DOSSIER THÉMATIQUE La schizophrénie : penser le soin L’engagement thérapeutique dans les troubles schizophréniques Therapeutic commitment in schizophrenia T. Bottai*, M. Benoit**, S. Bourcet***, D. Dassa****, P. Raymondet***** Tout engagement génère des compromis, et il est évidemment beaucoup plus facile de rester soi-même en ne faisant rien. Ethan Hawke De l’engagement en général * Pôle de psychiatrie générale, service 13G24, centre hospitalier de Mar­tigues. ** Clinique de psychiatrie et de psychologie médicale, pôle des neurosciences cliniques, CHU Pasteur, Nice. *** Pôle de psychiatrie infanto-juvénile, centre hospitalier de Toulon. **** Pôle de psychiatrie Centre, hôpital de la Conception, Assistance publique - hôpitaux de Marseille. ***** Pôle de psychiatrie, service 83G01, centre hospitalier de Toulon. Il est essentiel de cerner la problématique de l’engagement, notamment celle de l’engagement thérapeutique à laquelle tout médecin est confronté. Nous sommes engagés par rapport à nos patients et dans les soins, et il est utile d’avoir une lecture critique de notre engagement quotidien. S’engager sous-entend de s’impliquer activement dans une situation, de prendre des responsabilités, d’anticiper et d’ouvrir un avenir à l’action, et, surtout, de se lier à soi-même dans le futur par rapport à ses propres actes. Au-delà de ces ébauches, l’engagement peut être compris comme une conduite et un style de conduite, d’une part, comme des actes et une sommation d’actes, d’autre part. L’engagement en tant que conduite consiste à assumer activement une situation (c’est-à-dire à être impliqué et concerné par la situation). Il s’agit donc de reprendre à son propre compte une situation, a priori indépendante de soi, et de s’en considérer comme responsable. De cela doivent découler un certain nombre d’actes qui visent, à partir du présent, à reprendre le passé pour donner à l’avenir un nouveau sens. Bien évidemment cette attitude requiert une implication, une responsabilisation et une anticipation de l’avenir. Surtout, elle s’oppose 48 | La Lettre du Psychiatre • Vol. VI - n° 2 - mars-avril 2010 radicalement aux attitudes qui manifestent une non-prise de conscience de la situation, un retrait, de l’indifférence ou un refus de participation. L’engagement en tant qu’acte est une décision prise, qui, à un moment donné, lie l’individu à lui-même, à son propre projet et à son propre futur, bien plus qu’à la situation externe. Une condensation s’opère au moment de la décision et de l’acte, condensation du sujet d’une part, du présent et du passé de la situation d’autre part, condensation qui engage l’avenir, bien que celui-ci reste incertain, mais orienté avec un nouveau sens. De manière en apparence paradoxale, l’acte d’engagement n’engage que celui qui le pose, mais il l’engage totalement par rapport à lui-même et dans son futur, beaucoup plus qu’il n’engage la situation externe et autrui. Précisément, il y a différents types d’actes d’engagement. Il est possible de s’engager dans une organisation, telle l’armée. Dans ce cas, l’engagement reste circonscrit, instrumental, et de durée limitée (on s’engage pour apprendre à être soldat, à obéir aux ordres et à remplir sa mission de combattant pendant un certain nombre de mois ou d’années, mais on s’engage seulement à cela). On peut, à l’opposé, s’engager dans la défense d’une idéologie ou d’une valeur (politique ou religieuse, par exemple). Dans ce cas, l’engagement est beaucoup plus général – les actes à accomplir ne sont pas définis au préalable – et il impose beaucoup plus un style de vie et un dévouement global sans de réelles limitations. Enfin, un troisième type d’engagement en tant qu’acte peut se développer en rapport avec une personne. L’acte d’engagement prend alors la forme d’une promesse ; d’une promesse faite à un instant Résumé L’engagement thérapeutique dans les troubles schizophréniques implique deux dimensions : l’observance (le comportement) et l’adhésion (ou la représentation psychique). Pour les patients, l’observance est la prise des traitements et des soins. L’adhésion est l’acceptation globale de ces soins. Pour les psychiatres, l’adhésion