Fin de vie

Fin de vie
Armelle Nicolas-Robin
[email protected]


Absence de conflit d’intérêt
Nombreuses diapositives empruntées à YvesMarie Doublet, Administrateur à l'Assemblée
Nationale, enseignant à l’Espace Ethique de
l’AP-HP, dont je suis membre en qualité de
doctorante
Cours IFSI
« la Mort n’est pas ; seuls n’existent que le
mourant ou le cadavre. » L.V.Thomas
« Il n’y a pas de définition biologique du mourir.
Mourir, c’est quand la médecine décide
d’arrêter… » J.C.Ameisen
« Le temps de la mort est allongé au gré du
médecin : celui–ci ne peut pas supprimer la
mort, mais il peut en régler la durée » Ph.Ariès
Cours IFSI
Bibliographie
Cours IFSI
Définition de la mort
concept physiologique qui se définit par :
- des signes négatifs:



arrêt respiratoire,
arrêt circulatoire,
perte de la consciente
- des signes positifs:


refroidissement
début de décomposition (déshydratation, la tache
verte abdominale )
Cours IFSI
Définition de la mort
Pas de difficulté quand ces signes là sont
apparus.
Ce qui pose problème, c'est le "tout juste mort".


«Les cellules du corps humain vivent ensemble
mais meurent séparément. » Bichat
Cours IFSI
Complexité diagnostique

Dans l’Antiquité, la mort était définie comme l’arrêt
de la respiration.


« Élie se coucha ensuite trois fois sur l’enfant en priant : « Seigneur mon
Dieu, que le Souffle de cet enfant revienne en lui. » Le Seigneur entendit la
prière d’Elie. Le souffle de l'enfant revint en lui : il fut vivant. ». (La bible,
premier livre des Rois)
“Rendre le dernier soupir”
Puis s’ajoute l’absence de battements cardiaques.
=> absence de buée sur un miroir froid placé devant la
bouche, absence de pouls et de bruits du coeur.

Cours IFSI
Complexité diagnostique

Des tests invasifs étaient réalisés pour confirmer la mort:




La cardiopuncture : aiguille dans le cœur
L'artériotomie de l'artère radiale ou temporale
Un test à la fluorescine (méthode d'Icard), par
injection d'une solution de fluorescine
=> coloration jaune ou verte des conjonctives (2
heures après) témoigne de la persistance d'une
circulation.
Circulaire 3 février 1948: la mort définie par la cessation
de toute activité cardiaque et circulatoire
Cours IFSI
Avènement de la
réanimation
Développement
de la respiration
artificielle



Maintien « en vie »
Nouvelle définition de la mort
Cours IFSI
La mort cérébrale




1959: Mollaret et Goulon, « le coma dépassé »
La circulaire Jeanneney (1968): critères fondés
« sur le caractère destructeur et irrémédiable des
altérations du système nerveux central dans son
ensemble ».
L’état de mort cérébrale: les morts à « cœur
battant »
Disparition du couperet entre vie et mort:
notion de degré plus que de nature.
Cours IFSI
La mort dans la durée



La mort comme processus: mort progressive, « à la fois
par degrés et par morceaux » (LV Thomas)
« les organes vivent ensemble et meurent séparément»
(X Bichat)
On peut distinguer:
- La mort cellulaire: « chaque jour plusieurs dizaines
de milliers de nos cellules s’autodétruisent et sont
remplacer par des cellules nouvelles » JC Ameisen
- La mort de l’organe
- La mort de l’organisme
Cours IFSI
Réflexion autour de la
question de la fin de vie
Cours IFSI
Fin de vie = mort ?
« la mort est un processus, non un état »
vivant
mourant
mort
Fin de vie =
moment ? instant ?
agonie?
“toute fin de vie”?
l’annonce de la maladie grave ?
Cours IFSI
Qu’est-ce que la fin de
vie?
“ La fin de vie doit être appréhendée comme
une processus plus ou moins long, ponctué
de ruptures, au cours duquel les individus
tentent, plus ou moins aisément, de faire
face à la mort.”
Rapport 2011 de l’observatoire national de la fin
de vie
Cours IFSI
Première interrogation :
Quel est le regard de la
société sur la mort ?
Les évolutions de la société :
-
La mort refoulée
La mort rationalisée
Les rites escamotés
Une constante: La peur de la mort
Cours IFSI
La mort refoulée
La mort comme tabou: la désocialisation et
l’individualisation de la mort
Le mourant est mis à l’écart et le défunt doit
disparaître le plus rapidement possible
Cours IFSI
La mort à rebours des
valeurs actuelles
Une société tournée vers la recherche du
bonheur et la mort vécue comme une gêne
Une société exaltant la jeunesse, la beauté,
l’efficacité et la rapidité
Le paradoxe : un discours surabondant sur la
mort. Les médias: morts lointaines, des chiffres,
les morts spectacle
Cours IFSI
La mort désocialisée, la
mort solitaire
Le recul de la cohabitation entre les générations
Un parisien sur deux meurt seul
On meurt presque en cachette
Cours IFSI
Les rites escamotés

