cr forum patients 15 06 2012

COMPTE RENDU FORUM PATIENTS
15 JUIN 2012
Partenariat ONCOSUD / PROVENCE STOMIE CONTACT / RESEAU RESSOURCES SANTE
PROGRAMME
FORUM PATIENTS
Tout ce que vous avez
toujours voulu savoir
sur les STOMIES
sans oser le demander
• La vie quotidienne des personnes stomisées, M. Joël
BRUNEL, Président de Provence Stomie Contact
• Questions-réponses sur les stomies et leurs
conséquences, avec :
Dr Laurent MINEUR, Oncologue, Institut Sainte Catherine, Avignon
Dr Marc KANOR, Chirurgien viscéral, Polyclinique Synergia,
Carpentras
Dr William MANOUKIAN, Urologue, Clinique Rhône-Durance,
Avignon
Dr Najia HAIOUN, Gastro-entérologue, Centre Hospitalier
Intercommunal Cavaillon-Lauris
Vendredi 15 juin 2012
de 14h00 à 16h30
Hôtel All Seasons Avignon-Sud
Mme Pascale LAMBERT-CASSIER, Infirmière-stomathérapeute,
Beaucaire
Mme Julie MOYNE, Assistante de service social, Réseau Ressources
Santé, Avignon
Questions-réponses sur…
Questions sur les stomies
et leurs conséquences
Modérées par Laurent MINEUR
vice-président d'Oncosud
et Myriam COULON, coordinatrice
Oncosud/Réseau Ressources Santé
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Cancers colorectaux
Suivi médical du cancer
Stomie et complications
Stomies et appareillages
Stomies et problèmes cutanés
Questions plus spécifiques à chaque type de stomie
Stomies temporaires et remise en continuité
Stomies et nutrition
Suivi médical de la stomie
Stomies et activités physiques
Stomies et vie sociale
Stomie et Recherche
Autres questions dans le public
Forum Patient, 15 juin 2012
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Présenta on du compte rendu :
dans les cadres de gauche, les ques ons posées,
dans les cadres de droite, face aux ques ons, les réponses données par les intervenants.
Les intervenants sont référencés par leurs ini ales : Dr Laurent MINEUR, oncologue, (LM) ; Dr Marc KANOR, chirurgien viscéral,
(MK) ; Dr William MANOUKIAN, urologue, (WM) ; Dr Najia HAIOUN, gastroentérologue, (NH) ; Mme Pascale LAMBERT-CASSIER,
stomathérapeute, (PLC) ; Mme Julie MOYNE, (JM) ; Mme Laure BERTRAND, diété cienne, (LB).
Joël BRUNEL met l’accent sur les divers problèmes que peut rencontrer la
personne stomisée à son retour à domicile et sur les structures d’aides qui
peuvent l’accompagner et lui permettre de retrouver autonomie, dignité et place
dans la société.
Présenté par
M. Joël BRUNEL
Président
Provence Stomie Contact
Il insiste sur le rôle primordial des IDE stomathérapeutes (rôle qui devrait être
renforcé) ainsi que sur l’aide essentielle apportée par l’association Provence
Stomie Contact et ses « Stomisés-contacts ».
Le président précise que ce diaporama et les commentaires appartiennent aux
adhérents dont il se fait le rapporteur interprète.
Cette intervention est très appréciée de tous.
Introduction par le Docteur Laurent MINEUR
Le docteur Laurent Mineur souligne l’importance et l’efficacité de l’association Provence Stomie Contact qui crée un lien entre les
patients et œuvre en partenariat avec les professionnels de santé.
Dès la mise en place du Parcours Educatif Thérapeutique pour les patients stomisés, le témoignage des anciennes personnes stomisées
s’est révélé un apport précieux, qui a conduit les initiateurs du projet, à créer cette association d’usagers.
Le docteur Mineur présente ensuite les intervenants « experts » qui répondront aux questions posées.
Cancers colorectaux
• Quelles différences y-a-t-il entre cancer colorectal,
cancer du canal anal et cancer de l’anus ?
• Après la radiothérapie, les organes sexuels sont
fragilisés
(brûlures,
saignements,
sécheresses
vaginales…). Les rapports sexuels ne risquent-ils pas
de provoquer une récidive du cancer ?
• Y-a-t-il des risques de développer un cancer des
organes proches de l’organe irradié ?
• Les traitements du cancer (chirurgie, RTCT) peuvent-ils
• induire à moyen et à long terme des modifications dans les
résultats d’analyse biologique courants?
