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Professeur J. de Seze
Jean Claude Ongagna, coordinateur Médical
Présentation alSacEP
Réseau alsacien pour la prise en charge de la
Sclérose en Plaques
Présentation alSacEP suite
Présentation du secrétariat
du réseau alSacEP
Après 5 années d’existence et une présence importante comme
acteur de proximité auprès des patients atteints de sclérose en
plaques dans notre région, il arrive encore que des personnes nous
confondent avec des associations de patients. Ainsi, à l’occasion de
ce numéro spécial « Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques »
ou nous rencontrons les patients et le grand public, il nous est apparu
important de redire qui nous sommes, ce que nous proposons et où
nous trouver.
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alSacEP : l’accompagnement
social
La coordination infirmière
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Nouveautés thérapeutique
dans la sclérose en plaques
Quelle est la différence entre une association de patient et un
réseau de santé ?
Réseau de santé ? Un réseau de santé est formé d’un groupe de professionnels de santé qui organisent leurs actions autour d’une pathologie. Son
implantation géographique peut être locale ou régionale. Le réseau assure la
coordination des professionnels de santé, des établissements de santé, des
institutions sociales ou médico-sociales et des représentants des usagers pour
permettre une prise en charge pluridisciplinaire la mieux adaptée aux besoins
des patients et une harmonisation des pratiques en termes d’éducation à la
santé, de prévention, de diagnostic, de soins…Le réseau a également un rôle
de formation professionnelle, il organise des réunions pluridisciplinaires, intervient au sein des IFSI et procède à des actions d’évaluation afin de garantir la
qualité de ses prestations.
Les réseaux sont financés par les agences régionales de santé (ARS), l’assurance maladie.
L’adhésion à un réseau de soins est GRATUITE.
Associations de patients ?
Conclusions
Les quinze dernières années ont permis des progrès importants dans les thérapeutiques immunologiques dédiées au
traitement de la SEP. L’efficacité des nouveaux traitements
semble d’autant plus importante qu’ils sont débutés précocement et que l’évolution de la maladie se fait par poussées. Cependant, si les dernières années ont vu émerger
des traitements d’efficacité sensiblement supérieure à celle
des immunomodulateurs, les effets secondaires éventuellement graves liés à certains de ces traitements imposent la
prudence. Des avancées sont maintenant attendues dans
les années à venir dans le domaine de la neuroprotection
et de la remyélinisation. Si des progrès sensibles dans ces
domaines ont été observés récemment, il est tout de même
peu probable de pouvoir bénéficier de molécules ciblées
sur ces actions avant cinq ou dix ans.
Présentation du réseau alSacEP
le
En dehors du Natalizumab (Tysabri), d’autres
médicaments sont en cours de développement
dans la SEP. La molécule la plus avancées
dans son développement est l’Alemtuzumab, traitement déjà utilisé dans certaines leucémies. Il présente l’intérêt
d’un traitement séquentiel (3-5
perfusions une fois par an.
D’autres médicaments de
la famille des anticorps
comme le Tysabri et
l’Alemtuzumab
sont en cours
Sommaire
cia
spé
Nouveau traitements par injection
Réseau alsacien sclérose en plaques
ion
La sclérose en plaques (SEP) a probablement été
durant les 15 dernières années la pathologie neurologique qui a le plus bénéficié d’avancées thérapeutique.
L’année 2007 a été marquée par l’arrivée d’un traitement très efficace, le Natalizumab (Tysabri), réservé aux
SEP très actives. Ces 2 dernières années ont été l’occasion
de la publication des résultats d’étude de grande ampleur,
concernant notamment des médicaments avec des nouvelles
cibles et des traitements par comprimés. Ainsi, plusieurs traitements par comprimés ont été testés avec succès et l’un d’entre
eux vient d’être commercialisé.
Traitements par comprimés
La commercialisation du Fingolimod (Gilenya) a eu lieu en
France en Janvier 2012. Il s’agit d’un traitement ayant un
mode d’action original qui permet de bloquer les globules
blancs dans les ganglions et la rate sans les tuer. Ainsi, en
arrêtant le traitement le taux de globules blancs remonte rapidement en 4 à 6 semaines. Ce traitement est pour l’instant
réservé aux patients pour lesquels les traitements classiques par
Interferon Beta (Betaferon, Avonex, Rebif ou Extavia) ou par
Acétate de Glatiramer (Copaxone) ne sont pas suffisamment
efficaces. En termes de tolérance, il semble que les effets
secondaires soient dépendants de la dose mais la dose la
plus faible (0,5mg/jour) qui est celle commercialisée semble
entraîner peu de risque notamment infectieux. Une surveillance
cardio-vasculaire est actuellement recommandée durant les 24
heures qui suivent la première prise.
