ROYAUME DU MAROC Ministère de la Santé Ecole Nationale de Santé Publique CYCLE DE SPECIALITE EN ADMINISTRATION SANITAIRE ET SANTE PUBLIQUE FILIERE : Management des organisations de santé PROMOTION (2012-2014) Mémoire de fin d’études Evaluation de la qualité du processus de prise en charge de diagnostic du cancer de sein Cas du centre de référence/ Maternité Souissi ELABORE PAR : MME RAKIBI LATIFA ENCADRE PAR : PR CHEMAO EL FIHRI WAFAE Juillet 2014 ENSP( ex:INAS), Rue Lamfadel Cherkaoui, Madinat Al Irfane, Rabat Tél. : 05.37.68.31.62 - Fax 05.37.68.31.61 - BP : 6329 Rabat http://ensp.sante.gov.ma Résume : Introduction : La qualité des soins prodigués et l’excellence médicale dépendent des compétences de l’ensemble des intervenants dans le processus de prise en charge du patient. Au Maroc, le cancer du sein est le cancer le plus représenté chez la femme en termes d’incidence et de mortalité, il représente 40% des cas. Objectifs : La présente étude a visé l’évaluation de la qualité de processus de prise en charge de diagnostic du cancer du sein au niveau de centre de référence de la Maternité Soussi de Rabat. Il s’agit d’une étude qualitative avec étude de cas à plusieurs niveaux d’analyse. La collecte des données a été faite à travers des entretiens semi structurés, par l’utilisation de l’observation participante et par des ‘focus group’ avec les professionnels. Résultats/Analyse: La confrontation des étapes de processus réalisé au niveau de centre de référence avec celles décrites dans le guide de détection précoce de cancer de sein et du col de l’utérus (référentiel de l’étude) a met en évidence une conformité en partie avec la réalité du processus. En effet , la disponibilité et la courtoisie des professionnels du centre de référence de la Maternité Soussi, ainsi que la bonne appréciation générale des patientes cibles de processus, constituent l’un des points forts de centre. Cependant , l’insuffisance de l’information des patientes au niveau de l’accueil sur l’intérêt de diagnostic précoce de cancer de sein ainsi que sur le processus de prise en charge au niveau du CR , le non respect de la confidentialité au niveau de la consultation , les délais de rendez –vous des examens complémentaires trop long pour le diagnostic ,et le manque de la prise en considération de l’anxiété et de vécu des patientes en attente d’un diagnostic, constituent des éléments de non-conformité avec le référentiel de la prise en charge de cancer de sein , et représentent des pistes pour améliorer la qualité de la prise en charge des patientes candidates au diagnostic du cancer du sein. Conclusion: L’évaluation de la qualité de processus de prise en charge de cancer de sein au niveau de centre de référence a permis d’estimer et mettre en évidence les causes de dysfonctionnement de ce processus. Mots clés : Cancer de sein- processus – évaluation - qualité. v ABSTRACT The quality of care and medical excellence depend on the skills of all stakeholders in the process of care of the patient. In Morocco, breast cancer is the most represented among women in terms of incidence and mortality, accounting for 40% of cases. The present study aimed to evaluate the quality of process support diagnosis of breast cancer at referral center Motherhood Soussi Rabat. This is a qualitative study with case study at several levels of analysis, data collection was done through semi-structured interviews, using participant observation and focus group by professionals. The comparison of process steps performed at a referral center with those described in the guide for early detection of breast cancer and cervical (repository study) to conclude compliance in part with the reality of the process. Availability, hospitality, courtesy and behavior of professionals involved in the process of management of breast cancer, were seen satisfactorily by users as a reference center of Maternity Soussi. The evaluation techniques reception, consultation, diagnostic practices and the announcement diagnosis of breast cancer experienced a partial compliance. The difference was in fact a part in the lack of information and patient education on the importance of early diagnosis and the process of management of breast cancer, the confidentiality and the lack of support of the patient anxiety. On the other hand, the time of appointment of additional tests were considered too long by patients. The quality assessment process support breast cancer at a referral center, was estimated, and carries a value judgment on the quality of the management of breast cancer. The results discussed concluding confirms or denies, puts into perspective the strengths of the process and opportunities for improvement. Keywords: Breast cancer-process - evaluation – quality vi ملخص إن جودة الخدمات الصحية المقدمة والتميز الطبي يتوقف على مجموعة من المتدخلين في سلسلة التكفل بالمريض في المراكز الصحية بالمغرب. يشكل سرطان الثدي أكبر نسبة من حاالت السرطانات التي تصيب المرأة بالمغرب من حيث اإلصابة فهو يمثل 40%من الحاالت. في هذا الصدد تهدف دراستي المتواضعة إلى تقييم مدى مالئمة جودة الخدمات المقدمة على مستوى المركز المرجعي للصحة اإلنجابية لمستشفى الوالدة التابع للمركز االستشفائي ابن سينا الرباط، وقد انتهجنا في دراسة نوعية على مستويات تحليلية مختلفة. جمع المعلومات أو البيانات التي اعتمدت فيها على مقابالت منضمة ،والمالحظة بالمشاركةوكذا باالعتماد عل مناقشات لذوي االختصاص. إن المق ارنة بين المراحل المحققة أو المنجزة من طرف المركز المذكور سلفا مع تلك المنجزة من طرف مرجع الموضحة في دليل الكشف المبكر عن سرطان الثدي وعنق الرحم كمرجع للدراسة أسفر عن تطابق نسبي مع حقيقة سلسلة التكفل الصحي. فحسن االستقبال والتعامل في المركز مع المرضى اعتبر شيئا مرضيا بالنسبة للوافدين عليه، ومن جهة أخرى أسفر التقييم التقني على المطابقة النسبية مع وجود فوارق والمتمثلة في عدم كفاية المعلومات وقلة تحسيس وتوعية المرضى حول أهمية التشخيص المبكر ومراحله ،باإلضافة إلى إشكالية بٌعْد المواعيد المقدمة بخصوص الفحوصات التكميلية باألشعة ،هذه اإلشكالية األخيرة أنتجت عدم الرضى عند المرضى. ختاما مكنت هذه الدراسة من رصد عناصر القوة والضعف وإعطاء حكم قيمة على الخدمات المقدمة على جودة تحمل سرطان الثدي في المركز وقدمت اقتراحات ستمكن من تحسين جودة الخدمات المقدمة للحصول على مطابقة كلية مع دليل كشف مرجع الدراسة. vii LISTE DES ABREVIATIONS CRSR : Centre de Référence de la Santé et de la Reproduction CS : Centre de Santé CR : Centre de référence FLSC : Fondation Lalla Salma de prévention et traitement de cancer OMS : Organisation Mondiale de la Santé PNPCC : Plan National de Prévention et de Contrôle du Cancer PDCSCU : Programme de Détection précoce des Cancers du Sein et du Col de l’Utérus HER : Hôpital d’enfants de Rabat viii Liste des annexes : Annexe 1 : Grille d’observation des pratiques des professionnels impliqués dans le processus de prise en charge du cancer du sein au niveau du CR Annexe 2 : Grille d’entretien semi-structurée avec les patientes candidates à un diagnostic de cancer du sein Annexe 3 : Grille d’entretien avec les responsables du CR Annexe 4 : Grille d’entretien avec le médecin chef de la Maternité Souissi Annexe 5 : Liste de matériels prévus par CR dans le cadre de l’implantation du PDCSC Annexe 6 : Grille de focus groupe avec les professionnels du CR Annexe 7 : Bilan d’activité du centre pour l’année 2013 ix Table des matières REMERCIEMENTS ............................................................................................. iii Résume : ................................................................................................................. v A B S T R A C T ................................................................................................... vi ملخص...................................................................................................................... vii LISTE DES ABREVIATIONS ......................................................................... viii Liste des annexes : ................................................................................................ ix Introduction ........................................................................................................... 1 I. Méthodes : ...................................................................................................... 4 1. Objectif général : ........................................................................................ 4 2. Objectifs spécifiques : ................................................................................ 4 3. Présentation générale de l’étude ............................................................... 5 3.1. Site de l’étude : .................................................................................... 5 3.2. Design de l’étude : ............................................................................... 7 3.3. Population cible : ................................................................................ 7 3.4. La méthode d’échantillonnage : ........................................................ 7 3.5. Outils de collecte de données : ........................................................... 8 3.6. Variables à l’étude: ............................................................................. 9 3.7. La méthode d’analyse :..................................................................... 10 4. Considérations éthiques ........................................................................... 10 5. Le cadre conceptuel à l’étude : ............................................................... 11 III. RESULTATS :.......................................................................................... 