• affaiblir nos défenses immunitaires de façon permanente ?
• Cancer anal, cancer colorectal (LM) ils sont différents et se traitent différemment. Dans
80 à 90% des cas, on n’opère pas un cancer anal car il est très sensible aux traitements
radio-chimiothérapiques. Dans le cancer du rectum, on opère systématiquement car les
récidives locales étaient fréquentes (aujourd’hui, elles ne sont plus que de 4% environ).
Si la tumeur est très basse, on enlève l’anus et on fait une stomie définitive.
Dans 80% des cas, on peut conserver l’anus; mais souvent la qualité de vie n’est pas très
bonne.
• Après la radiothérapie (LM), on peut voir une sage- femme pour rééducation du périnée,
il faut reprendre une activité de couple régulière. Un programme d’aide aux couples est
en cours de réalisation par le RSS et l’ISC.
• Risque accru de nouveau cancer sur les organes proches de l’organe irradié (LM) : il n’y
en a pas (études réalisées sur plusieurs milliers de patients).
• Les traitements du cancer peuvent faire baisser les globules blancs si la moelle osseuse
était déjà affaiblie ou les globules rouges. (LM)
Forum Patient, 15 juin 2012
Suivi médical du cancer
• Quel est l’examen le plus approprié pour les
colostomisés ?
• Quels protocole et modalités de suivi ? Qui fait quoi ?
A quelle fréquence ? Quelle transmission du protocole
au patient ?
• Existe-t-il un guide de bonne pratique destiné au
médecin traitant lui permettant d’accompagner au
mieux le patient stomisé ?
• Comment faire le dépistage du cancer de la prostate
en l’absence d’anus ? (toucher rectal)
Forum Patient, 15 juin 2012
• L’examen le plus approprié pour les colostomisés est la coloscopie (NH) : 1 fois à un an, puis
tous les 3 ans. La question de la préparation est posée : certains produits sont moins efficaces.
• Suivi médical du cancer (LM / WM) :
cancers colorectaux : bilan tous les 4 mois pendant 2 ans (risque de rechute accru les 2
premières années) puis tous les 6 mois pendant 5 ans, puis 1 fois par an. Examens :
marqueurs
tumoraux
/
scanner
ou
échographie
alternativement.
cancers urinaires : selon leur gravité, bilans trimestriels, semestriels ou annuels. Examens :
scanner, urographie, échographie, cytologie urinaire.
consultation des 3 médecins (chirurgien, cancérologue, gastro ou urologue
alternativement).
• Autres consultations médicales : le médecin traitant, si nécessaire psychologue, sexologue,
sage-femme.
• Transmission du protocole au patient (LM) : le protocole du suivi médical est communiqué au
patient. Des rappels automatiques pour pallier aux oublis des patients seraient une gestion
trop lourde.
• Transmission au médecin traitant (LM) : Elle n’est pas encore systématique. Une réflexion
pourrait être menée au sein de l’association Provence Stomie Contact pour inciter les
établissements de soins à la développer.
• Dépistage cancer prostate (WM): Toucher rectal annuel entre 60 et 65 ans (les urologues préfèreraient prolonger à 75 ans).
En l’absence d’anus : PSA + échographie pelvienne.
Si remise en continuité, le toucher rectal peut être difficilement interprété.
Stomies & complications (1)
Eventrations
• Sont-elles fréquentes ?
• Comment les éviter ?
• Que faire en cas d’éventration ?
• Comment appareiller ?
• Y a-t-il du nouveau pour la réparation après une
éventration ?
Déformation du ventre autour de la stomie
• Quelle en est la cause ? Est-ce courant ? Faut-il
s’en inquiéter ? Peut-on et comment y remédier ?
Descente de l’intestin (entraînant lourdeur, gêne et
douleurs)
• Peut-on le replacer dans sa position initiale ?
• Eventra,ons (MK) :
Très fréquentes car la stomie est un point de fragilité créé par l’opéraFon ellemême.
On peut essayer de les retarder voire les éviter :
- en faisant faire à l’intesFn un trajet sous péritonéal lors de l’intervenFon,
- ou de poser une prothèse lors de l’opéraFon (mais on a un risque d’infecFons).
En cas d’éventraFon, il n’y a pas de conduite prédéfinie ; tout dépend de la gêne,
de la localisaFon, de l’état de la paroi péristomiale.
Il existe un nouveau type de prothèse moins agressive.
