KRA KOUAKOU EUGENE. Partenariat ministère de la sante
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Royaume du Maroc Ministère de la Santé المملكة المغربية وزارة الصحة Institut National d’Administration Sanitaire المعهد الوطني لإلدارة الصحية Centre collaborateur de l’OMS CYCLE DE MASTERE EN ADMINISTRATION SANITAIRE ET SANTE PUBLIQUE FILIERE : GESTION DES PROGRAMMES DE SANTE PROMOTION (2010-2012) Mémoire de fin d’études PARTENARIAT MINISTERE DE LA SANTE - SOCIETE CIVILE DANS LA PRISE EN CHARGE GLOBALE DE L’INSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE TERMINALE : CAS DU CENTRE MEDICO-SOCIAL ATTAKAFOUL D’AIT MELLOUL ENCADRE PAR : ELABORE PAR : DR MOUWAFAQ SAFWANE DR KRA KOUAKOU EUGENE Juillet 2012 INAS, Rue Lamfadel Cherkaoui, Madinat Al Irfane, Rabat Tél. : (212) 05.37.68.31.62 - Fax (212) 05.37.68.31.61 - BP : 6329 - Rabat Email : [email protected] - Site Web : www.sante.gov.ma/departement/inas/index.asp DEDICACE A DIEU LE TOUT PUISSANT Seigneur, je glorifie ton Saint nom pour tout ce que tu as fais et continue de faire pour moi. Je ne mérite pas cette grâce mais toi qui est Miséricordieux et Amour tu as toujours éclairé mon chemin. Si être médecin et administrateur de services de santé est ta volonté, Seigneur donnes moi alors la force et le courage nécessaires pour accomplir cette mission. ii ABREVIATIONS Cf. Conférer DMS Délégation du Ministère de la santé Fig. Figure IFCS Institut de Formation aux Carrières de Santé INAS Institut National d’Administration Sanitaire INDH Initiative Nationale pour le Développement Humain IRC Insuffisance rénale chronique IRCT Insuffisance rénale chronique terminale OMS Organisation Mondiale de la Santé RAMED Régime d’assistance médicale SIAAP Service d’Infrastructures et d’appui aux actions provinciales iii RESUME PARTENARIAT MINISTERE DE LA SANTE - SOCIETE CIVILE DANS LA PRISE EN CHARGE GLOBALE DE L’INSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE TERMINALE : CAS DU CENTRE MEDICO-SOCIAL ATTAKAFOUL D’AIT MELLOUL KRA Kouakou Eugène, RIFI Khalid, SAFWANE Mouwafaq OBJECTIF Explorer une expérience locale de prise en charge globale des besoins des patients dialysés pour insuffisance rénale chronique terminale en vue d’analyser les dimensions médicale et psycho-sociale, dans un centre médico-social géré par une association, dans une préfecture du Maroc entre avril et mai 2012. METHODES Un total de 25 malades dialysés pour insuffisance rénale chronique terminale ont été choisis par échantillonnage non probabiliste à choix raisonné. L’observation directe et des entretiens semi- directifs ont permis de recueillir les données auprès des malades, de l’équipe de l’association composée de responsables de l’association, de médecins et des infirmiers du centre et auprès d’autres acteurs impliqués dans la prise en charge des insuffisants rénaux dialysés. Ces données ont fait l’objet d’analyse du contenu. RESULTATS Les ¾ des patients avaient des maladies associées. Plusieurs acteurs intervenaient à hauteur de leurs compétences mais pas dans un système global et organisé de prise en charge du malade. La maladie a des conséquences sur la qualité de vie quotidienne du malade, de son entourage et sur sa situation financière engendrant un handicap et des besoins spécifiques médicaux et psycho-sociaux. Tous les patients étaient satisfaits de l’accueil et des soins médicaux et soutiennent le renforcement de la prise en charge psychologique ou spirituel et d’un apport social. CONCLUSION L’étude confirme une dimension psycho-sociale de l’insuffisance rénale chronique terminale de part sa chronicité et le handicap qu’elle engendre. Les associations sont une opportunité dans sa prise en charge globale de nature à répondre aux besoins spécifiques du patient. Il faudrait adopter une vision de réseaux, coordonner au mieux les activités avec les partenaires et mettre en place une assurance santé du malade. MOTS CLES : Maladies chroniques; Insuffisance rénale chronique terminale; Prise en charge globale; Dimension médicale et psycho-sociale; Handicap; Partenariat. iv ABSTRACT PARTNERSHIP MINISTRY OF HEALTH - CIVIL SOCIETY IN THE GLOBAL CARE OF CHRONIC RENAL FAILURE TERMINAL: CASE OF MEDICAL AND SOCIAL CENTER ATTAKAFOUL OF AIT MELLOUL KRA Kouakou Eugene, RIFI Khalid, SAFWANE Mouwafaq OBJECTIVE To investigate local experience of comprehensive care needs of patients undergoing dialysis for chronic renal failure to analyze the dimensions medical and psycho-social dimensions, in a health center run by an association, a prefecture of Morocco between April and May 2012. METHODS A total of 25 patients undergoing dialysis for chronic renal failure were selected by non-probability sampling in reasoned choice. Direct observation and semi-structured interviews were used to collect data for the sick; the team consists of officials from the association of doctors and nurses from the center and from other stakeholders in the care of renal dialysis. This data is subject to content analysis. RESULTS Three quarters of patients had associated diseases. Several players came up to their skills but not in a comprehensive and organized care of the patient. The disease affects quality of life of the patient, his environment and financial condition causing disability and needs special medical and psychosocial care. All patients were satisfied with the reception and medical care and support the strengthening of