12 1. Résultats des entretiens semi-structurés avec les patientes : ............... 12 2. Résultats de l’observation participante : ............................................... 15 3. Résultats du focus groupe effectué avec les professionnels impliquées dans le processus de prise en charge du cancer du sein : ............................ 17 4. Résultats des entretiens effectués avec les médecins impliqués dans le processus de prise en charge du cancer du sein : ......................................... 18 5. Résultat de l’entretien avec le médecin chef de la Maternité Souissi : 18 6. Résultat des entretiens effectués avec les responsables du centre de référence : ......................................................................................................... 19 IV. DISCUSSION : ......................................................................................... 21 V. RECOMMANDATIONS : .......................................................................... 25 VI. Limite de l’étude : ................................................................................... 27 CONCLUSION.................................................................................................... 28 Références bibliographiques .............................................................................. 29 ANNEXES............................................................................................................ 31 x Introduction Avec près de 8 millions de décès par an, le cancer constitue la première cause de mortalité dans le monde. Chaque année le nombre de malades augmente. Le cancer du sein est le premier cancer de la femme en Afrique du Nord et au Moyen-Orient. Son incidence, standardisée et ajustée sur l’âge, varie entre 9,5 et 54 pour105 femmes [1] comparativement à l’Europe et à l’Amérique du nord. Le grade et la taille tumorale au diagnostic des cancers du sein au Maghreb sont largement plus élevés. Au Maroc, le cancer du sein est le cancer le plus représenté chez la femme en termes d’incidence et de mortalité, il représente 40% des cas [2]. L’âge médian est de 50 ans et les femmes jeunes de moins de 35 ans représentent 6,7% des cas. L’incidence est plus élevée en 2007, elle a atteint 43,2 comparée aux années 2006 et 2008, elle est respectivement de 37,8 et 35, 2. Le cancer du sein est responsable de 11000 décès par an. En plus de l’ampleur épidémiologique, le cancer a un coût social qui se traduit par certaines dépenses supportées par les patients, ou par les proches. Aussi, par la perte de production due à l’impact de la maladie sur l’offre de travail. Le coût médical direct s’élève à 1.210.099.735 DH (soit 106 616 716 Euro) [3] dont la prise en charge du seul cancer du sein représente près 54 383.20 DH soit la moitié. Alors que le diagnostic précoce améliore le pronostic et constitue une étape décisive dans le processus de prise en charge du cancer de sein. Lorsque la taille de la tumeur est inférieure à 1 cm, sans envahissement ganglionnaire, les chances de survie à 5 ans sont d'au moins 90 % alors qu'elles sont de l'ordre de 55 % en cas d'atteinte ganglionnaire (plus de trois ganglions envahis). Or, l’état actuel de la prise en charge de cancer de sein au Maroc est tacheté par un certaines nombre de constats qui peuvent constituer des entraves à l’amélioration de la qualité de prise en charge de cancer de sein dans notre contexte. En effet, en 2009 une étude [4] qui a porté sur les stades de diagnostic et les résultats des traitements des cancers au Maroc, a mis en évidence que le délai entre la première consultation et le diagnostic était supérieur à 3 mois dans 52% 1 des cas et supérieur à 6 mois dans 27% des cas. Alors qu’il est de 17,7 jours en France [5]. En 2012 , une autre étude [6],qui a porté sur les facteurs d’adhésion au dépistage du cancer du sein et du col utérin aux préfectures médicales de Rabat et Skhirat Témara, a permis de conclure que l’adhésion au dépistage du cancer du sein et du col utérin dépend de différentes catégories de facteurs. En l’occurrence, les facteurs liés à la personne/patiente, ceux liés aux professionnels de santé, d’autres relevant des contextes institutionnels (organisationnels) et les facteurs d’interaction entre ces différents pôles avec une prédominance du facteur d’interaction professionnelle de santé/patiente. Et pour appréhender au mieux les facteurs qui peuvent influencer le délai du diagnostic du cancer de sein, une étude sur la prise en charge des patients atteints du cancer : description des pratiques professionnelles et satisfaction des patients a été réalisée au niveau des deux centres d’oncologie Ibn Rochd et INO. Celle ci a mis en évidence que la mauvaise communication et le manque d'information, ainsi que l’insuffisance de l’annonce du diagnostic et les difficultés des patientes à obtenir une information univoque, claire et précise [7] ; en plus de la disponibilité des prestataires, le manque de considération à leur égard, ainsi que l’absence de préservation de l’intimité du/de la patient(e)[8] ,constituent les principaux facteurs d’insatisfaction des patients atteints du cancer . Certes, le ministère de la santé en collaboration avec la Fondation Lalla Salma de prévention et traitement de cancer a mis en place le programme de dépistage du cancer de sein et du col de l’utérus, ce programme a été accompagné d’un guide de détection précoce qui normalise le processus et les pratiques de la prise en charge de ces deux cancers à tous les niveaux. Alors que, les résultats des études sus –citées, ont fait parts d’un certain nombre de points qui peuvent être à l’origine du retard du diagnostic. D’autres facteurs restent encore non explorés, tels que les facteurs liés au respect des normes et procédures établies dans le cadre du processus de prise en charge du cancer du sein et du col de l’utérus. A cette fin et en complément de recherche, la présente étude vise à évaluer la qualité de processus de prise en charge de diagnostic du cancer du sein au niveau de centre de référence de la Maternité Soussi de Rabat. 2 Elle a pour objet en première intention d’évaluer le degré de respect du processus de prise en charge, à ce niveau, et ceci au regard du contexte, des risques associés, des références existantes. Puis de proposer des recommandations qui peuvent améliorer la qualité de prise en charge du cancer du sein (en améliorant les délais du diagnostic) et ainsi la satisfaction de la population cible. 3 I. Méthodes : 1. Objectif général : Contribuer à l’amélioration de la qualité du processus de prise en charge des patientes candidates au diagnostic d’un cancer de sein, à travers une évaluation de chacune des étapes du processus de prise en charge de la population cible , qui débutent dés l’entrée de la patiente au CR et se terminent à sa sortie du centre. 2. Objectifs spécifiques : Pour atteindre l’objectif générale de la présente étude, on a fixé trois principaux objectifs spécifiques, il s’agit de : Dresser un état des lieux du processus de prise en charge du cancer du sein existants au niveau du CR (Description du processus, analyse critique du processus ciblé (logigramme) Evaluer la qualité des étapes du processus de prise en charge des patientes candidates à un diagnostic du cancer du sein (l’accueil, la consultation, le diagnostic, l’annonce du diagnostic) au regard des étapes tels qu’elles sont décrites au niveau du guide de détection précoce du cancer de sein et du col de l’utérus. Evaluer la satisfaction des patientes candidates à un diagnostic du cancer du sein par rapport aux étapes du processus de prise en charge (accueil, consultation ; diagnostic ; annonce de diagnostic). Ce projet de recherche est une évaluation normative, qui consiste à identifier l’écart entre le processus de prise en charge du diagnostic du cancer de sein au niveau de centre de référence de la Maternité Souissi et le processus formalisé au niveau du guide de détection précoce de cancer du col de l’utérus et de sein . Le but de l’étude est de rassembler des informations complètes, systématiques et en profondeur sur le cas étudié. Ainsi, la méthode utilisée s’applique aux études de cas qualitatifs. L’utilisation d’un échantillonnage par choix raisonné a permis de sélectionner les participants qui présentaient la meilleure opportunité d’apprendre 4 sur la problématique à l’étude. La collecte de donnée était pendant la période qui s’est étalée du 20 avril au 20 mai 2014. 3. Présentation générale de l’étude 3.1. Site de l’étude : La Maternité Souissi fait partie des 10 hôpitaux du CHIS de Rabat. Inaugurée par Feu sa Majesté le Roi Hassan II en 07 juillet 1977 en même temps que l’HER, constituant ainsi un complexe hospitalier Mère-Enfant. Sa superficie totale est de 16.848,00m² dont la superficie construite est estimé à 5.556,00m². Il a pour mission de dispenser les soins médicaux en matière de gynécologie obstétrique. Et d’effectuer des travaux de recherche médicale, dans le strict respect de l'intégrité physique et morale et de la dignité des malades, de participer à l'enseignement clinique universitaire et post- universitaire médical, pharmaceutique et à la formation du personnel paramédical et de concourir à la réalisation des objectifs fixés en matière de santé publique par l'État (programme maternité sans risque et programme national de lutte contre le cancer). Le centre de référence de la Matérnité Souissi a été inauguré en 1992 pour assurer les activités de PF. Il a connu un réaménagement en 2007, une introduction de plus d’autres activités (le dépistage du cancer, la CPN). Également, une rénovation totale du plateau technique du centre. C’est le niveau de la confirmation du diagnostic (Radiologie, colposcopie, biopsie, cytoponction) et ou de la prise en charge thérapeutique pour les lésions précancéreuses du col utérin (résection à l’anse diathermique).il constitue un site pilote pour l’implantation du PDSC ,aussi un centre de formation des professionnels du niveau I .la prise en charge de cancer de sein est organisée dans le cadre du plan national de prévention et de contrôle du cancer (PNPCC), qui a retenu parmi ses priorités la détection précoce des cancers du sein et du col de l’utérus. Le programme a été intégré dans la santé reproductive (SR). L’offre de soins proposée, s’organise en trois niveaux : Niveau primaire (centres de santé urbains et communaux) : c’est le niveau du dépistage où se fera l’inspection visuelle du col utérin avec l’acide acétique (IVA) et l’examen clinique des seins. 