• Déforma,on du ventre (MK) : c’est un problème fréquent (surtout chez la femme)
qui peut être lié à une paroi fragilisée, à des ballonnements…
• Descente de l’intes,n (MK) : c’est systémaFque car une nouvelle organisaFon se
fait à l’intérieur du ventre. On ne peut pas fixer l’intesFn (risques d’occlusions). On
limite le phénomène en comblant avec l’épiploon (tablier graisseux).
Forum Patient, 15 juin 2012
Stomies & complications (2)
Prolapsus
• Qu’est-ce que c’est ? Que faire ?
Fistules
• Quelles en sont les causes ?
• Comment les soigner ?
Augmentation de la fréquence des infections urinaires
• Pourquoi ?
Autre
• La stomie peut-elle entraîner une modification de
l’aspect du sperme (couleur…) ?
Forum Patient, 15 juin 2012
• Prolapsus (MK) : c’est une évagination de l’intestin (sortie de l’intestin en se retournant
comme un gant). Il est souvent associé à une éventration. Le seul traitement : la fixation de
l’intestin en amont de la stomie.
• Fistules autour des stomies (MK) : c’est l’équivalent d’un trou dans l’intestin ; les matières
fécales se déversent dans la paroi ou dans le ventre. Cela crée des infections graves
(péritonites).
• Augmentation des infections urinaires (WM) : le fait d’avoir une stomie digesFve ne devrait
pas influer sur la fréquence des infecFons urinaires. Par contre, c’est un risque en cas de
chirurgie pelvienne ou de bricker. Mais si on a une bonne hydrataFon et une alimentaFon
variée, cela ne devrait pas arriver.
• Aspect du sperme (WM): non, il ne peut y avoir aucun lien avec la stomie. Ce qui peut
arriver :
- lors de l’opération, une vésicule séminale a pu être enlevée ( modification, absence de
sperme),
- sperme rouge, noir, brun : sang dans le sperme, peut-être dû à une infection prostatique,
- en cas d’amputation du rectum, il peut y avoir éjaculation rétrograde (sperme qui remonte
vers la vessie).
Stomies & problèmes d’appareillage
• Appareillage, fuites, irrita,ons (PLC) : ce n’est pas toujours facile de pallier aux
• Peut-on pallier les problèmes de fuites et d’irritations
cutanées, par les appareillages et les produits
accessoires ?
Colostomie
• Le filtre est trop près de la sortie des selles et il se
bouche facilement. Comment éviter les problèmes ?
Urostomie
• Qui fabrique la plus petite poche avec robinet pour
poche de jambe ?
problèmes de fuites et d’irritaFons mais on doit y arriver. La stomathérapie est faite de
bricolages. Si on n’y arrive pas, on peut aller voir un collègue qui aura peut-être une
autre idée. On ne doit pas rester avec une poche qui fuit.
• Appareillage, filtres (PLC) : quand la stomie produit beaucoup de mucosités, le filtre se
bouche facilement. Il faut se changer plus souvent, essayer d’autres poches, faire
remonter le problème aux laboratoires. Les laboratoires envoient des échanFllons mais
ils ne sont pas forcément adaptés au paFent. Il vaut toujours mieux voir la
stomathérapeute.
• Appareillage urostomie (PLC) : peFte poche de jambe : Coloplast en propose une très
discrète ; BBraun en a une formée de 3 réservoirs.
Forum Patient, 15 juin 2012
Stomies & problèmes cutanés
• Eviter les problèmes cutanés (PLC) : par un appareillage et des soins adaptés, en évitant
le contact des effluents sur la peau (mettre des pâtes), en évitant les fuites.
• En cas d’irritations et brûlures (PLC) : il faut en repérer la cause (voir la
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•
•
Comment les éviter ?
Que faire en cas d’irritations et brûlures péristomiales ?
Saignements péristomiaux : à quel moment faut-il
s’inquiéter ?
Que faire en cas de brûlures péri-anales ?
En cas de brûlures, les soins d’un magnétiseur
peuvent-ils soulager ?
Est-ce que les éruptions cutanées
(démangeaisons, eczéma, urticaire…) sur diverses
parties du corps peuvent être des effets
indésirables des traitements ?
Forum Patient, 15 juin 2012
stomathérapeute).
• Saignements péristomiaux (PLC) : ne s’en inquiéter que s’ils sont très fréquents et
abondants.
• Brûlures péri-anales : ce qui marche le mieux, c’est la pommade pour bébés.
Témoignages :
- irrigations anales chez une personne remise en continuité (problème résolu),
- boire une bière par jour pour reconstituer la flore.
