EVADA - Réseau de Cancérologie d`Aquitaine

Evaluation du Dispositif
d’Annonce en Aquitaine
EVADA
Journée régionale RCA - 16 novembre 2012
Edwige Vimard
Elodie Pinon
Contexte (1)
• Mesure 40 du plan cancer 2003-2007 : permettre aux patients
de bénéficier de meilleures conditions d’annonce de leur
maladie
• Renforcement dans le plan cancer 2009-2013 (mesure 19)
• Recommandation de l’Inca et de la Ligue « pour la mise en
œuvre du DA* du cancer dans les ES* » en 2006
• Selon ces recommandations, le DA comporte 4 étapes
–
–
–
–
Un temps médical (TM)
Un temps d’accompagnement soignant (TAS)
Un temps de soins de support
Un temps d’articulation avec la ville
*DA=dispositif d’annonce, ES=établissement de santé
2
Contexte (2)
 Volonté d’évaluer la mise en place du DA dans la région
– ES : une des mesures à mettre en place pour être « autorisé » à pratiquer
un traitement de cancer
– 3C* : une de leurs missions
– Groupe régional « évaluation et qualité », 61 personnes des 5
départements et des dix 3C d’Aquitaine :
•
•
•
•
•
•
Référents qualité des ES
Personnels 3C (médecins, qualiticiens, IDE et secrétaires)
Personnel DA (IDE, psychologues, assistantes sociales)
Cadres de santé
Médecins cliniciens
Représentant des usagers (Ligue contre le cancer)
(Courrier d’information à l’URMLA)
 Pilotage
– RCA
– CCECQA (Comité de Coordination de l’Evaluation Clinique et de la Qualité
en Aquitaine)
 Elaboration d’un protocole régional d’évaluation
*3C=centre de coordination en cancérologie
3
Objectifs
• Analyser le processus de DA mis en œuvre dans les ES
d’Aquitaine autorisés en cancérologie*
• Analyser l’expérience des patients quant à l’annonce de
leur maladie dans les ES d’Aquitaine autorisés en
cancérologie*
• Les retombées attendues étaient de mieux connaître les
pratiques quant au DA et de mettre en œuvre des
actions visant à améliorer la mise en place et la
traçabilité du DA dans les ES participants
* chirurgie et/ou chimiothérapie et/ou radiothérapie
Autorisation
CNIL
4
Structures participantes
• 29 établissements volontaires répartis dans les dix 3C
d’Aquitaine
– 20 de statut privé (18 ES et 2 centres de radiothérapie)
– 8 ES publics
– 1 ESPIC (ES privé d’intérêt collectif)
• Equipes locales dans les ES participants (135 personnes, parfois
également membres du groupe de travail)
- Qualiticiens
- IDE
- Cadres de santé
- Médecins cliniciens
- Directeurs
- Médecins coordonnateurs 3C
- Personnel du DIM
- Psychologues
- Secrétaires 3C
- Assistantes sociales
- Personnel DSI
- Manipulateur radiothérapie
- ARC
- Pharmacienne
- Coordinateur général des soins
5
Méthodologie
• Démarche d’auto-évaluation par les établissements autorisés en
Aquitaine
• Population : nouveaux patients atteints de cancer traités en 2010
• Analyse des pratiques rétrospective à partir de 3 sources :
1. Données de traçabilité – questionnaire « Dossier-Patient »
 Recueil par un membre de l’équipe locale à partir du ou des dossiers
médicaux des patients dans l’ES
2. Données expérience patient – questionnaire « Perception patient »
 Auto-questionnaire avec note d’information (remise en main propre ou
envoi postal, au choix de l’ES)
3. Données organisationnelles – questionnaire « Etablissement »
 Recueil au cours d’une réunion des membres de l’équipe « DA » de
l’ES ou d’un service de l’ES. Les réponses devaient faire l’objet d’un
consensus au sein de l’équipe
6
Résultats individuels des ES (1)
• Hétérogénéité des organisations (Contexte local à prendre en
compte, taille de l’ES, type d’activité, moyens alloués, …)
• Impacts spontanés d’EVADA sur les pratiques des
professionnels (en cours d’étude, avant diffusion des résultats) :
– Renforcement des liens entre les acteurs (référents qualité,
personnel DA, personnel 3C,…)
– Sensibilisation médicale à la traçabilité et à la proposition du TAS
– Réajustement de documents, informatisation (PPS, support écrit du
TAS, courriers médicaux, fiche RCP)
– Ajustement des moyens (salle dédiée, horaires, présence soignant
renforcée)
7
Résultats individuels des ES (2)
• 29 rapports individuels envoyés respectivement aux
établissements et 3C
