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La fin de vie en question...
Puis le Président de la République a saisi le Comité Consultatif National d’Ethique
(CCNE) qui a recommandé
d’une part la mise en place
d’une conférence de citoyens et d’autre part l’élargissement du débat public
dans les espaces régionaux
de réflexion éthique.
L
ors du Conseil d’administration de
l’Udaf en date du 5 janvier, les administrateurs ont débattu d’un sujet
difficile car empreint d’affects et
d’émotions, celui de la fin de vie.
Photos: Jean-Marc Aspe / Flickr
Pourquoi un tel débat ?
C’est un sujet dont vont se saisir nos parlementaires au cours du mois de janvier et
les administrateurs souhaitaient réfléchir
en amont pour pouvoir apporter leur contribution à un large débat qui a débuté il
y a plus de deux ans quand François Hollande a mis en place la commission de
réflexion sur la fin de vie, présidée par Didier Sicard. Cette commission a initié un
débat public sous des formes diverses :
auditions, enquêtes….
Bref une large consultation
qui a associé les usagers, le monde associatif de terrain, les soignants et médecins,
les instances compétentes, les parlementaires…
A l’issue de ces deux années de réflexion et
de débats, le CCNE souligne la mise en évidence des constats suivants :
- la personne en fin de vie a besoin
d’écoute, de respect et souhaite être reconnue dans son autonomie.
- la loi Léonetti n’est pas suffisamment appliquée, privant ainsi les patients de l’accès
aux droits reconnus par la loi.
2, rue La Pérouse - CS 144 - 26905 Valence Cedex 9
T él : 04 75 78 20 00 - Fax : 04 75 43 20 63
Janvier 2015 - Numéro 1
[email protected] - www.udaf26.fr
R
appelons ici que la loi Léonetti
comprend 5 principes :
- elle maintient l’interdit fondamental de donner délibérément la mort à autrui
- elle énonce l’interdiction de l’obstination
thérapeutique déraisonnable et donne le
droit au patient de refuser un traitement.
- elle affirme le respect de la volonté du
patient qui peut s’exprimer par exemple
par l’écriture de directives anticipées donnant ainsi son souhait concernant la fin
de sa vie.
- elle impose la collégialité et la transparence de la décision de la limitation ou l’arrêt des traitements.
- elle affirme la nécessité de sauvegarder la
dignité du patient, de l’accompagner ainsi
que ses proches et de lui dispenser des soins
palliatifs pour soulager la douleur.
A
u cours de notre débat, beaucoup ont exprimé le fait qu’il est difficile d’écrire des
directives anticipées quand la personne est en pleine santé ; aux vues des expériences vécues par certains, il y a des progrès à faire dans l’accompagnement
des patients en fin de vie en terme de formation des soignants, écoute, coordination des personnels autour du patient…
Ainsi a été rappelé le poids du corps médical sur l’accompagnement des personnes, mais
aussi le rôle de la personne de confiance, désignée et clairement identifiée par le patient,
possibilité qui semble peu employée.
Il est aussi regrettable que le développement des soins palliatifs se soit arrêté faute de financement de l’Etat car le patient qui en bénéficie, trouve indéniablement un confort de fin
de vie.
Ce sujet n’est pas clos et fera l’objet d’autres réflexions. D’autant que, rappelons le, l’UDAF
a comme mission de donner son avis aux pouvoirs publics sur tout ce qui touche aux familles.
A la veille du débat parlementaire qui interviendra sous peu, nous devons nous saisir de
cette question majeure pour les familles
/Christine Quarello, Vice-présidente Udaf26
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