Trois autres molécules par comprimés sont actuellement bien
avancées dans leur développement avec des essais de grande
ampleur concluants. Il s’agit du Teriflunomide, du Fumarate
(BG-12) et du Laquinimod. Les essais ont montré des résultats tout à fait concluants avec ces molécules sur les données
cliniques et IRM, et ces médicaments pourraient être proposés en première intention si l’on considère leur action plus
immunomodulatrice qu’immunosuppressive et donc un risque
faible d’infection.
alSacEP
it
Ed
Nouveautés thérapeutiques
dans la sclérose en plaques
d’évaluation comme le Daclizumab (injection sous cutanée
1 fois par mois) et l’Ocrelizumab (2 perfusions tous les 6
mois). Ces médicaments devraient être disponibles entre
2013 et 2015.
Autres traitements
La principal limite de ces traitements est leur absence
d’efficacité dans la forme progressive de la SEP (15%
des cas) ainsi que lorsque la maladie n’évolue plus par
poussées malgré une phase initiale par poussées. Ainsi les
avancées thérapeutiques dans la SEP ont été nombreuses
dans le domaine du traitement de l’inflammation mais les
possibilités d’action directe sur la souffrance du neurone
(axone), généralement pourvoyeuse du handicap, restent
très limitées. De nombreuses voies thérapeutiques sont en
cours de développement et d’exploration dans la SEP.
Ceci est notamment le cas de nouvelles molécules comme
l’anticorps anti-LINGO ou les cellules souches pour la remyélinisation. Concernant cette dernière voie un essai multicentrique international vient de débuter. Ces pistes thérapeutiques, quoique probablement moins proche d’une
commercialisation, semblent particulièrement intéressantes
pour les formes progressives (primaires ou secondaires)
de SEP, sans poussées surajoutées. Enfin, le développement de traitements symptomatiques pour lutter contre
les symptômes fréquents de la SEP (spasticité, fatigue,
troubles sphinctériens et sexuels, troubles cognitifs) ainsi
que de stratégies de rééducations reste important pour la
prise en charge globale de cette affection de progression
souvent sournoise et insidieuse. Durant l’été 2012, la
Fampridine (Fampyra) devrait être commercialisée, ce qui
est déjà le cas dans certains pays d’Euope. Il s’agit d’un
traitement symptomatique agissant sur la vitesse de transmission de l’influx nerveux et qui sera réservé aux patients
ayant une limitation de leur périmètre de marche (5 mètres
à 500 mètres). Seul 40% des patients sont répondeurs
à ce traitement sans qu’il n’y ait de moyen de le prédire. En fin d’année 2011, la France a également obtenu
l’autorisation de mise sur le marché pour les injections de
toxine botulique (Botox) dans la vessie pour éviter les
fuites urinaires. Enfin, nous espérons que le Sativex, dérivé
des cannabinoides par voie inhalé, sera commercialisé en
France durant l’année 2013 dans l’indication de la spasticité (raideur) douloureuse et résistante au Baclophene
(Lioresal).
Hôpitaux Civils de Colmar
Neurologie / Bât. 18 / niveau -1
39 avenue de la Liberté
68024 COLMAR cedex
Tél. : 03 89 30 54 17
Fax : 03 89 30 17 44
e-mail : [email protected]
Site Internet : www.alsacep.org
Une association de patients regroupe des personnes souffrant d’une même
maladie (et/ou leur entourage) qui vivent ou ont vécu les mêmes épreuves.
Le rôle des associations de patients est de proposer des groupes de parole et d’échange afin d’aider à surmonter un passage délicat, d’informer
sur la maladie, d’accompagner, de conseiller, d’orienter.
L’objet, les modalités de fonctionnement et les services proposés par
les associations varient d’une association à l’autre. Il en existe un très
grand nombre qui peuvent aller d’un rayonnement local à international. Elles sont financées par les dons et legs, cotisations de ses
membres, les subventions de l’état, des départements, des communes, des établissements publics ou privés.
L’adhésion à l’association est payante.
Le réseau alSacEP ?
alSacEP est un réseau de santé ville-hôpital. Son but est
d’optimiser la prise en charge pluridisciplinaire et personnalisée des patients atteints de sclérose en plaques
en Alsace et ce au plus proche de leur domicile.
alSacEP garantit une harmonisation des procédures
de soins, la qualification et la compétence des
professionnels intervenant au sein du réseau par
la mise en place d’une formation continue.
Présentation du réseau alSacEP (suite)
Qui peut adhérer ?
L’adhésion au réseau est proposée aux professionnels de santé,
du secteur médico-social et aux patients atteints de sclérose en
plaques résidants dans notre région. Elle est totalement gratuite.
Pour les patients, elle se fait par l’intermédiaire du neurologue.
