Transplantation... une affaire de cœur
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n di Infirmière clinicienne, coordonnatrice du Programme de transplantation cardiaque t io Danielle Beaudoin e 3 é Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Remerciements Conception et réalisation : Madame Danielle Beaudoin, infirmière clinicienne, coordonnatrice du Programme de transplantation cardiaque. Graphisme et mise en page : Madame Cécile Bilodeau, conception graphique Madame Hélène Trudel, révision technique Service audiovisuel de l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec et Évolution graphique. Collaborateurs : Nous désirons remercier tous les intervenants professionnels, infirmières cliniciennes, infirmières, physiothérapeutes, pharmaciens, nutritionnistes, travailleurs sociaux, kinésiologues pour leur collaboration dans le cadre de la révision du document. Nous remercions également Madame Odette Dallaire, secrétaire médicale au Programme de transplantation cardiaque pour sa précieuse collaboration dans les différentes étapes de la rédaction. Nous remercions aussi l’équipe médicale, chirurgiens, cardiologues et psychiatres qui ont participé à la révision du document. La production de ce document a été rendue possible grâce à la subvention offerte par la compagnie Astellas. 3e édition © 1994, 2004, révisé février 2012 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec et ses concédants. Tous droits réservés. Il est interdit de reproduire ce document en tout ou en partie sans l’autorisation de l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec. Dans ce document, l’utilisation du féminin ou du masculin pour désigner des personnes a pour seul but d’alléger le texte et d’identifier sans discrimination les individus des deux sexes. ISBN : 978-2-923250-19-9 Dépôt légal : 1er trimestre 2012 Bibliothèque et Archives nationales du Québec Bibliothèque et Archives Canada 623424 Programme de transplantation cardiaque ii IUCPQ-6620 (2012-02) Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Chère madame, Cher monsieur, Vous trouverez dans ce cahier toute l’information utile concernant le Programme de transplantation cardiaque. Si vous avez des questions, n’hésitez pas à les noter au fil de votre lecture, nous nous ferons un plaisir d’y répondre. Un lexique à la fin du document vous explique les termes médicaux.* Nous sommes heureux de vous fournir ce document. Nous espérons qu’il vous permettra d’apprivoiser cette nouvelle réalité et qu’il vous aidera à mieux la comprendre. L’équipe du Programme de transplantation cardiaque de l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec * N. B. Les mots marqués d’un astérisque * réfèrent au lexique à la fin du document. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec iii La transplantation, ...une affaire de cœur Table des matières Programme de transplantation cardiaque.......................................................................... 1 Témoignages..........................................................................................................................3 Horaire des visites................................................................................................................. 5 Période d’attente................................................................................................................... 6 Prélèvement d’organes......................................................................................................... 9 Qu’est-ce que la transplantation?........................................................................................ 11 Anatomie du cœur......................................................................................................... 11 Préparation chirurgicale................................................................................................ 12 Procédure chirurgicale...................................................................................................13 Anatomie et physiologie du cœur transplanté............................................................... 16 Après la chirurgie.......................................................................................................... 17 La convalescence........................................................................................................... 21 Complications de la transplantation.............................................................................. 22 • Le rejet.............................................................................................................. 22 • L’infection......................................................................................................... 24 Biopsie cardiaque.......................................................................................................... 27 Les activités physiques dans le processus de réadaptation............................................... 28 La période d’attente avant la transplantation................................................................ 28 La période d’hospitalisation après la transplantation.................................................... 29 La période de convalescence à domicile....................................................................... 29 La progression de vos activités.....................................................................................30 Recommandations particulières par rapport à votre prescription d’exercices.............. 33 Médicaments.......................................................................................................................... 34 Les immunosuppresseurs.............................................................................................. 35 • Neoral md............................................................................................................35 • Prograf md...........................................................................................................36 • Advagrafmd........................................................................................................36 • CellCept md.........................................................................................................36 • Myforticmd.........................................................................................................36 • Imuran md...........................................................................................................37 • Rapamune md......................................................................................................37 • Certicanmd..........................................................................................................37 • Prednisone ou « cortisone » ou stéroïdes..........................................................38 md : marque déposée. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec v La transplantation, ...une affaire de cœur Table des matières (suite) Médicaments (suite) Les médicaments pour prévenir les infections.............................................................. 38 • Bactrim md ou Septra md......................................................................................38 • Mycostatin md ou nystatine................................................................................38 Autres médicaments pouvant être nécessaires..............................................................39 Nutrition................................................................................................................................40 Avant la transplantation................................................................................................. 40 Poids santé..................................................................................................................... 41 Après la transplantation................................................................................................. 41 L’assiette santé.............................................................................................................. 42 Les gras et la santé cardiaque........................................................................................ 43 Immunosuppression (médicaments antirejets) et aliments interdits............................. 45 Alimentation et exercices physiques chez la personne diabétique................................ 45 Sexualité.................................................................................................................................46 Vie sexuelle prétransplantation..................................................................................... 46 Vie sexuelle post-transplantation.................................................................................. 47 Support psychosocial............................................................................................................ 51 Le travailleur social, un partenaire pour vous et les vôtres........................................... 51 Période d’attente............................................................................................................ 51 Période d’hospitalisation............................................................................................... 52 Retour à domicile.......................................................................................................... 53 Pour nous rejoindre....................................................................................................... 53 La résidence des greffés........................................................................................................ 54 Association des Greffés(es) de l’Est du Québec................................................................. 55 Retour à la maison et suivi à la Clinique de transplantation............................................ 56 Conclusion............................................................................................................................. 57 Lexique................................................................................................................................... 58 Notes.......................................................................................................................................59 Répertoire téléphonique....................................................................................................... 