FACULTE De PHARMACIE TUTORAT UE 7 2011-2012 – SSH CORRECTION Séance n°9 – Semaine du 02/04/2012 Relations de soin / Cancer / Fin de vie Pr. Visier, Saint-Aubert, Jonquet et conférence Pujol Séance préparée par Adrien FRANCESCHINO, Bayane KHALILI et Noémie TOULEMONDE QCM n°1 : a, c a) Vrai b) Faux : la banalisation des maladies infectieuses a permis elle aussi l’émergence sociale du cancer. c) Vrai : son existence biologique est très ancienne mais sa réelle existence sociale est récente (environ début du 20ème siècle). Attention à bien distinguer les deux ! d) Faux : les progrès médicaux (entre autres) ont justement permis l’émergence du cancer sur le plan social et pas biologique. e) Faux : les antibiotiques ont induit une meilleure capacité à guérir les maladies infectieuses. f) Faux QCM n°2 : b, d a) Faux : au début du 20ème siècle : ligue contre le cancer en 1918, premières campagnes nationales en 1926… Les dates ne sont pas forcément à savoir, gardez juste une notion de l’époque. b) Vrai c) Faux : le cancer touche justement, la plupart du temps, autant les catégories aisées que défavorisées (une des raisons pour lesquelles on l’appelle « maladie des modernes », cf item suivant) d) Vrai e) Faux : le terme « big medicine » réfère à une médecine de plus en plus chère, au poids économique de plus en plus important. f) Faux QCM n°3 : a, b, e a) b) c) d) Vrai Vrai Faux : c’est l’inverse : on passe des associations pour les malades aux associations de malades. Faux : au contraire l’hôpital a longtemps été considéré comme un lieu réservé aux plus défavorisés, aux pauvres et aux indigents. e) Vrai f) Faux QCM n°4 : d a) Faux : il y a bien diminution du temps de séjour (développement de la médecine ambulatoire) mais c’est un frein à la relation médecin-patient (le deuxième frein principal est le « papier », le trop plein de dossier s’interposant dans la relation). b) Faux : le droit à l’information n’est pas une obligation d’information, il ne faut pas répondre aux questions que le patient ne pose pas mais s’adapter à ce qu’il est capable d’entendre. c) Faux : à l’ère d’internet, le patient a accès lui aussi à l’information et est doté d’une conscience, il ne donne pas qu’une confiance aveugle. 2011-2012 Tutorat UE 7 SSH – Correction n° 9 1/6 d) e) f) Vrai : c’est pourquoi il faut éviter de donner un pronostic incertain. Faux : le médecin n’est pas le seul à intervenir, il faut aussi des infirmières, psychologues (etc.) -> pluridisciplinarité ! Faux QCM n°5 : a, c, d, e a) b) c) d) Vrai Faux : on la retrouve déjà dans le serment d’Hippocrate. Vrai Vrai : il est exempté de ses responsabilités et n’est pas tenu pour responsable de son état mais doit en contrepartie souhaiter aller mieux et rechercher de l’aide. e) Vrai ! f) Faux QCM n°6 : a, b, e a) Vrai b) Vrai : la maladie modifie l’interaction entre l’individu et son environnement, poussant l’individu à créer de nouvelles normes pour s’adapter à sa nouvelle condition. c) Faux : C’est le modèle paternaliste de Parsons (le reste de la phrase est juste). d) Faux : il doit au contraire adopter entièrement le rôle de malade (cf QCM 4 e) pour pouvoir guérir. Une motivation déviante serait de se présenter comme malade pour être exempté de ses responsabilités par exemple (arrêt de travail) mais sans suivre son traitement. e) Vrai f) Faux QCM n°7 : a, e a) b) c) d) Vrai : ces principes sont un héritage hippocratique. Faux : la non malfaisance et la bienfaisance (qui ne sont pas des synonymes !!) Faux : le principe de justice garantit un soin égal d’un patient à un autre. Faux : C’est l’inverse. En effet on ne peut pas prodiguer de soin (bienfaisance) sans le consentement (autonomie) du patient. e) Vrai : puisque c’est le médecin qui décide à la place du patient. f) Faux QCM n°8 : d a) Faux : on parle d’abord de rémission puis éventuellement de guérison au bout d’un certain nombre d’années. b) Faux c) Faux : au