L’adhésion peut se faire à n’importe quel stade de la maladie,
quelle que soit sa forme, qu’elle soit traitée ou non.
Que vous proposons-nous en termes de prise en
charge ?
Le suivi de votre sclérose en plaques sera toujours effectué par
vos professionnels de santé qui pourront faire appel à l’équipe
mobile du réseau alSacEP pour une meilleure coordination et
efficacité.
L’accompagnement et les aides que nous proposons aux patients
sont diverses :
- information sur la maladie
- aide dans la gestion des traitements
- accompagnement social
- soutien psychologique avec bilan psychologique et un maximum de 10 consultations auprès d’une psychologue clinicienne
membre du réseau
- bilan neuropsychologique réalisé par une neuropsychologue au
cabinet de votre neurologue
- remédiation cognitive
- rééducation fonctionnelle : accès facilité à l’un des centres de
alSacEP : L’accompagnement social
rééducation partenaire du réseau ou avec un kinésithérapeute
libéral adhérent
- formation aux aidants
- actions sur la qualité de vie : YOGA
- sport adapté
- journal alSacEP info…
Ces prestations sont gratuites, elles sont fonction de vos besoins
et ont pour but d’aider les patients, de favoriser leur autonomie
et leur qualité de vie. Elles se font sur demande d’un médecin
adhérent.
Avec quelle équipe ?
Pour mettre en application sur le terrain ses actions, le réseau
alSacEP dispose d’une équipe mobile intervenant sur toute
l’Alsace composée :
• d’un coordinateur médical pour l’animation de l’équipe
• de deux infirmières, une par département
• de deux assistantes sociales, une par département
• de neuropsychologues
Cette équipe intervient au domicile du patient ou dans le cabinet des neurologues.
et d’orienter tout patient adhérent et son entourage.
Une cartographie de professionnels de santé adhérents au réseau
a été créée pour permettre une réponse équitable et rapide, au
plus proche du lieu de vie, quelle que soit la localisation de la
personne sur le département.
Outre ses missions d’accueil et d’écoute, son rôle est également
de renforcer le partenariat et le travail en réseau dans une culture
partagée.
Ainsi, n’hésitez pas à le contacter, tout sera mis en œuvre pour
répondre à votre demande. Une permanence est assurée les
lundis, mardis, jeudis et vendredis de 8h30 à 12h et de 14h
à 16h.
Secrétariat du réseau alSacEP
Delphine SCHIRMER
39 avenue de la Liberté
Hôpital Pasteur – Neurologie
68024 COLMAR CEDEX
Tel : 03 89 30 54 17 Mail : [email protected]
L’Agence Régionale de Santé qui finance le réseau Alsacep a
demandé à ce dernier de développer un programme d’éducation
thérapeutique pour la sclérose en plaques. Ce programme a
pour but de vous aider à mieux gérer votre maladie dans la vie
quotidienne, d’éviter les complications, de favoriser votre qualité de vie, et de vous permettre d’être acteur de votre propre
état de bien- être et de santé. L’éducation
thérapeutique peut s’appli-
Le réseau alSacEP dispose d’un secrétariat situé à l’hôpital Pasteur de Colmar, dans le service de neurologie. Ce secrétariat
reçoit les appels des patients, des professionnels et des usagers
souhaitant s’informer sur tous les aspects du réseau.
- la recherche de logements accessibles et adaptés,
- l’activité professionnelle (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, infos diverses).
Elles coordonnent leurs actions avec les différents partenaires :
- internes au Réseau (Infirmières, Neurologues, Médecins Rééducateurs),
- et externes au Réseau (Psychologues, associations, administrations (CAF, CPAM…), services sociaux…)
Vous pouvez contacter l’Assistante Sociale de votre département par l’intermédiaire du secrétariat du réseau.
Dans le Bas Rhin : Fanny BERGANTZ Dans le Haut Rhin : Isabelle VALKER La coordination infirmière
Le réseau alSacEP a deux infirmières coordinatrices :
Isabelle Dechambenoit est basée sur le siège du réseau à Colmar, elle intervient sur le Haut Rhin et la région de Sélestat.
Béatrice Jenny est basée sur le CHU de Hautepierre, elle s’occupe du département du Bas- Rhin.
Nos deux infirmières travaillent au réseau alSacEP depuis sa
création et ont une expertise dans le domaine de la prise en
charge de la sclérose en plaques. Elles sont en lien avec les différentes structures hospitalières de neurologie et de rééducation,
ainsi que les neurologues et médecins rééducateurs libéraux de
toute l’Alsace. Après leur intervention, elles envoient également
un compte-rendu à votre médecin traitant.
