Compte rendu web:Mise en page 1 - Rein
publicité
CONGRES NATIONAL Des Directeurs et Responsables de Centres de Dialyse LYON 28 janvier 2010 COMPTE RENDU Intervention de Mme Brigitte LANTZ Responsable de la communication et de la fondation REIN, chargée de mission auprès de Roselyne BACHELOT Programme national d’actions Traitement de l’IRC par la Dialyse En 2002, les principes fondateurs de la réorganisation de la dialyse ont reposé sur : G Des autorisations s’appuyant sur un tryptique SROS, besoins, conditions techniques régime quelque soit le statut de l’établissement de santé G Unicité de Les objectifs étaient : G Le respect du choix des patients. G Le maintien d’une offre de proximité. G La continuité de la prise en charge au cours de la prise en charge de l’IRC. (Insuffisance Rénale Chronique). La préparation et la publications de ces décrets en 2002 a permis de mieux connaître la situation et les besoins des IRC. Très peu de temps après, le plan sur la qualité de vie des personnes atteintes des maladies chroniques (2006 – 2010), était annoncé dans la loi de santé publique. Ce plan a été préparé par Xavier BERTRAND et ses équipes puis annoncé par Philippe BAS quelques mois plus tard après départ de ce dernier. Il est fondamental de rappeler l’importance, pour toute réforme, de la représentation de l’ensemble des acteurs. L’accès à la greffe rénale : G Les G La Lois de bioéthique et favorisée par : la réforme de l’Assurance maladie (8 et 13 août 2004 et 2005). révision des lois de bioéthique (2010). La prévention de l’IRC a été prise en compte par : G Les états généraux de la prévention : mesures concrètes appliquées dès 2007. Dans ce cadre le plan nutrition santé est important puisque la malnutrition proteinocalorique est prévalente chez l’RC (diabète et maladies cardio-vasculaires de plus en plus fréquents). G Le ministère de la santé a participé à des actions de prévention visant le grand public (journée nationale de l’IRC, semaine du rein , journée mondiale du rein) La recherche et la démographie médicale : G Plus de 75 programmes hospitaliers de recherche clinique (PHRC) pour plus de 14 M€ crées depuis 2002. G Dépôts de projets possibles sur les maladies rénales à l’ANR (Agence Nationale de Recherche). G Labellisation de 4 centres de recherche pour les maladies rénales rares. Gestion de la pénurie de néphrologues : G Rapport sur la démographie médicale et hospitalière en 2006. Le Pr Nivet abordera cet aspect lors de la prochaine intervention. G Elargissement du numérus clausus (de 4100 postes pour le PCEM2 en 2001 à 7500 postes en 2007), G Incitations financières pour les zones déficitaires et délégation de tâches sont prévues par la loi HPST. Le Dr Doumergue abordera cet aspect plus loin. C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 1 Intervention du Pr Hubert NIVET Service de néphrologie CHU de Tours La démographie médicale néphrologique dans les 10 ans à venir Qu’est-ce qu’un néphrologue ? Une définition simple en théorie : « celui qui travaille dans un centre de dialyse ». Mais la réalité est plus complexe : certains néphrologues travaillent en dialyse, d’autres en transplantation, certains sont en cliniques, des non-néphrologues travaillent en néphrologie , d’autres en recherche, ... Les métiers de néphrologues correspondent en principe à la prise en charge de l’IRC au stade Terminal (IRCT). En 2009 on compte 37 000 patients dialysés, et 31 000 transplantés. Cet effet devrait s’inverser dans les années à venir, c'est-à-dire que les transplantés seront plus nombreux que les dialysés. Définition et caractéristiques de l’IRC : G L’IRC compte 5 stades, et l’IRC au stade Terminal est la partie la plus couteuse pour la sécurité sociale. Mais avant, il y a toute la prévalence de l’IR débutante que l’on ne connaît pas. G Des disparités géographiques importantes : une prévalence de l’IRC et la Dialyse qui varie entre les régions. G Des effectifs médicaux très inégalement répartis. G Une population de patients de plus en plus âgés (= comorbidités). G Une augmentation progressive de la prévalence de l’IRCT (entre 2004 et 2008 est de +3% en dialyse et +5% en greffe). Profil des néphrologues entre 2003 et 2008 : Photographie en 2009 : ¬ Une grande inégalité en fonction des régions. Á Photographie en 2008 : G 1308 néphrologues (source ADELI). G Age moyen : 48,3 ans G Féminisation: 34% G 29% des néphrologues ont plus de 55 ans. G Néphrologues Libéraux = 20% G 8 % des inscrits à l'Ordre sont d'origine étrangère G Densité sensiblement identique à 2003 (15 à 32 néphrologues par million d’habitants) G Nombre de DES : 33 en 2007,48 en 2008, 44 en 2009 Á Photographie en 2003 : G 1036 (source ADELI) à 1326 (source du rapport Berland) néphrologues en France G Age moyen : 46,6 ans G 15% ont plus de 55 ans G Féminisation: 30% G 22 néphrologues par million d’habitants (14-29) G Nombre de DES : 81 ¬ Une augmentation du nombre de néphrologues mais sans rapport avec l’augmentation de la prévalence de l’IRC. Mesures à envisager pour revenir à un équilibre La néphrologie est une discipline attractive mais exigeante, 90% des nouveaux néphrologues restent des DES. Mesures possibles : G Développer les carrières universitaires. G Mieux évaluer les besoins en transplantation rénale, dans les CHU et dans les centres périphériques. G Avoir une réflexion sur l’activité de dialyse en centre (rapport ONPDS 2009). G Réfléchir à la formation : augmentation de la durée du post internat par exemple, du nombre de postes de DES, implication des centres hospitaliers régionaux avec des assistants spécialistes. 2 C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E Conclusion G Il faut être très large dans la définition du néphrologue, ce n’est pas seulement celui qui fait de la dialyse. G Le nombre de néphrologues varie de 1190 à 1300 avec des néphrologues plutôt âgés et probablement une non exhaustivité du recensement. G Ils partent avant 65 ans. G La féminisation est en nette augmentation (47.6%). G La moyenne est toujours assez inégalitaire avec une courbe de rattrapage « plate » toujours insuffisante en 2009. G A partir de 2010 et pendant 20 ans, 936 néphrologues vont être remplacés (au moins 47/an) mais le déficit n’est pas compensé. G Déficit chronique de la néphrologie avec une inégalité en fonction de la structure de soins (les petits centres sont actuellement les plus touchés et le seront dans le futur). Deux hypothèses possibles G Hypothèse optimiste : correction du déficit démographique. G Hypothèse pessimiste : – Souffrance des petites équipes – Difficulté d’application des décrets – Nécessité de regroupement ? C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 3 Intervention de Mr Jacques DOMERGUE Député de l’Hérault La Loi HPST (Hôpital Patient Santé Territoire) : Est-ce que la loi HPST interfère sur la dialyse ou la dialyse peut-elle tirer bénéfice de la loi HPST ? La particularité de la néphrologie réside dans ses modes d’organisation qui ont anticipé ce que la loi HPST a formalisé notamment dans le secteur du partenariat en terme de structure de soins. Un déséquilibre de la loi HPST G Le versant « H » prédomine, notamment sur la façon d’organiser le secteur hospitalier. G Le Patient « P » est présent, mais souvent en filigramme dans plusieurs secteurs. G C’est une loi sanitaire « S », car elle met en place une organisation sanitaire sur le territoire avec la création des ARS. G Le Territoire « T » siginifie que la loi n’a pas oublier le fait qu’elle doit définir un nouveau mode d’organisation territoriale. La loi HPST et le secteur de la dialyse : G Pas de chapitre directement dédié à la dialyse, G Cependant les ARS (Agence Régionale de la Santé) auront un rôle prépondérant car le décloisonnement entre la médecine de ville et hospitalière n’existait pas jusqu’à présent. G La loi : - Donne les pleins pouvoirs au Directeur de l’hôpital - Renforce les différents modes de coopération sanitaire - Coordonne médecine de ville et hospitalière Quel est le rôle des ARS ? La particularité et le poids des ARS sont reflétés par le fait qu’ils vont avoir un champ d’action élargi au sein de la médecine, depuis le secteur de prévention, jusqu’au post-cure, et la prise en charge des personnes âgées, ce qui n’était pas le cas jusqu’à présent. Ce décloisonnement doit apporter plus de logique et de lisibilité dans l’action sanitaire, que ce soit dans la répartition des budgets ou dans la prise en charge des malades. ¬ L’ application à l’activité de dialyse concerne en particulier la médecine ambulatoire et hospitalière, mais également des champs nouveaux développés dans la loi : éducation sanitaire, modèles de traitement modernes telles que la télémédecine. La loi HPST renforce la coopération hospitalière : ¬ Optimisation de l’effectif médical et des structures hospitalières, en les regroupant , pour répondre aux exigences de qualité. Cette notion de coopération est fondamentale à la fois au niveau hospitalier, mais aussi entre la médecine de ville et hospitalière qui, jusqu’à présent, étaient cloisonnées. Là aussi, le fait que l’ARS ait une visibilité sur l’ensemble du secteur permettra une meilleure fluidité, ce qui va permettre de renforcer le travail en réseau, de développer et d’utiliser pour ce faire des technologies nouvelles qui sont également un apport de la loi HPTS. 4 C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E Comment la dialyse bénéficiera de la loi HPTS ? G En officialisant des partenariats « public/privé », certains centres de dialyse fonctionnant déjà en complémentarité entre des structures associatives et des structures publiques ou privées. G En développant l’éducation thérapeutique (L’article L1161-1) : la loi insiste sur l’éducation des patients, pour toutes les maladies chroniques, avec comme objectif de redonner au patient un rôle central dans la prise en charge de sa pathologie et des choix de traitements (Mme Scortino et Mr Gagnayre aborderont cet aspect plus loin). G Les moyens modernes de communication devront permettre de répondre aux problèmes des effectifs médicaux. La filiarisation est également inscrite dans la loi et pourrait bouleverser la formation médicale : Jusqu’à présent, les pouvoirs publics n’avaient aucune autorité décisionnelle sur la filiarisation des jeunes en formation vers une spécialité. La filiarisation va se mettre en place progressivement pour que le nombre de médecins nécessaires se fasse non pas sur des notions historiques, des besoins des centres hospitalo-universitaires, ou des désidératas des jeunes en formation, mais se fasse sur les besoins sanitaires de la population. Les ARS, ayant un champ d’action sur la médecine hospitalière et ambulatoire, pourront évaluer plus précisément les besoins et mettre en place la filiarisation. Enfin, je finirai sur le décret sur l’EPO en dialyse qui est en préparation. Il crée des inquiétudes dans votre spécialité. Si on regroupe les hôpitaux, il va falloir transporter les malades, si on laisse ouverts, on a des dépenses inutiles et des structures sous utilisées, il faut donc trouver le juste équilibre ª Le développement de l’auto dialyse et de la dialyse à domicile est sûrement un des moyens de trouver cet équilibre entre les besoins et les dépenses. Voilà comment la loi HPST vous donne un peu plus de souplesse dans vos modes de fonctionnement, elle ne résout sûrement pas tout, mais je pense qu’elle est plus adaptée par rapport aux textes qui existaient jusqu’à présent. C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 5 Intervention du Dr Christian VERGER Responsable du RDPLF, CH Pontoise La Dialyse Péritonéale (DP) à domicile La place de la DP dans les indications médicales Si on se réfère à la dernière publication de la HAS (Haute Autorité de Santé) sur les indications et contre-indications de la DP, très peu de contre-indications sont absolues. Les résultats sur des critères pertinents de la DP par rapport à l’hémodialyse (HD) sont contradictoires d’un pays à l’autre mais on constate un(e) : G Meilleure survie que HD les deux premières années. G Meilleure préservation de la fonction rénale. G Préservation du capital vasculaire. G Retard à l’apparition de l’amyloïdose. G Meilleure qualité de vie. G Résultat des greffes rénales identiques en DP ou en HD (On note cependant moins d’IRA post greffe pour la DP). G Plus grande liberté, meilleure vie sociale en DP. L’infirmière a un role clef dans la dialyse peritonéale à domicile : il est donc important de ne pas répondre aux problèmes économiques avec des profils moins spécialisés . La place de la DP en pratique : En France actuellement, environ 8% des patients sont traités par DP. L’effet des décrets a plutôt eu un effet nocif sur la DP. La moyenne des autres pays est de 15%. Il y a une très grande hétérogénéité d’un pays à l’autre, mais également en France. Cette disparité ne s’appuie pas sur des justifications médicales. Ce qui doit primer dans le choix de la technique, c’est avant tout le respect du choix du patient. Dans les centres d’hémodialyse, 80% des patients n’ont jamais entendu parler d’une autre technique de dialyse que celle sur laquelle ils sont. Cette situation doit changer. L’essentiel de la DP s’exerce dans les associations à but non lucratif, très peu à l’hôpital en dehors de la période de formation (mais souvent les médecins hospitaliers en sont les « fournisseurs ») et très peu dans le secteur libéral. Le prix de la journée et le remboursement explique cette situation. En terme de coût, d’après une étude publiée en 2007, qu’il s’agisse de l’HD à domicile, de la DPA (DP Autonomisée), de la DPCA (DP Continue Ambulatoire)le coût est globalement de 49-50 000 €/an par patient. L’auto dialyse est un peu plus couteuse (59 200 €). L’UDM est à 62 300 € et l’HD en centre à 81 400 €. Le coût total des techniques de dialyse pour l’assurance maladie en 2005 était de 2.5 milliards/an. Freins à la DP et solutions pour son développement : Des intérêts et des objectifs contradictoires existent entre le gestionnaire d’établissement, la CPAM, le médecin et le malade, d’ou l’importance d’une vision globale de la prise en charge des patients. Le rôle du prix de remboursement est capital. D’après une étude de 1993, 80% des patients avaient vu le choix de leur traitement de dialyse influencé par des facteurs économiques. 