Juin 2007, volume 15, No 1 La prise en charge de la maladie chronique Améliorer les soins prodigués aux patients souffrant de maladies chroniques : modèle de soins de longue durée S.A. Michele Moroz, B. Sc., M.G.S.S., Chef de projet, projet d’intégration de la prise en charge des maladies chroniques, Capital Health, région d’Edmonton O n reconnaît de plus en plus dans de nombreux systèmes de santé du Canada qu’il est nécessaire d’améliorer les soins prodigués aux personnes souffrant d’une maladie chronique. Le système actuel est conçu surtout pour les soins de courte durée; le soulagement des symptômes urgents prime souvent sur la nécessité Sommaire Articles Améliorer les soins prodigués aux patients souffrant de maladies chroniques : modèle de soins de longue durée .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1 Programme LiveWellMC – Optimisation de la prise en charge des maladies chroniques dans la région sanitaire de Saskatoon et au-delà .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Portrait de programmes La réadaptation cardiaque comme prise en charge d’une maladie chronique : offrir un programme de réduction du risque cardiaque et de réadaptation sur l’île de Vancouver au moyen d’interventions téléphoniques .. . . . . . 8 Living Well, un programme visant à améliorer la qualité de vie des personnes souffrant d’une maladie chronique dans la région sanitaire de Calgary .. . . . . . . . . . . 10 Créer votre profil professionnel – Exemples de cas . . . . . . 11 Regard sur une étude en cours Faire appel à la technologie pour améliorer l’observance des lignes directrices issues de pratiques éprouvées chez les patients ayant un syndrome coronarien aigu .. . . . . . . . . 14 Références et comptes rendus Comptes rendus d’articles .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Essais . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18 Compte rendu de lecture : Living a Healthy Life with Chronic Conditions: Self-Management of Heart Disease, Arthritis, Diabetes, Asthma, Bronchitis, Emphysema, and others . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Nouvelles de l’Association .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Congrès . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 ou la volonté de prendre en charge de façon optimale la maladie chronique sous-jacente. Comme l’indique un compte rendu de l’Institute of Medicine intitulé Crossing the Quality Chasm, le fait d’essayer plus fort ou de répéter les mêmes actions n’améliorera pas les choses – seule une véritable transformation du système permettra peut-être de vaincre ces lacunes apparemment insurmontables1. En réponse à cette invitation à passer à l’action, un modèle de soins de longue durée a été élaboré dans le but d’améliorer la qualité de la prise en charge des maladies chroniques. Le modèle ne propose pas de remède miracle, mais plutôt une démarche multidimensionnelle et systématique visant à résoudre un problème complexe. « Le modèle de soins de longue durée a été élaboré pour répondre au besoin d’adopter une vision globale et pour fournir des lignes directrices cohérentes pour transformer le système de façon à améliorer la prise en charge des maladies chroniques2. » Le modèle de soins de longue durée a été élaboré pour répondre au besoin d’adopter une vision globale et pour fournir des lignes directrices cohérentes pour transformer le système de façon à améliorer la prise en charge des maladies chroniques2. En collaboration avec la Group Health Cooperative, le MacColl Institute for Healthcare Innovation et des experts de renommée mondiale, Ed Wagner a passé en revue les interventions décrites dans la littérature qui se sont révélées efficaces dans le traitement du diabète et les programmes idéaux de soins des maladies chroniques. Bien que très diversifiées, les interventions appartenaient à l’une de 4 catégories : comportement du professionnel de la santé, interventions des patients, modification du style de pratique et amélioration des systèmes d’information clinique3. Plus les interventions appartenaient à un grand nombre de ces catégories, plus elles tendaient à être efficaces. En analysant les soins prodigués dans le cas d’autres maladies chroniques, l’auteur a remarqué que les interventions les plus efficaces sont celles qui Suite à la page 3 Suite de la page 1 demandent la participation de toute l’équipe de soins et qui regroupent les professionnels de la santé, les patients et les systèmes utilisés. Le modèle de soins de longue durée repose sur « l’amélio­ ration des résultats », soit l’aspect des soins le plus important aux yeux des professionnels de la santé et des patients souffrant d’une maladie chronique (voir l’illustration)4. Pour obtenir une amélioration des résultats, la façon dont le patient et les membres de son équipe de soins interagissent doit évoluer pour se transformer en interactions productives entre un patient informé, actif et motivé et des professionnels de la santé formés et proactifs. Les interactions productives sont caractérisées par des interventions cliniques et comportementales qui reflètent la prestation systématique de soins de longue durée conformes aux lignes directrices factuelles en vigueur. Elles comprennent également l’évalua­ tion de l’état clinique du patient, l’amélioration de la capacité et de la confiance du patient à se prendre en charge lui-même ainsi que la collaboration entre le patient et l’équipe de soins pour fixer les objectifs du traitement. Pour être productives, les interactions ne doivent pas obligatoirement se faire en personne ou individuellement; elles peuvent avoir lieu par téléphone, par courriel ou par l’entremise d’un réseau de télésanté. 