5 Niveau intermédiaire (centre de référence de santé reproductive) : c’est le niveau de la confirmation du diagnostic (Radiologie, colposcopie, biopsie, cytoponction) et ou de la prise en charge thérapeutique pour les lésions précancéreuses du col utérin (résection à l’anse diathermique). Niveau secondaire (Hôpitaux provinciaux avec les maternités) : c’est le niveau où se fera le bilan d’extension. La prise en charge thérapeutique se fera selon le degré de gravité des lésions dépistées. Les femmes traitées seront suivies à ce niveau. Niveau tertiaire (maternités universitaires et centres d’oncologie) : C’est le niveau de dernier recours pour assurer la prise en charge des formes de cancer nécessitant une prise en charge spécialisée : chirurgie, chimiothérapie, radiothérapie ou hormonothérapie. Pyramide de la prise en charge de cancer de sein au Maroc: PGMINO 3éme niveau Le CR de la Matérnité Souissi 2éme niveau ESSB de la région de Rabat –Temara- Skhirat 1er niveau Tableau n°1 : Rapport d’activité des activités de diagnostic de cancer de sein du CR de la Matérnité Souissi : Activité Nbre de Femmes Examens femme vue référées complémentaires 289 4466 biopsies Cas Biopsie confirmés chirurgicale 176 16 au CR Total 66O4 6 148 3.2. Design de l’étude : Il s’agit d’une étude de cas, qualitative, transversale descriptive à visée évaluative normative. Elle a visé l’évaluation de la qualité de processus de prise en charge de cancer de sein au niveau de CR de la Maternité Souissi par rapport aux normes et référentiels préétablis pour la prise en charge du cancer de sein. 3.3. Population cible : - La structure : Le centre de référence de dépistage et diagnostic du cancer du sein et de col de l’utérus. Cette structure été concernée par l’observation des étapes du processus, ainsi que pour l’observation des pratiques. - Les personnes : Les patientes candidates à un diagnostic de cancer du sein, recrutées pendant la période de l’étude. Elles sont concernées par l’évaluation de leur satisfaction au regard de l’ensemble des étapes de processus offertes dans le cadre du programme. Le personnel soignant qui intervient dans le processus de prise en charge des patientes candidates à un diagnostic du cancer du sein. Ils sont ciblés par l’observation de leurs pratiques professionnelles au regard des références et normes du guide de détection précoce du cancer du sein. Finalement, d’autres personnes ressources ont été concernées par la présente étude telles que le médecin chef de l’établissement, le médecin chef du centre de référence et l’infirmier chef du dit centre. 3.4. La méthode d’échantillonnage : - Type d’échantillonnage : Il a été intégré dans la présente étude l’ensemble des femmes ayant eu un diagnostic de cancer du sein pendant la durée de l’étude. C’est donc un échantillon accidentel. Egalement, tous les professionnels de santé du centre intervenant dans le processus de prise en charge des patientes candidates à un diagnostic du cancer du sein (N=06) ont été concernés par l’étude. La procédure utilisée est donc l’échantillonnage exhaustif en fonction de leur effectif réduit. Les critères d’inclusion sont toute femme admise au niveau du CR pour un diagnostic du cancer du sein pendant la période de la collecte des données et 7 qui désirait participer à la présente étude. Les patientes ont été interviewées vers la fin du processus ainsi que tous le personnel soignant exerçant au sein du centre de référence et qui intervenaient dans le processus de prise en charge du cancer du sein. Les critères d’exclusion Etaient exclues de la présente étude les trois patientes participantes au pré-test, les 02 professionnels (un médecin et un infirmier) observés au pré-test, toute patiente qui venait au CR pour une prestation autre que le diagnostic du cancer du sein, toute patiente qui venait au centre de référence pour un diagnostic du cancer du sein hors la période de l’étude, toute patiente ayant des troubles de comportement, une maladie psychiatrique ou altération de l’état général. 3.5. Outils de collecte de données : - Observation directe Cette méthode a permis de vivre la réalité de processus à travers les femmes observées candidates au diagnostic du cancer du sein (patient/ traceur). En participant au même titre que les patientes, en poursuivant le parcours du patient étape par étape ; Qui fait, quoi, ou, quand, comment et pourquoi (QQOQCP) pour avoir un accès privilégié à des informations inaccessibles au moyen d’autres méthodes empiriques. Pour ce, l’utilisation de l’observation participante, moyennant une grille d’observation préétablie comportant l’ensemble des étapes de prise en charge du diagnostic du cancer de sein au niveau du CR, telles qu’elles sont décrites au niveau du guide de détection précoce. - Les entretiens semi-structurés. - Aux profits des patientes : Pour mieux apprécier la satisfaction générale des femmes au regard de l’ensemble du processus et identifier les déterminants de leur satisfaction, des entretiens semi-structurés ont été effectués avec les patientes recrutées au niveau du centre pour un diagnostic de cancer de sein à la fin du processus de leur prise en charge soit à la sortie des patientes du centre. L’entretien comprend des items en relation avec les étapes du processus de prise en charge du cancer du sein au 8 niveau du CR (l’accueil, la consultation, le diagnostic, l’annonce, la relation soignée soignant). - Aux profits des personnes ressources : Des entretiens ont été effectués auprès du médecin chef de l’établissement, le médecin chef du centre de référence et l’infirmier chef du dit centre afin d’appréhender le sujet auprès d’eux. Ils comportent des questions simples et claires, qui sont en relation avec les objectifs de l’étude, dont les résultats vont aider dans l’exploitation des propos des patientes vis à vis leur satisfaction générale en relation avec les étapes du processus de prise en charge du cancer du sein au niveau du CR. 3.6. Variables à l’étude: - Variable dépendante : La qualité de processus de prise en charge de diagnostic du cancer du sein au niveau du CR. - Variables indépendantes : La qualité de l’accueil des patientes candidates au diagnostic de cancer du sein par rapport à ce qui est décrit au niveau du guide de détection précoce de cancer du sein et du cancer du col de l’utérus à savoir : le bon accueil, l’information de la patiente sur le déroulement des examens et de tout le processus de diagnostic et la prise en considération du niveau d'anxiété. La qualité de la consultation de diagnostic du cancer du sein par rapport à ce qui est décrit au niveau du guide de détection précoce du cancer du sein et du cancer de col de l’utérus dont les éléments sont : l’examen clinique approfondi des seins, le respect des règles de confidentialité et d’intimité, la demande d’une mammographie et/ou une échographie devant toute anomalie clinique du sein ou une adénopathie axillaire même isolée, la pratique d’une cyto-ponction ou d’une micro-biopsie à l’aiguille. La qualité des actes de diagnostic du cancer du sein par rapport à ce qui est décrit au niveau du guide de détection précoce du cancer du sein et du cancer de col de l’utérus. 9 La qualité de l’annonce de diagnostic du cancer du sein par rapport à ce qui est décrit au niveau du guide de détection précoce du cancer du sein et du cancer de col de l’utérus. La satisfaction des patientes inclues dans l’étude (l’accueil, la disponibilité, l’information, l’accessibilité, la relation soignant soignée). 3.7. La méthode d’analyse : La méthode d’analyse est une analyse du contenu, il est opté pour le plan d’analyse développé par Miles et Huberman [9]. Pour ce, on a procédé par une retranscription complète avec rédaction, codification simplification et organisation des données. Ensuite une analyse thématique avec une confrontation des propos avec les normes. Puis une présentation des données. Et en fin une rédaction des conclusions et leur validation avec les participants. 4. Considérations éthiques Selon Fortin 2006 [10], le choix du sujet, le type d’étude, le recrutement des participants, la façon de recueillir les données et de les interpréter sont des éléments qui peuvent intéresser l’éthique. A cet égard, avant de procéder à cette étude, la demande d’autorisation à la direction de l’ENSP pour la collecte de données a été indispensable. Ainsi, lors du déroulement de l’étude et avant chaque entretien, les participantes ont été informés de leur droit à l’autodétermination à travers le consentement libre et éclairé de tous les participants, et ce, après avoir expliqué le contenu et l’objectif de l’étude, la date et le lieu de l’entretien, la possibilité de se retirer de l’étude à n’importe quel moment. La confidentialité et à l’anonymat en informant les participants qu’ils resteront anonymes et que les informations recueillies seront confidentielles. 