psychological care and spiritual and a social contribution. CONCLUSION The study confirms a psycho-social dimension of ESRD due to its chronicity and disability it causes. Associations are an opportunity in its overall management of a nature to meet the specific needs of the patient. There should be a vision of networks, to better coordinate activities with partners and establish a patient's health insurance. KEYWORDS: Chronic Kidney Failure, Chronic acute Comprehensive care; medical size and psycho-social handicap; Partnership. v INTRODUCTION La prise en charge de toutes les maladies chroniques, maladies non transmissibles, troubles mentaux de longue durée et certaines affections transmissibles telles que le VIH-Sida est l’un des grand défis pour les systèmes de soins de santé partout dans le monde [1]. Les maladies chroniques sont actuellement responsables de 60% de la charge de morbidité. Elles progressent à un rythme tel que, d’ici à 2020, les pays en développement peuvent s’attendre à ce que leur charge de morbidité soit imputable à 80% aux maladies chroniques [2] selon l’organisation mondiale de la santé (OMS). Le Royaume du Maroc n’échappe pas à cette donne. En effet sa situation sanitaire n’est plus dominée par les maladies infectieuses de type épidémique. Le Maroc est dans une transition épidémiologique ou les maladies chroniques prennent de plus en plus de place [3]. Difficile à prévenir car asymptomatique, l’insuffisance rénale chronique est une maladie qui conduit inéluctablement vers la destruction de la fonction rénale [4]. Elle est dite terminale (IRCT). Au Maroc l’incidence de l’insuffisance rénale chronique est de 100 à 150 cas par millions d’habitants par an ; 3000 à 4500 nouveaux cas par an. La prévalence est de 300 cas/millions d’habitants et le nombre de patients actuellement hémodialysés est de 9000 cas. Il y a une réelle difficulté d’accéder au coût de prise en charge car le coût direct de l’hémodialyse est de 90 000 à 130 000 Dirham par malade par an et la greffe rénale revient à 200 000 à 300 000 Dirham [5]. L’insuffisance rénale chronique comme toutes les maladies chroniques, engendre une atteinte psychologique et sociale, un cout indirect important au patient, à sa famille et aux milieux professionnels du patient [6]. Elle a un impact sur la vie quotidienne du patient à savoir la limitation fonctionnelle des activités, la dépendance vis-à-vis d’un médicament, d’un régime, d’une technologie (la dialyse), la perte d’un revenu, les coûts de traitement, les difficultés scolaires, la marginalisation, les conditions de vie médiocre, l’angoisse, la perte de l’estime de soi, isolement. Autant de vécu qui souligne la dimension psychosociale de la maladie [7]. Dans le domaine de la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique, plusieurs auteurs s’accordent à dire qu’il faut instituer une vision de système pour créer une unité d’action entre les principaux acteurs du système, à savoir : les décideurs politiques, les gestionnaires des services de santé, les professionnels de santé, les institutions académiques, la société civile. Ce modèle de prise en charge est représenté par un partenariat qui identifie pour sa mise en place, un système durable de dispensation de services de santé basé sur les besoins des malades. Cette unité pourra se construire si les partenaires partagent un même engagement pour les valeurs de qualité, équité, pertinence et coût-efficacité dans le domaine de la santé [1, 8-10]. 1 Les associations faisant partie de la société civile, constituent une source d’influence potentielle dans la trajectoire des soins, en tant que structure d’appui, de relais et également une expertise additionnelle eu égard à l’ampleur des besoins spécifiques des personnes insuffisantes rénales [11]. Il faudrait sortir de la segmentation entre le sanitaire et le social qui n’est plus adaptée à la qualité de vie des malades chroniques pris en charge. Il est donc légitime de s’interroger sur la manière dont sont prise en charge les maladies chroniques, notamment l’insuffisance rénale chronique dans le système marocain et réfléchir sur les améliorations qu’il serait intéressant d’apporter. Dans cette perspective, une étude qualitative a été menée dont l’objetif était d’explorer la prise en charge globale des malades dialysés pour insuffisance rénale chronique terminale, afin d’analyser les dimensions médicale, psychologique et sociale au centre médico-social de l’Association ATTAKAFOUL. Cette étude a eu lieu dans la préfecture d’Inezgane Ait Melloul, au Maroc entre avril et mai 2012, mettant en relation les différents acteurs, leur rôle dans la prise en charge des insuffisants rénaux, la coordination de leurs activités et la notion de partenariat afin de savoir comment les besoins spécifiques du malade IRCT sont pris en charge. 