correspond à la conviction de l’utilité des prescriptions et l’observance correspond à la mise en œuvre effective des soins. Cette approche devrait permettre une stratégie thérapeutique plus efficace, notamment durant la période critique initiale des cinq premières années de la maladie, et favoriser un meilleur pronostic. donné de répondre de soi-même dans le futur. La fidélité concerne l’engagement (et non l’autre en tant que tel). La promesse est celle d’un don, d’être fidèle et de se conformer à l’engagement pris au moment de l’acte – qui peut d’ailleurs être un don mutuel (finalement, chacun répond de soi par rapport à lui-même en présence de l’autre). L’exemple des professions médicales illustre les différents aspects des actes d’engagement. L’aspect instrumental (de technicité) est retrouvé dans l’impératif de faire ce qui est nécessaire pour acquérir les compétences requises et dans la nécessité d’actualiser ces mêmes connaissances. L’aspect idéal consiste à souscrire aux valeurs morales caractéristiques de la profession. L’aspect relationnel suppose que la pratique soit la plus efficace possible non seulement sur le plan technique mais aussi sur le plan intersubjectif (tout le temps), à l’égard de chaque patient. En d’autres termes, ce qui est attendu du médecin et du professionnel de santé, qu’il accepte implicitement, c’est une forte mise en jeu personnelle, un savoir-faire approprié, un souci des malades et du dévouement à leur égard. Il s’agit donc d’une relation instrumentale, mais aussi d’une relation vraiment personnelle. L’aspect concret de l’engagement se manifeste dans la décision d’engagement. Cette décision a un sens, car elle est réfléchie, systématiquement conduite, elle vise à atteindre un objectif fixé et à introduire des conditions nouvelles à dessein de modifier l’avenir. Cependant, la décision d’engagement dans un présent donné ne garantit pas d’atteindre l’objectif fixé, car il y a des facteurs circonstanciels impossibles à contrôler. Si l’exercice médical est une relation qui nécessite un engagement, comme nous venons de le voir, cet engagement a une réalité car il concerne non seulement le cours du monde que le professionnel de santé tente d’infléchir, mais surtout l’être qui s’engage (en l’occurrence le médecin ou le soignant) et son être à venir. Cette relation thérapeutique au sein de laquelle le thérapeute s’engage relève de l’alliance, qui facilite les moyens thérapeutiques, mais aussi du contrat thérapeutique. La conséquence de l’engagement est finalement le contrat, or un contrat est une “promesse-devantêtre-tenue”. Mais, ordinairement, lorsque l’on signe un contrat, on s’y soumet volontairement, on exerce son libre-arbitre, son autonomie, sa liberté et sa responsabilité. Si l’on considère la relation médecinpatient, à plus forte raison en psychiatrie, force est de constater que la relation est asymétrique et que les deux contractants ne sont pas au même niveau. Dans ces conditions, le patient ne peut pas réellement exercer son libre-arbitre et sa responsabilité pleine et entière : en fait, la responsabilité contractante du médecin est entière alors que celle du patient n’est que relative. Le médecin doit donc être garant des conditions du contrat et de l’alliance thérapeutique, bien que les variables qui conditionnent cette dernière soient complexes et fassent appel à des critères relationnels et psychiques propres au patient ainsi qu’à des éléments environnementaux provenant de l’entourage ou des média difficilement contrôlables par le psychiatre. De l’engagement dans les troubles schizophréniques L’étude observationnelle CATIE, portant sur la prise en charge des troubles schizophréniques, montre très clairement qu’il existe deux dimensions chez les patients par rapport aux soins (1), sans que cela soit propre aux troubles schizophréniques. L’examen des taux d’attrition, c’est-à-dire des taux de patients sortant de l’étude, rapporte que 23,7 % des patients sortent de l’étude en raison du manque d’efficacité du traitement, que 14,9 % en sortent pour effets indésirables ou intolérance, et que 29,9 % sortent par décision personnelle. Il est légitime