Manuel pour les personnes vivant avec la SLA - ALS Windsor

SOCIÉTÉ CANADIENNE DE LA SLA
1(800)267-4257
www.als.ca
[email protected]
Manuel
pour les
personnes
vivant avec
la SLA
© Tous droits réservés 2005
Jane McCarthy, MSc, MPH
Éditrice
AMYOTROPHIC LATERAL SCLEROSIS
SOCIETY OF CANADA
SOCIÉTÉ CANADIENNE DE
LA SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE
Troisième édition

SECTION 1 : QU’EST-CE QUE LA SLA ? p. 3
SECTION 2 : FAIRE FACE À LA SLA p. 11
SECTION 3 : CONNAÎTRE LA SOCIÉTÉ DE LA SLA p. 17
SECTION 4 : GESTION THÉRAPEUTIQUE DE LA SLA p. 19
SECTION 5 : LES APPAREILS D’AIDE p. 69
SECTION 6 : CONSIDÉRATIONS JURIDIQUES ET FINANCIÈRES p. 77
S’adapter à la mobilité réduite et
conserver son autonomie p. 31
S’adapter aux problèmes de déglutition
et conserver une saine alimentation p. 37
S’adapter aux problèmes d’élocution
et maintenir une bonne communication p. 45
S’adapter aux problèmes de respiration
et conserver des poumons fonctionnels p. 51
Maintenir une bonne hygiène buccale p. 59
Les questions de fin de vie et les directives
préalables de soins de santé p. 63
Collaborateurs p. vi
Préface p. viii
Remerciements p. ix
Comment utiliser le manuel p. 1
Un message d’espoir p. 2
RESSOURCES p. 87 iii

3 - Description de la SLA
4 - Types de SLA
4 - Symptômes, signes et diagnostic
5 - Qu’est-ce qui cause la SLA ?
9 - Y a-t-il un traitement pour la SLA ?
1: QU’EST-CE QUE LA SLA ?
Section
2: FAIRE FACE À LA SLA
Section
11 - Apprendre le diagnostic
11 - Des stratégies pour y faire face
12 - Relever le défi
13 - Des outils pour vous aider
14 - Aider votre famille à accepter la maladie
15 - Aider les enfants à y faire face
3: CONNAÎTRE LA
SOCIÉTÉ DE LA SLA
Section
17 - La Société canadienne de la SLA
17 - Offrir de l’information
17 - Offrir le soutien
17 - Soutenir la recherche
18 - Les sociétés provinciales
4: GESTION THÉRAPEU-
TIQUE DE LA SLA
Section
19 - Votre équipe de professionnels
23 - Vue d’ensemble de la gestion thérapeutique
23 - Problèmes de la bouche et de la gorge
24 - Symptômes qui affectent la vie quotidienne
26 - Mobilité
27 - Préoccupations sexuelles
27 - Soins de santé complémentaires et
parallèles et Produits de santé naturels
SOUS-SECTIONS :
S’adapter à la mobilité réduite et conserver
son autonomie
31 - L’exercice et la SLA
32 - Aides fonctionnelles de locomotion
36 - Conseils de voyage
S’adapter aux problèmes de déglutition et
conserver une saine alimentation
37 - La mécanique de la déglutition
38 - Changer ce que vous mangez et comment
40 - Maintenir une saine alimentation
40 - Gavage
S’adapter aux problèmes d’élocution et
maintenir une bonne communication
45 - Changements langagiers
46 - Stratégies de communication augmentative et
alternative
47 - Stratégies non technologiques
47 - Stratégies traditionnelles
48 - Stratégies de haute technologie
S’adapter aux problèmes de respiration et
conserver des poumons fonctionnels
51 - La mécanique de la respiration
53 - Surveillance de la fonction respiratoire
54 - Complications d’une infection respiratoire
55 - Rester en santé : mesures préventives pour
les voies respiratoires
iv

56 - Problèmes respiratoires : options de ges-
tion avancées des voies respiratoires
Maintenir une bonne hygiène buccale
59 - Questions d’hygiène buccale
60 - Appareils d’hygiène buccale
Les questions de fin de vie et les directives
préalables de soins de santé
63 - Pourquoi c’est important d’en parler
63 - Aborder le sujet de la fin de vie
64 - Planifier à l’avance
67 - Léguer ses souvenirs
Section
69 - Avant d’acheter un appareil
69 - Types d’appareils
69 - Les appareils d’aide pour les activités
journalières
70 - Les orthèses
71 - Appareils d’aide à la marche
71 - Fauteuils roulants
72 - Plates-formes et fauteuils élévateurs
d’escaliers
73 - Équipement de salle de bain
73 - Lits et matelas
73 - Appareils de communication augmentative
et alternative
73 - Équipement pour la sonde d’alimentation
74 - Modifications au domicile
5: LES APPAREILS D’AIDE
6: CONSIDÉRATIONS JURI-
DIQUES ET FINANCIÈRES
Section
77 - Vivre avec la SLA peut coûter cher
77 - Annoncer le diagnostic à son patron
78 - Questions d’assurances
80 - Régimes de retraite
81 - Questions d’impôts
82 - Testament de vie et procurations
84 - Acte de dernière volonté
RESSOURCES
Section
Documentation
87 - Manuels médicaux sur la SLA
87 - Guides de gestion de la SLA et d’adapta-
tion à la réalité des maladies chroniques
88 - Livres de recettes
89 - Livres et guides pour l’aidant
91 - Livres et guides de fin de vie
92 - Livres et guides sur le deuil
93 - Témoignages personnels sur la SLA
95 - Fiction
95 - Livres sur les enfants ou qui s’adressent
aux enfants
Vidéos
97 - Vidéos
Ressources Internet
99
100 - Technologies d’aide
100 - Site pour aidants
100 - Ressources générales en santé
101 - Ressources gouvernementales
Fiches de la Société canadienne de la SLA
Fiches des progrès de recherche
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