10 5. Le cadre conceptuel à l’étude : Selon Fortin 1996, Le cadre conceptuel, constitue une brève explication d’un ensemble de concepts et de sous concepts. Il permet d’établir des relations entre les concepts en raison de leur rapport avec le problème de recherche. En effet, il fournit une orientation précise à la formulation du problème, aux questions et aux interprétations des résultats. Pour ce, et en réponse aux objectifs visés par la présente étude, et selon la revue de littérature, on a opté pour l’adoption d’un cadre conceptuel de l’évaluation du processus décrite par la norme AFNOR 2000. Le cadre conceptuel à l’étude Entrée Ressource humaines Ressources managériales Processus de réalisation de diagnostic de cancer de sein au niveau de CR Qualité des étapes de PEC : - l’accueil Ressources matérielles - La consultation Procédures et - Les actes de diagnostic Guides pratiques Plan de formation Processus de production de diagnostic de cancer de sein au niveau du CR Patientes satisfaites du processus Processus normalisé - l’annonce de diagnostic Délai de diagnostic amélioré Source : AFNOR de juin 2000 11 Sortie - Processus support de diagnostic de cancer de sein au niveau du CR III. RESULTATS : Pour atteindre les objectifs de cette étude, la collecte de données a reposé sur une combinaison de certaines méthodes de collecte à savoir les entrevues semi structurés, l’observation participante et le focus groupe. 15 entretiens ont été menés avec les patientes cibles à l’étude et 02 entretiens avec les médecins impliqués dans le processus de prise en charge de diagnostic de cancer de sein. La durée des entrevues a varié entre 25 et 35 minutes. Le focus groupe a touché un groupe de 4 infirmiers impliqués directement dans le processus de prise en charge de diagnostic de cancer de sein. Pour l’observation participante, la saturation des données a été obtenue à partir du 4 ème patient traceur. Il est à noter que la collecte de données de cette recherche s’est inscrite à l’intérieur d’un processus flexible, itératif et continu. De ce fait, elle a été ajustée selon les informations recueillies et l’analyse des données effectuée. 1. Résultats des entretiens semi-structurés avec les patientes : Des entretiens semi-structurés ont été effectués auprès de15 patientes ayant une tranche d’âge qui varie entre 20 ans et 54 ans. La saturation des données a été obtenue à partir de 10 ème entretien. Le guide d’entretien avec ces patientes a été axé sur leur satisfaction en fin de processus, par rapport aux étapes de processus de leur prise en charge : l’accueil, la consultation, le diagnostic, l’annonce de diagnostic, la relation soignant soignée ; ainsi que l’appréciation générale de chaque étape de processus. On a opté délibérément de présenter nos résultats étape par étape du processus, et ce en accord avec notre modèle conceptuel de l’étude. Etape d’accueil : L’accueil constitue une étape d’une importance cruciale dans la prise en charge des patients au niveau des établissements de soins. Parce que c’est le premier contact du patient avec les structures de soins qui va conditionner sa mise en confiance et donc influencer sa satisfaction sur les prestations prodiguées. Pour le processus objet de notre étude, l’accueil est assuré par une infirmière. L’ensemble des interviewées ont rapporté que cet accueil était bon et que même les lieux sont propres « …l’accueil est bien ici …c’est l’infirmière qui 12 nous a accueilli… » ; « La salle d’attente est spacieuse, propre, bien éclairée et il y a assez de chaises pour tout le monde ». Concernant, l’explication de l’intérêt de diagnostic précoce, toutes les patientes n’ont pas été informées ou sensibilisées sur l’intérêt du diagnostic précoce du cancer du sein «…elle m’a demandé juste la lettre de référence et la provenance … » ; « …je voulais avoir plus de renseignements sur la maladie pour me rassurer mais…… on m’a donné juste des informations sur les pièces à fournir et quoi faire… ». Selon les patientes, le besoin d’information sur l’intérêt de diagnostic surgit d’une manière très manifeste chez l’ensemble des interviewées. Etape de la consultation Cette deuxième étape de notre processus de prise en charge des patientes pour le cancer du sein est assurée par deux médecins généralistes affectés pour cette activité. Selon les propos des interviewées, l’identité du médecin n’est pas connu par l’ensemble des patientes « …c’est une femme ……non je ne connais pas son identité.. », « ….c’est un médecin tout juste…. ». Concernant, les informations données par le médecin, à l’unanimité l’ensemble des interviewées ont répondu « non je n’étais pas informée sur le processus de prise en charge …………la rencontre avec le médecin a été focalisée sur la consultation … » De même que toutes les activités de cette étape du processus ont été respectés : « ……elle m’a interrogé sur mes antécédents médicaux », «……… elle m’a demandé si quelqu’un dans la famille a un cancer de sein ………puis elle a examiné mes deux seins », « …... elle m’a donné des examens radiologiques (mammographie et échographie) à faire … ». Sauf pour le pour le respect de leur intimité où nous avons enregistré un taux d’insatisfaction des interviewées relativement élevé à 80% et exprimé comme suit. En effet 8 patientes sur 10 ont déclaré : « la consultation s’est bien déroulée ….mais j’aurais aimé être seule avec mon médecin » , « ….le fait que deux médecins consultent en même temps m’a gêné » , « ...je ne me sentais pas à l’aise pour demander des informations ……mais l’examen des seins a été réalisé dans une salle individuelle. » .cet état de lieux s’explique par la présence de deux médecins qui consultent en même temps dans la même salle de consultation. 13 Etape de diagnostic Représente la 3ème étape de processus, est une étape de confirmation du diagnostic du cancer de sein. Elle consiste à la demande et la réalisation d’examens complémentaires à savoir : la mammographie et l’échographie mammaire. Cette étape, s’est déclarée satisfaisante par rapport à ce qui est décrit au niveau de guide (référentiel de cette étude). L’ensemble des interviewées l’ont confirmé : « C’est le médecin qui a réalisé la consultation, qui m’a demandé de faire une mammographie », « La mammographie a été réalisée par la femme chargée de faire l’examen …………qui m’a exploré les deux seins », « … mais les rendez – vous sont très long », «…. c’est le radiologue qui a interprété les résultats ». Pour l’échographie, à l’unanimité l’ensemble des interviewées ont dit que la mammographie et l’échographie sont demandées systématiquement. L’insatisfaction, d’après ces verbatim, est enregistrée surtout pour les rendez vous des examens radiologiques qui ont été jugés trop long par les patientes. Etape de l’annonce de diagnostic : La collecte des données, par rapport à cette étape, a permis de mettre en exergue les difficultés rencontrées par les patientes en attente de l’annonce de diagnostic. En effet, le vécu des femmes durant cette étape été chargé d’émotions fortes, d’incertitude, d’anxiété et de peur. Ce constat a été soulevé par l’ensemble des patientes , indépendamment de la nature de diagnostic : « le médecin qui m’a vu pour la première fois, m’a annoncé le résultat …c’était dur . », « ...oh …l’attente des résultats est très difficile …aucun mot ne peut le décrire », « certes le médecin m’a rassuré, mais c’était insuffisant par rapport à ce qui je ressentais mais heureusement les résultats étais normaux le reste peu importe », « …comprendre la souffrance des femmes en attente d’un diagnostic est important… ». Pour les patientes dont le diagnostic étais positif (7 patientes), les informations fournies étaient jugées insatisfaisantes : «… pour moi, j’aurais au moins aimé savoir ce qui m’attend, même la nature de la maladie ne m’a pas été clairement explicitée » , « Le médecin m’a dit que j’ai un nodule mais c’est … elle a essayé de me rassurer … mais ça n’a fait que augmenter ma souffrance, mon devenir est 14 méconnu ».Ces propos dévoilent que les patientes ont besoin d’un accompagnement psycho-social. La relation soignée soignant : La relation qui s’établit entre le soignant et le patient constitue une interaction, un échange d’écoute, de disponibilité, de respect, et d’empathie. Le soin relationnel est essentiel à la prise en charge des patients. Il procure un bon déroulement du soin technique. Pour notre processus, la relation soignée soignant a été jugée à l’unanimité très bonne par toutes les interviewées en général « …je n’ai aucun problème avec le personnel médical, ou infirmier, elles m’ont traité avec beaucoup de gentillesse, et en plus ils étaient là, présents…. ». Appréciation générale La prise en charge au niveau du centre de référence est considérée par l’ensemble des patientes bonne .Sept patientes sur 10 ont exprimé « nous avons trouvé que l’organisation au niveau du centre est bonne …nous recommanderons ce centre à d’autres personnes que nous connaissons, et nous suggérons la présence d’un psychologue …et que tous les actes de diagnostic soient là au niveau du centre ... même le paiement de la consultation …. » 2. Résultats de l’observation participante : Cette étape de l’étude, consistait à une analyse des pratiques des professionnels impliqués dans le processus de prise en charge de cancer