2 METHODES Type d’étude Entre 02 avril et 31 mai 2012 une étude exploratoire, synthétique, de type étude de cas a été réalisée à l’unité hémodialyse du centre médico-social de l’Association Attakafoul, autorisée à pratiquer la dialyse (l’épuration extra-rénale) dans le cadre d’une convention de partenariat la liant au Ministère de la santé du Maroc. Cette association à vocation médico-sociale est située à Ait Melloul dans la préfecture d’Inezgane Ait Melloul, dans la région du Souss Massa Draa, au sud du pays. Population cible et échantillonnage Nous avons mené une étude de cas avec trois niveaux d’analyse. D’abord des responsables de l’association, et du Ministère de la Santé cosignataires de la convention de partenariat. Puis tous les professionnels de santé exerçant à l’unité hémodialyse du centre soit deux médecins et huit infirmiers et aides-soignantes, intervenant dans la prise en charge. Enfin 25 malades sur un total de 34 en insuffisance rénale chronique terminale, dialysés dans le centre médico-social avec ou non un membre de leur famille (proche engagé auprès des malades) suite à un échantillonnage non probabiliste à choix raisonné. Ce choix s’expliquait par l’étude de type qualitatif l’objectif étant d’identifier la présence d’une idée ou une représentation et non pas de quantifier des idées, nous avons choisi une option méthodologique qui se caractérise par la référence à un processus inductif. Les patients étaient tous indigents (ayant des ressources limitées, non assurés et considérés comme démunis par l’association et la délégation de santé), avaient ou non une maladie associée (hypertension artérielle, diabète, cardiopathie, hépatite, dépression) sans distinction d’âge, de sexe, d’activité professionnelle, de répartition géographique dans la préfecture (vivant en milieu rural ou urbain). Ont été exclus de l’étude, tout patient insuffisant rénal non dialysé inscrit sur la liste d’attente de l’association et les professionnels n’exerçant pas au sein de l’unité hémodialyse du centre médico-social. Procédure et instrument de mesure Les entretiens semi- directifs, les visites sur le lieu de travail, la consultation de documents, l’observation directe et participante, le focus group constituent les principaux outils utilisés pour la réalisation de cette étude. Les entretiens individuels semi directifs avec les responsables d’association (durée approximative une heure chacun) ont été effectués auprès de trois personnes identifiées précédemment afin de savoir leur apport dans la prise en charge de l’IRCT. 3 Les entrevues avec le délégué, gestionnaire local de santé et un membre de la division du partenariat du Ministère de la santé, avaient pour but d’explorer leur participation dans ce partenariat et son contenu. L’entretien avec les professionnels de santé du centre suivi d’un focus group avait pour objectif de savoir leur connaissance et leur implication dans ce partenariat, la prise en charge des dimensions médicale et psycho-sociale. Enfin l’interview avec les malades et leurs familles a permis d’explorer leur vécu, de déterminer l’impact de la maladie sur leur vie, leurs besoins et ceux de leur entourage ainsi que la perception de leur prise en charge. La consultation de documents, l’observation directe et participante ont permis de conforter les objectifs inscrits sur les supports dédiés à la vie associative (la convention de partenariat) avec les réalisations et d’observer ce qui se déroule effectivement sur terrain l’observation a consisté à suivre l’accueil et le trajet des patients, observé les soins au sein de l’établissement lors des séances d’hémodialyse, et à assister a certaines réunions de coordination entre le délégué du ministère de la santé, les responsables d’association et les professionnels de santé. Variables et dimensions étudiées Les thèmes abordés, portés à l’étude et analysés ont concerné les différents acteurs intervenants dans la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale et leur rôle, la coordination des activités entre l’association et les autres secteurs, l’impact de la maladie sur le malade et son entourage, leurs besoins exprimés, les dimensions de la maladie prise en charge (aspect médical, psychologique et social), et la perception du malade de sa prise en charge. Les entretiens se sont tenus à la sortie du centre médico-social, au sein du centre et à domicile des patients. Aucun agent et professionnel de santé du centre n’ont été associés à la collecte des données. Une pré-enquête dans un centre similaire de la préfecture avant le début de l’étude, a été réalisée afin de consolider nos données. Le recueil des données a été fait après consentement préalable de tous les acteurs. La confidentialité des noms et l’anonymat des personnes ont été respectés. Analyse des données L’analyse des données a été basée sur le recueil des données brutes, l’établissement de fiches de synthèses des données, le regroupement des données par thème, la catégorisation. Les entretiens et les commentaires (corpus) ont été retranscrits intégralement avec une lecture aussi bien verticale que transversale pour ressortir les informations pertinentes qui ont fait l’objet d’une saisie informatique et d’une analyse de contenu. 