6 C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E C’est une des seules spécialités, où le retentissement capital sur la vie du patient en termes de santé et de vécu social, soit à ce point influencé par des facteurs économiques. Il serait temps de sortir de cette situation. Le rôle de l’équipe soignante est également capital. Pour reprendre la publication de J. Chanliau (2000), « lorsqu’un patient reçoit une information adéquate sur l’HD, la DP et la transplantation rénale, 38 à 50% d’entre eux choisissent la DP. L’incapacité ou le refus de l’autonomisation n’est sûrement pas le facteur majeur orientant les patients vers l’hémodialyse en centre. Ce facteur existe, mais il est très largement surpassé par l’incapacité ou l’échec des équipes soignantes, à orienter leurs patients vers une technique hors centre, qui a l’avantage d’offrir une espérance de vie ou une qualité de vie supérieure à celle de l’HD en centre et ceci pour un coût moindre. » Gérer l’intérêt médical et économique tout en préservant l’intérêt du patient Tous âges confondus, toutes comorbidités confondues, quelle est l’évolution des patients en DP ? Au bout de 3 ans, environ 40% des patients sont transférés en HD. En terme de gestion économique des flux de patients, on peut considérer que les patients en DP pourraient être une réserve stabilisant, régulant le taux d’occupation des postes du centre d’HD : en effet il est exceptionnel qu’un patient en DP nécessite un transfert urgent en hémodialyse de telle sorte qu’un nombre suffisant de patients de DP, par le biais des « replis », permet de maintenir une occupation maximale du centre tout en assurant la sécurité des patients hors centre. Cette approche est importante, car la DP est trop souvent prescrite une fois le centre d’HD saturé, ne permettant pas alors des possibilités de replis dans des conditions satisfaisantes de sécurité et de programmation. La DP doit répondre à l’intérêt du patient. L’approche doit être différente, on peut avoir « une réserve » de patients en DP, qui à un moment ou autre auront besoin d’HD. Depuis 1998, la stratégie recommandée, est de prendre en charge le patient dans un premier temps en éducation thérapeutique, de l’informer sur les différentes techniques de dialyse, de lui laisser le libre choix, de choisir autant que possible la DP en première option (épargne du capital vasculaire, interactions avec l’HD), et cela fonctionne. Conclusion La place de la DP en France est inférieure à son potentiel médical : 8 % de alors que toutes les équipes, dans les pays qui respectent les indications thérapeutiques et le libre choix du patient, ont une incidence de 50 % et une prévalence de 30 % de patients en DP. Ceci est régulièrement confirmé par les publications. 80 % de la sous prescription de DP est liée à une raison extra médicale. Pourtant il est prouvé qu’elle apporte au patient un meilleur confort de vie, préserve ses abords vasculaires, maintient sa fonction rénale résiduelle plus longtemps. Enfin, Elle permet des économies de santé considérables. C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 7 Intervention du Pr Thierry PETITCLERC Directeur médical, AURA Paris Hémodialyse à domicile L’hémodialyse à domicile (HDD) n’est certainement pas une méthode applicable à un grand nombre de patients. Sur le rapport REIN 2007, les patients en HDD représentent seulement 1% des HD, ce qui n’est pas inquiétant. Ce qui est beaucoup plus inquiétant est que depuis les nouveaux décrets de l’IRC et la publication du SROS, on constate que la dialyse péritonéale (DP) se maintient alors que l’HDD est en déclin. Depuis plus de dix ans, le nombre de patients traités par HDD est en constante diminution. L’hémodialyse à domicile a-t-elle encore un avenir ? Les raisons de ce déclin sont multiples : G Une première raison est sociologique (augmentation de l’âge moyen des patients, évolution des conditions sociofamiliales ne favorisant pas l’autonomie difficilement vécue en l’absence de soutien familial. G Une seconde raison tient aux néphrologues pour qui l’HDD reste synonyme d’une solution dégradée en souvenir d’une époque ou cette pratique était plus une contrainte qu’un choix. G Enfin d’autres raisons proviennent des autorités de tutelle qui octroient un tarif de remboursement des séances réalisées au domicile inférieur à celui des séances réalisées en centre alors même que cette derniere représente un surcoût important pour les établissements de santé. L’HDD a du mal à trouver sa place entre l’Auto Dialyse et le DP: G D’une part l’auto dialyse, inventée comme un substitut du domicile pour les gens qui devraient être accompagnés pendant leurs séances, ou qui n’avaient pas la place nécessaire à domicile. G La DP, qui intéresse probablement beaucoup plus de gens que l’HDD. Cette technique est moins anxiogène car il n’y a pas cette circulation extra corporelle, propre de l’hémodialyse en centre ou à domicile. Mais il y a des raisons d’espérer, que l’hémodialyse à domicile conserve une place dans le paysage du traitement de l’IRC. G En ce qui concerne la morbi-mortalité et la qualité de vie, certains patients sont à domicile, hémodialysés depuis 20 ou 30 ans. Quelqu’un qui a « goûté » à l’HDD ne veut en général pas revenir dessus. G La morbi-mortalité en DP ou en HDD est meilleure. Le patient traité à domicile ressent moins la pénibilité de son traitement. G On peut espérer que la télésurveillance (par les réseaux internet /téléphoniques) se développe. Son impact psychologique peut être important, cela peut diminuer l’anxiété des patients en sachant qu’un ordinateur central surveille leur séance de dialyse. G Un traitement plus facile à suivre dans le contexte socioprofessionnel habituel : une liberté du régime alimentaire et des apports hydriques, un confort pendant les séances de dialyse (quasi-absence de symptômes et en particulier de chutes de tension artérielle symptomatique) sans aucune commune mesure avec les schémas conventionnels trihebdomadaires. 8 C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E Les conditions du renouveau de l’HDD sont : G De savoir-faire évoluer nos mentalités. La formation des médecins doit être améliorée, et même leur information. Il faut que les autorités de tutelle valorisent les actes médicaux et l’hémodialyse quotidienne, qu’elles définissent un tarif (pourquoi ne pas prendre l’exemple de la DPA avec un forfait hebdomadaire ?). G Les industriels doivent faire évoluer leurs matériels. Développer l’hémodiafiltration à bas débit, que l’on développe des choses simples, comme la DPA (le circuit hydraulique à usage unique sous forme de cassette). Le déclin de l’hémodialyse n’est pas inéluctable : On doit réapprendre aux patients l’intérêt et la valeur de l’autonomie. Le patient doit être informé que cela existe, et l’inciter à l’autonomie, ce qui n’est pas quelque chose de naturel. On doit pousser le patient à devenir autonome, sauf si cela n’est pas envisageable pour son cas. La différence entre un hémodialysé à domicile et un patient qui a subit sa maladie dans un centre est importante, car le patient a l’impression d’avoir le dessus sur sa maladie, de pouvoir faire « quelque chose » de sa vie. Le rôle de l’éducation thérapeutique est d’apprendre beaucoup de choses aux patients, sachant qu’éduquer veut dire « conduire en dehors des sentiers battus, pour devenir autonome ». Faisons de la vraie éducation thérapeutique pour inciter le patient à « prendre en charge » sa maladie. Enfin, le dernier avenir possible pour l’hémodialyse quotidienne à bas débit peut être la population de ces patients qui ont choisi la DPA, et qui ne peuvent plus y rester pour des raisons de péritoine. On peut proposer l’hémodialyse quotidienne à ces patients. C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 9 Intervention du Pr Maurice LAVILLE Chef de service néphrologie au CHU E. Herriot Lyon, et Pdt du réseau TIRCEL Place et rôle des réseaux Ville / Hôpital Pour un patient atteint d’une maladie chronique, le contact avec le système de soins reste quelque chose de relativement complexe, car nos patients qui sont amenés à être suivis dans le temps, de façon simultanée, par différentes catégories de professionnels, ce qui parfois amène à des incohérences (interruptions de traitement, redondances d’examens,…). Une des premières étapes de la prise en charge de l’IRC est le dépistage qui pourrait se faire de façon plus méthodique Ensuite, on rentre dans une démarche plus individualisée qui est, à partir de l’identification pour un patient donné d’un certain nombres de facteurs de risques, la mise en place d’une stratégie de prise en charge