• Liste des plans d’actions élaborés au niveau local suite
aux résultats (connus pour 24 ES au 15/11/2012)
Thèmes des actions
d'amélioration locales
Outils de traçabilité
Formalisation du DA
Temps accompagnement soignant
PPS
Formation du personnel
Temps médical
Relation ville-hôpital
RCP
Evaluation
Soins de support
Communication entre ES
Total
Nombre d'ES
16
10
7
7
6
5
5
2
2
1
1
-
Nombre
d'actions
32
27
12
11
10
10
10
3
3
3
3
124
8
Echantillon d’étude régional
Audit de pratiques
Expérience patient
•
•
1 445 dossiers médicaux
27 établissements
•
•
359 patients répondants
17 établissements
•
•
•
49% de femmes
67 ans en moyenne (20 à 99 ans)
21% sein, 20% digestif, 15%
organes génitaux homme
68% opérés
62% trace RCP
•
•
•
56% de femmes
65 ans en moyenne (21 à 93 ans)
37% sein, 17% digestif, 14%
organes génitaux homme
69% opérés
75% trace RCP
•
•
•
•
Audit organisationnel
36 établissements ou services
9
DA global
Expérience patient
Audit de pratiques
•
•
•
48% avec trace du DA dans le
dossier (temps médical et/ou temps
d’accompagnement soignant)
39% avec trace du temps médical
29% avec trace du temps
d’accompagnement soignant
•
•
•
•
70% satisfaits* de la qualité du DA
68% déclaraient un apport du DA
(soutien, réconfort, échanges et
dialogue)
77% satisfaits* de la cohérence des
informations entre les intervenants
79% satisfaits* des informations sur
l’organisation des examens, du
traitement ou des soins
*Ayant répondu satisfait ou très satisfait
Audit organisationnel
•
•
•
Document formalisant le DA dans 69% des sites
Professionnels formés au DA dans 94% des sites
Espace d’info. pour les patients dans 64% des sites
10
Traçabilité d’un DA (TM et/ou TAS) selon les ES
Etablissements
27
26
25
24
23
22
21
20
19
18
17
16
15
14
13
12
11
10
9
8
7
6
5
4
3
2
1
0
0%
20%
40%
60%
80%
100%
Proportion de dossiers dans lesquels a été retrouvé une trace du DA
11
Besoins en soins de support
• Au cours du temps médical (550 patients) : recherche de « l’état
psychologique et des conditions sociales » tracée dans 35% des
dossiers
• Au cours du temps d’accompagnement soignant (421 patients)
Evaluation Besoin exprimé
des besoins
ou identifié
Rendez-vous
pris
Refus du
patient
Psychologique
81%
41%
18%
16%
Social
80%
31%
12%
12%
Douleur
-
13%
2%
7%
Kiné
-
5%
1%
6%
Diététique
-
14%
6%
6%
12
Facteurs associés à la traçabilité du DA
Modèle de régression logistique : 1 177 dossiers / 27 ES
• Le DA est + tracé chez les patients de moins de 75 ans
• Le DA est + tracé lorsqu’il y a une trace d’une
présentation en RCP du dossier du patient
• Le DA est +/- tracé selon la localisation de la tumeur
13
Facteurs associés à la satisfaction des patients
Validation statistique de scores de satisfaction
Modèle de régression linéaire, 188 patients / 16 ES
• Le score de satisfaction est + grand lorsque :
– le TAS est « organisé » (lieu spécifique, horaires
aménagées, professionnels dédiés et traçabilité organisée)
– il y a au moins un TAS tracé dans le dossier du patient
– le patient se souvient que la 1ère évocation du cancer a eu
lieu en ville
– le patient se souvient avoir reçu un PPS
• Le score de satisfaction est +/- grand selon la localisation de
la tumeur
14
Limites et intérêts
• Audit de pratique repose sur l'analyse de traces de DA dans
le dossier (sous estimation de ce qui est véritablement
réalisé)
• Terminologie « dispositif d’annonce »
– Dans les ES : « dispositif autour de la découverte d’un cancer »
– Pour les patients : dispositif peu identifiable, l’annonce du cancer a
lieu en ville et en ES
•
•
•
•
•
Bonne connaissance de l’organisation du DA dans les ES
Résultats cohérents avec la littérature
Proposition d’actions d’amélioration spontanées
Plans d’actions pour chaque ES
Sujet fédérateur au niveau régional et entre les équipes
15
Conclusion
• Patients ayant pu s’exprimer à travers cette étude
– 65% de commentaires positifs : « gentillesse », « dévouement »,
« dialogue », « professionnalisme », « réconfortant », « écoute
formidable » ...
– 19% de commentaires négatifs : « attente », « pas très
communicatif », « pas assez d’assistante sociale » ...