contraire c’est une maladie qui marque psychologiquement le patient. d) Vrai e) Faux : en augmentation. (Même si la mortalité est en diminution). f) Faux QCM n°9 : a, b,c, e a) b) c) d) e) f) Vrai Vrai : il soulève un conflit entre l’intérêt du patient et l’intérêt économique. Vrai : la vie après un cancer n’est plus la même, elle n’est pas comparable à celle avant la maladie. Faux : par exemple un cancer du sein sera de meilleur pronostic qu’un cancer du pancréas. Vrai Faux QCM n°10 : f a) Faux : ils font entièrement partie du soin. b) Faux : il doit faire son maximum pour sauver son patient sans pour autant tomber dans l’obstination déraisonnable. c) Faux : la discussion reste primordiale. 2011-2012 Tutorat UE 7 SSH – Correction n° 9 2/6 d) Faux : lorsqu’ils sont inutiles et disproportionnés. e) Faux : ce n’est pas parce qu’on limite les soins actifs qu’il faut limiter les soins de base et de confort (on continue à l’hydrater, le nourrir…) f) Vrai QCM n°11 : b, c Faux : la phase terminale d’un cancer peut être prévisible et longue. Vrai Vrai Faux : même si on fait parfois appel à elle (quand le patient ne peut exprimer sa volonté) la décision reste médicale. (la réflexion est collégiale, la décision reste médicale) e) Faux : l’équipe de soin doit s’adapter à la situation de chaque patient. a) b) c) d) QCM n°12 : a, d, e a) b) c) d) e) f) Vrai Faux : elle ne traite pas de l’euthanasie. Faux : elle la condamne. Vrai Vrai Faux QCM n°13 : f a) b) c) d) e) f) Faux : hyper / thyroïd / ie Faux : au dessus Faux Faux : augmentation de la sécrétion de la glande thyroïde. Faux : immotivé Vrai QCM n°14 : d a) b) c) d) e) f) Faux Faux Faux : il signifie « loin ». Vrai Faux : il signifie « vaisseaux ». Faux QCM n°15 : f a) b) c) d) e) f) Faux : douleur provoquée par une lésion située dans une autre région ». Faux : c’est « syn ». Faux : « rétrécissement anormal d’un conduit naturel ». Faux : à partir de. Faux : avec séparation des deux parties. Vrai Question rédactionnelle : 2011-2012 Tutorat UE 7 SSH – Correction n° 9 3/6 « Le parcours de soin appliqué au fléau moderne qu’est le cancer » - Découpage du sujet : Le parcours de soin : Entrée dans ce parcours l’annonce du cancer Parcours de soins: quelles sont ses caractéristiques ? Qui sont les intervenants ? Où a-t-il lieu ? Fin du parcours situations de fin de vie (Jonquet ++) / vivre après un cancer Appliqué : Le cancer est l’exemple de cette rédaction Fléau : Représentations du cancer = peur vis-à-vis du cancer Moderne : Apparition sociale récente contexte d’apparition à expliquer ! - Problématique : En quoi le fait que le cancer soit considéré comme un fléau social a des répercussions sur la manière dont il va être pris en charge tout au long du parcours de soin ? - Introduction : Au 21e siècle, le cancer est un réel problème de santé publique de par son incidence en constante augmentation et ses conséquences multiples. En quoi le fait qu’il soit considéré comme un fléau social a des répercussions sur la manière dont il va être pris en charge tout au long du parcours de soin ? Nous verrons dans un premier temps les représentations que le cancer suscite et son contexte d’apparition, puis nous traiterons successivement de l’annonce du cancer, du parcours de soins particulier qu’il engendre, puis de la sortie de ce parcours de soin. I – Cancer : contexte d’apparition et représentations 1) Le contexte d’apparition du cancer : Le cancer existe biologiquement (disease) depuis des siècles mais son émergence sociale est récente (20ème siècle) grâce notamment aux progrès thérapeutiques (Pasteur, révolution microbiologique) ayant permis la banalisation des maladies infectieuses. De plus, les progrès de l’hygiène moderne (19e siècle) ont entraîné des changements démographiques (multiplication de l’espérance de vie par trois) : le vieillissement de la population permet l’augmentation de l’incidence du cancer. Ce contexte place donc le cancer comme « la maladie du progrès ». Le cancer touche toutes les classes sociales : il est considéré comme étant une maladie démocratique. Ceci ajouté au fait qu’il soit la plupart du temps incurable contribue à réactiver dans la société la peur collective présente lors du temps des épidémies. Le cancer est donc bien un fléau moderne. 