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L’information du patient
L’exemple des infections nosocomiales
Docteur Joseph HAJJAR
Service d’hygiène et d’épidémiologie
Centre hospitalier de Valence
Les obligations
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Code de santé publique (Loi de juillet 1991)
Code déontologie (modification de 1995)
Recommandations aux médecins (Anaes 2000)
Circulaire de décembre 2000 (organisation de la lutte
contre les IN)
Code de santé publique (Loi de mars 2002)
Circulaire de janvier 2004 (signalement des IN)
Conférence de consensus « Gestion préopératoire du risque
infectieux » (Sfhh 2004)
Décret du 20 juillet 2005 – 6ème partie du Code de santé
publique (organisation de la lutte contre les IN)
Les recommandations générales sur
la délivrance de l’information
• Recommandations aux médecins (Anaes, 2000)
– Qualité de l’information
• Compréhensible, actualisée, réponse aux questions posées
• Hiérarchisée et reposant sur des données valides
• Bénéfices attendus, puis inconvénients ou risques
– Modalités de l’information
• Primauté de l’oral
• Complément de l’écrit
• Traçabilité de l’information
Les recommandations sur l’information
relative aux risques infectieux
• Chirurgie *
– Nécessité réglementaire et médico-légale, mais surtout
objectif de prévention
– Une information permettant au patient d’apprécier le
rapport bénéfice-risque de l’intervention
– Limitation du risque par la participation du patient
• Mission d’expertise approfondie type
• Patient en « isolement septique »
*SFHH. Conférence de consensus « Gestion préopératoire du risque infectieux » Paris, 5 mars 2004
Information et perception du
risque infectieux
• Contexte
– Mobilisation importante des professionnels et des
pouvoirs publics depuis plus de 15 ans pour la LIN
– Prise de conscience par l’opinion public de la réalité de
l’IN par la médiatisation de certaines affaires
• Programme national de LIN 2005-2008
– L’information, un des axes prioritaires
– Optimisation du recueil et l’utilisation des données de
surveillance
Perception du risque infectieux
par les usagers
• Une 1ère enquête en 2004 en partenariat
avec la presse quotidienne régionale (« Le
Dauphiné Libéré »)*
– Enquête d’opinion par auto-questionnaire (10
questions) accompagnée d’un article de
présentation
– 473 questionnaires renseignés
*Hajjar. Hygiènes 2006;
Expérience du lecteur confronté à
une IN
• Parmi les 355 (75,1%) confrontés (ou leur
entourage) à une IN
– L’information n’avait pas été donnée par le
médecin de l’établissement de santé pour
63,9%
– L’infection pouvait être évitée pour 83,7%
• L’IN était classée second événement le
plus fréquent (mais le plus grave) /
accident de la route, agression, diarrhée
au cours d’un voyage
Jugement sur l’information donnée
par les médias et les tutelles
Qualité de l’info
par les médias
Jugement (%)
433 réponses (91,5%)
Tout à fait
Assez
Pas tellement
Pas du tout
Compréhensible
25,7
74,3
Réponse à l’attente
16,9
83,1
441 (96%) estiment être pas assez ou pas du tout informés par les tutelles
Type d’info souhaitée
362 réponses (76,5%)
• Davantage d’information en général = 131 (36,2%)
– Avec des propositions sur les moyens
• Précisions sur l’IN = 119 (32,9%)
– Survenue, risques, conséquences
• Recours en cas d’IN= 50 (13,8%)
• Prévention = 45 (12,4%)
• Situation au niveau des établissements = 15
– Classement / IN
• Un taux par établissement
• Un taux par service
• Devoirs du patient = 2
Perception du risque infectieux
par les usagers
• 2ème Enquête par téléphone auprès de 4 112
personnes de 18 à 79 ans*
– IN au 7ème rang des maladies les plus craintes
– Risque jugé en augmentation depuis 10 ans
– 60% pensaient qu’il était possible de maîtriser
complètement le risque nosocomial
– Principales situations à risque : propreté des
locaux, nos respect du lavage de mains,
intervention chirurgicale, manque de moyens
ou d’IDE, partage de chambre, être très malade
*Poujol. B E H 2007;12:101-2
Premiers enseignements
• L’information sur la survenue d’une IN donnée seulement
dans 30% des cas par le médecin
– Malgré le dispositif réglementaire en place
• L’IN considérée comme évitable par une large majorité des
usagers
– Témoin de la méconnaissance du mécanisme de survenue
• Information insuffisante sur la prévention dans un ES
– Alors que 85% de 1 168 ES enquêtés avec un livret d’accueil
contenant une information synthétique sur l’IN
• Importance de l’objectif du programme national en
rapport avec l’attente de la majorité des usagers
– Encore du travail sur ce que l’on doit délivrer, sur ce qui est reçu et
sur ce qui est compris
Diffusion d’indicateurs au public
Tableau de bord des IN
• « … nous avons besoin de disposer d’outils de surveillance
continus et réactifs de la survenue des IN…dont la
survenue renseigne le mieux sur…la qualité des soins et la
prévention…repérables à partir du laboratoire ou de
critères cliniques simples …permettre des comparaisons au
sein d’un même établissement et…se situer par rapport
aux autres »
• « … surveillance généralisée à l’ensemble des
établissements …les données devront prendre place dans
un tableau de bord avec d’autres indicateurs… »
Saisine de l’InVS par le Ministre de la santé en date du 21 mars 2003
Tableau de bord des IN
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•
Indicateur composite (activités du CLIN) – 1er
Consommation de SHA – 2ème
Taux de SARM – 3ème
Taux d’ISO pour interventions ciblées – 4ème
Consommation des antibiotiques – 5ème
Rapport de l’InVS en février 2004
Perception de l’ICALIN
• Enquête auprès des patients (et des professionnels
de santé) *
– 18 ES de Haute Normandie
– 133 hospitalisés, 157 sortis et 91 visiteurs
• 39% comprenaient que le score ne renseignait pas sur les taux
• 78% jugeaient important sa connaissance avant une
hospitalisation mais le classaient en 6ème position sur 7 critères
de choix
• 55% demanderaient conseil à leur médecin s’ils devaient être
hospitalisés dans un ES avec un score bas (et 24 % ne s’y
feraient pas hospitalisés)
*Tavolacci. B E H 2007;12:104-6
L’interprétation des taux d’ISO
• Une équation simple !