4 RESULTAT ET DISCUSSIONS Les résultats et l’analyse de cette étude se sont déroulés en trois parties principales: - La première partie est celle du vécu du patient. Il s’agissait d’explorer la perception que le malade avait de l’insuffisance rénale chronique, de savoir son impact sur la vie quotidienne du malade et des besoins engendrés. Cette étape démontre de la dimension psycho –sociale de la maladie. - Puis dans une seconde partie, l’étude a mis en évidence la réponse donnée par les acteurs impliqués dans la prise en charge du malade, leur rôle. Elle a permis de savoir les liens qui les unis, les interactions entre eux et la coordination mise en place. C’est l’étape du partenariat entre les acteurs. - Enfin la troisième partie a permis de se faire une idée de la perception que les malades avaient de leur prise en charge au sein du centre médico-social. La satisfaction de leurs besoins. LE VECU DES MALADES INSUFFISANTS RENAUX CHRONIQUES Etat de connaissance sur la maladie La majorité des malades était âgée, 18 des 25 malades interviewés avaient plus de 50 ans, 19 une maladie associée et la moitié de sexe féminin. Ils étaient considérés comme indigents, c'est-à-dire économiquement faible sauf un. En général l’insuffisance rénale chronique est connue de tous les malades. « Mes reins ne fonctionnent pas bien » Cependant tous l’ignoraient avant la survenue de la maladie. Les antécédents de diabète ou d’hypertension artérielle (HTA) n’étaient pas connus comme étant des facteurs de risque de l’IRCT alors que 17 des 25 malades avaient au moins l’un des facteurs de risque depuis plus de 07 ans. Certains en ont entendu parler lors d’expérience dans l’entourage mais pas suffisant pour la comprendre. Avant l’apparition de la maladie, lors des visites chez le médecin au centre de santé au privé ou à l’hôpital, très peu d’entre eux ont eu une information sur l’IRCT, son traitement sa prévention, son impact sur leur vie quotidienne. 5 Vécu des étapes de la maladie et son acceptation Le refus d’être malade s’est manifesté après l’annonce de la maladie par les médecins. « Je ne pouvais pas croire » disait une femme malade. Certains admettaient l’importance des symptômes mais refusaient de se faire soigner. D’autres, diagnostiqués mais pour des raisons de regard que l’entourage pourrait porter sur eux, par des informations non avérées concernant le traitement et des problèmes financiers retardent le traitement. Un patient affirmait « on a dit que la dialyse tuait », information qu’il a eu suite au décès d’un membre de la communauté qui suivait des séances d’hémodialyse dans le privé. Certains malades n’avaient pas le choix que d’accepter car c’est au décours d’une complication d’HTA ou d’un diabète telle qu’un accident vasculaire cérébral que l’IRC est diagnostiquée. Mais tous ont accepté et entamé la dialyse mais à des stades avancés de leur maladie à cause de sa chronicité, et l’apparition d’autres complications. Ce vécu a des conséquences sur leur vie quotidienne. L’impact de la maladie sur la vie quotidienne du malade. L’insuffisance rénale chronique terminale a des conséquences sur l’organisation et la qualité de la vie quotidienne de la personne atteinte, et sur sa situation financière. Elle engendre un handicap qui s’est observé sous trois angles : la déficience, l’incapacité et le désavantage. La déficience est due à la perte irréversible de la fonction rénale et son association à d’autres maladies. Tous les patients font deux séances d’hémodialyse par semaine de 04 heures chacune. La déficience est accentuée par la co-morbidité (HTA, diabète, cardiopathie et dépression) due à l’âge avancé de la plupart d’entre eux. Ceci entraine une perte de l’autonomie responsable de l’incapacité. Le malade hémodialysé devient non seulement dépendant du générateur, du personnel de santé mais aussi de son entourage. «Sans cet appareil et les infirmiers je ne suis plus rien » affirme un malade. « Sa maladie est grave et nous devrions être présent tous les jours » approuve un proche d’un autre malade. 6 Le désavantage qui est une conséquence sociale de l’incapacité a été révélé par la perte de revenu, d’emploi, le coût élevé du traitement et l’impact psychologique (manque d’estime de soi, le repli sur soi, désocialisation). En effet les séances d’hémodialyse coutent 200 Dirham (environ 20 Euro) par séance, l’érythropoïétine est estimée entre 4000 à 6000 dirham (400-600 Euro), les poches de sang pour la transfusion sanguine ainsi que les traitements liés aux maladies associées reviennent chers pour des patients démunis, sans emploi ni couverture sociale. « Je ne travaille pas et les médicaments coutent chers, où vais-je trouver l’argent pour continuer ma dialyse ? » s’interroge un malade affaibli. Certains insuffisants rénaux sont marginalisés et ont du quitter leur communauté. Ce phénomène se développe par manque d’information et par la perception qu’à l’entourage de la maladie. Ce mépris ou abandon moral est souligné dans plusieurs études [1,6] et constitue une exacerbation des problèmes chroniques. L’IRCT est une maladie complexe et handicapante [7]. Complexe car une fois installée, elle évolue à bas bruit mais surement jusqu’à un stade avancé avant l’apparition des symptômes. Elle atteint les fonctions endocrines, cardio-vasculaires ou ostéo-articulaires entrainant le recours à de multiples professionnels de santé et d’établissements de soins. Elle est handicapante parce qu’elle crée la déficience, l’incapacité et le désavantage comme constatés par d’autres auteurs [6,7]. Le malade va exprimer alors des besoins nouveaux. Les besoins exprimés par les malades Les besoins financiers et en soins, le soutien moral et psychologique et l’espoir d’une certaine autonomie et de compensation des incapacités sont ressortis des entretiens. Le besoin moral et psychologique s’expliquerait par la vue des décès d’autres patients dialysés, la fragilité qu’engendrent la dialyse et la chronicité de la maladie. « J’ai peur tous les jours» « Je déprime, je ne sais pas à qui expliquer mon problème » L’inquiétude de presque tous les malades interrogés, 23 malades sur 25, est l’arrêt possible