de sein au niveau du CR. Pour ce faire, on a utilisé l’observation participante, moyennant une grille d’observation préétablie. Elle comporte l’ensemble des pratiques des différentes étapes de processus de prise en charge du diagnostic du cancer de sein du niveau II. L’écart observé entre les pratiques des professionnels au niveau du CR et le référentiel va permettre de conduire à mettre en œuvre des actions d’amélioration. Certes, bien que des points de non conformité existent entre les pratiques des professionnels sur le terrain par rapport à ce qui est décrit au niveau du guide, certains points de similitudes apparaissent comme positifs en faveur de notre étude de cas. En effet ,L’observation des pratiques des professionnels impliqués dans la première étape de processus de prise en charge de cancer de sein ,a permis de soulever les constats suivants : la présence d’une infirmière au niveau de l’accueil 15 , la courtoisie et la disponibilité des infirmières de l’accueil . Néanmoins, on a pu soulever des écarts par rapport au référentiel de l’étude et qui consistaient au manque d’information des patientes sur le déroulement du processus de prise en charge et sur l’intérêt de diagnostic précoce. En sus de ce qui a précédé, les infirmières démontraient peu d’empathie envers les patientes et leur anxiété. Ce qui confirme les résultats de notre enquête de satisfaction. Ce constat peut être attribué au manque de connaissances et d’habiletés relationnelles. Chose qui a été confirmé lors du focus groupe avec les professionnels impliqués dans le processus de prise en charge des patientes candidates au diagnostic. D’après les infirmiers, cet état des lieux est dû principalement au manque de formation en matière de prise en charge du cancer de sein. De plus le guide de détection du cancer du sein et du col de l’utérus n’est pas mis à la disposition des professionnels du centre pour qu’ils puissent s’y référer et se corriger. La consultation est prise en charge par deux médecins généralistes affectés au niveau de CR. Les résultats de l’observation des pratiques, des professionnels impliqués dans cette étape, a enregistré un degré de conformité totale par rapport aux pratiques tels qu’elles sont décrites au niveau du guide. Cependant, la nonconformité soulevée est en relation avec le respect d’intimité due à la présence de deux médecins qui consultent en même temps dans la même salle. De ce fait, une attitude de gêne des patientes consultantes a été observée. Cette situation n’a pas permis de préserver le respect de confidentialité. Ceci rejoint tout à fait les constats de notre enquête. L’étape de diagnostic constitue la pierre angulaire de processus de prise en charge de diagnostic de cancer de sein. Elle consiste à la réalisation des examens complémentaires (mammographie, l’échographie mammaire et la cytoponction) dont les résultats déterminent le pronostic des patientes par la confirmation de diagnostic. Pour le CR, les examens complémentaires sont réalisées au niveau de service de la radiologie de l’hôpital d’Enfant du fait qu’il constitue un complexe mère-enfant avec l’hôpital de la Matérnité Souissi. L’observation de la réalisation de ces examens complémentaires a enregistré une conformité totale des pratiques des professionnels (technicien et radiologue) par rapport au guide. 16 L’annonce de diagnostic au niveau du centre, est prise en charge par les médecins généralistes qui assure la consultation de diagnostic de cancer de sein. Pour cette étape, l’observation a porté d’une part sur la conformité des pratiques des médecins, et d’autre part sur les attitudes des patientes pendant l’annonce. Au regard de ce qui est décrit au niveau du guide, cette étape a enregistré une conformité partielle. Les médecins face a un diagnostic positif, trouve des difficultés à annoncer les résultats des examens. L’observation a mis en évidence l’attitude pleine d’émotions très profondes et beaucoup d’anxiété. Considéré comme un fardeau pour le patient et pour le médecin, l’entretien effectué avec les médecins qui assurent la consultation du diagnostic du cancer de sein a mis en évidence un besoin pressant de formation en « annonce du diagnostic. » et en « psychologie médicale ». D’après les interviewées : « l’annonce du diagnostic pour nous constitue un fardeau …. Dieu seul sais la souffrance qu’on partage avec les patientes durant ses moments ; mais nous n’avons reçu aucune formation dans ce sens, on puise de notre vécu personnel pour assurer à bien cette phase qui est très difficile pour le patient et pour le médecin. » D’après eux la présence d’un médecin psychologue est souhaitable. 3. Résultats du focus groupe effectué avec les professionnels impliquées dans le processus de prise en charge du cancer du sein : Le focus groupe effectué avec le personnel infirmier, impliqué dans le processus de prise en charge du cancer du sein, a été focalisé sur le recueil des attentes des professionnels pour améliorer la qualité de processus de prise en charge du cancer du sein au niveau du CR. Plusieurs thématiques ont été débattues, il en sort que l’équipe partage un certain nombre de valeurs à savoir : L’esprit d’équipe ; le patient doit être au centre de toute préoccupation ; la psychologie des patientes qui doit être prise en considération. Les attentes des professionnels pour améliorer la qualité de processus de prise en charge du cancer du sein ont été centrées sur l’amélioration des performances et compétences des infirmières en matière de prise en charge de cancer de sein. Les thématiques été centré sur : la relation soignant soignée, le processus de prise en charge du cancer du sein au niveau II ; les techniques de psychologie ; les techniques de communication notamment le counselling. 17 Nonobstant, ce qui précède, l’ensemble des participants au focus groupe se sont mis d’accord sur la nécessité de développer des mesures de motivation des professionnels impliqués dans le processus de prise en charge du cancer du sein. 4. Résultats des entretiens effectués avec les médecins impliqués dans le processus de prise en charge du cancer du sein : L’entretien avec les médecins impliqués dans le processus de prise en charge du cancer du sein a porté sur les thèmes de formation suivis dans le cadre du programme, et les attentes des médecins pour améliorer le processus de prise en charge du cancer du sein au niveau du centre. Les résultats des entretiens ont mis en évidence les points suivants : à l’unanimité, les deux médecins ont déclaré que le seul thème de formation auquel elles ont participé était en relation avec le dépistage et diagnostic du cancer du col. Les médecins ont rapporté qu’un effort personnel est déployé pour améliorer leur performance en matière de prise en charge du cancer du sein. Par rapport aux besoins de formation les thématiques étaient centralisées sur l’annonce du diagnostic et la psychologie médicale. Par ailleurs, les attentes des médecins pour améliorer le processus de prise en charge du cancer du sein a mis en évidence l’importance de la sensibilisation des centres de santé sur le processus de dépistage du cancer du sein , le respect de la filière de soins et le niveau de prise en charge, la dotation du centre d’un mammographe pour maitriser le délai de diagnostic (délais de rendez vous des examens complémentaires très long.) , et le développement des mesures de motivation pour les professionnels du centre . 5. Résultat de l’entretien avec le médecin chef de la Maternité Souissi : L’entretien avec le médecin chef de la maternité a été centralisé autour des points suivants : la stratégie de la gestion de l’information, la politique qualité et la gestion des différents processus ; les moyens et les ressources nécessaires pour anticiper aux imprévus et réduire les conséquences des incidents difficilement maîtrisables ; la stratégie à adopter pour améliorer la qualité de processus de prise en charge du cancer du sein au niveau du centre de référence. Le résultat de l’entretien a permis de dégager les points suivants : la présence d’une culture qualité, qui est intégrée dans le projet d’établissement de la 18 Maternité, et qui place le patient au centre des préoccupations de la direction. Le médecin chef a affirmé qu’un intérêt particulier est réservé au programme de dépistage du cancer du col de l’utérus et du sein, qui se concrétise d’une part par la nomination d’un coordinateur des activités du centre pour la gestion des incidents et l’amélioration de la gestion de la prise en charge des patientes cibles du programme. D’autre part, par l’institutionnalisation de réunions mensuelles de suivi et d’évaluation de l’atteinte des objectifs du programme. Et concernant la gestion de l’information et des doléances un registre de recueil des doléances et des plaintes des usagers de l’établissement est implanté au niveau de l’accueil du CR. Et pour améliorer la qualité des prestations au niveau de la maternité le médecin chef a affirmé l’existence d’une unité qualité dont la principale mission est l’amélioration de la qualité des soins et la prise en charge des patientes au niveau de l’établissement. Les principales actions réalisées sont : l’implantation des cercles qualité pour l’amélioration de l’accueil et l’étude circuit de prise en charge des patientes au niveau du bloc. 6. Résultat des entretiens effectués avec les responsables du centre de référence : L’entretien avec les responsables du centre est focalisé sur le mode de gestion de processus de prise en charge du cancer du sein (organisation et actions planifiées dans ce sens) et les points à améliorer pour assurer une prise en charge de qualité. A l’unanimité, les responsables du centre ont exprimé :« … des efforts considérables se font au niveau du centre pour améliorer la qualité de processus de prise en charge du cancer du sein … des réunions de suivi sont organisées avec l’ensemble du personnel du centre tous les 15 jours … le problème réside au niveau de l’étape de diagnostic qui ne dépend pas de centre , les examens complémentaires se réalisent au niveau du service de la radiologie de l’hôpital d’enfant , on ne peut maitriser cette étape , les rendez vous de la mammographie sont très long, ce qui retardent le délai du diagnostic …de plus le matériel pour réaliser les biopsies de sein est presque inexistant, les patientes susceptibles de subir une biopsie du sein sont contraintes à l’achat des trocarts qui coût au moins 700dh…. ». 