– Taux = Numérateur / Dénominateur
• Une interprétation difficile !!
– Des facteurs de variabilité importants
• validité et exhaustivité des données recueillies
• risques infectieux
• qualité des soins
Facteurs de variabilité des taux d’IN
Fluctuations
aléatoires
Fluctuations
saisonnières
Qualité du
recueil
Caractéristiques
patients et soins
Ratio de
personnels
Variations des indicateurs
« infections nosocomiales »
Performance
Qualité des soins
Système
de production et d’utilisation
des indicateurs
Qualité de
l ’organisation
Modalités du retour d ’informations,
autres démarches évaluatives,
qualité du leadership
Efficacité du système
d ’information :
réduction du risque
Qualification
des personnels
L’utilisation des taux d’ISO
• Situer ses résultats par rapport aux taux
– De la littérature
– De services participant à un réseau
• Très grande prudence
– Difficultés de la comparaison « statistique »
– Différences méthodologiques
Information des usagers (USA)
• Chirurgie coronaire (pontage)
• 5 états (New York, Ohio, New Jersey, Pennsylvanie, Nouvelle Angleterre)
• Taux de mortalité ajusté fourni au public et
aux payeurs de 1994 à 1999 (Medicare / Medicaid)
– Taux inférieurs aux autres états
• Soit pour chacune des 6 années (2 états)
• Soit pour une des 6 années (3 états)
• Information associée à une baisse des taux
E. Hannan et al. Medical Care 2003;41:1164-1172
Information des usagers (USA)
• Non compréhension par le public des termes utilisés (rapport entre
indicateur et qualité des soins, entre hausse - baisse et performance)
• Préférence du public pour opinion des amis, famille, médecin traitant /
sources « officielles » considérées moins crédibles
– Pennsylvanie : information influençant majoritairement ou modérément le
choix de 1 à 2% seulement des patients
•
Refus d’opérer les patients à haut risque
– NY : * baisse du taux de 41% / augmentation de 31% des patients
transférés vers Cleveland
* 67% des chirurgiens ayant refusé au moins 1 patient
– Pennsylvanie : 63% des chirurgiens réticents pour opérer et 59% des
cardiologues avec difficulté pour avoir 1 opérateur
• Rejet des patients perçus comme à risque en raison de leur situation
socio-économique
R. Werner et al. JAMA 2005;293:1239-1244
Information des usagers (USA)
• Patient Safety and Quality Improvement
Act, 2005*
– Loi votée par les 2 chambres et les 2 partis et
signée le 29 juillet 2005
– Confidentialité pour l’ensemble des circuits
d’information
– Faciliter la mise en œuvre de la surveillance
– Rendre plus difficile le « public reporting »
*Officiel. Hygiènes 2005;4:279
Information des usagers
• Des recommandations pour la restitution des taux
d’infections associées aux soins*
– Utiliser des méthodes confirmées de surveillance
– Créer un groupe multidisciplinaire pour superviser un
système de restitution (incluant un expert en
surveillance et prévention des IAS)
– Choisir des indicateurs de processus et de résultats
appropriés (infections liées au CVC, antibioprophylaxie
chirurgicale, couverture vaccinale des résidents et
professionnels (LS et EHPAD), ISO d’interventions
cibles)
*Guidance on Public Reporting of HAIs: Recommendations of the HICPAC. AJIC 2005;33:217-26
En résumé
• L’information
–
–
–
–
–
Une exigence du patient
Une obligation pour le professionnel de santé
Délivrée a priori et a posteriori
Pour les actes de soins et de prévention
Selon une forme privilégiant l’oral mais
s’aidant de l’écrit ou d’autres supports
– Et une traçabilité de la sa délivrance
En résumé
• L’information
– Pour expliquer qu’infection nosocomiale n’est pas
toujours synonyme de dysfonctionnement
• Proportion évitable estimée à 1/3 des cas
– Pour expliquer les mesures préventives mises en œuvre
• Nécessité pour le patient (et la famille) d’y collaborer
– Pour désamorcer les conflits en cas de survenue
• Particulièrement dans les services à haut risque
– Pour éviter l’extension d’une épidémie et pour les
infections rares ou inhabituelles
• Alerte et veille sanitaire
• Rappel des patients