Compte rendu de la première journée organisée

Compte rendu de la première journée
organisée par l AFDAS-TCA à l attention des
associations des familles des patients souffrant de
TCA.
Les associations de familles
Allo Anorexie Boulimie 44 (AAB 44)
8 quai Henri Barbusse 44000 Nantes 06 43 78 05 44
Créée en 2006
objectif : aider, soutenir les familles dont les enfants souffrent ou ont souffert de TCA pour
rompre l isolement et favoriser l échange
actions :
Mise en place d un groupe de paroles
Permanences téléphoniques
Accueille des familles tous les premiers lundis de chaque mois
Participation à deux émissions de radio (mai 2007 et janvier 2008)
Parution d articles (maxi septembre 2007 et La Croix janvier 2008)
Projets :
créer un site internet
13 septembre 2008 participation au forum des associations
organisation d une soirée débat le 21 novembre 2008
constitution d une bibliothèque
Autrement
9 rue de Metz, 21 000 Dijon, 03 80 66 83 47, www.anorexie-et-boulimie.fr
Créée en 1996
3 missions :
aider et soutenir les patients et les familles (groupe de soutien animé par des
anciens malades, des diététiciens, des psychothérapeutes, des médecins )
former les professionnels de santé
informer le grand public (conférences, débats, une journée pour les
professionnels, une soirée pour les familles, et conférences au sein des lycée et
collèges, permanence téléphonique, site internet,
Intervention de Cara Goubault, membre de l association Autrement :
Psychothérapeute, elle souhaite mettre en place des groupes thérapeutiques associatifs sur
une période de six semaines dans la ville de Lorient..
partage et écoute
www.partage-et-écoute.com , 05 46 66 36 53
créée en 2002
actions :
groupe de paroles sur 3 sites : Amiens, Courbevois et Niort, le soir 2 fois par
mois
permanences téléphoniques
à Amiens arthérapie et dancethérapie
Association de Familles d Anorexiques et Boulimiques
4 rue André Malraux, 42 000 Saint Etienne, 06 84 78 13 84, [email protected]
Créée en 2001
3 objectifs : accueillir écouter et soutenir
actions :
deux permanences par mois à la maison des associations
participation aux achats de fourniture des services accueillant des personnes
souffrant de TCA
Anorexie, Boulimie, Aide et Soutien (ABAS)
Hélène Espi, 19 rue de la tour du Guet, 66 100 Perpignan, 04 68 56 65 48 ou 06 34 29 04 57
Créée en 2005
Actions :
permanence accueil et téléphonique tous les samedis, les bénévoles peuvent
être joignables tous les jours grâce à un numéro de portable
groupe de paroles animé par une psychologue, 1 fois par mois
Informations auprès des professionnels de santé, des scolaires et du grand
public
organisation des « Rencontres de Perpignan sur les Troubles du
Comportement Alimentaire »
Les projets :
Mise en place d un réseau de prise en charges des TCA
Interventions (financières) dans l aide à la prise en charge des consultations
des psychologues et des diététiciens.
ENFINE
5 passage du génie, 75 012 Paris, 01 40 72 64 44 www.enfine.com
Créée en 2003
actions :
Informations grâce au site internet
Groupe de paroles animé par des psychologues
Permanences téléphoniques 4 soirs par semaine
Ateliers autour de la voix 1 fois par mois
Prévention en milieu scolaire : intervention d un psychologue et d un ancien
malade avec un support DVD
Parution d un journal tous les 3 mois
Fédération Nationale des Associations liées aux Troubles du Comportement
Alimentaire (FNA TCA)
15 rue Eugène Gibez, 75 015 Paris, [email protected] et http://fna-tca.objectis.net/
Créée en 2007
objectifs :
Diffuser les savoirs, les expériences et du matériel pédagogique
Créer une force de discussion avec les pouvoirs publics pour la
reconnaissance des Troubles du Comportement Alimentaire notamment chez l adulte.
Actions
Travail de communication pour faire connaître les TCA
Aide à la construction d association liées au TCA
Associations Solidarité Anorexie
: [email protected], www.s-a-f.asso.fr et 06.68.63.31.40
Créée en 2006 2007 2008
Solidarité Anorexie Morbihan : Lorient, Vannes, Ploërmel et Theix
Solidarité Anorexie Loire Atlantique : Pornichet
Solidarité Anorexie Ille et Vilaine : Rennes
Actions :
Accueil des personnes souffrant de TCA,de leurs familles et de leurs proches,
pour : écouter, parler, comprendre, agir et rompre l isolement afin de créer un réseau de
soutien
Membre de la FNA-TCA
Solidarité Anorexie Finistère : Quimper et Brest,
[email protected], www.s-a-f.asso.fr et 06.68.63.31.40
Créée en 2003
Actions :
Groupe de paroles destiné aux personnes souffrant de TCA, à leurs familles
et à leurs proches, pour les soutenir et les accompagner.