2) Les représentations vis-à-vis du cancer : D’un point de vue profane, le cancer est d’abord pensé comme exogène (« ontogénèse distincte », lien avec JL. Pujol), il est donc associé à des métaphores épiques (« lutte » contre la maladie). On retrouve cet aspect dans la dénomination même de certaines associations prenant part à cette lutte comme la Ligue contre le cancer (1918). On retrouve donc une dimension symbolique importante dans les représentations profanes (image du crabe): dans un contexte de fin de guerre mondiale, le cancer remplace l’ennemi politique (« Tuez-le avant qu’il ne vous tue »). De même, avec la Guerre Froide, le cancer peut être associé à un ennemi de l’intérieur. Le cancer est donc vu comme une maladie redoutable, face à laquelle nous sommes impuissants : c’est une véritable angoisse sociale. 2011-2012 Tutorat UE 7 SSH – Correction n° 9 4/6 A l’ère de la sanitarisation, où la prévention occupe une place toujours plus importante l’individu devient responsable de son état de santé. Dans le cadre du cancer, le patient devient patient sentinelle : il est vu comme une forteresse à protéger et surveiller. De par sa dimension parfois auto-infligée (cancer ORL, cancer du poumon…), le cancer induit une culpabilité du malade et soulève la question du sens (invariant culturel : « Pourquoi moi ? »). Ce cadre de lecture dans lequel le patient place la maladie conditionne la façon dont on va l’annoncer. II – L’annonce de la maladie : entrée dans le parcours de soin Selon la théorie de l’étiquetage de Freidson, le médecin, en nommant la maladie, en est le créateur social (sickness). Au vu de l’impact que représente l’annonce d’un cancer, le plan cancer (élaboré par le ministère chargé de la santé) a instauré le dispositif d’annonce (pluridisciplinaire et en plusieurs temps) afin de cadrer ce moment clef qui signe l’entrée dans le parcours de soin. Le patient a droit à l’information (loi Kouchner de 2002) mais le médecin n’a pas l’obligation de tout dire (dire ce que le patient est capable d’entendre, ne pas répondre aux questions non posées etc.). Cette information doit être « claire, loyale et appropriée » (article 35 du code de déontologie) et reformulée si nécessaire : il s’agit de s’adapter au patient (exemple du patient sous tutelle) en considérant ses représentations et en évitant un langage hypertechnique. Au sein de cette relation intersubjective, le médecin doit respecter la déontologie (éthique professionnelle) : il doit faire preuve d’empathie et d’écoute sans interposer d’écran technique. Le but de cette annonce est d’établir une relation de confiance entre le médecin et son patient pour aboutir à un consentement éclairé. Ceci permettra l’élaboration commune d’un projet de soin : c’est une alliance thérapeutique. III – Le parcours de soin Dans un premier temps l’hôpital est hors-jeu face à l’émergence du cancer, ce sont les associations qui ont un rôle primordial et organisent la « lutte » (idem pour le sida) : on voit l’apparition des centres de lutte contre le cancer. Le cancer étant une maladie complexe portant atteinte à l’intégrité physique, sociale et mentale de l’individu, elle nécessite une prise en charge pluridisciplinaire. Ceci est rendu possible avec l’intégration d’autres disciplines telles que la physique (radiologie) à la médecine. L’hôpital contemporain est alors créé en tenant compte de ces nouvelles contraintes imposées : les CHU (loi Debré 1958) avec leur triple fonction de soin, d’enseignement et de recherche, permettent de prendre en compte les diverses