Education Thérapeutique et Cancer: Nutrition Parentérale sur Voie veineuse centrale (N P A D ) Centre de Nutrition Artificielle Montpellier France Unité Transversale de Nutrition Sidieff Montréal 3 juin 2015 C LACROIX LAURIOL - G GEORGES -C FORTES - P SENESSE Conflits d’intérets Société : HOMEAIR Laboratoires: THERADIAL BAXTER C LACROIX LAURIOL SIDIEFF JUIN 2015 MONTREAL 13 NPAD ADULTES 5 NPAD ENFANTS NPAD : les indications • • • • Nombreux référentiels concordants : ASPEN 2005, ESPEN 2009, HAS 2008 Réservée aux patients ayant un état médical, psychosocial et nutritionnel stable En cas d’insuffisance intestinale définitive ou transitoire, totale ou partielle, résultant d’une obstruction, de troubles de la motricité, d’une résection chirurgicale, d’une malabsorption, - se caractérisant par une impossibilité à maintenir ni par voie orale, ni par voie entérale, un équilibre hydroélectrolytique et/ou protéino-énergétique, et/ou en micronutriments En cas d’intolérances alimentaires, vomissements incoercibles résistants aux divers traitements NPAD : les indications • Pourquoi préciser, limiter les indications ? - Morbidité non négligeable parfois responsable de décès : - Infections liées au cathéter: 13 à 20% des patients - Thromboses veineuses: 0,03 pour 1000 jours cathéter - Occlusions cathéter: 0,07 pour 1000 jours cathéters - Hépatopathie: 19 à 75 % Perturbations hydro-électrolytiques NPAD : les indications • Pourquoi préciser, limiter les indications ? - Coûts : Patient 7/7 jours en NP : de 3940 à 4840 euros/mois (NEAD : 760 euros/mois) - Produits NP : environ 1250 euros/mois - Matériels (set de pose…) : environ 800 euros/mois - Location pompe à perfusion, accessoires pompe : de 540 à 1440 euros/mois - IDE : environ 1350 euros/mois Soit 132 à 173 euros/jours! NPAD : les non indications • • • • Si l’équilibre nutritionnel peut être maintenu par une nutrition entérale Patients ayant des troubles du comportement ou refusant un retour à domicile en NPAD Milieu environnemental incohérent avec des soins à domicile Présence de troubles métaboliques imposant un réajustement plurihebdomadaire de la NP Etat nutritionnel instable Durée de vie prévisible < 3 mois Une NPAD pour une durée < 14 jours n’est pas justifiée COMPLICATIONS NPAD • • • • • • • • • • • • Causes de réhospitalisation : Fréquence : 2,7/an (0-12), durée : 23 jours (0-270) Causes : • Complications NP : 29 à 48% • Maladie initiale : 20 à 27% • Autres : 25 à 54 % Causes de décès : • Maladie initiale : 80% • Nutrition Parentérale : 4% • Autres : 16% Van Gossum A et al., Clinical Nutrition 2001 Gonzales F et al., Nutr Clin Métabol 2001 COMPLICATIONS NPAD • • • • • • • • • • • Dues à la voie veineuse : infections liées au cathéter (ILC) 61% - 0,4 à 0,9/ an mécaniques 13% - 0,7 à 0,17/ an thrombotiques 12 % - 0,3 à 0,8/ an Dues à la NP : hydro- électrolytiques ? métaboliques 27 % hépato-biliaires 35 % osseuses 64% rénales 50% Psychologique et qualité de vie COMPLICATIONS NPAD COMPLICATION NPAD ACTIVITES • • • • • • • • Centres Agréés (20) : 1066 patients, environ 241 700 poches 660 patients en poches SLF = 144 288 poches SLF dont 1/3 fabriquées par PUI => 4,2 poches / semaines 446 patients en poches industrielles soit environ 97 400 poches Hors centres agréés : environ 435 600 poches Nombre patients : ??? Total NPAD : 677 300 poches, environ 1850 patients /jour PHRIP/ONAC/OBJECTIF PRINCIPAL • Évaluation prospective des complications infectieuses et vasculaires en nutrition parentérale sur dispositif veineux implanté par un enregistrement systématique en relation avec les pratiques de soins. • Il s’agit d’une étude observationnelle monocentrique basée sur un enregistrement prospectif et exhaustif de la population sélectionnée pendant une année d’activité. OBJECTIFS SECONDAIRES • • • • Evaluation des pratiques de soins Evaluation des hospitalisations et des ablations de VVC Evaluation du respect des protocoles de prise en charge des complications infectieuses et vasculaires Evaluation des complications graves en rapport avec les VVC TIMELINE DE L ETUDE • • • • • • • • • Ce projet monocentrique permettra d’’évoluer le nombre de complications chez l’adulte atteint de cancer bénéficiant d’une nutrition parentérale supérieure à 1 mois sur dispositif veineux implantable (DVI) ainsi que les facteurs aggravant. Les perspectives sont ensuite de proposer un observatoire national et des études randomisées d’amélioration de pratique de soins. EDUCATION THERAPEUTIQUE • • « L’évaluation individuelle s’attache à mettre en valeur les diverses transformations intervenues chez le patient et son entourage, en terme d’acquisition de compétences d’autosoins, d’acquisition ou de mobilisation de compétences d’adaptation, de vécu de la maladie chronique au quotidien, d’autodétermination ou de capacité d’agir. L’évaluation individuelle de l’éducation thérapeutique ne doit pas être utilisée de manière normative pour porter un jugement externe sur le patient, mais plutôt de manière