• Pistes pour renforcer l’organisation du DA
– Articulation avec le passage en RCP
– Remise du PPS au patient et au médecin traitant
– Identification du temps soignant pour les patients
16
Perspectives
• Niveau local et territorial
– les 3C et ES poursuivent la mise en place des actions
d’amélioration
– Les 3C organisent des journées de partage d’expériences entre ES
d’un territoire commun
• Niveau régional (RCA et CCECQA) :
– Analyse complémentaire sur l’impact de l’évaluation des besoins
psycho-sociaux
– Synthèse régionale début 2013
– Mise en place d’une plateforme documentaire
– Mise à disposition du protocole complet (avec recueil facilité et
automatisation des résultats sur e-Forap)
• Travail continu du groupe régional existant sur l’évaluation et
la qualité des pratiques (élaboration d’autres études)
17
Diapos complémentaires
18
Population d’étude
• Présélection à partir de la base PMSI des ES (ou planning des
consultations pour les centres de radiothérapie)  procédure
détaillée dans le protocole
• Critères d’inclusion
– Patients âgés de 18 ans et plus
– Atteints d’un nouveau cancer, quelle que soit sa localisation
– Pris en charge initialement en 2010 dans les ES participants
• Critères d’exclusion
– Récidive de cancer
– Tumeurs bénignes
– Patients décédés
• Vérification individuelle des critères d’inclusion/exclusion dans les
dossiers médicaux de chaque patient
19
Calendrier – EVADA
Appel à participation
Envoi du « pack EVADA » aux ES
2011 Janv. –
Fév. –
Mars –
Attribution des codes patients et
envois des étiquettes aux ES
Inclusion des patients par les ES
Avril –
Mai –
Juin –
07/06/2011 : 5ème réunion du groupe
Juil. –
Août –
Recueil des données par les ES
Sept. –
Oct. –
08/11/2011 :
6ème
réunion du groupe
Nov. –
Déc. –
2012 Janv. –
Fév. –
Analyse des données
Mars –
Avril –
10/04/2012 : 7ème réunion du groupe
Mai –
Envoi des 29 rapports individuels
Juin –
Juil. –
Août –
Sept. –
16/10/2012 :
8ème
réunion du groupe
Réalisation des synthèses et plans
d’actions d’amélioration par les ES (23/29)
(6 non réalisés à ce jour)
Oct. –
Nov. –
Déc. –
Réalisation d’un rapport régional (en cours)
20
Echantillon d’étude
21
Temps médical
Audit de pratiques
•
•
•
•
36% de patients accompagnés
27% de PPS remis
35% Identification état psychologique
et conditions sociales
35% avis du patient recueilli
(concernant son traitement)
Expérience patient
•
•
•
66% de patients accompagnés
55% PPS reçu
De 74% à 80% de satisfaction sur
la disponibilité des médecins
(écoute, réconfort et soutien,
information reçue sur la maladie, les
examens et les traitements)
Audit organisationnel
•
•
•
•
•
Organisation dans un lieu spécifique dans 67% des sites
Organisation avec des plages horaires spécifiques dans 47% des sites
Existence du PPS dans 71% des sites
Transmission PPS aux patients dans 68% des sites
Transmission PPS aux soignants dans 58% des sites
22
TAS et Soins de Support
Expérience patient
Audit de pratiques
•
•
•
•
77% IDE, 14% manip. radioth.
35% de patients accompagnés
Identification :
– besoins psychologiques : 81%
– besoins sociaux : 80%
– situations personnelles à
risque : 55%
65% orientation vers des soins
de support
•
•
•
•
•
•
•
60% se souviennent avoir eu un
entretien avec un soignant
52% IDE, 24% manip. radioth.
