Diaporama présenté à l`ARS le 8/10/2013

ARS – 8 octobre 2013
LE RESEAU MEMOIRE ALOIS :
UNE CONSULTATION MÉMOIRE
DE VILLE
9 années d’expérience
Constat en 2004
Objectifs Aloïs dès 2004 :
DIAGNOSTIC PRECOCE DES
MALADIES DE LA MEMOIRE
+ PRISE EN CHARGE PRECOCE
DES PATIENTS ET DES AIDANTS
= PRECURSEUR (depuis : confirmé par la HAS, l’AAN, le Plan Alzheimer etc)
= INNOVATION SOCIALE DONT LES RESULTATS
ONT ETE DEMONTRES
Historique et financement
• 2004 : création (FAQSV) à l’initiative de libéraux
= cs mémoire ambulatoire – accès direct à la neuropsychologie
=> Quelques arrondissements de Paris et ville du 92
• 2006 : renouvellement et extension (DRDR)
+ recrutement d’une équipe médico-sociale (recommandation Comité FIQCS)
=> Toute la rive gauche + villes du 92
• 2008 : renouvellement et extension (FIQCS)
= devient « projet en soins de ville » (≠ réseau)
=> Tout Paris
• 2010 : renouvellement et extension (FIQCS) / subvention : 532 960 €
=> Tout Paris et tout le 92
• 2011 : baisse du budget (FIQCS) / subvention : 463 675 €
=> Equipe médico-sociale maintenue grâce à fonds privés
• 2012 : nouvelle baisse du budget (FIR) / subvention : 450 000 €
=> licenciement de l’équipe médico-sociale (recommandation Comité FIR)
=> recentrage sur l’activité de consultation mémoire (comme en 2004-2006)
• 2013 : nouvelle baisse du budget (FIR) / subvention : 405 000 + 37 500 €
=> maintien de l’activité grâce au maintien des fonds dédiés
=> utilisation des derniers fonds privés pour boucler 2013
4 missions
Services accessibles depuis un n° de tel unique
1 – Accueil téléphonique, information et orientation des patients et des
aidants présentant une plainte cognitive ou cherchant un suivi poststic
2 – Consultation mémoire de ville (75 et 92)
Accès direct au bilan neuropsychologique (gratuit)
pour les patients des libéraux ou des hospitaliers
et à l'HdJ pour les patients des spécialistes libéraux
3 - Constitution d’une base de données de ville
- informatisation des données patients dans « Calliope »
- transfert des données des libéraux d’IdF dans la BNA
- aide individuelle à la labellisation des neurologues
libéraux qui le souhaitent
4 - la participation à la recherche médicale :
• information des libéraux et mise en relation avec l’hôpital
• cs de protocoles pour inclusion des patients de ville
• études épidémio + projet étude médico-économique (plus-value dg précoce
vs tardif ; ambulatoire vs hôpital)
LES RECOMMANDATIONS DU
FIR POUR 2012
1°/ Instaurer la gratuité des bilans
neuropsychologiques
= effectif depuis le 1er janvier 2012
💸
2°/ Supprimer l’équipe médico-sociale
et passer le relais aux partenaires en place
• 2004-2006 : activité d’Aloïs = consultation mémoire de ville
• 2006-2011 : création d’une équipe médico-sociale à la demande du FIQCS pour
l’accompagnement précoce des patients et des aidants, en amont des réseaux et des
coordinations gérontologiques
=> 700 patients et familles pris en charge
=> collaboration avec 300 partenaires médico-sociaux
=> constitution d’un fichier de 2500 aidants / formations aux aidants
• 2011 : maintien intégral de l’équipe médico-sociale malgré la baisse de la
subvention, grâce à des fonds privés
• 2012 : licenciement de l’équipe médico-sociale à la demande du FIR
=> réorganisation d’Aloïs pour pouvoir gérer les appels qui affluent
=> création d’un annuaire spécialisé interactif, constamment mis à jour
=> mission pour d’information et d’orientation / passage de relais
Aujourd’hui : 5 à 10 appels par jour émanent de généralistes ou
de familles pour des informations pré ou post-diagnostic.
