Une offre médico

Le contexte
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux
central du sujet jeune, elle touche environ 80 000 personnes en France. Le début de la maladie
survient le plus souvent entre 20 et 35 ans avec une nette prédominance féminine.
Les symptômes de la maladie sont très variés rendant parfois difficile le diagnostic.
Les symptômes
Au début de la maladie, les symptômes moteurs sont fréquents et responsables
de fatigabilité à l’effort lors de longues marche par exemple. Les signes oculaires sont
souvent révélateurs de la maladie et peuvent occasionner une baisse de l’acuité visuelle
d’installation progressive associée à des douleurs lors de la mobilisation du globe oculaire
(névrite optique). Les troubles de la sensibilité sont présents dans 25% des cas sous la forme
de fourmillements dans les membres ou d’impressions de ruissellement voire même
de douleurs à type de décharges électriques. Dans certains cas, l’équilibre et la coordination
des mouvements sont perturbés. Au cours de l’évolution d’autres signes peuvent apparaitre
comme les troubles vésico-sphinctériens et génito-sexuels…
Parallèlement à ces signes neurologiques, d’autres symptômes existent comme
la fatigue, invalidante dans les activités de vie quotidienne et socioprofessionnelle.
Enfin, des épisodes anxio-dépressifs et des difficultés de concentration peuvent aussi être
observés.
L’ensemble de ces symptômes sont bien connus des professionnels de santé et leur prise
en charge thérapeutique est aujourd’hui bien codifiée.
La spécificité de la prise en charge
La présentation pluri-symptomatique de la SEP impose tout naturellement
un accompagnement pluridisciplinaire des symptômes et de leurs conséquences sur la vie
quotidienne. Différents professionnels de santé sont donc concernés et travaillent de manière
coordonnée dans l’objectif d’améliorer la qualité de vie des personnes souffrant de SEP.
Une approche exclusive
La « clinique SEP » du Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille
offre un accompagnement pluridisciplinaire de qualité grâce à une équipe regroupant
des professionnels de santé experts de la SEP dans leurs domaines de compétences :
neurologie, médecine physique et réadaptation fonctionnelle, masso-kinésithérapie,
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ergothérapie, orthophonie, neuropsychologie, orthoptie, STAPS-APA, soins infirmiers
spécialisés et coordination de réseau de soin. …
Cette approche pluridisciplinaire de la SEP est mise en place depuis 2000. Elle est
coordonnée par le Professeur Hautecoeur (neurologue) et le Docteur Donzé (médecine
physique). 1 000 patients sont actuellement suivis par la clinique SEP.
Un réseau performant
Le réseau G-SEP, partenaire du projet SEP’OUR VOUS, a été créé en 1999. Il a pour
principale mission de coordonner et assurer la continuité des soins à proximité du lieu de vie
des patients souffrant de sclérose en plaques sur la région Nord-Pas-De-Calais. Il œuvre
également pour une approche multidisciplinaire des diagnostics et de la prise en charge
des patients.
Un partenaire impliqué
La websérie « SEP’OUR VOUS » a été réalisée grâce au soutien institutionnel
des Laboratoires TEVA via le programme national Agir en Groupes d’Initiatives Régionales
dans la lutte contre la Sclérose en Plaques (AGIR-SEP).
Les attentes des patients
La sclérose en plaques est une maladie chronique imprévisible et les patients sont très
demandeurs d’informations sur les symptômes, l’évolution de la maladie et les traitements…
Les informations sont données par les professionnels de santé lors des consultations
ou hospitalisations et différents livrets d’informations destinés aux patients existent
et sont distribués largement. Les associations de patients et les réseaux de santé sont
également impliqués dans l’information et la formation des patients par l’intermédiaire
de programmes d’éducation thérapeutique.
Une première mondiale
Aujourd’hui, la recherche d’informations se fait principalement sur Internet et 90%
des patients diagnostiqués s’y rendent régulièrement dans ce cadre. Il nous est paru donc
opportun d’utiliser cet outil pour proposer une information claire, précise et facile
d’utilisation sur les symptômes de la maladie.
Le modèle choisi est la vidéo avec un acteur « narrateur » s’adressant directement
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au patient et en arrière plan un avatar sous la forme d’un personnage reprenant visuellement
les informations importantes à retenir. Il s’agit d’une « web série » dont les épisodes seront
hébergés sur une chaine YouTube et mis en ligne tous les 10 jours. 14 épisodes reprenant
les principaux symptômes de la sclérose en plaques sont prévus et comportent pour chacun
d’entre eux : une présentation du symptôme, les professionnels de santé concernés et
des astuces et conseils pour gérer au mieux le symptôme.
Les premiers épisodes troubles locomoteurs, troubles sensitifs et troubles visuels seront mis
en ligne le 28 mai 2014, date de la journée mondiale de la SEP.
http://www.youtube.com/user/sepourvous
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SEP’OUR VOUS.
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l’App Store. Lancez l’application et flashez le symbole. Celui-ci ouvrira directement la chaîne
Youtube SEPOURVOUS sur votre téléphone ou votre tablette.