• Remarque (MK) : plusieurs essais de stomies péri-anales se sont révélés peu concluants
(irritations accrues, soins plus difficiles).
• Magnétiseur : il faut essayer.
• Eruptions cutanées (NH) : certaines chimiothérapies peuvent en provoquer comme
n’importe quel traitement. La chimio est un « poison ». Aujourd’hui, on a de nouveaux
traitements qui n’ont pas ces effets : les thérapies ciblées.
Questions plus spécifiques
Colostomies
• Peut-on faire des coloscopies ?
• Un scanner ou IRM permettent-ils de déceler d’éventuels
nouveaux polypes ?
• Comment apprendre à faire des irrigations coliques ?
Iléostomies
• Pb d’acidité++ : Diététique spécifique ?
• Pb de déshydratation ? A quel moment faut-il s’en inquiéter ?
Quand faut-il consulter un médecin ?
• Y a-t-il des risques de pertes de nutriments ?
Urostomies
• Que faire quand on a beaucoup de cristaux ?
• Peut-on changer un Bricker et faire une sortie de l’autre côté ?
• Quelles sont les caractéristiques d’une « belle » urostomie
(efficace, confortable…) ?
Forum Patient, 15 juin 2012
Colostomies
• Coloscopie avec stomie (NH): elle est possible si c’est une colostomie gauche. Idéalement, le
gastroentérologue devrait connaître le procédé de confecFon de la stomie pour faciliter son
exploraFon et éviter d’éventuelles perforaFons. La coloscopie se fait sous anesthésie générale
ou rachianesthésie.
• Scanner et IRM : peuvent ne pas déceler certains polypes.
• Irriga,on colique (PLC) : l’apprenFssage se fait avec la stomathérapeute. En général, on
aPend six mois avant de commencer pour permePre au corps et au mental de s’habituer aux
changements.
Soif et envie d’uriner suite aux irrigaFons (PLC) : ce ne sont pas des relaFons de cause à effet.
Incidence de la température de l’eau (PLC) : trop chaude brûlures, trop froide crampes.
Iléostomies
• Acidité (LB) : il n’y a pas d’alimentaFon spécifique anF-acidité. Chacun apprend à se connaître
et trouve peFt à peFt ce qui lui est efficace.
Quelques Conseils : boire à température ambiante (eau de Vals ou de Vichy), produits laiFers
maigres, éviter les aliments très acides, les sodas…; c’est aussi une affaire de quanFté et de
fréquence (un peu de tout et réajuster si nécessaire).
• Déshydrata,on (PLC) : il faut consulter le médecin si on est obligé de changer la poche plusieurs fois par jour (on évacue trop, donc on se déshydrate).
• Perte de nutriments (LB) : perte de sel (manger plus salé, boire de l’eau de Vals modérément) et de vitamines B (manger des fromages à pâte persillée
et de la viande).
Urostomies
• Cristaux (WM): vérifier le PH urinaire ; faire des compresses avec du vinaigre ; boire beaucoup (éviter les eaux peu minéralisées comme Evian,
Volvic…) ; éviter l’excès de protéines animales ; la canneberge marche bien.
• Bricker (WM) : On peut changer un bricker de côté mais c’est complexe.
• « Belle » urostomie (WM) : elle est bien rose, dépasse de la peau (d’environ ½ cm) pour placer facilement l’appareillage.
Stomies temporaires
et remise en continuité
• Est-ce normal d’avoir des selles par les voies naturelles
quand on est stomisé temporaire ?
• Est-ce normal d’avoir des gargouillements ? Des
coliques plus fréquentes ? Des selles fractionnées
quand on est rétabli ?
• Peut-on anticiper le risque de fuites anales ?
• Comment gérer les fuites ?
• Où avoir plus d’informations sur les conséquences de
la remise en continuité (fuites anales, coliques
fréquentes…) ?
• De quoi dépend le délai de remise en continuité ?
Pourquoi 6 semaines ?
• Est-il utile de faire de la rééducation du sphincter ?
Forum Patient, 15 juin 2012
Stomies & nutrition
• Pour les colostomisés et iléostomisés > Assimilation
des nutriments :
Efficacité de certains médicaments (tel la digoxine) qui sont
absorbés par l'intestin, notamment par le côlon. Pendant la prise
de ces médicaments, l'irrigation colique doit être interrompue pour
que le médicament puisse faire son effet.
Y-a-t-il parmi ces médicaments des médicaments courants,
classiques ou bien spécifiques ? Si oui, lesquels ?