60 md : marque déposée. * N. B. - Les mots marqués d’un astérisque * réfèrent au lexique à la fin du document. Programme de transplantation cardiaque vi Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur PROGRAMME DE TRANSPLANTATION CARDIAQUE Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 1 La transplantation, ...une affaire de cœur Témoignages J e cours pour la vie J’ai 36 ans et j’ai reçu une transplantation cardiaque en 2008. Mon histoire avec la maladie a débuté dès ma naissance mais, je ne l’ai su qu’à l’âge de 18 ans. Durant une bonne partie de mon enfance, je perdais conscience sans aucune raison. Quand j’étais à l’école et que nous devions courir pour nous échauffer, j’étais souvent à bout de souffle et les autres riaient de moi. Malgré tous mes efforts pour pratiquer des sports de tous genres, je m’épuisais rapidement et je croyais que je n’étais pas bonne. En 2007, malgré une opération à cœur ouvert réussie, dix ans auparavant, mon état s’était tellement détérioré que le seul moyen pour moi de survivre était la transplantation cardiaque… Dès que j’ai su que j’aurais un nouveau cœur, l’une des premières choses qui m’est venue à l’esprit, est que je pourrais enfin réaliser un vieux rêve : courir! U n an avant la transplantation, toutes activités physiques demandant un effort soutenu m’étaient interdites. Aujourd’hui, je n’ai aucune limitation. Je peux espérer un avenir meilleur où tous les rêves sont permis. Louis-Alexandre T. Greffé 2007 J’ai commencé une minute à la fois. Chaque minute était extraordinaire. J’avais l’impression d’être encore plus vivante à chaque pas. J’ai cherché longtemps pourquoi ce malheur m’était arrivé. J’ai trouvé la réponse; pour que je puisse, grâce à mon expérience, aider d’autres personnes. En 2009, quinze mois après ma transplantation, j’ai couru le 10 km au Marathon des Deux Rives. C’est plus qu’une satisfaction personnelle, c’est le commencement de mon remboursement à la société pour le plus beau cadeau que l’on puisse recevoir; la vie! J’ai réussi à amasser 8 000 $ pour la Fondation de l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec; une belle façon de dire merci… Annie G. Greffée 2008 Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 3 La transplantation, ...une affaire de cœur Témoignages P our la plupart des gens la vie commence à 40 ans. Pour moi, elle s’est brusquement arrêtée le 7 avril 1995, victime d’un infarctus majeur. J’ai dû subir un quadruple pontage quelques jours plus tard. Dès lors, ma vie fut bouleversée. La fatigue constante, la médication et les suivis médicaux font désormais partie de ma vie. À l’automne 2003, la capacité de mon cœur chute à 20 %. J’ai dû laisser mon emploi. Mes activités se limitent à une petite marche le matin. Je sais que mes jours sont comptés… Après une rencontre avec l’équipe de transplantation, l’espoir renaît, la transplantation est possible. Finalement, après presque deux ans d’attente, le téléphone sonne. On a un cœur pour moi. J’ai visualisé l’opération pendant ces deux ans d’attente. Je me disais : « ça va bien se passer, je vais entrer dans la salle d’opération à 8 h et je vais en ressortir à 14 h ». C’est exactement ce qui s’est produit et 5 jours plus tard, je faisais 15 minutes de vélo dans ma chambre d’hôpital. Voilà c’était reparti. La vie prenait un nouveau sens. Je pourrais voir vieillir mes deux fils… En terminant, je tiens à dire un MERCI très sincère à ceux et celles qui ont contribué à cette RENAISSANCE. Depuis, j’apprécie chaque petite chose de la vie : un souper en famille, une soirée tranquille à la maison ou tout simplement une marche dans mon quartier. C’est beau la vie…dans toute sa simplicité. Mario L. Greffé 2005 Programme de transplantation cardiaque 4 C e que je peux dire à propos de mon expérience de transplantation cardiaque c’est qu’elle n’a pas été de tout repos et probablement pas la plus calme. Ça faisait déjà 4 ans que j’étais suivi pour insuffisance cardiaque virale quand j’ai appris que j’avais besoin d’une transplantation de cœur. Tout un choc pour quelqu’un en bonne forme physique avant d’attraper ce virus. J’ai attendu 1 an et 2 semaines avant d’avoir un donneur compatible. L’opération s’est bien passée mais, 6 mois après, j’ai fait mon premier rejet. J’ai fait quelques rejets sur une période d’environ 2 ans et ça n’a pas été facile à vivre, mais les médecins ont fini par trouver la combinaison de médicaments qu’il me fallait. Aujourd’hui, 6 ans après l’opération, je suis en excellente santé et fais tout pour le rester, au point où j’étudie présentement en soins infirmiers et je veux travailler en cardiologie à la fin de mes études. Il paraît que toutes les expériences sont bonnes pour nous aider à trouver notre voie. J’ai trouvé la mienne. Daniel C. Greffé 2003 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Horaire des visites Soins intensifs - 3 pavillon Central e 1 visiteur à la fois 5 minutes à la demie de l’heure Exemple : 9 h 30 à 9 h 35 Aucune visite n'est permise pendant les périodes suivantes : entre 7 h 30 et 9 h 30 entre 15 h 30 et 16 h 30 entre 23 h 30 et 0 h 30 N. B. - Le personnel infirmier peut retarder le moment de la visite selon l’activité aux soins intensifs. Unité de soins - 3 pavillon Central e 2 visiteurs à la fois 12 h à 21 h N. B. - Les enfants de moins de 12 ans ne sont pas admis sauf sur autorisation. Le personnel peut modifier cet horaire, s’il le juge nécessaire. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 5 La transplantation, ...une affaire de cœur Période d’attente Si, après avoir étudié votre dossier, le comité de transplantation cardiaque vous accepte comme candidat à la transplantation, l’infirmière du programme vous inscrit sur la liste d’attente de Transplant Québec, l’organisme québécois responsable de la coordination, de la récupération et de l’attribution des organes. Commence alors la période d’attente... Durant cette période qui peut durer plusieurs mois, l’équipe de transplantation surveille étroitement l’évolution de votre condition cardiaque et ajuste votre médication si nécessaire. Des examens et des prises de sang peuvent être prescrits pour évaluer votre condition. L’infirmière du programme, le cardiologue et le chirurgien cardiaque vous rencontrent, vous et votre famille, pour vous renseigner sur les différentes étapes avant et après la chirurgie. Ils sont disponibles en tout temps pour répondre à vos questions. Le travailleur social et le psychiatre vous apportent tout le support nécessaire pour vous aider à transiger avec le stress qui accompagne toujours la période d’attente. Vous rencontrez également la nutritionniste. Elle évalue votre alimentation et en profite pour vous guider vers de nouvelles habitudes alimentaires. Le kinésiologue vous rencontre et si votre condition le permet, il vous élabore un programme d’exercices afin de renforcer votre musculature et d’améliorer votre forme physique avant de subir l’opération. Un anesthésiologiste vous rencontre. Il consulte votre dossier et recueille toutes les données essentielles à son travail lors de la transplantation. Une infirmière de recherche peut vous proposer, s'il y a lieu, de participer à une étude sur la médication immunosuppressive (antirejet). Vous voyez aussi le physiothérapeute qui évalue votre condition respiratoire et musculo-squelettique* et vous enseigne les exercices respiratoires et circulatoires. Une prescription vous est remise pour vous faire vacciner contre l’hépatite A et B (s’il y a lieu) dans le CLSC de votre région. Programme de transplantation cardiaque 6 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Advenant une détérioration de votre condition, l’équipe de transplantation peut suggérer une hospitalisation afin d’assurer un suivi plus étroit et aussi permettre l’utilisation de médicaments intraveineux pour soutenir votre cœur. Parfois ces manœuvres ne suffisent pas pour maintenir une circulation sanguine adéquate dans votre corps. L’équipe peut alors recommander l’implantation d’un dispositif d’assistance ventriculaire (DAV). Cela nécessite une chirurgie à cœur ouvert avec la mise en place d’une ou deux pompes qui remplacent la fonction de votre cœur. Il existe deux types de dispositif d’assistance ventriculaire (DAV) pour les patients en attente de transplantation cardiaque, le Thoratec et le Heart Mate II (voir schémas). Des renseignements additionnels sur ces dispositifs vous sont donnés lors de votre rencontre avec le chirurgien et l’infirmière en assistance ventriculaire. THORATEC HEART MATE II Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 7 La transplantation, ...une affaire de cœur Période d’attente (suite) Vous devez vous procurer un téléavertisseur pour vous permettre de vous éloigner de la maison tout en étant assuré que l’infirmière pourra vous rejoindre en tout temps. Elle vous expliquera comment vous le procurer. Vous êtes d’abord rejoint, par téléphone, à la maison. Si vous ne pouvez être rejoint, l’infirmière vous appelle sur votre téléavertisseur. Vous avez 2 heures pour vous rendre à l’hôpital. Si vous demeurez à plus de deux (2) heures de l’Institut ou encore si votre condition le requiert, il se peut que vous soyez obligé de demeurer à proximité durant la période d’attente. On pourra alors vous informer sur les diverses options d’hébergement qui s’offrent à vous. À partir du moment où l’on vous appelle, il vous sera défendu de boire et de manger. Si vous prenez du Coumadinmd, ne prenez pas votre dose cette journée-là. Il est utile, durant la période d’attente, de préparer une petite valise contenant vos effets personnels (articles de toilette, robe de chambre, pantoufles, etc.). Au moment de votre départ, vous n’aurez qu’à y ajouter vos médicaments et vos cartes de l’hôpital. md : marque déposée. Programme de transplantation cardiaque 8 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Prélèvement d’organes Les coordonnateurs de Transplant Québec assurent la surveillance du donneur afin que les organes soient prélevés dans des conditions optimales. Le prélèvement d’organes s’effectue une fois que le décès cérébral est confirmé et que la famille consent au don d’organes. À l’aide de différents tests, on s’assure d’avoir un cœur compatible et en excellente condition. Le donneur ne doit être porteur d’aucune infection ou maladie. Des mesures sont prises pour prévenir autant que possible les risques associés aux maladies transmissibles par le sang telles que l’hépatite B ou C ou le VIH. Le chirurgien cardiaque prélève l’organe de façon stérile à la salle d’opération. Une fois prélevé, le cœur est conservé dans une solution de préservation pour la durée du transport et ce, jusqu’à la transplantation. Les déplacements se font rapidement pour réduire au minimum le temps pendant lequel le cœur ne reçoit plus d’apport sanguin. Le don d’organes est un don volontaire et gratuit qui n’entraîne aucune obligation ou responsabilité de la part du donneur ou de sa famille. Le don d’organes se fait dans la confidentialité. Aucune information en rapport avec le donneur ou sa famille et aucune information vous concernant vous et votre famille n’est transmise. Il est très important de respecter la confidentialité entourant le don d’organes. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 9 La transplantation, ...une affaire de cœur ANATOMIE DU CŒUR Programme de transplantation cardiaque 10 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Qu’est-ce que la transplantation ? Anatomie du cœur Le cœur est situé dans la cavité thoracique et est entouré de chaque côté par les poumons. C’est un organe creux à l’intérieur duquel on distingue quatre cavités. Les deux cavités supérieures, plus petites, sont les oreillettes droite et gauche; les deux cavités inférieures, plus larges, s’appellent les ventricules droit et gauche. Une cloison sépare les deux oreillettes entre elles et les deux ventricules entre eux. Il n’y a pas de communication entre les ventricules, ni entre les oreillettes. Le cœur est un muscle puissant qui travaille très fort. Sa fonction principale consiste à pomper le sang à travers tout l’organisme. Le sang apporte aux tissus les éléments nutritifs dont ils ont besoin, et les débarrasse des déchets que les cellules libèrent lors de leurs échanges nutritifs. Le sang, rempli des déchets de l’organisme, arrive au cœur par les veines caves inférieure et supérieure et entre dans l’oreillette droite. Il s’achemine ensuite dans le ventricule droit pour être pompé vers les poumons à travers l’artère pulmonaire. C’est dans les poumons que s’effectuent les échanges entre l’oxygène et le gaz carbonique. Le sang, libéré du gaz carbonique et chargé d’oxygène des poumons, retourne dans l’oreillette gauche via les quatre veines pulmonaires. De là, il passe dans le ventricule gauche, une cavité très large qui pompe le sang à travers tout le corps via l’aorte. Des valves contrôlent le flot sanguin* à travers le cœur. La valve tricuspide sépare l’oreillette et le ventricule droit, la valve mitrale, l’oreillette et le ventricule gauche. La valve pulmonaire contrôle l’entrée de l’artère pulmonaire, et la valve aortique, celle de l’aorte. Les artères coronaires apportent les éléments nutritifs et le sang oxygéné au muscle cardiaque afin d’assurer son bon fonctionnement. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 11 La transplantation, ...une affaire de cœur Qu’est-ce que la transplantation ? (suite) Préparation chirurgicale À votre arrivée à l’unité de soins, le personnel infirmier vous accueille et vous prépare pour la salle d’opération. La préparation consiste à : prendre vos signes vitaux (pression artérielle, température, etc.); faire des prises de sang; raser la région opératoire (du thorax jusqu’à la mi-cuisse); installer un soluté; passer un électrocardiogramme* et une radiographie des poumons. Les intervenants que vous rencontrez sont tous disponibles pour répondre à vos questions, vous rassurer et vous aider à vivre cette étape le plus sereinement possible. N’hésitez pas à exprimer vos besoins et vos craintes. Avant votre départ pour la salle d’opération, vous recevez une dose d’antibiotique et votre première dose d’immunosuppresseur (médicament antirejet). Ce dernier sert à préparer votre organisme à accepter le nouveau cœur. La présence des membres de votre famille immédiate est bienvenue et même souhaitée. Une salle d’attente est accessible en tout temps et la disponibilité du personnel infirmier leur est assurée. Un membre de votre famille peut vous accompagner jusqu’au bloc opératoire. Nous souhaitons que tout se déroule bien pour vous et votre famille. Programme de transplantation cardiaque 12 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Procédure chirurgicale La transplantation cardiaque consiste à remplacer votre cœur malade par le cœur sain du donneur. Il y a deux types de procédures. 1 Technique bi-auriculaire (voir schéma p.14) Durant la chirurgie, la majeure partie de votre cœur malade est retirée sauf la partie arrière de vos oreillettes gauche et droite qui est laissée en place pour la suture*. Les incisions pour greffer le nouveau cœur sont faites au milieu des oreillettes, de façon à préserver les veines caves inférieure et supérieure ainsi que les attaches des veines pulmonaires. L’artère pulmonaire et l’aorte sont sectionnées pour retirer votre cœur malade. Ces deux gros vaisseaux sont ensuite connectés bout à bout avec l’artère pulmonaire et l’aorte du donneur. 2 Technique bicavale (voir schéma p.15) Dans cette procédure, vos deux oreillettes sont excisées à l’exception d’une petite portion contenant les veines pulmonaires. Cette portion sera suturée à l’oreillette gauche du donneur. Les sutures* sont faites entre vos veines cave supérieure et inférieure et celles du donneur. L’artère pulmonaire et l’aorte sont sectionnées pour retirer votre cœur malade. Ces deux vaisseaux sont ensuite connectés avec l’artère pulmonaire et l’aorte du donneur. Le choix de la procédure appartient au chirurgien et dépend de certaines considérations techniques lors de la chirurgie. La chirurgie dure environ 5 à 8 heures. Durant cette période, l’infirmière vient rencontrer votre famille pour l’informer de votre état et du déroulement de l’opération. Le chirurgien cardiaque fait de même à la fin de la chirurgie pour donner de vos nouvelles. Si votre famille désire quitter l’Institut durant la chirurgie, il est important que l’on ait un numéro de téléphone pour les rejoindre. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 13 La transplantation, ...une affaire de cœur TECHNIQUE BI-AURICULAIRE Cœur du donneur Cœur et vaisseaux du receveur Lignes de suture* Programme de transplantation cardiaque 14 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur TECHNIQUE BICAVALE Cœur du donneur Cœur et vaisseaux du receveur Lignes de suture* Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 15 La transplantation, ...une affaire de cœur Qu’est-ce que la transplantation ? (suite) Anatomie et physiologie du cœur transplanté Avant la transplantation, la fréquence de votre rythme cardiaque est contrôlée par le système nerveux central. Durant la chirurgie, les nerfs sont sectionnés afin de retirer votre cœur malade. Cette intervention est appelée dénervation. Le système nerveux ne pouvant se régénérer, avec votre nouveau cœur, vous n’avez plus le contrôle direct de votre système nerveux central et cela entraîne des battements plus rapides au repos. Avec le temps, le rythme cardiaque se stabilise autour de 90 - 110 battements par minute. Ce sont les hormones circulant dans votre sang qui assurent maintenant le contrôle de votre rythme cardiaque. Le temps de réaction est toutefois plus lent. Lorsque soumis à une stimulation, comme l’exercice, votre cœur peut prendre jusqu’à 10 minutes avant d’accélérer la fréquence, comparativement à une réponse immédiate avant la transplantation. Cela parce que le nœud sinusal* doit capter le message transmis à travers le système circulatoire plutôt que par une impulsion du cerveau. Une fois l’exercice terminé, le cœur peut prendre jusqu’à une heure pour retourner à une fréquence normale, soit le temps que les hormones circulantes ralentissent leurs effets. Un autre effet de la dénervation est que vous pouvez développer des blocages de vos artères coronaires et faire un infarctus du myocarde sans ressentir de douleur angineuse ou de douleur à la poitrine. C’est pourquoi vous passez un cathétérisme cardiaque régulièrement. Programme de transplantation cardiaque 16 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Après la chirurgie Au cours des premières 72 heures suivant votre chirurgie, vous êtes sous surveillance constante aux soins intensifs. Vous avez une chambre privée et des précautions sont prises pour vous protéger contre les infections. Toutes les personnes entrant dans votre chambre doivent se laver soigneusement les mains. Les visites sont limitées à la famille immédiate, un visiteur à la fois, cinq minutes à la demie de l’heure, selon l’horaire des soins intensifs. À votre réveil, vous êtes entouré d’une multitude de tubes et d’appareils pour surveiller votre condition. Certains de ces appareils sont munis d’alarmes sonores et visuelles. Ne vous inquiétez pas. Bien qu’il s’agisse d’un désagrément pour vous, ces alarmes demeurent nécessaires pour le personnel. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 17 La transplantation, ...une affaire de cœur POINTS DE SURVEILLANCE Programme de transplantation cardiaque 18 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Qu’est-ce que la transplantation ? (suite) Le schéma vous présente tous les points de surveillance et le texte qui suit explique chacun de ces points et les sensations auxquelles vous pouvez vous attendre. Moniteur cardiaque Vous êtes relié à un moniteur cardiaque qui permet de surveiller de façon constante votre rythme et votre fréquence cardiaques, votre tension artérielle, votre température, les pressions de votre cœur et votre taux d’oxygène dans le sang. Respirateur / tube endotrachéal Le respirateur assiste votre respiration alors que vous n’êtes pas totalement éveillé au retour de la chirurgie. L’inhalothérapeute ajuste l’appareil selon les prescriptions de l’anesthésiologiste. L’air est délivré à vos poumons par un tube qui est placé dans votre gorge alors que vous êtes endormi à la salle d’opération. Pendant la période où le tube est en place, il vous est impossible de parler. Le personnel est cependant en mesure de répondre à vos besoins par d’autres moyens. Pour éviter que des sécrétions ne collent aux parois du tube endotrachéal, les infirmières le nettoient régulièrement. Un fin cathéter est introduit dans le tube endotrachéal pour aspirer vos sécrétions et stimuler la toux. Cette procédure est désagréable mais non douloureuse et ne dure que quelques minutes. Lorsque vous êtes bien éveillé, le tube est enlevé et vous pouvez parler à nouveau. Tube oro-gastrique Ce tube est inséré dans la bouche et descend jusqu’à votre estomac. Il sert à drainer les sécrétions de votre estomac et prévenir les nausées* ou vomissements. Vous recevez également des médicaments par ce tube tant que vous ne pouvez les absorber par la bouche. Ce tube est retiré en même temps que le tube endotrachéal. Cathéter « Swan Ganz » Ce cathéter central sert à mesurer les pressions de votre cœur. Il nous permet aussi de connaître votre débit cardiaque qui est un bon indice du fonctionnement de votre cœur. De plus, il sert à donner des médicaments intraveineux. Le cathéter est introduit dans la veine jugulaire (grosse veine du cou) avant la chirurgie. Il demeure en place quelques jours puis est retiré. Ligne artérielle Ce cathéter est placé dans une artère de votre poignet et sert à mesurer la pression artérielle. On l’utilise aussi pour faire des prises de sang sans vous piquer. Il est retiré après quelques jours. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 19 La transplantation, ...une affaire de cœur Qu’est-ce que la transplantation ? (suite) Pompes à perfusion intraveineuse Plusieurs pompes sont utilisées pour donner les solutés et les médicaments intraveineux avec une grande précision et de façon sécuritaire. Elles sont sans douleur. Sonde urinaire Ce cathéter est placé dans la vessie et permet d’éliminer l’urine directement dans un sac. Vous n’avez donc pas à vous lever pour uriner. La sonde urinaire est normalement retirée 48 à 72 heures après la chirurgie. Drains thoraciques Ces tubes sont insérés à la fin de la chirurgie et servent à drainer le sang qui pourrait s’accumuler dans la cavité thoracique. Les drains sont reliés à un contenant au pied de votre lit, ce qui permet de voir rapidement un saignement trop abondant. Les drains sont retirés dans les 24 à 48 heures suivant la chirurgie. Les points de drains doivent être enlevés 21 jours plus tard. Cardiostimulateur Des fils (électrodes) sont fixés aux parois du cœur et ressortent au niveau de l’abdomen. Ils sont rattachés à un cardiostimulateur externe qui sert à augmenter votre f réquence cardiaque si nécessaire. Ces fils sont retirés avant votre départ de l’hôpital. votre évolution progresse normalement et que vous allez de mieux en mieux. Le fait que les différents tubes soient graduellement retirés est un signe que Tous les efforts sont entrepris afin de vous rendre le plus confortable possible. Ainsi, immédiatement après la chirurgie, alors que vous êtes au repos au lit, vous êtes régulièrement tourné sur les côtés. Cette procédure assure non seulement votre confort, mais protège votre peau, facilite la circulation et prévient les complications respiratoires. La reprise des activités se fait progressivement sous la surveillance du personnel infirmier. Le physiothérapeute vous visite, tous les jours, afin d’améliorer votre condition musculaire et respiratoire au moyen de différents exercices. On vous explique comment vous lever pour diminuer les efforts et prévenir la douleur. Des médicaments analgésiques sont prescrits pour soulager la douleur; n’hésitez pas à les demander si vous en ressentez le besoin. Le personnel fait le nécessaire pour favoriser un sommeil réparateur et insiste sur la nécessité d’avoir des périodes fréquentes de repos. Programme de transplantation cardiaque 20 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur La convalescence Lorsque votre état physique se stabilise, vous quittez les soins intensifs et êtes transféré à l’unité de soins. Votre séjour à l’hôpital dure environ 2 semaines. Au cours de votre convalescence, on vous encourage à vous lever, à marcher dans votre chambre ainsi que dans le corridor et à faire régulièrement des exercices respiratoires. Ces périodes d’activités sont suivies de périodes de repos. Vous êtes alors capable de commencer votre toilette personnelle le matin après le déjeuner. Le personnel infirmier vous assiste au besoin. La douche est interdite durant votre séjour à l’hôpital, cela afin de diminuer les risques d’infection. Vous débutez un programme d’exercices sous la surveillance des physiothérapeutes. À cet effet, une bicyclette stationnaire est mise à votre disposition dans la chambre. Vous êtes visité par la nutritionniste qui vous enseigne les principes d’une bonne alimentation. Le personnel infirmier vous apprend comment prendre vos signes vitaux : la tension artérielle, le pouls et la température que vous devrez continuer à prendre tous les jours à la maison. Vous devez vous procurer un thermomètre et un appareil (sphygmomanomètre) pour mesurer votre tension artérielle à la maison. Le pharmacien vous aide à vous familiariser avec votre médication. Il vous remet un horaire pour vous faciliter la tâche. Vous avez l’impression de prendre beaucoup de médicaments, mais avec le temps, la quantité diminuera. L’infirmière en transplantation vous visite régulièrement pour suivre votre évolution. Elle est disponible pour répondre à vos questions et vous informe de votre condition tout au long de l’hospitalisation. Elle vous remet des instructions pour faciliter votre convalescence, et vous renseigne sur les signes et les symptômes qu’il faut observer une fois à la maison afin de reconnaître des complications éventuelles telles que le rejet et l’infection. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 21 La transplantation, ...une affaire de cœur Qu’est-ce que la transplantation ? (suite) Complications de la transplantation Il y a deux complications majeures à la transplantation : le rejet et l’infection. Le rejet Le système immunitaire du corps humain est un système de défense complexe. Il repère les germes, les microbes, les virus ou les corps étrangers qui pénètrent dans l’organisme et essaie de les détruire. Malheureusement, votre système immunitaire réagit au greffon (votre cœur transplanté) de la même façon qu’il le fait avec les germes et les corps étrangers. Ainsi, il peut attaquer et rejeter votre nouvel organe. En effet, certains globules blancs de votre sang identifient le nouveau cœur comme étant un corps étranger et envoient alors le message de le détruire à d’autres types de globules blancs. Le rejet peut survenir à n’importe quel moment après la transplantation. Il y a deux types de rejet. 1 Le rejet hyperaigu est une forme très rare qui survient dans les premières minutes, les premières heures après la transplantation. Le seul traitement possible consiste à retirer le nouveau cœur. De nos jours, les tests de compatibilité effectués avant la chirurgie préviennent ce type de rejet. 2 Le rejet aigu, la forme la plus fréquente, survient le plus souvent au cours des premières semaines, des premiers mois suivant l’opération. La vasculopathie est une complication qui se manifeste plus tardivement, généralement après la première année post-transplantation. Elle correspond en fait à une forme de développement accéléré de la maladie coronarienne (blocage des artères coronaires). Il s’agit d’une maladie coronarienne qui peut difficilement être corrigée par l’angioplastie ou des pontages coronariens. Programme de transplantation cardiaque 22 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Plusieurs médicaments sont prescrits dans le but de supprimer ou freiner le système immunitaire (de défense) par lequel votre organisme a tendance à rejeter l’organe greffé. Ces médicaments sont appelés « immunosuppresseurs ». La prise de ces médicaments débute durant votre hospitalisation et se poursuit tout au long de votre vie. Les symptômes de rejet ne sont pas toujours présents, ni très définis, et ce, en raison de la médication que vous prenez. Vous devez cependant aviser immédiatement votre cardiologue ou l’infirmière si vous notez les signes suivants : des irrégularités dans votre rythme cardiaque; une chute de la tension artérielle; de l’essoufflement; une sensation inhabituelle d’inconfort, de malaise, de faiblesse; une fatigue extrême; des étourdissements; une augmentation subite de votre poids; de l’œdème* (enflure) des pieds et des mains; une température qui persiste au-dessus de 38 °C ou 100 °F. Le traitement d’un rejet est déterminé par sa gravité et le délai écoulé depuis la transplantation. Certains rejets peuvent être traités à la maison, en augmentant les doses d’immunosuppresseurs, par voie orale, pour ensuite les diminuer graduellement. D’autres types de rejets nécessitent des visites en externe à l'Institut ou parfois l'hospitalisation. Le traitement consiste alors à donner des immunosuppresseurs par voie intraveineuse pendant quelques jours. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 23 La transplantation, ...une affaire de cœur Qu’est-ce que la transplantation ? (suite) L’infection Le fait d’utiliser des immunosuppresseurs augmente votre prédisposition aux infections. Plus les doses d’immunosuppresseurs sont élevées, plus votre résistance aux infections est diminuée. Tout au long de votre séjour à l’Institut, des précautions sont prises afin de vous protéger le mieux possible des infections. Les personnes qui entrent dans la chambre doivent se laver les mains soigneusement. Toute personne susceptible d’être porteuse d’une infection s’abstient d’entrer dans la chambre. Lors de votre transfert à l’unité de soins, le lavage des mains demeure obligatoire. Il faut informer immédiatement le cardiologue ou l’infirmière lorsque les symptômes suivants se manifestent : élévation de la température au-dessus de 38 °C ou 100 °F; toux avec ou sans expectorations*; irritation ou sensation de brûlure dans la bouche; inflammation des gencives; diarrhée, vomissement; sensation de douleur ou brûlement lorsque vous urinez; rougeur, inflammation, écoulement d’une plaie; maux de gorge; douleur lorsque vous avalez. Programme de transplantation cardiaque 24 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Voici quelques précautions à suivre à la maison pour vous protéger des infections. Éviter les contacts avec les foules durant le premier mois après la chirurgie et lorsque les doses de prednisone sont augmentées. Éviter les personnes porteuses d’infection : grippe, diarrhée, etc. Éviter les contacts avec de jeunes enfants porteurs de maladies contagieuses. Éviter les chantiers de construction, les bâtiments insalubres (sales et poussiéreux); ils sont des sources potentielles d’infection. Porter des gants pour jardiner. Éviter les blessures et les coupures. Si cela se produit, laisser saigner et nettoyer immédiatement la plaie à l’eau savonneuse et appliquer un pansement propre et sec. Favoriser une bonne hygiène corporelle et dentaire. Laver vos mains avant les repas et après être allé à la toilette. Visiter votre dentiste régulièrement. Avisez-le que vous avez subi une transplantation cardiaque afin qu’il vous prescrive les antibiotiques nécessaires pour réduire les risques de contracter une endocardite (inflammation de l’enveloppe interne du cœur). Recevoir la vaccination antigrippale à chaque année (novembre). Vérifier avec votre médecin avant de faire l’acquisition d’animaux ou encore de prendre en pension les animaux de vos voisins, car ils peuvent transmettre des infections aux humains. Ne jamais changer la litière du chat, ni nettoyer la cage d’un oiseau. Défense de fumer. Laver les fruits et légumes frais à l’eau courante pendant une minute. Bien cuire la viande hachée, le porc et ses produits tels le jambon et les saucisses ainsi que les volailles et les œufs. NE PAS goûter à ces aliments avant que la cuisson ne soit terminée. Les médicaments antirejet augmentent la sensibilité de votre peau au soleil et les risques de cancer. Éviter les longues expositions au soleil (surtout entre 11 h et 14 h). Toujours appliquer une lotion solaire (au moins FPS 30) si vous vous exposez au soleil. Ne jamais tenter de bronzer artificiellement dans les salons de bronzage. Porter un chapeau ou une casquette. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 25 La transplantation, ...une affaire de cœur BIOPSIE CARDIAQUE Bioptome Muscle sterno-cléido-mastoïdien Veine jugulaire Veine cave supérieure Oreillette droite Ventricule droit Programme de transplantation cardiaque 26 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Qu’est-ce que la transplantation ? (suite) Biopsie cardiaque Les symptômes du rejet n’étant pas toujours présents, la biopsie est, à l’heure actuelle, le seul moyen sûr et efficace d’établir un diagnostic de rejet. Le nombre de biopsies est plus fréquent durant la première année mais diminue par la suite. L’horaire est ajusté en tenant compte de votre évolution personnelle. L’intervention se pratique soit en salle d’hémodynamie, soit dans une salle aménagée à cette fin. La procédure consiste à faire une petite incision sur la peau, sous anesthésie locale, du côté droit à la base du cou, et à insérer un instrument appelé bioptome qui sert à prélever les tissus. Par fluoroscopie* ou par échographie*, le bioptome est guidé à travers la veine jugulaire jusqu’à l’intérieur du ventricule droit. L’instrument est muni, à son extrémité, d’une petite pince qui sert à couper de petites parcelles de tissus. On prélève généralement de 4 à 5 parcelles qui sont ensuite acheminées au laboratoire de pathologie pour un examen minutieux au microscope. L’intervention dure environ 30 à 45 minutes. Avant une biopsie, on vous demande de suivre les instructions suivantes : être à jeun avant les prises de sang, par la suite vous pouvez prendre un déjeuner léger; être propre et rasé dans la région du cou; ne jamais prendre de Neoralmd, Prografmd, CellCeptmd, Rapamunemd, Certicanmd, Myforticmd et autres médicaments avant les prises de sang; si vous prenez du Coumadinmd, informez-vous auprès de l’infirmière pour connaître le moment où vous devez cesser la prise du médicament avant la biopsie; apporter vos médicaments avec vous, vous les prendrez à l’hôpital après les prises de sang sauf le Lasixmd qui doit être pris seulement après la biopsie. Après une biopsie, on s’assure qu’il n’y a pas de saignement au site de ponction : on applique une légère pression à la base du cou s’il y a lieu; vous devez aviser l’infirmière au moindre saignement ou enflure, ou encore si vous êtes essoufflé ou ressentez une douleur à la poitrine aussitôt après la biopsie, car cela pourrait signifier une complication. Vous recevez les résultats de la biopsie le lendemain, et êtes alors informé si des ajustements de médication s’imposent. Les prises de sang sont faites au Centre de prélèvements, situé au sous-sol (niveau 00) porte 17. Les heures d’ouverture sont de 7 h 15 à 15 h 15, du lundi au vendredi, sans rendez-vous. md : marque déposée. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 27 La transplantation, ...une affaire de cœur Activités physiques dans le processus de réadaptation L’importance des activités physiques et les bénéfices de l’exercice. Même si l’on a des problèmes cardiaques sévères, il est très important de pratiquer régulièrement des activités physiques légères et à un rythme adapté à sa condition. Ces activités vous permettent de maintenir une capacité fonctionnelle et cardiovasculaire optimale. Vous serez également plus autonome et mieux préparé à votre chirurgie. Il est démontré que plus on est inactif, plus il devient difficile d’effectuer les activités quotidiennes ou de pratiquer vos passetemps favoris (ménage, bricolage, jardinage, etc.). L’activité physique améliorera votre qualité de vie ! La période d’attente avant la transplantation Si vous êtes hospitalisé Dès que votre nom est inscrit sur la liste d’attente pour une transplantation, vous rencontrez un physiothérapeute. Il évalue votre condition respiratoire, cardiovasculaire, neuro-musculosquelettique et fonctionnelle. Il vous fait un enseignement préparatoire à la chirurgie. Selon votre état, un programme d’exercices adapté peut vous être enseigné pour éviter le déconditionnement et maintenir votre capacité physique à un bon niveau. Au besoin, vous serez supervisé. Si vous êtes à domicile Dès que votre nom est inscrit sur la liste d’attente pour une transplantation, vous rencontrez un physiothérapeute et un kinésiologue. Volet respiratoire et circulatoire Le physiothérapeute évalue votre condition respiratoire et circulatoire et fait un enseignement préparatoire à la chirurgie. Volet neuro-musculo-squelettique et cardiovasculaire Le physiothérapeute et le kinésiologue vous évaluent et vous enseignent un programme d’exercices adapté à votre condition. Votre entraînement est supervisé par le kinésiologue. Si vous restez dans la région, un programme d’exercices vous est offert dans un centre d’entraînement spécialisé, le PPMC. Pour les personnes demeurant à l’extérieur ou préférant s’entraîner à la maison, un programme d’exercices personnalisé vous est remis et un suivi téléphonique régulier vous