Vos droits La loi du 4 mars 2002 est venue renforcer les droits du malade à l’hôpital. Elle consacre ce qu’il est convenu d’appeler « la démocratie sanitaire ». Le droit à l’information et au consentement du patient L'information du patient devient un droit. Vous devez, en effet, être à même de comprendre les soins que l'on vous procure. Ainsi, votre accord doit être recueilli avant tout acte médical. Si le patient est hors d'état d'exprimer sa volonté, il peut désigner lui-même et par écrit, lors de l’admission, une personne de confiance. La loi du 4 mars 2002 favorise aussi la prise en compte de l'avis du mineur et du majeur sous tutelle pour toute décision intéressant leur santé. Cependant, le médecin peut se dispenser d'obtenir l'autorisation des titulaires de l'autorité parentale si le mineur en fait la demande expresse et de façon réitérée et peut mettre en œuvre le traitement ou l’intervention. Dans ce cas, le mineur se fait accompagner de la personne majeure de son choix. Enfin, le Code de la santé publique permet au médecin de délivrer les soins indispensables, en cas d'urgence, sur un mineur, en cas de refus de la personne titulaire de l'autorité parentale. L’information du patient Le patient est en droit de demander à son médecin les raisons d’une intervention chirurgicale, ainsi que l’ensemble des risques possibles. Cette information doit être personnalisée et adaptée à chaque patient. Pour vous aider à comprendre les risques liés à une intervention, le médecin vous donnera à lire et à signer la fiche d’information réalisée par la Société Française d’Ophtalmologie. Le droit permanent au secret médical Le secret médical doit vous être garanti en permanence. Cela signifie notamment que seul le patient peut autoriser la communication des informations médicales le concernant. Cela relève de la protection de la vie privée du patient. 34 CHNO des Quinze-Vingts 01 40 02 15 20 - www.15-20.fr DROITS ET INFORMATION Quelle utilisation l’hôpital fait-elle de vos données personnelles médicales et administratives? L’hôpital des Quinze-Vingts dispose d'un système informatique destiné à faciliter la gestion des dossiers patients et à réaliser, le cas échéant, des travaux statistiques à l'usage de l'établissement. Les informations recueillies lors de votre consultation ou de votre hospitalisation feront l'objet, sauf opposition légitime de votre part, d'un enregistrement informatique. Ces informations sont réservées à l'équipe médicale qui vous suit ainsi qu'au service de facturation du bureau des entrées. Le dossier médical informatisé Ce dossier médical informatisé contient tout ou partie des informations présentes dans le dossier médical papier. Accessible immédiatement et en permanence par toutes les équipes de l’hôpital, il permet un meilleur partage des données médicales entre les services et accroît ainsi leur efficacité. Chaque dossier médical est conservé, conformément à la loi, durant une période de vingt ans à compter de la date de votre sortie. Les informations recueillies dans le cadre du PMSI (programme de médicalisation des systèmes d'information), qui permettent d'analyser l'activité médicale de l'établissement, sont transmises, de façon anonyme, aux services du ministère chargé de la santé et aux services de l'assurance maladie. Vous pouvez avoir accès aux données informatiques vous concernant (articles 26, 34 et 40 de la loi n°78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés; loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé; décret n°2002-637 du 29 avril 2002) en adressant un courrier au secrétariat du Département de l’information médicale (DIM) en conformité avec les directives de la CNIL (voir page suivante). Pour les données informatiques à caractère administratif vous concernant, vous pouvez exercer vos droits de consultation ou de rectification en vous adressant par courrier à : CHNO des Quinze-Vingts Direction de la Qualité, des Finances et de la Patientèle (DQFP) 28 rue Charenton 75571 PARIS CEDEX 12 Comment pouvez-vous vous tenir informé(e) de votre état de santé ? Chaque patient a le droit de connaître son état de santé. Durant la totalité de votre séjour au sein de notre établissement, soyez assuré que l’équipe médicale vous en tiendra informé et tentera de répondre, au mieux, à l’ensemble de vos interrogations. Le but, pour les médecins, est de vous impliquer dans les choix thérapeutiques (risques encourus, degré d’urgence, alternatives possibles…) afin que vous ne soyez pas un acteur passif, mais au contraire un acteur actif de votre séjour hospitalier. Néanmoins, personne ne peut être contraint à connaître son état de santé s’il ne le souhaite pas. Par conséquent, vous avez le droit de refuser d’être informé(e) de l'évolution de votre état de santé. DROITS ET INFORMATION Revenir sur le site de l’hôpital 35 CHNO des Quinze-Vingts 01 40 02 15 20 - www.15-20.fr Dossier médical Le droit d’accès direct au dossier médical La loi du 4 mars 2002, complétée et modifiée par des décrets, précise que tout patient dispose d’un droit d’accès et d’une communication directe à l'ensemble des informations concernant sa santé. Vous gardez cependant la possibilité de vous faire accompagner par un médecin ou par toute personne de votre choix. La consultation du dossier ne peut se faire sur place, mais vous pouvez disposer de la copie des pièces de votre dossier. Vous devez en faire la demande à l’aide du formulaire (page suivante) par courrier auprès du Département d'information médicale, auquel est joint une photocopie de votre carte d'identité et votre numéro de dossier. CHNO des Quinze-Vingts Département d’information médicale (DIM) 28 rue de Charenton 75571 PARIS CEDEX 12 De quoi se compose un dossier médical ? Un dossier médical se compose : ■ des prescriptions médicales, ■ des comptes rendus d’intervention, d’anesthésie, de réanimation et d’hospitalisation, ■ des résultats d’actes d’aide au diagnostic (examens, radios…), ■ du dossier des soins infirmiers, ■ d’informations générales sur le patient. En cas de décès, vos ayants droit peuvent demander l’accès à votre dossier médical dans un délai de 10 ans. Nous vous conseillons de vous faire aider par votre médecin traitant dans la lecture des documents. Toute communication vis-à-vis des tiers (famille, proches, assureur, employeur...) ne peut être effectuée sans votre accord. Modalités pratiques Pour obtenir une copie de votre dossier moyennant le paiement des frais de reproduction (prix par page photocopiée : 0,18 € TTC), vous aurez le choix entre : ■ un envoi à domicile (contre remboursement des frais d’envoi); ■ venir le chercher auprès du secrétariat du Département d’information médicale (DIM) au 2ème étage du bâtiment clinique – Aile A. DROITS ET INFORMATION Revenir sur le site de l’hôpital 36 CHNO des Quinze-Vingts 01 40 02 15 20 - www.15-20.fr Demande de copie de dossier médical A adresser par courrier au Département d’information médicale (DIM) CHNO des Quinze-Vingts - 28 rue de Charenton - 75571 Paris Cedex 12 Contact : par téléphone au 01 40 02 10 75 OU par mail à [email protected] N° d'enregistrement de la demande au DIM : ................................................../20...... Identité du patient : NOM : ................................................................................................................................................................................................................................. Prénom : .......................................................................................................................................................................................................................... Date de naissance : ................................................................. N° de dossier : ............................................................................................................................................................................................................. Adresse : ........................................................................................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................................................................................................................. Identité du demandeur : NOM : ................................................................................................................................................................................................................................. Prénom : .......................................................................................................................................................................................................................... En qualité de : □ Patient □ Détenteur de l'autorité parentale □ Ayant droit □ Tuteur Je souhaite : □ La copie de mon dossier médical □ Recevoir les pièces suivantes : .................................................................................................................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................................................................................................................. Motif(s) de la demande : .................................................................................................................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................................................................................................................. Modalités de restitution des documents : □ Je souhaite l’envoi à mon domicile.* □ Je souhaite revenir sur place. Mon numéro de téléphone, dans la journée, pour me fixer un rendezvous : ………………………..........… Facturation : 0,18 € TTC par page photocopiée. Paiement auprès du Trésor public - 94 rue Réaumur 75002 PARIS - par CB ou chèque à l’ordre du Trésor public. (*) L’envoi des documents à domicile se fait en recommandé avec accusé de réception. Les frais postaux sont à votre charge et à régler avant l’envoi. Le ……...…/………./ 20...... Signature Justificatifs à fournir si vous êtes : • patient : copie de la pièce d'identité recto verso • détenteur de l’autorité parentale : copie de la pièce d'identité recto verso parents et enfant et du livret de famille page des parents et de l’enfant • tuteur : copie de la pièce d'identité recto verso et de la décision du tribunal de grande instance justifiant la tutelle • ayant droit : contacter le DIM CHNO des Quinze-Vingts 37 01 40 02 15 20 - www.15-20.fr Personne de confiance Depuis la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, vous pouvez désigner, sous forme écrite, un membre de votre entourage en qualité de « personne de confiance ». La personne de confiance est habilitée à vous accompagner dans tous vos entretiens médicaux et/ou à faire valoir vos volontés en matière de santé si vous n’êtes pas en état de vous exprimer. Pourquoi désigner une personne de confiance ? L’article L.1111-6 précise que la désignation est révocable à tout moment. Elle est valable pour la durée de l’hospitalisation sauf avis contraire du patient. La désignation de la personne de confiance n’est donc pas une obligation mais un droit pour le patient et sa désignation est prise après réflexion et sans précipitation. La personne de confiance peut être remplacée ultérieurement par la désignation d’une autre personne sur demande. Le texte ne prévoit pas la possibilité d’en désigner plusieurs. Lors de votre admission à l’hôpital, il vous est demandé d’indiquer la personne à prévenir en cas de besoin. Cette personne à prévenir est distincte de la personne de confiance. La personne de confiance est désignée par écrit signé de votre part et a vocation à être présente à vos côtés chaque fois que vous le souhaitez. Important : En aucun cas, nous n’autoriserons la personne de confiance à accéder à votre dossier médical en dehors de votre présence et sans accord exprès. Elle ne peut s’opposer aux choix des médecins. Qui puis-je désigner comme personne de confiance ? Un parent, un proche ou votre médecin traitant. La personne de confiance est unique, elle a des droits plus étendus que les autres tiers accompagnateurs notamment, la famille. La personne de confiance sera consultée au cas où vous-même seriez hors d’état d’exprimer votre volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Cette désignation se fait par écrit et est révocable à tout moment oralement ou par écrit. La personne sollicitée pour être la personne de confiance, peut-elle refuser ? Oui, même si la loi ne dit rien à ce sujet. Quand et comment la désigner ? ■ Si vous ne pouvez les exprimer, la personne de confiance que vous avez désignée sera consultée par l’équipe hospitalière et pourra lui donner des indications sur vos souhaits. 38 CHNO des Quinze-Vingts 01 40 02 15 20 - www.15-20.fr DROITS ET INFORMATION ■ Votre état de santé ne vous permettra peut-être pas toujours, pendant la durée de votre hospitalisation, de faire connaître votre avis, ou les décisions que vous souhaitez prendre pour votre santé, aux personnes qui vous soignent. ■ Avant toute intervention ou investigation importante, les précisions ainsi recueillies pourront guider les médecins dans leurs choix thérapeutiques. ■ La personne de confiance peut vous accompagner dans vos démarches et peut vous assister dans vos entretiens médicaux afin de vous aider dans vos décisions. La personne de confiance pourra être aussi consultée par le médecin si l’évolution de votre état de santé ne vous permet pas d’exprimer vous-même votre volonté et de recevoir l’information. Le document permettant la désignation de la personne de confiance est disponible à la page suivante. Sa mission En matière de diagnostic et de soins, la mission de la personne de confiance évolue en fonction de votre état de santé. Lorsque la personne malade dispose de toute sa lucidité, la mission de la personne de confiance se trouve limitée : elle accompagne, assiste, mais ne se substitue pas à l’intéressé et ne s’exprime donc pas à sa place. S’il y a consultation médicale, la personne de confiance peut être présente. Elle peut aussi accompagner lors de la consultation du dossier. Lorsque le patient est hors d’état d’exprimer sa volonté la personne de confiance est l’interlocuteur direct du médecin. Cette consultation est obligatoire avant toute intervention ou toute investigation. Dans le domaine de la recherche biomédicale, le Comité de protection des personnes dans la recherche biomédicale pourra solliciter le consentement des membres de la famille, ou l’avis de la personne de confiance. La personne de confiance peut être saisie pour avis dans une situation d’urgence. Si vous ne vous y êtes pas formellement opposé, le secret médical ne fera pas obstacle à ce qu’elle reçoive les informations nécessaires lui permettant de vous apporter un soutien direct, en cas de diagnostic ou pronostic grave. DROITS ET INFORMATION Revenir sur le site de l’hôpital 39 CHNO des Quinze-Vingts 01 40 02 15 20 - www.15-20.fr Désignation de la personne de confiance La loi 2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé prévoit la désignation d’une personne de confiance (art. L.1111-6 du Code de la santé publique) par les patients, qui le souhaitent, lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé. Cette désignation est valable pour la durée de l’hospitalisation. Elle est faite par écrit et est révocable à tout moment. La loi définit ainsi la personne de confiance : La personne de confiance peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Elle sera consultée au cas où le patient serait hors d’état d’exprimer sa volonté et de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Si le patient le souhaite, la personne de confiance l’accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l’aider dans ses décisions. Cette personne peut être différente de la "personne à prévenir" qui vous a été demandé dans le dossier d'admission. Identité du patient Hospitalisation du : ........................................................ Nom : ............................................................................................................................................................................................................................... Prénom : ........................................................................................................................................................................................................................ N° de dossier : ............................................................................................................................................................................................................. Adresse : .......................................................................................................................................................................................................................... ............................................................................................................................................................................................................................................... Téléphone domicile : ..................................................................... Portable : Désire désigner une personne de confiance : Identité de la personne de confiance □ OUI ............................................................................................ □ NON Il est recommandé que le patient s’assure de l’accord de la personne de confiance. Nom : ............................................................................................................................................................................................................................... Prénom : ........................................................................................................................................................................................................................ Adresse : ....................................................................................................................................................................................................................... ............................................................................................................................................................................................................................................... Téléphone domicile : ..................................................................... Portable : ............................................................................................ □ Cocher ici, si la personne de confiance est la même que la personne à prévenir Date : ..;................................... Signature du patient Je décide de révoquer la désignation de Madame, Monsieur ................................................................................................. comme personne de confiance. Date : ................................ Signature du patient 40 CHNO des Quinze-Vingts 01 40 02 15 20 - www.15-20.fr La recherche clinique Pendant votre séjour, un médecin peut vous proposer de participer à une recherche biomédicale sur un médicament, un produit de santé ou sur l’évaluation des actes qui ne sont pas de pratique courante, ceci afin de développer les connaissances scientifiques ou médicales. La recherche est, en effet, l’une des missions de l’hôpital des Quinze-Vingts. La réglementation vous assure une protection et définit les conditions de cette recherche. Aucune expérimentation ne peut être menée sans votre accord préalable. Vous devez être informé par les responsables de la recherche et votre consentement doit toujours vous être demandé et doit être recueilli par écrit si cette recherche comporte des risques ou des examens particuliers. Vous êtes libre de refuser ou d’interrompre votre participation à cette recherche à tout moment sans avoir besoin de vous justifier et sans que cela n’ait d’impact sur votre prise en charge. Par ailleurs, sauf opposition expresse de votre part au cours de votre séjour ou ultérieurement, vos données cliniques recueillies dans le cadre de votre prise en charge pourront être utilisées ultérieurement par du personnel de l'établissement, ou transmises à des organismes scientifiques, à des fins de recherche dans le domaine de la santé. Si cela est le cas, vos données seront anonymisées. De la même manière, à l'occasion des soins que votre état nécessite, pourront être réalisés dans votre intérêt des prélèvements (sang, tissus, cellules...) pour établir un diagnostic et/ou adapter votre prise en charge. Au cas où ces prélèvements n'auraient pas été utilisés en totalité - après vous avoir informé et sauf opposition de votre part - le reliquat pourra être conservé et utilisé à des fins de recherche dans le domaine de la santé. Les données et/ou échantillons utilisés respecteront la confidentialité et ne permettront pas de vous identifier directement. En cas d’analyse de vos caractéristiques génétiques, un consentement exprès sera recueilli. Le centre d’investigation clinique : C DROITS ET INFORMATION 41 CHNO des Quinze-Vingts 01 40 02 15 20 - www.15-20.fr Le CIC, ouvert en 2004 est coordonné par le Pr SAHEL. C’est le seul centre entièrement dédié à l’ophtalmologie en France (INSERM-CIC 1423). Renouvelé en 2008, il a été évalué par l’AERES (Agence d’évaluation de la recherche et de l’enseignement supérieur) en janvier 2013, au meilleur niveau sur l’ensemble des critères. Spécialisé à l’origine dans l’exploration des pathologies rétiniennes, dont celles ayant permis la pose d’implants rétiniens depuis 2008, de nouveaux essais cliniques sur les uvéïtes et la neuropathie optique héréditaire de Leber sont conduits depuis 2013 et viennent élargir les domaines de recherche. Les champs de recherche intègrent également les travaux sur la surface oculaire et le glaucome conduits par les Prs BAUDOUIN et LABBE, ceux traitant des biothérapies de la cornée menés par les Prs LAROCHE et BORDERIE, la plateforme d’explorations neuropsychophysiques de l’Institut de la Vision, ainsi que le traitement et la réhabilitation des pathologies liées à la basse vision. Le centre de référence des maladies rares : CMR Labellisé en 2006, renouvelé en 2010, il est dédié au traitement des pathologies rétiniennes d’origine génétique et plus particulièrement aux dystrophies rétiniennes héréditaires. La coordination est assurée par le Pr SAHEL. Le centre de compétences régional dans le traitement du kératocône Ce centre de compétences francilien, ouvert en avril 2007, y assure pour la région les missions incombant au centre de référence national, notamment dépistage et traitement (service du Pr LAROCHE). L’Institut de la Vision Ouvert en 2008, construit sur l’emprise foncière des QuinzeVingts dans le cadre du premier partenariat public/privé hospitalier, l’Institut de la vision associe recherche fondamentale, recherche académique et pépinière d’entreprises. Il accueille 17 équipes de recherche (INSERM - UPMC CNRS) travaillant sur différentes problématiques de la vision et une dizaine d’entreprises développant des projets de recherche dans ce domaine. La direction scientifique de ce centre de recherche est assurée par le Pr SAHEL. DROITS ET INFORMATION Revenir sur le site de l’hôpital 42 CHNO des Quinze-Vingts 01 40 02 15 20 - www.15-20.fr Autorisation de soins : patient mineur Date prévue de l’hospitalisation : …….....…/…..……./............... NOM du patient ............................................................................................................................................................................................................ Prénom(s) du patient ............................................................................................................................................................................................... Né(e) le ................................................................................. J’autorise les praticiens du CHNO des Quinze-Vingts à pratiquer tout acte médical, chirurgical et/ou anesthésique nécessité par l’état de santé de mon enfant mineur au cours de son hospitalisation. J’ai été informé des risques éventuels liés aux actes pratiqués. □ Père □ Mère □ Représentant légal □ Père □ Mère □ Représentant légal Prénom ............................................................................. Prénom ............................................................................. NOM ................................................................................... Tél NOM ................................................................................... Tél ....................................................................................... Signature Date : ……...