la sclerose en plaques

LA SCLEROSE EN PLAQUES
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central
touchant exclusivement le cerveau et la moelle épinière, affectant l’adulte jeune. Elle débute
dans 70% des cas entre 20 et 40 ans et concerne 2 fois plus de femme que d’homme.
En France, 65 000 à 90 000 personnes en sont atteintes, avec 3 000 nouveaux cas chaque année.
Il s’agit de la première cause de handicap non traumatique chez l’adulte jeune.
Les symptômes
Les symptômes peuvent être très divers en fonction de la zone du cerveau ou de la
moëlle épinière atteinte par l’inflammation et varient au cours de l’évolution. Il peut s’agir de :
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Troubles visuels avec une diminution de la vue ou vue double ;
Troubles moteurs avec des problèmes à la marche ou déficit moteur d’un membre ou
de la moitié du corps ou paralysie faciale ;
Troubles de l’équilibre, vertiges ;
Troubles sensitifs avec des engourdissements, des fourmillements ;
Douleurs des membres ;
Troubles sphinctériens : troubles urinaires ou sexuels ;
Fatigue.
Evolution et signes cliniques :
La SEP est caractérisée par l’existence d’une très grande diversité de manifestations et
de modes évolutifs possibles. Très schématiquement, on distingue des formes par poussées (les
plus fréquentes, environ 85%) et des formes progressives.
Les formes par poussées sont caractérisées par la répétition de poussées au cours desquelles
des symptômes s’installent progressivement et persistent pendant quelques jours à quelques
semaines avant de régresser soit complètement, soit, malheureusement, en laissant des
séquelles, ce qui est de plus en plus le cas avec les années. Ces séquelles constituent le handicap.
Les formes progressives sont caractérisées par une aggravation continue, insidieuse, en
dehors de toute poussée et avec peu de récupération. Elles comportent la plupart du temps des
troubles de la marche en lien avec un déficit progressif des membres inférieurs et des troubles
de l’équilibre pouvant aboutir, en quelques années à un handicap majeur. Des poussées peuvent
se surajouter.
Il n’y a pas de pronostic possible à l’échelon de l’individu. Un même patient peut alterner
une période de calme sans poussée pendant plusieurs années et une période plus active pendant
laquelle il présentera la même année plusieurs poussées. En règle générale, les poussées sont
plus nombreuses au début de la maladie.
Il est décrit des formes dites « bénignes » caractérisées par l’absence d’incapacité importante
après plusieurs années d’évolution.
A l’opposé, il existe des formes très sévères aboutissant à un handicap majeur en quelques
années.
Fatigue :
La fatigue est une plainte très fréquente au cours de la sclérose en plaques (environ 70%
des malades s’en plaignent). Elle est définie comme une « perte subjective d’énergie physique
et/ou mentale empêchant de réaliser totalement ses activités usuelles et souhaitées ». Les
patients parlent d’une sensation d’épuisement.
Difficile à décrire (« chape de plomb », « hors service », « comme une grippe », « très
lasse »…), la fatigue est fluctuante, survenant d’un moment à l’autre dans la journée ou d’une
journée à l’autre et, est d’intensité variable mais, retentit sur la vie quotidienne, familiale,
professionnelle et sociale. Elle est majorée par la chaleur (ambiante, bains chauds, fièvre), les
douleurs, les infections, certains traitements et, est parfois associée à la dépression, une fatigue
psychologique, des troubles de l’attention et une lenteur idéatoire.
Elle est souvent corrélée au handicap, mais peut s’avérer très importante alors que le
handicap physique reste modéré ou même absent.
SPORT
Les bienfaits de l’activité physique dans la Sclérose en Plaques sont maintenant
démontrés. La pratique d’une activité physique régulière est aujourd’hui recommandée dans
cette maladie [alors qu’elle a été longtemps déconseillée].
Le réentrainement à l’effort a des effets bénéfiques sur la maladie et un impact positif
sur la qualité de vie : une force musculaire accrue, une amélioration de la distance de marche,
de l’équilibre, de la capacité respiratoire, du transit intestinal, une diminution de la sensation de
fatigue et un mieux-être psychologique. La qualité de vie est améliorée permettant une
meilleure relation sociale et familiale et, évite l’isolement. La pratique d’une activité physique
et sportive permet à la personne de réinvestir son corps.
La pratique doit être progressive, régulière, de type aérobie et prolongée pour le
maintien du bénéfice.
Précautions à prendre, cas particulier de la fatigue :
Il faut savoir aménager les entrainements, en fonction des possibilités physiques, de la
fatigue et de la fatigabilité, inhérente à la maladie, variable d’un moment à l’autre et difficile à
prendre en compte car constituant un handicap non visible, à l’inverse du handicap moteur.
D’une façon générale, ne pas oublier que la fatigue n’est pas toujours proportionnelle à
l’activité physique exercée au quotidien. La gestion de la fatigue peut passer per un
fractionnement des efforts (temps de pause au cours de marche par exemple).
Quels sports peut-on conseiller ?
Il n’y a pas nécessairement de consensus pour un sport plus qu’un autre, mais sont
conseillés les exercices associant aérobie, endurance, détente, et on peut citer la marche
nordique, randonnée pédestre, vélo, golf, natation… etc.
Sont possibles, les sports « mixtes » (entre endurance et effort bref, intense) : footing,
ski, aviron, football… etc.
La gestion de certains aspects (stress, douleur, équilibre) peut être améliorée par des
techniques dérivées des arts martiaux chinois: Tai Chi, Qi Gong, autres activités (Pilate…).
En revanche, sont déconseillés, les sports intenses, brefs, violents: athlétisme sur piste,
squash, fitness, haltérophilie, handball, sports de combat…