Elles interviennent à votre domicile à votre demande ou celle
d’un de vos professionnels de santé, lorsque votre maladie le
nécessite : mise en place d’un traitement de fond, évaluation de
vos besoins suite aux difficultés de santé dues aux symptômes
de la maladie, isolement social… Elles vous proposeront un
programme d’éducation thérapeutique qui vous aidera à mieux
faire face à votre maladie.
Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider
les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont
besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Où nous trouver ?
Présentation du secrétariat du réseau alSacEP
Le secrétariat est basé à l’Hôpital Pasteur, service de Neurologie, à Colmar, siège social du réseau.
Outre son activité de secrétariat administratif avec l’organisation des différentes réunions du réseau (commissions de pilotage, réunions de coordination mensuelles, …), des réunions
des instances de l’association promoteur du réseau (assemblées
générales, conseils d’administrations,…) et de la comptabilité
du réseau, le secrétariat est une véritable plateforme de coordination en direction des patients atteints de sclérose en plaques,
de l’équipe mobile, des professionnels de santé, et du grand
public.
En effet, son rôle premier est de coordonner l’action des
différents intervenants, permettant ainsi une réponse la
plus individualisée possible et une fluidité dans son
parcours d’accompagnement.
Par sa permanence téléphonique,
le secrétariat a pour mission
d’écouter, d’évaluer les
besoins médicosociaux
Les conséquences de la sclérose en plaques peuvent atteindre
l’ensemble de la vie de la personne au plan personnel, professionnel, familial, psychologique. C’est pourquoi une réévaluation
permanente de la situation dans sa globalité, est indispensable.
Depuis septembre 2011, deux postes d’Assistantes Sociales ont été créés sur l’ensemble de la région.
Elles ont pour mission l’accueil, l’écoute, l’information et l’orientation des personnes dans les domaines suivants :
- l’accès aux droits (MDPH, CPAM…),
- l’accès aux soins (couverture maladie, mutualisation, cures…)
- la gestion du quotidien (mise en place d’aides humaines, aménagement du logement, aides techniques, activités de loisirs…),
- les démarches administratives et juridiques,
quer tout au long de votre maladie lorsqu’ une modification de
votre état de santé le nécessite.
Comme nous l’avons vu précédemment, cette éducation thérapeutique peut par exemple vous être proposée par votre
neurologue lors de la mise en route d’un traitement de fond.
Votre vécu du diagnostic, vos sentiments, vos difficultés après
l’apparition de votre maladie, votre propre histoire, votre vision
de la maladie, vos connaissances sur celle-ci, seront pris en
compte de façon à vous proposer un programme personnalisé
qui vous permettra de mieux appréhender votre maladie et votre
traitement. Si vous en avez besoin, nos infirmières pourront
vous mettre en lien avec une assistante sociale du réseau ou une
psychologue adhérente.
Après leur visite à domicile, elles vous proposeront un suivi
téléphonique personnalisé (en général sur une période de un
an) et feront le point avec vous sur votre vécu de la pathologie
et du traitement. Elles vous accompagneront dans la gestion
des éventuels effets indésirables de votre traitement de fond et
seront disponibles pour répondre à vos questions.
Présentation du réseau alSacEP (suite)
Qui peut adhérer ?
L’adhésion au réseau est proposée aux professionnels de santé,
du secteur médico-social et aux patients atteints de sclérose en
plaques résidants dans notre région. Elle est totalement gratuite.
Pour les patients, elle se fait par l’intermédiaire du neurologue.
L’adhésion peut se faire à n’importe quel stade de la maladie,
quelle que soit sa forme, qu’elle soit traitée ou non.
Que vous proposons-nous en termes de prise en
charge ?
Le suivi de votre sclérose en plaques sera toujours effectué par
vos professionnels de santé qui pourront faire appel à l’équipe
mobile du réseau alSacEP pour une meilleure coordination et
efficacité.
L’accompagnement et les aides que nous proposons aux patients
sont diverses :
- information sur la maladie
- aide dans la gestion des traitements
- accompagnement social
- soutien psychologique avec bilan psychologique et un maximum de 10 consultations auprès d’une psychologue clinicienne
membre du réseau
- bilan neuropsychologique réalisé par une neuropsychologue au
cabinet de votre neurologue
- remédiation cognitive
- rééducation fonctionnelle : accès facilité à l’un des centres de
alSacEP : L’accompagnement social
rééducation partenaire du réseau ou avec un kinésithérapeute
libéral adhérent
- formation aux aidants
- actions sur la qualité de vie : YOGA
- sport adapté
- journal alSacEP info…
Ces prestations sont gratuites, elles sont fonction de vos besoins
et ont pour but d’aider les patients, de favoriser leur autonomie
et leur qualité de vie. Elles se font sur demande d’un médecin
adhérent.