est offert. Programme de transplantation cardiaque 28 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur La période d’hospitalisation après la transplantation Aux soins intensifs Vous êtes suivi par le physiothérapeute. Vous débutez les exercices respiratoires et circulatoires enseignés avant la transplantation. Progressivement, vous augmentez la mobilisation par des exercices musculaires et fonctionnels. Tous ces exercices permettent d’éviter certaines complications pouvant être causées par l’opération. Ils vous permettent également de récupérer plus rapidement. À l’unité de soins Lorsque vous quittez les soins intensifs, vous poursuivez les exercices respiratoires et musculaires selon les indications de votre physiothérapeute. Vous débutez des exercices d’endurance adaptés à votre condition (comme la marche, la bicyclette stationnaire et les escaliers). Ces exercices ont pour but d’améliorer votre souplesse, votre force musculaire, votre endurance et votre autonomie fonctionnelle. Tout au long de votre hospitalisation, votre physiothérapeute vous enseigne un programme d’exercices sécuritaire en vue de votre retour à domicile. Avant votre sortie, un guide d’exercices musculaires et cardiovasculaires vous est remis. Vous y notez les exercices que vous faites tous les jours afin de faciliter votre suivi lors du retour à domicile et de constater votre progression. La période de convalescence à domicile Au cours des premiers jours, il est très important de commencer en douceur. En effet, il se peut que vous soyez craintif au début et cela est normal. Pour une récupération optimale, il est essentiel que vous vous preniez en main. Votre réadaptation exige régularité et persévérance. L’activité physique doit faire partie de votre mode de vie. Poursuivez ce que vous avez débuté à l’hôpital, tel qu’on vous l’a enseigné avant votre départ. Vous revenez à l’hôpital, au Service de réadaptation, 2 à 3 fois par semaine pour progresser dans votre entraînement cardiovasculaire et musculaire avec votre physiothérapeute. Au moment jugé opportun, ce dernier vous remet un programme d’exercices personnalisé élaboré conjointement avec votre kinésiologue. Vous avez alors la possibilité de vous entraîner au PPMC, dans un autre centre ou par vous-même. Dans tous les cas, le suivi est assuré par votre kinésiologue. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 29 La transplantation, ...une affaire de cœur Activités physiques dans le processus de réadaptation (suite) La progression de vos activités Restrictions temporaires Au cours des six à huit semaines qui suivent l’opération, vous êtes contraint à quelques restrictions pour permettre à votre sternum* de guérir : ne pas soulever, pousser ou tirer d’objets pesant plus de dix livres; ne pas tenter de pratiquer des mouvements de traction, de torsion (push-up, pull-up) ou des mouvements asymétriques forcés (exemple : partir une tondeuse); interrompre toute activité qui occasionne des douleurs inhabituelles dans la poitrine; éviter les efforts inhabituels ou trop brusques et les sports intensifs. Après quelques semaines, vous pouvez reprendre graduellement et à votre rythme les activités que vous aimez : randonnée à bicyclette; natation; jardinage; danse sociale; golf; ski de fond; etc. Programme de transplantation cardiaque 30 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Précautions importantes Il se pourrait que vous ayez à modifier votre niveau d’activité physique suite à l’apparition de certains signes et symptômes. Diminuer l’intensité de votre effort lors d’apparition de l’un de ces signes d’intolérance : étourdissements, nausées*, tremblements et confusion; pâleur, bleuissement des extrémités; apparition d’un essoufflement inhabituel ou d’une difficulté respiratoire; variation inappropriée de la pression artérielle ou de la fréquence cardiaque; douleurs musculaires importantes et fatigue générale importante. Conseils pratiques durant vos activités et exercices Éviter : un niveau de perception de fatigue plus grand que 4 à l’échelle de perception de l’effort; un niveau de fatigue musculaire plus que 6 à l’échelle de fatigue musculaire; de faire vos activités physiques lors de températures extrêmes (grand vent, grand froid, humidité et température trop élevées); on peut cependant aller faire sa marche dans les centres commerciaux; de dépasser vos limites. En période de rejet Cesser votre programme d’exercices. Votre cardiologue vous informe du moment de la reprise de vos activités physiques. Se référer au chapitre sur le rejet. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 31 La transplantation, ...une affaire de cœur Programme de transplantation cardiaque 32 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Recommandations particulières par rapport à votre prescription d’exercices Lors de la période d’attente avant la transplantation ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Lors du retour à domicile ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 33 La transplantation, ...une affaire de cœur Médicaments Durant votre séjour à l’Institut, vous commencez à prendre de nouveaux médicaments. Vous continuez à prendre plusieurs d’entre eux à la maison. Un pharmacien vous rencontre à quelques reprises pour vous aider à bien les connaître. Ce qu’il faut savoir sur la médication Les médicaments font désormais partie de votre quotidien. Il faut les intégrer à votre mode de vie et les prendre régulièrement. Un horaire d’administration de vos médicaments vous est proposé lors de votre hospitalisation. Les médicaments sont vos alliés. Le bon fonctionnement de votre nouveau cœur dépend en partie des soins et de la régularité avec lesquels vous suivez les instructions de votre équipe traitante. Il faut apprendre à mieux connaître vos médicaments : leurs noms, leurs fonctions et la posologie (pas toujours la même), c’est-à-dire combien en prendre et quand les prendre. Les doses de vos médicaments peuvent varier au fil du temps selon les résultats des tests sanguins et des biopsies. Une bonne compréhension de votre traitement vous aide à mieux saisir l’importance de suivre les recommandations médicales. Assurez-vous de ne jamais manquer de médicaments. Renouvelez vos prescriptions un peu à l’avance pour ne jamais en manquer. Si vous partez à l’extérieur, planifiez à l’avance et assurez-vous d’avoir suffisamment de médicaments pour la période d’absence. Prenez seulement les médicaments prescrits par votre médecin. Parlez-en toujours à votre pharmacien ou médecin avant de prendre un nouveau produit incluant les vitamines, produits naturels, antiacides (Maaloxmd) ou autres. Si vous planifiez une grossesse, parlez-en à votre médecin. Si vous devenez enceinte, avisez votre médecin immédiatement car certains médicaments peuvent causer des dommages au fœtus. Il en est de même si vous deviez allaiter. Conservez une liste à jour de vos médicaments dans votre porte-monnaie. Apportez cette liste avec vous lors de vos visites médicales. md : marque déposée. Programme de transplantation cardiaque 34 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Voici quelques informations sur les médicaments que vous êtes susceptibles de prendre. Lors de votre hospitalisation, le pharmacien vous remet un document plus complet, lequel vous donne de l’information précise sur chaque médicament que vous avez à prendre. Les immunosuppresseurs La cyclosporine ou Neoralmd, le tacrolimus ou Prografmd, le MMF ou CellCeptmd, le ec-MPS ou Myforticmd, l’azathioprine ou Imuranmd, le sirolimus ou Rapamunemd et la prednisone ou cortisone (appelée aussi stéroïde) sont des médicaments immunosuppresseurs. Ils sont utilisés pour diminuer l’immunité naturelle du corps afin de prévenir le rejet de votre cœur transplanté. On les nomme aussi antirejets. En contrepartie, la diminution de votre système immunitaire (de défense) augmente vos risques de développer une infection et accroît votre risque de cancer, particulièrement le cancer de la peau ou les lymphomes. Afin de diminuer les risques de cancer de la peau, vous devez vous munir d’une protection solaire FPS 30 minimum. Quant aux risques d’infection, des médicaments vous sont prescrits dans le but de prévenir certaines infections; ils vous seront présentés ultérieurement. Neoral md (cyclosporine) Pris aux 12 heures, au même moment chaque jour avec le même breuvage (éviter le jus de pamplemousse). Des tests sanguins (prise de sang) permettent de vérifier la quantité de cyclosporine dans votre sang, et en se basant sur ces tests, votre médecin peut modifier la dose. Effets secondaires possibles : • douleur au niveau des gencives; peut être diminuée ou éliminée par une bonne hygiène dentaire; • toxique pour les reins; surveillance par des tests sanguins (créatinine); • hypertension; • léger tremblement des mains; • accroissement de la pilosité*; • augmentation des lipides dans le sang (cholestérol, triglycérides); • augmentation du taux de sucre dans le sang. md : marque déposée. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 35 La transplantation, ...une affaire de cœur Médicaments (suite) Prograf md (tacrolimus) Pris aux 12 heures, au même moment chaque jour avec le même breuvage (éviter le jus de pamplemousse). Tests sanguins (prise de sang) permettent de vérifier la quantité de tacrolimus dans votre sang, et en se basant sur ces tests, votre médecin peut modifier la dose. Effets secondaires possibles : • toxique pour les reins; surveillance par des tests sanguins (créatinine); • hypertension; • léger tremblement des mains; • augmentation des lipides dans le sang (cholestérol, triglycérides); • augmentation du taux de sucre dans le sang. Advagraf md (tacrolimus) Formulation longue action, c’est-à-dire que le médicament se prend 1 fois par jour. CellCept md (MMF) Pris aux 12 heures, au même moment chaque jour; Ne pas le prendre en même temps que le fer, les antiacides (ex. : Maaloxmd), le magnésium. Effets secondaires possibles : • nausées*; • diarrhée ou constipation; • anémie. Myfortic md • maux de ventre; • brûlements d’estomac; (ec-MPS) Même médicament actif que le Cellceptmd mais dans une formulation entérosoluble (enrobage qui permet au médicament d’être libéré dans l’intestin). Effets secondaires possibles : • nausées*; • brûlements d’estomac; • diarrhée ou constipation; • anémie. md : marque déposée. Programme de transplantation cardiaque 36 • maux de ventre; Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Imuran md (azathioprine) À prendre 1 fois par jour, au même moment de la journée, idéalement avec un repas. Effets secondaires possibles : • nausées* et vomissements : moins fréquents lorsque le médicament est pris avec un repas; • apparition d’ecchymoses (« bleu ») plus facilement; • problèmes au niveau du foie, surveillés par des tests sanguins; les symptômes associés sont de la fatigue, diminution de l’appétit, coloration jaune de la peau et une coloration foncée des urines; • anémie. Rapamune md (sirolimus, rapamycine) Se prend 1 fois par jour, au même moment. Il est important de le prendre toujours de la même façon en regard de la cyclosporine (au même moment ou avec un intervalle de 4 heures entre les 2). Effets secondaires possibles : • augmentation des lipides dans le sang (cholestérol, triglycérides); • enflure des jambes; • diarrhée, nausées*; • ulcères dans la bouche; • anémie; • acné. Certican md (évérolimus) Se prend 2 fois par jour, aux 12 heures. Effets secondaires possibles : • augmentation des lipides dans le sang (cholestérol, triglycérides); • enflure des jambes; • diarrhée, nausées*; • ulcères dans la bouche; • anémie. md : marque déposée Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 37 La transplantation, ...une affaire de cœur Médicaments (suite) Prednisone (Deltasone md Winpredmd) ou « cortisone » ou stéroïdes Pris habituellement 2 fois par jour, avec le déjeuner et le souper pour quelque temps après la transplantation, puis 1 seule fois par jour le matin. Effets secondaires possibles : • augmentation de l’appétit et prise