L`accompagnement des familles

JOURNEES EVC-EPR 2013
C.R.F.T.C
« L’accompagnement des familles »
Nicolas GEGOUT
Psychologue clinicien
Thérapeute familial
Unité EVC/EPR
Korian Canal de l’Ourcq (75)
[email protected]
SOMMAIRE :
1) Avant la circulaire de 2002
2) Avec la création des unités dédiées
3) 10 ans après : le constat
1) Avant la circulaire de 2002 :
1998, MISSION HANDICAP, AP-HP : RAPPORT SUR LES EVC
Les 3 principaux
problèmes
Propositions de
solutions
• Manque de structures adaptées
• Nombre croissant de patients
• Absence de filière organisée
• Création de lits spécialisés pour EVC
• Création d’un réseau de soins
CONSÉQUENCES DE L’INADAPTATION DES SERVICES
ACCUEILLANT DES PATIENTS EVC/EPR
Les équipes
souffrent
Les familles
souffrent
•déçues,
•frustrées,
•épuisées,
•rejet
« pourquoi lui avoir
sauvé la vie, s’il n’y
a rien après ? »
 Perte du sens
de la vie, désir de
mort
Et les patients
•Etude de
mortalité,
morbidité ?
CONTEXTE D’ACCUEIL DES PATIENTS
Diversité des
services accueillant
ces patients
Souvent dans des
services
inappropriés
Incertitudes pronostics
Manque de stabilité
pour les familles
Méconnaissance de la
spécificité de ces familles
Cela a pu entraîner une carence en prise en charge globale du
système patient/famille.
Quels « soins » apporter aux familles dans ce contexte ?
2) Avec la création des unités dédiées
CIRCULAIRE DU 03 MAI 2002
-
Unité de proximité
-
6 à 8 lits intégrés dans un SSR
-
Prise en charge au long cours (sans limitation de
durée)
-
Projet de soins et Projet de vie spécifiques et
adaptés, intégrant les familles
-
Respect des critères admission / non admission
-
Intégration dans une filière et un réseau de soins
-
Respect du cahier des
humaines et matérielles)
charges
(ressources
LA PLACE DES FAMILLES ET DES PROCHES DANS LA
CIRCULAIRE
D’après le cahier des charges en annexe de la circulaire, les familles
et les proches sont intégrés au projet de soins :
« 4. Accueil et soutien de la famille :
- qualité d'écoute ;
- accompagnement psychologique structuré
(éventuellement groupe de parole de familles encadré) ;
- confort des conditions de visite dans la chambre et dans
l'unité (horaires souples, salle de détente si possible pour
les familles, en particulier les enfants, avec TV, four à
micro-ondes, bouilloire, etc. ; locaux assez spacieux pour
respecter l'intimité des familles) ;
- assistance sociale. »
LIEUX DE SOINS ET LIEUX DE VIE
Les unités deviennent des lieux de vie médicalisés et non plus des lieux
« d’escale ».
- lieu plus spécialisé et stable → apaisement
• → Permet de donner des points de repère
La prise en charge, le soin psychique aux familles peuvent s’organiser
sur le long terme
- Personnel dédié
- Personnel formé
• → Meilleure connaissance des problématiques
spécifiques
UNITE EVC-EPR = SYSTEME
Sous système
patient
Sous système
famille
Sous système
équipe
LA COMPLEXITE DE L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES
• Le soin aux patients est complexe du fait des nombreuses
incertitudes pour toute l’équipe soignante : au niveau médical et au
niveau relationnel
ET
•Complexification de la prise en charge du fait de l’intégration des
familles dans le projet de soin.
→ collaboration au long cours : risque d’épuisement
→ oscillation famille/équipe entre espoir et résignation
→ difficultés de communication entre la famille et l’équipe en
lien avec les phénomènes d’isomorphisme au sein des
sous-systèmes patients et familles
→ gestion des conflits/des tensions entre le sous-système
famille et le sous-système équipe (Cf. Etude sur les conflits)
LA SYMBOLIQUE FORTE DE L’UNITE EVC/EPR
Négatif pour les familles
Positif pour les familles
• signe la fin du parcours
de rééducation
• signe l’impossibilité d’un
retour à l’état
« d’avant » l’accident
• point de bifurcation
• évolution possible dans
le cheminement des
familles par rapport au
traumatisme psychique
du système familial.
• Intégration du maintien
du lien social dans le
projet de soin et de vie
du patient.
LES OBJECTIFS DE L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES
1- Recréer du lien entre le patient/la famille/l’équipe
• la confrontation à un nouveau groupe social peut permettre une
réouverture du sous-système
2- Fonction d’étayage du sous-système famille
par le sous-système équipe
3– Tenter une approche pour aider le sous-système famille à sortir
de la problématique des traumatismes
• modification de la dynamique familiale
• création d’un nouvel équilibre
L’ACCOMPAGNEMENT DES FAMILLES
Notons que la PEC des familles ne relève pas que du rôle du
psychologue mais de l’équipe transdisciplinaire.
Les psychologues ont donc aussi pour mission de participer à
la formation et au soutien du personnel (in Annexe de la
circulaire : « personnel formé techniquement et
psychologiquement à la spécificité de cette prise en charge,
tant envers les patients qu'envers leurs familles ».)
Au niveau du soutien du personnel, il pourra être aidé par la
présence d’un psy extérieur à la structure (in Annexe de la
circulaire : « Supervision de l'équipe, groupe de parole,
accompagnement psychologique. »)
LES RECOMMANDATIONS FAITES EN 2008
-
Favoriser un accueil formalisé de la famille
-
Favoriser la réassurance de la famille
-
Respecter le rythme psychologique des familles
-
Favoriser les rencontres informelles entre les familles et l’équipe
soignante
-
Mettre en place des synthèses en présence de l’équipe
-
Etre attentif aux questions subjectives des familles
-
Mettre en place des groupes de parole pour les familles
3) 10 ans après : le constat.
Les recommandations sont-elles appliquées ?
→ comment les évaluer ? :
- mise en place, efficacité
Nombreuses disparités entre les unités :
→ sur les objectifs de PEC
→ sur les modes de fonctionnement
→ en moyens humains (équipe pluridisciplinaire,
temps de présence psy, psy extérieur pour la
supervision de l’équipe) : mutualisation importante
Evaluation de la qualité de vie des familles et des
proches ? (Cf. Coma Science Group de Liège - Belgique)
LES EVOLUTIONS POSSIBLES
1) Spécification du temps psy en unité
•→ actuellement de 0,004 ETP/lit à 0,33 ETP/lit avec une moyenne de 0,03
ETP/lit (Source : CRFTC)
2) Débuter l’accompagnement des familles en amont de l’admission en unité
EVC/EPR :
• rencontre avec l’équipe d’amont
• rencontre avec la famille dans l’unité avant l’admission :
- présentation des objectifs de prise en charge
- des moyens matériels et humains
- formalisation de la future PEC par un
« contrat » ?
Difficultés : temps et moyens humains
3) Développer des recommandations sur l’accueil des enfants et
adolescents dont l’un des parents est en EVC ou EPR
• Cf. recommandations pour l’accueil enfant/ado dont un parent est
TC ou cérébro-lésé (CRFTC et coll).
4) Favoriser la présence d’auxiliaires de vie auprès du patient pour
aider la famille
• augmentation du soin relationnel
• possible prise de distance de la famille
• différent de l’affectif familial et de la relation soignant-soigné
MERCI
POUR VOTRE
ATTENTION
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