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Le Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille
Nous sommes un ensemble universitaire d’hôpitaux, de cliniques et d’établissements médicosociaux, d’inspiration catholique de gestion privée à but non lucratif participant pleinement
au service public de santé
Nous assurons le soin de santé par l’accueil et la prise en charge de tous, sans exclusion,
sans dépassement d’honoraires et dans le respect et la dignité de la personne.
Un ensemble universitaire
Dans le respect des valeurs définies par l’Université Catholique de Lille, dont il fait partie,
le GHICL cultive une triple vocation de soins, de formation et de recherche.
Réunis au sein d’un GCS « groupement de coopération sanitaire », les établissements
du GHICL mettent en commun leurs ressources afin de répondre de manière innovante
et adaptée, aux besoins de santé des habitants du Nord-Pas de Calais.
En lien avec la Faculté de Médecine et Maïeutique de Lille et les autres institutions formant
des professionnels de santé, ils contribuent à la formation pratique des futurs médecins
et professionnels paramédicaux.
S’appuyant sur une large palette de spécialités, le GHICL est engagé dans de nombreux
programmes de recherche clinique avec comme finalité d’améliorer la prise en charge de
ses patients.
Une offre sanitaire
Implantés sur les territoires de Lille Métropole et du Cambrésis, les établissements du GHICL
s’appuient sur une collaboration entre professionnels et sur des organisations transversales
intersites. Ils forment aujourd’hui la première structure sanitaire privée non lucrative de
la région.
L’hôpital Saint Philibert, créé, en 1977, propose une offre de soins médicale et chirurgicale,
spécialisée adulte.
Implanté au cœur du nouvel espace urbain « Humanicité », cet établissement a vocation à être
un hôpital de proximité et de recours, avec des pôles forts – Pôle Vasculaire multi-spécialités,
un pôle multidisciplinaire sur le rachis, la personne âgée, et en devenir, le Handicap.
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L’établissement comprend également un service d’urgence et de réanimation et un plateau
technique performant notamment en imagerie et en biologie.
L’hôpital Saint Vincent de Paul, implanté en 1991 dans le quartier Lille-Moulins, est
un établissement médico-chirurgical de proximité adulte et pédiatrique. Il développe plus
particulièrement son activité autour des pôles Mère-Enfant-Ados, personne âgée, cancérologie,
psychiatrie.
Cet établissement connaît une spécialisation croissante et dispose d’un plateau médicotechnique de plus en plus de plus en plus complet, au cœur de Lille, dans un quartier en forte
évolution.
La Clinique Sainte Marie de Cambrai a rejoint depuis le 1er septembre 2012, les hôpitaux
de l’Institut Catholique de Lille, dans le cadre de la création d’un Groupement de Coopération
Sanitaire Etablissement de Santé (GCS). Cet établissement est une clinique obstétricale
et chirurgicale, établissement de référence pour le territoire en cancérologie.
Dans le cadre d’un GCS de moyens créé avec l’hôpital de La Bassée et le Centre
de rééducation l’Espoir à Hellemmes, Le GHICL gère le service d’hospitalisation à domicile,
HAD Synergie.
Le GHICL dispose d’un plateau technique complet et performant (imagerie, biologie,
rééducation…), venant en appui des activités cliniques.
Une offre médico-sociale
Pour favoriser une prise en charge globale et coordonnée des personnes handicapées
et dépendantes avant, durant et après leur parcours de soins, le GHICL, en complémentarité
avec son offre sanitaire, développe des EHPAD(s) et des services à domicile innovants.
En partenariat avec l'Université Catholique de Lille promoteur d'une approche transversale
«Handicaps, Dépendance et Citoyenneté», l'offre médico-sociale du GHICL, comporte trois
dimensions :

Le service aux personnes âgées et/ ou handicapées, par le développement
d'établissements et services dans le domaine médico-social ;

La formation de futurs professionnels ;

La recherche et l'évaluation dans les pratiques et les innovations.
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La direction des établissements et services – personnes âgées / personnes handicapées
(DESPAH), compte à ce jour une centaine de professionnels et regroupe :
*Le SAMSAH GHICL (Service d’Accompagnement Médico-social pour Adultes Handicapés)
*Le SSIAD « ESPRAD chute et autonomie »
(Equipe Spécialisée de Prévention et de Réadaptation A Domicile)
*L’hospitalisation à domicile, HAD Synergie, 60 places
*L’EHPAD l’Accueil, 40 places
*L’EHPAD Saint François de Sales (Unique en France, 42 places pour personnes âgées
dépendantes, sourdes de naissance, locutrices de la langue des signes) 82 places
Des soins de qualité accessibles à tous
Les professionnels du GHICL sont engagés dans une démarche d’amélioration continue de la
qualité des soins. A ce titre ils procèdent à l’évaluation de leur pratique professionnelle afin
d’apporter les soins les plus appropriés et au meilleur coût.