de poids; • enflure au niveau du cou et du visage; • fragilité des os (ostéoporose) à long terme; • augmentation du sucre dans le sang; • augmentation des lipides dans le sang (cholestérol, triglycérides); • augmentation de la tension artérielle. Les médicaments pour prévenir les infections Bactrim md ou Septramd (TMP-SMX ou novotrimel DS ou co-trimazole) Prévention des infections aux poumons : • pris 3 fois par semaine. Pris habituellement pendant les premiers 6-12 mois après la transplantation : • augmente la sensibilité au soleil, donc une protection solaire est essentielle! Mycostatin md ou nystatine Prévention d’une infection dans la bouche ou la gorge causée par un champignon : • gargariser puis avaler, 4 fois par jour. Pris habituellement pour 6-8 semaines après la transplantation. md : marque déposée Programme de transplantation cardiaque 38 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Autres médicaments pouvant être nécessaires Pour le contrôle de la tension artérielle Ramipril (Altacemd), fosinopril (Monoprilmd), lisinopril (Zestrilmd, Prinivilmd), losartan (Cozaarmd), nifédipine (Adalatmd XL) ou autre. Pour éliminer le surplus d’eau dans l’organisme et également contrôler votre tension artérielle Furosémide (Lasixmd). Pour diminuer les lipides sanguins (cholestérol, triglycérides) et prévenir la vasculopathie (blocage des artères coronaires) Pravastatine (Pravacholmd), lovastatine (Mevacormd), simvastatine (Zocormd), atorvastatine (Lipitormd) ou autre. Pour prévenir l’ostéoporose (fragilité des os) causée par la prednisone Alendronate (Fosamaxmd) en plus d’un supplément de calcium et de vitamine D. Pour protéger votre estomac Ranitidine (Zantacmd), oméprazole (Losecmd), pantoprazole (Pantolocmd) ou autre. Pour protéger votre nouveau cœur d’une crise cardiaque (infarctus) Acide acétylsalicylique (Aspirinmd, Entrophenmd). Selon votre condition particulière, il est possible que votre médecin vous prescrive d’autres médicaments que ceux énumérés. Le pharmacien vous donne de l’information verbale et écrite sur tous vos médicaments lors de votre hospitalisation. Le pharmacien vous fournit des outils pour faciliter la gestion de vos médicaments. md : marque déposée Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 39 La transplantation, ...une affaire de cœur Nutrition L’alimentation occupe une place importante face au succès de votre transplantation et ce, à différents niveaux : 1) avant la transplantation; 2) après la transplantation : durant votre séjour à l’hôpital, au retour à domicile. Avant la transplantation Durant l’attente de votre transplantation, un effort particulier vous est demandé afin de réduire votre consommation de sel et contrôler votre apport en liquides. Ces modifications ont pour but d’éviter les symptômes de l’insuffisance cardiaque causés par l’accumulation d’eau dans votre corps (enflure, essoufflement). Conseils Éviter d’utiliser la salière à la table. Des assaisonnements tels que la poudre d’oignon, le poivre et les fines herbes rehaussent adéquatement le goût des aliments. Prendre le temps de faire vos bouillons de soupe à partir d’os de volaille ou de bœuf. Ces bouillons peuvent aussi servir comme base pour la préparation de vos sauces d’accompagnement des viandes. Choisir des légumes crus tels que les tomates ou les concombres frais pour remplacer les marinades. Privilégier les viandes froides cuites à la maison (poulet, dinde ou longe de porc) afin de remplacer les charcuteries dans vos sandwichs ou sous-marins. Régalez-vous de fruits frais, de noix, de graines et d’arachides non salées comme grignotines lors de vos fringales. Programme de transplantation cardiaque 40 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Poids santé L’évaluation de votre poids-santé vous indique si un gain ou une perte de poids est souhaitable. Un plan alimentaire vous est proposé en tenant compte de votre style de vie, de vos activités et de vos goûts. Il est important de distinguer le gain de poids par l’accumulation d’eau (variable d’une journée à l’autre) d’un gain de poids réel qui lui s’effectue sur plusieurs jours, voire des semaines. En vérifiant votre poids tous les jours, vous pouvez assurer un meilleur suivi de votre traitement de l’insuffisance cardiaque. Si vous gagnez du poids rapidement, plus de 3 lbs (1,5 kg) en 3 à 5 jours, il s’agit d’une rétention d’eau et cela nécessite une consultation avec votre médecin ou l’infirmière de la Clinique d’insuffisance cardiaque. Poids actuel : _________________________ Poids santé :_________________________ Objectif : _________________________ Après la transplantation Durant votre séjour à l’Institut La nutritionniste vous visite régulièrement et suit votre progression alimentaire. Elle ajuste vos menus selon vos besoins, votre condition et vos goûts. Avant de quitter l’hôpital, elle vous rencontre pour vous conseiller sur votre alimentation spécifique à la transplantation. Si votre taux de sucre dans le sang s’élève et nécessite des médicaments ou de l’insuline, la nutritionniste ajustera alors ses conseils. Retour à domicile Adopter de saines habitudes alimentaires peut aider à préserver plus longtemps votre nouveau cœur et faciliter votre réadaptation. Profiter de votre convalescence pour prendre conscience de la qualité de votre alimentation. Est-elle équilibrée? Correspond-elle à vos besoins? Êtes-vous vigilant quant aux choix et à la quantité des aliments? En effectuant les changements nécessaires, votre poids et vos taux de cholestérol, de triglycérides et de sucre seront mieux contrôlés. La nutritionniste est disponible pour vous rencontrer sur demande lors de vos suivis à l’Institut. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 41 La transplantation, ...une affaire de cœur L’assiette santé est un outil pratique pour vous guider dans le choix et les portions des aliments. Pour obtenir votre assiette santé, il vous faut : la 1/2 de votre assiette devrait contenir des légumes sous forme de légumes cuits, crudités, salades ou soupe aux légumes. Sachez qu’ils fournissent des fibres et des antioxydants essentiels à la santé de votre cœur; le 1/4 de votre assiette devrait contenir des protéines que l’on retrouve dans le groupe des viandes, volailles, poissons, œufs, tofu, noix, graines et légumineuses. Des apports suffisants en protéines vous permettent de combler votre faim et d’éviter les fringales jusqu’au repas suivant; l’autre 1/4 de votre assiette devrait contenir le groupe des féculents (pains, pomme de terre, pâtes alimentaires, riz, orge, craquelins) qui fournissent en grande partie les fibres alimentaires. Il est souhaitable de les choisir à grains entiers, car elles favorisent la bonne santé de votre système digestif et aident à satisfaire votre appétit; si vous avez encore faim, compléter votre assiette santé avec un produit laitier ou substitut (lait, yogourt, boisson de soya, etc.) et/ou un fruit. Les produits laitiers et leurs substituts vous permettent de combler vos besoins en calcium afin de préserver la santé de vos os. Quant aux fruits, ils vous permettent d’augmenter votre apport en fibres alimentaires et en antioxydants. Programme de transplantation cardiaque 42 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Les gras et la santé cardiaque Certains types de gras sont plus dommageables pour la santé cardiaque. Il est donc préférable d’en limiter la consommation. Il s’agit ici des gras saturés et des gras trans. On les retrouve principalement dans les produits mentionnés dans le tableau suivant. Sources élevées de gras saturés et trans - Beurre - Shortening - Gras des viandes - Crème 35 % - Aliments frits - Peau des volailles - Croustilles - Charcuteries - Croissants - Fromage régulier - Pâtisseries - Margarine hydrogénée Heureusement, il existe aussi des gras qui sont bénéfiques pour votre cœur. Dans l’encadré ci-dessous, vous trouverez les meilleures sortes de gras à privilégier selon l’utilisation que vous en faites. Les bons gras à utiliser pour un cœur en santé! Pour tartiner : margarine molle non hydrogénée à base d’huile de canola et/ou d’olive Pour cuire au poêlon : huile d’olive huile de canola Pour les vinaigrettes : huile d’olive huile de canola Pour vos recettes : biscuits, croustade, pâte à tarte margarine molle non hydrogénée à base d’huile de canola et/ou d’olive muffins, gâteaux huile de canola Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 43 La transplantation, ...une affaire de cœur Nutrition (suite) Les médicaments antirejets bien qu’indispensables causent plusieurs effets secondaires. Ils peuvent augmenter vos taux de cholestérol et de triglycérides dans votre sang. De façon à bien vous suivre, un contrôle de vos gras sanguins (bilan lipidique) est prévu au 3e, 6e, 8e, 10e mois et tous les ans après votre transplantation. En vous référant au tableau ci-dessous, vous pourrez retranscrire vos résultats en les comparant avec les cibles visées. Bilan lipidique Dates Valeurs visées / / / / / / / / ____ ____ ____ ____ ____ ____ ____ ____ ____ ____ ____ ____ / / ____ ____ ____ plus grand que : HDL bon transporteur CHOLESTÉROL TRIGLYCÉRIDES 1,3 chez la femme LDL plus petit que : mauvais transporteur 2,0 Se forment à partir d’un surplus de : • sucre • alcool • poids Programme de transplantation cardiaque 44 1,1 chez l’homme plus petit que : 1,7 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Immunosuppression (médicaments antirejets) et aliments interdits Puisque vous devez prendre des immunosuppresseurs qui diminuent vos défenses naturelles, certains aliments ne doivent pas être consommés. Ils peuvent être contaminés par des bactéries qui ne sont détruites que par la cuisson. Alors vaut mieux vous abstenir des aliments suivants : viande crue, saignante ou médium; sushis avec poisson cru; tartares de viandes, de poissons ou de fruits de mer; œufs crus; fromage de lait cru; lait non pasteurisé; miel non pasteurisé; probiotiques ou aliments qui en contiennent. De plus, éviter le pamplemousse et son jus parce qu’ils augmentent l’effet des médicaments tels que le Neoralmd ou le Prografmd. Une dernière mise en garde : les personnes qui prennent du Neoralmd (Cyclosporine) ne devraient jamais boire de tisane au millepertuis. Alimentation et exercices physiques chez la personne diabétique Afin de maintenir votre taux de sucre durant l’exercice, il est important de le vérifier juste avant l’activité. Selon le résultat, le tableau suivant vous indique les recommandations à suivre avant de débuter l’exercice afin d’éviter une hypoglycémie (baisse du taux de sucre sanguin à moins de 4 mmol/l). Type d’exercices Glycémie Collations Intensité faible Marcher 1 km, 4,4 à 5,4 bicyclette à basse vitesse Durée de 1/2 heure Intensité moyenne Jardinage, travaux 4,4 à 5,4 ménagers, golf, bicyclette Durée de 1 heure Plus de 5,5 1 fruit ou un yogourt md Exemples 1/2 sandwich à la viande avec 250 ml de lait ou 2 fruits 1 fruit : marque déposée Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 45 La transplantation, ...une affaire de cœur Sexualité Vie sexuelle prétransplantation Relation de couple La sexualité existe dans votre vie de couple et se manifeste de diverses façons. Ainsi, depuis 10, 20 ou 30 ans, votre partenaire et vous-même vous manifestez des marques de tendresse, avez des regards et des sourires complices et pratiquez des activités sexuelles que vous appréciez ou avez, à tout le moins, appréciées. Par contre, certains d’entre vous ont peut-être une relation de couple plus tumultueuse où l’hostilité et l’agressivité prennent parfois le dessus sur la tendresse et l’affection. Dans ces conditions, évidemment, la sexualité peut avoir été mise au rancart ou peut être insatisfaisante pour l’un ou l’autre d’entre vous. Depuis que vous avez un problème cardiaque à la suite d’un infarctus, de pontages, d’une cardiomyopathie* ou autre, votre relation de couple et votre sexualité peuvent avoir changé. Votre partenaire et vous-même êtes peut-être devenus préoccupés par votre santé, et la sexualité oubliée. La peur peut