formative, c’est-à-dire en cherchant par un dialogue structuré à faire le point avec lui, et à lui permettre de développer des compétences d’auto-évaluation. Programme d'Education Thérapeutique du Patient UTN - CRLC PHASE 1 Diagnostic Educatif Patient Phase 4 Suivi PATIENT Autonomie Sécurisation Phase 3 Evaluation PHASE 2 Programme Personnalisé Patient Le Diagnostic Educatif Patient Le guide d’entretien Le Contrat De Partenariat • Le patient au cœur de nos préoccupations • Une découverte du patient par une écoute active • Identification des besoins du patient par un questionnement ouvert et large • Un partenariat entre Patient et Soignants • Réponse à une volonté d’apprentissage selon l’envie du patient Le Programme Personnalisé du Patient Le Programme & Cadencement • Défini à partir du contrat d’éducation • En respectant le rythme de vie du patient et possibilités d’apprentissage Les Modules de Formation et Référentiel de compétences • 7 modules de formation classés par charge d’apprentissage croissante • Une bibliothèque de supports de Formation adaptés à chaque module • Un classeur personnalisé pour le patient L’ Evaluation Le fiche d’évaluation Les Questionnaires • Utilisée par le soignant et le patient pour valider chaque module de formation • Un questionnaire de satisfaction destiné au patient pour évaluer l’apport de l’éducation thérapeutique dans sa vie quotidienne • Utilisation de la camera pendant les évaluations • Relevé des points positifs et fixation des axes d’améliorations • Un questionnaire qualité de vie Le Suivi Le Suivi du Patient Les Statistisques • A domicile , pendant ses hospitalisations • Suivi des patients de l’UTN en éducation thérapeutique et avancement de leur degré d’autonomie • Accompagnement au long cours • Etudes des taux d’infection sur DVI • Tri croisés infection / patient en ETP Programme ETP Nos Pistes d’Evolutions… • Présenter ce document dans les divers centres experts – et s’en servir pour partager les expériences et mettre en œuvre une harmonisation des meilleures pratiques de formation en auto soin TNP • Présenter ce document à l’équipe médicale du service CRLC accueillant la patiente en formation TNP pour une meilleure transparence de la formation mise en place et une meilleure transversalité des méthodes employées • Créer un groupe de parole avec des patients en auto soins – Objectifs : • Se rencontrer, échanger sur les ressentis positifs ou négatifs, faire un partage d’expérience • Equipe du centre expert présente pour écouter et voir de « l’extérieur » comment cela se passe • Profiter de cette rencontre pour faire des rappels sur le protocole de l’auto soin et les points de vigilances • Fonder un groupe de patients référents : – Objectifs : • Avoir des témoignages filmés (qui peuvent à l’équipe du centre expert par ex servir lors des visites de l’infirmière à domicile pour la programmation du protocole de soin) • Permettre de partager les expériences avec les patients qui ne sont pas en auto soin • Pouvoir ainsi étendre la pratique de l’auto soin à domicile 24 Biblio E T P • • • • • • • • • • • • • • • • • • Organisation Mondiale de la Santé (O.M.S.). Bureau Régional pour l'Europe. Education thérapeutique du patient. Programmes de formation continue pour les professionnels de soins dans le domaine de la prévention des maladies chroniques. Copenhague : OMS ; 1998 - HAS-INPES 2007. Guide méthodologique pour la structuration d’un programme d’éducation thérapeutique du patient dans le champ des maladies chroniques. http://www.has-sante.fr/portail/jcms/c_601290/structuration-dun-programme-deducation-therapeutique-du- HAS 2008. Recommandations professionnelles ETP Rapport Saout C, Charbonnel B, Bertrand D. Pour une politique nationale d’éducation thérapeutique du patient. Rapport à l’attention de Mme la Ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative. Août 2008 http://www.sante-jeunesse-sports.gouv.fr/publications-documentation/publicationsdocumentationsante/rapports/IMG/pdf/rapport_ - Assal J.-P. Traitement des maladies de longue durée : de la phase aiguë au stade de la chronicité. Une autre gestion de la maladie, un autre processuhttp://titan.medhyg.ch/mh/formation/print.php3?sid=22448s de prise en charge. In : Encyclopédie médico-chirurgicale. Paris, Elsevier, Thérapeutiques, 25-005-A-10, 1996 Fournier C, Kerzanet S. Communication médecin-malade et éducation du patient, des notions à rapprocher : apports croisés de la littérature. Santé publique 2007 ; 19 (5) : 413-425. http://www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=SPUB_075_0413 Lacroix A. Santé publique 2007 Quels fondements théoriques pour l’éducation thérapeutique ? http://www.cairn.info/resume.php?ID_ARTICLE=SPUB_074_0271 - Lagger G, Chambouleyron M, Lasserre-Moutet A, Giordan A, Golay A. Education thérapeutique, 1ère partie : origines et modèles. Médecine, 2008 Molho P, Gross P. La place de l'empathie dans l'éducation du patient. Santé éducation. 2001 ; n spécial : 7-8 TEMOIGNAGES