Quelles sont les conséquences possibles sur le métabolisme ?
• non absorption de certaines vitamines et autres nutriments qui
sont normalement absorbés au niveau de l’intestin ou du côlon
• Les crises de spasmophilie après irrigation colique peuvent-elles
être dues à des pertes de calcium ?
Que manger pour éviter les désordres intestinaux (gaz, odeurs,
colites, diarrhées, constipation…) ?
• Peut-on prendre de l’Ultralevure ? Du riz rouge (anti cholestérol)?
• Comment agir sur la constipation ?
• Le jeûne favorise-t-il l’action médicamenteuse ?
Forum Patient, 15 juin 2012
• Selles avec stomie temporaire (MK) : si une purge complète a été faite avant l’intervenFon, le
côlon est vide et il ne doit pas y avoir de selles. Si on n’a pas fait de purge, des écoulements
sont possibles. A plus long terme, la muqueuse peut produire des sécréFons blanches,
pâteuses.
• Gargouillements, Coliques (MK) : c’est normal ; cela varie selon les personnes et le type
d’alimentaFon.
• Selles frac,onnées : c’est normal et très fréquent.
• An,ciper les fuites anales (MK) : problème important que l’on devrait mieux évaluer avant
opéraFon. Quand il n’y a plus de rectum, l’ensemble des selles arrive en conFnuité au niveau
du sphincter anal qui doit être plus tonique ; la conFnence est moins efficace.
• Plus d’informa,ons (MK) : c’est le rôle des chirurgiens. Il serait souhaitable qu’un document
écrit soit rédigé à l’intenFon des paFents. L’associaFon PSC pourrait avoir un rôle incitateur à
jouer.
• Délai de remise en con,nuité (MK) : pas de règle établie. Cela dépend du type d’opéraFon,
de la cause, des traitements anFcancéreux, de la cicatrisaFon, de la présence de fistule, de
diarrhées…
• Rééduca,on du sphincter (MK) : On peut exercer le sphincter mais une parFe du muscle
échappe à la volonté et c’est cePe parFe qui est la plus touchée dans les opéraFons
importantes.
AssimilaFon des nutriments :
Elle se fait différemment en foncFon de la longueur de côlon restante.
En cas d’iléostomie, les médicaments à absorpFon rapide ont plus de chance d’être
assimilés que ceux à absorpFon lente.
• Médicaments (MK) : la Digoxine (médicament pour le cœur) : on ne doit pas faire
d’irrigaFon.
D’une manière générale : toujours signaler au médecin qu’on a une stomie et demander
au pharmacien la zone de l’intesFn concernée par l’absorpFon du médicament à
prendre.
• Conséquences sur le métabolisme (LB) : Si iléostomie, perte de sel et de vitamines B
(voir plus haut).
Les crises de spasmophilie après irriga on colique : il est difficile d’en connaître la cause
et d’établir un lien de cause à effet.
• Que manger pour éviter les désordres intes,naux (LB) : il faut réapprendre à se
connaître, faire des essais. Favoriser certaines associaFons d’aliments : par exemple
manger du riz (ou tapioca, caroPes…) si on prend du melon. Ultra levure, riz rouge… :
pourquoi pas, il n’y a pas d’aliment nocif. En cas de cons pa on : manger plutôt des
fibres cuites, des fruits bien mûrs. Jeûne : il ne gêne pas l’acFon médicamenteuse.
Suivi médical de la stomie
• « Quand je vais voir mon chirurgien, il ne regarde pas
ma stomie. Est-ce normal? »
• A qui incombe la surveillance de la stomie afin de
déceler les prémices d’une éventuelle complication ?
Qui prescrit ? A Quel rythme ?
• Peut-on envisager un « protocole standard »
comportant une visite préopératoire, une visite postopératoire et des visites périodiques (annuelle…) ?
La surveillance de la stomie : elle est en général prise en charge par la stomathérapeute.
Deux visites par an sont conseillées (suivi et prescripFon de l’appareillage). En général, la
stomathérapeute voit le paFent en consultaFon préopératoire pour faire le repérage de la
stomie.
Dans la praFque, le suivi médical de la stomie se fait aussi lors du suivi médical du
cancer (voir plus haut) : consultaFons périodiques et alternaFves chez les médecins qui
ont pris en charge le paFent dès le diagnosFc de la maladie (cancérologue,
gastroentérologue ou urologue, chirurgien).
Forum Patient, 15 juin 2012
Stomies & activités physiques
• Quelles sont les activités possibles pour les stomisés (vélo…) ?
