Ce que change la Loi Léonetti dans nos pratiques

Loi du 4 mars 2002
Chapitre II : droits et responsabilités des
usagers
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Le patient est ACTEUR de sa prise en charge
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Il doit être informé lors d’un entretien individuel
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Il doit donner un consentement libre et éclairé,
qu’il peut retirer à tout moment
Il a un accès direct ou indirect à l’ensemble des
données concernant sa santé (dossier médical
etc)
Loi du 4 mars 2002
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« Toute personne a le droit de recevoir des
soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci
doit être en toute circonstance prévenue,
évaluée, prise en compte et traitée »
« Les professionnels de santé mettent en
œuvre tous les moyens à leur disposition
pour assurer à chacun une vie digne jusqu’à
la mort »
Loi du 4 mars 2002
•
Désignation d’une personne de confiance
(parent, proche ou médecin) qui pourra être
consultée si le patient est hors d’état d’exprimer
sa volonté
•
Désignation proposée à l’entrée dans tout
établissement de santé
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Ne s’applique pas lorsqu’une mesure de tutelle
est ordonnée.
Loi « Léonetti » du 22 avril 2005
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Renforcement des droits des malades en phase
avancée ou terminale d’une affection grave et
incurable
Protection pénale des médecins
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Donner un cadre d’aide à la décision aux
situations de fin de vie
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Réaffirmer l’interdiction de l’euthanasie
Loi « Léonetti » du 22 avril 2005
Refus de l’obstination déraisonnable
« Les actes médicaux ne doivent pas être
poursuivis par une obstination déraisonnable,
lorsqu’il n’existe aucun espoir réel d’obtenir
une amélioration de l’état de la personne et
que ces actes entraînent une prolongation
artificielle de la vie »
Le double effet
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Permet l’utilisation en fin de vie de
médicaments pouvant avoir pour effet
secondaire d’abréger la vie pour soulager un
symptôme
Le patient ou son entourage doivent être
informés
L’intention du praticien doit être consignée
clairement dans le dossier médical
En pratique,la personne de
confiance (1)
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Selon le code de la santé publique, il s’agit
d’une personne désignée par un patient
(personne malade) pour l’accompagner dans
ses démarches médicales.
Différente de la personne à prévenir et de la
« personne de référence »
Désignation non obligatoire
En pratique,la personne de
confiance (2)
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Cette désignation est faite par écrit, datée et
signée . Elle est révocable à tout moment.
Il est recommandé que la personne de
confiance soit informée et impliquée.
Peut être conservé chez le patient, ou dans le
dossier médical, ou chez le notaire par le
biais du mandat de protection future
Directives anticipées (1)
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Document écrit, auteur identifié (nom, prénom,date et
lieu de naissance), daté, signé
Si impossibilité d’écrire : 2 témoins dont la personne de
confiance
Révocables à tout moment
Validité 3 ans (ou plus lorsque la personne n’est plus en
mesure de s’exprimer)
Dans le dossier du médecin traitant ou autre médecin
choisi par le patient ou en cas d’hospitalisation dans le
dossier médical du service.
Directives anticipées (2)
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Peuvent aussi être conservées par leur auteur ou
confiées par celui-ci à la personne de confiance, un
membre de la famille ou un proche
Existence et lieu de conservation mentionné dans le
dossier médical
Permettent de donner par avance des instructions sur la
conduite à tenir en matière de limitation ou d’arrêt de
traitement pour le jour où le patient serait dans
l’incapacité d’exprimer sa volonté dans un contexte de
maladie grave et évolutive
Les 4 situations envisagées par
la loi
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Personne consciente mais maintenue
artificiellement en vie
Personne consciente en phase avancée ou
terminale d’une affection grave et incurable
Personne inconsciente en état végétatif
chronique
Personne inconsciente en phase avancée ou
terminale d’une affection grave et incurable
Le patient conscient en phase
avancée ou terminale d’une affection
grave et incurable
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Le patient peut refuser tout traitement
« Le médecin a l’obligation de respecter sa
volonté après l’avoir informé des
conséquences de son choix »
Le médecin peut avoir recours à un confrère
pour d’autres explications
Si le malade réitère son refus après un délais
raisonnable, la décision motivée doit être
notée dans le dossier médical et mise en
œuvre en assurant une démarche palliative
Le malade conscient mais maintenu
artificiellement en vie
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•
•
•