Avec quelle équipe ?
Pour mettre en application sur le terrain ses actions, le réseau
alSacEP dispose d’une équipe mobile intervenant sur toute
l’Alsace composée :
• d’un coordinateur médical pour l’animation de l’équipe
• de deux infirmières, une par département
• de deux assistantes sociales, une par département
• de neuropsychologues
Cette équipe intervient au domicile du patient ou dans le cabinet des neurologues.
et d’orienter tout patient adhérent et son entourage.
Une cartographie de professionnels de santé adhérents au réseau
a été créée pour permettre une réponse équitable et rapide, au
plus proche du lieu de vie, quelle que soit la localisation de la
personne sur le département.
Outre ses missions d’accueil et d’écoute, son rôle est également
de renforcer le partenariat et le travail en réseau dans une culture
partagée.
Ainsi, n’hésitez pas à le contacter, tout sera mis en œuvre pour
répondre à votre demande. Une permanence est assurée les
lundis, mardis, jeudis et vendredis de 8h30 à 12h et de 14h
à 16h.
Secrétariat du réseau alSacEP
Delphine SCHIRMER
39 avenue de la Liberté
Hôpital Pasteur – Neurologie
68024 COLMAR CEDEX
Tel : 03 89 30 54 17 Mail : [email protected]
L’Agence Régionale de Santé qui finance le réseau Alsacep a
demandé à ce dernier de développer un programme d’éducation
thérapeutique pour la sclérose en plaques. Ce programme a
pour but de vous aider à mieux gérer votre maladie dans la vie
quotidienne, d’éviter les complications, de favoriser votre qualité de vie, et de vous permettre d’être acteur de votre propre
état de bien- être et de santé. L’éducation
thérapeutique peut s’appli-
Le réseau alSacEP dispose d’un secrétariat situé à l’hôpital Pasteur de Colmar, dans le service de neurologie. Ce secrétariat
reçoit les appels des patients, des professionnels et des usagers
souhaitant s’informer sur tous les aspects du réseau.
- la recherche de logements accessibles et adaptés,
- l’activité professionnelle (reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, infos diverses).
Elles coordonnent leurs actions avec les différents partenaires :
- internes au Réseau (Infirmières, Neurologues, Médecins Rééducateurs),
- et externes au Réseau (Psychologues, associations, administrations (CAF, CPAM…), services sociaux…)
Vous pouvez contacter l’Assistante Sociale de votre département par l’intermédiaire du secrétariat du réseau.
Dans le Bas Rhin : Fanny BERGANTZ Dans le Haut Rhin : Isabelle VALKER La coordination infirmière
Le réseau alSacEP a deux infirmières coordinatrices :
Isabelle Dechambenoit est basée sur le siège du réseau à Colmar, elle intervient sur le Haut Rhin et la région de Sélestat.
Béatrice Jenny est basée sur le CHU de Hautepierre, elle s’occupe du département du Bas- Rhin.
Nos deux infirmières travaillent au réseau alSacEP depuis sa
création et ont une expertise dans le domaine de la prise en
charge de la sclérose en plaques. Elles sont en lien avec les différentes structures hospitalières de neurologie et de rééducation,
ainsi que les neurologues et médecins rééducateurs libéraux de
toute l’Alsace. Après leur intervention, elles envoient également
un compte-rendu à votre médecin traitant.
Elles interviennent à votre domicile à votre demande ou celle
d’un de vos professionnels de santé, lorsque votre maladie le
nécessite : mise en place d’un traitement de fond, évaluation de
vos besoins suite aux difficultés de santé dues aux symptômes
de la maladie, isolement social… Elles vous proposeront un
programme d’éducation thérapeutique qui vous aidera à mieux
faire face à votre maladie.
Selon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider
les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont
besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Où nous trouver ?
Présentation du secrétariat du réseau alSacEP
Le secrétariat est basé à l’Hôpital Pasteur, service de Neurologie, à Colmar, siège social du réseau.
Outre son activité de secrétariat administratif avec l’organisation des différentes réunions du réseau (commissions de pilotage, réunions de coordination mensuelles, …), des réunions
des instances de l’association promoteur du réseau (assemblées
générales, conseils d’administrations,…) et de la comptabilité
du réseau, le secrétariat est une véritable plateforme de coordination en direction des patients atteints de sclérose en plaques,
de l’équipe mobile, des professionnels de santé, et du grand
public.
En effet, son rôle premier est de coordonner l’action des
différents intervenants, permettant ainsi une réponse la
plus individualisée possible et une fluidité dans son
parcours d’accompagnement.
