LE DISPOSITIF D’ANNONCE
Mme DOVILLEZ – 01/08
Le cancer
Représentation collective du cancer : maladie incurable, fléau, désordre, maladie
sournoise, « tueur silencieux », mauvaise mort
Dans les années 30, sont crées les premiers mouvements (ou organisations) de
lutte contre le cancer.
A cette période, le K était représenté comme un fléau universel qui pouvait
toucher toutes les classes sociales, comme un mal envahissant, détruisant l’ordre
naturel du corps et de la société.
Cette représentation perdure encore.
Il y avait un nombre important de malades et de morts.
Dans les années 70, un nouveau regard se pose sur la maladie cancéreuse,
principalement grâce aux avancées de la médecine.
Des campagnes de dépistage et de sensibilisation des comportements à risques
sont initiées.
De nouveaux traitements voient le jour avec des réussites thérapeutiques
(guérisons, rémissions).
Actuellement, c’est une maladie qui met en échec l’ordre établi de notre société
qui est dominée par la science qui « guérit tout », qui « contrôle tout ».
Le cancer est le « mal absolu » qui échappe à tout contrôle.
Mal absolu contre lequel il faut se battre..
Métaphore militaire « de guerre » : le « combat » contre la maladie.
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Origines:
En Afrique par exemple, la maladie vient des autres, un sort, une malveillance.
En Occident, le cancer vient :
- de l’extérieur, de l’environnement, du mode de vie moderne
- de l’individu lui-même (culpabilisation)
- de la fatalité
1- de l’extérieur : on devient ce que l’on mange (produits chimiques)
Les ondes, les radiations…
Le stress (rythme de vie moderne)
=> C’est une manière de se disculper d’être atteint d’un cancer
2- de l’individu : punition, le mal « en soi » (psychogenèse de l’individu, du K)
Prédisposition, « humeurs » mélancoliques
Déterminants psychosociaux ? (pas prouvés par la science)
=> C’est la base de nombreuses théories alternatives
L’influence des médias génère une morale stéréotypée (le bon malade qui a
le moral guérit)
Prédisposition génétique, hérédité (enquête généalogique faite par les
patients : « patholignage »)
Prédisposition psychologique
Prédisposition
sociologique
(misère
génératrice
de
privation,
d’affaiblissement)
Comportements pathogènes qui provoquent une punition (même divine)
Comportements déviants de la norme médicale et sociale (tabac, alcool)
Aujourd’hui, la décision médicale partagée fait que le malade est acteur de la
décision thérapeutique, du traitement.
Aux antipodes de la représentation du « bon malade ».
Relation soignant / soigné :
Chaque rôle est défini par la société
On passe du paternalisme (jusque dans les années 70, 80), à la décision médicale
partagée.
Paternalisme : médecin dominant qui décide / patient passif consentant
Oggi : grâce notamment à internet, les connaissances augmentent
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Aujourd’hui, le patient est un sujet actif, autonome. On ne parle plus que de la
durée de vie, mais aussi de la qualité de vie.
Il se crée une relation contractuelle entre le médecin et le patient.
La législation actuelle précipite ce mode de relation : l’information est donnée
par crainte de poursuites judiciaires.
L’annonce
Ex : annonce par le radiologue par téléphone, dans la chambre à 2 lits, en
présence du voisin, dans le couloir…
Dans l’annonce, les mots prononcés n’ont pas le même impact pour le patient : on
lui donne le « statut » de malade.
Cancer, tumeur
carcinome
est différent de
boule, polype, ganglion
Maladie mortelle
est différent de
maladie curable
De plus le terme « rémission » est différent de celui de « guérison »
Le fait pour un patient de ne pas parler de « cancer » est une manière de
conjurer le sort, le mal.
La maladie est souvent cachée à l’entourage familial et professionnel par le
patient, par peur d’être stigmatisé (malaise social).
S’il y a guérison, elle passe sous silence et l’entourage ignore que l’on peut guérir
du cancer.
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Législation :
Historique :
- en 1997 – 1998, les états généraux de la ligue contre le cancer
(association de patients) ont entamé une réflexion sur l’annonce du
diagnostic
- le Code de Déontologie médicale a toujours fait obligation aux médecins de
délivrer une « information loyale, claire et appropriée (art. 35) »
- ce devoir déontologique a été rappelé par la loi du 4 mars 2002 relative
aux droits des malades : « Toute personne a le droit d’être informée sur
son état de santé […] Cette information incombe à tout professionnel de
santé […] Cette information est délivrée au cours d’un entretien
individuel… (art. L. 1111-2) »
- en 2003, la mesure 40 du plan cancer pose obligation aux établissements
de soins de mettre en place le dispositif d’annonce : « Permettre aux
patients de bénéficier de meilleures conditions d’annonce du diagnostic de
leur maladie »
- définir les conditions de l’annonce du diagnostic au patient,
incluant le recours possible à un soutien psychologique et à des
informations complémentaires (cahier des charges)
- rémunérer la consultation d’annonce par un forfait (70 euros)
versé au établissements de santé, permettant de financer le
dispositif de soutien au patient et le temps du médecin
- enfin, le dispositif d’annonce se doit d’être conforme à la circulaire du 22
février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie puisqu’il en
est un des éléments clefs.
