Programme d`éducation destiné aux patients adultes atteints de DIP

Programme d’éducation destiné aux patients adultes
atteints de DIP humoraux
Résultats de l’enquête de besoins patients
Objectifs
• Évaluer les besoins des malades par rapport à leur prise en charge médicale (communication, informations, suivi, etc.) et aux relations avec les soignants
• Dégager les objectifs d’un programme d’ETP dans les DIP
2
Méthodologie
• Enquête réalisée par questionnaires auto‐administrés
– Comportant des questions ouvertes et fermées
• Questionnaires envoyés en septembre par courrier à 220 patients suivis dans les centres de compétence
• Retour par poste à l’association IRIS
• Saisie des questionnaires, codage et analyse de contenu réalisés par Edusanté
• Le compte‐rendu respecte l’anonymat des répondants
62 questionnaires, soit 28% de taux de réponses 3
Profil des répondeurs
28 femmes
34 hommes
70 à 79 ans
60 à 69 ans
50 à 59 ans
40 à 49 ans
30 à 39 ans
20 à 29 ans
‐ 20 ans
25
20
15
10
5
0
en couple
célibataire
0
L'âge moyen est de 39 ans
10
20
30
Les célibataires ont en moyenne 28 ans, les personnes en couple, 46 ans
Profil des répondeurs
• 74 % ont une activité professionnelle ou étudiante
( 69% n’ont jamais eu à interrompre leur activité)
• Tous sont pris en charge à 100%
• 13 (21%) ont une invalidité reconnue
• 9 (15%) perçoivent l’AAH
• Seulement 9 personnes connaissent d’autres patients atteints de DIP, leurs parents directs (père ou mère) 1 mention, frère ou sœur 3 mentions et pour 6 autres: enfant, cousin, neveu et patient rencontré
5
Quand ont été portés les diagnostics ?
30
25
20
15
10
5
0
années 60 années 70 années 80 années 90
années
2000
années
2010
Délais entre symptômes et diagnostic
15
10
5
0
moins 1 an
d'1 an
2 à 5
ans
6 à 9
ans
+ 10
ans
14%
41%
45%
1 an et
moins
2 à 9 ans
+ 10 ans
41% des diagnostics sont posés en 1 an ou moins
Mots associés au DIP
douleur
hérédité
protection, précautions, soin
bon suivi, chance, gere, guerison, moins malade
incurable, dégénératif, évolution, absence de traitement,
complication, bon pour la casse
injustice, isolement, maladie honteuse,différent, dur à vivre,
déprimant, ras le bol
peur, anxiété, vulnérabilité, futur
fatigue
traitement à vie/ contrainte des perfusions/ hopital/perfusion
infection, fragilité, faiblesse, manque d AC
0
5
10
15
20
25
30
Comment les patients sont‐ils informés ? Qui les informe ? équipe
11% 15%
39%
internet
35%
prestataires
journées patients
programme éduc
Trop peu
assez
bien
très bien
association
amis
0
20
40
60
80
Un patient sur deux a comme unique source d’information: l’équipe hospitalière
Quelle est la cause de votre maladie ?
9 non répondus (14%)
10%
35%
55%
ne sait pas
hérédité/ génétique
représentations
Très peu d’éléments évoqués sur la cause
Quel traitement recevez‐vous ?
Qui réalise la perfusion ?
28%
72%
perf IV
IDE hospitalières (10) ou libérale à domicile (5)
sous cut
Moi‐même à domicile (24) , IDE (2) dont 1 à l’hôpital Où ?
21%
79%
à l'hopital
à domicile
Les ¾ des patients réalisent seuls leurs injections à domicile Les contraintes du traitement
Moyenne : 5
12
10
8
6
4
2
0
Aucune contraintes
0
1
2
3
4
5
6
7
8
9
Trois populations: qui trouvent les traitements peu / moyennement /très contraignants
10
Beaucoup de contraintes
En quoi le traitement est‐il bénéfique ?
• 76% des patients parlent de la diminution des infections en
nombre et en sévérité. • 15% estime que le traitement leur permet une vie quasi normale • 4% doutent du bénéfice
13
Vous arrive‐t‐il de ne pas prendre votre traitement ?
18 non répondus (21%)
4%
jamais
4% 4%
moins d'une
fois/mois
entre 1 fois/mois et
1 fois/sem
88%
plus d'1 fois
/semaine
Raisons: oubli (2), organisation (1), lassitude (2), contraintes (4), fatigue (1), stress (1), vacances (1), pb de livraison (1), trop de temps perso (1), je vais mieux (1)
14
Le vécu de l’annonce
• 35% n’ont pas de souvenir car trop « petit »
• 33% des répondants évoquent : Peur, dépression, appréhension, incompréhension, grand vide, solitude.
