La personne de confiance : une nouvelle évolution de la relation

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La personne de confiance : une nouvelle évolution
de la relation médecin-patient
Evolution in the physician-patient relationship in France:
the person of trust
● G. Moutel*, C. Manaouil**
a loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades
et à la qualité du système de santé a introduit, dans
notre droit, la notion de personne de confiance. Elle
prévoit que celle-ci soit un intermédiaire privilégié pour
représenter l’avis du patient et, à ce titre, puisse être consultée sans toutefois aller jusqu’à se substituer au consentement
de la personne.
La loi française a fait le choix d’une conception large qui ne
cantonne pas l’intervention de la personne de confiance aux
situations extrêmes (patient hors d’état d’exprimer sa volonté
ou pathologie particulièrement grave) mais l’étend aux situations quotidiennes en médecine. La personne de confiance est
habilitée à seconder le patient dans son parcours au sein du
système de santé, lors des consultations et des hospitalisations, et à être ainsi informée dans le même temps que le
patient. Par ailleurs, la loi prévoit que la personne de
confiance soit “consultée” lorsque le patient se trouve hors
d’état d’exprimer son consentement.
Ainsi, en France, la personne de confiance n’est pas seulement chargée de pallier les situations “limites”, mais prend
place dans toute démarche de soins dès lors qu’une personne
souhaite être accompagnée. Il est donc intéressant de s’interroger aujourd’hui sur la place de ce tiers dans le cadre du colloque singulier entre le médecin et le patient.
Prenant acte d’une demande des professionnels de santé, des
patients et de leurs familles d’être associés aux décisions
médicales, en particulier, dans des situations difficiles, le code
de déontologie médicale dans son article 36, issu de la dernière rédaction de 1995, prévoit que, lorsque “le malade est
hors d’état d’exprimer sa volonté, le médecin ne peut intervenir sans que ses proches aient été prévenus et informés,
sauf urgence ou impossibilité”. La notion de personne de
L
* Laboratoire d’éthique médicale et de médecine légale, Institut international
de recherche en éthique biomédicale (IIREB), faculté de médecine Paris V,
université René-Descartes.
** Consultation de médecine légale, CHU Nord, place Victor-Pauchet, Amiens.
© La Lettre du Psychiatre, 2005;I(1):31-4.
La Lettre du Cancérologue - Volume XIV - n° 5 - septembre-octobre 2005
confiance fait suite, notamment, au code de déontologie médicale et à la Charte du patient hospitalisé, qui prônent l’information du patient et ouvrent la porte à l’information des
proches dans certaines situations (patient inconscient ou pronostic vital engagé). Cela permet de faciliter la pratique médicale lorsque le patient n’est pas capable d’exprimer sa
volonté. Les médecins peuvent, dès lors, discuter avec la
famille ou les proches sans violer leur devoir de secret. Toutefois, il s’agit là d’informer les proches, et non de solliciter
leur consentement.
QUI DÉSIGNE LA PERSONNE DE CONFIANCE ?
Tout patient majeur non protégé peut désigner une personne
de confiance.
Le cadre légal n’offre pas la possibilité au mineur de désigner une personne de confiance, cette possibilité étant réservée à “toute personne majeure” (article L. 1111-6 du code
de santé publique [CSP]).
Pour les patients sous tutelle, il n’est pas prévu de désigner
une personne de confiance. Les patients sous curatelle ou
sauvegarde de justice ont, eux, toute liberté pour la désigner.
COMMENT SE FAIT LA DÉSIGNATION DE LA PERSONNE
DE CONFIANCE ?
L’article L. 1111-6 du CSP prévoit que la “désignation est faite
par écrit”. Cette désignation ne rentre pas dans le formalisme
d’une désignation devant le juge, comme cela se fait pour les prélèvements d’organes sur personne vivante. Elle se fait devant et
avec le médecin ou à l’entrée dans une institution de santé. Cette
position a été retenue pour privilégier la relation de soins.
Il est à signaler que la personne de confiance peut être différente d’une période à l’autre et même d’une situation médicale
à l’autre. Lors d’une hospitalisation dans un service, une personne peut être désignée alors qu’une autre le sera ailleurs ou
à un autre moment. L’article L. 1111-6 du CSP prévoit que la
désignation “est révocable à tout moment”.
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QUI PEUT ÊTRE DÉSIGNÉ ?
La personne de confiance “peut être un parent, un proche ou le
médecin traitant...”. Le législateur n’a pas voulu limiter le champ
d’application mais uniquement apporter des exemples.
Habituellement, lorsque le patient majeur ne peut être informé
directement, les personnes qui sont informées sont le conjoint,
les enfants pour les personnes âgées, le frère ou la sœur... On parle
d’entourage, de proches, d’ayants droit.