37 sites expérimentateurs en 2003, 58 en 2004
Généralisation à compter de mi 2005
Conformément au Plan Cancer, tous les services accueillant des malades atteints
de cancer doivent mettre en place le dispositif d’annonce.
Celui-ci constitue l’un des critères que devront remplir les établissements pour
obtenir de leur tutelle régionale l’autorisation pour le traitement des cancers.
L’élaboration du dispositif d’annonce est une mesure emblématique, en cela qu’il
s’agit d’une mesure souhaitée par les patients.
Il s’inscrit dans une logique de changement en profondeur de la relation médecin–
patient.
Il part du constat que le patient est un adulte et qu’il a le droit de choisir de
s’engager ou non dans le programme thérapeutique qui lui est proposé
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4 temps :
-
-
Temps médical : annonce + Projet Personnalisé de Soins
Temps d’accompagnement soignant
Accès à une équipe impliquée dans les soins de support (prise en charge
psychologique, sociale, kiné, rééducation, douleur... afin de permettre aux
patients de supporter au mieux les traitements et les effets secondaires,
ainsi que le déroulement du parcours thérapeutique)
Articulation entre médecine de ville et hôpital
Respect du libre choix du patient (accord pour informer le médecin trt,
collaboration en réseau, ets ≠, médecins ≠)
Le dispositif d’annonce a comme intérêt de poser un cadre, de permettre aux
gens d’organiser quelque chose (« in-former »).
Plusieurs annonces : primaire (diagnostic), rechute (récidive, métastase), échec
thérapeutique (arrêt des traitements, passage en phase palliative)
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1er temps : médical
Lieu et moment appropriés
Importance de l’accueil : 1ère image que le patient va retenir
En service, en consultation externe, à l’hôpital de jour
Se fait en présence d’un IDE si possible
Annonce du diagnostic :
- après compte rendu histologique écrit
- information du patient et/ou de la famille
- dialogue
- indentification des conditions psycho sociales
- informer que le dossier sera soumis à une Réunion de concertation
Pluridisciplinaire
- décision thérapeutique standardisée (protocoles au plan international)
L’annonce est difficilement dissociable du PPS
PPS :
Remise d’un plan théorique du traitement
Différents bilans prévus
Voie d’abord
Effets secondaires
Noms et coordonnées des médecins responsables du traitement et de l’équipe
RCP :
3 médecins au minimum (oncologue et/ou radiothérapeute, spécialiste d’organe
médical et/ou chirurgical, +/- médecin traitant, +/- pathologiste, radiologue,
soignants, psychologue, assistante sociale
Le compte rendu de la RCP est écrit, standardisé, présent dans le dossier du
patient, communiqué aux médecins désignés par le patient et est la base du PPS.
Le médecin désigné par le patient est responsable de la décision thérapeutique
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2ème temps : mise à disposition de l’équipe soignante / consultation infirmière
Expérience professionnelle en oncologie (nécessité d’être empathique, concis,
concret, compétent
Choix du patient
-
-
immédiate ou à distance
temps d’écoute d’information et de soutien
o reformuler
o réévaluation des connaissances du patient, ce qu’il a compris
o concrétiser les informations transmises
 démonstration du matériel pour la voie d’abord
 effets secondaires (nausées, fatigue, neutropénie,
surveillance hyperthermie…)
 prothèse capillaire
o présenter l’organisation de la prise en charge
o remise des documents de référence (livret de suivi par exemple)
o repérer les besoins psycho sociaux
o aborder la question des proches
o répondre aux questionnements sur les thérapeutiques
création d’une relation de confiance patient / soignant
temps de coordination
o orienter si nécessaire vers les soins de support
o assurer la continuité
o établir les liens avec les équipes à domiciles, le médecin traitant…
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Tout ceci concerne l’annonce primaire, mais tout au long de la maladie, ou du
parcours thérapeutique du patient, il va y avoir d’autres annonces (rechute,
rémission, échec thérapeutique, soins palliatifs…
Ce temps de communication soignant / soigné est primordial, car se crée une
relation de confiance entre le patient et l’équipe qui va le prendre en charge.
Le patient cancéreux met sa « vie » entre parenthèses le temps de la maladie
- plusieurs fois / semaine en HDJ
- plusieurs fois par mois en service
- peut appeler à tout moment
Il arrive, lorsque le patient est « guéri », qu’il sombre dans une profonde
dépression, car du jour au lendemain, il se retrouve seul avec ses doutes et ses
appréhensions.
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Conformément au Plan Cancer, tous les services accueillant