Par sa permanence téléphonique,
le secrétariat a pour mission
d’écouter, d’évaluer les
besoins médicosociaux
Les conséquences de la sclérose en plaques peuvent atteindre
l’ensemble de la vie de la personne au plan personnel, professionnel, familial, psychologique. C’est pourquoi une réévaluation
permanente de la situation dans sa globalité, est indispensable.
Depuis septembre 2011, deux postes d’Assistantes Sociales ont été créés sur l’ensemble de la région.
Elles ont pour mission l’accueil, l’écoute, l’information et l’orientation des personnes dans les domaines suivants :
- l’accès aux droits (MDPH, CPAM…),
- l’accès aux soins (couverture maladie, mutualisation, cures…)
- la gestion du quotidien (mise en place d’aides humaines, aménagement du logement, aides techniques, activités de loisirs…),
- les démarches administratives et juridiques,
quer tout au long de votre maladie lorsqu’ une modification de
votre état de santé le nécessite.
Comme nous l’avons vu précédemment, cette éducation thérapeutique peut par exemple vous être proposée par votre
neurologue lors de la mise en route d’un traitement de fond.
Votre vécu du diagnostic, vos sentiments, vos difficultés après
l’apparition de votre maladie, votre propre histoire, votre vision
de la maladie, vos connaissances sur celle-ci, seront pris en
compte de façon à vous proposer un programme personnalisé
qui vous permettra de mieux appréhender votre maladie et votre
traitement. Si vous en avez besoin, nos infirmières pourront
vous mettre en lien avec une assistante sociale du réseau ou une
psychologue adhérente.
Après leur visite à domicile, elles vous proposeront un suivi
téléphonique personnalisé (en général sur une période de un
an) et feront le point avec vous sur votre vécu de la pathologie
et du traitement. Elles vous accompagneront dans la gestion
des éventuels effets indésirables de votre traitement de fond et
seront disponibles pour répondre à vos questions.
Page 1
Professeur J. de Seze
Jean Claude Ongagna, coordinateur Médical
Présentation alSacEP
Réseau alsacien pour la prise en charge de la
Sclérose en Plaques
Présentation alSacEP suite
Présentation du secrétariat
du réseau alSacEP
Après 5 années d’existence et une présence importante comme
acteur de proximité auprès des patients atteints de sclérose en
plaques dans notre région, il arrive encore que des personnes nous
confondent avec des associations de patients. Ainsi, à l’occasion de
ce numéro spécial « Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques »
ou nous rencontrons les patients et le grand public, il nous est apparu
important de redire qui nous sommes, ce que nous proposons et où
nous trouver.
Page 2
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alSacEP : l’accompagnement
social
La coordination infirmière
Page 4
Nouveautés thérapeutique
dans la sclérose en plaques
Quelle est la différence entre une association de patient et un
réseau de santé ?
Réseau de santé ? Un réseau de santé est formé d’un groupe de professionnels de santé qui organisent leurs actions autour d’une pathologie. Son
implantation géographique peut être locale ou régionale. Le réseau assure la
coordination des professionnels de santé, des établissements de santé, des
institutions sociales ou médico-sociales et des représentants des usagers pour
permettre une prise en charge pluridisciplinaire la mieux adaptée aux besoins
des patients et une harmonisation des pratiques en termes d’éducation à la
santé, de prévention, de diagnostic, de soins…Le réseau a également un rôle
de formation professionnelle, il organise des réunions pluridisciplinaires, intervient au sein des IFSI et procède à des actions d’évaluation afin de garantir la
qualité de ses prestations.
Les réseaux sont financés par les agences régionales de santé (ARS), l’assurance maladie.
L’adhésion à un réseau de soins est GRATUITE.
Associations de patients ?
Conclusions
Les quinze dernières années ont permis des progrès importants dans les thérapeutiques immunologiques dédiées au
traitement de la SEP. L’efficacité des nouveaux traitements
semble d’autant plus importante qu’ils sont débutés précocement et que l’évolution de la maladie se fait par poussées. Cependant, si les dernières années ont vu émerger
des traitements d’efficacité sensiblement supérieure à celle
des immunomodulateurs, les effets secondaires éventuellement graves liés à certains de ces traitements imposent la
prudence. Des avancées sont maintenant attendues dans
les années à venir dans le domaine de la neuroprotection
et de la remyélinisation. Si des progrès sensibles dans ces
domaines ont été observés récemment, il est tout de même
peu probable de pouvoir bénéficier de molécules ciblées
sur ces actions avant cinq ou dix ans.
Présentation du réseau alSacEP
le
En dehors du Natalizumab (Tysabri), d’autres
médicaments sont en cours de développement
dans la SEP. La molécule la plus avancées
dans son développement est l’Alemtuzumab, traitement déjà utilisé dans certaines leucémies. Il présente l’intérêt
d’un traitement séquentiel (3-5
perfusions une fois par an.