de considérer que le manque d’efficacité et l’intolérance conditionnent directement le comportement, alors que l’attitude des 29,9 % de patients – presque un tiers des patients – qui arrêtent par décision personnelle renvoie à leur adhésion au traitement et à leur représentation mentale du trouble et des soins. Nous pouvons donc définir ces deux dimensions : la première, comportementale, concerne l’observance, qui correspond au fait de prendre les traitements prescrits et de se conformer à la prescription ; la seconde relève de la représentation, de l’adhésion, qui correspond à l’accord du patient sur les moyens employés dans le cadre des soins, les buts du traitement et le fait d’être malade (sans pour autant Mots-clés Engagement thérapeutique Troubles schizophréniques Observance Adhésion Highlights Therapeutic commitment in schizophrenia involves two dimensions: adherence (as a behavior) and compliance (as a psychic representation). For patients, adherence is to take antipsychotic medications and to follow other therapeutic interventions. Compliance is the global acceptance of these therapeutic interventions. For psychiatrists, compliance fits to conviction of the usefulness of prescriptions and adherence fits with real efficacy of the prescriptions (medications and therapeutic interventions). This approach could lead to a better efficacy of the therapeutic strategies during the first five years of schizophrenia and could promote to a better prognosis. Keywords Therapeutic commitment Schizophrenia Adherence Compliance La Lettre du Psychiatre • Vol. VI - n° 2 - mars-avril 2010 | 49 DOSSIER THÉMATIQUE La schizophrénie : penser le soin L’engagement thérapeutique dans les troubles schizophréniques être nécessairement d’accord sur la maladie). Bien sûr, ces deux dimensions sont reliées entre elles et se déploient sur un continuum d’intensité. Si cela est vrai pour les patients, sans aucune spécificité psychiatrique puisqu’en médecine les taux sont les mêmes, cela peut être vrai pour les soignants. La proposition est donc la suivante : sur le plan purement pharmacologique, dans les troubles schizophréniques, les soignants adhèrent-ils à la notion d’utilité du traitement au long cours, et ont-ils un comportement de contrôle des moyens mis en œuvre pour une bonne observance ? Autrement dit et plus généralement, sommes-nous convaincus que fumer est mauvais pour la santé, continuonsnous ou non de fumer et quels sont les moyens comportementaux que nous mettons en œuvre pour arrêter ? L’adhésion des thérapeutes, c’est-à-dire l’engagement en tant que conduite, dans le cadre des troubles schizo­phréniques, pose donc la question de leur adhésion aux données de la science médicale actualisée : données cliniques fondées sur les descriptions, la psychopathologie et les expériences professionnelles renouvelées, données neurobiologiques s’appuyant sur les avancées génétiques, neuro-chimiques, et neuro-anatomiques fonctionnelles, et données thérapeutiques concernant les médicaments, l’observance, et les psychothérapies ayant fait la preuve de leur efficacité. Plus précisément, quelles sont nos convictions ? Existe-t-il des troubles schizophréniques ? Ces troubles ont-ils différentes phases évolutives (prodromique, critique initiale et évoluée) ? Ont-ils des conséquences socio-relationnelles ? Existe-t-il une efficacité de certains médicaments, de certaines stratégies psychothérapiques ? Y a-t-il une nécessité de compensation sociale de ces troubles ? L’observance des thérapeutes, soit l’engagement en tant qu’acte, impose de se questionner sur les moyens mis en œuvre, sur les actes réellement effectués, sur l’intentionnalité stratégique pragmatique et sur la constance et la pérennité des soins contrôlés. Prescrivons-nous des médicaments efficaces et nous assurons-nous correctement de leur prise ? Prescrivons-nous suffisamment longtemps et de manière contrôlée ? Proposons-nous des psychothérapies efficaces – Sommes-nous formés à celles-ci ? – et une psycho-éducation personnelle et familiale ? Enfin, établissons-nous des compensations sociales et financières ? L’examen de l’évolution naturelle des troubles