Carte Défi

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which they should be printed. There are 3 green, 3 blue, 1 yellow and 2 orange sheets.
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C O M M O N S
D E E D
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Carte Info 01.
Carte Info 02.
Carte Info 03.
Extraction cellulaire
Implantation
Qu’est-ce que le DPI?
Lorsque la cellule est
extraite, l’embryon compte 8
cellules et est âgé de 1 à 2
jours.
Si les tests sont
satisfaisants, l’embryon est
implanté dans l’utérus de la
femme.
Le DPI implique la
réalisation de tests
génétiques sur une cellule
extraite d’un embryon conçu
par FIV.
Carte Info 04.
Carte Info 05.
Carte Info 06.
Alternatives au DPI
Bébés DPI
Sexe et maladie
La principale alternative au
DPI est le diagnostic
prénatal et l’avortement
sélectif. Le diagnostic
prénatal repose sur des tests
réalisés sur des femmes
déjà enceintes.
Depuis 1990, des centaines
de bébés sont nés à la suite
de tests DPI.
De nombreuses maladies
dépistées par test DPI
n’affectent que la
descendance de sexe
masculin. Les embryons de
sexe féminin peuvent ainsi
être sélectionnées, même si
la nature précise de
l’affection ne peut être
saisie. Le DPI se charge
ensuite d’écarter les
embryons du sexe affecté.
Carte Info 07.
Carte Info 08.
Carte Info 09.
Frères et sœurs
donneurs
Utilisation actuelle du
DPI
Dépistage des maladies
Des familles comptant un
enfant malade ont eu
recours au DPI pour
concevoir un enfant pouvant
faire don de tissus à son
frère ou à sa sœur.
Le DPI est actuellement
utilisé pour dépister un petit
nombre de maladies
génétiques, dont la
probabilité et la gravité sont
particulièrement élevées.
Le DPI est principalement
utilisé pour dépister les
maladies induites par le
dysfonctionnement d’un seul
gène, comme la
mucoviscidose et la maladie
de Huntington.
Carte Info 10.
Carte Info 11.
Carte Info 12.
Antécédents familiaux
Les parents qui optent
pour le DPI
Porteurs
Le DPI permet aux familles
possédant des antécédents
de maladies génétiques
d’essayer d’avoir des
enfants non porteurs de la
maladie.
Les parents qui ont recours
au DPI ont souvent un
enfant atteint d’une maladie
génétique et souhaitent avoir
un autre enfant non atteint
de la même maladie.
Pour certains cas, le DPI
pourrait être utilisé pour
éviter d’avoir des enfants
porteurs d’une maladie,
autant que susceptibles de
développer la maladie en
question.
Carte Info 13.
Carte Info 14.
Carte Info 15.
L’inné et l’acquis
Personnalité
Détermination du sexe
Tous les traits de
comportement et la plupart
des caractéristiques
physiques dépendent de
plusieurs gènes et de
l’environnement.
Le DPI ne peut pas être
utilisé pour déterminer des
caractéristiques
comportementales.
Le DPI est déjà utilisé pour
la détermination du sexe de
l’enfant pour des raisons
plus sociales que médicales
aux Etats-Unis, au MoyenOrient, etc.
Carte Info 16.
Carte Info 17.
Carte Info 18.
FIV
Embryons non utilisés
Coûts de la FIV
La FIV est exigeante tant
physiquement que
mentalement et implique la
prise de médicaments aux
effets secondaires possibles.
Les embryons qui ne sont
pas implantés peuvent être
détruits, congelés pour une
utilisation future, donnés à
un autre couple stérile ou
utilisés à des fins de
recherche.
Chaque cycle de FIV coûte
entre 3.000 et 4.000 et
présente un taux de réussite
au maximum de 30%.
Carte Info 19.
Carte Info 20.
Carte Info 21.
Implantation de
l’embryon
Tests au cours de la
grossesse
Avortements
Lorsque les embryons sont
parvenus au stade des huit
cellules (0,1 mm), un ou
deux embryons sont
implantés dans l’utérus.
Un test tel que
l’amniocentèse (au cours
duquel on prélève, à l’aide
d’une aiguille, du liquide
entourant le bébé) est
désormais fréquemment
proposé aux femmes
enceintes présentant un
risque élevé d’anomalie
fœtale.