D’autres médicaments de
la famille des anticorps
comme le Tysabri et
l’Alemtuzumab
sont en cours
Sommaire
cia
spé
Nouveau traitements par injection
Réseau alsacien sclérose en plaques
ion
La sclérose en plaques (SEP) a probablement été
durant les 15 dernières années la pathologie neurologique qui a le plus bénéficié d’avancées thérapeutique.
L’année 2007 a été marquée par l’arrivée d’un traitement très efficace, le Natalizumab (Tysabri), réservé aux
SEP très actives. Ces 2 dernières années ont été l’occasion
de la publication des résultats d’étude de grande ampleur,
concernant notamment des médicaments avec des nouvelles
cibles et des traitements par comprimés. Ainsi, plusieurs traitements par comprimés ont été testés avec succès et l’un d’entre
eux vient d’être commercialisé.
Traitements par comprimés
La commercialisation du Fingolimod (Gilenya) a eu lieu en
France en Janvier 2012. Il s’agit d’un traitement ayant un
mode d’action original qui permet de bloquer les globules
blancs dans les ganglions et la rate sans les tuer. Ainsi, en
arrêtant le traitement le taux de globules blancs remonte rapidement en 4 à 6 semaines. Ce traitement est pour l’instant
réservé aux patients pour lesquels les traitements classiques par
Interferon Beta (Betaferon, Avonex, Rebif ou Extavia) ou par
Acétate de Glatiramer (Copaxone) ne sont pas suffisamment
efficaces. En termes de tolérance, il semble que les effets
secondaires soient dépendants de la dose mais la dose la
plus faible (0,5mg/jour) qui est celle commercialisée semble
entraîner peu de risque notamment infectieux. Une surveillance
cardio-vasculaire est actuellement recommandée durant les 24
heures qui suivent la première prise.
Trois autres molécules par comprimés sont actuellement bien
avancées dans leur développement avec des essais de grande
ampleur concluants. Il s’agit du Teriflunomide, du Fumarate
(BG-12) et du Laquinimod. Les essais ont montré des résultats tout à fait concluants avec ces molécules sur les données
cliniques et IRM, et ces médicaments pourraient être proposés en première intention si l’on considère leur action plus
immunomodulatrice qu’immunosuppressive et donc un risque
faible d’infection.
alSacEP
it
Ed
Nouveautés thérapeutiques
dans la sclérose en plaques
d’évaluation comme le Daclizumab (injection sous cutanée
1 fois par mois) et l’Ocrelizumab (2 perfusions tous les 6
mois). Ces médicaments devraient être disponibles entre
2013 et 2015.
Autres traitements
La principal limite de ces traitements est leur absence
d’efficacité dans la forme progressive de la SEP (15%
des cas) ainsi que lorsque la maladie n’évolue plus par
poussées malgré une phase initiale par poussées. Ainsi les
avancées thérapeutiques dans la SEP ont été nombreuses
dans le domaine du traitement de l’inflammation mais les
possibilités d’action directe sur la souffrance du neurone
(axone), généralement pourvoyeuse du handicap, restent
très limitées. De nombreuses voies thérapeutiques sont en
cours de développement et d’exploration dans la SEP.
Ceci est notamment le cas de nouvelles molécules comme
l’anticorps anti-LINGO ou les cellules souches pour la remyélinisation. Concernant cette dernière voie un essai multicentrique international vient de débuter. Ces pistes thérapeutiques, quoique probablement moins proche d’une
commercialisation, semblent particulièrement intéressantes
pour les formes progressives (primaires ou secondaires)
de SEP, sans poussées surajoutées. Enfin, le développement de traitements symptomatiques pour lutter contre
les symptômes fréquents de la SEP (spasticité, fatigue,
troubles sphinctériens et sexuels, troubles cognitifs) ainsi
que de stratégies de rééducations reste important pour la
prise en charge globale de cette affection de progression
souvent sournoise et insidieuse. Durant l’été 2012, la
Fampridine (Fampyra) devrait être commercialisée, ce qui
est déjà le cas dans certains pays d’Euope. Il s’agit d’un
traitement symptomatique agissant sur la vitesse de transmission de l’influx nerveux et qui sera réservé aux patients
ayant une limitation de leur périmètre de marche (5 mètres
à 500 mètres). Seul 40% des patients sont répondeurs
à ce traitement sans qu’il n’y ait de moyen de le prédire. En fin d’année 2011, la France a également obtenu
l’autorisation de mise sur le marché pour les injections de
toxine botulique (Botox) dans la vessie pour éviter les
fuites urinaires. Enfin, nous espérons que le Sativex, dérivé
des cannabinoides par voie inhalé, sera commercialisé en
France durant l’année 2013 dans l’indication de la spasticité (raideur) douloureuse et résistante au Baclophene
(Lioresal).
