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a polyarthrite rhumatoïde
(PR) est une maladie fréquente et hétérogène, potentiellement invalidante, posant un
problème de santé publique. Le
diagnostic et le traitement précoces sont indispensables
pour une prise en charge
adaptée, parfois pluridisciplinaire, et cela d’autant plus
que nous disposons actuellement de nouveaux traitements,
les biothérapies, qui constituent
une véritable révolution thérapeutique.
Le système de santé actuel ne
permet pas toujours une prise en
charge précoce du patient, ni un
suivi de qualité. Les délais de rendezvous, notamment dans les structures
très spécialisées, sont longs, pénalisant
ainsi le patient ; la réactivité immédiate
de ce système est insuffisante. Tous ces
problèmes risquent de s’accentuer avec
la réduction de la démographie médicale et paramédicale.
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raux à Montpellier. Il a volontairement été ouvert au début de son fonctionnement aux
rhumatologues du LanguedocRoussillon, libéraux et hospitaliers en priorité. Il comporte
actuellement 62 membres ;
58 sont des rhumatologues,
dont 3 hospitaliers, les autres
étant des médecins généralistes, des kinésithérapeutes
libéraux et une représentante
de l’Association de malades
atteints de polyarthrite rhumatoïde, l’ANDAR. En pratique,
plus des deux tiers des rhumatologues libéraux du Languedoc-Roussillon ont adhéré à ce
réseau, qui comporte un comité de
pilotage de 9 membres majoritairement constitué de rhumatologues
libéraux associés à un médecin généraliste, un kinésithérapeute et un
représentant des associations de
malades atteints de PR.
Réseau
Polyarthrite Rhumatoïde
Languedoc-Roussillon :
les premiers pas
Le réseau Polyarthrite Rhumatoïde
Languedoc-Roussillon (réseau PRLR) a été construit autour du patient.
Le principe est de regrouper autour
du patient tous les professionnels de
santé, médecins ou non, concernés
par la prise en charge de la PR. Le
fonctionnement de ce réseau repose
sur la confiance : confiance entre les
malades, les médecins et les personnels paramédicaux qui les prennent
en charge, confiance des divers professionnels de santé entre eux. La
participation à ce réseau est volontaire, aussi bien en ce qui concerne
les malades que les médecins. Les
patients signent initialement un
document d’adhésion, de même
d’ailleurs que les médecins et les
J. Sany, Montpellier
président du réseau
PR-LR
paramédicaux qui signent une charte.
Cette participation peut à tout
moment être remise en cause.
Lorsque, au premier trimestre 2002,
ont eu lieu les premières réunions
visant à organiser le réseau PR-LR,
une inquiétude a surgi au sein des
rhumatologues libéraux : ne s’agissait-il pas d’un réseau “hospitalocentrique” qui permettrait à quelques
hospitalo-universitaires de “récupérer” des patients atteints de PR ? Très
rapidement, nos confrères ont pu être
rassurés ; il s’agit en fait d’un réseau
de soins mettant en jeu tous les
acteurs de santé du milieu libéral et
certains hospitaliers. L’intervention
d’un centre spécialisé hospitalier
peut être nécessaire, lorsqu’il s’agit
par exemple de prescrire une biothérapie ou de réaliser un acte spécialisé
comme une synoviorthèse. Le réseau
PR-LR est une association de type loi
1901 qui a été créée en septembre
2002 et dont le siège social est à
l’Union Régionale des Médecins Libé-
La Lettre du Rhumatologue - n° 295 - octobre 2003
Les personnes concernées par ce
réseau sont, bien entendu, tous les
malades atteints de PR, ainsi que les
associations de malades qui les représentent et les professionnels de
santé : médecins rhumatologues libéraux et hospitaliers mais aussi médecins généralistes, médecins spécialistes en rééducation, psychiatres,
chirurgiens orthopédistes et de nombreux paramédicaux : kinésithérapeutes, ergothérapeutes, infirmières,
podologues, psychologues, travailleurs sociaux. Si le fonctionnement du réseau s’avère satisfaisant,
toutes ces personnes seront largement impliquées dans les années à
venir. Le réseau PR-LR travaille en
partenariat avec non seulement les
professionnels de santé et les asso7
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ciations de malades, mais également
certains partenaires institutionnels,
plus particulièrement l’URCAM,
l’ARH et l’URML. L’industrie pharmaceutique vient renforcer ce partenariat.
Pour fonctionner, un réseau doit être
financé, car il faut mettre en place un
“dossier médical communicant informatisé” et en assurer le suivi. Depuis
le démarrage du réseau, son financement provient du Fonds d’Aide à la
Qualité des Soins de Ville (FAQSV)
sous l’égide de l’URCAM. D’autres
sources de financement proviendront
de certains laboratoires pharmaceutiques et peut-être, ultérieurement, de
l’Agence Régionale de l’Hospitalisation.