1. Collectivité Ressources et politiques 3. Soutien à la prise en charge autonome Patient informé, actif et motivé 2. Système de santé Organisation du système de soins 4. Prestation 5. Soutien à des soins la prise de décisions Interactions productives 6. Systèmes de renseignements cliniques Équipe de soins formée et proactive Résultats cliniques et fonctionnels Figure 1. Modèle de soins de longue durée. Source : Wagner EH. Chronic disease management: What will it take to improve care for chronic illness? Eff Clin Pract 1998;1:2-4. L’équipe de soins proactive doit être appuyée par des systèmes qui fournissent les renseignements nécessaires sur le patient, un soutien à la prise de décisions et des ressources pour lui permettre d’offrir des soins de grande qualité fondés sur la médecine factuelle. Les patients doivent être suffisamment renseignés et entourés pour faire preuve de la motivation, des habiletés et de la confiance nécessaires pour prendre des décisions efficaces relativement à ses troubles de santé et à leur prise en charge. Des améliorations significatives doivent être apportées au système de santé actuel pour que tous ces éléments soient présents au moment de l’interaction. Les aspects du système qui doivent être modifiés se reflètent dans les 6 piliers du modèle de soins de longue durée décrits ci-dessous. Soutien à la prise en charge autonome – Les interventions qui favorisent la prise en charge autonome préparent les patients à prendre des décisions éclairées par rapport à leur santé et aux soins qui leur sont prodigués2. Le soutien à la prise en charge autonome met l’accent sur la responsabilité du patient en ce qui a trait aux traitements qu’il reçoit et fait appel à des stratégies éprouvées telles que le partage d’information, l’établissement d’objectifs en collaboration avec l’équipe de soins et l’élaboration d’un plan d’action. Pour soutenir la prise en charge autonome de façon continue, il faut recourir à des ressources tant à l’intérieur qu’à l’extérieur du système de santé. Les professionnels de la santé doivent céder une partie de leur autonomie et de leur pouvoir décisionnel, certes, mais l’adoption d’une démarche concertée peut améliorer la maîtrise de la maladie, l’engagement du patient et les résultats obtenus. « Le soutien à la prise en charge autonome met l’accent sur la responsabilité du patient en ce qui a trait aux traitements qu’il reçoit et fait appel à des stratégies éprouvées telles que le partage d’information, l’établissement d’objectifs en collaboration avec l’équipe de soins et l’élaboration d’un plan d’action. » Prestation des soins – Ces interventions visent à faire en sorte que les soins et le soutien à la prise en charge autonome seront prodigués de façon efficace et efficiente2. Il est nécessaire d’opérer un changement important visant à transformer un système essentiellement réactif en un système plus proactif axé sur le bien-être des patients. La majorité des interventions touchant la prestation des soins viseront à accroître la participation des membres de l’équipe de soins qui ne sont pas médecins, à mieux définir les rôles de chacun et à déléguer certaines tâches essentielles à des personnes plus disponibles ou mieux formées. En outre, des interactions productives et préparées appuient les soins fondés sur la médecine factuelle et assurent un suivi régulier des patients. Les patients dont le cas est plus complexe ont peut-être besoin d’une prise en charge de leur état ou de leur traitement pour optimiser les soins qu’ils reçoivent et leur capacité à se prendre en charge de façon autonome. Enfin, les professionnels de la santé doivent prodiguer aux patients des soins qui correspondent à leurs valeurs culturelles dans une langue qu’ils comprennent. Actualités de réadaptation cardiaque et de prévention de la maladie cardiovasculaire Soutien à la prise de décisions – Ces interventions favorisent la prestation de soins qui s’appuient sur des données scientifiques et qui tiennent compte des préférences des patients2. Comme les décisions relatives au traitement doivent reposer sur des lignes directrices éprouvées, ces dernières doivent être intégrées à la pratique pour appuyer les soins offerts au point de service. La seule diffusion des lignes directrices n’a que peu de répercussions positives sur les soins si elle n’est pas accompagnée de formation continue