de leur traitement par manque de moyens financiers. Les plus jeunes au nombre de trois envisageraient une transplantation rénale pour une meilleure autonomie mais sont limités par les moyens. « Je n’ai pas d’argent, si les bienfaisants ne m’aident pas, comment ferais-je?» 7 Les problèmes financiers s’accroissent surtout pour les économiquement faibles de même que dans les pays développés [25,26]. Les dimensions sociale et psychologique sont soulignées par plusieurs auteurs [18-22], elles constituent les caractéristiques principales des maladies chroniques à cause de l’handicap qu’elles créent. L’insuffisance rénale chronique terminale engendre des complications énormes sur les plans : - Organique : amputations, cécité, cardiopathie… - Psychique : dépression, perte d’estime de soi… - Social : perte d’emploi, difficultés financières, difficulté scolaire, isolement… Notre étude s’est limitée à la description non exhaustive des besoins compte tenu de la durée réduite. Cependant les besoins spécifiques exprimés par le malade sont à prendre en charge au travers un continuum de soins et par la mosaïque d’acteurs. 8 LES ACTEURS, LEUR ROLE Au moment de notre étude, dans le centre médico-social Attakafoul il n’existait pas un système global et organisé de prise en charge du malade mais différents acteurs intervenaient à hauteur de leurs compétences. Les intervenants du système de santé, la société civile, les proches, les décideurs politiques et les institutions académiques. LA SOCIETE CIVILE ET LES COMMUNAUTES - La famille et l’entourage La prise en charge familiale est essentielle dans l’IRCT. Elle touche le malade au quotidien. Le conjoint, les descendants, les ascendants ou les voisins interviennent au niveau financier, psychologique, moral, physique affectif et spirituel. « Je vis avec mon fils, il est tout pour moi, il a toujours été là pour moi » affirmait un malade. Mais il y a aussi des proches, d’autres associations, des anonymes et des membres de la communauté sans lien de parenté qui participent par des dons financiers et en nature pour la prise en charge des hémodialysés. Leur présence est quasi quotidienne, sans rémunération, ni formation, leur apport est non négligeable. Ceci corrobore avec le modèle des soins novateurs pour les affections de l’OMS [2] qui précise que la communauté est un acteur important dans la trajectoire des soins du malade chronique. Aussi les proches doivent accompagner les malades à travers les différentes étapes de sa maladie. Ils sont donc appelés à vivre de grands stress, de fatigue ainsi que les problèmes financiers et médicaux comme l’atteste l’étude de Herrin [25]. « Sa maladie est grave et nous devrions être présent tous les jours » souligne un accompagnateur d’un malade et d’ajouter « Ce n’est pas facile mais nous sommes là ! » - L’association ATTAKAFOUL L’association Attakafoul constitue par son apport un acteur important au niveau du système de santé et au niveau social. Il est ressortit des entretiens et de l’observation que l’association assure l’achat de certains médicaments, des poches de sang pour des transfusions sanguines, des vêtements et le transport pour les plus indigents, l’achat des consommables, le recrutement du personnel non soignant, des aides – soignantes, de certains infirmiers, la construction et la gestion générale du centre médico-social. 9 « Nous avons construit le centre, recruté des infirmiers et du personnel non médical, nous assurons le fonctionnement et la gestion du centre. Notre soucis c’est que les malades soient bien pris en charge » déclarait un responsable. Plusieurs expériences similaires ont été décrites [12,13] et sont bénéfiques pour le malade qui souffre d’une maladie chronique en générale. Les associations vont encore plus loin en contribuant aux actions de prévention et de promotion de la santé individuelle et collective [14]. Par conséquent, les représentants des communautés dont fait partie l’association ci, devraient exposer de manière adéquate les besoins de tous les groupes qui les composent, en particulier de ceux qui sont les plus vulnérables au travers des réseaux [15] afin de répondre aux besoins d’information, de prévention, de la co-morbidité des aspects sociaux et psychologiques. Le rôle des associations est mentionné dans une convention de partenariat signée entre le secteur de la santé et les responsables de l’association, promulguée par le Ministre de la santé le 31 mars 2009. Elle comporte deux dimensions : l’une éthique et l’autre technique. La dimension éthique reflète les engagements réciproques et les responsabilités mutuelles. La dimension technique concerne les contributions et les modalités pratiques d’exécution des dispositions de la convention. La convention ne précise pas le paquet d’activité de soins à apporter au malade. Elle se limite qu’à la dialyse. Alors qu’un malade hémodialysé a des besoins spécifiques nécessitant la présence d’un psychologue, d’une assistance sociale, d’un diététicien. Les lacunes relevée par l’OMS [1] est que le système de santé actuel dans la plupart des pays en développement est conçu pour soigner des maladies aiguës et n’est donc pas adapté à une médecine pour traiter des maladies chroniques. Celles-ci nécessitent une multiplicité d’acteurs dans les domaines médical, paramédical et social, un partage d’information, une prise en charge sans discontinuité sur le long terme et une coopération avec le patient dans le cadre d’une éducation thérapeutique. Les critères d’efficacité, dans le cas de la maladie aiguë, sont étroitement liés à la guérison mais non pertinents pour la maladie chronique qui, généralement, n’est pas guérissable. Une précision formelle dans la convention de partenariat « d’un package de soins » paquet d’activité et de soins, en collaboration avec les associations permettra de prendre en charge le malade insuffisant rénal dialysé de façon plus globale. 