19 D’après ses propos, l’étape du diagnostic ne peut être maitrisée par les responsables du centre si on veut agir sur le délai de diagnostic. Les ressources matérielles et équipements sont essentiels pour assurer une prise en charge de qualité du cancer du sein. Quant aux actions inscrites dans le plan d’action 2014, les responsables ont affirmé que la plupart de ses actions visent l’amélioration de la qualité de prise en charge des patientes par : la mise en place d’une antenne d’annonce du diagnostic qui regroupe une équipe pluridisciplinaire, le plaidoyer pour l’affectation d’un psychologue au niveau du centre, la dotation du centre des ressources matérielles nécessaires pour assurer la prise en charge holistique des patientes au niveau du centre. 20 IV. DISCUSSION : Seules les variables désignées dans le problème de recherche, le cadre de référence et les objectifs de recherche s’appliquent dans l’analyse et l’interprétation des résultats. En effet, le présent travail consistait à évaluer la qualité de processus de prise en charge du cancer du sein au niveau de centre de référence de la Maternité Souissi. Il avait comme objectifs de dresser un état des lieux du processus existant au niveau de centre ,d’apprécier la satisfaction des patientes candidates au diagnostic du cancer du sein par rapport au processus existant , d’évaluer la conformité des pratiques des professionnels impliqués dans le processus de prise en charge du cancer du sein au regard des pratiques tels qu’elles sont décrites au niveau du guide et de proposer des recommandations. L’utilisation du cadre conceptuel de cette étude, a permis d’évaluer la qualité de processus de prise en charge du cancer du sein au niveau du centre de référence de la Maternité Souissi. Selon D.Frécher,J.Ségot et P.Tuzzolino (2005) [10] ; évaluer les processus, revient à estimer des écarts, mais avec un souci de recherche et d’intelligibilité meilleure au jeu complexe des multiples éléments à l’œuvre au sein du processus. Pour ce, on a opté pour l’utilisation de l’approche processus qui selon, ANAES (2000) [11] est une démarche qui aborde directement la qualité des soins. Cette approche permet d’identifier et de comprendre les problèmes de qualité de manière directe. Et vu [11] son caractère transversal faisant intervenir plusieurs fonctions, métiers, services de l’organisation ; et son orientation clients. Chose qui a permis de répondre aux objectifs de la présente étude. Et afin d’accroitre la validité interne de la présente étude, et selon Yin (2002) et Contandriopoulos (1990), on a procédé à un appariement des données empiriques au modèle théorique. Dans ce sens, la triangulation des données des instruments de mesures utilisées (entretiens semi structurées, l’observation participante, le focus groupe) a permis de dégager les points à consolider, les écarts à améliorer concernant le processus de prise en charge du cancer du sein au niveau de centre de référence de la Matérnité Souissi, au regard de guide de dépistage et diagnostic précoce du cancer du col de l’utérus et du sein. 21 On a opté pour la présentation de l’analyse des résultats, par étape de processus objet de notre étude. L’analyse des résultats des données de la première étape (l’accueil), a mis en évidence l’existence d’un certains points positifs qui consistent au respect des infirmières responsables de l’accueil, de la courtoisie et la disponibilité pour les patientes .Dans la présente étude, l’accueil et le comportement des infirmières étaient perçues de manière satisfaisante par les usagers. L’écart par rapport à ce qui est décrit au niveau du guide ; consistais en effet, au manque d’information et de sensibilisation des patientes sur le processus de prise en charge du cancer du sein, ainsi que sur l’intérêt du diagnostic précoce du cancer du sein et du col de l’utérus. D’ors et déjà, l’information du patient constitue un droit consacré par la nouvelle constitution [12] ; la mauvaise communication et le manque d'information entre les intervenants et les usagers sont des causes majeures d'insatisfaction par rapport aux soins et aux services reçus [13]. Ce constat a été confirmé par l’observation, et justifié par les professionnelles par un manque de formation sur le cancer du sein .La confrontation des thèmes de formation telles qu’elles sont citées au niveau du guide et les propos des professionnelles a mis en évidence un besoin de formation en : pathologie du cancer de sein, processus de prise en charge, et étapes du diagnostic. En effet, une bonne communication entre les membres de l'équipe soignante, les patients et leurs proches est sans doute d’une importance capitale pour assurer la qualité des soins [14]. Alors, que l’analyse de la triangulation des données de la deuxième étape (consultation) dont les principaux acteurs sont le personnel médical, a permis de mettre en évidence une conformité partielle par rapport à ce qui est décrit au niveau du guide. La présence de deux médecins dédiés uniquement à la prise en charge de la consultation du diagnostic du cancer du sein, constitue un des points forts de cette étape. Cependant, la présence d’une seule salle de consultation même si les salles d’examen sont séparées, a rendu le respect de l’intimité et surtout la confidentialité impossible. Par rapport à ce constat, cette étape a enregistré une insatisfaction des patientes qui ont déclaré avoir besoin de plus de confidentialité 22 avec le médecin. « la consultation s’est bien déroulée ….mais j’aurais aimé être seule avec mon médecin » . Concernant la troisième étape du processus (le diagnostic) et qui représente une étape d’une importance cruciale dans la prise en charge du cancer du sein au niveau du centre de référence, vue qu’elle consiste à la réalisation des examens complémentaires en vue d’une éventuelle confirmation du diagnostic. Les pratiques des intervenants de cette étape ont enregistré une conformité totale avec ce qui est décrit au niveau du guide, néanmoins, elle a marqué une très grande insatisfaction de la part des patientes qui se plaignaient des rendez vous très long ; « … mais les rendez –vous sont très long », pendant la période de collecte des données et pour confirmer les propos des patientes , nous avons demandé aux patientes aux quelles un examen de mammographie a été demandé, de revenir au centre , ainsi effectivement les rendez vous ont été pour le mois de septembre ; soit un délais de 4 mois . En effet , l’implantation du programme a prévu l’affectation d’un mammographe et d’un échographe par centre de référence (voir en annexes la liste du matériel prévu par CR ), et vue que la Maternité Souissi constitue un complexe mère enfant avec l’hôpital d’enfant , ils ont un plateau technique en commun .Par conséquent , l’affectation du mammographe n’a pas été faite .Or, les gestionnaires du CR , ont annoncé que cette étape du processus ne peut être maitrisé d’après eux , elle dépend d’un autre processus . Cet état des lieux pourra constituer une des causes de retard de diagnostic du cancer du sein. Nonobstant, ce qui précède les patientes sont contraintes d’acheter du matériel pour réaliser l’examen de la cytoponction du sein pour compléter le diagnostic, cette aiguille coute environ7 00DH. L’entretien avec les responsables au niveau du centre a affirmé les difficultés que les patientes ont pour la réalisation de la mammographie, ils ont suggérés le regroupement de toute l’activité de diagnostic au niveau du centre, la dotation du centre d’un mammographe et un technicien de radiologie. La norme ISO 9001 a mis l'accent sur le fait que les ressources nécessaires pour travailler correctement doivent être disponibles. 23 La confrontation des données des instruments de mesures utilisées pour évaluer la dernière étape du processus (L’annonce du diagnostic) a enregistré une conformité partielle avec ce qui est décrit au niveau du guide ; le médecin a un rôle particulier dans ce processus puisqu’il est souvent le premier à annoncer le diagnostic. Certes, l’annonce est une activité qui ‘est assuré par le médecin à charge de la consultation de diagnostic au niveau de centre, cependant, d’après les résultats de cette étape , le vécu des patientes au cours de cette étape est plein d’angoisse et d’anxiété , « Seul le patient sait où et comment il souffre ».Carl Rogers, 1966 L’observation a pu confirmer ce constat, l’attitude des patientes au cours de cette étape, était pleine d’émotions fortes et d’incertitude. Certes L’annonce d’une mauvaise nouvelle est toujours difficile, que l’on se place du côté du soignant ou du côté du patient qui la reçoit. Les besoins en formation en psychologie médicale exprimés par les professionnels impliqués dans le processus de prise en charge du cancer du sein témoignent des difficultés que les professionnels perçoivent face à l’annonce de diagnostic, d’après eux, ils puisent de leur vécu personnel pour faire face à cette situation. Alors que, l’annonce revient à définir une perspective pour le patient, les résultats de cette étude ont mis en évidence les besoins des patientes d’être mieux prises en charge à ce niveau. «… j’aurais au moins aimé savoir ce qui m’attend, même la nature de la maladie ne m’a pas été clairement explicitée ». L’annonce est un travail d’équipe dans lequel le médecin a un rôle spécifique, il est préférable que le médecin qui réalise l’annonce soit expérimenté. « Si aucune recette miracle n’existe pour annoncer une maladie grave, il y a des ingrédients indispensables que sont le temps, l’écoute et les mots choisis.»