56% de patients accompagnés
De 78% à 83% de satisfaction sur la
disponibilité des soignants
64% satisfaits des informations reçues
sur les soins de support
49% ont eu recours aux soins de
support
17% ont eu un entretien avec une
assistante sociale
Audit organisationnel
•
•
•
•
•
Point fort : organisation des entretiens
Traçabilité TAS organisée dans 100% des sites
Point fort : organisation des accompagnements psychologiques et
sociaux
Psychologue dédié dans 89% des sites
Assistante sociale dédiée dans deux tiers des sites
23
Articulation avec la ville
Audit de pratiques
•
84% courriers envoyés aux
médecins généralistes (suite au
TM)
Expérience patient
•
87% jugeaient bonne ou très
bonne l’information que leur
médecin traitant avait reçue de la
part de l’hôpital
Audit organisationnel
•
Transmission PPS au médecin généraliste dans 27% des sites
24
Facteurs associés à la traçabilité du DA
• Modèle de régression logistique avec prise en compte de
l’effet établissement : 1177 dossiers / 27 ES
OR
Age
moins de 75 ans (< 75 ans)
plus de 75 ans (>=75 ans)
Localisation de la tumeur primitive
Sein
Lèvre, cavité buccale et pharynx
Organes digestifs
Organes respiratoires et intrathoraciques
Mélanome malin et autres tumeurs malignes
de la peau
Organes génitaux de la femme
Organes génitaux de l'homme
Voies urinaires
Système nerveux
Thyroïde et autres glandes endocrines
Siège mal défini, secondaire et non précisé
Hémopathie maligne (C81-C96)
Cancer métastatique
Trace d’un passage en RCP
Espace d'information pour les patients
Temps assistante sociale dédié
IC95%
p-value
1,00
0,39
[0,27 - 0,56]
<0,001
1
0,71
0,79
0,77
[0,25 - 2,01]
[0,45 - 1,40]
[0,37 - 1,62]
0,517
0,416
0,497
0,10
[0,04 - 0,27]
<0,001
0,43
0,44
0,68
0,23
0,20
0,18
0,21
1,43
4,24
6,12
1,69
[0,17 - 1,05]
[0,23 - 0,85]
[0,34 - 1,39]
[0,03 - 1,55]
[0,03 - 1,19]
[0,05 - 0,69]
[0,08 - 0,55]
[0,88 - 2,30]
[2,83 - 6,34]
[0,65 - 57,1]
[0,17 - 16,6]
0,065
0,014
0,293
0,131
0,077
0,012
0,001
0,147
<0,001
0,112
0,652
25
Facteurs associés à la satisfaction des patients
• Validation statistique de scores de satisfaction
• Modèle de régression linéaire, 188 patients / 16 ES
Localisation de la tumeur primitive (réf. Sein)
Lèvre, cavité buccale et pharynx
Organes digestifs
Organes respiratoires
Peau
Organes génitaux de la femme
Organes génitaux de l'homme
Voies urinaires
Système nerveux
Siège mal défini
Hémopathie maligne
Existence d’un temps soignant organisé au niveau ES/service
lieu spécifique, horaires aménagées, professionnels dédiés, traçabilité organisée
Au moins un TAS tracé dans le dossier
Lieu d’annonce selon le patient (réf. cabinet de ville)
dans un établissement de santé
autre
Remise d’un PPS au patient
coef.
IC95%
p-value
-0,14
-0,23
-0,16
0,06
-0,48
0,08
0,25
-1,56
-0,48
-0,29
[-0,6 ; 0,32]
[-0,48 ; 0,03]
[-0,52 ; 0,20]
[-0,52 ; 0,65]
[-1,06 ; 0,10]
[-0,30 ; 0,46]
[-0,33 ; 0,84]
[-2,83 ; -0,29]
[-1,73 ; 0,77]
[-0,79 ; 0,20]
0,556
0,077
0,391
0,830
0,107
0,688
0,398
0,016
0,454
0,243
0,26
[0,05 ; 0,48]
0,017
0,25
[0,06 ; 0,45]
0,011
-0,27
-0,37
0,39
[-0,47 ; -0,07]
[-0,78 ; 0,04]
[0,18 ; 0,59]
0,008
0,077
<0,001
26
Facteurs associés à l’apport du DA pour les patients
• Modèle de régression logistique, 213 patients / 16 ES
OR
IC95%
p-value
Formalisation du DA au niveau ES/service
2,64
[1,04 - 6,69]
0,040
Lieu d'annonce selon le patient (réf. cabinet de ville)
1,00
-
dans un établissement de santé
0,20
[0,07 - 0,57]
0,002
autre
0,64
[0,11 - 3,68]
0,620
Présence d’un accompagnant en consultation d’annonce
2,88
[1,21 - 6,83]
0,017
Perception d’un entretien soignant
4,27
[1,76 - 10,39]
0,001
Remise d’un PPS au patient
4,23
[1,85 - 9,66]
0,001
Entretien avec psychologue déclaré par le patient
8,16
[1,43 - 46,62]
0,018
27
Facteurs associés à l’apport du DA pour les patients
• Modèle de régression logistique, 213 patients / 16 ES
• La réponse du patient à la question « ce dispositif vous a-t-il
apporté quelque chose en termes de soutien, de réconfort,
d’échange, de dialogue ? » est plus souvent positive lorsque
– le patient se souvient que la 1ère évocation du cancer a eu lieu en
ville
– Le patient se souvient avoir été accompagné à la consultation du
temps médical
– Le patient se souvient d’un entretien avec un soignant
– Le patient se souvient avoir reçu un PPS
– Le patient se souvient avoir eu un entretien avec un psychologue
– Il existe un document qui formalise le DA au sein de l’ES
28