La mort hospitalière a accéléré la déritualisation
 La disparition du corps avec la crémation (25 % des
décès , 40 % en Allemagne, 75 % au Royaume-Uni)
 Une obligation de discrétion:
 Le deuil est encombrant
 Le temps du deuil ne correspond plus au temps social
 Le décalage entre l’accélération du temps social et le temps
psychologique
Cours IFSI
Une constante: la peur de
la mort



La mort impensable, la mort à la troisième et
à la deuxième personne. La mort à la
première personne ne peut être pensée qu’au
futur
Les réponses religieuses et philosophiques
Les bricolages individuels idéologiques où
chacun construit son propre système de
croyance
Cours IFSI
Deuxième interrogation : Quel
est le regard de la société sur
la fin de vie?
L’enfer n’est pas ce qui vient après
mais ce qui vient avant
Cours IFSI
L’angoisse
de la fin de vie
Une dimension médicale
Une dimension psychologique
Cours IFSI
La médicalisation
de la fin de vie
 Une contestation croissante du pouvoir médical
au nom d’une revendication de l’autonomie
de l’individu
 L’incapacité de l’entourage à assumer la mort
à domicile
 La crainte d’euthanasies clandestines
Cours IFSI
Une dimension médicale
La douleur est d’autant plus inacceptable qu’elle est
prise aujourd’hui en charge dans 90% des cas
Les personnes vulnérables
- Un manque de structures d’accueil pour les
personnes dépendantes
- Une prise en charge à domicile insuffisante
- Un accompagnement négligé dans les EPHAD et les
établissements pour handicapés
Cours IFSI
Une dimension
psychologique
La peur de la douleur et de la souffrance
La douleur fait aujourd’hui l’objet d’un interdit
social. Elle est insupportable, inacceptable,
obscène »
La peur de la déchéance et l’invocation de
la dignité
Cours IFSI
Troisième interrogation: Quelles
sont les attentes des malades
et des professionnels ?
Les malades et les familles
Les professionnels de santé
Cours IFSI
26
La “bonne mort”
Les situations jugées insupportables sont le
fait




de perdre la tête (49%),
la douleur physique (45%),
la souffrance morale (43%),
le fait d’être une charge pour ses proches
(40%).
(Rapport Sicard sur la fin de vie décembre 2012)
Cours IFSI
L’acharnement
thérapeutique
déf: poursuite de soins curatifs - soins qui visent
à guérir la maladie ou à ralentir son évolution
(Cure) - alors que le malade n’en tirera aucun
bénéfice
exemple de la chimiothérapie de trop en fin de vie
= Obstination déraisonnable
 Conséquences: contestation du pouvoir médical
et d’une médicalisation à outrance qui alimente
le courant euthanasique

Cours IFSI
Crainte des malades de
l’acharnement thérapeutique



Le refus de voir se prolonger la vie à
n’importe quel moyen
Hypertechnicité de la médecine=> absorbe la
singularité des individus
Quantité versus qualité de la vie
L’opposition au recours à des traitements
inutiles et disproportionnés quand leurs effets
nocifs l’emportent sur leurs bénéfices
escomptés (crainte de la douleur+++)
Cours IFSI
Crainte des médecins de
l’acharnement thérapeutique
« En certaines circonstances le médecin
doit s’efforcer de soulager les
souffrances de son malade, l’assister
moralement et éviter toute obstination
déraisonnable dans les investigations ou
la thérapeutique »
(Article 37 code de déontologie médicale,
version 2004 )
Cours IFSI
Des questions mal
interprétées
La douleur des patients ne s’identifie pas à
une demande de mort
Les patients demandent à ne pas être
abandonnés
Les patients sont en quête d’apaisement,
de lien, d’attention
Cours IFSI
Place des soignants
dans la prise en charge
de la fin de la vie
Cours IFSI
Lieux de fin de vie
Seulement 20% bénéficient de soins palliatifs
Cours IFSI
Paradoxe