Les réponses sont données à partir de l’annuaire d’Aloïs
= la mission n°1
Sur les 6 derniers mois* :
• 25% : recherche d’orthophonistes spécialisés, à domicile ou non
• 20% : questions multiples sur les services du réseau
• 20% : recherche d’un spécialiste => réponse apportée en fonction de la
zone géographique, du secteur (1 ou 2) et du mode d’exercice (ville ou
hôpital).
• 12 % : demandes d’aides à domicile => orientation vers clics / réseaux
géronto / Maias de secteur
• 8 % : recherche d’accueil de jour
• 8 % : recherche d’imagerie (IRM) et neuro-imagerie
• 4% : demande de psychologues
• 4% : demande d’ESA
• 10% :demandes diverses (ateliers mémoire, etc)
Extrait de l’annuaire médico-social
Recherche interactive par zone géo
CLICS / MAIAS /
RESEAUX GERONTO
ETC ETC
ESA
PLATEFORMES
REPIT
AIDANTS
ORTHO EN
CAB OU A DOM
NEUROLOGUES
(secteur 1)
ACCUEILS DE
JOUR
SOUTIEN PSY
Ou par question posée :
ARTICULATION DU RESEAU ALOÏS AVEC :
CLICs, MAIAs, RESEAUX GERONTOLOGIQUES
RESEAU MEMOIRE ALOÏS
• Consulta on mémoire de ville (exper se neuropsychologique – ou ls du dg précoce)
• Annuaire de professionnels médicaux / paramédicaux spécialisés
• Protocoles de recherche
MAIAs
• Informa on / orienta on /
évalua on
• Réseau de partenaires de
proximité
• Aides à domicile
• Sou en aux aidants et psy
• Mise en réseau
• Intégra on des services
• Ges on de cas
•
•
•
•
•
Proximité
Situa on complexe
Médico‐social
Equipe pluridisciplinaire
Aide aux aidants
Positionnement d’Aloïs clarifié
= une consultation mémoire ambulatoire
≠ réseau gérontologique (démission FREGIF) :
≠ réseau
-pas les mêmes missions
-pas d’équipe médico-sociale
-population + jeune (25% - 60 ans) et + autonome
-zone géo d’intervention plus large
changement de nom envisagé
Par ex : Pôle Mémoire Aloïs
ou : Consultation mémoire en
ambulatoire
3°/ Se mettre en
conformité
4 grands axes
dansla
cette
circulaire : du 20/10/11
avec
circulaire
1 – « ORGANISER UNE PRISE EN CHARGE DE QUALITE POUR UN
PATIENT ATTEINT DE LA MALADIE D’ALZHEIMER »
Aloïs :
Depuis 2004 :
• diagnostic rapide (4 mois vs 2 ans en France) et précoce (MMS moyen 25 vs 18 en
France)
• ouverture de services pour les patients des libéraux, jusqu’alors exclusivement
réservés aux patients hospitaliers : bilan neuropsycho mais aussi hdj, scinti, protocoles
de recherche
Et aussi depuis 2006 :
• accueil, information, orientation spécialisés des patients et des familles en pré et postdiagnostic
ce que demande la circulaire : on le faisait déjà et on fait +
2 – « STRUCTURER UNE OFFRE GRADUEE ET
COORDONNEE SUR LE TERRITOIRE POUR ORGANISER LE
PARCOURS DE SOINS »
Aloïs :
ALOÏS
• Au service des libéraux
• Etroite collaboration avec les CM2R
• Aloïs : dispositif complémentaire et « fluidifiant »
SCHEMA DE VENTILATION IDEALE DU PATIENT
AVEC PLAINTE COGNITIVE
MEDECIN GENERALISTE
MEDECIN SPECIALISTE (neurologue-gériatre-psychiatre)
en ville / ou à l’hôpital / ou en réseau, plateforme, établissement, centre de santé, etc
Cas atypiques
Demande d’exper se
Plainte mnésique
isolée
Pa ents polypathologiques /
troubles aigüs
Consultation
mémoire de ville
(Aloïs en IdF)
gratuite
Consultation
mémoire
hospitalière
(CMP)
Centre Mémoire
de Recherche et de
Ressources
(CMRR)
+ inclusion de pa ents de ville dans les protocoles de recherche
Or ces caractéristiques
= les critères d’inclusion dans les protocoles
3 – « PROMOUVOIR LA RECHERCHE »
=> ouverture par Aloïs d’une consultation de protocoles pour les patients de ville
Créa on d’une plateforme innovante pour l’inclusion
des pa ents d’ALOÏS dans les protocoles de recherche
(suite)
Sélection dans Calliope de patients pouvant répondre aux critères d’inclusion
Demande d’accord du médecin libéral
Appel du patient et invitation à une consultation d’information sur les protocoles
RESULTATS :
INCLUSIONS DOUBLEES GRACE AUX PATIENTS DE VILLE
ADRESSES PAR ALOIS ET SES PARTENAIRES SPECIALISTES LIBERAUX
4 – « LA LABELLISATION DES CONSULTATIONS
MEMOIRE LIBERALES»
Libéraux avec > 50 patients atteints de troubles cognitifs dans l’année + transfert dans la
Banque Nationale Alzheimer (BNA) => labellisation
Mais les libéraux : ne saisissent pas (consultent)
Or depuis 2004 : Aloïs saisit dans Calliope les données des patients de ville ayant utilisé
ses services (+ de 5500 patients) + les transfère dans la BNA (depuis 2010).