En Angleterre et au Pays de
Galles, 1.900 avortements
ont été réalisés en 2004 en
raison d’un risque
d’anomalie chez le futur
bébé. Le nombre total
d’avortements a été de
185.400.
Carte Info 22.
Carte Info 23.
Carte Info 24.
Législation sur
l’avortement
Les risques que
comportent les tests
Détermination du sexe
La limite absolue pour un
avortement au sein des pays
de l’UE est de 24 semaines
de grossesse. Il n’existe
aucune limite pour un fœtus
présentant une anomalie
grave.
Certains tests prénataux
présentent un faible risque
de fausse couche ou de
dommages causés au fœtus.
En 2003, l’Autorité
britannique de fécondation et
d’embryologie humaines a
recommandé au
gouvernement d’interdire les
tests de détermination du
sexe à des fins non
médicales.
Carte Thème 01.
Carte Thème 02.
Carte Thème 03.
Politique chinoise
Bébés-médicaments
Potentiel futur du DPI
L’avortement des fœtus et
embryons porteurs
d’anomalies est devenu
obligatoire en Chine.
Sommes-nous en train
d’assister à des dérives?
Les limites pesant sur le DPI
signifient-elles qu’il est
impossible de concevoir des
bébés-médicaments?
A terme, il pourrait y avoir
une hausse du nombre de
maladies pouvant être
diagnostiquées à l’aide du
DPI.
Carte Thème 04.
Carte Thème 05.
Carte Thème 06.
Des populations sur
mesure
Fixer la limite
Le rôle de la société
L’utilisation du DPI accroît le
« contrôle de qualité » au
niveau de la reproduction et
peut donner lieu à des
applications et à des dérives
eugénistes. L’eugénisme
reflète un effort délibéré de
contrôler le bagage
génétique de la population
humaine.
Existe-t-il une nette
séparation, dans le cadre de
l’utilisation du DPI, entre la
prévention d’une maladie et
l’eugénisme? L’eugénisme
reflète un effort délibéré de
contrôler le bagage
génétique de la population
humaine.
Est-il du devoir de la société
d’envisager les problèmes
sociaux et éthiques et
d’imposer des limites à la
pratique clinique et au choix
individuel?
Carte Thème 07.
Carte Thème 08.
Carte Thème 09.
Des opinions tranchées
Faire ses courses en
choisissant ses gènes
Sélectionner un
handicap?
« Bientôt, ce sera un pêché
pour les parents d’avoir un
enfant porteur du lourd
fardeau que constituera une
maladie génétique » (Bob
Edwards, pionnier de la FIV).
Le DPI et le diagnostic
prénatal peuvent encourager
une attitude consumériste
vis-à-vis des enfants.
Les services de santé
doivent-ils être utilisés pour
« sélectionner un
handicap », si des parents
handicapés souhaitent
utiliser cette technique pour
avoir un enfant qui leur
ressemble?
Carte Thème 10.
Carte Thème 11.
Carte Thème 12.
Le DPI : un bon rapport
coût-efficacité?
Le DPI : disponibilité
De meilleurs bébés?
Il pourrait se révéler être
meilleur marché et plus
efficace de poursuivre dans
la voie du dépistage
prénatal, plutôt que d’investir
des fonds dans le diagnostic
pré-implantatoire.
La réussite de la FIV et donc
du DPI, est liée à la capacité
des patients à assurer le
paiement d’un traitement
privé. Cette situation est par
nature injuste.
Les plus riches n’ont pas
uniquement des bébés en
meilleure santé, mais à
terme ils pourront peut-être
avoir également des bébés
possédant des aptitudes
intellectuelles et physiques
supérieures.
Carte Thème 13.
Carte Thème 14.
Carte Thème 15.
Se forger des atouts
Priorités
Qui décide?
Les parents consacrent leur
temps et leur argent à faire
en sorte que leurs enfants
aient le plus d’atouts en
main. La société doit-elle
établir des distinctions entre
les différentes méthodes
pour y parvenir?
Le DPI doit s’appliquer, en
priorité, aux familles
touchées par des maladies
génétiques.
Les patients doivent être en
mesure de prendre leur
propre décision sur
l’utilisation ou non du DPI,
comme c’est le cas pour
d’autres problèmes de
reproduction.
Carte Thème 16.
Carte Thème 17.
Carte Thème 18.
Soutien
Prévenir le handicap
Définition du handicap
L’aide psychologique,
l’information et l’assistance
doivent être disponibles pour
tous. Le système médical
doit appuyer les décisions
prises par les couples en
matière de grossesse et de
handicap.
Les efforts visant à prévenir
la naissance d’enfants
handicapés provient d’une
peur de la société, de son
ignorance du handicap et du
manque de structures de
soutien social.
Le handicap se définit
socialement. Jusqu’à il y a
peu, l’homosexualité était
classée dans la catégorie
des troubles psychiatriques.
Carte Thème 19.
Carte Thème 20.
Carte Thème 21.
La surdité est-elle un
handicap?
Quel est le degré de
gravité?
Le DPI : une solution?
De nombreuses personnes,
sourdes de naissance, se
considèrent comme étant
une minorité culturelle et
linguistique et non pas
comme des personnes
souffrant d’un handicap.
La gravité d’une maladie
génétique pouvant être à
l’origine d’un handicap
dépend non seulement d’un
jugement clinique, mais
également des impressions
et des ressources des
personnes handicapées.
Le DPI apporte une solution
(en écartant les individus
présentant des déficiences)
à un problème social (la
manière dont la société traite
les personnes handicapées).
Carte Thème 22.
Carte Thème 23.
Carte Thème 24.
Equilibre
Qualité de vie
Connaissances
professionnelles
Il convient d’équilibrer les
investissements réalisés
dans les mécanismes de
dépistage et ceux visant les
domaines de l’aide
psychologique, de la
fourniture d’informations et
de la formation du personnel
médical.
L’explication génétique d’un
handicap est susceptible de
réduire l’attention portée aux
moyens non génétiques
d’améliorer la qualité de vie
des personnes souffrant d’un
handicap.
Les professionnels de la
santé possèdent des
connaissances pour le moins
variables sur ces sujets, de
sorte que les informations
communiquées aux patients
sont tout aussi variables.
Consignes:
Carte jaune!
Consignes:
Carte jaune!
Consignes:
Carte jaune!
Utilisez la carte jaune
pour aider le groupe à se
conformer aux
consignes. Faites signe
de la main si une
consigne n’est pas
respectée ou si vous ne
comprenez pas ce qui se
passe.
Utilisez la carte jaune
pour aider le groupe à se
conformer aux
consignes. Faites signe
de la main si une
consigne n’est pas
respectée ou si vous ne
comprenez pas ce qui se
passe.
Utilisez la carte jaune
pour aider le groupe à se
conformer aux
consignes. Faites signe
de la main si une
consigne n’est pas
respectée ou si vous ne
comprenez pas ce qui se
passe.
Consignes:
Carte jaune!
Consignes:
Carte jaune!
Consignes:
Carte jaune!
Utilisez la carte jaune
pour aider le groupe à se
conformer aux
consignes. Faites signe
de la main si une
consigne n’est pas
respectée ou si vous ne
comprenez pas ce qui se
passe.
Utilisez la carte jaune
pour aider le groupe à se
conformer aux
consignes. Faites signe
de la main si une
consigne n’est pas
respectée ou si vous ne
comprenez pas ce qui se
passe.
Utilisez la carte jaune
pour aider le groupe à se
conformer aux
consignes. Faites signe
de la main si une
consigne n’est pas
respectée ou si vous ne
comprenez pas ce qui se
passe.
Consignes:
Carte jaune!
Consignes:
Carte jaune!
Consignes:
Carte jaune!
Utilisez la carte jaune
pour aider le groupe à se
conformer aux
consignes. Faites signe
de la main si une
consigne n’est pas
respectée ou si vous ne
comprenez pas ce qui se
passe.
Utilisez la carte jaune
pour aider le groupe à se
conformer aux
consignes. Faites signe
de la main si une
consigne n’est pas
respectée ou si vous ne
comprenez pas ce qui se
passe.
Utilisez la carte jaune
pour aider le groupe à se
conformer aux
consignes. Faites signe
de la main si une
consigne n’est pas
respectée ou si vous ne
comprenez pas ce qui se
passe.
Carte Défi
Carte Défi
Carte Défi
Dites au groupe qui, à
votre avis, paie (en
termes de ressources ou
de conséquences) et par
quels moyens.
Exposez brièvement à
vos voisins quelles
pourraient être, à votre
avis, les conséquences
sur les générations
futures.
A votre avis, que
pourraient faire les
médias de tout cela?
Carte Défi
Carte Défi
Carte Défi
Y-a-t-il des risques?
Réfléchissez à un
risque, communiquez le
au groupe et demandez
à deux autres joueurs
s’ils peuvent réfléchir à
un autre risque.
Imaginez ce que vos
grands-parents diraient
à ce propos et échangez
à ce sujet avec le
groupe.
Est-ce que le groupe
«reste politiquement
correct» et n’évoque pas
les questions «taboues»
en rapport avec ce
sujet? Si c’est le cas,
dites : «Nous ne parlons
pas de…» et lancez la
conversation.
Carte Défi
Carte Défi
Carte Défi
Cela a-t-il une
répercussion sur
l’environnement?
Communiquez au
groupe ce que vous
pensez.
Exprimez tout sentiment
à ce sujet que vous
n’avez pas encore
communiqué au groupe.
Prenez une carte
«Récit». Tout comme le
personnage de la carte,
exposez au groupe vos
points de vue sur le
sujet.
Carte Défi
Carte Défi
Carte Défi
Pouvons-nous justifier
l’argent dépensé pour ce
secteur de la recherche
compte tenu des
inégalités en matière de
services médicaux entre
l’Europe et les pays en
voie de développement?
Pensez-vous que les
besoins des êtres
humains sont plus
importants que les
besoins de ceux qui
n’ont pas de voix – la
nature, les animaux, les
embryons?
«Nous devrions porter la
vie humaine au
maximum et poursuivre
tous les domaines de la
recherche pour aider les
personnes qui sont
malades.»
Partagez-vous ce point
de vue?
Carte Défi
Carte Défi
Carte Défi
Prenez une carte
« Récit » et choisissezen une qui est différente
de votre point de vue.
Dites au groupe dans
quelle mesure vous
pensez que vos points
de vue sont similaires et
différents de ceux du
personnage.
Demandez à la personne
se trouvant à votre
droite ce qu’elle pense
de ce sujet. Trouvez un
argument en faveur de
son point de vue.
Demandez à la personne
se trouvant à votre
gauche ce qu’elle pense
de ce sujet. Faites-vous
l’avocat du diable (vous
n’êtes pas d’accord avec
son point de vue).
Carte Défi
Prenez un personnage
d’une carte « Récit »
éloigné de votre point de
vue. Formulez
brièvement au groupe
l’opinion de ce
personnage sur ce dont
vous êtes en train de
discuter.
Carte récit 01.
Carte récit 02.
Carte récit 03.
Adam Nash
Les Snapes
La famille Hashmi
Adam Nash est né aux Etats-Unis
en l’an 2000. Il s’agissait de la
première fois où le DPI était
utilisé à la fois pour dépister une
maladie et pour garantir une
compatibilité tissulaire chez un
membre de la fratrie. Le DPI a été
réalisé pour qu’Adam échappe à
une maladie génétique dénommée
anémie de Fanconi, dont était
atteinte Molly, sa sœur âgée de
six ans. Les cellules du cordon
ombilical prélevées chez Adam
ont ensuite été utilisées pour
remplacer, avec succès, la moelle
osseuse défectueuse de Molly.
Sans ce traitement, la petite fille
serait morte en l’espace de
quelques années.
L’amyotrophie spinale est une
maladie génétique. Les personnes
qui en sont atteintes, comme la
petite Kate Snapes âgée de cinq
ans, ne seront jamais en mesure
de marcher. Les parents de Kate
souhaitaient avoir d’autres
enfants, mais en raison du risque
(un sur quatre) d’avoir un autre
enfant atteint d’amyotrophie
spinale, ils se sont montrés très
prudents, jusqu’à ce que le DPI
leur vienne en aide. Le couple a
eu recours à cette technique pour
sélectionner, avec succès, des
embryons « sains » à des fins
d’implantation. C’est ainsi que les
jumelles Isabelle et Esther sont
nées en novembre 2001.
En 2002, l’Autorité britannique
de fécondation et d’embryologie
humaines (HFEA) a autorisé la
famille Hashmi à avoir recours au
DPI pour concevoir un
« donneur » pour leur fils de trois
ans, Zain, atteint d’une maladie
du sang, à caractère héréditaire,
rare et dangereuse, dénommée
thalassémie. Les cellules du
cordon ombilical du bébé
sélectionné à l’aide du DPI
pouvaient, du moins l’espérait-on,
constituer un remède. L’idée d’un
enfant « donneur » est
controversée, mais comme
l’explique Mme Hashmi, quand
Zain grandira, « il saura qu’il va
mourir. Que ressentira-t-il
lorsqu’il saura qu’on aurait pu
faire quelque chose pour lui
sauver la vie? »
Carte blanche
Carte blanche
Carte blanche
Carte récit 04.
Carte récit 05.
Carte récit 06.
La famille Masterton
Le syndrome de LiFraumeni
Mia
Plusieurs pays autorisent les
couples à programmer le sexe de
leur futur enfant grâce au DPI.
Cette pratique est autorisée dans
de très rares cas au Royaume-Uni,
par exemple pour aider à prévenir
des troubles génétiques. Louise et
Alan Masterton ont perdu leur
fille Nicole, âgée de trois ans,
dans un tragique incendie. La
famille a souhaiter avoir recours
au DPI pour concevoir une autre
fille, afin d’équilibrer une famille
de quatre garçons. Cette demande
a été rejetée par l’Autorité de
fécondation et d’embryologie
humaines (HFEA). Selon un
porte-parole de l’Autorité, « la
société britannique n’est pas
encore prête à accepter cette
pratique…je pense que la société
se fera à l’idée, mais ce n’est pas
pour tout de suite. »
En 2002, l’Institut de génétique
reproductive de Chicago a utilisé
le DPI pour la première fois afin
d’écarter, par voie de dépistage,
les embryons porteurs d’une
mutation cancérigène. L’Institut
venait ainsi en aide à un couple de
New York, pour que ce dernier
puisse avoir un enfant sans que
celui-ci ne contracte le syndrome
de Li-Fraumeni. Ce syndrome est
porté par la famille du père et
chaque personne qui en est
atteinte a entre 80 et 90 pour cent
de risques de développer un
cancer. Le médecin chef a
expliqué que la décision de
dépister les embryons devait
incomber au médecin et au
patient. « La réglementation
établie par le gouvernement a
toujours des ratés », déclare-t-il.
Carte blanche
Carte blanche
Mia (nom de substitution)
compte, dans sa famille, plusieurs
personnes qui ont développé un
cancer de l’intestin, de l’estomac
ou de l’utérus à un âge
exceptionnellement jeune. Par
conséquent, Mia s’est vue
proposer des tests de dépistage
montrant qu’elle avait hérité
d’une modification génétique en
vertu de laquelle elle a entre 60 et
90 de risques, tout au long de sa
vie, de développer certains types
de cancer. Désormais, Mia est
soumise à des contrôles
périodiques afin de détecter les
moindres signes d’avertissement.
Mia explique que les résultats de
ses tests ont bouleversé sa vie de
plusieurs manières. Par exemple :
« Si j’ai un enfant, je risque de lui
transmettre ce gène. »
Carte blanche
Carte récit 07.
Carte récit 08.
Leah Wild
Anna Fitzgerald
Voici quelques extraits d’un
journal rédigé par Leah sur son
expérience du DPI au RoyaumeUni. The Guardian, 2000 :
« J’achète un bébé par
Mastercard. Le DPI est rarement
financé. Je vais devoir cracher
2.500 livres. »
« Mon amie était tellement
convaincue de cette image
déformée (sur les « bébésmédicaments ») que lorsque je lui
ai dit que mes jumeaux était un
garçon et une fille, elle s’est
exclamée : « Oh, c’est ce que tu
as choisi ! ». Comme si le DPI,
c’était un peu comme aller au
supermarché. Tout ce que j’ai
choisi, ce sont des embryons non
porteurs d’une anomalie
chromosomique potentiellement
mortelle. »
Anna est le personnage principal
du roman My Sister’s Keeper, de
Jodi Picoult. Lorsqu’elle demande
comment on fait les bébés, ses
parents « m’ont expliqué qu’ils
choisi le petit embryon que j’étais,
moi et aucun autre, car je pouvais
sauver ma sœur Kate. Je me
demande bien ce qui serait arrivé
si Kate avait été en bonne santé ».
Carte blanche
Carte blanche
Carte blanche
Carte blanche
« Kate est atteinte de leucémie
aiguë promyélocytaire. Quand
Kate a besoin de leucocytes ou de
cellules souches ou de moelle
osseuse afin que son corps pense
être en bonne santé, c’est moi qui
les lui fournis. Pratiquement à
chaque fois que Kate est
hospitalisée, je finis aussi par
atterrir à l’hôpital. Je ne suis pas
malade, mais c’est tout comme. »
Carte blanche
Nom du groupe:
A quelles conclusions ce groupe vous mène-t-il?
Cartes se trouvant dans ce groupe:
Numéros
des cartes
Info:
Numéros
des cartes
Question:
Numéros
des cartes
Récit:
Cartes
blanches?
Nom du groupe:
A quelles conclusions ce groupe vous mène-t-il?
Cartes se trouvant dans ce groupe:
Numéros
des cartes
Info:
Numéros
des cartes
Question:
Numéros
des cartes
Récit:
Cartes
blanches?
Nom du groupe:
A quelles conclusions ce groupe vous mène-t-il?
Cartes se trouvant dans ce groupe:
Numéros
des cartes
Info:
Numéros
des cartes
Question:
Numéros
des cartes
Récit:
Cartes
blanches?
Prises de position : le diagnostic pré-implantatoire
1.
2.
3.
4.
5.
Le marché n’est
pas réglementé.
Les couples
peuvent obtenir
un test visant à
déterminer le
sexe et les traits
de personnalité
d’un embryon
s’ils le souhaitent.
Contrôles des
professionnels
aptes à réaliser
des tests de
dépistage des
maladies
génétiques
(organisations
recommandées
et code de
pratique volontaire). Ces
contrôles sont
gérés par un
organisme
indépendant.
Aucune
délivrance de
licence.
A utiliser uniquement pour les
maladies
génétiques les
plus importantes,
et non pour
déterminer le
sexe ou les traits
de personnalité.
Licences
délivrées pour
des tests
spécifiques et
dans des
conditions
particulières.
Suivi et évaluation à charge
d’un organisme
indépendant.
Délivrance de
licence et suivi et
évaluation stricts.
Dans chaque
pays, un organisme indépendant (comme
l’Autorité de
fécondation et
d’embryologie
humaines au
Royaume-Uni)
procèdera à
l’enregistrement
de chaque test
réalisé.
Position élaborée
par le groupe :
En faveur de
Acceptable
Non acceptable
Abstention
Télécharger
Pour télécharger les
résultats du vote, allez sur
le site : www.playdecide.org
Mot de passe : vote
on genetic testing
Le diagnostic pré-implantatoire (DPI)
Qu’est-ce que le DPI ?
Cette technologie permet à des parents potentiels de sélectionner les caractéristiques de
leur enfant alors qu’il n’est pas encore né. Cette technique peut leur éviter de transmettre
une maladie ou un handicap génétique et, ce faisant, d’avoir recours à un avortement
plus tard au cours de la grossesse. Les techniques traditionnelles de fécondation in vitro
(FIV) sont utilisées pour concevoir des embryons. Lorsque l’embryon est constitué de
huit cellules, l’une d’entre elles est extraite et son ADN analysé. Si les résultats d’analyse
sont satisfaisants, l’embryon peut être implanté et la grossesse peut se poursuivre.
Carte Récit
Carte Info
Carte Info
Premières réflexions
Placez ici votre carte Récit
Placez ici votre première carte Info
Placez ici votre deuxième carte Info
Notez ici les réflexions que vous
évoquent spontanément les cartes et
utilisez des cartes blanches pour
ajouter des thèmes.
Carte Thème
Carte Thème
Carte Défi
Placez ici votre première carte
Thème
Placez ici votre deuxième carte
Thème
Placez ici votre carte Défi (en option)
Le débat autour du DPI est important en ce sens qu’il soulève des questions clés
telles que :
• Dans quelle mesure la moralité, le choix et la situation financière doivent-ils être des
facteurs déterminants dans ce domaine ?