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Le patient peut exprimer sa volonté: soit continuer à
vivre ainsi, soit désirer arrêter les traitements qui le
maintiennent artificiellement en vie
Le médecin doit alors l’écouter, l’informer des
conséquences de l’arrêt du traitement (la mort) et lui
accorder un délais de réflexion
Le médecin peut faire appel à un collègue pour
donner au patient d’autres explications
Si le patient persiste dans sa demande, le médecin a
l’obligation de la respecter et de mettre en route des
soins palliatifs
L’ensemble de cette procédure doit être inscrite dans
le dossier médical
Malade inconscient en phase avancée
ou terminale d’une affection grave et
incurable
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La prise de décision doit être collégiale,
associant au moins un autre médecin sans
aucune relation hiérarchique avec le premier
Concertation avec l’équipe soignante
Le médecin doit consulter les DA, la
personne de confiance et informer la famille
Cette procédure doit être écrite dans le
dossier médical
Malade inconscient, en état végétatif
chronique
•
•
•
•
La prise de décision doit être collégiale,
associant au moins un autre médecin sans
aucune relation hiérarchique avec le premier
Concertation avec l’équipe soignante
Le médecin doit consulter les DA, la
personne de confiance et informer la famille
Cette procédure doit être écrite dans le
dossier médical
Mission d’évaluation 2008
objectif
Evaluer l’application et la connaissance
de la loi pour envisager des axes
d’amélioration
Mission d’évaluation 2008
conclusions
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La loi est méconnue des professionnels et du
public et mal appliquée
La mission se refuse à reconnaître un droit à
la mort
La mission préconise de mieux prendre en
compte les intérêts et les droits des malades
en fin de vie
Proposition 1
Mieux faire connaître la loi
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Faire connaître la législation sur les droits
des malades et la fin de vie et les soins
palliatifs
Mener des études sur la réalité des situations
médicales de fin de vie
Favoriser les échanges entre juges et
médecins
Conventions entre CHU, espaces éthiques et
parquets pour échanges entre praticiens,
juristes et magistrats
Proposition 2
Renforcer les droits des malades
• Elargir le droit au recours à la procédure
•
collégiale au patient par l’intermédiaire
de la personne de confiance et des
directives anticipées
Faire appel à des médecins référents
en soins palliatifs dans les cas litigieux
ou les plus complexes
Le congé de solidarité
familiale
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Demande écrite à l’employeur par lettre
recommandée AR au moins 15 jours avant le
début du congé
Durée maximum de 3 mois renouvelable une
fois
Certificat médical attestant que le pronostic
vital de la personne accompagnée est mis en
jeu
Initialement non indemnisé non rémunéré
Allocation journalière
d’accompagnement d’une personne
en fin de vie (1)
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Etre bénéficiaire du congé de solidarité
familiale
Accompagner à domicile une personne en
phase avancée ou terminale d’une affection
grave et incurable
Avoir suspendu son activité professionnelle
Etre un ascendant, un descendant, un frère,
une sœur ou partager le même domicile que
la personne accompagnée
Allocation journalière
d’accompagnement d’une personne
en fin de vie (2)
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Durée maximale de 3 semaines, 45 euros par
jour
Continue à être versée en cas
d’hospitalisation mais maximum 3 semaines
Cesse d’être due à compter du jour suivant le
décès de la personne accompagnée
Un seul bénéficiaire peut prétendre au
versement au titre d’un même patient
Proposition 3
Aider les médecins à mieux répondre
aux enjeux éthiques du soin
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Mieux former les médecins à l’éthique et aux
soins palliatifs (questions éthiques lors des
stages et aux ECN, création d’une chaire de
soins palliatifs par faculté de médecine)
Préciser, dans le code de déontologie
médicale les modalités des traitements à
visée sédative qui doivent accompagner les
arrêts de traitement de survie (modification
de l’article 37 en cours)
Proposition 4
Adapter l’organisation du système de
soins aux problèmes de la fin de vie
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Poursuivre le développement de l’offre de
soins palliatifs (1 unité par région en 2010, 1
unité par région en 2013)
Développer les structures d’hospitalisation de
répit, afin de soulager les proches
Aménager le financement à l’aide de la
tarification à l’activité dans les situations de
fin de vie
Pour en savoir plus
http://www.sfap.org
http://www.espace-ethique.org
http://www.sfgg.fr
http://www.assembleenationale.fr/13/dossiers/mission_fin_vie.
asp
Dignité
« Le secret de ma dignité se trouve dans le
regard que l’Autre porte sur moi.
Et ma dignité est intacte, préservée des
atteintes de l’âge, de la pauvreté, de la
maladie, de la décrépitude, et même de la
mort si autrui me fait la grâce d’un regard
respectueux. »
Eric Fiat 2001