offerte au moyen de méthodes éprouvées. Les professionnels doivent non seulement connaître les lignes directrices, mais aussi les expliquer à leurs patients pour inciter ces derniers à participer au processus décisionnel. L’intégration de l’expertise de spécialistes aux soins primaires vient soutenir les décisions prises dans le cadre du traitement des patients dont le cas est complexe. Systèmes de renseignements cliniques – De tels systèmes doivent être utilisés pour organiser les données sur la popula­ tion de patients et sur les patients eux-mêmes afin de favoriser les interactions productives et la prestation de soins efficaces et efficients2. Les systèmes de renseignements cliniques peuvent améliorer la planification des soins à prodiguer à un patient en permettant aux professionnels de la santé d’accéder à de l’information plus complète sur sa santé et en leur fournissant des rappels et de la rétroaction en temps opportun. Ces systèmes offrent aussi la possibilité de repérer des groupes de patients au sein d’une population qui pourraient bénéficier de soins proactifs. Comme les systèmes de renseignements cliniques permettent de diffuser de l’information tant auprès des patients que des professionnels, ils favorisent une bonne coordination des soins dans tout le continuum. Politiques et ressources dans la collectivité – En mobilisant des ressources dans la collectivité pour répondre aux besoins des patients, on crée pour les patients et les professionnels de la santé des possibilités que n’offre pas nécessairement le système de santé ou qui ne sont peut-être pas accessibles aux médecins disposant de ressources limitées5. En outre, en formant des partenariats avec des organismes communautaires, on peut parvenir à améliorer l’accès à certaines ressources et leur capacité, à mettre au point des interventions qui répondent à des besoins non comblés et à générer une alliance plus forte pour défendre des politiques visant à améliorer les soins aux patients. Systèmes de santé – Ces interventions soulignent la nécessité de soutien tangible à tous les niveaux hiérarchiques lors de la création et de la mise en œuvre d’un système visant à améliorer la prise en charge des maladies chroniques. La haute direction doit insister sur l’importance de l’amélioration des soins et promouvoir la transparence dans la correction des erreurs et la résolution des problèmes afin de faciliter l’apprentissage et l’amélioration du système. En juillet 2003, le modèle de soins de longue durée a été revu pour y inclure les aspects de la sécurité des patients, des compétences culturelles, des politiques de la collectivité et de la gestion de cas en mettant l’accent sur la coordination des soins. Par conséquent, le MacColl Institute a tenu compte de ces éléments importants pour élaborer son nouveau modèle, le « modèle de soins ». Celui-ci diffère du modèle de soins de longue durée de 2 façons : il comporte les 6 objectifs du compte rendu de l’Institute of Medicine comme critères de services de grande qualité et il intègre les concepts de gestion du changement relativement au perfectionnement du personnel, aux compétences culturelles, à la coordination des soins et à la sécurité des patients6. « Le modèle de soins de longue durée fournit un cadre qui permet de rendre les interactions entre patients et professionnels de la santé plus productives et plus efficaces. » La satisfaction des besoins des patients souffrant de maladies chroniques est l’une des plus grandes difficultés auxquelles les professionnels de la santé doivent faire face. Le modèle de soins de longue durée fournit un cadre qui permet de rendre les interactions entre patients et professionnels de la santé plus productives et plus efficaces. Les changements qui s’imposent pour améliorer la prise en charge des maladies chroniques peuvent sembler impossibles à mettre en œuvre, mais avec un leadership fort, une gestion du changement efficace et une équipe dévouée, il est possible de créer un système dans lequel les patients atteignent leurs objectifs et vivent en santé malgré leur maladie chronique. Références 1. Wagner EH, Austin BT, Davis C, Hindmarsh M, Schaefer J, Bonomi A. Improving chronic illness care: Translating evidence into action. Heal Aff 2001;6:64-78. 2. McCulloch DK, Davis C, Austin BT, Wagner EH. Constructing a bridge across the quality chasm: A practical way to get healthier, happier patients, providers and health care delivery systems. Diab Spectrum 2004;17:92-96. 3. The Model Talk. http://www.improvingchroniccare.org/change/model/ modeltalk.html [consulté le 11 février 2007]. 4. Model Elements. http://www.improvingchroniccare.org/change/model/ components.html [consulté le 6 février 2007]. 5. Bodenheimer T, Wagner EH, Grumbach K. Improving primary care for patients with chronic illness. JAMA 2002;288:1775-79. 6. The Expanded Model. http://www.improvingchroniccare.org/change/ model/expandedmodel.html [consulté le 11 février 2007]. Actualités de réadaptation cardiaque et de prévention de la maladie cardiovasculaire