Janine BARBOT - CV abrégé En cours Habilitation à Diriger des recherches. La réparation des victimes d’accidents médicaux. 2000 Doctorat en Sociologie. Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, EHESS, Paris. Recherche médicale et mobilisations collectives. Le cas des associations de lutte contre le sida. Sous la Direction de Claudine HERZLICH. P ARCOURS PROFESSIONNE L Depuis 2001 1999-2000 1995-1998 1990-1995 1987-1989 D OMAINES Chargée de Recherche en Sociologie à l’INSERM Chercheure contractuelle à l’INSERM Allocataire de recherche de l’ANRS Chargée d’études, Sociétés de conseil et d'études dans le secteur santé Enseignante en Sciences Economiques et Sociales, Lycée Autogéré, Paris ET INTERETS DE RECHERCHE Sociologie des mouvements collectifs. Sociologie de la médecine et de la santé. Sociologie des sciences. Science politique. Mobilisations associatives dans le domaine de la santé. VIH/Sida. Rapports profanes/experts. Essais cliniques. Régulation du marché du médicament. Médecine fondée sur les preuves. Ethique de la recherche. Démocratie sanitaire. Plaintes en matière médicale. Judiciarisation des soins. Médecine défensive. Affaires sanitaires. Politiques de la réparation. Procès. Responsabilité médicale. Groupes de victimes. Faute et aléa thérapeutique. Expertise médicale. Approche sociohistorique. Enquêtes de terrain, entretiens, observations ethnographiques. Analyse de données textuelles. Articulation des analyses qualitatives et quantitatives. S EJOURS DE RECHERCHE 2011-2012 Visiting scientist, HARVARD MEDICAL SCHOOL, BOSTON (USA) (durée de 1 an) Département Global Health & Social Medicine, Professeur P. FARMER 2001 Visiting scientist, MC GILL UNIVERSITY, MONTREAL (CANADA) (durée de 9 mois) Département des Social Studies of Medicine, Professeur A. YOUNG 1995 Séjour de recherche doctoral, PRINCETON UNIVERSITY (USA) (durée de 3 mois) Département de Sociologie, Professeur M. LAMONT 1 P ARTICIPATIONS - COMITES ET INSTANCES SCIENTIFIQUES Depuis 2014 Membre du Labex SITES - Sciences Innovations et Techniques en Société Depuis 2010 Membre du Labex TEPSIS - Transformation de l'Etat, Politisation des sociétés, Institution du social 2013-2014 Membre du comité de sélection - MCF, CNU-19. UNIVERSITE MARNE-LA-VALLEE 2008-2009 Membre du comité de sélection - MCF, CNU-19. UNIVERSITE PARIS-8 2003-2009 Membre fondateur du GRAM Groupe de Réflexion de l’INSERM avec les Associations de Malades 2003-2005 Co-coordonnatrice du réseau ITEMS - Network of Excellence, 5th PCRD Innovative Trends in European Medical Space A UTRES ACTIVITES D ’ EXPERTISE Participations/auditions dans des instances d’évaluation et de prospective, notamment : Haute Autorité de Santé (HAS), Commissariat Général au Plan (CGP), Inspection Générale des Affaires Sociales (IGAS). Evaluations pour des comités éditoriaux, notamment : Science Technology & Human Values, Social Science & Medicine, Sciences Sociales et Santé, Revue Politique et Sociétés, Revue québécoise de Science Politique, Sociologie, Negociations, Revue d’Epidémiologie et de Santé Publique, Revue d’Anthropologie des Connaissances. Evaluations de programmes, notamment : INCA, IRESP, CNSA, ANR, ANRS. ENSEIGNEMENTS UNIVERSITAIRES REGULIERS Depuis 2013 Sociologie de la responsabilité médicale, EHESS, Paris Animation du Séminaire de recherche (24h/an) Masters : Sociologie, Santé des populations et politiques sociales Depuis 2013 Judiciarisation des risques et mobilisations collectives, Université Paris-Descartes, Paris Participation à l’enseignement « Penser