Permanence 1 fois par mois sur chaque site
Interventions dans les écoles et les IFSI
Organisation de rencontres et de conférences
Association Anorexie Boulimie Midi Pyrénées (ABMP 31)
Accueil Communauté Municipale de Santé, 2 rue Malbec, 31 000 Toulouse, [email protected]
Créée en 2003
Siège social :
Actions :
Permanence accueil et téléphonique du mardi au jeudi
Rencontre à thème, groupe de paroles
Prévention dans les collèges
Bibliothèque
Organisation de la première journée régionale de l anorexie en novembre
2006
En projet :
Organisation de la deuxième journée régionale de l anorexie en octobre 2008
Association Maison d Information et d Accueil des Troubles de l Alimentation
(MIATA),
Association exclusivement destinées aux parents
Actions :
Permanence accueil et téléphonique 4 jours par semaine
Organisation de conférences pour les parents
Soutien et co-financement des projets, de la formation et de la recherche
développés sur les troubles alimentaires
Mise à disposition d une bibliothèque
Fondation Sandrine Castelloti
115 avenue Foch, 94 100 Saint Maur, 06 87 41 86 66, [email protected],
www.fondationsandrinecastellotti.org
Créée en 2001
Actions :
Soutenir les familles par des groupes de parole
Formation de praticiens spécialisés, notamment à la méthode Québécoise
ACCES (Approche par la Connaissance et la Compréhension de l Estime de Soi)
Prévention scolaire
Soutien la recherche médicale
Permanence téléphonique
Organisation
L ACT, redonnons du sens au comportement alimentaire
1570 boulevard du Président Salvador Allende- 30 000 Nîmes 06.09.06.27.43 - 04.66.01.02.88
www.sudtca.fr
Créée en 2008
Cette association a été créée par des professionnels à cause de l absence d Unité de prise en
charge de TCA dans la région
Actions :
Organisation de congrès sur les TCA
Groupe de parole
Conclusion du professeur VENISSE
Actions communes à toutes les associations :
site internet ou adresse mail
groupe de parole
permanences téléphoniques
interventions scolaires
manifestations, congrès et symposiums
Il a été souligné :
la multiplication du nombre d association en 15 ans (X20)
la pauvreté de la France en Unité spécialisée dans la prise en charge des
TCA (inexistante dans certaines régions)
forte demande d intervention dans les établissements scolaires notamment
par les infirmières scolaires
Intervention de Yves Simon :
« 18 ans de travail avec les parents, des groupes de paroles à la thérapie multifamiliale»
Cette thérapie se base sur l idée suivante : pour aider une personne il faut s appuyer sur ses
ressources (parents, fratries, proches, ).
L anorexie est une maladie qui arrive dans la famille et qui perturbe ses ressources, c est la
crise familial. La famille doit se réorganiser autour de ce trouble.
Les groupes de parole permettent aux parents de partager leurexpérience des parents et leur
détresse.
Dans la thérapie multi-familiale les parents sont considérés comme des co-thérapeutes.
L intérêt est de les aider à trouver des manières et des méthodes pour affronter le quotidien. Lors de
ces thérapies, ils sont exposés aux situations de la vie réelle. C est une victoire pour les parents, ils
comprennent qu ils sont également des thérapeutes dans le parcours de soin de leur enfant. La
relation avec les professionnels de santé s améliore pour évoluer vers des rapports de solidarité.
Bilan :évolution de la prise en charge de la maladie,
Dans le contexte actuel (T2A), une réflexion sur les alternatives possibles à l hospitalisation
sachant celle-ci inévitable doit être menée.
Le problème de définition de la guérison a été évoqué. Selon les spécialités (endocrinologie,
psychiatrie, ) les critères de guérison diffèrent. Deux personnes souffrant de TCA ont témoigné.
L une d entre elles précisait qu on ne pouvait pas guérir de l anorexie mais que l on pouvait vivre avec
et l autre indiquait qu elle était complètement guérie.