Le concubin (ou la personne pacsée) peut être désigné par un
patient, alors qu’un autre désignera un de ses enfants ou même
un ami très cher. On pense notamment aux couples d’homosexuels chez lesquels, malgré l’absence de lien officiel, la personne de confiance peut être le compagnon.
Certaines personnes n’ont ni de lien de parenté ni d’alliance avec
un patient et à pourtant sont considérées comme plus proches que
la famille “officielle”. La proximité géographique est parfois
aussi un argument. Un ami ou un voisin pourra être désigné, car
il sera prêt à venir rencontrer les médecins et à accompagner le
patient lors des consultations. De même, on pourrait imaginer un
patient désignant un avocat comme personne de confiance.
Cependant, il nous semble que cela introduirait une suspicion
dans la relation médecin-patient. Ce serait déjà entrer dans une
logique de contrôle, avec une éventuelle dérive vers une recherche
du contentieux à tout prix. Un membre d’une association de
patients pourrait être aussi désigné. Par ailleurs, il ne semblerait
pas opportun qu’un employeur soit désigné comme personne de
confiance. On devine la complexité de certaines situations. Le
médecin ne peut s’opposer au choix d’un patient, puisqu’il s’agit
d’un droit du patient. En revanche, le médecin a un devoir général de conseil face au patient en ce qui concerne, par exemple,
les dangers de la rupture du secret vis-à-vis de l’employeur. En
cas de difficulté, le médecin pourra suggérer un autre choix, mais,
en dernier recours, le patient reste maître de sa décision.
Il est évident que la personne désignée est le plus souvent,
le conjoint ou l’un des enfants. Le patient choisit une personne de confiance en fonction de liens intimes, des connaissances (culturelles, professionnelles, etc.) ou de l’expérience
de cette personne. On peut imaginer que le patient qui a, dans
son entourage, un professionnel de santé, choisira cette personne.
Avant la loi du 4 mars 2002, la question de la “hiérarchie”
au sein de la famille se posait parfois aux soignants. Qui était
prioritaire : le conjoint, puis les ascendants ou les descendants ? La désignation expresse par le patient lui-même
devrait permettre d’éclairer le médecin pour déterminer quel
avis prévaut entre les membres de l’entourage. Finalement,
la question de la “hiérarchie” se posera au patient et non plus
au médecin. Cela pourrait placer le patient face à des
dilemmes lorsqu’il n’a pas de critères pour choisir une personne de confiance, notamment entre ses enfants.
Au cas où la personne de confiance est le médecin qui suit et
soigne au quotidien le patient, qu’il s’agisse du médecin traitant ou d’un médecin hospitalier, le patient placerait toute
sa confiance en celui-ci ; cela ne semble pas être dans l’esprit
de la loi. C. Esper y voit “un délicat cumul de fonctions”. Il
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n’y a alors pas de complémentarité des regards. En revanche,
le médecin traitant peut être la personne de confiance pendant
le temps d’une hospitalisation. Celui-ci pourra discuter des
soins avec ses confrères hospitaliers et, connaissant bien les
habitudes de vie du patient, pourra être consulté avec intérêt.
PERSONNE DE CONFIANCE, ÉVOLUTION DE LA RELATION
MÉDECIN-PATIENT ET DE LA PRISE EN CHARGE MÉDICOSOCIALE
En France, la personne de confiance n’est pas seulement chargée
de pallier les situations “limites”, mais intervient dans toute
démarche de soins dès lors qu’un patient souhaite être accompagné. Initialement, dans le projet de loi, la personne de confiance
était uniquement désignée par le patient hospitalisé. Lors de la
préparation de la loi a été évoquée la possibilité de désigner une
personne de confiance en dehors des cas d’hospitalisation, c’està-dire en médecine de ville, ce qui fut retenu.
Une personne désignée antérieurement pourrait être utile pour
accompagner le patient lors de soins en ville, mais également en
cas d’hospitalisation en urgence d’une personne qui n’est plus en
état de s’exprimer et ne peut donc désigner une personne de
confiance à son admission.
Monsieur Claude Evin, rapporteur pour l’Assemblée nationale,
a souligné l’intérêt de la rédaction du Sénat, qui permet la désignation d’une personne de confiance en dehors des cas d’hospitalisation, compte tenu, notamment, du recours croissant à l’hospitalisation à domicile et des états de vulnérabilité.
Soulignons enfin le cas des personnes dont les capacités intellectuelles déclinent. Il paraît souhaitable d’anticiper la désignation d’une personne de confiance quand le patient le peut encore
(dès les premiers signes qui alertent le médecin sur une pathologie neurologique, de type Alzheimer). Il semble impossible,
quand la question se pose trop tardivement, de procéder à une
telle désignation, ce qui renvoie à la question de la tutelle.
QUAND DEVRAIT SE FAIRE LA DÉSIGNATION
DE LA PERSONNE DE CONFIANCE ?