et analyser les risques » (4h en 2013, 7h en 2014) Master Professionnel : Ingénierie des Risques 2006-2008 Sociologie de la santé et du monde médical, EHESS, Paris Co-animation du Séminaire de recherche (24h/an) En collaboration avec N. DODIER et E. FILLION Masters : Sociologie, Histoire des sciences, technologies et sociétés, Anthropologie 2005-2008 L’enquête sociologique par entretiens, EHESS, Paris Animation du Séminaire de méthodologie (24h/an) Masters : Sociologie, Histoire des sciences, technologies et sociétés, Anthropologie 2 2004-2005 A UTRES Méthodes Qualitatives en Sciences Sociales, UNIV. DE LIEGE (BELGIQUE) Cours d’amphithéâtre (32h/an). Licences de criminologie, et de sociologie Travaux Dirigés (30h/an). Licence de sociologie ACTVITES LIEES A L ’ ENSEIGNEMENT Encadrement d’étudiants : Master de recherche : Sociologie, Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales, EHESS, Paris. Membre de jury de thèse : Ecole des Hautes Etudes en Sciences Sociales de Paris, Collège interuniversitaire de Saint-Pétersbourg, Institut Universitaire d’histoire de la médecine et de la santé publique de Lausanne. Interventions ponctuelles dans le cadre d’enseignements, notamment : EHESS-Paris, EHESS-Marseille, Université Paris-Descartes, Ecole Normale Supérieure (ENS-Paris), ENSCachan, Université Paris-8, Université Louis-Pasteur de Strasbourg, Institut des Etudes Politiques (IEP-Paris). PROGRAMMES DE RECHERCHE COLLECTIFS Depuis 2012 Coordination scientifique des travaux du groupe ACME – Accidents Médicaux (prolongement des programmes de recherche : INSERM/ONIAM/IRESP/HAS, 2008/2012). 2009-2011 Impacts du nouveau dispositif d’indemnisation des accidents médicaux sur les formes de conflictualité et les modes d’évaluation des états de santé (financé par l’IRESP et la HAS, Appel d’Offre « Evaluation des systèmes de Santé »). Programme pluri-équipe (CERMES et CMH-Centre Maurice Halbwachs/CMH-ENS-EHESS). Coordination scientifique : Janine BARBOT. 2008-2011 Etude des caractéristiques sociales des usagers recourant au dispositif de règlement amiable des accidents médicaux (convention de gré à gré INSERM-ONIAM). Programme pluri-équipe (CERMES/CMH-Centre Maurice Halbwachs/CMH-ENS-EHESS). Coordination scientifique : Janine BARBOT. 2006-2008 Economie de la réparation. Les accidents médicaux et les accidents du travail dans les débats publics et dans l’expérience des victimes (financé par l’ANR, Appel d’Offre « Santé/Travail »). Coordination scientifique du programme : Nicolas DODIER. Programme pluri-équipe. Coordination de l’équipe « Accidents Médicaux » au CERMES : Janine BARBOT. 2005-2007 Economie morale de la réparation des préjudices liés à l’activité médicale (financé par la MIRE-DREES, Appel d’Offre « Les effets indésirables dans les systèmes de santé »). Programme mono-équipe (CERMES). Coordination scientifique : Janine BARBOT. 3 2003-2005 Reconfiguration des expériences du risque. Médecins, malades et administrations face aux infections à prions. (financé par le GIS-PRIONS). Programme pluri-équipe (CERMES/TSVINRA). Coordination scientifique : Pierre-Benoit JOLY & Nicolas DODIER. 2003-2005 Les professionnels de santé face aux procès (financé par la MIRE-DREES, Appel d’Offre « Transformations des pratiques des professionnels de santé »). Programme mono-équipe (CERMES). Coordination scientifique : Janine BARBOT. 1999-2000 La mobilisation des associations de lutte contre le sida pour la circulation des nouvelles molécules (financé par ECS- Ensemble contre le Sida). Programme mono-équipe (CERMES). Coordination scientifique : Janine BARBOT. 