Session 3 - Pr Kessler - Société de Néphrologie

e-santé du transplanté rénal : la télémédecine au service du greffé
Professeur Michèle Kessler
CHU de Nancy et réseau Néphrolor
L’une des applications de la télémédecine est la télésurveillance à domicile, que l’on
définit comme la transmission à distance de données physiologiques et biologiques aux fins
de suivi, d’interprétation et de prise de décision clinique. Cette application joue un rôle
novateur dans la prise en charge des maladies chroniques à domicile, dont les plus
fréquentes sont le diabète, les maladies pulmonaires, l’insuffisance cardiaque et
l’hypertension artérielle. L’insuffisance rénale chronique terminale est une maladie chronique
grave qui touche près de 70000 patients dans notre pays dont plus de 30000 vivent avec un
greffon fonctionnel.
La technologie « DIATELIC » est le fruit de la collaboration entre le monde de la Néphrologie
et celui de l’informatique en Lorraine. Depuis 10 ans elle a développé des produits innovants
actuellement utilisés pour la télésurveillance des patients traités par dialyse péritonéale à
domicile et par hémodialyse à domicile ou en unité d’autodialyse. Forts de cette expérience
nous avons souhaité adapter ce système au suivi à domicile des transplantés rénaux.
• Pourquoi ? les raisons sont multiples.
La prise en charge des transplantés rénaux est complexe en particulier sur le plan
thérapeutique et leur adhésion au traitement est un élément fondamental dans la réussite de
la greffe
L’évolution de la greffe peut être émaillée de nombreuses complications pouvant
rapidement engendrer une morbidité importante et nécessiter des consultations et des
hospitalisations non programmées.
Le suivi « classique » de la greffe comporte des consultations régulières, fréquentes
au cours de la 1ère année (une vingtaine selon les recommandations de la HAS), face à un
problème de démographie médicale particulièrement préoccupant dans certaines régions.
Un suivi partagé par le centre de transplantation, le service de néphrologie en charge
du patient avant la greffe, le médecin traitant et de plus en plus d’autres professionnels de
santé tels qu’infirmières, diététiciennes, psychologues, biologistes et pharmaciens d’officine
nécessite la mise en place d’outils de communication performants.
Comme tous les malades, les transplantés ont non seulement des droits mais aussi
des capacités de décision et peuvent opérer des choix thérapeutiques. La télésurveillance
devient alors un outil à part entière de l’éducation thérapeutique qui a pour objectif d’amener
le patient à jouer un rôle actif dans la gestion de sa maladie grâce à l’acquisition de
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compétences en matière de connaissance de la maladie et de son traitement, d’auto
observation, d’auto surveillance et d’auto adaptation du traitement en fonction des
circonstances de la vie.
On peut alors espérer de nombreuses retombées positives pour les greffés, pour les
professionnels de santé et pour la société. La télésurveillance à domicile, qui requiert la
participation active du patient permet un suivi plus serré de chaque patient avec une
amélioration de sa satisfaction (sécurité, limitation des déplacements, diminution des
hospitalisations). Elle est un complément naturel de l’éducation thérapeutique. Elle permet
une détection précoce des signes avant-coureurs de détérioration de l’état de santé.
Théoriquement, une maîtrise accrue de la maladie chronique offre à son tour la possibilité de
diminuer la consommation de services de santé, notamment en ce qui concerne les
consultations non programmées et les hospitalisations, et ainsi de réduire de manière
substantielle les coûts pour le système de santé. Elle permet enfin d’améliorer la
coordination de tous les professionnels de santé intervenant auprès du patient
• Comment ?
La revue de la littérature et la réalisation d’une étude de faisabilité réalisée en 2006-2007
nous a apporté de nombreux enseignements sur les conditions pour une implantation
réussie de ce mode de prestation des soins. Elles se regroupent en trois grandes catégories
1- Conditions associées aux patients visés par la télésurveillance à domicile
La télésurveillance à domicile ne convient pas à tous les malades. Les patients qui
présentent une déficience cognitive, visuelle ou physique, modérée ou grave ne peuvent y
participer mais une alternative est d’impliquer une personne de l’entourage familial ou
médico-social.
Les effets bénéfiques de la télésurveillance à domicile sur l’état de santé se font
sentir surtout chez les patients qui désirent jouer un rôle actif dans la gestion de leur maladie
et ceux qui sont motivés à utiliser ce type de dispositifs technologiques.
2- Conditions associées aux dispositifs technologiques utilisés
La convivialité du dispositif technologique mis à la disposition des patients et la
non-intrusion de la technologie dans la vie de ces derniers constituent des critères
d’acceptation importants. Ces dispositifs technologiques doivent répondre à leurs besoins
spécifiques, et être adaptés à leur habileté technologique, leurs contraintes professionnelles
et leur style de vie.
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Les patients doivent retirer un bénéfice direct de la télésurveillance qui ne doit pas se faire à
sens unique du soigné vers les soignants. Les dispositifs mis à la disposition des patients
doivent donc favoriser leur accès aux connaissances en vue de les aider à accroître leurs
capacités de réflexion et d’action en matière de santé personnelle. Ils deviennent alors partie
intégrante des programmes d’éducation thérapeutique en permettant une meilleure
compréhension de l’état de santé, une meilleure maîtrise des symptômes associés à la
maladie chronique et un plus grand respect de la diététique et du régime médicamenteux.