Présentation du livre:
« Skills-based learning for caring for a loved one with an eating disorder » de Janet Treasure,
Grainne Smith et Anne Crane, par Solange COOK
Ce livre est destiné à l entourage adulte du patient considéré comme les aidants naturels . Ce
sont des dialogues reprenant des conversations de la vie quotidienne avec des points de réflexion et
d action à chaque fin de chapitre. Les auteurs mettent en évidence les 5 C : Calme, Cohérence,
Communication, Collaboration et Coching. « You alone , you can do it but alone you can t do it » (vous
seul pouvez le faire mais vous ne pouvez y arriver seul).
Les structures de soins :
Institut Mutualiste Montsouris (IMM),
42 bd Jourdan, 75 014, Paris cedex 14, 01.56.61.69.23
Accueil des patients âgés de 13 et 20 ans
L'hospitalisation :
Un contrat d'hospitalisation est mis en place entre l'équipe, les parents et le patient. Il définit
un temps de séparation entre la famille et la patiente. Il se construit autour de deux poids : le poids de
sortie définitive permettant au patient de quitter le service et le poids intermédiaire appelé poids de
levée de séparation. La durée de l'hospitalisation est en moyenne de trois mois. L'hospitalisation
débouche toujours sur un suivi ambulatoire.
Le suivi ambulatoire :
La patiente est reçue en consultation par un psychiatre référent qui coordonne les soins et
assure le suivi global. Un contrat de poids peut être instauré, avec des objectifs à atteindre définis
avec le patient, les parents, et le consultant. Une psychothérapie de soutien est proposé ainsi que les
groupes d activités thérapeutiques aux patients en situation de grande difficulté. Un suivi somatique
par le médecin de famille sera généralement mis en place assurant entre autre une prévention des
complications osseuses
La famille :
o La thérapie familiale:
o des entretiens réguliers,
o des réunions soignants soignés,
o un groupe de parole mensuel pour les parents ;.
C.H.U Saint Etienne.
Unité de soins spécialisés dans la prise en charge des troubles alimentaires (anorexieboulimie)
Hôpital Bellevue, 42 055 Saint Etienne, Cedex 2, 04.77.12.77.91
Il existe différentes modalités de prise en charge : adolescents et adultes
consultation
hospitalisation de jour
hospitalisation complète
Des dispositifs de soins sont mis en place pour le patient et les parents :
patients : individuel (consultations psychothérapies et entretiens) et
groupal (repas thérapeutiques, ateliers )
famille : consultations médicales, prise en charge par la psychologue
et groupe de paroles et une thérapie familiale
Groupe parents : groupe ouvert aux parents et à l entourage des
patients de l adolescent
Centre Hospitalier Sainte Anne
100 rue de la Santé, 75 014 Paris cedex 14, 01.56.61.69.23
Depuis plus de 20 ans la CMME (Clinique des Maladies Mentales et de l Encéphale), service
hospitalo-universitaire du centre hospitalier Sainte Anne à Paris, s est spécialisé dans le traitement
des troubles du comportement alimentaire principalement anorexie et boulimie chez les adultes
hommes et femmes.
Une consultation importante permet un suivi ambulatoire avec un abord
pluridisciplinaire par des psychiatres, des psychologues, des diététiciens et des
psychothérapeutes pour des prises en charges individuelles ou de groupes.
Une unité d hospitalisation de 20 lits accueille les formes graves de TCA :
anorexie très dénutrie, co-morbidité psychiatrique associée, grossesse, formes atypiques.
Le contrat thérapeutique est personnalisé en fonction de chaque cas, il se déroule en 3
phases successives : renutrition, abord psychologique et corporel, retour progressif au
domicile. Les hospitalisations durent plusieurs mois (3 à 4 en moyenne).
Un hôpital de jour prépare les hospitalisations, traite les formes moins
lourdes grâce à une équipe spécialisée, pluridisciplinaire et assure le suivi après
l hospitalisation. Il propose une évaluation spécialisée des TCA et des suivis
personnalisés en individuel et en groupe.
La place de la famille
o Une visite de 2 heures pour trois personnes,
o
o
o
1 appel téléphonique hebdomadaire et des appels toujours possibles à
l équipe médicale, lors de hospitalisation à l unité TCA
Les entretiens familiaux
Les groupes de familles
« groupe d information »
« groupe d expression ».
Centre Hospitalier Robert Debré
Service de Psychopathologie de l'Enfant et de l'Adolescent, Unité troubles des conduites
alimentaires, 48 boulevard Sérurier, 75 019 Paris, 01.40.03.22.63
Il dispose de 9 à 11 lits à temps plein. Il accueille des patients âgés de 8 à 18 ans pour une
durée d hospitalisation de 3 à 4 mois.