10 LES PROFESSIONNELS DE SANTE Les professionnels de santé représentent le levier du système et ceux sur qui repose le succès de la prise en charge. Tous les patients sont unanimes sur cet aspect. « Les médecins et les infirmiers sont comme ma famille ». « Sans eux je ne sais pas ce que je serais » « Ils sont toujours à nos soins » Les actes des professionnels ont été en pratique que technique : les soins, la réalisation de la dialyse. L’accompagnement psychologique, l’écoute, l’éducation thérapeutique n’est pas systématique mais se fait selon les cas. « Nous faisons de notre mieux pour les soutenir » soutiennent les médecins. L’absence de diététiciens, de psychologues, d’assistants sociaux et l’insuffisance en personnels, 1 infirmier pour environ 5 malades à l’unité d’hémodialyse rend la prise en charge incomplète et difficile. Les complications de l’IRCT, les maladies associées, les besoins spécifiques cités plus hauts rendent la prise en charge complexes pour le professionnel de santé habitué à traiter l’aspect clinique des maladies. La littérature parle des besoins tels que la précocité du diagnostic, la nécessité d’être informer sur la maladie, l’éducation thérapeutique [6,7] et insiste également sur une prise en charge globale (médicale, psychologique et sociale) coordonnée et évolutive [1, 7,8], d’où l’importance de connaitre ces besoins, leur impact et envisager leur prise en charge [22-24]. Des améliorations sont à apporter dans le sens de la multidisciplinarité et dans un continuum de prise en charge du stade préventif à la dialyse, dans une logique de chaine de soins comme le décrit la littérature [7], une équipe pluridisciplinaire unique et au plus prés de l’environnement du malade. La dimension de la souffrance psychique ne doit pas être négligée, l’écoute, la valorisation du malade sont nécessaires et devraient être positives pour les malades. 22 malades sur 25 interviewés l’ont trouvé indispensable. « Dès fois je préfère mourir que de me voir dans cet état, sans les médecins je ne tiendrai plus » affirme un malade en âge avancé. L’information du malade est indispensable dans sa prise en charge. Les affections chroniques imposent l’acceptation d’un traitement de longue durée mais souvent contraignante pour le malade. Cela implique pour ce dernier et son entourage de comprendre la maladie pour se faire aider et se soigner [7]. 11 Ce besoin de communication : informer, préparer et motiver, se retrouve tout au long de la maladie et suggère une pro-activité entre professionnels et malades. Selon le modèle de soins chroniques de Wagner « Chronic Care Model » [16-19], les professionnels de santé constituent un pole de compétence proactif préparé qui interagit de façon productif avec les patients actifs et informés. Ce modèle est approprié dans ce cas d’étude-ci d’autant plus que le nombre de malades est limité, la dialyse se fait deux fois par semaine au même endroit avec pratiquement les mêmes prestataires. La participation régulière à des séances de formations continues par l’ensemble des professionnels est un facteur majeur de l’amélioration de la prise en charge du malade. LE GESTIONNAIRE DE SANTE Représentant le ministère de tutelle au niveau préfectoral, il est l’initiateur de la convention de partenariat avec l’association et l’administration locale. Il affecte le personnel de santé dans le cadre de la convention de partenariat. Il supervise les activités, détermine en collaboration avec le directeur régional de la santé et le gestionnaire de l’unité hémodialyse les critères d’inscription sur la liste des malades à prendre en charge. « Le délégué nous a affecté cinq infirmiers et deux médecins » affirme un responsable d’association. Selon Bolen [8] le gestionnaire est responsable de l’organisation et du financement de services de santé. La prise en charge de certaines maladies spécifiques et certains groupes cibles (économiquement faibles, démunis, non couverts par les systèmes d’assurance maladie) au sein de la population générale est importante. Son rôle exige également l’évaluation périodique des activités, de la qualité et de l’efficacité des soins offerts, l’initiation des formations continues pour les professionnels exerçant dans les centres médico-sociaux. LES DECIDEURS POLITIQUES Les décideurs politiques représentés dans cette étude par le ministère de la santé, l’administration locale notamment la commune urbaine d’Ait Melloul, l’Initiative Nationale de Développement Humain (INDH). Le ministère de la santé définit et oriente l’approche partenariat par sa division du partenariat public - privé. La commune appuie le centre en personnels, en finances et règlement des factures. 