téléchargez l`intervention de Sharham ATTARIAN (Marseille)

Partenariat CHG-CHU dans la prise en
charge des maladies rares.
Shahram Attarian
Centre de Référence des Maladies Neuromusculaires
et de la SLA
CHU La Timone
Marseille
DECLARATION DES CONFLITS D’INTERETS
Jnlf Marseille 2015
S ATTARIAN pas de conflit d’intérêt
Centre de Référence
des maladies Neuromusculaires
et
de la SLA
CHU La Timone
25 Centres
Hospitaliers
Généraux
Les groupes de
pathologies prises
en charges
SLA
Neuropathies aigues et
chroniques
structure
Un service dédié aux
maladies NM et SLA
Myasthénies
Trois unités
d’hospitalisation, une
unité d’Electrophysiologie
Myopathies
Réseau SLA PACA
Exemple de la SLA: cas
concret
Homme de 63 ans vu en Cs de
neurologie le 10/09/14 adressé
par médecin phoniâtre pour
dysphonie-dysarthrie depuis
quelques mois.
Diagnostic clinique confirmé par
ENMG (22/09/14) et mise en
place du trt par Riluzole avec
suivi orthophonique (15/10/14),
annonce du diagnostic et
orientation vers le CR de
Marseille.
Bilan réalisé du 23 au 25/02/15
en hosp de semaine à Marseille.
Conclusion: très probable SLA;
le patient sera revu dans 1 mois
pour suivi d’annonce et sera
suivi ensuite en HDJ.
Activité du centre
100 nouveaux cas par
an
Plus de 400 SLA
suivis en 2014
Quel partenariat CHG-CHU?
Les rôles respectifs:
- CHU = centre de référence? NON
Situation rare dans les maladies rares, sauf l’exemple
de la SLA , voire de la SEP ou de la maladie de
Parkinson, ou encore les CMRR NON
- CHU = centre de compétence? ?
Situation moins rare dans les maladies rares
- place du CHG: « in partibus »? NON
Quel partenariat CHG-CHU?
CHG : Rôle majeur, en première ligne
Etablissement du diagnostic
La mise en œuvre de la thérapeutique lorsqu’elle est
disponible
Organisation de la prise en charge du patient en lien avec le
CHU
En lien avec les acteurs et structures sanitaires et médicosociales de proximité
CHU: Mission d’expertise et de recours
Des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires sont
mises en place àfin d’homogeniser les modalités
diagnostiques et thérapeutiques
Quel partenariat CHG-CHU?
Le cas particulier d’utilisation de certaines techniques
spécialisées de diagnostique
Ce partenariat existe entre le CHU et certains CHG
En fonction de leurs possibilités, et leurs axes d’intérêts
Les neuropathies Dysimmunes
Les myasthénies
La SLA
Et encourager et intensifier
Quel partenariat CHG-CHU?
Recherches et les essais thérapeutiques
Les patients doivent avoir le choix d’accéder aux essais
thérapeutiques en particulier dans les maladies rares
Des partenariats de recherche sont en cours avec
CH Laveran
CH St-Anne
CH St Muse
Partenariat dans l’enseignement
Quel partenariat CHG-CHU?
En fonction des pathologies
- pour les maladies rares en général, le partenariat est clairement
virtuel NON
- pour les maladies moins rares, mais faisant l’objet de plan ciblé
(Alzheimer, AVC, Parkinson), le neurologue de CHG n’est
qu’un membre parmi d’autres du réseau de consultations
mémoire gravitant autour du CMRR ou du réseau d’UNV
gravitant autour de l’UNV de référence ou des
correspondants de centre expert Parkinson.
- pour les maladies moins rares ne faisant pas encore l’objet de
plan ciblé (SEP; Huntington), le neurologue de CHG aura-t-il
encore une responsabilité de prise en charge et de prescription?
Cf Plan MND en devenir