s’être emparée de vous et de votre partenaire et avoir entraîné l’évitement des relations sexuelles pour ne pas provoquer, par exemple, de crises d’angine lors de cet effort. Votre état général s’étant aussi détérioré, de même que vos capacités à l’effort, vous conservez vos énergies pour l’essentiel. À cause de cela, il est possible que vous ayez complètement abandonné les activités sexuelles proprement dites, sans pour autant avoir abandonné les marques de tendresse et d’affection. Vous êtes peut-être aussi devenu plus irritable, à cause de l’inquiétude que vous nourrissez à l’égard de votre santé et de votre avenir. Influence négative sur la sexualité Les médicaments utilisés pour traiter votre problème cardiaque ont parfois une influence négative sur votre sexualité, en plus d’une baisse de votre état général, de vos capacités physiques et de l’inquiétude qui ronge probablement votre partenaire ou vous-même. Plusieurs médicaments, en effet, peuvent causer une diminution du désir pour les activités sexuelles de même qu’une baisse de la capacité érectile et orgasmique. Après votre transplantation, l’amélioration de votre état général permet d’espérer un retour à une vie sexuelle plus active. Programme de transplantation cardiaque 46 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Vie sexuelle post-transplantation À quoi vous attendre après l’opération ? Comme vous avez pu le constater en prenant connaissance des obligations et des restrictions que vous devez accepter pendant les mois et les années à venir, une transplantation cardiaque ne vous mène pas directement au paradis sur terre. Cependant, vous pouvez espérer une amélioration progressive de votre état général. Dans les mois suivant votre opération, votre préoccupation principale se concentre très certainement sur votre survie, la médication à prendre, les phénomènes de rejet, etc. Lorsque votre anxiété à ce sujet diminue, vous recommencez à penser aux activités quotidiennes habituelles, vous redevenez une personne active et productive. Vous reprenez aussi progressivement un intérêt pour la sexualité, mais aurez sans doute, de même que votre partenaire, peur de recommencer des activités sexuelles à cause de l’effort physique qu’elles vous imposent. Il serait important, si cette crainte naissait dans votre esprit ou dans celui de votre partenaire, que vous vous référiez au chapitre concernant l’exercice physique. De façon générale, les relations sexuelles représentent un effort comparable à celui de monter 25 marches. Vous devez, à titre de patient, vous informer des différentes influences susceptibles d’affecter vos capacités sexuelles, mais votre partenaire doit aussi le faire. Parfois, en effet, un manque d’information peut conduire à l’évitement des relations sexuelles, ce qui n’est sûrement pas souhaitable dans une vie de couple. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 47 La transplantation, ...une affaire de cœur Sexualité (suite) Quand et comment ? Lorsque, quelques semaines après votre opération, vous en êtes rendu à pouvoir marcher d’un pas assez rapide, monter une douzaine de marches ou faire une activité physique modérée sans problème, vous pouvez penser alors que les activités sexuelles peuvent débuter avec sécurité. Comme pour la reprise des autres activités, il y a toujours une première fois. Il ne faut donc pas avoir peur de se confronter à cette première expérience postchirurgie. Il convient toutefois de mettre en pratique les quelques conseils suivants : éviter d’avoir une activité sexuelle immédiatement après un repas; éviter d’entreprendre une activité sexuelle si vous vous sentez fatigué ou dans un état de tension nerveuse; faire attention aux températures extrêmes, car elles exigent une plus grande dépense d’énergie; procéder graduellement à l’activité sexuelle par l’emploi de positions confortables, c’est-à-dire, que celui qui a été opéré puisse, lors des premières activités sexuelles après la transplantation, utiliser une position plutôt passive et progresser vers un niveau d’activité plus grand. Quels signes devraient m’indiquer que l’effort est trop grand ? Si vous ressentez l’un ou l’autre des symptômes suivants, il serait bon que vous mettiez fin à votre activité sexuelle et que vous en parliez éventuellement à l’infirmière en transplantation. Ainsi, vous devez cesser l’activité en cours si vous ressentez : des variations de la pulsation cardiaque* ou un essoufflement qui persiste après la fin de l’activité sexuelle; un problème d’insomnie consécutive à une activité sexuelle; une sensation d’effondrement le lendemain d’une activité sexuelle. Programme de transplantation cardiaque 48 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Protection contre l’infection Vous avez, dans le chapitre traitant des dangers d’infection, des informations pertinentes concernant la protection contre les infections. Lorsqu’il est question de sexualité, l’on pense aussi aux maladies transmissibles sexuellement. Vous êtes évidemment plus susceptible et à risque de contracter une telle infection et devez utiliser une protection accrue (condom), surtout si votre partenaire sexuel n’est pas un partenaire régulier. Il faut en particulier connaître le danger d’infection lors des relations oro-génitales, si vous ne savez pas l’état de santé de votre partenaire sexuel. Si vous avez des relations toujours avec la même personne, vous connaissez évidemment son état de santé et il y a peu de risque que vous contractiez une maladie transmissible sexuellement. Vous n’avez donc pas à utiliser de protection spéciale (condom), sauf si votre partenaire présentait une infection vaginale. Besoin d’aide ? Si vous ressentez le besoin d’avoir des éclaircissements ou de l’aide concernant votre vie sexuelle quelques semaines ou quelques mois après votre opération, vous pouvez vous adresser à l’infirmière en transplantation qui transmettra votre demande à qui de droit. Il serait important alors que vous consultiez avec votre partenaire sexuel habituel, étant donné son implication dans tout ce que vous vivez à l’occasion de votre transplantation cardiaque. Les membres de l’équipe de transplantation cardiaque considèrent en effet qu’un bon ajustement psychologique et social inclut un retour à une vie sexuelle normale et nous sommes prêts à vous fournir les outils pour atteindre cet objectif. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 49 La transplantation, ...une affaire de cœur Sexualité (suite) Réactions post-transplantation chez le conjoint non transplanté Dans la période qui précède une transplantation, l’état général du futur transplanté se détériore progressivement, ce qui place le fardeau de plusieurs activités sur les épaules du conjoint en bonne santé. Cette situation amène parfois le conjoint sain à un certain épuisement. Arrivent alors la chirurgie pour la transplantation et les exigences de la période d’hospitalisation. Elles comprennent la présence fréquente et soutenue à l’hôpital du conjoint en bonne santé, son soutien, l’apprentissage avec le transplanté de sa médication et parfois l’inquiétude secondaire à certaines complications. Ceci en surplus des activités quotidiennes régulières à la maison et les informations nombreuses à donner à l’entourage sur l’évolution du transplanté. Toutes ces exigences reposent bien souvent sur les épaules d’une seule personne et s’ajoutent à la fatigue et à l’anxiété de la période d’attente de la transplantation. Ainsi, nous avons pu constater que la sortie de l’hôpital, qui représente une étape importante pour le couple, provoque un retour à la réalité qui peut s’avérer parfois difficile et exigeant pour le conjoint non transplanté. C’est à cette étape que celui-ci peut réaliser qu’il est à bout de force, s’étant dépensé entièrement à soutenir le transplanté. Peuvent alors survenir certaines difficultés comme des problèmes d’épuisement, de dépression et des difficultés d’adaptation mineures ou plus importantes. Si nécessaire, vous pouvez alors vous référer à l’équipe de transplantation pour obtenir du support afin de vous aider à traverser cette étape importante de votre vie. Programme de transplantation cardiaque 50 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Support psychosocial Le travailleur social, un partenaire pour vous et les vôtres L’annonce de la possibilité d’une transplantation cardiaque soulève beaucoup d’interrogations et d’émotions, plus encore lorsque la maladie survient soudainement. Elle est souvent l’occasion d’une prise de conscience de la gravité de la situation et des conséquences possibles, qu’il s’agisse des difficultés de survie, de l’éventualité de la mort, des changements importants que vous aurez à faire dans les mois à venir... Il est donc normal qu’une réflexion aussi sérieuse entraîne des réactions émotives intenses telles que la peur, l’angoisse, la négation, la colère, l’impuissance... Tout au long du processus, vous et votre entourage aurez à vous adapter à de nouvelles réalités, au plan médical oui, mais au plan social aussi. Le présent article vous précise le rôle du travailleur social qui avant, pendant et après la transplantation peut vous apporter l’aide et le support nécessaires, facilitant ainsi l’acceptation et l’adaptation à ces nouvelles réalités. Période d’attente Ça y est, vous avez été retenu pour une transplantation. Commence alors une attente dont la durée est variable, attente qui ne se terminera qu’au jour de l’intervention. Cette attente peut devenir une source de stress. Au cours de cette période, l’espoir occupe une place importante, il est rassurant et calme les inquiétudes. Vous voyez la transplantation comme une chance de vivre et vous vous sentez psychologiquement prêt pour cette intervention. Pourtant, l’attente peut devenir par moment difficile à supporter. En effet, plus l’attente est longue, plus l’insécurité et le doute sont susceptibles de réapparaître. Une certaine angoisse peut être présente. L’attente de l’appel téléphonique, la crainte face au déroulement de la chirurgie et l’obligation de faire appel plus souvent à vos proches, en raison d’une diminution de vos capacités physiques, sont des inquiétudes normales. Chez vos proches aussi le niveau de tension peut varier. Ils partagent les mêmes préoccupations, ils s’interrogent sur leurs capacités à vous apporter l’aide nécessaire et comme vous, ils sont conscients des possibilités de réussite ou d’échec d’une transplantation. Cette période peut aussi devenir un temps de rapprochement entre votre entourage et vous. On remarque généralement que les proches qui maintiennent des activités à l’extérieur du foyer durant cette période, parviennent à mieux contrôler cette tension. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 51 La transplantation, ...une affaire de cœur Support psychosocial (suite) Le travailleur social reste en contact avec vous et votre famille. Il est disponible pour vous aider à contrôler l’insécurité, les peurs, les difficultés d’ordre personnel ou familial qui peuvent apparaître et aussi, vous préparer aux différentes éventualités. Durant cette période, le travailleur social vous propose ainsi qu’à vos proches, de prendre contact avec d’autres transplantés et leurs familles. Ces contacts peuvent se faire par le biais de l’Association des greffés ou individuellement. Les rencontres permettent d’échanger sur les expériences vécues et surtout d’y retrouver support et encouragement. Période d’hospitalisation L’appel téléphonique de l’infirmière vous indiquant de vous présenter à l’hôpital pour y subir votre chirurgie, sera sans doute un moment d’émotions intenses pour toute la famille. Le travailleur social est disponible pour vous et les vôtres si vous en sentez le besoin. Une fois la transplantation réalisée, vous ressentez un grand soulagement. D’autres craintes peuvent s’installer en cours d’hospitalisation tels la possibilité d’un rejet, l’avènement de complications, l’apparition d’effets secondaires, etc. Cette insécurité est, encore là, normale. La réaction de vos proches en est une aussi de soulagement et de répit. Alors que vous sentez vos énergies augmenter, il est possible qu’eux éprouvent une grande fatigue physique et émotive. Vous êtes entouré par l’équipe soignante, mais vos proches ont eux aussi besoin d’être supportés et rassurés. Le soutien du travailleur social à cette étape a pour but de faciliter l’adaptation à cette nouvelle réalité, tant pour vous que pour les membres de votre famille. En collaboration avec les différents intervenants et organismes du milieu, le travailleur social voit également à préparer votre retour à domicile. Il vous encourage à reprendre graduellement votre indépendance et votre autonomie. Un support est également apporté aux vôtres afin qu’eux aussi favorisent la reprise de vos activités quotidiennes, qu’ils puissent recevoir l’enseignement et planifier la sortie de l’hôpital. Programme de transplantation cardiaque 52 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Retour à domicile Le désir de toute personne ayant subi une transplantation est de revenir rapidement à un mode de vie normal. À cette étape, vous accordez une grande importance à la reprise de vos activités. Votre entourage peut présenter différentes réactions dont la surprise, se sentir démuni, étonné par votre dynamisme, s’étant préparé à un retour beaucoup plus lent aux activités. Cela peut parfois entraîner certaines difficultés de communication, une remise en question des rôles de chacun, des relations affectives plus tendues. Aussi y aura-t-il nécessité de clarifier les besoins et les attentes de chacun. Ces changements sur le plan physique et émotif nécessitent des ajustements pour vous et votre famille. L’intervention du travailleur social porte donc sur les différents aspects qui peuvent vous préoccuper. Dans ce contexte, afin de diminuer l’impact de ces réactions et faciliter la reprise d’une vie normale, des rencontres, qu’elles soient individuelles, conjugales ou familiales peuvent être effectuées selon les besoins. Des contacts avec d’autres transplantés sont aussi à cette étape une aide très précieuse. Pour nous rejoindre Sensible aux difficultés que vous pouvez rencontrer et aux ajustements à faire, le travailleur social est disponible pour vous y aider. L’infirmière en transplantation vous mettra en communication avec nous. Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 53 La transplantation, ...une affaire de cœur La résidence des greffés Les usagers en attente d’une transplantation cardiaque nécessitant plus de deux heures pour se présenter à l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec peuvent être obligés de demeurer à proximité si leur condition le requiert. Une entente a donc été conclue avec la résidence La Roseraie. Après la transplantation, des visites fréquentes à la Clinique de transplantation sont nécessaires. Dans les semaines suivant votre chirurgie, il est préférable de demeurer près de l’Institut. La résidence La Roseraie, située à proximité de l’Institut, est mise à la disposition des usagers et de leurs proches. La Roseraie offre, selon leur disponibilité, des appartements de modèle studio incluant plusieurs services et accommodations : ameublement, trois repas par jour, entretien ménager et plusieurs services accessoires offerts dans l’immeuble. L’accompagnateur (conjoint ou autre) peut profiter de l’hébergement gratuitement, lorsque l’usager y réside, mais doit assumer le coût des 3 repas. La Roseraie offre 2 logis avec crédit de loyer pour la clientèle de transplantation cardiaque. Toutefois, lorsque ceux-ci sont occupés, d’autres logis sont disponibles au tarif établi par La Roseraie pour sa clientèle. Le travailleur social pourra vous informer des critères d’admissibilité. Tous ces frais sont à la charge de l’usager et de sa famille. Un support financier peut parfois être disponible pour les gens à plus faibles revenus, au niveau des différents organismes communautaires de la région de l’usager, de fondations ou toutes autres ressources d’aide (levée de fonds). En outre, pour les usagers en provenance de l’extérieur de la région de Québec, une aide financière est accessible par la Politique de déplacement des usagers du gouvernement du Québec. Le travailleur social impliqué au niveau du Programme de transplantation cardiaque est responsable de l’évaluation des conditions d’admissibilité à La résidence des greffés, de la réservation des chambres et vous accompagne au niveau des démarches à faire pour la recherche de subventions s’il y a lieu. La résidence des greffés est un endroit sécuritaire, qui permet d’avoir accès facilement aux professionnels travaillant au Programme de transplantation et qui peut favoriser l’échange avec d’autres usagers et leurs familles. Programme de transplantation cardiaque 54 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Association des Greffés(es) de l’Est du Québec (AGEQ) En mai 1996, les transplantés de l’Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec mettaient sur pied une association regroupant des transplantés cardiaques et pulmonaires. Depuis ce temps, des transplantés d’autres organes se sont joints à eux. Des rencontres régulières ont lieu de septembre à mai. Différents thèmes (alimentation, exercice, sexualité, etc.) peuvent y être abordés. Des activités sociales sont aussi organisées (quilles, cabane à sucre, souper de Noël, pique-nique, etc.). C’est aussi une opportunité pour les usagers et leurs proches de partager sur les expériences vécues, y retrouver support et entraide et favoriser leur implication et leur visibilité au niveau communautaire (promouvoir le don d’organes, Corporation de La résidence des greffés, Transplant Québec, etc.). Plusieurs membres sont aussi très actifs au niveau d’activités bénévoles : accompagnement, visites, parrainage, exécutif de l’Association des Greffés(es), etc. L’Association des Greffés(es) de l’Est du Québec possède un site WEB qu’elle vous invite à visiter à l’adresse suivante : www.raymondarseneau.com/ageq Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 55 La transplantation, ...une affaire de cœur Retour à la maison et suivi à la Clinique de transplantation Au moment de votre départ de l’Institut, vous avez reçu de l’enseignement concernant votre médication, votre programme d’activités physiques et votre alimentation. Vous savez comment prévenir les infections et êtes en mesure de prendre vos signes vitaux (tension artérielle, température, pouls et poids). Vous devez toujours informer le cardiologue ou l’infirmière si vous notez : une tension artérielle plus élevée que 130/80 mmHg au repos, ou plus basse que 100/60 mmHg (à moins d’avis contraire); un pouls plus rapide que 120 battements/minute au repos ou moins de 70 battements/minute; un pouls irrégulier; un gain de poids de 1 kg (2,2 lbs) ou plus en une journée; une température qui persiste au-dessus de 38 oC ou 100 oF. Vous revenez régulièrement voir l’infirmière et le cardiologue à la Clinique de transplantation cardiaque. Les visites, plus fréquentes au début, sont progressivement espacées en tenant compte de votre évolution personnelle. Lors de vos visites, on procède à des prélèvements sanguins et différents tests diagnostiques tels que : électrocardiogramme*, radiographie des poumons, échographie cardiaque*, etc. Des biopsies cardiaques sont pratiquées telles que mentionnées précédemment. Si vous en ressentez le besoin, les différents intervenants demeurent disponibles pour vous rencontrer lors de vos visites à la clinique. Vous n’avez qu’à en parler à l’infirmière en transplantation. Programme de transplantation cardiaque 56 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Conclusion Les premières semaines de convalescence à la maison peuvent vous paraître longues et difficiles. Votre nouvelle situation et les nombreux ajustements qu’elle requiert peuvent provoquer un état d’insécurité et d’anxiété. Voici quelques petits trucs pour vous aider à gérer le stress qui accompagne le retour à la maison : ne laissez pas les événements vous accabler, prenez-les un à la fois; éloignez-vous des situations stressantes pour un temps; elles ne disparaîtront peut-être pas, mais probablement les verrez-vous sous un jour différent; exprimez ce que vous ressentez, parlez-en avec un membre de votre famille, un ami, un professionnel; n’ayez pas peur de dire « NON » lorsque vous ne vous sentez pas en mesure de répondre aux demandes que l’on vous fait. Rappelez-vous que vous avez maintenant un nouveau cœur en santé et que vous et votre famille pouvez jouir à plein de cette nouvelle vie qui commence. Toute l’équipe du Programme de transplantation cardiaque vous souhaite la meilleure des chances ! Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 57 La transplantation, ...une affaire de cœur Lexique Cardiomyopathie : Maladie du muscle cardiaque qui se présente sous diverses formes et entraîne une défaillance cardiaque plus ou moins sévère. Échographie cardiaque : Utilisation des ultrasons afin de visualiser la grosseur, la forme et les mouvements du cœur et de ses valves. Électrocardiogramme : Enregistrement des phénomènes électriques qui se produisent lors des battements cardiaques. Œdème : Infiltration de liquide sous la peau caractérisée par un gonflement indolore et sans rougeur. Pilosité : Présence de poils sur un tissu ou une région du corps. Postopératoire : Tout ce qui suit la chirurgie. Expectoration : Crachat, sécrétions qui obstruent les voies respiratoires. Préopératoire : Tout ce qui précède la chirurgie. Condition musculo-squelettique : Force des muscles et mobilité ou souplesse des articulations. Pulsation cardiaque : Battement du cœur. Fluoroscopie : Examen des tissus à l’aide de rayons ultraviolets. Sternum : Os plat situé à la partie avant et médiane du thorax. Flot sanguin : Écoulement du sang. Suture : Réunion, à l’aide de fils, de parties séparées par un accident ou une opération chirurgicale. Nausée : Envie de vomir, mal au cœur. Programme de transplantation cardiaque 58 Nœud sinusal : Point d’origine de la contraction cardiaque normale. Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec La transplantation, ...une affaire de cœur Notes ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________ Programme de transplantation cardiaque Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec 59 La transplantation, ...une affaire de cœur Répertoire téléphonique Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec............418 656-8711 Pour toutes questions ou préoccupations, vous pouvez en tout temps rejoindre une infirmière du Programme de transplantation cardiaque au numéro 418 656-8711 en demandant à la téléphoniste de la faire codifier. Si votre appel n’est pas urgent ou que vous n’avez pas besoin de parler à une personne immédiatement, vous pouvez appeler au bureau de transplantation cardiaque au numéro 418 656-4744 et laisser votre message. En tout temps durant l’hospitalisation, vous pouvez rejoindre les différents services aux numéros suivants : Sur semaine de 8 h à 16 h, vous pouvez rejoindre les Centres d’activités aux numéros suivants : 3e Central - Unité de soins et soins progressifs.........................418 656-4803 Nutrition.....................................418 656-4840 3 Soins intensifs Chirurgie cardiaque....................418 656-4847 e PPMC.........................................418 656-4594 4e Central - Est.............................418 656-4540 Psychiatrie..................................418 656-4565 4e Central - unité coronarienne....418 656-4820 Service social.............................418 656-4830 Centre de prélèvements...........418 656-4826 Heures d’ouverture : Lundi au vendredi de 7 h 15 à 15 h 15 Pharmacie.................................418 656-4590 Heures d’ouverture : Lundi au vendredi de 8 h à 22 h Samedi et dimanche de 8 h à 19 h Centrale des rendez-vous........418 656-4827 Programme de transplantation cardiaque 60 Physiothérapie............................418 656-4729 Institut universitaire de cardiologie et de pneumologie de Québec