1995-1998 Les espaces de mobilisation autour de la recherche de traitements contre le sida. (financé par l’ANRS, Appel d’Offre « Sciences Sociales et Sida »). Programme mono-équipe (CERMES). Coordination scientifique : Nicolas DODIER. P UBLICATIONS O UVRAGES En cours La réparation des victimes d’accidents médicaux. 2002 BARBOT Janine. Les malades en mouvements. La médecine et la science à l’épreuve du sida. Paris, Editions Balland, 307 pages. ARTICLES ORIGINAUX (PEER-REVIEW) A paraître BARBOT Janine & Nicolas DODIER. « Devant l’extension des indemnisations non judiciaires. Les victimes d’un drame de santé publique ». Droit et Société. A paraître BARBOT Janine & Nicolas DODIER. « Rethinking the role of victims in criminal proceedings. Lawyers’ normative repertoire in France and the United States ». Traduction intégrale de l’article paru dans la Revue Française de Science Politique. 2014 BARBOT Janine & Nicolas DODIER. « Victims’ experience of compensation. The tainted hGH case ». Human Studies DOI :10.1007/s10746-014-9330-4. 2014 BARBOT Janine & Nicolas DODIER. « Que faire de la compassion au travail ? La réflexivité stratégique des avocats à l’audience ». Sociologie du travail 56 : 365-385. 2014 BARBOT Janine & Nicolas DODIER. « Repenser la place des victimes au procès pénal. Le travail normatif des juristes en France et aux Etats-Unis ». Revue Française de Science Politique 64 (3) : 407-433. 4 2014 BARBOT Janine, Isabelle PARIZOT & Myriam WINANCE. « ‘No-fault’ compensation for victims of medical injuries. Ten years of implementing the French model ». Health Policy 114: 236245. 2010 BARBOT Janine. « Figures des victimes et réparation des violences faites aux corps. Quand la chirurgie esthétique se donne à voir ». Politix 90 : 91-113. 2010 BARBOT Janine & Nicolas DODIER. « Violence et démocratie dans un collectif de victimes. Les rigueurs de l’entraide ». Genèses 81 : 84-113. 2009 BARBOT Janine. « Entre volonté du patient et nécessité médicale. Les médecins face au refus de transfusion ». Journal d’Economie Médicale 27 (3) : 123-133. 2008 BARBOT Janine. « Soigner en situation de risque judiciaire. Responsabilité médicale et refus de transfusion ». Revue Française de Science Politique 58 (6) : 985-1014. 2008 DODIER Nicolas & Janine BARBOT. « Autonomy and objectivity as political vectors in the medical world : Twenty years of Public Controversy about AIDS Treatments in France ». Science in Context 21 (3): 403-434. 2007 BARBOT Janine & Emmanuelle FILLION. « La dynamique des victimes. Reconfiguration des formes d'engagement associatif vis-à-vis du monde médical ». Sociologie et Sociétés 39 (1) : 217-247. 2006 BARBOT Janine. « How to build an “active” patient ? The work of Aids associations in France ». Social Science & Medicine 62 : 538-551. 2006 BARBOT Janine & Emmanuelle FILLION. « La "médecine défensive" : critique d'un concept à succès ». Sciences Sociales et Santé 24 (2) : 7-33. 2002 BARBOT Janine & Nicolas DODIER. « Multiplicity in scientific medicine. The experience of HIV+ patients ». Science Technology & Human Values 27 (3) : 406-442. 2001 BARBOT Janine. « Les interactions entre les associations et les agences publiques dans l’organisation de la recherche d’un traitement contre le sida ». Revue Française des Affaires Sociales 4 : 59-63. 2001 BARBOT Janine. « S’engager dans le monde biomédical. Diversité et front commun des associations. In Les formes de l’action collective ». Raisons Pratiques 12 : 229-254. 