• Jusqu’à quelles limites ?
• Cela ne risque-t-il pas de provoquer des éventrations ?
• Je pratique le yoga depuis quelques mois (postures, relaxation,
techniques de respiration). Je mets une ceinture pour maintenir
mes abdominaux. Je fais très attention. Cela me fait beaucoup
de bien. Y-a-t-il des postures ou techniques de respiration qui
seraient contre-indiquées ou au contraire bénéfiques ?
• Il existe des programmes de réadaptation à l’effort pour les
personnes ayant été traitées pour un cancer
Ce programme prend-il en compte le risque spécifique
d’éventration des personnes stomisées.
• Activités physiques (MK) : Elles sont conseillées et renforcent la paroi abdominale.
Eviter cependant les sports violents.
• L’éventration : n’est pas créée par l’activité physique modérée (MK).
• Postures contre indiquées (MK) : les médecins n’ont pas de réponses standard. A
chacun d’évaluer et de ressentir ses propres capacités et limites.
• Programme de réadaptation à l’effort pour personnes ayant été traitées pour un
cancer : les activités sont adaptées aux personnes stomisées bien qu’il y ait encore des
progrès à faire.
Si non, ne pourrait-on pas le mettre en place
Forum Patient, 15 juin 2012
Stomies & vie sociale
• Quels sont les droits et avantages des stomisés ?
• Où faut-il s’adresser pour avoir un dossier de
reconnaissance d’invalidité ?
• Qui doit le remplir ?
• Les CCAS ont-ils accès aux dossiers ? Les
conservent-ils ?
• Doit-on signaler son handicap à son employeur ?
• Doit-on signaler son handicap au médecin du
travail en cas de reprise ?
• Quels organismes sont habilités à demander un
justificatif du taux de handicap ?
• Je me suis fait refouler de la piscine municipale à
la demande d’un baigneur. Est-ce normal ?
Forum Patient, 15 juin 2012
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Synthèse de l’intervention de Julie MOYNE : document Le droit des patients à demander au Réseau
Ressources Santé ou à Provence Stomie Contact.
En fonction du type de stomie, d’éventuelles déficiences associées et de l’importance du handicap, le
patient peut avoir droit, sous certaines conditions, à :
o la reconnaissance d’un certain taux d’invalidité
Voir avec la MDPH
o une carte d’invalidité (si taux ≥ 80%)
(Maison Départementale
o une carte de priorité
o une carte européenne de stationnement
des Personnes Handicapées)
o la reconnaissance du statut de travailleur handicapé
o des ajustements des conditions de travail ou changement de poste (voir médecin du travail)
[Il faut signaler son handicap au médecin du travail, pas forcément à l’employeur]
o un accompagnement à la recherche d’un autre emploi (voir Pôle Emploi et MDPH)
o si reprise du travail impossible, une pension d’invalidité (voir avec la caisse de retraite) complétée
éventuellement par une Allocation Adulte Handicapé (AAH) et une Allocation Supplémentaire
Invalidité (ASI) - (voir avec la MDPH)
o si retraité, l’Allocation de Solidarité Personnes Agées (ASPA) - (voir avec la caisse de retraite)
o si plus de 60 ans et perte d’autonomie, l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA), attribuée
par le conseil général (voir avec le CCAS de la mairie ou le conseil général)
Il n’est pas normal que l’on soit refoulé de la piscine.
Conclusion
Cette manifestation était une première sous cette forme d’expression où les stomisés eux-mêmes et leurs préoccupations étaient au centre des débats.
Les questions étaient très nombreuses, les intervenants ont apporté des réponses très concrètes et de grande qualité.
Les médecins ont, à plusieurs reprises, insisté sur le rôle primordial joué par les associations de patients et notamment l’Association Provence Stomie
Contact. Grâce à ses actions, elle crée un lien entre les stomisés mais aussi entre les stomisés et le milieu médical, permettant ainsi aux médecins d’avoir
un autre regard sur les problèmes et questionnements des patients et de chercher des solutions : « c’est vous qui faites avancer les choses !», nous ontils dit.
Cependant, le temps a manqué et quelques sujets n’ont pas pu être approfondis ou abordés comme « Stomie et Recherche ».
Bien que perfectible, ce forum a été une réussite grâce à la collaboration entre Provence Stomie Contact, ONCOSUD et le Réseau Ressources Santé, ainsi
qu’avec la participation de professionnels de santé, qui nous ont donné de leur temps.
Nous remercions l’engagement de chacun.