individualisée. L’efficacité de cette prise en charge obéit à plusieurs conditions : G La cohésion des professionnels, G Le programme thérapeutique défini, G L’information du patient sur l’intérêt du programme thérapeutique, et aussi sur les modalités de suppléance de façon précoce, pour que les décisions concernant la vie personnelle, professionnelle, l’orientation thérapeutique puissent être prises, dans le cadre d’un programme de suivi qui intègre l’éducation thérapeutique et une évaluation de la prise en charge. L’objectif de cette prise en charge globale est double : G Ralentir la progression des complications de l’IRC. G Améliorer la qualité de vie et la survie en dialyse. Il y a deux modèles de prise en charge intégrée de l’IRC : G Les cliniques du rein (Non abordées ici). G Le partage des ressources (Réseau). Qu’est-ce qu’un réseau ? La définition est précise : « Les réseaux de santé ont pour objet de favoriser l’accès aux soins, la coordination, la continuité ou l’interdisciplinarité des prises en charge … tant sur le plan de l ’éducation à la santé, de la prévention, du diagnostic que des soins ». « Chaque réseau met en place une démarche d’amélioration des pratiques ». Les réseaux sont probablement les meilleurs outils dont on puisse disposer pour faire le lien entre l’éducation thérapeutique telle qu’elle est dispensée dans les établissements, et celle dispensée par les professionnels de ville. Avec des soins : (1) ¬ Protocolés (2) ¬ Coordonnés (3) ¬ Evalués Exemple : le réseau TIRCEL, mis en place à Lyon en 2002, avec des objectifs ambitieux, puisqu’il s’agissait d’essayer de prendre en charge les patients de façon plus précoce, d’avoir un travail sur la prise en charge multidisciplinaire, de ralentir la progression, de préparer les complications, d’informer le patient, et de coordonner l’action entre les différents acteurs. Le résumé des activités du Réseau TIRCEL : 5500 professionnels de santé environ adhérents au réseau et communiquent sur la prise en charge des patients à travers un dossier médical partagé (DMP), disponible sur un site web. Prise en charge de plus de 1100 patients (la plupart avec des insuffisances rénales stade 3 et 4). 10 C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E Le réseau assure un ensemble de services aux patients et aux professionnels : Service aux patients G Définition d’un planning personnalisé de soins. ¬ Aide au patient pour définir une fréquence minimale de consultation médicale, d’examens biologiques, de consultations diététiques, et de consultations d’éducation thérapeutique. G Organisation de séances collectives d’éducation thérapeutique. G La notion de « guichet unique » facilite les démarches, l’identification des professionnels qui peuvent les prendre en charge et l’accès à des professionnels hors des dispositifs de remboursement de l’assurance maladie (diététique, psycologie, social ...) Le cœur du réseau est le Dossier Médical Partagé, crée avec le consentement du patient : ¬ Cela permet d’envisager à très court terme le partage d’informations entre les dossiers hospitaliers et les dossiers médicaux du réseau. Les services pour les professionnels : G Partage d’informations, puis l’accès à la formation médicale hospitalière. G Un site web qui permet d’accéder à des référentiels de pratique, qui ont été rédigés à partir des recommandations nationales et internationales et adaptées à la pratique des médecins généralistes. G La planification de la prise en charge. G Support pour l’information et la préparation à la dialyse, puisque les professionnels vont pouvoir partager le projet thérapeutique et avoir une cohérence dans l’information délivrée au patient. G Formation via les séminaires multi-professionnels de formation continue. Tout ceci demande aux professionnels qui sont dans le réseau, un engagement qui va au-delà de la simple consultation, cela fait donc l’objet d’un dispositif de valorisation par des dérogations tarifaires, financé par le FIQS (Fonds d’Intervention sur la Qualité des Soins). Résultats : G Meilleure connaissance du profil des patients. G Contrôles de qualité sur la saisie des informations. G Analyses de l’état nutritionnel, de l’évolution du bilan phosphocalcique, de l’impact de la prise en charge sur le comportement alimentaire, sur le contrôle de la pression artérielle ... G Mesure de l’évolution de la fonction rénale. G Définition et validation des indicateurs de prise en charge. Conclusion Le réseau est un outil de planification de la prise en charge d’une maladie chronique, qui intéresse différents professionnels de santé, autour du même patient. Cette démarche demande des efforts de coordination du réseau (3 personnes temps plein + le temps consacré par les médecins dans le comité de pilotage), une participation des patients et des professionnels de médecine ville. C’est un outil d’amélioration de la qualité des soins, d’amélioration de la compétence des professionnels, d’évaluation des pratiques. C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 11 Intervention du Pr Philippe CASASSUS HAS / Professeur Université Paris 13ème Développement Professionnel Continu (DPC) en néphrologie Il est fondamental que tout médecin remette en question sa pratique et ne reste pas sur des dogmes ; Les éléments de remise en cause pour le médecin sont : G La formation continue, G Le recyclage, G Les revues, G Les congrès. D’où la justification de l’Evaluation des Pratiques Professionnelles (EPP), qui consiste à vérifier que ce que l’on fait est toujours justifié, et au niveau requis par les référentiels. Un décret de 2005 a institué l’EPP : « L’EPP consiste en l’analyse de la pratique professionnelle en référence à des recommandations selon une méthode élaborée ou validée par la HAS et inclut la mise en œuvre et le suivi d’actions d’amélioration des pratiques. » L’amélioration des pratiques, que peut-on faire et que peut-on améliorer ? Les agents qui concourent à la qualité G les usagers, G les gestionnaires G les professionnels qui doivent jouer un rôle majeur. Ils ont trois types de fonctions : - Les sociétés savantes, qui sont à la base des connaissances, de leur contrôle, de leurs améliorations - Le contrôle syndical, indispensable. - L’HAS dont l’objectif est de faire en sorte que chaque spécialité soit représentée par un collège, qui soit le garant de la qualité des recommandations scientifiques, qui vont être appliquées et de cette pratique. La loi HPST modifie les choses et va dans le sens suivant : l’idée réelle de l’application de l’EPP,est que ce soit les médecins et la discipline, qui soient maitres d’œuvre de cette application et du contrôle de la qualité. Le DPC regroupe maintenant la FMC et l’EPP. L’HAS sera en amont, pour rappeler un certain nombre de modalités et vérifier qu’elles sont appliquées correctement en aval. Les premières modalités de mises en pratique ont été en particulier l’audit clinique ciblé, très utilisé dans un premier temps, les chemins cliniques(les protocoles), les RMM (Revue de Mortalité et de Morbidité). L’intérêt de ces méthodes est de faire à un moment donné une évaluation, qui permet de remettre en cause et/ou d’améliorer les pratiques existantes. L’objectif (dans le sens du DPC) : Ce qui est demandé est une révolution dans un certain sens, c’est une modification de la conception de notre métier de médecin. Le médecin ne doit plus être isolé mais doit confronter ses pratiques. L’amélioration n’est pas une fin en soi, mais doit conduire à la mise en œuvre d’actions d’amélioration (avec les méthodes les moins coûteuses possibles, notamment en temps, d’où ces méthodes de contact interprofessionnelles ou intra- disciplinaires). 