Dans la prise en charge des TCA, la famille est placée au c ur du projet thérapeutique
comme co-thérapeute.
Plusieurs formes de thérapies familiales sont pratiquées :
consultation familiale intégrée
thérapie familiale classique
groupe de parents
groupe multifamiliale
Les consultations familiales peuvent être ambulatoires, en hospitalisation ou combinées.
Ces thérapies permettent de soutenir, d informer, de déculpabiliser les parents et de mobiliser
les compétences et les ressources familiales.
CHU de Nantes Service d'addictologie
Hôpital Saint Jacques- Unité Lou Andréas Salomé- 85 rue Saint Jacques- 44 093 Nantes cedex1
CSAA Barbara - 9 bis rue de Bouillé 44 000 Nantes 02 40 20 66 40 (soins ambulatoire)
L hospitalisation à temps plein : 14 lits sont disponibles à l unité Lou Andréas
Salomé. pour accueillir les patients âgés de 16 à 35 ans. La durée moyenne de
l hospitalisation est de 1 à 3 mois. Un contrat thérapeutique est mis en place .
Les soins ambulatoires : L hôpital de jour de l espace Barbara dispose de 10 places.
Les patients s y rendent une à deux fois par semaine. Un contrat de trois mois est mis
en place et un bilan est réalisé au bout de 6 semaines. Les soins délivrés sont à la
fois individuel (entretiens) et collectifs (ateliers, groupes thérapeutiques).
La famille :
le groupe d information (tous les lundis)
le groupe parents : lieu d expression de ce qui ne pourrait se dire ailleurs
(culpabilité, souffrance et impuissance).
Les entretiens parents-enfants (parents, patiente et deux thérapeutes
familiaux) : parole plus aisée qu à la maison, (facilite le soin, faire le point orienter et
s accorder sur la prise en charge
Les thérapies familiales : parents, frères et s urs, deux thérapeutes
familiaux.
Centre MGEN Paris Lauriston, Centre de santé mentale
83 rue Lauriston, 75 116 Paris, 01.53.65.84.20
Structure de soins ambulatoires PS-PH
File active de 250 patients adultes souffrant de TCA, plus de 2800 actes par an.
consultation
hospitalisation de jour : Unité spécialisée Intermezzo (Accueil, groupes,
repas thérapeutiques, ateliers )
Des dispositifs de soins sont mis en place pour le patient et les parents :
patients : individuel (consultations, bilan et définition du projet
thérapeutique, psychothérapies de plusieurs types) et groupal (Parole
ou Entraide, Groupe Corps)
famille :
- consultations et thérapies familiales
- Groupe parents : groupe ouvert aux parents et à l entourage des
patients depuis 2001.
Articulations avec des structures ambulatoires MGEN à Paris favorisant la réadaptation et
la réorientation professionnelle.
Articulations avec des hospitalisations temps plein à la Verrière ou à Rueil.
Discussion
Cette journée fut l occasion pour les familles de solliciter les professionnels pour répondre à
leurs questions. L une portait sur les autorisations de sortie délivrées aux patients adultes quand leur
état de santé est en danger.
Les professionnels ont expliqué cette acte par leur volonté de ne pas rompre la relation
thérapeutique et de ne pas perdre la confiance du patient. C est le seul moyen parfois de le suivre
sans porter atteinte aux libertés individuels et aux droits du patient.
Projection du film du Docteur Pierre Leichner
« un guide pour les familles et les amis »
Cette vidéo est diffusée aux familles au début du contact et de l alliance thérapeutique pour
aider les familles. Elle présente des situations réelles auxquelles sont confrontés les patients et leurs
proches. Elle identifie les comportements positifs et négatifs des proches au moment des repas.
Bilan et évaluation de la journée
Les points forts du programme:
Exposé du Dr Yves Simon
La présentation du livre du docteur Janet Treasure
La présentation des associations
Les professionnels ainsi que les représentants des associations sont très satisfaits des
apports de la journée sur le plan de la formation
Le point faible de la journée serait la présentation vidéo du Dr Leichner. Les participants de la
journée soulèvent le problème de la traduction qui n est pas au point et mal adaptée.
Remarques et suggestions
Associer les pouvoirs publics et les journalistes
Proposer des formations aux membres des associations pour donner des
règles de base à suivre
Définir une action à réaliser dans l année ensemble
Propositions de thèmes par les participants pour 2009.
Quelles actions communes soignants/usagers
Les outils communs proposés au public et aux professionnels de santé
Etudier le reconstruction psychologique de l anorexique
Les interventions dans les établissements scolaires