La prise en charge de la mort ne figure
pas explicitement parmi les missions de
l’hôpital.
Dans le code de la santé publique, elle n’est
abordée qu’à partir de questions juridiques
particulières, au chapitre des prélèvements
d’organes, ou comme un simple mode de
sortie de l’hôpital, voire en tant que
complication iatrogène, mais jamais en tant
que futur inéluctable de l’espèce humaine.
Cours IFSI
La mort à l’hôpital,
un tabou?





La survenue du décès du patient est souvent
vécue comme un échec
L’accompagnement d’un patient en fin de vie sort
de toute logique curative ( mission première de
l’hôpital)
Manque de formation des soignants
Attitude parfois inadaptée des soignants
A fort risque de conflits dans l’équipe, ou avec
les proches, et de maltraitance des patients
Cours IFSI
Rôle du soignant face au
mourant
1.
2.
3.
4.
Traitement / Accompagnement du
mourant : entendre la demande du
malade; que dit la loi?
Equilibre Care/Cure à redéfinir
constamment
Accompagnement du corps
Accompagnement des proches du
mourant
Cours IFSI
Interventions possibles du
soignant dans le processus
de fin de vie
Interruption
de grossesse
Avant
naissance
Sédation palliative
Euthanasie
Sédation terminale
Suicide médicalement assisté
PO
rites funéraires
Agonie
Après mort
Naissance
Accompagnement
Cours IFSI
Loi du 22 avril 2005
relative aux droits des malades
et à la fin de la vie
•
•
•
La loi 2005 – 370 du 22 avril 2005
Les décrets du 6 février 2006 sur les
directives anticipées et sur la procédure
collégiale
Le décret 2010-107 du 29 janvier 2010 sur
les conditions de mise en œuvre des arrêts
de traitement
Cours IFSI
La loi du 22 avril 2005
Deux objectifs:

Proscrire l’obstination déraisonnable

Encadrer les bonnes pratiques médicales
de limitation et d’arrêt de traitement
Cours IFSI
Les principes de la loi
1.
2.
3.
4.
Consécration de l’interdiction de l’acharnement
thérapeutique (art. 1)
Renforcement de l’information du patient (art. 2)
Renforcement du libre choix du malade conscient
(art. 6)
Introduction de la notion de “double effet” dans la loi
Cours IFSI
Le double effet


Tous les actes de soins ont des avantages et
des inconvénients: il y a une efficacité, mais il
y a des effets secondaires
La règle du double effet énonce qu en fin de
vie on a le droit de prendre le risque, même
si ce risque est important, de l’effet mauvais,
si par ailleurs l effet bon est indispensable
Cours IFSI
5.
6.
7.
Introduction de la “procédure collégiale” pour le malade
hors d’état d’exprimer sa volonté
La dépénalisation de la limitation de traitements (article
122-4 du code pénal) à la condition du respect de la
procédure
La consécration des soins palliatifs

l’extension aux établissements médico-sociaux
(étendre les soins palliatifs aux maisons de retraite)

le renforcement (des moyens) institutionnel
Cours IFSI
Premier objectif: Proscrire
l’obstination déraisonnable

Les finalités de la proscription de l‘obstination
déraisonnable



Eviter les traitements inutiles et disproportionnés
Faciliter le passage du curatif prédominant (Cure) au palliatif
prédominant (Care)
Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et
assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les
soins visés à l’article L1110-10 (L1111-10 pour le
malade conscient en fin de vie et L1111-13 pour le
malade inconscient en fin de vie)
Cours IFSI
2eme objectif : les bonnes
pratiques médicales de LATA

Malade conscient

Malade inconscient
Cours IFSI
Le malade conscient
non en fin de vie





Il peut refuser le traitement
Le médecin doit tout mettre en œuvre pour le
convaincre d’accepter les soins indispensables
Le médecin peut faire appel à un autre membre du
corps médical
Le malade doit réitérer sa demande de limitation ou
d’arrêt des traitements
La décision du malade est inscrite dans le dossier
médical (Art L1111-4 CSP)
Cours IFSI
Le malade conscient
en fin de vie
Deux obligations pour le médecin:


