Conformément au Plan Cancer, tous les services accueillant
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LE DISPOSITIF D’ANNONCE Mme DOVILLEZ – 01/08 Le cancer Représentation collective du cancer : maladie incurable, fléau, désordre, maladie sournoise, « tueur silencieux », mauvaise mort Dans les années 30, sont crées les premiers mouvements (ou organisations) de lutte contre le cancer. A cette période, le K était représenté comme un fléau universel qui pouvait toucher toutes les classes sociales, comme un mal envahissant, détruisant l’ordre naturel du corps et de la société. Cette représentation perdure encore. Il y avait un nombre important de malades et de morts. Dans les années 70, un nouveau regard se pose sur la maladie cancéreuse, principalement grâce aux avancées de la médecine. Des campagnes de dépistage et de sensibilisation des comportements à risques sont initiées. De nouveaux traitements voient le jour avec des réussites thérapeutiques (guérisons, rémissions). Actuellement, c’est une maladie qui met en échec l’ordre établi de notre société qui est dominée par la science qui « guérit tout », qui « contrôle tout ». Le cancer est le « mal absolu » qui échappe à tout contrôle. Mal absolu contre lequel il faut se battre.. Métaphore militaire « de guerre » : le « combat » contre la maladie. 1 Origines: En Afrique par exemple, la maladie vient des autres, un sort, une malveillance. En Occident, le cancer vient : - de l’extérieur, de l’environnement, du mode de vie moderne - de l’individu lui-même (culpabilisation) - de la fatalité 1- de l’extérieur : on devient ce que l’on mange (produits chimiques) Les ondes, les radiations… Le stress (rythme de vie moderne) => C’est une manière de se disculper d’être atteint d’un cancer 2- de l’individu : punition, le mal « en soi » (psychogenèse de l’individu, du K) Prédisposition, « humeurs » mélancoliques Déterminants psychosociaux ? (pas prouvés par la science) => C’est la base de nombreuses théories alternatives L’influence des médias génère une morale stéréotypée (le bon malade qui a le moral guérit) Prédisposition génétique, hérédité (enquête généalogique faite par les patients : « patholignage ») Prédisposition psychologique Prédisposition sociologique (misère génératrice de privation, d’affaiblissement) Comportements pathogènes qui provoquent une punition (même divine) Comportements déviants de la norme médicale et sociale (tabac, alcool) Aujourd’hui, la décision médicale partagée fait que le malade est acteur de la décision thérapeutique, du traitement. Aux antipodes de la représentation du « bon malade ». Relation soignant / soigné : Chaque rôle est défini par la société On passe du paternalisme (jusque dans les années 70, 80), à la décision médicale partagée. Paternalisme : médecin dominant qui décide / patient passif consentant Oggi : grâce notamment à internet, les connaissances augmentent 2 Aujourd’hui, le patient est un sujet actif, autonome. On ne parle plus que de la durée de vie, mais aussi de la qualité de vie. Il se crée une relation contractuelle entre le médecin et le patient. La législation actuelle précipite ce mode de relation : l’information est donnée par crainte de poursuites judiciaires. L’annonce Ex : annonce par le radiologue par téléphone, dans la chambre à 2 lits, en présence du voisin, dans le couloir… Dans l’annonce, les mots prononcés n’ont pas le même impact pour le patient : on lui donne le « statut » de malade. Cancer, tumeur carcinome est différent de boule, polype, ganglion Maladie mortelle est différent de maladie curable De plus le terme « rémission » est différent de celui de « guérison » Le fait pour un patient de ne pas parler de « cancer » est une manière de conjurer le sort, le mal. La maladie est souvent cachée à l’entourage familial et professionnel par le patient, par peur d’être stigmatisé (malaise social). S’il y a guérison, elle passe sous silence et l’entourage ignore que l’on peut guérir du cancer. 3 Législation : Historique : - en 1997 – 1998, les états généraux de la ligue contre le cancer (association de patients) ont entamé une réflexion sur l’annonce du diagnostic - le Code de Déontologie médicale a toujours fait obligation aux médecins de délivrer une « information loyale, claire et appropriée (art. 35) » - ce devoir déontologique a été rappelé par la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades : « Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé […] Cette information incombe à tout professionnel de santé […] Cette information est délivrée au cours d’un entretien individuel… (art. L. 1111-2) » - en 2003, la mesure 40 du plan cancer pose obligation aux établissements de soins de mettre en place le dispositif d’annonce : « Permettre aux patients de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de leur maladie » - définir les conditions de l’annonce du diagnostic au patient, incluant le recours possible à un soutien psychologique et à des informations complémentaires (cahier des charges) - rémunérer la consultation d’annonce par un forfait (70 euros) versé au établissements de santé, permettant de financer le dispositif de soutien au patient et le temps du médecin - enfin, le dispositif d’annonce se doit d’être conforme à la circulaire du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie puisqu’il en est un des éléments clefs. 