[15]. En somme, la présente étude nous a permis d’évaluer la qualité de processus de prise en charge du cancer du sein au niveau du centre de référence de la Maternité Souissi. La disponibilité et la courtoisie des professionnels du centre de référence de la Matérnité Soussi, ainsi que la bonne appréciation générale des patientes cibles de processus, constituent l’un des points forts de centre. Cependant , l’insuffisance de l’information des patientes sur l’intérêt de diagnostic précoce de cancer de sein ainsi que sur le processus de prise en charge au niveau du CR , le non respect de la confidentialité , Les délais de rendez –vous des 24 examens complémentaires trop long , le manque de la prise en considération de l’anxiété et de vécu des patientes en attente d’un diagnostic constituent des éléments de non-conformité avec le référentiel de la prise en charge de cancer de sein , représenter par le guide de détection précoce de cancer de sein et du col de l’utérus , et représentent des pistes pour améliorer la qualité de la prise en charge des patientes candidates au diagnostic du cancer du sein. En effet, la présence d’une culture qualité au niveau de la Maternité Souissi , concrétisée par la création d’une unité qualité qui mis le patient au centre de toutes actions , ainsi que l’intérêt donné à la présente étude par les responsables au niveau de centre , témoigne de souci que les responsables ont vis-à-vis de l’amélioration de la qualité des prestations offertes au niveau de la Maternité et spécifiquement au niveau de centre qui constitue un site pilote de la prise en charge du diagnostic du cancer du sein et du col de l’utérus . V. RECOMMANDATIONS : Les résultats de cette étude de recherche ont montré de nombreux écarts aux normes du guide de détection précoce du cancer du sein et du col de l’utérus. Pour y faire face et permettre à ce centre de remplir pleinement sa mission et d’atteindre ses objectifs par sa contribution à la réduction de la mortalité des femmes a travers l’amélioration de diagnostic précoce de ce cancer, nos avons choisi de présenter nos recommandations sous formes d’opportunité d’amélioration par étape du processus de PEC depuis l’accueil de la femme jusqu’à l’annonce de son diagnostic. Pour le personnel infirmiers :Concernant l’accueil qui constitue la première étape, et tenant compte de besoin du personnel de développer leur connaissances et leurs compétences, confirmé par le focus group et l’enquête de satisfaction des femmes de notre échantillon, nous recommandons de former les infirmiers dans les domaines du cancer de sein, sa pathologie et processus de prise en charge. De même qu’il faudra leur enseigner les étapes de son diagnostic ; la psychologie médicale ; les techniques de communication et pou finir la prise en charge psychologique des patientes en attente d’un diagnostic … Pour les patientes cible du PDCS : A fin de garantir une sensibilisation des usagers du CR, Nous recommandons également de doter le centre de spots et 25 affiches de sensibilisation sur le diagnostic précoce ; d’afficher les processus de prise en charge du cancer du sein au niveau des salles d’attentes de l’accueil. Et en réponse aux besoins exprimé par les patientes , de regrouper toutes les prestations de prise en charge de diagnostic au niveau du centre , nous recommandons d’aménager une antenne de facturation a ce niveau ; et ainsi de séparer le circuit des patientes candidates à un diagnostic du cancer du sein par rapport a celui des patientes reçues pour d’autres prestations ; Et pour finir il serait possible d’organiser des séances de sensibilisation et d’information des patientes cibles de ce programme, sur l’intérêt de diagnostic précoce et sur les étapes de processus de diagnostic du cancer du sein… Pour le personnel médical : Quant à l’étape de la consultation le public cible sera le corps médical chargé de la consultation des patientes qui se présentent pour un diagnostic du cancer du sein. La formation permettra de renforcer leur compétence en psychologie médicale ; dans les techniques de communication ainsi que la prise en charge psychologique des patientes en attente d’un diagnostic. Aussi nous recommandons de délocaliser la seconde consultation et de revoir l’aménagement des locaux au niveau du centre de référence, afin de répondre au souci de confidentialité évoquée par les patientes… Pour les gestionnaires du CR : Concernant le diagnostic, nous recommandons aux gestionnaires de faire un plaidoyer pour la dotation du centre d’un mammographe et de renforcer les ressources humaines du centre par l’affectation d’un technicien de radiologie pour maitriser les délais de diagnostic. Pour sa pérennité nous suggérons d’assurer la disponibilité du matériel nécessaire pour réaliser la cytoponction et les biopsies du sein ; Sur le plan managérial il nous semble important de consolider les réunions de concertation avec les radiologues pour minimiser les risques et améliorer la sécurité des patientes… Pour finir sachant que cette étape est crucial pour le devenir de la patiente, nos recommandations concernant l’annonce du diagnostic sont d’abord d’institutionnaliser cette étape, et à cette fin de maitre une place un dispositif d’annonce de diagnostic pluridisciplinaire ; sans oublier la nécessité de l’affectation d’un psychologue et d’une assistance sociale au centre. 26 Et pour conclure, nous pensons qu’il est primordiale voire indispensable de développer les mesures de motivation pour les professionnels du centre : les stages de perfectionnement en matière de prise en charge du cancer du sein … VI. Limite de l’étude : Il est a noté que, des biais peuvent avoir été introduits lors de la collecte des données, notamment par le fait que le chercheur a déjà travaillée dans l’établissement site de l’étude. Par conséquent, les intérêts, et les biais du chercheur et des participants peuvent avoir influencé l’entrevue et les données recueillies. Néanmoins, les efforts de validation réalisés devraient avoir diminué ceux-ci. Aussi, étant donné le devis de cette recherche, l’étude de cas unique, la possibilité de généralisation des résultats à des contextes d’implantation différents est limitée. 27 CONCLUSION L’évaluation du processus de prise en charge de cancer de sein au niveau de CR a permis d’estimer et de documenter la qualité de la prise en charge de cancer de sein au niveau du centre . Les buts et les objectifs attendus de notre étude ont été atteints, de même que nos résultats, mettent en perspective les éléments forts du processus et les opportunités d’amélioration. Bien que des écarts existent entre la réalité du processus existant au niveau du centre de référence de la Matérnité Soussi, et l’exigence de celui ci tel que formalisé au niveau du guide, de nombreuse étapes et exigence sont respectées par les équipes soignantes, Nous avons noté en particulier la disponibilité et la courtoisie des professionnels, au cours de la prise en charge du cancer du sein ainsi que la bonne appréciation générale des patientes cibles de processus constituent l’un des points forts du centre. Au terme de cette étude, l’analyse et l’interprétation des résultats obtenus, des recommandations correctives ont été formulés, espérons que d’autres études viendront explorer cette thématique, d’un autre angle de vue afin d’assurer une conformité acceptable entre ce qui se fait et ce qui doit être fait dans le cadre de la prise en charge du cancer du sein ; tout cela pour l’intérêt du patient qui constitue la pierre angulaire du système de santé. 28 Références bibliographiques [1] 32éme Journées de la SFSPM, Strasbourg, novembre 2010 62 Y. Belkacémi, H. Boussen, M. Hamdi-Cherif, A. Benider, H. Errihani, H. Mrabti, K. et al. [Consulté le18/1/2014] : [1,2 pages]. Consultable à l’URL : http://www.documents.irevues.inist.fr/bitstream/handle/.../SFSPM_2010_56.pdf ? [2] Incidence des cancers à rabat 2006/2008 édition juin 2012 ; [3] Étude économique des cancers au Maroc : Volume 2 : Epidémiologie - Situation et action. 