12 C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E Les programmes d’amélioration des pratiques ont un coût : G En temps (professionnels, organismes de contrôle) G En argent (idem + les finances publiques) Il est logique de s’assurer de leur efficience. Quelles conséquences possibles d’une enquête sur les impacts des pratiques professionnelle ? G Amélioration de la façon dont la profession médicale considère le DPC G Augmentation de l’implication des médecins/spécialités G Vérification de la qualité (pertinence) des référentiels…ou de la nécessité de corrections G Retombées possibles sur la formation initiale, certaines sur la formation continue G Sélection d’indicateurs pertinents pour suivre l’amélioration de la performance des soins Evaluer : quels dispositifs? G La certification des établissements de santé G L’accréditation des « disciplines à risque » G L’EPP/DPC G Les coopérations interprofessionnelles (à venir) Pour vérifier quoi? 1/ Amélioration de la santé publique : l’objectif est ambitieux… G Nécessité de grandes enquêtes épidémiologiques (rares, longues, coûteuses) 2/ Amélioration d’un objectif de santé plus restreint G Morbidité (exemple complications post-opératoires) G Mortalité d’une maladie G Qualité de vie G Conditions de prise en charge (rapidité de consultation et de prescription, durée d’hospitalisation, traitement des symptômes fonctionnels) 3/ Amélioration des pratiques G Respect des recommandations G Mise en place de méthodes d’évaluation (audits, RMM, check-up) 4/ Amélioration des coûts (…à qualité égale) L’amélioration des pratiques : a-t-elle un impact pertinent ? 1/ Une étude comparative en parallèle pourrait le démontrer mais celle ci est : G Rarement envisageable (éthique)… G Plutôt du domaine de la recherche (essais thérapeutiques randomisés) C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 13 2/ Les études avant/après G Sont biaisées par nature. G Pourraient aborder la mortalité d’une maladie. G La qualité de vie. G Les conditions de prise en charge (rapidité de consultation et de prescription, durée d’hospitalisation, traitement des symptômes fonctionnels) 3/ Suivi des actions d’engagement dans le DPC G Pourcentage de professionnels s’engageant dans un programme G Pourcentage de respect des recommandations G Mise en place de méthodes d’évaluation (audits, RMM, check-up) 4/ Amélioration des coûts (…à qualité égale) Les conséquences possibles d’une enquête sur les impacts sont : G Si on montre l’utilité, la communauté médicale sera convaincue de l’intérêt de ces programmes, et les médecins s’impliqueront davantage. G Vérification de la qualité, de la pertinence des référentiels. G Retombées possibles sur la formation initiale, certaines sur la formation continue. G Sélection d’indicateurs pertinents pour suivre l’amélioration de la performance des soins. Les 3 missions que les néphrologues auront à mener pour leur pratique : G Incitation : convaincre tous les néphrologues d’entrer dans un processus d’amélioration de la qualité de la pratique (DPC) G Organisation : mettre en place des programmes efficaces, acceptables, indiscutables de DPC G Evaluation : rechercher des indicateurs pertinents pour vérifier l’utilité de ces processus 14 C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E Intervention du Dr FROELICH Responsable de recherche éco-conception et recyclage, ENSAM Chambéry Comment concilier dialyse et développement durable ? Dans les pays industrialisés, les préoccupations environnementales sont de plus en plus présentes. Le monde médical (et singulièrement celui de la dialyse) n’échappe pas à cette tendance. Les pistes d’amélioration doivent nous conduire à assurer un même niveau de qualité de soins, mais tout en prenant en compte la problématique environnementale, sur le plan des appareils médicaux, des consommables et des structures hospitalières. Dans un centre de dialyse, on identifie : G Des éléments entrants (le matériel, les consommables, l’eau et l’énergie), G Des éléments sortants (l’eau de rejet de l’osmoseur, les effluents de dialyse, des déchets comme les ordures ménagères, des déchets contaminés comme les DASRI, qui nécessitent des traitements spécifiques assez coûteux, et parfois impactant sur l’environnement et enfin des déchets dangereux en petite quantité comme les piles qui nécessitent une logistique spéciale). Quelques chiffres : soigner un patient dans un centre de dialyse, il faut environ 18 m3/an d’eau osmosée G La consommation annuelle d’eau (prétraitement, dialyse) d’un centre est de 11 000 m3. G Les DASRI représentent 165 000 t/an. G L’élimination de ces produits a un coût, environ 17% des déchets hospitaliers, et 47% de la dépense de traitement de l’ensemble des déchets. G Le volume des DASRI est important (36%). Mais le premier volume (44%) est l’emballage, qui perturbe la vie des infirmières qui ont la charge de les gérer (perte de temps). G Pour Quelles sont les pistes que l’on peut préconiser ? La valorisation des eaux de rejet Un certain nombre de pistes sont à l’étude, et certains pays ont commencé à les mettre en œuvre : G Récupération de l’eau de l’osmoseur dans les laveries, les sanitaires, et les espaces verts. G Utilisation des eaux de rejet de l’osmoseur et des effluents de dialyse pour irriguer des pays arides G Récupération des eaux de l’osmoseur dans des pays comme l’Australie, pour des centres de lavage de voitures et l’entretien des espaces verts G Utilisation domestique envisagée pour les eaux de la dialyse à domicile (le lave-linge, le jardin et les sanitaires). La réduction de la quantité de déchets en amont et la valorisation par le recyclage G Aider le tri à la source (en réduisant et en manquant le nombre de matières). G Développer des filières de valorisation, notamment pour éviter les DASRI. G Pourquoi ne pas concevoir certaines poches avec une valve anti-retour ? G Limiter l’utilisation de matériel à usage unique lorsque cela est possible (réutilisation des draps). G Sélectionner les filières appropriées. la mise en place d’une « charte achats » avec sa composante sociale (respect des normes et conditions de travail), mais aussi son volet environnemental qui consiste à réfléchir à ce qu’il faut mettre en œuvre pour réduire les emballages, les matériaux mis en œuvre (réduire la diversité des poches ou les marquer pour faciliter le recyclage), et de limiter les produits captifs (réfléchir sur la standardisation des produits pour éviter des stocks coûteux). C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 15 La démarche est la suivante : G Elaboration du cahier des charges intégrant des critères environnementaux. G Cheminement à faire avec le fournisseur (le sélectionner et signer un contrat de partenariat), pour réduire les suremballages, trouver les bonnes matières. G Audits de qualité et environnementaux. Les incitations : G Le règlement Reach cherche à bannir toutes les substances dangereuses avant leur mise sur le marché. G L’Europe a la volonté d’éviter les risques en ne laissant passer que les substances validées non dangereuses pour l’utilisateur. G Les pouvoirs publics accompagnent ces démarches, notamment au travers d’aides (les états généraux de l’industrie considèrent l’éco-conception et l’éco-production, comme des enjeux prioritaires). 16 C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E Intervention de M. F.GOUFFRANT Directeur de la clinique DELAY à Bayonne Présentation des réalisations environnementales à la clinique DELAY (Bayonne) depuis environ 5 ans : G Cette clinique créée en 1910 compte 150 personnes et 30 médecins libéraux. G C’est une clinique « hybride » : centre de dialyse avec environ 240 patients et clinique chirurgicale de spécialités ambulatoires. Les 3 axes majeurs de notre démarche environnementale : La maîtrise des énergies dans les bâtiments existants : G Programme régional (P.R.A.E), qui consistait à réduire de 20% les consommations d’énergie en 2 ans. G Phase de diagnostic financée en partie par l’ADEME. G Arbitrages pour arriver à un réduction de 16% (les 4% restants pour atteindre l’ojectif du P.R.A.E étant trop onéreux pour un bénéfice non significatif). La problématique de l’éco-construction pour les extensions : G Démarche H.Q.E G Intégration des cibles d’éco-construction (matériaux, toitures et vitrages à haute performance d’isolation) G Intégration des cibles d’éco-gestion (réducteurs de pression d’eau, capteurs solaires …) G Arbitrages pour tenter d’avoir un bâtiment performant. Le management environnemental, à travers l’ISO 14001 : G Démarrage de G Création d’un cette démarche, avec l’aide de la CCI (diagnostic de nos possibilités). groupe de travail pluridisciplinaire volontaire et rédaction de notre politique environnementale. G Aide de bureaux d’études, que ce soit pour la partie ancienne ou nouvelle. Par ailleurs, nous avons été accompagnés par un spécialiste de la certification de qualité ISO 14001. Qu’est-ce que l’ISO 14001 ? G C’est une démarche qualité environnementale. G Cette norme n’impose aucun seuil réglementaire en matière d’environnement, mais uniquement le strict respect de la réglementation en vigueur. G Cette certification n’a pas d’intérêt commercial, mais est un très bon outil de management et de gestion du projet. Les résultats obtenus ; « Il n’y a pas de qualité sans mesure » : G Nous avons 17 filières de tri sélectif des déchets, dont 12 tracées comme les DASRI avec le borderau, le retour de borderau de destruction, de valorisation. G Nous avons diminué de 18% les DASRI, en ayant une activité médico-chirurgicale en progression. Cette économie nous sert à financer en partie l’entreprise de récupération de l’ensemble de nos filières (3 fois/semaine). C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 17 G Nous suivons la consommation d’eau, année par année, au m3 près. En 2006, le m3 par patient était de 0.93, nous sommes dorénavant (en 2009) entre 0.75 et 0.70. Cette baisse est due au choix des achats de générateurs de dialyse, le critère « eau » étant important, et nous avons équipé nos sanitaires publics et ceux des chambres d’hospitalisation. G Côté énergie, notre consommation de gaz a baissé et celle en électricité est stable, malgré les agrandissements. Quelques exemples d’économie : G Le nettoyage vapeur à haute pression a permis la suppression de 80% des produits chimiques. G L’étalement de l’utilisation des machines nous a aussi permis une économie d’électricité (ampoules basse consommation et interrupteurs radars de présence). G Utilisation de l’eau rejetée pour arroser et envoi de l’eau récupérée dans les autoclaves. G Ouverture de notre centre de tri sélectif à l’ensemble du personnel de la clinique, qui peut y porter ses propres déchets (pots de peinture …). G Sensibilisation des 18 patients à notre démarche, par une information dans les chambres. C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E Intervention du Pr Rémi GAGNAYRE Professeur en sciences de l’éducation, Laboratoire de pédagogie de la Santé Université Paris 13 Structure du champ de l’éducation thérapeutique et critères d’implantation. Par cette éducation thérapeutique, ce qui est recherché en premier lieu chez le patient est l’apprentissage de deux types de compétences selon les recommandations de la HAS ( 2007) : G Les compétences d’auto-soin. G Les compétences d’adaptation à la maladie. Il s’agit d’utiliser les compétences acquises du patient pour conduire avec lui la meilleure stratégie thérapeutique. Si le patient mobilise ses compétences au quotidien, son adhésion au traitement et sa qualité de vie peuvent être améliorés, les accidents évités et des complications retardées (…). De nombreuses méta-analyses ont apporté des preuves sur ces faits. Ainsi l’éducation thérapeutique relève de la responsabilité médicale. Elle est déontologique. Pour favoriser l’acquisition de compétences du patient, l’éducation thérapeutique est intégrée dans la prise en charge sur le long terme du patient (elle ne se fait pas en une seule fois et pour toujours ) mais repose sur des périodes planifiées. Elle favorise un rapport éducatif qui est un rapport de tension déclarée entre deux logiques : celle du patient et celle du soignant. Dans l’éducation thérapeutique, le soignant confère des compétences au patient pour qu’il puisse affirmer ses propres normes de santé qui serviront alors pour la recherche d’une alliance thérapeutique source de la mobilisation de ses compétences de soins. Cette pratique est réalisée par des professionnels de santé en collaboration avec des patients appelés « patients ressources » et la participation active des associations de patients. Les programmes d’éducation thérapeutique associent de plus en plus les patients. Il existe une tendance à une co-construction des programmes d’éducation thérapeutique entre ces deux populations d’acteurs. En 2007, la HAS et l’INPES se sont associés, pour rédiger des recommandations sur l’éducation thérapeutique. Ces deux agences ont pu définir la notion de programme d’éducation thérapeutique. Parmi les critères dits de qualité des programmes on peut noter : G L’intégration aux soins : il n’y a pas d’éducation thérapeutique distancées de la prise en charge médicale. G La multiprofessionnalité des intervenants : c’est une affaire d’équipe. L’éducation thérapeutique ne peut pas être assurée par une seule personne. G Le caractère finalisé des programmes en se référant aux compétences que le patient pourrait acquérir. G La formation des soignants à l’éducation thérapeutique. G L’évaluation individuelle multidimensionnelle du patient pour favoriser des bilans et des synthèses sur les apprentissages réalisés. Ces recommandations et le rapport de 2008 sur une politique d’éducation thérapeutique en France ont permis de préparer la rédaction d’un article de loi consacré à l’etp dans la loi de santé publique HPST (art 84 -2009). C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 19 Ainsi sous l’impulsion des professionnels de santé, des associations de patients, les ARS, vont avoir la responsabilité de favoriser le développement de l’etp. Elles vont le faire au moyen de cahier des charges et un référentiel de compétences des soignants à l’etp. Pour soutenir la qualité du développement de l’éducation thérapeutique et orienter des financements, un cahier des charges dit « d’autorisation » va être proposés par les ARS pour permettre de lancer des appels d’offre et sélectionner des programmes d’éducation thérapeutique. Ce cahier des charges fera appel à des critères d’autorisation qui seront certainement issus des recommandations et rapports précédents. On peut émettre comme possibilités de critère : G L’accessibilité G la : comment les patients qui le nécessitent le plus peuvent-ils participer aux programmes d’etp ? présence effective des patients dans la conception et l’animation des programmes. G La formation des soignants à l’etp G L’évaluation du processus et des effets des programmes. - Auto-évaluation d’équipe, - Mesures biocliniques, pédagogiques, psychosociales. G L’existence de dossiers d’éducation G Choix de et d’outils d’information entre professionnels pathologies prioritaires ? ALD 30, asthme, maladies rares ? G La confidentialité et le respect du secret médical (même en présence de patients ressources ? Le problème est posé). La formation des soignants devra correspondre au référentiel de compétences des soignants à l’etp. Ce dernier s’appuiera sans aucun doute sur celui issu du rapport du groupe de travail de l’OMS-Europe (1998). Enfin, pour le développement de l’éducation thérapeutique du patient, il sera nécessaire de distinguer l’éducation thérapeutique et l’accompagnement du patient pour mieux les articuler. Cette distinction pose la question de la répartition des rôles. Comment articuler les programmes d’éducation thérapeutique dispensés par les soignants et les actions d’accompagnement proposées par les associations de patients. Si les patients peuvent participer à la conception des programmes d’éducation thérapeutique avec les soignants ; ces derniers peuvent réaliser des activités d’accompagnement en étroite collaboration avec les soignants ( un rapport est en cours pour préciser les contours de cette accompagnement ; en quoi consiste-il dans le domaine sanitaire). Quoi qu’il en soit, c’est l’enjeu de la collaboration entre soignants et associations de patients qui est posé. Conclusion Il est important de rappeler que l’éducation thérapeutique de part son appellation est une pratique de soin. Comme toute pratique dans ce domaine, elle doit être interrogée dans ses finalités, sa dimension humaniste. A son tour, cette pratique interroge des enjeux sanitaires et tente de répondre aux questions suivantes : Jusqu’où un patient peut-il se soigner par lui-même ? Jusqu’où un soignant peut-il demander à un patient de se soigner par lui-même ? 20 C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E Intervention du Dr Martine SCIORTINO Médecin conseil à la DRSM-PACA Marseille Structure du champ de l’éducation thérapeutique et critères d’implantation. Le contexte réglementaire de l’éducation thérapeutique comprend : G Le plan national 2007-2011. G Les recommandations de l’HAS dans le cadre des ALD. G Les circulaires CNAM et ministérielles sur la prise en charge de l’ETP et le financement. G La loi HPST. G Les recommandations du Haut Conseil en Santé Publique (HCSP). L’objectif du plan national est d’améliorer la qualité de vie des malades chroniques. Ce plan comprend 4 axes, 2 d’entre eux vont être détaillés. Axe 2 : G Intégrer à la formation médicale la formation à l’éducation thérapeutique, que ce soit dans la formation initiale ou continue. G Rémunérer l’activité d’éducation thérapeutique à l’hôpital et en ville. Si on veut la développer, il faut la valoriser. G Mettre des outils d’éducation thérapeutique à disposition des médecins traitants, c’est le rôle de l’INSES. Axe 3 : Faciliter la vie quotidienne des malades par notamment l’expérimentation de l’accompagnement des patients chroniques sous l’égide de l’assurance maladie. Voici les critères de qualité définis par les textes de loi : G Professionnels de santé formés. G Pluridisciplinarité. G4 étapes nécessaires : diagnostic éducatif, objectifs partagés et personnalisés, ateliers collectifs et/ou entretien individuels, et évaluation des programmes. G Nécessité d’un G Une lien défini avec le médecin traitant. coordination des professionnels de santé au sein du programme. L’éducation thérapeutique (ETP) et la loi HPST : G L’ETP est inscrite dans le code de santé publique. G L’ETP s’inscrit dans le parcours de soins du patient. G Les programmes d’ETP sont conformes à un cahier des charges national. G Autorisation des ARS. Ces programmes sont proposés aux malades par le médecin prescripteur, qui doit proposer l’ETP à son patient atteint de maladie chronique. G Ces programmes d’ETP sont évalués par l’HAS. C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 21 G Les programmes ne peuvent pas être élaborés ou mis en œuvre par les entreprises du médicament. Cependant elles peuvent prendre part à leur financement. les programmes anciens actuellement reconnus, une amende de 30.000 € est prévu si mise en œuvre sans autorisation de l’ARS. G Pour L’éducation thérapeutique et le Haut Conseil en Santé Publique : Le HCSP a publié des recommandations sur l’ETP : il faut que l’ETP soit intégrée à la pratique des professionnels de santé qui, par leur proximité, permettront : G Une éducation permanente avec une information, conseil adapté et réévaluation. G Posture éducative, donc du temps pour être à l’écoute du patient. Il faut lui poser des questions ouvertes qui vont permettre au patient de répondre. G Une approche globale de la personne. Il faut tenir compte de ses besoins, de ses attentes, de la représentation qu’il a de sa maladie, de ses projets, de son environnement physique, psychique, social et culturel. G Une formation des professionnels de santé. Conclusion Il faut rappeler que les maladies chroniques représentent un défi pour le système de santé. L’éducation thérapeutique est un des outils visant à diminuer les complications et améliorer la qualité de vie des patients. Il faut l’organiser sur le plan régional, en tenant compte de cette complémentarité entre les programmes et l’ETP intégrée à la démarche des soignants de premier recours. Les actions doivent être évaluées, et valorisées 22 C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E Intervention du Dr Jacques CHANLIAU Directeur de l’ALTIR, NANCY Soins de suite et réadaptation. La prise en charge financière de la dialyse péritonéale, qui paye le consommable … ? Comment ces structures peuvent avoir accès aux compétences médicales et paramédicales nécessaires à la DP ? Comment les rémunère-t-on pour cette activité surajoutée ? Nous allons également aborder le problème particulier des autres médicaments du malade dialysé : le traitement de l’hyperkaliémie, de l’hyperparathyroïdie... Et les autres difficultés, qui font que nous ne pouvons placer nos malades que dans des établissements qui font de la dialyse, pour des problèmes de logistique, d’approvisionnement en consommables, de stockage des dialyses péritonéales dans les EHPAD. De plus, les médecins coopérateurs de ces structures ont une forte appréhension vis à vis de ces malades, car ils ont l’impression que leur prise en charge va être compliquée. 1. la dialyse en EHPAD Les EHPAD sont des établissements médico-sociaux avec une tarification spéciale, avec une partie hébergement (partie dépendance et une partie soins). L’hébergement correspond principalement l’hôtel. La dépendance, va dépendre de leur degré de dépendance et va être mesurée sur le GIR. Les soins sont ceux qui vont être apportés en fonction des diverses pathologies. Le financement G Les différentes composantes du financement de ces structures n’ont pas la même origine : L’hébergement dans les établissements conventionnés est arrêté par le Président du Conseil Général et pris en charge par le résident (aide sociale départementale possible). G La dépendance est aussi acquittée par le résident, (aide possible par le département). G Le forfait soins est fixé par le préfet ou le directeur de l’ARH. G Les anciennes maisons de retraite qui sont maintenant des EHPAD disposent d’un forfait soins qui entre dans leur prix de journée et pour lequel ils ont certaines obligations. Ce forfait soins est acquitté par l’Assurance Maladie sur le poste des dépenses des soins de ville. Les difficultés : Les EHPAD dépendent principalement du code des actions sociales et des familles. L’article R314-167 précise que le tarif afférent aux soins recouvre les prestations médicales et paramédicales nécessaires à la prise en charge des affections somatiques et psychiques des personnes résidant dans l’établissement, ainsi que les prestations paramédicales correspondant aux soins liés à l’état de