12 L’INDH qui est un programme de développement communautaire participatif basé sur la volonté de favoriser les opérations de développement humain [20] contribue à l’acquisition des générateurs d’hémodialyse, matériels lourds et couteux, essentiels à la dialyse des insuffisants rénaux. Leur rôle est déterminant [21]. « Les générateurs sont de l’INDH » Nous n’avons pu nous entretenir avec ces différents acteurs à cause du temps limité. Nous aurions pu savoir non seulement leur apport mais leur positionnement par rapport à la prise en charge du dialysé au niveau du centre. Dans le modèle de partenariat de Bolen [8] les décideurs politiques définissent et appliquent les politiques de réorientation durable des approches de partenariat. Le gouvernement doit faire part de son soutien et renforcer sa position par des mesures législatives et devraient aider les intervenants-clés à se forger une vision commune d’un système de santé basé sur les besoins des personnes et faciliter la mise en place de partenariats. Les représentants de l’administration locale, au niveau des provinces, peuvent jouer un rôle considérable en soutenant les associations. LES INSTITUTIONS ACADEMIQUES OU DE FORMATIONS Les facultés de médecine, les instituts de formations aux carrières des agents de santé (IFCS) et les écoles privées de formation des infirmiers polyvalents ont un rôle déterminant dans le partenariat. Les infirmiers ont tous soutenu que les contenus de formations devraient s’adaptent aux priorités en matière de santé, et être globales. « Toute la formation infirmière est basée sur le coté clinique de la maladie rénale ». L’apport de ces institutions est cité dans la préparation de professionnels de santé compétents comme défini dans la responsabilité sociale des facultés de médecine [9]. La formation initiale devrait porter sur le diagnostic, l’annonce, les spécificités des complications des maladies chroniques, les besoins qu’elles engendrent et le mode de soutien aux familles et aidants. Les laboratoires de santé et pharmaceutiques ont été interpelés par les malades sur le coût des médicaments et de kits de dialyse. « Les examens biologiques, les médicaments, sont chers surtout l’érythropoïétine ». Un effort de réduction des prix des médicaments pour les maladies de longue durée, l’utilisation de médicaments génériques à des prix accessibles et une couverture en assurance par l’avènement du régime d’assistance médicale (RAMED) seront profitables pour les malades. 13 COORDINATION DES ACTIVITES ENTRE ACTEURS La coordination est l’action de réunir de façon ordonnée dans un certain but, celui de bien faire selon le petit Larousse. Dans le cadre de la prise en charge de l’insuffisance rénale, les modalités de prise de décision, de recrutement des malades pour bénéficier des soins de dialyse au centre est bien coordonnée et est une prérogative du comité d’éthique Ce comité qui, présidé par le délégué préfectoral du Ministère de la santé, statue sur toutes les demandes d’admission après présentation des données médicales par le médecin néphrologue à la lumière des résultats d’une enquête sociale effectuée par l’assistante sociale de la préfecture. Cependant les réunions mensuelles ne sont pas toujours tenues mais des réunions extraordinaires dictées par des situations particulières, sont effectives chaque fois que cela est nécessaire. La coordination est importante afin d’étudier les problèmes pouvant entraver la bonne marche du centre, d’émettre des recommandations pour maintenir le bon fonctionnement du centre, de statuer sur la tarification relative à la séance de dialyse et avoir une idée sur la qualité de la prise en charge du malade. La coordination n’est pas unilatérale, elle devrait se faire entre tous les acteurs en fonction de leur sociologie. La question qui s’est posée, était « qui devrait assurer le leadership », Le gestionnaire de santé peut le faire selon ses missions. La participation de nombreuses parties prenantes citées plus haut nécessite un réseau. Le dispositif des réseaux de santé permet d'apporter des réponses particulièrement adaptées aux besoins des malades chroniques [1, 15]. Les réseaux favorisent la formation des professionnels, l'information des patients, la continuité de l'information médicale, et l'évaluation des pratiques, la multidisciplinarité et la prise en charge de la dimension psycho-sociale de la maladie et facilite la coordination. 14 LA PERCEPTION DES MALADES DE LEUR PRISE EN CHARGE L’ensemble des acteurs n’est pas connu par les malades suivis au centre. Les professionnels de santé en contact permanent avec les malades sont considérés comme les acteurs principaux ainsi que l’association Attakafoul. Le degré de satisfaction a concerné l’accueil, les soins (dialyse, qualité des soins et le traitement des maladies associées), les dimensions sociale, psychologique (écoute, accompagnement personnalisé, motivation) la prise en charge des incapacités et la prévention (éducation thérapeutique, information sur la maladie). Tous les patients étaient très satisfaits de la qualité de l’accueil. 22 malades sur un total de 25 l’étaient pour les soins. « J’ai le sourire maintenant » affirmait un jeune patient. Les ¾ ont estimés que l’information donnée sur la maladie est satisfaisante et suffisante pour comprendre son ampleur et savoir l’attitude à adopter vis-à-vis de l’insuffisance rénale. Tous soutiennent de l’importance d’un accompagnement psychologique ou spirituel. Plus de la moitié souhaite un renforcement moral surtout lorsqu’ils apprennent un décès d’un d’entre eux (07 décès enregistrés depuis l’ouverture du centre) et lors des moments critiques (après les chocs, les arythmies et des hypoglycémies). L’autonomie est évoquée mais presqu’eux tous affirment être indigents et pas de choix que l’hémodialyse. 