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E2/LA CONSULTATION Le gynécologue suit rigoureusemen t les différentes procédures de la détection précoce Le technicien de radiologie Le radiologue Fait un examen clinique approfondi des seins Respect les règles de confidentialité et d’intimité Demander une mammographie et/ou une échographie devant toute anomalie clinique du sein ou une adénopathie axillaire même isolée pratique une cytoponction ou unemicrobiopsie à l’aiguille. E3 /LE DIAGNOSTIC Explorer les deux seins Pratiquer deux incidences une de face et l’autre de profil Fait L’interprétation des clichés 33 pratique une échographie mammaire en concertation avec le gynécologue en cas de besoins E4/ L’ANNONCE Le gynécologue, le radiologue et l’anatomopath ologiste Notifient toutes les informations concernant la participante, les données de l’examen clinique et les examens complémentaires ainsi que la conclusion sur les supports d’information destinés à cet effet. L’examen clinique est normal le gynécologue L’examen clinique révèle une lésion suspecte, le gynécologue Annonce à la participante le résultat del’examen en la rassurant sur le caractère normal de ce dernier Recommandantde revenir dans son centre de santé Notifie les informations dans le dossiermédical de la participante remettre une fiche de contre référence demandera une mammographie Si la mammographie se révèle normale : Le gynécologue annonce à la participantele résultat de l’examen en la rassurant sur le caractère normal de ce dernier Recommandant de revenir dans son centre de santé. Si la mammographie révèle une anomalie : Le radiologue est tenu de classifier l’image radiologique selon la classification ACR. Le gynécologue doit réaliser une microbiopsie et à défaut une cytoponction 34 Annexe n° 2 : Guide d’entretien Guide d’entretien destiné aux patientes Dans le cadre de l’élaboration des mémoires de l’école nationale de la santé publique, une étude sera effectuée dans votre unité sous le thème : «Evaluation de la qualité du processus de prise en charge du cancer de sein, cas du centre de référence/ Maternité Souissi » Le but principal de cet entretien réside dans la collecte des opinions et avis sur des aspects particuliers qui sont en relation avec le phénomène de l’étude. Cet entretien est anonyme et les propos exprimés n’engagent personne, ce sont des réponses qui peuvent clarifier des concepts et dégager les causes qui sont à l’origine de cette problématique, et par conséquent proposer des recommandations pour réduire l’ampleur de ce problème dans le but de valoriser la profession infirmière. Comptant sur votre collaboration, nous vous remercions de l’attention et de l’intérêt que vous accordez à la réussite de cette étude. Merci pour votre collaboration 35 I. Identification : Patiente/ProcheN°:…............................................................................................. Madame, Mademoiselle, Veuillez SVP répondre à chaque question en nous indiquant la case qui correspondant le mieux à votre réponse. Caractéristiques sociodémographiques de la patiente : - Age : - de 20 -Statut marital : entre 20et 30 ans Célibataire - Niveau d’instruction : entre 30 et 40 Mariée Analphabète entre 45 et 60 ans Divorcée Primaire Veuve Secondaire Universitaire - Profession : Active - Ville de provenance :……… Retraitée Femme au foyer Urbain - Assurance Maladie : AMO Rural RAMED AUTRE AUCUNE - Pour quel raison avez-vous choisi le CR : - Proximité de résidence - Conseillée par une autre personne - Référé par le centre de santé - Autres a précisez :………………… II - Entretien portant sur l’évaluation de la qualité du processus de prise en charge du cancer de sein 1er sous thème : Accueil : - Qui vous a accueilli au niveau de centre de référence ? 36 - Pendant l’accueil, y a-t-il un agent de santé qui explique l’intérêt du diagnostic précoce des cancers du sein et du col utérin ? - Comment trouvez-vous le lieu de l’accueil ? - Lors de votre arrivée au CR vous étiez suffisamment informées sur le processus de votre prise en charge ? - Quelle est votre perception vis-à-vis des conditions dans lesquelles vous avez été accueilli au niveau de centre de référence ? - Comment vous avez trouvé l’accessibilité au CR ? 2éme sous thème : consultation - Un RDV vous a été attribué pour la première consultation ? - Quelle est sa durée ? - La durée d’attente pour la consultation est – elle longue ? - Connaissez-vous l’identité de la personne qui a été chargée par votre consultation ? - Le médecin à charge de votre consultation vous a informé sur les étapes du diagnostic ? - Quelle est votre perception vis-à-vis des informations offertes à votre prise en charge ? - Comment trouvez-vous l’état d’hygiène de la salle d’attente ? - Y a-t-il des chaises réservées à vous au niveau de la salle d’attente ? - Comment trouvez-vous l’état d’hygiène des salles des consultations ? - Examen clinique des seins et des aires ganglionnaires : - Est-ce que le médecin vous a interrogé sur les facteurs de risque ? - les signes de l’inspection sont-ils recherchés ? - Lors de la consultation votre intimité a été préservée ? - En cas d’examen clinique normal : 37 - 11. Le médecin vous a rassuré pour le résultat de votre examen ? - 12. Vous a-t-on expliqué la nécessité de refaire cet examen tous les deux ans ? - En cas d’examen clinique anormal : - 13. Vous a –t-on expliqué la nature de la lésion que vous pourrez avoir ? - 14. Une mammographie a-t-elle été demandée ? - 15. Une échographie a-t-elle été demandée ? - 16. Vous a-t-on a proposé à de faire une micro-biopsie ou une cytoponction mammaire ? 3éme Sous thème : Le diagnostic : - Connaissez-vous l’identité de la personne qui a été chargée par l’annonce de votre diagnostic ? - Comment jugez- vous cette annonce ? - Avez – vous été informé sur les modalités de prise en charge ? - Comment avez-vous trouvé l’organisation et le déroulement de votre prise en charge au niveau du CR ? - Comment vous avez trouvé l’accessibilité au CR ? 4éme Sous thème : La relation soignant soigné : - Comment vous apercevez la disponibilité du personnel médical ? - Comment vous apercevez la disponibilité du personnel infirmier ? - Avez – vous eu des difficultés avec le personnel médical ? - Connaissez – vous l’identité du médecin assurant votre prise en charge ? - Comment vous apercevez les informations données par les médecins ? - Avez – vous eu des difficultés avec le personnel infirmier ? - Comment vous apercevez les informations données par les infirmiers ? 38 - Lors de votre sortie vous a-t-on informé suffisamment de la date et de l’heure du prochain RDV ? 39 Appréciation générale : - Quelle est votre impression générale de votre prise en charge au niveau CR ? - est-ce que cette impression influence sur votre désir de poursuivre le parcours de votre prise en charge ? - Recommandiez-vous cet hôpital à vos amis ou membre de famille s’ils devaient être hospitalisés pour les même raisons ? 40 Annexe 3 Grille d’entretien avec les gestionnaires du centre de Référence de Santé de Reproduction Maternité Souissi 1- Quels sont les actions inscrites dans le plan d’action de 2014 de centre de référence qui visent l’amélioration de la qualité de processus de prise en charge des patientes cible de programme de détection précoce des cancers du sein ? 2- Les actions de motivation du personnel impliqué dans le processus de prise en charge des patientes candidatent au diagnostic du cancer de sein ? (formation stage de perfectionnements…..etc) ?; 3- Quels sont les mécanismes de gestion mis en place pour améliorer le processus de prise en charge des patientes candidates au diagnostic du cancer de sein ? 41 Annexe 4 Grille d’entretien avec le médecin chef de la Maternité Souissi Quelle stratégie de la gestion de l’information des bénéficiaires est adoptée au niveau de l’établissement ? La politique qualité et la gestion des différents processus ? ; La dite politique est-elle déclinée dans un programme d’actions annuel qui fait l’objet de suivis et d’évaluations ? les moyens et les ressources nécessaires pour anticiper les imprévues et réduire les conséquences des incidents difficilement maîtrisables ? Existe-t-il Le Comité responsable d’impulser, de coordonner et de déployer la démarche d’amélioration continue de la qualité et qui veille au respect des droits des usagers et contribue à l’amélioration de la qualité de la prise en charge des patients et de leurs proches ? Existe-t-il le Comité de Vigilance et des Risques qui a pour missions de coordonner l’ensemble des dispositifs de gestion des risques existants, d’identifier et d’analyser les risques a posteriori et a priori, de définir les priorités d’actions et de suivre leur mise en œuvre, d’évaluer l’efficacité des actions et de sensibiliser les professionnels? L’hôpital possède-t-il le dispositif de recueil de la satisfaction des patients couvrant toutes les unités de soins ? 42 Annexe 5 Focus groupe de personnel du CR impliqué dans le processus de prise en charge de cancer de sein Les étapes : Souhaiter la bienvenue aux participants ; Présenter les objectifs de l’étude ; Les thèmes de formation du personnel médicale ; Les thèmes de formation reçue par le personnel infirmier à ce niveau ; Les éventuels moyens employés pour la motivation du personnel de centre impliqués dans le programme ? Quels sont Les valeurs qui règnent dans le centre de référence ? Quels sont les difficultés rencontrées lors de la prise en charge des patientes cible au processus de pec de cancer de sein ? Comment peut’ on améliorer la qualité de processus de prise de cancer de sein au niveau du centre ? 43 Annexe 6 Liste de matériels nécessaire pour la mise en œuvre de l’activité de diagnostic des cancers du sein au niveau du CR Désignation prévus existant Mammographie 01 Echographie 01 Pinces à biopsie à bords tranchants 20 Haricots 04 Ecouvillons de coton moyens et larges (coton tige) Pince longuette 04 Pince à disséquer 20 Anse diathermique taille moyenne 02 Anse diathermique grande taille 02 Boule de coagulation 02 Générateur électro chirurgical (de 01 courant) Aspirateur de fumée 01 Equipement informatique et en matériel d’IEC. 44 écart