieres en oncologie,
570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3
Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378,
Email: [email protected]
BOARD OF DIRECTORS
CONSEIL D’ADMINISTRATION
President: Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student
School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Email: [email protected]
Vice-President: Linda Watson, RN, MSN, BScN, PhD
Alberta Health Services, Cancer Care, 2210 2nd St. SW, Calgary, AB T2S 3C3
Email: [email protected]
Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA
Email: [email protected]
CONJ Editor-in-Chief: Margaret I. Fitch, RN, PhD
207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9
Telephone: 416-690-0369; Email: [email protected]
Director-at-Large — Communications: Philiz Goh, RN, BScN, MN-HSLA(C)
Sunnybrook Odette Cancer Centre, 2075 Bayview Ave, Toronto, Ontario, M4N 3M5
Email: [email protected]
Director-at-Large — Education: Charissa Cordon, RN, MN, EdD
Juravinski Cancer Centre, 699 Concession St, Hamilton, Ontario, L8V 5C2
Email: [email protected]
Director-at-Large — External Relations: Shari Moura, RN, MN, CON(C), CHPCN(C)
Princess Margaret Cancer Centre — UHN, 610 University Ave., Toronto, Ontario M5G 2M9
Email: [email protected]
Director-at-Large — Membership: Cynthia McLennan, RN, BScN, MBA, CON(C)
Perth and Smith Falls District Hospital. Email: [email protected]
Director-at-Large — Professional Practice: Allyson Nowell, RN, BSc, MSc, CON(C)
Sunnybrook Health Sciences Centre, 2075 Bayview Ave, H337, Toronto, Ontario, M4N 3M5
Email: [email protected]
Director-at-Large — Research: Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C)
University of Ottawa, School of Nursing, 451 Smyth Road (Rm 1118), Ottawa, Ontario K1H 8M5
Telephone: 613-562-5800 ext. 8419, Email: [email protected]
CANO/ACIO Head Office
Executive Director: Jyoti Bhardwaj
CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3
Telephone: 604-874-4004, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected]
Project Manager: Carole Perez (staff )
CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3
Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected]