la prise en charge des personnes infectées par le VIH

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› Renseignements pratiques
Assistante sociale
Carole Bernard - tél. 02 99 28 94 03
LE CHU DE RENNES
VOUS INFORME SUR
Psychologue
Élisabeth Bazantay - tél. 02 99 28 43 21, poste 86413
Diététicienne
Évelyne Matheron
Équipe médicale
Pr Christian Michelet, responsable de l’hospitalisation
Dr Cédric Arvieux, responsable des consultations et de l’hôpital de jour
Dr Pierre Tattevin • Dr Faouzi Souala • Dr Jean-Marc Chapplain • Dr Mathieu Dupont • Dr Matthieu Revest
Dr Jean-Yves Guillo
Équipe infirmière et aide-soignante
Christiane Rouaud, cadre supérieur de santé • Béatrice Chérel, cadre de santé
Élodie Labbay, hôpital de jour • Françoise Morin, hôpital de jour • Marie-Paule Gelebart, consultations
Véronique Huet, consultations • Isabelle Monnier, aide-soignante
Secrétariat hôpital de jour
Agnès Héard • Emmanuelle Gadbois - tél. 02 99 28 42 38
la prise en charge
des personnes
infectées par le VIH
SERVICE DES MALADIES INFECTIEUSES
ET RÉANIMATION MÉDICALE
Service des maladies infectieuses
Hôpital Pontchaillou • 2, rue Henri Le Guilloux - 35033 Rennes cedex 9
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› Le suivi médical
Comment se passe le suivi médical de l’infection par le VIH ?
Apprendre sa séropositivité est souvent
un moment difficile. Néanmoins, de
grands progrès ont été accomplis au
cours des dernières années, qui
permettent de donner un espoir à toutes
les personnes infectées par le virus VIH.
Ces progrès portent non seulement sur
la découverte de nouveaux traitements,
mais également sur une meilleure
façon de les prescrire.
Il n’existe pas, actuellement, de traitement
permettant de supprimer complètement
le VIH de l’organisme : lorsqu’il est
nécessaire de prendre un traitement,
c’est a priori pour une période de
plusieurs années au moins. Comme
pour le diabète, une mauvaise prise du
traitement peut avoir de lourdes
conséquences sur la santé. C’est pourquoi le service des maladies infectieuses du
CHU de Rennes essaiera de vous proposer
les meilleures conditions possibles pour le
suivi de l’infection par le VIH.
Au moment de la découverte de l’infection, une évaluation de la situation sera réalisée par
le médecin hospitalier qui vous suit, en prenant en compte les résultats de votre examen
clinique (à la recherche de premiers signes de maladie) et des résultats de prises de sang.
En fonction de cela, l’équipe médicale et paramédicale pourra juger de la nécessité de
proposer un traitement de l’infection par le VIH rapidement ou si cela peut attendre
quelques mois, voire quelques années pour certaines personnes.
Si le traitement n’est pas nécessaire d’emblée
Si l’on décide d’attendre, il sera néanmoins nécessaire de voir un médecin en consultation
dans le service et de réaliser une prise de sang deux à trois fois par an, pour juger du
meilleur moment pour débuter le traitement.
S’il est nécessaire de débuter un traitement
Il est rare qu’il soit nécessaire de débuter un traitement très rapidement. Cela laisse le
temps pour discuter des modalités du traitement, de ses éventuels contraintes et effets
secondaires, du meilleur moment pour le débuter. Nos connaissances sur l’infection VIH
évoluent en permanence, et c’est ce qui a permis de passer en quelques années d’une maladie "incurable" à une infection "chronique" accessible aux traitements. Cette évolution est
beaucoup liée à la participation de nombreux patients à des protocoles de recherche pour affiner le traitement de l’infection par le VIH. Votre médecin peut être amené à vous proposer de
participer à l’un de ces protocoles : n’hésitez pas à lui poser des questions.
Une fois le traitement débuté, que ce soit au sein d’un protocole de recherche ou dans le
cadre d’un traitement "habituel", une surveillance médicale assez régulière vous sera proposée. Le but de ces consultations est de savoir comment vous vous sentez avec votre trai-
tement et de juger de son efficacité. Une fois que l’on sait si le traitement est efficace, que
sa tolérance est bonne, la plupart des personnes viennent simplement 2 à 4 fois par an
pour une consultation médicale et une prise de sang.
Pourquoi la poursuite d’un suivi médical en milieu hospitalier ?
L’évolution permanente des connaissances sur l’infection VIH justifie que le suivi se fasse
conjointement avec le médecin du service de maladies infectieuses et votre médecin traitant.
Ces consultations spécialisées sont l’occasion pour vous de poser des questions sur votre
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traitement, votre état de santé, et sur l’évolution
des connaissances dans le domaine du VIH.