• 18% parle du soulagement de mettre un nom sur leur maladie
• 12% parle de surprise, d’étonnement
15
A qui parlez‐vous de votre maladie ?
60% en parlent en famille ou avec des proches
33% ne parlent qu’à leur médecin
7% ne parlent à personne
Conséquences de la maladie
Les conséquences de la maladie vont au delà de la fragilité, des infections et des contraintes Des patients évoquent des répercussions psychologiques et sociales (13 mentions) : « sensation d’être différent »,« je suis en retrait de la société, assez solitaire », « affaibli moralement » « j’appréhende les complications » « vie sociale réduite » « vie plus compliquée » « dépendance » « forme d’exclusion sociale » « ma vie est différente de celle des personnes de mon Age » « l’attention des médecins est pesante » « ne pas vivre comme tout le monde »
Trois autres patients se disent physiquement diminués « incapacité à exercer une activité professionnelle », «je peine au travail », « affaibli physiquement », Répercussions familiales
Pour une moitié des répondeurs, les répercussions sont lourdes et très diverses:
« développement de craintes liées à l'avenir, aux risques pour mes enfants », « peur d'affronter les gens par rapport à leur ressenti (car quand je parle de dip les autres me disent que c'est le VIH) alors j'ai peur » «je dirais avoir de gros Pb psychologiques à être tout le temps malade » « j'ai été surprotégé par ma mère ...par la même à l'état adulte j'ai du mal a m'intégrer » « mise a l'écart de la vie familiale et incapacité à fonder un foyer » « en partie responsable du divorce/charge trop lourde à supporter » « célibat (ne pas avoir envie d infliger les conséquences de ma maladie et de mes traitements à une compagne/femme/amie)/peur des questions de nos enfants » , « de nombreuses séparations avec mon frère »
Répercussion sur la vie professionnelle
Les difficultés les plus fréquentes proviennent des absences pour le traitement ou des arrêts maladie : « quelques absences et très mauvaise réception de mes supérieurs » « je ne suis pas fiable dans mes engagements demain je ne sais si cela sera un bon ou mauvais jour »
C'est aussi pour certains en poste, une bataille de chaque jour, un malaise au travail, des tensions avec les collègues ou encore l'obligation de cacher sa maladie « je fatigue de plus en plus/je resterai bien chez moi/je n'en peux plus » « toujours grande fatigabilité et très peu de compréhension de la part des collègues »
Plusieurs ont dû revoir leur projet professionnel: « abandon de ma profession d'origine et reconversion » « je prends moins de responsabilités dans mon travail » « interdiction de pouvoir faire un métier de l'armée/infirmière dans l'armée de l'air »
Répercussion sur la vie sociale
• La vie sociale aussi est affectée mais de façon moins marquée • Des personnes mentionnent une vie sociale retreinte, différente « vie sociale très restreinte la société n'étant pas encore prête » « je ne peux m'amuser comme les gens de mon âge car je fais attention à l'alcool au tabac »
• Le sport est souvent une difficulté, manque de souffle, interdictions de pratiquer « interdiction de pratiques sportives (natation) » « une perte d'intensité dans l’effort/dans l'endurance »
Répercussions psychologiques
• Elles vont de la dépression passagère : « oui de temps en temps refuse la maladie » « le stress on se sent pas comme tout le monde » « j'ai longtemps cru que je "somatisais » » épisodes de déprime/lassitude »
• A l’isolement et la dépression chronique : « oui dépression chronique » « très peu confiance en moi/sensation de ne pas réellement faire partie de la société » « je souffre de ne pas avoir eu d'accompagnement quant a mes questions » « oui car je pense que je n'en ai plus pour longtemps » « je me suis isolée involontairement » « dépression réactive suite saturation médicale/stress/anxiété/nosophobie/hypocondrie/névrose »
Répercussions sexuelles
Elles ont pour cause :
• L’isolement social : « je vis seule », « peu d’amis », « timidité »
• Les symptômes de maladies associées : pelade, mycoses, douleurs, rapports douloureux..
13 mentions
22
Quels thèmes pour l’ETP ?
Alimentation et DIP
Vivre au quotidien
Faire connaitre mes droits
très
Prévenir les infections
important
Parler de ma maladie
peu
Autoinjection
Surveiller les manifestations
Mieux connaitre ma maladie
0%
20%
40%
60%
80%
100%
23
Ce programme est élaboré par l’Association I.R.I.S, association de patients atteint de Déficits Immunitaires Primitifs avec la participation d’Édusanté et le soutien institutionnel des sociétés OCTAPHARMA France et Vital’aire .
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