Respecter la volonté du malade après
l’avoir informé des conséquences de son
choix (Art L1111-10 CSP)
Sauvegarder la qualité de la fin de vie du
patient en disposant des soins palliatifs
(Art L1110-9 CSP: toute personne malade
dont l’état le requiert a le droit d’accéder à
des soins palliatifs et à un
accompagnement (Art L111-10 CSP)
Cours IFSI
Le malade inconscient
en fin de vie
Rechercher l’expression de la volonté du
patient:
 Les directives anticipées
 La personne de confiance
 La famille et les proches
Cours IFSI
La personne de confiance
Lorsqu'une personne, a désigné une personne
de confiance (…), l'avis de cette dernière, sauf
urgence ou impossibilité, prévaut sur tout
autre avis non médical, à l'exclusion des
directives anticipées, dans les décisions
d'investigation, d'intervention ou de traitement
prises par le médecin. » (Art. L. 1111-12)
Cours IFSI
La personne de confiance





Un membre de la famille (95% des cas,
un proche, le médecin traitant
Une désignation par écrit, révocable
Elle n a pas accès au dossier médical
intérêt en cas d interlocuteurs multiples
difficulté à anticiper, à parler de la fin
de vie, de la mort
Cours IFSI
Les directives anticipées




Le malade peut rédiger des DA pour le
cas où il serait incapable d’exprimer sa
volonté
Elles sont révocables à tout moment
Elles n’obéissent à aucun formalisme
particulier
Elles doivent avoir été rédigées depuis
moins de 3 ans
Cours IFSI
Hiérarchisation
PC /DA




Pas de hiérarchie
Impossibilité pour le médecin de donner un crédit
différent à une volonté de patient exprimé
antérieurement et à l’avis d’un tiers
Les 2 procédures – PC et DA – ne sont pas à
placer sur le même rang que les autres avis
Prendre ces avis comme un faisceau d’indices
Cours IFSI
Conservation des DA



Conservation dans le dossier médical de
médecine de ville ou hospitalier
Conservation par leur auteur
Conservation par la personne de
confiance
Cours IFSI
DA : résumé



Pas de valeur contraignante
Plus elles sont précises, plus elles ont
de valeur pour le médecin
Pas de hiérarchie entre les DA et la PC
Cours IFSI
Procédure d’arrêt de
traitement

Une procédure collégiale

Une décision médicale

Une procédure transparente
Cours IFSI
La procédure collégiale
 Décision prise par le médecin en charge du patient
 Concertation de l’équipe de soins.
 Avis d’un autre médecin consultant (sans lien
hiérarchique direct ayant connaissance, expérience
pour apprécier situation en globalité)
 Prendre en compte les souhaits du patient lorsqu’ils
ont été exprimés, les directives anticipées, l’avis de la
personne de confiance, de la famille, éventuellement
des proches
 Si mineur ou majeur protégé, avis de l’autorité
parentale ou du tuteur
 Décision motivée inscrite dans le dossier
Cours IFSI
Le décret « procédure collégiale »
1.
Les prérequis



2.
La Procédure collégiale en deux phases


3.
Rechercher et prendre en compte directives anticipées
Interroger la personne de confiance
Interroger la famille et les proches sur ce qu’aurait voulu le patient
La concertation avec

La famille et les proches

Le personnel soignant non médical en charge du patient

L’équipe médicale
La décision :

Obtenir l’avis concordant d’un moins un autre médecin

Pas de lien hiérarchique entre médecin en charge du patient et
consultant
La traçabilité
Retranscription des différentes étapes sur le dossier médical
Cours IFSI
L’exclusion de l’urgence du
champ de la loi

Malade conscient :
« Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa
décision après un délai raisonnable » (témoins de
Jéhovah et transfusion)
Cours IFSI
L’exclusion de l’urgence
du champ de la loi

Malade hors d’état d’exprimer sa volonté :



Appliquer l’article 1: Ne pas entreprendre des actes
de soins inutiles, disproportionnés
Donc décision potentiellement solitaire: pas
d’obligation de consultation de la PC
Mais qui n’exonère pas le médecin de son
obligation de motivation et de transparence
Cours IFSI
Après la mort
Cours IFSI
La toilette mortuaire
« Elle est vécue comme la manifestation obligée des
égards dus à la personne » L.V Thomas
« C’est le dernier contact physique avec le mort, le
dernier soin fait à ce malade que le soignant a connu,
peut être très peu de temps, mais dont l’intensité des
échanges a pu être importante…c’est la rencontre avec
la mort. » R.M Corbière
Cours IFSI
Un vide juridique au regard
de la profession infirmière


