Compte rendu du premier séminaire en ETP

Compte rendu du premier séminaire en ETP
La Ligue Française contre l’Epilepsie a organisé son 1er séminaire en Education thérapeutique du patient, les 15 et 16
mai au Centre de Lutte contre l’Epilepsie « La Teppe » à Tain l’Hermitage (Drôme).
Ce séminaire est un des travaux de la commission nationale en ETP, coordonnée par Philippe Derambure, CHU Lille
et Marielle Prevos-Morgant, Centre de Lutte contre l’Epilepsie « La Teppe ».
Il vient en appui aux professionnels (médecins, infirmiers, cadres), permet une meilleure réponse aux exigences de
l’HAS et des ARS, et a pour objectif un approfondissement des pratiques.
Comme dans toute maladie chronique, l’altération de la qualité de vie, la difficulté à évaluer les situations à risque,
le surcoût lié à la chronicité et à ses conséquences rendent essentielle la mise en œuvre des programmes ETP en
epilepsie(s).
Soixante participants, des professionnels de CHU (en majorité), d’Institut Médico-éducatif, de Foyer d’Accueil
Médicalisé, ont répondu à cette première rencontre.
Le comité d’organisation crée lors de la réunion ETP de novembre 2013 avait défini une organisation de la journée
du 16 mai en sessions plénières le matin et ateliers l’après –midi.
Parmi les premiers intervenants, des professionnels paramédicaux pour aborder les techniques de communication
( support à l’alliance thérapeutique), des professionnels du travail en réseau en ETP, pour présenter de nouveaux
outils dont la « fiche de suivi du patient », réalisée par une IDE en ETP, réunissant l’ensemble de ses traitements
recensés par pathologies, présentant ainsi une unification du parcours du patient : traitement, examens, différents
intervenants, logique des interventions. L’objectif clairement exprimé, pour le patient, est d’être approché par les
professionnels de la santé, d’après l’ensemble de son parcours de soins et non plus en fragmentations (avec des
manques d’informations et de liens évidents) donc d’après le suivi de son histoire médicale. L’objectif secondaire,
pour les tutelles, pourrait être économique, dans la mesure où ce type de suivi permettrait d’éviter les doublons
dans les consultations, prescriptions, examens cliniques, biologiques, éventuellement (ré) hospitalisations…et le
recours à de multiples professionnels.
L’après-midi, consacré aux ateliers, a
spécifiques :
permis aux inscrits d’approfondir leurs connaissances sur des thèmes
- place du patient ressource : définition d’un critère essentiel de participation au programme ETP : une distance avec
la maladie suffisante pour accompagner les autres patients sans faire référence à sa propre situation. A l’issue de la
journée, le groupe a préféré la notion de « patient accompagnant » pour le patient ressource
- le Projet d’Accueil Individualisé –PAI-: intérêt d’un accompagnement spécifique par cet outil, en lien avec l’école
pour favoriser le parcours scolaire de l’enfant et de l’adolescent.
-- l’adolescent et sa famille : intérêt d’une communication adaptée à l’adolescent qui prend en compte les aspects
liés à la maladie et à l’état d’adolescence (confère au référentiel en ETP). Appui sur les structures
d’accompagnement de l’adolescence existantes
- les outils de recrutement du patient dans un programme ETP et le rôle du pharmacien clinicien. Cet atelier a
permis d’engager des échanges très intéressants entre les participants sur le nouveau rôle des infirmières
cliniciennes en épilepsie (epilepsy nurses) et des pharmaciens cliniciens, également sur la cohérence des
transmissions d’informations