schizophréniques, au vu de la littérature, montre qu’il existe 3 grandes périodes de la pathologie : 50 | La Lettre du Psychiatre • Vol. VI - n° 2 - mars-avril 2010 une période prodromique, une période de début de pathologie, d’environ 5 ans, qui est critique quant aux interventions thérapeutiques, et, enfin, après 10 ans d’évolution, une période dite “évoluée”. Les enjeux thérapeutiques sont bien évidemment différents selon les périodes : en phase prodromique, l’objectif est d’éviter la maladie, en période critique initiale l’objectif est ambitieux et vise à guérir de la maladie (quitte à ce que quelques petits signes séquellaires demeurent), et, en période évoluée, le but est de préserver les acquis et d’éviter une évolution délétère vers la dégradation. Si nous nous concentrons sur la période critique initiale, avant 5 ans d’évolution des signes caractéristiques de la pathologie, nous devons convenir des éléments suivants : il faut traiter le plus tôt possible (l’intervention thérapeutique au début d’une maladie est, classiquement, en médecine, plus efficace qu’après une évolution du processus morbide), car si la durée pendant laquelle la psychose est non traitée (délai entre l’apparition des signes psychotiques explicites et le premier traitement efficace) est très délétère, la durée pendant laquelle la maladie n’est pas traitée (qui englobe aussi la période prodromique dont l’évolution vers la psychose est univoque et qui correspond au début réel de la pathologie, même si les signes explicites permettant le diagnostic ne sont pas encore présents) l’est plus encore et conditionne le pronostic. Or les données couramment admises dans la littérature internationale rapportent une durée moyenne de psychose non traitée allant de 1 à 2 ans (sauf dans les programmes de recherche de dépistage précoce) et une phase prodromique ou prépsychotique d’au moins 1 an (2). Il faut traiter de manière efficace suffisamment longtemps, et les données les plus récentes montrent que 2 années sont quasiment insuffisantes, puisque pratiquement 80 % des patients de l’étude de R. Emsley et al. (3) rechutent à l’arrêt progressif du traitement instauré 2 années plus tôt. La durée de psychose non traitée est classiquement définie comme celle s’écoulant entre l’apparition des premiers symptômes et le premier traitement efficace. Cependant, il faut considérer que tout arrêt du traitement durant la phase critique initiale, avant la réintroduction d’un traitement correspond à une durée supplémentaire de psychose non traitée et se cumule à la durée initiale. Enfin, il faut admettre que la rémission est possible tant sur le plan symptomatique que sur le plan fonctionnel. De cette adhésion doivent découler nos actes d’observance et notre comportement : prescription de DOSSIER THÉMATIQUE médicaments efficaces, nécessité d’évaluer cette efficacité (clinique, métrologique), facilitation et contrôle de la prise (voie injectable d’action prolongée, administration per os par un professionnel au domicile tous les jours, ce qui libère le temps d’entretien psychiatrique de l’évaluation de l’observance), et prescription supérieure à 2 ans en informant très rapidement le patient de cette durée nécessaire. Notre comportement de prescripteur doit être complété par les interventions psychothérapiques et sociales : information et éducation de l’intéressé et de son entourage sur cette condition médicale au long cours qui vise à l’abandon des idées fausses, facilitation de leur adhésion et de leur observance aux soins par le recours à des stratégies motivationnelles d’observance médicamenteuse telles que la méthode LEAP (Listen-Empathize-AgreePartner) de Xavier Amador (4) et à des programmes psycho-éducatifs formalisés de groupe ; psychothérapies validées et stratégies d’amélioration du fonctionnement social et relationnel (entraînement aux compétences sociales, à la gestion du stress, bilan fonctionnel des compétences sociales et relationnelles) ; mise en place d’aides sociales au logement, à l’insertion ou la réinsertion professionnelle ; et enfin séquençage des diverses interventions. Les enjeux sur le plan de l’engagement thérapeutique dans