dépendance des personnes accueillies. C’est une définition extrêmement vague s’il y a nécessité d’une infirmière de DP, son coût rentre dans ce cadre. De plus, ces structures peuvent avoir : G Soit un tarif journalier global, qui comprend l’ensemble des soins, y compris les honoraires des médecins, les transports, la biologie. Très peu de ces structures ont un tel forfait. G Soit un forfait partiel, qui ne comprend qu’un médecin coordonnateur et les infirmières. Ce forfait est celui de nos maisons de retraite, les sommes relatives aux infirmières et aux infirmiers libéraux sont comprises dans le forfait. C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 23 L’article R314-168 est cependant restrictif puisqu’il précise expressément que ne peuvent pas être pris en charge dans le tarif journalier, les soins, les séjours et interventions des services de suppléance aux insuffisants rénaux. Il y a donc un espoir de ce côté-là. Un autre point est limitatif, les infirmières sont considérées comme devant participer aux soins et on ne peut pas faire intervenir d’infirmières extérieures. Les structures d’hospitalisation à domicile peuvent également intervenir dans un établissement accueillant des personnes âgées. Donc une des possibilités est d’avoir une structure identique à celle de l’hospitalisation à domicile et de pouvoir faire intervenir des infirmières qui auraient un contrat avec nos structures pour intervenir dans ces maisons de retraite dans le cadre du forfait de dialyse payé à l’association de dialyse, qui resterait donc dans les soins hospitaliers et ne serait pas pris en charge par les soignants de l’EHPAD. Ce point est en discussion : possibilité de prise en charge par nos structures associatives d’un forfait spécifique qui comprendra les infirmières (payées par l’association, par convention, ce qui les obligent à cotiser à une caisse URSSAF différente, celle des travailleurs indépendants). Comment peut-on faire pour que les infirmières puissent intervenir dans une EHPAD pour la dialyse, sans que cela ne soit compris dans le forfait de soins ? Il a été dit précédemment que les maisons de retraite pouvaient être considérées comme substitut du domicile du patient (auquel cas les infirmières libérales pourraient intervenir). Cela ne semble pas être retenu, on s’oriente plutôt vers un modèle de type HAD (convention infirmière – établissement gérant la DP). La convention entre la structure de DP et l’EHPAD définissant les compétences et les responsabilités, doit permettre d’assurer à la structure d’hébergement un accès au médecin néphrologue, à la compétence médicale et paramédicale de DP. Une préocupation se dessine à l’horizon : il est question de forfaitiser les dépenses de médicaments pour les malades d’EHPAD. Actuellement, elles s’approvissionnent en médicaments dans une pharmacie et sont remboursées. Il semblerait que la prescription soit sub-optimale, mal remboursée, et donc pour améliorer la situation, les médecins de santé publique ont décidé d’attribuer 3.50€ / malade et par jour ! 2. La dialyse en SSR (Soins de Suites et Réadaptation) En SSR, il ne devrait pas y avoir de gros problèmes en particulier pour les SSR qui sont adossées à un centre de dialyse. La difficulté est qu’actuellement, il n’y a pas de spécificité pour des SSR spécifiques à la dialyse. C’est la demande qui est faite actuellement par ces établissements pour être reconnus comme spécialisés en néphrologie. En dehors de Paris, les malades ne trouve pas facilement d’établissement de SSR associés à un service de dialyse très facilement. La spécialisation des SSR en Néphrologie pose des problématiques de : G Surcharge de travail pour le personnel soignant, G Absence ou manque de formation de ce personnel, G Impossibilité de faire intervenir une IDE libérale dans ces établissements qui sont des établissements d’hospitalisation, G Peu de malades seraient concernés dans cadre là. 24 C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E Toutes les avancées qui ont pu être obtenues jusqu’alors ont été bloquées par un point : les SSR vont passer à la T2A en 2011. A partir de ce moment là, ces soins de suite pourront bénéficier des prestations inter-établissements, et passer une convention avec l’établissement de dialyse ou l’association, pour que la dialyse soit prise en charge par ces derniers. 3. La DP en MCO : Le problème se pose particulièrement pour la DP (pas pour l’hémodialyse). Le malade en DP va faire sa dialyse à l’endroit où il est hospitalisé, et actuellement la clinique prend en charge le consommable et le personnel nécessaire à la dialyse. Alors que si ce même malade hémodialysé et hospitalisé dans un service non néphrologique ou pour un GHS hors dialyse, l’établissement facture à la fois le GHS et la dialyse. Tandis qu’en DP, l’établissement ne peut rien facturer. Cela représente donc pour les MCO un surcoût. Une solution (en voie de réalisation) consisterait à payer ce surcoût puisse être payé aux établissements, y compris la surveillance infirmière. Le problème concerne les structures MCO qui n’ont pas d’autorisation de dialyse, elles pourraient aussi bénéficier de ce financement, à condition de s’assurer des compétences par un accord avec un établissement autorisé, éventuellement avec nos associations de dialyse. Ces propositions vont paraître très prochainement, pour la campagne tarifaire c’est à dire au 1er mars 2010, en même temps que la forfaitisation de l’EPO. Les établissements MCO pourront alors facturer les DP (depuis février 2009 facturation possible si le malade en DP reste plus de 7 jours consécutifs). Actuellement, le financement du consommable proprement dit de la dialyse ne pose pas de problème en EHPAD alors qu’en SSR il n’est pas financé. On a une perspective d’ouverture pour les MCO. Pour l’accès aux compétences des EHPAD, des discussions devraient aboutir sur le modèle de la HAD. Pour les SSR, on attend la tarification à l’activité. Pour les MCO, l’accès à la compétence peut se faire directement par l’établissement ou par l’intermédiaire des prestations inter établissements. Pour les EHPAD, les médicaments qui ne sont pas des médicaments de dialyse ne posent pas de problème pour les malades, sauf pour les EHPAD qui dispose d’une PUI qui payent les médicaments et sont pratiquement forfaitisés. En SSR, il n’y a pas de solution pour la prise en charge des médicaments, et en MCO, la pharmacie est incluse dans le tarif T2A du GHS pour lequel le malade est hospitalisé. Pour les autres freins, et en particulier cette crainte que peuvent avoir nos collègues de différentes structures de prendre en charge un malade dialysé, il y a encore un travail d’information important à faire pour « dédramatiser » cette situation. Il faut que les néphrologues changent leur discours, et considérer que la dialyse est un moyen de reprendre un projet de vie. J’insiste sur le fait que l’accès aux compétences n’est pas toujours facile suivant les régions. C’est ici que la télémédecine pourrait être utile. A titre d’exemple, actuellement 6 malades sont traités par télémédecine à Mayotte, alors que c’était impossible avant. C O M P T E R E N D U D U C O N G R E S N A T I O N A L D E S D I R E C T E U R S D E C E N T R E S D E D I A LY S E 25 Le comité scientifique : Dr W. Arkouche Médecin Directeur AURAL Lyon Dr C. Chazot Directeur CRAT Tassin-la-demi-lune Dr P. Stroumza Directeur Médical Résidence du Parc Marseille Dr H-E. Thebaud Président ECHO Nantes Vous remercient de votre participation et espèrent que les thèmes et débats ont répondu à vos attentes. Agence Alchimie Isabelle Descharmes TWENTY FIVE - Lyon - 04 72 70 86 35 Gold Sponsor