37 sites expérimentateurs en 2003, 58 en 2004 Généralisation à compter de mi 2005 Conformément au Plan Cancer, tous les services accueillant des malades atteints de cancer doivent mettre en place le dispositif d’annonce. Celui-ci constitue l’un des critères que devront remplir les établissements pour obtenir de leur tutelle régionale l’autorisation pour le traitement des cancers. L’élaboration du dispositif d’annonce est une mesure emblématique, en cela qu’il s’agit d’une mesure souhaitée par les patients. Il s’inscrit dans une logique de changement en profondeur de la relation médecin– patient. Il part du constat que le patient est un adulte et qu’il a le droit de choisir de s’engager ou non dans le programme thérapeutique qui lui est proposé 4 4 temps : - - Temps médical : annonce + Projet Personnalisé de Soins Temps d’accompagnement soignant Accès à une équipe impliquée dans les soins de support (prise en charge psychologique, sociale, kiné, rééducation, douleur... afin de permettre aux patients de supporter au mieux les traitements et les effets secondaires, ainsi que le déroulement du parcours thérapeutique) Articulation entre médecine de ville et hôpital Respect du libre choix du patient (accord pour informer le médecin trt, collaboration en réseau, ets ≠, médecins ≠) Le dispositif d’annonce a comme intérêt de poser un cadre, de permettre aux gens d’organiser quelque chose (« in-former »). Plusieurs annonces : primaire (diagnostic), rechute (récidive, métastase), échec thérapeutique (arrêt des traitements, passage en phase palliative) 5 1er temps : médical Lieu et moment appropriés Importance de l’accueil : 1ère image que le patient va retenir En service, en consultation externe, à l’hôpital de jour Se fait en présence d’un IDE si possible Annonce du diagnostic : - après compte rendu histologique écrit - information du patient et/ou de la famille - dialogue - indentification des conditions psycho sociales - informer que le dossier sera soumis à une Réunion de concertation Pluridisciplinaire - décision thérapeutique standardisée (protocoles au plan international) L’annonce est difficilement dissociable du PPS PPS : Remise d’un plan théorique du traitement Différents bilans prévus Voie d’abord Effets secondaires Noms et coordonnées des médecins responsables du traitement et de l’équipe RCP : 3 médecins au minimum (oncologue et/ou radiothérapeute, spécialiste d’organe médical et/ou chirurgical, +/- médecin traitant, +/- pathologiste, radiologue, soignants, psychologue, assistante sociale Le compte rendu de la RCP est écrit, standardisé, présent dans le dossier du patient, communiqué aux médecins désignés par le patient et est la base du PPS. Le médecin désigné par le patient est responsable de la décision thérapeutique 6 2ème temps : mise à disposition de l’équipe soignante / consultation infirmière Expérience professionnelle en oncologie (nécessité d’être empathique, concis, concret, compétent Choix du patient - - immédiate ou à distance temps d’écoute d’information et de soutien o reformuler o réévaluation des connaissances du patient, ce qu’il a compris o concrétiser les informations transmises démonstration du matériel pour la voie d’abord effets secondaires (nausées, fatigue, neutropénie, surveillance hyperthermie…) prothèse capillaire o présenter l’organisation de la prise en charge o remise des documents de référence (livret de suivi par exemple) o repérer les besoins psycho sociaux o aborder la question des proches o répondre aux questionnements sur les thérapeutiques création d’une relation de confiance patient / soignant temps de coordination o orienter si nécessaire vers les soins de support o assurer la continuité o établir les liens avec les équipes à domiciles, le médecin traitant… 7 Tout ceci concerne l’annonce primaire, mais tout au long de la maladie, ou du parcours thérapeutique du patient, il va y avoir d’autres annonces (rechute, rémission, échec thérapeutique, soins palliatifs… Ce temps de communication soignant / soigné est primordial, car se crée une relation de confiance entre le patient et l’équipe qui va le prendre en charge. Le patient cancéreux met sa « vie » entre parenthèses le temps de la maladie - plusieurs fois / semaine en HDJ - plusieurs fois par mois en service - peut appeler à tout moment Il arrive, lorsque le patient est « guéri », qu’il sombre dans une profonde dépression, car du jour au lendemain, il se retrouve seul avec ses doutes et ses appréhensions. 8