facettes de maladies chroniques telles que le cancer. En parallèle, les systèmes de santé se sont adaptés : par exemple, le système Bismarckien (français entre autres) a permis la solvabilisation de la santé par la sécurité sociale (1945) grâce à une égalisation des moyens par des droits sociaux liés au travail et un risque partagé de perte du revenu. Ceci répond au principe éthique de justice (répartir équitablement le soin). Cette adaptation est d’autant plus nécessaire que les coûts liés au cancer sont très élevés (12 milliards d’euros en 2004) ce qui, combiné à un système de santé inflationniste, met en valeur la question du poids économique lié aux maladies chroniques (« big medicine »). Même après la maladie les problèmes financiers persistent pour l’individu, ce pourquoi l’un des objectifs du plan cancer est l’accès aux assurances et aux prêts bancaires. Ceci est 2011-2012 Tutorat UE 7 SSH – Correction n° 9 5/6 nécessaire à une réinsertion sociale permettant un contrôle de la déviance qu’est la maladie selon Parsons. Face à cette organisation institutionnelle et à une hyperspécialisation de la médecine, mettant en jeu des intervenants toujours plus nombreux, il est nécessaire de replacer le patient au centre du système de soin et d’élaborer une continuité dans le soin (création du dossier médical personnel). Le patient ne doit plus être objet de soin (relation paternaliste) mais plutôt sujet de soin. C’est notamment grâce aux associations de malades (et non plus pour les malades) que le statut de personne malade est reconsidéré : il peut ainsi refuser des traitements et accéder à son dossier médical (loi Kouchner 2002). Le cancer est une nouvelle forme de vie (Canguilhem) ainsi la qualité de vie avant et après la maladie sont incommensurables. Afin de préserver l’autonomie et le bien-être du patient, la prévention tertiaire vise à réduire la prévalence des incapacités et des handicaps. Plus précisément, l’éducation thérapeutique (mise en place par la loi HPST de 2009) rend le patient acteur de sa maladie qu’il peut alors voir comme une maladie métier (C. Herzlich). IV – La sortie du parcours de soin Certains cancers peuvent être de mauvais pronostic, des patients se retrouvent en phase terminale. Face à ces situations délicates, lorsqu’il n’y a plus de possibilité thérapeutique, on passe aux soins palliatifs mais la dignité du patient reste à respecter. Le médecin doit alors légitimer le principe du double effet, permettant d’atteindre un effet bon voulu malgré l’existence d’un effet mauvais non voulu : il doit chercher à concilier principes de bienfaisance et de non-malfaisance. (Beauchamp et Childress en 1984) Dans ce contexte, la loi Leonetti (2005) a pour volonté de « respecter la vie, accepter la mort » en condamnant l’obstination déraisonnable. Elle renforce le rôle de l’information et du consentement (originellement décrit dans l’arrêt Teyssier de 1942), en mettant en place les directives anticipées (rédigées par le patient et dont le médecin tient compte au moment de la fin de vie). La personne de confiance (loi Kouchner de 2002) participe à une gestion adéquate de ces situations. De plus, la réflexion est collégiale (Réunions de Concertation Pluridisciplinaires, RCP) même si la décision reste médicale. Le fruit de cette réflexion doit être argumenté et il faut s’assurer de sa transparence et de sa traçabilité. De manière différente, lorsqu’un cancer est de bon pronostic on assiste à une phase de rémission puis (dans l’idéal) de guérison. Le patient reste tout de même marqué psychologiquement et physiquement (cicatrices des opérations, mastectomie...) par cette maladie. La mission de l’équipe médicale et paramédicale est dans ce cas la resocialisation du patient (par exemple grâce à l’axe « préparer la vie après le cancer » du plan cancer) et le suivi clinique afin d’éviter une récidive. 2011-2012 Tutorat UE 7 SSH – Correction n° 9 6/6