Aloïs et la BNA (mesure 34 du Plan Alzheimer) :
Pour l’année 2012, sur 36 centres exportant leurs données dans la BNA en Ile-de-France, et alors
qu’il n’intervient que dans 2 départements :
-Aloïs arrive en 1° position pour le nombre de nouveaux patients
-Aloïs arrive en 2° position, juste après le CM2R-Nord (régional), pour le volume de sa file active
= Base unique de patients de ville (ayant consulté hors de l’hôpital) : caractéristiques différentes
Et sur le plan national :
• 25% des patients de ville inclus dans la BNA viennent d’Aloïs
• mais seulement 3% des patients rentrés dans la BNA concernent la ville, ce qui n’est
pas le reflet de l’activité réelle des libéraux => les libéraux ne remplissent pas spontanément la BNA
Activité des libéraux énorme mais pas quantifiable car pas saisie
=> sans Alois, très grosse perte de données + retour des patients dans les CM débordées
=> en accord avec l’Ars, Aloïs a obtenu
auprès de la BNA l’attestation de 9
neurologues libéraux de Paris et du 92 et
aidé à constituer leur dossier de
labellisation en septembre 2012.
Sur 11 dossiers déposés : 9 sont le fait
d’Aloïs
Tous ces chiffres montrent que le modèle Aloïs permet :
-la constitution d’une base de données de ville (application de la
mesure 34 du Plan). Sans Aloïs : la plupart des patients de ville ne
sont pas saisis ; et ceux qui sont saisis le sont comme hospitaliers
qd le bilan neuropsycho est effectué en CMP.
-une meilleure application de la circulaire : + de labellisations et un
accès direct à la neuropsychologie (en ville), délais trop importants
en CMP neuro et CMRR en IdF .
EXTRAIT CIRCULAIRE
En Ile-de-France : 11 NL labellisés… sur 170 ! => 159 n’ont
pas accès à la neuropsychologie
et leur patient doivent revoir un médecin hospitalier en doublon
Quant aux 11 labellisés : ils n’ont d’ailleurs pas + accès
qu’avant, pas de dispositif prévu pour un accès direct et délais
trop longs
NON ALOIS NE FAIT PAS DOUBLON !!
ALOIS FAIT VIVRE LA CIRCULAIRE
VERS UN NOUVEAU PROJET ALOIS
-nouveau nom => positionnement plus clair (Pôle mémoire Aloïs ?)