Nous avons donc conçu un dispositif de télémédecine proposé aux patients greffés
disposant d’un accès internet et volontaires. Ce système d’Information se compose :
•
d’un dossier Médical partagé et dynamique
•
d’une Messagerie Sécurisée, permettant un accès par : le Néphrologue du patient, le
Médecin Traitant du patient, le Pharmacien d’officine habituel du patient, les
Paramédicaux intervenants auprès du patient, le Patient lui-même
•
D’un outil permettant la gestion des parcours d’éducation thérapeutique
•
d’une aide à l’Observance et au suivi du traitement médicamenteux par le
pharmacien d’officine du patient
Le vrai problème de la télésurveillance médicale réside dans la quantité d’informations
générées par l’acquisition de données des patients et qui dépasse rapidement les capacités
d’analyse par le médecin. Pour résoudre ce problème DIATELIC a développé avec le
concours du Laboratoire Lorrain de Recherche en Informatique et ses Applications (LORIA),
un système expert d’alerte et d’aide au diagnostic sophistiqué, basé sur une modélisation
mathématique. Déjà mis en place pour la dialyse péritonéale et l’hémodialyse, nous l’avons
adapté à la greffe rénale pour analyser les données cliniques fournies par les patients et les
données biologiques provenant des laboratoires de biologie médicale. Ce système expert
doit permettre de détecter très précocement les aggravations de l’état de santé des malades
greffés afin de mettre en œuvre les actions adaptées et de n’attirer l’attention de l’équipe
médicale que lorsque c’est nécessaire, lui évitant ainsi d’être submergé par les données. Le
système expert a pour objectifs d’analyser, et d’alerter sur
•
Une dégradation de la fonction rénale pouvant être liée à un rejet, une toxicité du
traitement, une complication urologique, une IRA fonctionnelle
•
Une modification de la Pression Artérielle cliniquement significative
•
Un trouble de l’Hydratation
•
La survenue d’évènements Intercurrents
Les données analysées sont : le poids, la présence d’œdèmes, la présence d’une dyspnée,
les pressions artérielles mesurées par un dispositif d’auto mesure, la température,
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l’appréciation par le patient de son état de santé, les données biologiques et les taux
sanguins d’immunosuppresseurs.
Les dispositifs technologiques mis à la disposition des patients doivent également intégrer un
tutoriel qui présente des informations sur la détection des symptômes, les signes de
détérioration de l’état de santé (sous forme d’alertes) et les comportements à adopter en cas
de détérioration (sous forme de conseils répétés).
3- Conditions associées à l’organisation d’un programme de télésurveillance à
domicile
La télésurveillance à domicile doit être conçue et implantée en considérant qu’il s’agit
d’un mode d’intervention complémentaire dans la prise en charge globale du patient. Celle-ci
doit donc comporter une coordination des soins définissant le rôle de chacun autour d’un
dossier médical partagé avec et alimenté par tous les soignants et des référentiels.
La mise en place d’un programme de télésurveillance à domicile requiert l’intervention
d’infirmières affectées au télé soin et une étroite collaboration entre ces infirmières et les
autres professionnels, notamment les médecins. Pour cela il serait sans doute utile
de nommer au sein des équipes un binôme médecin référent du système-infirmière, sachant
que ce binôme serait notamment en relation avec les informaticiens pour tous les problèmes
liés à l’amélioration du programme. Ce binôme serait aussi chargé d’organiser de formations
régulières sur le système au sein de l’équipe.
En ce qui concerne la durée du suivi à distance, il paraît souhaitable de concevoir la
télé surveillance à domicile comme étant un mode d’intervention permanent. Le suivi des
greffés évolue dans le temps avec des contrôles fréquents au cours de la première année et
qui s’espacent ensuite. La forme et la fréquence de ce suivi doivent donc être modulées en
fonction du temps et de l’évolution de l’état de chaque patient.
• Conclusions et perspectives
Il reste à démontrer que la télésurveillance à domicile des patients greffés a des effets
positifs cliniques (état de santé des patients), comportementaux (observance du traitement,
prise en charge de la maladie, etc.), structurels (consommation des services et de soins de
santé) et économiques.
Nous avons cette opportunité grâce au projet eChronic/eNephro porté par la Société
Pharmagest qui a été retenu dans le cadre de l’appel à projet « Santé et autonomie sur le
lieu de vie grâce au numérique » lancé dans le cadre des investissements d’avenir (e santé
2). Il s’agit de l’évaluation médico-économique d’un système de télémédecine proposé à des
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patients à différents stades de la maladie chronique : IRC stades 3 et 4, patients dialysés
hors centre et transplantés rénaux. Cette étude randomisée contrôlé sera réalisée dans 3
régions Françaises (Lorraine, Nord Pas de Calais et Aquitaine), les premiers patients
devraient être inclus début 2014, la période d’inclusion est de 1 an, les patients seront suivis
pendant 1 an et les résultats sont attendus pour 2016.
Durand PY, Chanliau J, Kessler M, Romary L, Thomesse JP, Charpillet F, et al. Diatelic: new
intelligent telemedicine system to avoid hydration disorders in CAPD patients. Perit Dial Int
2000;20(Suppl.1):577.
Kessler M, Erpelding M.-L, Empereur F, Rose C. Transplantélic : une application de
télémédecine en transplantation rénale. Eur Res Telemed. 2013 ; 2 : 5-10
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