2000 BARBOT Janine & Nicolas DODIER. « L’émergence d’un tiers public dans le rapport médecin/malade. L’exemple de l’épidémie à VIH ». Sciences Sociales et Santé 18 (1) : 75117. 2000 DODIER Nicolas & Janine BARBOT. « Le temps des tensions épistémiques. Le développement des essais thérapeutiques dans le cadre du sida ». Revue Française de Sociologie 41 (1) : 79-118. 5 1999 BARBOT Janine. « L'engagement dans l'arène médiatique. Les associations de lutte contre le sida ». Réseaux 17 (95) : 155-198. 1998 BARBOT Janine. « Agir sur les essais thérapeutiques. L’expérience des associations de lutte contre le sida en France ». Revue d’Epidémiologie et de Santé Publique 46 : 305-315. 1998 BARBOT Janine. « Science, marché et compassion. L’intervention des associations de lutte contre le sida dans la circulation des nouvelles molécules ». Sciences Sociales et Santé 16 (3) : 76-95. 1998 BROCLAIN Dominique, Philippe MURA, Dominique NIVET-CARRE, Janine BARBOT, Françoise NORY & Gilles BARDELAY. « Quasi-experimental study on the effectiveness of the readers’test in the medical journal La revue Prescrire », The Journal of Continuing Education in the Health Professions 18 : 47-57. 1995 BARBOT Janine. « Entre soi et face aux autres : la réunion hebdomadaire d’Act Up-Paris ». Politix 31: 113-123. 1994 CHARPAK Yves, Françoise NORY & Janine BARBOT. « La prise en charge des toxicomanes (héroïnomanes) par les médecins généralistes ». Revue d’Epidémiologie et de Santé Publique 42(3): 224-234. C HAPITRES D ’ OUVRAGES 2011 BARBOT Janine & Nicolas DODIER. « De la douleur ou droit. Ethnographie des plaidoiries lors d’une audience pénale ». In Daniel CEFAÏ, Carole GAYET & Matthieu BERGER, Du civil au politique. EDITIONS PETER LANG : 289-319. 2010 BARBOT Janine. « Mener un entretien de face à face ». In Serge PAUGAM, L’enquête sociologique. EDITIONS PUF, PARIS. 2009 DODIER Nicolas & Janine BARBOT. « Itinéraires de réparation et formation d’un espace de victimes autour d’un drame médical ». In John CULTIAUX & Thomas PERILLEUX, Destins politiques de la souffrance. EDITIONS ERES : 101-119. 2007 BARBOT Janine. « Droits des malades/droits des victimes : évolution des débats publics sur la réparation des accidents médicaux. » In Didier TABUTEAU, Les droits des malades et des usagers du système de santé, une législature plus tard. PARIS, PRESSES DE SCIENCES PO. 2005 BARBOT Janine & Nicolas DODIER. « Approche sociologique des rapports des patients à l’univers médical. Le cas de l’infection à VIH ». In Pierre CHAUVIN & Isabelle PARIZOT, Santé et recours aux soins des populations vulnérables. PARIS, EDITIONS DE L’INSERM : 226-234. 6 AUTRES PUBLICATIONS (notes de synthèse, notes de lecture, interviews publiées, articles hors « peer-review »). 2007 BARBOT Janine & Jean-Gabriel CONTAMIN. « Vers de nouvelles formes d'action publique en matière de santé ». Compte-rendu de colloque. Natures Sciences Sociétés 15(1) : 94-96. 2003 BARBOT Janine. « Les associations et la recherche ». Pratiques. Les Cahiers de la médecine utopique (numéro: Le Médicament une marchandise pas comme les autres). 2003 BARBOT Janine. « Des malades militants ». Interview publiée. Transversales, Le Journal des acteurs de la lutte contre le sida 17 : 24-25. 2002 BARBOT Janine. « Les malades en mouvements ». Interview publiée. Remaides 45 : 22. 2002 BARBOT Janine. « Interview publiée ». Têtu 68 : 134. 2002 BARBOT Janine. « L’ouverture d’un espace de débats autour de la recherche médicale ». Interview publiée. Le Journal du Sida 149 : 25-29. 