Hôpitaux Civils de Colmar
Neurologie / Bât. 18 / niveau -1
39 avenue de la Liberté
68024 COLMAR cedex
Tél. : 03 89 30 54 17
Fax : 03 89 30 17 44
e-mail : [email protected]
Site Internet : www.alsacep.org
Une association de patients regroupe des personnes souffrant d’une même
maladie (et/ou leur entourage) qui vivent ou ont vécu les mêmes épreuves.
Le rôle des associations de patients est de proposer des groupes de parole et d’échange afin d’aider à surmonter un passage délicat, d’informer
sur la maladie, d’accompagner, de conseiller, d’orienter.
L’objet, les modalités de fonctionnement et les services proposés par
les associations varient d’une association à l’autre. Il en existe un très
grand nombre qui peuvent aller d’un rayonnement local à international. Elles sont financées par les dons et legs, cotisations de ses
membres, les subventions de l’état, des départements, des communes, des établissements publics ou privés.
L’adhésion à l’association est payante.
Le réseau alSacEP ?
alSacEP est un réseau de santé ville-hôpital. Son but est
d’optimiser la prise en charge pluridisciplinaire et personnalisée des patients atteints de sclérose en plaques
en Alsace et ce au plus proche de leur domicile.
alSacEP garantit une harmonisation des procédures
de soins, la qualification et la compétence des
professionnels intervenant au sein du réseau par
la mise en place d’une formation continue.
Journée Mondiale de la
Sclérose en Plaques
Lancée en 2009, cette journée est consacrée à une maladie inflammatoire chronique
du système nerveux central très invalidante. La sclérose en plaques est la première cause
de handicap chez l’adulte jeune après les accidents de la route. La pathologie débute
généralement entre 20 et 40 ans avec une prédominance féminine. Il existe un gradient
Nord/Sud confirmé au niveau mondial. Plus de deux millions de personnes sont touchées à travers le monde, 80 000 en France et 3000 en Alsace. La cause précise de
la SEP reste inconnue. Elle fait intervenir le système immunitaire.
La gaine de myéline constitue la cible du processus pathologique. Il en résulte une
altération de la conduction de l’influx nerveux expliquant les signes cliniques variés touchant la motricité, la vue, la sensibilité. Le symptôme le plus fréquent de la maladie est
la fatigue et altère grandement la qualité de vie. D’autres symptômes sont plus rares
en début de maladie tels que les troubles de l’équilibre, les troubles sphinctériens, les
troubles cognitifs.
Dans la majorité des cas (85%), la SEP évolue par poussées (forme rémittente)
disséminées dans le temps pouvant laisser des séquelles ce qui explique l’apparition
possible d’un handicap résiduel.
La médecine ne dispose encore à ce jour d’aucun traitement curatif. Les traitements
disponibles ont pour but de réduire la fréquence des poussées et de ralentir la progression du handicap.
Reportage photos
2010
La Journée Mondiale de la sclérose en plaques s’inscrit au cœur d’une semaine de
sensibilisation contre une pathologie encore méconnue du grand public.
alSacep avec le soutien des laboratoires Merck Serono est au cœur de l’action pour
la 3° année consécutive et vous accueille en collaboration avec les antennes locales des
associations de patients, l’AFSEP et la section SEP de l’association des Paralysés de
France, le mercredi 23 mai 2012 au village d’informations sur la sclérose en plaques
installé place Kléber à Strasbourg.
Les grands axes de la Journée Mondiale de la sclérose en plaques 2012
Après le Sport pour les deux éditions précédentes nous avons voulu mettre l’art et la
culture à l’honneur.
Le point d’orgue de la journée est une exposition de peintures réalisées par des
patients.
Des animations peinture « Street Art » agrémenteront en continu la journée (réalisation
d’une fresque avec la participation du public, performance sur un véhicule, performance sur toiles : création d’un triptyque).La musique sera au programme de l’aprèsmidi.
Les objectifs de cette manifestation
La Journée Mondiale de la SEP a pour but essentiel de communiquer autour
de la maladie, de faire connaitre la sclérose en plaques et ses conséquences au
grand public, d’attirer l’attention des médias et des pouvoirs publics. Elle a
pour but de faire prendre conscience de la maladie.
En amont de la journée
alSacep participe pour la deuxième année aux courses de Strasbourg.
Cette participation permet une visibilité du réseau et une représentation de la sclérose en plaques sur un évènement grand public.
L’impact des années précédentes
La journée Mondiale de la SEP a permis la réalisation d’une émission « les rendez-vous santé »
sur Alsace 20, un enregistrement sur FR3
Alsace, la diffusion de spots radios
et divers articles dans la presse
locale.
2011