C’est également le moment de parler des effets
secondaires éventuels que vous ressentez, afin
de juger si le traitement doit être poursuivi, ou
s’il est nécessaire d’envisager certaines modifications.
Pour être efficace, le traitement de l’infection
VIH doit être pris de façon très scrupuleuse, en
respectant bien les modalités prescrites sur
l’ordonnance. Cela est parfois difficile lorsque
le traitement dure plusieurs années. Ces
consultations sont aussi le moment de discuter
avec votre médecin de ce type de difficultés,
afin de voir quelles solutions l’équipe peut
vous apporter. Après chacun de vos passages,
un courrier informe votre médecin traitant de votre état de santé, des résultats de prise de
sang réalisé et des traitements. Si vous le souhaitez, les résultats des prises de sang peuvent également vous être adressés.
Les consultations sont aussi le moment de discuter de la prévention de la maladie pour
votre entourage, des interrogations que vous pouvez avoir dans ce domaine.
Le suivi en consultation médicale, c’est bien, mais souvent ce n’est pas suffisant…
Outre les difficultés médicales liées à l’infection par le VIH, vous pouvez être amené à
rencontrer des difficultés sociales, psychologiques ou vous pouvez avoir besoin de parler
hors de la consultation des difficultés que vous rencontrez. Ainsi, nous vous proposons
plusieurs possibilités de suivi complémentaire.
› Le service social
Le service social est à votre disposition pour vous aider à résoudre les problèmes administratifs,
financiers, juridiques ou psychosociaux liés à l’infection par le VIH.
Plus particulièrement, le service social est à même de :
• vous renseigner sur les prestations de l'ensemble du réseau médico-social et vous
accompagner dans vos démarches (accès aux soins, accès aux droits, recherche de logement,
aide financière) ;
• vous faire partager sa connaissance des prestations institutionnelles en cas de longue
maladie ou de perte de revenus. Il vous aide, par exemple, dans vos démarches auprès de
la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), la Caisse régionale d’assurancemaladie (CRAM) ;
• vous soutenir, lors de votre demande de régularisation de titre de séjour ;
• vous aider lors de votre retour à domicile après une hospitalisation ;
• vous accompagner dans les démarches de protection des personnes vulnérables par le
biais de régime de protection (tutelle, curatelle).
› Le suivi psychologique
Le diagnostic de séropositivité engendre chez certaines personnes un état de choc et une
fragilité psychologique. Ce diagnostic a souvent un retentissement familial, social et professionnel.
Un sentiment d’exclusion, de mise à l’écart, la crainte de parler à l’entourage, d’être jugé,
sont autant de situations complexes auxquelles
les patients pourront être confrontés.
Pour ces différentes raisons, les personnes qui le
souhaitent peuvent rencontrer la psychologue
dans le cadre de consultations à l’hôpital de
jour et dans le service d’hospitalisation des
maladies infectieuses.
Le but de ces entretiens, ponctuels ou
réguliers, est d’exprimer ce qui ne peut
être dit ailleurs, de parler de son ressenti et
trouver la distance nécessaire pour vivre avec
le VIH et y faire face.
› Le service nutritionnel
La maladie liée au VIH ou les traitements
antiviraux peuvent parfois être la cause de
déséquilibre nutritionnel : prise de poids,
amaigrissement, variations des taux de graisses (cholestérol, triglycérides) ou de sucre dans
le sang. Il existe souvent des moyens simples
pour limiter ce type d’effets. Si des adaptations
de votre régime sont nécessaires, votre médecin vous en parlera lors de la consultation
médicale. Si vous souhaitez des conseils personnalisés et adaptés à vos habitudes alimentaires,
vous pouvez contacter la diététicienne de l’équipe.
› Les infirmières et les consultations d’éducation thérapeutique
Lors des consultations, l’infirmière vous accueille puis réalise le bilan sanguin prescrit par le
médecin. La prise de sang reste un moment privilégié d’échange entre le patient et l’infirmière.
Du fait de la chronicité de l’infection par le VIH, il se pose souvent des questions
auxquelles les réponses ne sont pas apportées au moment des consultations médicales.
Vous pouvez parler de la façon dont vous ressentez votre situation, de l’infection par le VIH et
de votre vie en toute confiance car la confidentialité est un élément clé de la prise en
charge dans le service.
Si votre état de santé le nécessite, une hospitalisation de jour peut être envisagée. Dans ce
cas, votre arrivée est prévue assez tôt dans la journée (en général avant 9h, en fonction
des bilans nécessaires). L’infirmière programme les différents examens prescrits (radio,
échographie, scanner, aérosol) et les consultations avec d’autres professionnels (psychologue, assistante sociale, médecin…) afin que la prise en charge soit la plus complète possible. Comme le temps d’attente peut être un peu long entre les examens et les consultations, un repas vous sera servi le midi.