-pôle régional d’expertise cognitive => 8 départements
répond à la circulaire et facilite sa mise en œuvre
permet une alternative à l’hôpital (coût inférieur)
 contribue à résoudre l’engorgement des CMP neuro* et des
CMRR (donc : leur permet de se recentrer sur leurs missions)
 permet équité entre tous patients d’IdF
Aloïs = la consultation mémoire
ambulatoire des hôpitaux, des libéraux,
des réseaux, des plateformes, etc
* A disposition :
-résultats enquête sur délais d’attente 2012-2013
-lettres de soutien des 2 CMRR d’Ile-de-France
BUDGET ET OBJECTIFS QUANTITATIFS
Budget 2013 (2 départements) : 443 000 euros (405 000 + fonds dédiés)
900 nx patients / an
-0,5 ETP directrice (direction générale et médicale)
-1 ETP coordinatrice (gestion administrative et fin. / organisation / comm /
projets / partenariats)
-1 ETP d’assistante de coordination (prise de rdv bilans /saisie Calliope-BNA
/ accueil téléphonique / information-orientation médico-soc en liaison avec la
coordinatrice)
-2,6 ETP de neuropsychologues (évaluation cognitive)
Budget demandé (8 départements) : 565 000 euros (+25%)
1350 nx patients / an (+ 50%)
Postes supplémentaires :
-0,5 ETP secrétariat (dévolu à la prise de rdv pour fluidifier le
standard)
- 1,4 ETP de neuropsychologues (implantation dans
départements)
nouveaux
INTEGRATION D’ALOIS DANS LE PARCOURS
DIAGNOSTIQUE INSTITUTIONNEL DU PATIENT
SCHEMA DE VENTILATION IDEALE DU PATIENT
AVEC PLAINTE COGNITIVE
MEDECIN GENERALISTE
MEDECIN SPECIALISTE (neurologue-gériatre-psychiatre)
en ville / ou à l’hôpital / ou en réseau, plateforme, établissement, centre de santé, etc
Cas atypiques
Demande d’exper se
Plainte mnésique
isolée
Pa ents polypathologiques /
troubles aigüs
Consultation
mémoire de ville
(Aloïs en IdF)
gratuite
Consultation
mémoire
hospitalière
(CMP)
Centre Mémoire
de Recherche et de
Ressources
(CMRR)
+ inclusion de pa ents de ville dans les protocoles de recherche
LES
EVALUATIONS
Depuis 2004, Aloïs a eu deux évaluations externes très
positives, dont une réalisée sur ses fonds privés
En projet actuellement (étude « AGORA » déjà écrite, en
recherche de financements) : une étude médicoéconomique qui évaluerait l’impact du diagnostic
précoce
(que
permet
le
modèle
Aloïs)
:
=> en terme de santé pour le patient et les aidants
=>
en
termes
de
coût
pour
la
société
Quelques chiffres
ALOIS EN 9 ANS D’ACTIVITE, C’EST :
•5614 patients inclus dont 28% de moins de 60 ans (moyenne : 69 ans)
•5798 bilans effectués dans 12 lieux de Paris et du 92
•50% de pathologies neurodégénératives dont 40% d’Alzheimer (dont 17% de MCI)
•un MMS moyen au moment du diagnostic de 25 (vs en moyenne 21 en IdF selon 2 études Kappa
Santé/Aloïs en 2010 et 2012 et vs 18 en France)
•750 interventions médico-sociales
•127 patients vus en consultations de protocoles de recherche et 50 mis à dispo d’études
•500 partenaires professionnels dont 23% de médecins généralistes ; 18% de spécialistes
libéraux ; 18% de médecins hospitaliers ; 36% de paramédicaux ; 6% de partenaires sociaux et
médico-sociaux ; 9% d’établissements médico-sociaux.
•33 formations pour les professionnels (surtout : pour les généralistes)
•20 réunions pour les aidants
•80 000 dépliants d’information pour le grand public distribués notamment dans les pharmacies
•15 newsletters
•2 évaluations externes extrêmement positives réalisées par un cabinet d’audit indépendant, dont
une réalisée sur fonds privés
•2 soirées événements animées par des grands noms du monde scientifique et institutionnel ayant
réuni plus de 600 participants
•des partenariats avec l’Université Paris 1 (UFR de philosophie - Ethique appliquée), la
Gendarmerie Nationale (Défi Social de l’EOGN), Atos-Bouygues Télécom (bracelets GPS)
•Présidence de l’Association Nationale des Réseaux Mémoire (échanges de pratiques,
mutualisation des formations, réflexion commune sur protocoles neuropsychologues, dg précoce, etc)
Constat 10 ans après
Aloïs a mis en place un modèle qui produit des diagnostic précoces
= répond aux recommandations (bénéfices sur le patient + sur
l’aidant)
Une expérimentation doit être auditée avant d’être poursuivie ou
stoppée
I
N
N
O
V
E
R
…
… POUR
S’ADAPTER
AUX BESOINS
ET AUX
REALITES DU
TERRAIN
Merci de votre attention