Enjeux de l`ETP - association IRIS

Journée des familles Inter- Région Sud
Marseille, 26/09/2015
Carolina Brito de Azevedo Amaral
www.ceredih.frl
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Structure de la Présentation
1) L'ETP, c'est quoi ?
2) L'ETP et le DIP, où on est ?
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Qu'est-ce que l'ETP ?
« L’éducation thérapeutique du patient vise à
aider les patients à acquérir ou conserver les
compétences dont ils ont besoin pour gérer
au mieux leur vie avec une maladie
chronique ».
(Organisation Mondiale de la Santé, 1998).
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A quoi ça sert ?
L’acquisition et le maintien par le patient de
compétences d’auto-soins lui permettant en
sécurité d’assurer par lui-même la gestion de
son traitement, de ses crises, de soulager ses
symptômes, et de prévenir les complications
évitables.
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A quoi ça sert ?
La mobilisation ou l’acquisition de
compétences d’adaptation à la maladie,
aidant le patient à concilier son projet de
vie avec la maladie et le traitement.
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Qui participe ?
Ce sont des professionnels de la santé ou des
patients ressources qui vont transmettre une
partie de leurs savoirs et de leur savoir-faire au
patient.
Ce type d’éducation pour la santé s'adresse à
toute personne (enfant et parents, adolescent,
adulte) porteur d’une maladie chronique.
Approche centrée sur la personne.
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À quel moment ?
L'éducation thérapeutique du patient s’intègre
dans un processus continu de soins et de
prise en charge.
Actuellement le lieu privilégié pour la
réalisation de l’ETP est l’hôpital.
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Comment ça se passe ?
Processus continue en 4 étapes
1. DIAGNOSTIC
EDUCATIF
Rencontrer /
Comprendre
2. CONTRAT
EDUCATIF
Définition des
objectifs
4. EVALUATION
3. MISE EN PLACE DES ACTIONS
Apprentissage
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pour les patients DIP
Etat de lieux - Enquête
1er Journée National ETP et DIP
Identification des besoins - Enquête
Création d'un programme d'ETP : DIPeDUC
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pour les patients DIP
Enquête sur les actions éducatives
pour les patients DIP :
– 32 / 68 services qu'ont répondu l’enquête ont des
actions éducatives ou veulent les développer ;
– Ces actions sont réalisées : par une équipe
multidisciplinaire, toute au long du parcours de
soins, et visent principalement le bien être,
l'observance et le développement de l'autonomie
du patient.
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L'ETP pour les patients DIP
Enquête sur les actions éducatives pour les patients
DIP
– Quelques obstacles :
• manque de temps
• de formation et
• de partage d'expériences.
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L'ETP pour les patients DIP
La première journée nationale ETP pour les patients DIP :
- Le partage d’expériences
• spécificités pédiatriques, DIP et parcours
scolaire et professionnel, la substitution par IG
à domicile ...
- Formation
• le diagnostic éducatif, les outils éducatifs et le
développement d'une culture éducatif dans les
services.
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L'ETP pour les patients DIP
Les besoins des patients, comment les identifier ?
Enquête IRIS auprès des patients adultes atteints d'un DIP pour évaluer
leurs besoins par rapport à leur prise en charge médicale
(communication, informations, suivi, etc.) et aux relations avec les
soignants ;
Création d'un Comité de Pilotage avec le soutien d'Edusanté pour
l'élaboration du questionnaire ;
220 questionnaires envoyés avec 62 réponses obtenus.
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L'ETP pour les patients DIP
Le profil des patients participants :
– 28 femmes, 34 hommes
– L'âge moyen était 39 ans
– 74% ont une activité professionnel
– Tous sont prise en charge à 100 %
– La majorité des patients diagnostiqués après les
années 2000
– Pour 51 % des patients le diag est posé en 1 an
ou moins suites aux premiers symptômes
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L'ETP pour les patients DIP
1) Comment mieux connaître ma maladie ?
Origine / Diagnostic / Evolution de la maladie : Qu’y
a-t-il à savoir sur les causes ? Comment faire face à
l'annonce du diagnostic ? Comment me rassurer sur
l’avenir ?
