ÉDITORIAL Les soins de support en carcinologie cervico-faciale “ Supportive care for head and neck cancer C Dr Jean-Michel Badet ORL des hôpitaux, Besançon. omme M. Jourdain faisait de la prose sans le savoir, nous faisions tous des soins de support sans le savoir ! Qui se souvient du fameux Phénergan-Dolosal-Largactil (PDL) pour traiter les douleurs des cancers ORL évolutifs ? Qui a en mémoire la casserole d’eau chaude dans la chambre des trachéotomisés afin d’éviter la survenue d’un bouchon ? Qui se rappelle les interventions successives auprès de la Ligue contre le cancer ou d’autres associations afin d’obtenir le financement pour un peu de confort ou l’amélioration de la qualité de vie des patients traités ? D’autres activités visant le même but ont très vite reposé sur une organisation stable, comme l’Association des laryngectomisés, ou sur la mise en place de la rééducation orthophonique après une laryngectomie totale. Les plans cancers ont mis l’accent sur la nécessité d’organiser la prise en charge des soins “non cancérologiques” des patients. C’est la circulaire DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie qui définit avec précision les soins de support et les modalités de leur mise en œuvre. Ces éléments se retrouvent dans les mesures 42 et 43 du plan cancer. Il s’agit de l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement au traitement spécifique lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves. Sont concernés les projets de soins visant à assurer la meilleure qualité de vie possible aux patients sur les plans physique, psychologique et social en prenant en compte la diversité de leurs besoins, ceux de leur entourage et cela, quel que soit leur lieu de soin. Ils nécessitent une organisation coordonnée des différentes composantes impliquées conjointement en soins spécifiques oncologiques dans la prise en charge des malades. Ces différentes composantes nous sont connues et regroupent des domaines qui vont influencer directement la prise en charge thérapeutique, telle que la nutrition, et imposer d'instaurer ces soins de support dès la mise en route du traitement du cancer et non pas à la fin. L’auteur déclare ne pas avoir de liens d’intérêts. Ces soins de support se penchent aussi sur les modalités de réhabilitation post-thérapeutique, telles que la prise en charge des prothèses vocales et des complications attachées à celles-ci, ou encore la réhabilitation esthétique de la face après le traitement chirurgical 4 | La Lettre d’ORL et de chirurgie cervico-faciale • n° 334 - juillet-août-septembre 2013 ÉDITORIAL Pour en savoir plus… • Badet JM. La récidive locale dans tous ses états. Les soins de support en carcinologie cervico-faciale (monographie du 44e Congrès de la Société française de carcinologie cervico-faciale). Paris : EDK, 2012. • Association francophone pour les soins oncologiques de support. http://www.afsos.org/ • The Multinational Association of Supportive Care in Cancer (MASCC). http://www.mascc.org • Les soins de support. Pour mieux vivre les effets du cancer (plaquette explicative à destination du grand public éditée par la Ligue de lutte contre le cancer). http://www.ligue-cancer.net/ shared/brochures/soins-desupport-2009-08.pdf • Circulaire n° DHOS/ SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie (texte de référence : La circulaire définissant les soins de support). http:// www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/ circulaire_101_220205.pdf • Quelques documents disponibles en direction des personnels soignants sur le site de l’Institut national du cancer. – http://www.e-cancer.fr/ soins/parcours-de-soins/ le-parcours-personnalisedes-patients-pendantet-apres-le-cancer/les-outils – http://www.e-cancer.fr/ soins/parcours-de-soins/ dispositif-dannonce/ outils-et-supports-dinformation-pour-les-professionnels – Supportive Care in Cancer (revue internationale). http:// link.springer.com/journal/520 des carcinomes du massif facial. C’est aussi le volet social qui est concerné par les soins de support afin d’identifier, de prendre en charge et de trouver, dans la mesure du possible, des solutions à la désocialisation fréquente de nos patients. Enfin, c’est au terme de la vie que les soins de support sont également présents, dans le cadre des soins palliatifs qui peuvent s’inscrire complètement à l’intérieur de la vie du service d’ORL, ou encore par des prises en charge différentes de celles du territoire français avec la possibilité d’euthanasie en Belgique. Ces différents thèmes sont abordés dans ce numéro de La Lettre d'ORL et de chirurgie cervico-faciale. Il n’y a là aucune priorité par rapport aux autres domaines concernant les soins de support, qu’il s’agisse de la douleur, de la rééducation, de la prise en charge kinésithérapique, psychologique ou psychiatrique. L’organisation générale des soins de support doit reposer sur un réseau dont le but sera la mise en place d’un guichet unique afin de clarifier le parcours des patients et de répondre aux attentes des médecins généralistes et des équipes médicales et paramédicales de prise en charge à l’extérieur des établissements hospitaliers. Le financement des soins de support reste également l’une des plus grosses problématiques et ne présente actuellement pas beaucoup de caractère fédérateur par rapport à la démarche qui est demandée aux équipes médicales. Entre les missions d’intérêt général, les dotations de l’Institut national du cancer, les actions du Comité de coordination de cancérologie et les aides des associations de patients, l’écheveau est parfois difficile à débrouiller, le montage des dossiers, chronophage, et la sécurité d’un financement pérenne, incertaine. Il n’est pas envisageable qu’à terme, ce type d’action ne soit plus concerné que par la tarification à l’activité. Le parcours de soins est à l’ordre du jour des politiques publiques. Souhaitons que les soins de support en carcinologie cervico-faciale puissent en bénéficier. AVIS AUX LECTEURS Les revues Edimark sont publiées en toute indépendance et sous l’unique et entière responsabilité du directeur de la publication et du rédacteur en chef. Le comité de rédaction est composé d’une dizaine de praticiens (­chercheurs, hospi­taliers, universitaires et libéraux), installés partout en France, qui représentent, dans leur diversité (lieu et mode d’exercice, domaine de prédilection, âge, etc.), la pluralité de la discipline. L’équipe se réunit 2 ou 3 fois par an pour débattre des sujets et des auteurs à publier. La qualité des textes est garantie par la sollicitation systématique d’une relecture scientifique en double aveugle, l’implication d’un service de rédaction/révision in situ et la validation des épreuves par les auteurs et les rédacteurs en chef. 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