• Est-il du devoir de la société d’envisager les problèmes sociaux et éthiques et d’imposer
des limites à la pratique clinique et au choix individuel ?
• Existe-t-il une distinction nette entre, d’une part, une maladie ou un handicap génétique
et, d’autre part, un dysfonctionnement considéré comme « normal » ?
Prises de position
1. Le marché n’est pas réglementé. Les couples peuvent obtenir un test visant à déterminer le sexe et les traits de personnalité d’un embryon s’ils le souhaitent.
2. Contrôles des professionnels aptes à réaliser des tests de dépistage des maladies
génétiques (organisations recommandées et code de pratique volontaire). Ces
contrôles sont gérés par un organisme indépendant. Aucune délivrance de licence.
3. A utiliser uniquement pour les maladies génétiques les plus importantes, et non pour
déterminer le sexe ou les traits de personnalité. Licences délivrées pour des tests
spécifiques et dans des conditions particulières. Suivi et évaluation à charge d’un
organisme indépendant.
4. Délivrance de licence et suivi et évaluation stricts. Dans chaque pays, un organisme
indépendant (comme l’Autorité de fécondation et d’embryologie humaines au
Royaume-Uni) procèdera à l’enregistrement de chaque test réalisé.
Buts du jeu
• Clarifiez vos opinions
• Contribuer à l'élaboration d'une position commune au groupe
• Faites entendre votre voix en Europe
• Prendre du plaisir à discuter!
Pour interrompre une conversation en cours,
utilisez votre « crédit de parole ». Vous
pouvez le faire 2 fois pendant cette étape.
Trois étapes
N’hésitez pas à prendre la parole.
Dites ce que vous avez à dire, mais ne
monopolisez pas la parole.
1. Information
2. Discussion
3. Réfléchissez par le groupe
4. Action
Clarifiez votre point de vue personnel sur
le sujet en lisant et en sélectionnant les
cartes qui vous paraissent les plus
importantes. Placez ces cartes sur votre
tapis de jeu et lisez-les à voix haute aux
autres joueurs.
Commencez la discussion avec les
autres joueurs et identifiez ensemble le
ou les thèmes complémentaires que
vous jugez significatifs. Tout le monde
doit pouvoir s’exprimer. Posez vos cartes
sur la table afin d’exposer vos arguments
± 30 MIN.
pour chaque thème.
Réfléchissez sur le ou les thèmes identifiés
par le groupe et les cartes liées aux
arguments. Pouvez-vous trouver une
position commune qui reflète le point de
vue du groupe ? Vous pouvez formuler
plusieurs positions communes, si vous le
± 20 MIN.
souhaitez.
Rendez-vous sur www.playdecide.org et :
• Enregistrez les résultats de votre groupe dans
la base de données DECIDE ;
• Consultez les points de vue que d’autres
européens ont exprimé à ce sujet ;
• Approfondissez vos connaissances sur le sujet ;
• Téléchargez un nouveau kit de jeu pour jouer
avec vos amis ou collègues ;
• Découvrez comment vous pouvez changer les
choses après avoir joué à DECIDE.
Respectez les autres.
Laissez-les finir avant de vous exprimer.
Appréciez la diversité des opinions.
Considérez la surprise ou l’étonnement
comme des opportunités qui amènent à
réfléchir autrement.
Recherchez un terrain d’entente.
« Mais » souligne les différences ;
« Et » met en avant les ressemblances.
± 30 MIN.
... plus une
Discussion enregistrée
Valorisez votre expérience
personnelle.
Cartes Défi
Consignes
Carte Récit
on genetic testing
Placez ici votre carte Récit
Le diagnostic pré-implantatoire (DPI)
Qu’est-ce que le DPI ?
Cette technologie permet à des parents potentiels de sélectionner les caractéristiques de
leur enfant alors qu’il n’est pas encore né. Cette technique peut leur éviter de transmettre
une maladie ou un handicap génétique et, ce faisant, d’avoir recours à un avortement
plus tard au cours de la grossesse. Les techniques traditionnelles de fécondation in vitro
(FIV) sont utilisées pour concevoir des embryons. Lorsque l’embryon est constitué de
huit cellules, l’une d’entre elles est extraite et son ADN analysé. Si les résultats d’analyse
sont satisfaisants, l’embryon peut être implanté et la grossesse peut se poursuivre.