N’oublions pas que le champ d’intervention de la personne de
confiance ne se limite pas aux hospitalisations. Elle peut être désignée et intervenir à l’occasion de soins à domicile ou au cabinet
médical.
Lors de toute hospitalisation, la désignation de la personne de
confiance est “proposée” au malade (article L. 1111-6 CSP). Tel
que cela est rédigé dans la loi, il s’agit d’une obligation pour les soignants, non assortie de sanction pénale en cas de carence. En
revanche, le patient peut refuser de désigner une personne de
confiance.
Dans beaucoup d’établissements, cette désignation ne se fait pas
encore systématiquement. Comment expliquer les résistances ?
Peut-être est-ce une simple ignorance de la loi du 4 mars 2002.
Les directions des hôpitaux et les professionnels de santé se sont
surtout préoccupés de l’accès direct au dossier des patients,
objet de nombreuses demandes. Deux ans après la promulgation de la loi, il serait souhaitable que la désignation de la perLa Lettre du Cancérologue - Volume XIV - n° 5 - septembre-octobre 2005
sonne de confiance, mesure relativement simple et n’appelant
pas de décret d’application spécifique, soit effective. Ce retard
dans la prise en compte de la personne de confiance peut être
lié à la non-détermination des personnes chargées de mettre en
œuvre ce dispositif (directions des hôpitaux, médecins, infirmiers, etc.).
Lors d’une hospitalisation
Cette désignation a de telles conséquences pour le patient
qu’elle ne saurait être “noyée” entre divers documents
d’admission. Le rôle de la personne de confiance doit être
expliqué au patient pour qu’il en comprenne les enjeux et
qu’il puisse la différencier de la personne à prévenir, éventuellement différente.
La désignation pourrait s’effectuer lors des formalités d’admission. Cependant, cette désignation n’est pas anodine et devrait se
faire lors d’un temps d’accueil ou de consultation. Ainsi, il serait
souhaitable qu’un médecin ou un autre soignant explique au
patient l’intérêt de cette personne de confiance. La désignation
peut avoir lieu en consultation avant une hospitalisation prévue
ou lors de l’entretien à l’entrée. Il conviendrait qu’un document
d’information sur le sujet soit remis au patient, afin de compléter l’information orale.
Le nom de la personne de confiance doit être noté dans le dossier médical (article R.1112-3 du CSP). Il convient de prévoir une
case spécifique dans tous les dossiers.
La désignation de la personne de confiance dans le cadre d’une
hospitalisation est normalement valable uniquement pour la durée
de la dite hospitalisation “à moins que le malade n’en dispose
autrement” (article L.1111-6 du CSP). À chaque nouvelle hospitalisation, il faut donc interroger le patient sur le nom de la personne de confiance, sauf s’il a expressément désigné une personne
de façon pérenne.
En médecine libérale
Le médecin de ville peut proposer au patient de désigner une personne de confiance. Cela peut l’aider dans la prise en charge de
son patient. Ce tiers peut faciliter la mise en œuvre des conseils
hygiéno-diététiques ou la bonne observance des prescriptions
médicamenteuses, mais également le lien entre le patient et le
médecin, surtout quand le patient est particulièrement fragilisé.
Cette désignation en médecine de ville pourrait avoir un intérêt
lorsqu’un patient est hospitalisé en situation d’urgence, sans
famille et inconscient, l’équipe hospitalière pouvant alors interroger le médecin traitant et prendre en compte la personne de
confiance désignée.
Dans les réseaux de soins
Concernant les réseaux de soins, l’article D. 766-1-3 du CSP
prévoit qu’un document d’information soit remis aux usagers.
Il est précisé sur ce document “le fonctionnement du réseau et
les prestations qu’il propose, les moyens prévus pour assurer
l’information de l’usager à chaque étape de sa prise en charge,
ainsi que les modalités lui garantissant l’accès aux informations concernant sa santé et le respect de leur confidentialité”.
Lorsqu’une prise en charge individualisée est proposée dans le
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cadre du réseau, ce document est signé, “lorsque cela est possible, par l’usager ou, selon le cas… par la personne de
confiance”. On remarquera ici que la famille ou l’entourage
ne sont pas mentionnés, mais uniquement la personne de
confiance.
CONCLUSIONS ET PERSPECTIVES
L’objectif de la désignation d’une personne de confiance n’est
pas d’exclure le patient de l’information. Au contraire, rappelons
que l’information doit toujours être délivrée au patient, en premier lieu, sauf situations exceptionnelles (en psychiatrie ou en
cas de pronostic extrêmement grave où l’information sera, plus
qu’ailleurs, progressive et adaptée à l’état du patient).
La personne de confiance peut être utile à la démarche médicale
dans plusieurs situations :
– en médecine courante quand le patient a besoin d’être accompagné ;
– en cas de diagnostic ou de pronostic grave ;
– lorsque le patient est hors d’état de s’exprimer.
L’intérêt est d’introduire une personne que l’on peut consulter
alors que l’état du patient ne relève pas d’un régime de protection légale du type mise sous tutelle. Du fait du vieillissement de
la population, de plus en plus de personnes âgées, dans une situation temporaire d’incapacité à exprimer leur volonté, seront rassurées de savoir qu’une personne, choisie par elle, sera prioritairement consultée.
Pour le médecin, l’intérêt essentiel est d’avoir un interlocuteur
privilégié. En effet, pour certains patients, de nombreuses personnes se présentent, qui veulent toutes être informées et dont les
demandes et les attentes sont parfois contradictoires. Les décisions sont alors très difficiles à prendre pour respecter chacun.
La désignation d’une personne de confiance a un intérêt majeur
pour le médecin qui, confronté à de multiples interlocuteurs,
ayant des points de vue parfois opposés, pourra désormais
répondre aux différents membres de l’entourage qu’il s’adresse
en priorité à la personne de confiance. La personne de confiance
peut se faire le relais de l’information auprès de l’entourage, sauf
opposition du patient.
La personne de confiance ne remplace pas l’entourage. On notera
que l’information de la personne de confiance ne doit pas faire
négliger les autres membres de la famille, qui doivent pouvoir
être également informés, avec l’accord du patient, mais sans
doute moins prioritairement, et de façon moins systématique.
Malgré les aspects positifs de la personne de confiance, il faut
avoir conscience des limites de ce concept. En particulier, il
semble nécessaire de se garder de dérives qui consisteraient à passer d’une simple consultation d’une personne de confiance à la
recherche du consentement de cette personne, qui serait un
consentement pour autrui. En pratique, il pourrait exister un phénomène de glissement. Serait-il toujours justifié de s’en remettre
à l’avis d’une personne de confiance, même désignée par le
patient ? L’avis de cette personne peut être contraire à l’intérêt
du patient, au sens médical du terme. Au cas où la personne de
confiance s’opposerait à des soins jugés nécessaires, le médecin
se trouverait dans une position délicate. Par ailleurs, l’avis de la
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personne de confiance pourrait aussi être contraire aux intérêts de la santé publique (refus de dépistage d’une maladie
contagieuse, refus de vaccination, etc.). Soulignons enfin le
poids de la responsabilité morale pour cette personne de
confiance, alors qu’elle n’a ni la compétence ni peut-être la
volonté d’assumer des choix difficiles. Quand la personne de
confiance accepte un soin et que cet avis vaut un “consentement”, cela fait peser sur elle une lourde charge, surtout en
cas de survenue de complications, voire d’un décès. Cette
question est d’autant plus importante si l’on s’interroge sur
l’indépendance de cette personne de confiance vis-à-vis de
l’équipe médicale.
En dernier lieu, on peut se demander si l’avis de la personne
de confiance n’est pas une garantie plus faible que l’avis
d’un expert (comme dans le cas des hospitalisations sous
contrainte), ou qu’une décision collégiale d’experts (décision d’interruption médicale de grossesse, par exemple) ou
celle d’un comité indépendant, voire même que le recours au
juge. Ainsi, de nombreuses questions restent posées, auxquelles on peut ajouter le fait que la personne de confiance,
qui peut se trouver en possession de tous les éléments médi-
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caux d’un patient, n’est pas assujettie au respect du secret, ce
qui, en cas de divulgation d’informations par son intermédiaire, constitue une fragilisation du secret médical. Il y a
donc une réflexion à mener sur l’information et l’éducation
de la personne de confiance quant à ses responsabilités dans
le champ des pratiques médicales et médico-sociales.
Répondant à la demande sociale, la personne de confiance apparaît comme un nouvel outil de la relation médecin-patient qui
pourra être une aide précieuse pour les cliniciens, dès lors qu’elle
sera mieux intégrée aux pratiques.
Il conviendra d’évaluer les difficultés d’application dans le
domaine de la médecine tout-venant, en particulier dans les
situations de vulnérabilité médicale ou médico-sociale, mais
aussi dans les domaines plus spécifiques de la réanimation, de
la fin de vie ou de la gériatrie, par exemple. Par ailleurs, il faudra déterminer si cette nouveauté permet d’améliorer réellement la relation médecin-patient et la prise en charge, ou s’il
n’existe pas, de façon sous-jacente, un risque de dérive d’une
personne de confiance animée d’un esprit de contrôle et de
méfiance vis-à-vis des soignants, qui, à terme, pourrait mener
à une judiciarisation de la relation médecin-patient.
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Un extrait de cet article a été publié dans Le Courrier de l’éthique médicale, revue de la Société française et francophone d’éthique médicale, n° 2 vol. IV, 2e semestre 2004.
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