Être acteur de son traitement

Congrès SFLS - Tours
22 octobre 2004
Rencontre satellite de Sidaction
Être acteur
de son traitement
Eugène Rayess
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1 - Présentation
• Association créée en 1991.
• Peu ou pas d’information
thérapeutique à l’attention des
personnes infectées.
• Création des premiers outils
d’auto-support pour les personnes
infectées par le VIH.
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1 - Présentation
• Ecoute et partage des angoisses des
personnes infectées par le VIH sous
traitement
• Défense des droits des personnes
infectées par le VIH
• Premières initiatives de patients pour
l’accès aux molécules les plus récentes
• Participation au collectif inter-associatif
TRT-5 et à l’UNALS
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2 - Mission & objectifs
• Informer les personnes atteintes par le
VIH sur les traitements disponibles et
l’état des recherches en cours
• Encourager les personnes atteintes par
la maladie à devenir acteurs de leur
santé et de leur avenir
• Développer une réflexion et des actions
pour la qualité de vie des personnes
atteintes par le VIH
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2 - Mission & objectifs
• Inciter les séropositifs à se soutenir
mutuellement et à défendre leurs droits
et leurs intérêts.
• Favoriser l’élaboration de projets
communs en collaboration avec d’autres
associations ou institutions
• Participer à la lutte contre le sida dans
les pays du tiers-monde.
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3 - Outils
•
•
•
•
Ligne d’écoute téléphonique
Mensuel « Infotraitements »
Infocartes sur les ARV disponibles
La réglette d’interactions
médicamenteuses avec les
antiprotéases
• Les réunion « Qualité de Vie »
• Site Internet d’Actions Traitements
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3 - Outils
• Permettent une plus grande
implication du patient dans le suivi
de son traitement
• Favorise une interactivité PatientMédecin : accompagnement
amélioré, réflexion…
• Outils complémentaires
(exemple : Expérience des utilisateurs du
T20)
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3.1 - La ligne d’écoute
• Permanence
téléphonique
animée par des
personnes
infectées par le
VIH, formées à
l’écoute et à la
thérapeutique
• Lieu de partage et
de soutien
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3.2 - « Infotraitements »
• Actualité
thérapeutique et
de la recherche
• Qualité de vie
• Problèmes
sociaux liés au
traitement
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3.3 - Les infocartes
• Informations
résumées sur les
molécules
disponibles (prise,
effets
secondaires,
interactions,
précautions,…)
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3.4 - La réglette
• Répertorie les
interactions
médicamenteuses
avec les
antiprotéases,
outil pratique
pour le médecin
ET son patient…
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3.5 - Les réunions
« Qualité de vie »
• Réunions
mensuelles de
discussion avec
des thématiques
relatives à la
qualité de vie des
personnes vivant
avec le VIH
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3.6 - Le site internet
• Actualités
scientifiques
• Base
documentaire
• Outils
téléchargeables
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4 - Problématique :
« Pas mal de manques dans les soins… »
• Prise en charge du VIH demande une
grande implication du médecin auprès
de son patient, mais :
-> Traitements complexes
-> Manque de formation
(généralistes, divers spécialistes)
->
->
Manque de disponibilité
Inégalité en fonction de
la situation géographique
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5 - Conclusion
• L’infection au VIH a changé la prise
en charge médicale
• Le VIH s’installe dans la durée, et
dans la chronicité
• Le patient est acteur de son
traitement (pas toujours…), et doit
appréhender les difficultés à venir
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5 - Conclusion
• Une information de qualité aide à
poser les bonnes questions à son
médecin, améliore l’observance,
aide à mieux gérer les effets
secondaires et les interactions
thérapeutiques des ARV
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5 - Conclusion
• Relayer les espoirs et les
déceptions des patients
• Faire partager l’expérience du
patient sous traitement (astuces,
problèmes au quotidien,…)
• Améliorer la qualité de vie d’une
infection au long cours
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5 - Conclusion
• Devoir de défense des personnes
infectées, faire remonter à l’industrie
pharmaceutique et aux institutions les
inquiétudes et interrogations des
patients
• Devoir de solidarité envers les pays du
sud pour un accès universel aux
traitements.
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