Le débat autour du DPI est important en ce sens qu’il soulève des questions clés
telles que :
• Dans quelle mesure la moralité, le choix et la situation financière doivent-ils être des
facteurs déterminants dans ce domaine ?
• Est-il du devoir de la société d’envisager les problèmes sociaux et éthiques et d’imposer
des limites à la pratique clinique et au choix individuel ?
• Existe-t-il une distinction nette entre, d’une part, une maladie ou un handicap génétique
et, d’autre part, un dysfonctionnement considéré comme « normal » ?
Prises de position
1. Le marché n’est pas réglementé. Les couples peuvent obtenir un test visant à déterminer le sexe et les traits de personnalité d’un embryon s’ils le souhaitent.
2. Contrôles des professionnels aptes à réaliser des tests de dépistage des maladies
génétiques (organisations recommandées et code de pratique volontaire). Ces
contrôles sont gérés par un organisme indépendant. Aucune délivrance de licence.
3. A utiliser uniquement pour les maladies génétiques les plus importantes, et non pour
déterminer le sexe ou les traits de personnalité. Licences délivrées pour des tests
spécifiques et dans des conditions particulières. Suivi et évaluation à charge d’un
organisme indépendant.
4. Délivrance de licence et suivi et évaluation stricts. Dans chaque pays, un organisme
indépendant (comme l’Autorité de fécondation et d’embryologie humaines au
Royaume-Uni) procèdera à l’enregistrement de chaque test réalisé.
Buts du jeu
• Clarifiez vos opinions
• Contribuer à l'élaboration d'une position commune au groupe
• Faites entendre votre voix en Europe
• Prendre du plaisir à discuter!
Pour interrompre une conversation en cours,
utilisez votre « crédit de parole ». Vous
pouvez le faire 2 fois pendant cette étape.
Trois étapes
N’hésitez pas à prendre la parole.
Dites ce que vous avez à dire, mais ne
monopolisez pas la parole.
1. Information
2. Discussion
Clarifiez votre point de vue personnel sur
le sujet en lisant et en sélectionnant les
cartes qui vous paraissent les plus
importantes. Placez ces cartes sur votre
tapis de jeu et lisez-les à voix haute aux
autres joueurs.
Commencez la discussion avec les
autres joueurs et identifiez ensemble le
ou les thèmes complémentaires que
vous jugez significatifs. Tout le monde
doit pouvoir s’exprimer. Posez vos cartes
sur la table afin d’exposer vos arguments
± 30 MIN.
pour chaque thème.
Valorisez votre expérience
personnelle.
Respectez les autres.
Laissez-les finir avant de vous exprimer.
Appréciez la diversité des opinions.
Considérez la surprise ou l’étonnement
comme des opportunités qui amènent à
réfléchir autrement.
Recherchez un terrain d’entente.
« Mais » souligne les différences ;
« Et » met en avant les ressemblances.
± 30 MIN.
Cartes Défi
Consignes
Carte Info
Carte Info
Premières réflexions
Placez ici votre première carte Info
Placez ici votre deuxième carte Info
Notez ici les réflexions que vous
évoquent spontanément les cartes et
utilisez des cartes blanches pour
ajouter des thèmes.
Carte Thème
Carte Thème
Carte Défi
Placez ici votre première carte
Thème
Placez ici votre deuxième carte
Thème
Placez ici votre carte Défi (en option)
Discussion enregistrée
... plus une
3. Réfléchissez par le groupe
4. Action
Réfléchissez sur le ou les thèmes identifiés
par le groupe et les cartes liées aux
arguments. Pouvez-vous trouver une
position commune qui reflète le point de
vue du groupe ? Vous pouvez formuler
plusieurs positions communes, si vous le
± 20 MIN.
souhaitez.
Rendez-vous sur www.playdecide.org et :
• Enregistrez les résultats de votre groupe dans
la base de données DECIDE ;
• Consultez les points de vue que d’autres
européens ont exprimé à ce sujet ;
• Approfondissez vos connaissances sur le sujet ;
• Téléchargez un nouveau kit de jeu pour jouer
avec vos amis ou collègues ;
• Découvrez comment vous pouvez changer les
choses après avoir joué à DECIDE.