Aucun texte de loi ne définit clairement cette
pratique.
N’apparaît pas dans le décret de compétence de
février 2002. Elle ne peut donc être qualifiée
d’acte de soin infirmier. Elle n’est pas
l’expression d’une pratique professionnelle
officiellement validée.
Cours IFSI
Pratique institutionnalisée

Ablation du matériel invasif et des appareillages

Veiller à retirer si nécessaire le pacemaker

Le corps est déshabillé et lavé entièrement

Les orifices naturels doivent être obturés

Réfection des pansements

Les prothèses dentaires sont laissées en place

Maintenir la mâchoire inférieure en bonne position
Cours IFSI
Pratique institutionnalisée

Les cheveux sont coiffés

Le corps peut être parfum

Les soins du visage

L’habillage du corps

La position des bras

Le bracelet d’identification


Le corps est recouvert d’un second drap
Le rangement de la chambre
Cours IFSI
La toilette mortuaire: quelle
signification pour les
soignants?

Un acte symbolique

Un dernier hommage

Clore une relation

Exprimer ses sentiments

Rassurer le soignant

Mobiliser les souvenirs
Cours IFSI
Les difficultés rencontrées
par les soignants

Difficulté à toucher le cadavre

Le non sens

Confrontation avec la finitude de l’homme

Difficultés de verbaliser et d’exprimer ses
émotions.
Cours IFSI
En conclusion



Accompagner un patient en fin de vie fait
partie du rôle des soignants
Permettre au patient de vivre jusqu’au bout :
privilégier la qualité de vie, aider le patient à
exercer son autonomie.
Prise en charge holistique du patient:
l’individu, ses projets, ses convictions, mais
aussi son environnement et ses proches
Cours IFSI
Définitions




Sédation palliative
Euthanasie
Sédation terminale
Suicide médicalement assisté
Cours IFSI
Sédation palliative


c’est l’adjonction à une analgésie d’une sédation
titrée, à la demande du patient ou par décision
médicale après concertation collégiale.
Sédation et analgésie sont constamment réévaluées
pour obtenir un état de confort chez un patient qui
endure des douleurs et/ou une souffrance
réfractaires.
Cours IFSI
Sédation palliative



La sédation ainsi conçue constitue un traitement inscrit
dans les soins palliatifs. Elle est souvent utilisée dans le
cadre de la limitation ou de l’arrêt des thérapeutiques
actives.
Pas d’ intention de hâter la mort, qu’elle n’accélère
d’ailleurs pas si elle est titrée.
Par extension, la sédation palliative est envisagée par
certains pour traiter une souffrance morale incoercible
(souffrance existentielle), sans non plus rechercher la
mort. La définition de la souffrance existentielle demeure
cependant difficile.
Cours IFSI
Sédation terminale



Sédation continue, associée ou non à l’analgésie, à la
demande ou non du patient.
Son but est la perte de la conscience du malade jusqu’à
sa mort. Elle est assumée et réalisée par le médecin.
Cette pratique est considérée par certains comme moins
agressive que l’euthanasie
Cours IFSI
Euthanasie

C’est l’expression d’une double condition explicite : la
demande de mourir exprimée par un malade,
conscient et compétent, qui souhaite échapper à la douleur
physique et aux souffrances morales dues à sa maladie et
le geste d’un tiers qui administre l’injection létale,
aux effets instantanés.


intention de donner la mort
acte qui provoque la mort
volonté de mettre fin à des souffrances
≠ injections létales réalisées sans demande explicite du
malade: homicides, y compris dans les états qui ont
dépénalisé ou légalisé l’euthanasie
Cours IFSI
Suicide médicalement
assisté


Aide apportée à un patient pleinement conscient qui
demande à mettre fin à ses jours. Cette demande est
médicalement validée et conduit à la prescription de
substances létales.
A la différence de l’euthanasie, le suicide
médicalement assisté suppose que la personne
réalise elle-même l’acte mettant fin à ses jours. C’est
cet acte volontaire qui qualifie le suicide.
Cours IFSI