la phase initiale peuvent être résumés ainsi : il est nécessaire de définir sur le plan pratique qui, du psychiatre, de l’infirmière de psychiatrie de secteur, du médecin généraliste référent, de l’infirmière libérale éventuelle, du psychologue, du pharmacien, de l’entourage et enfin du travailleur social, fait quoi durant cette période. Le psychiatre traitant, outre son rôle propre, doit probablement coordonner tous ces intervenants, répartir les tâches de chacun et contrôler l’efficience de leurs interventions, bref mettre en musique de manière harmonieuse les partitions respectives des uns et des autres. Sans doute faudrait-il mettre en place, après l’optimisation de la prise en charge durant la phase initiale, la même démarche d’engagement dans les deux autres phases cliniques des troubles schizo­phréniques, à savoir la phase prodromique et la phase évoluée. Durant la phase prodromique, le prérequis supposé emporter l’adhésion des thérapeutes devrait être que les prodromes sont univoques, évoluent fatalement vers la psychose, qu’ils se distinguent ainsi des signes de vulnérabi- lité au destin équivoque, et qu’il y a une nécessité d’intervention thérapeutique. Les conséquences interventionnelles et les actes d’engagement thérapeutique se déclinent par la mise en place de stratégies de dépistage et d’organisation d’accès aux soins, et une information des intervenants, de l’intéressé et de son entourage portant sur les risques, les incertitudes, les facteurs précipitants et les traitements éventuels (psychothérapies et médicaments adaptés à cette phase). Beaucoup plus tardivement, durant la phase évoluée, après 10 ans de maladie (cohorte particulièrement importante dans nos secteurs de psychiatrie publique), l’adhésion des thérapeutes devrait se cristalliser autour de la nécessité de traiter à vie (fondée, toujours sur l’idée que la période passée avec des symptômes est délétère comme le montre la durée initiale de psychose non traitée), autour d’une possible rémission dans certains cas mais, à défaut, dans l’immense majorité des cas, d’une stabilisation et autour de la nécessaire compensation, sur le plan fonctionnel, du handicap généré par la chronicité des signes. Bien sûr, le comportement des thérapeutes, soit l’engagement comme actes, impose d’obtenir l’observance médicamenteuse à l’aide des stratégies habituelles – celles-ci sont utilisées de manière beaucoup plus centrée sur les équipes de soins, qui deviennent souvent l’entourage réel du patient –, d’évaluer les symptômes et le fonctionnement et de compenser les handicaps par la remédiation cognitive des compétences sociales, les entraînements cognitifs et les activités occupationnelles au sens large. Conclusion L’adhésion des thérapeutes aux données actualisées de la science et de la médecine est nécessaire. Les actes d’engagement qui doivent en découler incluent la nécessité de l’engagement des patients et de leur entourage, sous la responsabilité des soignants. Cette nécessité pourrait prendre la forme d’un contrat entre thérapeute et patient, définissant les droits et devoirs respectifs de chacun. C’est seulement à ce prix que nous pourrons éviter des compromis qui s’apparentent à des compromissions et qui se font au détriment des patients car “seuls nos actes nous engagent”. ■ Références bibliographiques 1. L ieberman JA, Stroup TS, McEvoy JP et al. Clinical Antipsychotic Trials of Intervention Effectiveness (CATIE) Investigators. Effectiveness of antipsychotic drugs in patients with chronic schizophrenia. N Engl J Med 2005;353(12):1209-23. 2. C r u m l i s h N , W h i t t y P, Clarke M et al. Beyond the critical period: longitudinal study of 8-year outcome in first-episode non-affective psychosis. Br J Psychiatry 2009;194(1):18-24. 3. E msley R, Oosthuizen P, Koen L, Niehaus D, Martinez L. A study of the clinical outcome following treatment discontinuation after rémission in the first-episode schizophrenia. Eur Neuropsychopharmacol 2009; 19(Suppl. 3):S486. 4. A mador X. Comment faire accepter son traitement au malade : schizophrénie et troubles bipolaires. Paris: Retz, 2007. 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