Des consultations d’éducation thérapeutique sont proposées dans le service par les
infirmières, les médecins ou toute autre personne assurant votre suivi. Elles sont réalisées
par les infirmières, parfois assistées de la psychologue. Ces programmes spécifiques ont
pour but de vous aider à mieux vivre avec le VIH, d’expliquer les tenants et les aboutissants
du traitement anti rétroviral et d’assurer un soutien en cas de difficultés liées à la maladie.
Lors de ces consultations, peuvent être abordés d’autres sujets que la maladie : la prévention auprès de son entourage, la sexualité, le désir de maternité ou de paternité ou tout autre
sujet dont vous souhaitez parler.
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› Le service d’hospitalisation (pavillon Claude Bernard)
Si votre état le nécessite, une hospitalisation peut être proposée. Cela peut être au moment
de la découverte de la séropositivité, pour traiter une complication de la maladie avant de
débuter le traitement de l’infection VIH elle-même. Cela peut être, plus rarement, au cours
de votre suivi, si une difficulté particulière apparaît. L’équipe qui vous prendra en charge
est en partie la même que celle qui vous suivra en consultation et en hôpital de jour. Si
vous avez d’emblée été pris en charge en hospitalisation, n’hésitez pas à demander à visiter
les locaux de consultations et d’hôpital de jour et à rencontrer les autres membres de
l’équipe qui vous suivront ultérieurement.
› Les associations de patients
Il existe plusieurs associations de patients qui soutiennent les personnes séropositives et
leur entourage. Elles peuvent proposer des groupes de parole, un soutien collectif ou
individuel, organiser des soirées ou des week-ends d’information. Si vous souhaitez plus
d’informations, n’hésitez pas à demander aux infirmières, aux médecins ou à prendre des
feuillets d’information dans les salles d’attente.
› Ici et ailleurs…
L’infection par le VIH est un problème en constante évolution. Pour acquérir des compétences
dans le domaine de la prise en charge de cette infection, il est nécessaire de disposer
d’une formation théorique mais également d’une formation pratique, irremplaçable. C’est
la raison pour laquelle nous sommes amenés à accueillir régulièrement des stagiaires :
futures infirmières, étudiants en médecine ou médecins, assistants sociaux, viennent se former dans le service pour la prise en charge des personnes infectées par le VIH. Il est donc
possible que ces personnes interviennent auprès de vous. Pendant les consultations, il peut
arriver que soit présent un étudiant en médecine, un interne ou un médecin étranger. Si vous
ne souhaitez pas leur présence, vous pouvez le signaler à l’équipe au moment de la consultation ; mais pensez bien que c’est en assistant à ces consultations qu’ils auront acquis les
compétences indispensables à votre prise en charge et à celle de leurs futurs patients.
De la même façon, l’équipe a acquis au fil des années des compétences qu’elle doit partager
avec des pays moins avancés dans la prise en charge ou ayant des moyens plus limités,
notamment en Afrique. Des membres de l’équipe sont donc régulièrement amenés à partir
pour quelques jours dans ces contrées éloignées pour participer à la prise en charge ou
› Organisation du service
Le service de maladies infectieuses dans lequel
vous êtes suivi est réparti dans deux bâtiments :
• bâtiment "Urgences et réanimations" : c’est
le bâtiment qui accueille les urgences au soussol, les réanimations aux rez-de-chaussée et
premier étage, les consultations de maladies
infectieuses et le centre de vaccination et de
conseil aux voyageurs au 2e étage ;
• bâtiment "Claude Bernard et hôpital de
jour" : le service d’hospitalisation complète de
maladies infectieuses (Claude Bernard) est
situé au rez-de-chaussée, le service d’hôpital
de jour et de consultations au rez-de-jardin. Ce
sont dans les locaux de l’hôpital de jour que se
trouvent les consultations du service social, de
la psychologue, d’éducation thérapeutique et
de la diététicienne. Ces locaux hébergent
également le centre de dépistage anonyme
et gratuit (CDAG).
Nous vous demandons d’essayer d’être ponctuel
aux consultations et de prévenir le secrétariat en
cas d’empêchement, même de dernière minute.
Si vous venez par vos propres moyens de
transport, le stationnement à Pontchaillou peut
s’avérer particulièrement complexe : nous vous
conseillons d’utiliser le métro, le bâtiment
"Urgences et réanimations" et le bâtiment
"Claude Bernard et hôpital de jour" étant tous
deux situés à moins de 200 mètres de la station
de métro "Pontchaillou".
pour réaliser des programmes d’enseignement. Si votre médecin, infirmière, aide-soignante
ou assistante sociale habituelle n’est pas disponible pour ces raisons, il y aura toujours
quelqu’un au sein de l’équipe pour vous prendre en charge pendant ces courtes absences.