DOSSIER THÉMATIQUE Prédispositions génétiques au cancer du sein Europa Donna France édite une nouvelle brochure d’information : Histoire familiale et cancer du sein : quel dépistage ? A new information brochure by Europa Donna France: Familial story and breast cancer: what screening? N. Zernik*, M.H. Dilhuydy**, G. Laseron*** A * Présidente d’Europa Donna France. ** Secrétaire d’Europa Donna France. *** Administratrice d’Europa Donna France. près les brochures Tout ce que vous devez savoir sur le dépistage du cancer du sein et Hormones et cancer du sein, l’association Europa Donna France met à disposition du grand public une nouvelle brochure d’information, afin d’apporter des réponses claires à toutes les femmes qui se posent des questions sur la transmission familiale du cancer du sein : “Ma mère a un cancer du sein, quel risque pour moi ? Ai-je transmis mon cancer à ma fille ? Ma sœur doit-elle faire une mammographie en urgence...” Dans certaines familles plusieurs personnes, parfois sur plusieurs générations, sont touchées par le cancer du sein. Est-ce une coïncidence ou est-ce héréditaire ? Il est tout à fait légitime de s’interroger sur les risques de développer un cancer du sein dans sa famille, sur son risque personnel, sur les possibilités de prévention et de dépistage de la maladie et sur la manière d’en parler à ses enfants ou à ses sœurs. Les Drs Catherine Noguès, généticienne (Centre RenéHuguenin, Saint-Cloud), Anne Tardivon, radiologue spécialisée en imagerie du sein (Institut Curie, Paris) et Madame Nicole Alby, psychologue clinicienne (Paris), avec la participation des Drs Bernadette Carcopino 30 | La Lettre du Sénologue • n° 43 - janvier-février-mars 2009 gynécologue (Paris), Patricia De Crémoux, biologiste (Institut Curie, Paris) et Marie-Hélène Dilhuydy (Bordeaux), ont conçu cette brochure pragmatique et didactique. À travers l’analyse de 9 cas concrets, chaque femme peut ainsi se situer vis-à-vis du risque génétique. Pour évaluer son risque familial un score d’utilisation simple est proposé, qui prend en compte et pondère les antécédents familiaux en fonction de critères de risque bien identifiés (existence d’une mutation de BRCA1 ou 2 dans la famille, âge au diagnostic, cancer du sein chez un homme, cancer de l’ovaire…). Le résultat permet de mieux poser l’indication d’une consultation d’oncogénétique qui peut être alors proposée par le médecin qui suit la patiente. La consultation d’oncogénétique et son déroulement sont clairement expliqués. Il existe 90 sites de consultation génétique en France qui couvrent largement tout le territoire ; 2 600 femmes ont consulté en 2007 et 5 000 femmes identifiées à haut risque ont ainsi bénéficié d’une prise en charge adaptée (données INCa). Les méthodes de dépistage du cancer du sein et de l’ovaire sont ensuite détaillées, le rythme et les indications en sont discutés en fonction de la situation familiale et des facteurs de risque génétique. La prévention chirurgicale du cancer du sein et de l’ovaire est abordée. La prise en compte du vécu psychologique et la qualité de l’accompagnement sont essentiel. Les auteurs soulignent la nécessité de laisser du temps DOSSIER THÉMATIQUE à l’élaboration psychologique, car l’oncogénétique impose une réflexion sur la vie, le destin et les relations familiales. Cette brochure didactique s’inscrit dans la mission que mène Europa Donna France depuis 10 ans et répond en particulier à deux de ses objectifs essentiels : “Promouvoir la diffusion et l’échange d’informations précises et actualisées sur le cancer du sein” et “Exiger un dépistage de qualité et un diagnostic précoce”. Le livret Histoire familiale et cancer du sein : quel dépistage ? est téléchargeable sur le site Internet www. europadonna.fr ou sur demande au 01 44 30 07 66 ou à l’adresse Europa Donna France, 14, rue Corvisart 75013 Paris. L’oncogénétique abordée au cours du colloque 2008 d’Europa Donna France Dans le cadre de la session “Qu’espérer du futur ?”, le Dr Catherine Noguès a traité du sujet des prédispositions génétiques au cancer du sein. De nombreuses questions ont été posées, témoignant d’un vif intérêt des participants pour l’histoire familiale et justifiant la publication d’une information concrète sur ce sujet. Le colloque du 13 juin 2008, sur le thème “Cancer du sein, d’hier à demain” a réuni au Sénat 300 participants, grand public, patients, professionnels de santé, institutionnels et partenaires. Tous ont pu mesurer au cours des exposés et échanges combien les progrès concomitants dans les différents domaines de recherche scientifique, technique, thérapeutique et psychosociale pourront encore améliorer la prise en charge et la qualité de vie des personnes concernées et donner à chacune plus d’espoir au moment du diagnostic. Le compte rendu de ce colloque est détaillé dans le Bulletin n° 15 de Les Nouvelles d’Europa Donna. Le prochain colloque aura lieu le lundi 28 septembre 2009 au Sénat. Le programme ainsi que les modalités d’inscription sont disponibles sur le site www. europadonna.fr. le cancer du sein et milite pour une égalité dans la qualité du dépistage, du diagnostic et de la prise en charge du cancer du sein, partout et pour toutes. Europa Donna France, créée en 1998 avec le soutien de la Ligue contre le cancer, a le patronage du ministère de la Santé, de l’Institut national du cancer, de la Société française de sénologie et de pathologie mammaire et de la Société française de psychooncologie. Europa Donna France réunit des personnes bénévoles concernées par le cancer du sein, patientes et non patientes, et s’appuie sur un comité scientifique pluridisciplinaire. L’association compte 2 300 adhérents et 13 délégations régionales. Europa Donna se mobilise, en partenariat avec les acteurs et décideurs de santé, pour ce qui est un grand problème de société et de santé publique : près de 50 000 personnes apprendront en 2009 qu’elles sont atteintes d’un cancer du sein. L’association s’adresse à toutes les personnes concernées, et aussi à leurs proches, acteurs de leur prise en charge. Nous participons à des groupes de travail et de réflexion avec les décideurs de santé ; nous sommes interprètes des besoins et des demandes des patients auprès des institutions, administrations, structures de soins et de dépistage, ainsi que des médias. En plus de notre colloque annuel dans les locaux du Sénat, nous organisons régulièrement des réunions d’information en région. Outre les trois livrets d’information que nous avons édités, nous diffusons un bulletin d’information Les Nouvelles d’Europa Donna, ainsi que des documents pédagogiques (par exemple des plaquettes destinées à motiver les femmes pour le dépistage, traduites en turc et en arabe). Nous allons à la rencontre des femmes qui pourraient être exclues du dépistage ou de la qualité des soins pour les informer dans les centres sociaux, les pôles séniors… Enfin, nous sommes en permanence à l’écoute des femmes, par notre accueil téléphonique au 01 44 30 07 66 de 8 h à 20 h tous les jours, par notre adresse courriel ([email protected]), et à travers des groupes de rencontre mis en place dans nos délégations régionales. ■ Europa Donna : qui sommes-nous ? Europa Donna Forum France est la branche française d’Europa Donna, association européenne née à Milan en 1994. La coalition regroupe 41 pays unis contre L’agenda de nos actions, publications, actualités sur le cancer du sein et sa prise en charge avec l’accès à de nombreux liens, sont disponibles pour les soignants, les patients et le public sur notre site Internet, régulièrement actualisé et répondant aux normes HON, www.europadonna.fr La Lettre du Sénologue • n° 43 - janvier-février-mars 2009 | 31