Traitements futurs : Y aura-t-il un traitement oral ? Un
traitement génétique ?
Transmission :
Comment ne pas transmettre la
maladie ? Mes enfants peuvent-ils être atteints ?
Pourrais-je avoir des enfants ?
Reconnaissance/ Droit : Ma maladie est-elle reconnue
comme handicap ? Pourrais-je avoir des problèmes
avec les assurances ?
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L'ETP pour les patients DIP
2) Comment mieux connaître mon traitement ?
Quelles mesures de prévention des infections ?
Comment surveiller ma maladie ?
Comment alléger ou de faciliter les traitements (faire
des pauses de vacances, diminuer la fréquence des
perfusions, prendre un tt oral) ?
Comment choisir entre tt à domicile/HDJ ?
A-t-il des risques de développer d'autres maladies
provenant des prélèvements de sang ?
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L'ETP pour les patients DIP
3) Comment mieux gérer ma maladie au quotidien ?
Comment parler sur ma maladie ?
Comment gérer des répercussions psychologiques,
sociales, professionnelles ?
Et les vacances ?
Dois – je diminuer ou renoncer au sport ?
Quitter le service pédiatrique ?
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L'ETP pour les patients DIP
Quels thèmes pour l'ETP ?
Faire connaître
mes droits
Vivre au quotidien
Gérer mon
traitement
Parler sur
ma maladie
Mieux connaître
ma maladie
Prévenir
les infections
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L'ETP pour les patients DIP
Le programme
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L'ETP pour les patients DIP
Le programme
- Vise l’autonomie et le mieux être avec la maladie
- Faciliter l’acquisition de nouvelles compétences
- Apporter un accompagnement et un soutien psychosocial
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L'ETP pour les patients DIP
MON DIP
- Identifier les manifestations des DIP;
- Savoir reconnaitre les manifestations sévères;
- Comprendre le système immunitaire et définir les DIP;
- Identifier l’origine de sa maladie;
- Faire le lien entre les manifestations de la maladie et les principes de traitement;
- Identifier les moyens de surveillance de la maladie, les moyens de prévenir les
infections et les conduites à tenir
MES
TRAITEMEN
TS
- Exprimer ses représentations vis-à-vis de son traitement « à vie »
- Se familiariser avec les traitements;
- Prendre part au choix de son traitement Ig (IV ou SC);
- Faire le point sur son traitement Ig;
- Prendre des décisions quand la routine des traitements est perturbée;
- Adapter ses traitements à de nouvelles situations;
- Identifier les acteurs du parcours de soin;
- Savoir à qui s’adresser en cas de besoin
MA VIE AU
QUOTIDIEN
- S’exprimer sur sa vie au quotidien
- Identifier les situations à risque et les facteurs sources de danger
- Elaborer des stratégies pour résoudre un problème du quotidien
- Se repérer parmi les ressources existantes
- Recourir à des aides
- Effectuer des démarches administratives
- Parler de son (ou ses) projet(s), intérêt(s), désir(s) à l’issue du programme
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L'ETP pour les patients DIP
Les perspectives :
– La mise en place du programme
– Le retour des patients
– L'investissement des acteurs
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Tu me dis, j'oublie.
Tu m'enseignes, je me souviens.
Tu m'impliques, j'apprends.
Benjamin Franklin
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Remerciements
Estelle Pointaux (Iris)
Virginie Grosjean (Iris)
Roland Jaussaud (Reims)
Guillaume Lefevre (Lille)
Nizar Mahlaoui (Necker, Paris)
Aude Marie- Cardine (Rouen)
Marie-Pierre Bichet (Alliance maladies rares)
Boris Bienvenu, (Caen)
Hélène Cornu (Rouen)
Laure Deville (St Louis, Paris)
Véronique Millet (Necker, Paris)
Magalie Thibaut (Reims)
Géraldine Wojtasik (Lille)
Laurence Law (d’Édusanté)
Djamila Boumedien (d’Édusanté)
OCTAPHARMA France
VitalAire.
Les professionnels de santé participants de l'enquête du CEREDIH
Les patients participants de l'enquete IRIS
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