2001 BARBOT Janine. « L’intervention des associations dans l’évaluation des médicaments. Le cas de l’épidémie à VIH ». Note de synthèse. Cahiers de la MIRE. 2001 BARBOT Janine. « L’expérience du sida a changé les essais cliniques ». Interview publiée. Les Echos, le 20 juin 2001, p.55. 1999 BARBOT Janine, Eric DOIDY, Gilda RENOU, Johanna SIMEANT, Joan STAVO-DEBAUGE. « Y’a-t-il de nouveaux mouvements militants ? ». Mouvements 3 : 32-45. 1999. BARBOT Janine. « Les associations, la recherche et l’accès aux nouveaux médicaments ». Note de synthèse. Actualité et Dossier en Santé Publique 27 : 63-64. 1998 BARBOT Janine. « Impure Science: AIDS activism and the politics of knowledge ». Note de lecture (livre de S. EPSTEIN). Ethnologie Française 1 : 154-155. 1997 BARBOT Janine. « Plague Doctors: responding to the AIDS epidemic in France and America ». Note de lecture (livre de J.FELDMAN). Contemporary Sociology 26 (4) : 526. 1998 BARBOT Janine. « Le rôle de l’activisme dans l’évaluation des nouveaux traitements ». Note de synthèse. Transcriptase 66 : 20-23. 1994 BARBOT Janine, Françoise NORY & Yves CHARPAK. « Comment le médecin généraliste perçoitil sa place dans le traitement de la toxicomanie ? » La Revue du Praticien 8(259): 24-31. A CTES DE COLLOQUES 2012 BARBOT Janine. « De la délégation à l’engagement : la transformation des rapports au monde médical ». Actes du Colloque Participation des usagers dans les établissements de santé : Quelle évolution depuis 10 ans ? Haute Autorité de Santé – p 6-8. 7 2009 DODIER Nicolas & Janine BARBOT. « L’expérience de l’action judiciaire parmi les victimes d’un drame médical ». In GRAS A. et DUBEY G. (dir.), L’avion. Le rêve, la puissance et le doute, PARIS, PRESSE DE LA SORBONNE, p. 211-229. 2005 BARBOT Janine et Nicolas DODIER. « Patients Organizations, Medicine and Capitalism ». Actes du Colloque Medicine Health and Society in Europe – Trends and Prospects, ITEMS Network Symposium, COIMBRA (PORTUGAL). R APPORTS DE RECHERCHE S 2012 BARBOT Janine, Isabelle PARIZOT & Myriam WINANCE (avec la collaboration d’Isabelle CAILBAULT, Sarah LEMAIRE, Vanessa THERIN, Rachid ZEMRI). La plainte en matière médicale. Une étude au sein du dispositif de règlement amiable créé par la loi du 2 mars 2002. Rapport CERMES/CMH pour L’IRESP/HAS – 101 pages. 2010 DODIER Nicolas, Janine BARBOT & Damien DE BLIC (avec la collaboration d’Isabelle CAILBAULT, Anne DE LABRUSSE, Emmanuelle FILLION, Carole GAYET-VIAUD, Joan STAVO-DEBAUGE). La réparation dans les débats publics et dans l’expérience des victimes. Accidents du travail et accidents médicaux. Rapport CERMES/GSPM pour l’ANR. 419 pages. 2008 BARBOT Janine, Isabelle CAILBAULT & Emmanuelle FILLION. L’Economie morale de la réparation des préjudices liés à l’activité médicale. Rapport CERMES/GSPM pour la MIRE/DREES, 154 pages. 2005 DODIER Nicolas, Pierre-Benoit JOLY, Janine BARBOT, Emmanuelle FILLION & Didier TORNY. Reconfiguration des expériences du risque. Médecins, malades et administrations face aux infections à prions. Rapport CERMES/TSV-INRA pour le GIS-PRIONS, 379 pages. 2005 BARBOT Janine & Emmanuelle FILLION. Les professionnels de santé face aux procès. Rapport CERMES pour la MIRE/DREES, 217 pages. 2000 BARBOT Janine. L’intervention des associations dans l’évaluation des médicaments. Rapport CERMES pour la MIRE/DREES, Paris, 214 pages. 1998 DODIER Nicolas, Janine BARBOT & Sophia ROSMAN. Les espaces de mobilisation autour des essais thérapeutiques et de la mise à disposition des nouveaux traitements. Rapport de recherche du CERMES pour l’ANRS, 596 pages. 8