…/………./............... ....................................................................................... Signature Date : ……...…/………./............... Pour un mineur, l’autorisation d’opérer des deux parents est obligatoire et doit donc être signée par les deux parents (article R1112-35 du Code de la santé publique). Pièce(s) à fournir à votre arrivée dans l’unité de soins : Patient mineur Carte d’identité des deux parents Si vous exercez seul(e) l’autorité parentale, vous devez en apporter la preuve (livret de famille, copie du jugement sur l’autorité parentale, etc.) 43 CHNO des Quinze-Vingts 01 40 02 15 20 - www.15-20.fr Autorisation de soins : patient majeur protégé Date prévue de l’hospitalisation : …….....…/…..……./............... NOM du patient ............................................................................................................................................................................................................ Prénom(s) du patient ............................................................................................................................................................................................... Né(e) le ................................................................................. J’autorise les praticiens du CHNO des Quinze-Vingts à pratiquer tout acte médical, chirurgical et/ou anesthésique nécessité par l’état de santé du patient au cours de son hospitalisation. J’ai été informé des risques éventuels liés aux actes pratiqués. Tuteur Patient NOM ................................................................................... Prénom ............................................................................. Date : ……...…/………./............... Tél Signature : ....................................................................................... Signature Date : ……...…/………./............... Pièce(s) à fournir à votre arrivée dans l’unité de soins : Patient majeur protégé : Jugement de tutelle 44 11 CHNO des Quinze-Vingts 01 40 02 15 20 - www.15-20.fr Engagement de payer Date prévue de l’hospitalisation : …….....…/…..……./............... Identité du patient : NOM : □ Monsieur □ Madame ................................................................................................................................................................................................................................. Prénom(s) : .................................................................................................................................................................................................................... Date de naissance : ................................................................................................................................................................................................. N° de dossier : ............................................................................................................................................................................................................. Adresse : ........................................................................................................................................................................................................................... .................................................................................................................................................................................................................................................. Identité du payant (s’il n’est pas le patient) : □ Monsieur □ Madame NOM et prénom(s) ..................................................................................................................................................................................................... Adresse .............................................................................................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................................................................................................................. Je soussigné(e) .......................................................................................................................................................................................................... déclare m’engager à régler la somme de ....................................................... €, soit (en lettres) .............................................................................................................................................................................................................. .................................................................................................................................................................................................................................................. correspondant aux frais de séjours et aux honoraires médicaux dus, déduction faite de la participation éventuelle des organismes tiers payeurs (sécurité sociale, aide médicale hospitalière, aide sociale, mutuelle, etc….). Une pièce d’identité doit être présentée. Fait à ........................................................................................................................................... , le ……...…/………./ 20...... Signature : 45 CHNO des Quinze-Vingts 01 40 02 15 20 - www.15-20.fr ADM-HOSP-FOR-002