Soucieux de favoriser l’accès aux soins pour tous dont les plus fragiles, tous les soins
dispensés au sein des établissements du GHICL le sont sans dépassement d’honoraires.
Les chiffres clés
St Philibert-St Vincent de Paul - Lille
753 lits et places autorisés
2 558 salariés dont 321 médecins
155 internes et 200 externes
179 000 consultations et soins externes
53 363 entrées directes et 80042 passages aux urgences
2 189 naissances
207 M€ de budget annuel
Ste Marie - Cambrai
158 lits et places autorisés
200 salariés
48 médecins
17 388 séjours
1 041 naissances
27 M€ de budget annuel
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Médecine physique et de réadaptation
Le service de médecine physique et de réadaptation (MPR) propose une approche
pluridisciplinaire sur des prises en charges ou des pathologies.
Ce service intervient en hospitalisation complète ou HPDD (Hospitalisation. Programmée à
Durée Déterminée), en hôpital de jour ou en consultation multidisciplinaires :
pôle ostéo-articulaire, personnes âgées (notamment sur l’hôpital de jour du patient âgé
chuteur), obésité-métabolisme, neurologie, ...
Le service a également développé des prises en charge en propre (spasticité, scoliose,
neuro-urologie, sclérose en plaques, …
Le service participe au développement du quartier Humanicité, avec la mise en place
de coopérations et de projets de prise en charge avec les nouveaux établissements.
Le service de MPR, « spécialité du handicap », s’inscrit naturellement dans le projet
institutionnel prioritaire portant sur « l’accès aux soins et l’accueil de la Personne
Handicapée ».
Les projets pour 2014-2018 :
- Dédier un hôpital de jour MPR et Neuro-MPR aux problématiques du Handicap ;
- Poursuivre la contribution aux filières structurées et en cours de structuration en tant que
« service transversal » : Filière Accident Vasculaire Cérébral (AVC) Lille Flandre Lys
(consultations Post-AVC), Filière gériatrique, Filières Obésité (adulte / enfant), Filière
ostéoporose, Filière SEP, Filière Hématologique, … ;
- Développer en pluridisciplinarité l’activité ostéo-articulaire de l’enfant (rachis de l’enfant,
polyhandicap), et de l’adulte, projet scoliose Enfant et Adulte également ;
- Neuro-Urologie : implication dans la prise en charge de la douleur périnéale dans le projet
pluridisciplinaire de centre de diagnostic et de traitement de la douleur chronique ;
- Développement des activités MPR sur l’hôpital Saint Vincent de Paul ;
- Ouvrir l’offre de la prise en charge de la spasticité à l’extérieur (recrutement à ce jour limité
aux patients suivis par les spécialités du GHICL) ;
- Articulation avec les orthopédistes pour la chirurgie du handicap.
Quelques chiffes en 2013 :
Nombre de consultations par an : 4 510
Nombre de consultations pluridisciplinaire SEP :
Nombre d’hospitalisation de jour SEP : 1079
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Neurologie
Le service de neurologie propose une prise en charge de pathologies diverses : sclérose en
plaques, accident vasculaire cérébral, céphalées, pathologies liées à la mémoire et aux
démences et à l’épilepsie et aux consultions.
Entre 2008 et 2012, le service de neurologie s’est étendu : sur-spécialisation neuro-vasculaire
sur le site de Saint Philibert (Unité Neurovasculaire –UNV–), transfert partiel des activités sur
Saint Vincent de Paul (ouverture mars 2011 d’un service de 20 à 25 lits d’hospitalisation
complète) et transfert d’activités ambulatoires (SEP notamment).
L’enjeu est de poursuivre le développement des activités sur les deux sites, en
complémentarité et en développant des offres spécifiques sur chaque site.
Sur Saint Vincent de Paul, développement de la prise en charge de l’épilepsie par une offre
plus diversifiée et renforcée au niveau des explorations neurologiques, notamment par la
possibilité de procéder à des électro-encéphalogrammes (EEG) de longue durée de 2 nuits.
Les projets pour 2014-2018 :
Sur le site de Saint Vincent de Paul :
- Centre du Sommeil en lien avec la pneumologie et la psychiatrie ;
- Améliorer les délais d’accès à une première consultation ;
Sur le site de Saint Philibert :
- Contribuer au projet d’unité de traitement de la douleur chronique rebelle ;
- Conforter l’UNV dans son rôle dans la filière Lille Flandre Lys et dans la Région par la mise
en lien avec d’autres UNV par Télé-AVC, afin d’optimiser le temps de neurologues dans les
besoins de permanence des soins neurovasculaires, et avec le CHU dans la dimension recours;
- Démarrage en lien avec la gériatrie des activités Mémoire sur Saint Philibert ;
- Contribution aux HJ Bilan de Gériatrie sur les deux sites.
Quelques chiffres :
Nombre de lits en 2014 : Saint Philibert : 22
-
Saint Vincent de Paul : 20
Nombre d’hospitalisations en neurologie : Saint Philibert : 816 - Saint Vincent de Paul : 2175
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