Les objectifs du réseau PR-LR sont
les suivants : diagnostic et traitement
précoces de la PR, prise en charge
coordonnée, si nécessaire pluridisciplinaire, et accès rapide aux nouveaux traitements, suivi et surveillance. Le réseau PR-LR se
propose également d’améliorer la
formation médicale des soignants,
médecins ou paramédicaux et de
faciliter les interactions des soignants
avec les associations de malades. Il
envisage également de participer à
diverses études, notamment médicoéconomiques et d’habitudes de prescriptions, qui permettront de mieux
connaître les modalités thérapeutiques de la PR employées en Languedoc-Roussillon.
Pour remplir ses objectifs, le réseau
utilise un “dossier médical communicant informatisé”. Ce dossier
est fait de différentes fiches qui sont
constituées par les adhérents au
réseau. On distingue la fiche d’inclusion, qui est une fiche spécialisée
de consultation ou d’hospitalisation
remplie obligatoirement par un rhu8
matologue (cette fiche comporte les
principaux éléments suivants : motif
de consultation, description de la
maladie permettant de calculer le
DAS28, données biologiques, données radiographiques, traitements en
cours, traitements proposés, décisions prises, synthèse de la consultation, orientations thérapeutiques et de
suivi), la fiche de suivi de consultation ou d’hospitalisation, la fiche de
rééducation ambulatoire, la fiche de
suivi médico-psychologique, la fiche
de podologie, la fiche d’intervention
de travailleur social. Le remplissage
de ces fiches est rémunéré. Le dossier médical communicant informatisé a bien entendu reçu l’aval de la
CNIL. Ce dossier médical communicant informatisé peut être consulté
par tous les membres du réseau qui
seraient amenés à voir le même
patient. Pour conserver l’anonymat
de ce dernier, un système lui attribue
un numéro de façon à éviter que son
identité soit indiquée sur le Net.
Ainsi, il sera facile à un rhumatologue travaillant à Montpellier d’ouvrir le dossier d’une patiente déjà vue
à Perpignan puis à Narbonne par
d’autres rhumatologues. Le praticien
qui a la patiente devant lui aura en
direct tous les renseignements médicaux ou paramédicaux la concernant,
ce qui, évidemment, facilitera la qualité de la prise en charge. Au cas où
un patient aurait besoin d’un traitement particulier, comme une biothérapie, ou d’un traitement local, comme
une synoviorthèse isotopique qui
nécessite un rhumatologue hospitalier, cela ne doit poser aucun problème : il est facile d’adresser par
courrier électronique le dossier au
médecin hospitalier qui prendra la
décision ou, éventuellement, d’envoyer le patient en consultation à un
médecin du réseau qui dispose d’une
vacation en milieu hospitalier et qui
pourra très rapidement le voir. Dans
tous les cas, ce sont la rapidité et l’efficacité qui priment, sans perdre bien
sûr en qualité.
Le réseau a également mis en place
des actions d’information et de formation continue. Certaines sont
destinées aux rhumatologues : elle
portent notamment sur les nouveaux
traitements (biothérapies) et le suivi
des patients traités par ces nouvelles
molécules en médecine libérale, la
qualité de vie, les données médicoéconomiques. Certaines sont destinées aux autres soignants : il s’agit
d’une formation à la prise en charge
et au traitement précoces de la PR,
formation qui sera effectuée par les
rhumatologues pour leurs correspondants médecins généralistes ou
paramédicaux. De nombreux autres
thèmes sont envisagés.
Depuis quelques semaines, le dossier
médical communicant informatisé
est constitué et utilisé. Les fiches
commencent à être remplies. Il est
évidemment trop tôt pour se faire une
opinion. Fin 2003, nous pourrons
avoir une idée sur le début du fonctionnement de ce réseau qui inclut les
deux tiers de la communauté rhumatologique du Languedoc-Roussillon.
Il faut noter le grand enthousiasme
avec lequel les rhumatologues de
notre région ont accueilli cette initiative, qui correspond à un nouveau
mode d’exercice de la médecine et
dont la mise en route est un peu complexe. La cellule d’évaluation dira,
en fin d’année, si le fonctionnement
a été satisfaisant et si, comme nous
l’espérons tous, le réseau PR-LR doit
continuer et s’étendre, sous réserve
évidemment que le financement
suive. Nous espérons que les patients
trouveront dans ce réseau des conditions de prise en charge qui répondent à leur attente.
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La Lettre du Rhumatologue - n° 295 - octobre 2003