19 sur 25 interviewés, sont âgés, l’activité professionnelle ne constitue pas une priorité. Seule les jeunes souhaitent une profession compatible à leur santé. Tous les malades ont souhaité une aide sociale plus importante. Cette étude a révélé des goulots d’étranglement dans l’offre de services et de soins aux malades. Il faudrait améliorer la qualité psycho-sociale car une plus grande satisfaction du patient est de nature à renforcer l’efficacité du traitement médical [27,28]. La satisfaction du patient a son utilité, elle pourrait être un indicateur direct de soins de qualité [29,30] si elle se fonde sur des évaluations exactes du patient avec des outils de collecte de données plus renforcés. 15 CONCLUSION Cette étude vise à apporter des éclairages et des expériences diversifiées susceptibles d’alimenter les réflexions. Elle ne prétend pas à l’exhaustivité mais son but est de: - Mobiliser et soutenir les acteurs sociaux, les gestionnaires et décideurs des programmes de santé en matière de maladies chroniques, notamment l’IRC, à prendre les meilleures décisions en favorisant la prise en charge globale (médical, psychologique et social) des insuffisants rénaux chroniques; - Sensibiliser tous les acteurs et surtout les associations à explorer d’autres aspects et besoins des insuffisants rénaux afin d’améliorer leur qualité de vie. Pour parvenir à une satisfaction des besoins des malades, les associations devraient adopter une vision de réseaux, mieux coordonner leurs activités avec les partenaires, mettre en place une équipe pluridisciplinaire unique et au plus près de l’environnement des malades ; - Promouvoir et étendre le partenariat entre les associations et les décideurs du secteur public, afin de renforcer les efforts vers un résultat probant qu’est l’autonomie et la qualité de vie des malades insuffisants rénaux. - Mieux connaitre la maladie et les besoins du malade. Cela passe par une analyse et une consolidation des données épidémiologiques sur l’IRCT qui permettront de développer un système d’information fiable ; - D’élargir la médecine de soins à la prévention et à la promotion de santé par l’intégration à la formation médicale l’éducation thérapeutique du patient et la mise à disposition des professionnels de santé traitants des outils utiles ; - D’améliorer la coordination des multiples intervenants auprès du malade chronique en général ; - Couvrir le malade insuffisant rénal chronique d’une assurance santé. 16 REMERCIEMENTS Remerciements sincères à mon maitre de mémoire pour sa disponibilité et son encadrement. Nous tenons à remercier le Président, le Vice Président de l’association Attakafoul, les administrateurs du centre médico-social tant pour le recueil, le contrôle que pour l’analyse des données. Remerciements à tous les médecins et infirmiers du centre médico-social et à tous les malades participants. Sincères remerciements à tous les enseignants et au personnel de l’INAS pour leur encadrement et lecture critique de ce travail. Aux membres du jury, nous tenons à vous dire merci pour vos observations avérées. Aux participants de la 11e promotion de l’INAS : il y a des amis plus que des frères, je suis sûr que vous l’êtes. Vous m’avez épaulé et vous continuez de le faire. Je vous suis gré et que le Seigneur vous le rende au centuple, à vous et vos familles respectives. REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES 1. Organisation Mondiale de la Santé (OMS). Prévention des maladies chroniques un investissement vital, sauver 36 millions de vies d’ici 2015. Genève : OMS; 2006. 2. Organisation Mondiale de la Santé. Des soins novateurs pour les affections chroniques, éléments constitutifs. Rapport mondial. Genève: OMS; 2003. 3. Direction de l’Epidémiologie et de la Lutte contre les Maladies (DELM). Enquête nationale sur les facteurs de risque des maladies cardio-vasculaires. Rabat: DELM; 2000. 4. 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Laville M, Juillard L, Deleaval P, Fave S, Charlois A, Touzet S. Rôle des réseaux de santé dans le dépistage et la prise en charge de la maladie rénale chronique : Insuffisance rénale chronique. Un diagnostic trop tardif. LA PRESSE MEDICALE. 2007; 36 (12):1865-874 16. Dermot M, Anthony D, Rony Z, Don E A global framework for action to improve the primary care response to chronic non-communicable diseases: a solution to a neglected problem. BMC Public Health [en ligne] 2009 sept [consulté le 05/06/2012]; 9: [7 pages]. Consultable à l’URL: http:// http://www.biomedcentral.com/1471-2458/9/355 17. Glasgow RE, Whitesides H, Nelson CC, King DK, Use of the Patient Assessment of Chronic Illness Care (PACIC) With Diabetic Patients Relationship to patient characteristics, receipt of care, and self-management. Diabetes Care. 2005 Nov; 28: 2655–661. 18. 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Organisation Mondiale de la Santé: Formulation de stratégies en vue de l’instauration de la santé pour tous d’ici l’an 2000 : principes directeurs et questions essentiels. Genève: OMS; 1979. 23. Organisation Mondiale de la Santé Les soins de santé primaires : rapport de la conférence internationale sur les soins de santé primaires, rapport conjoint de l’OMS et l’UNICEF. Genève: OMS; 1978. 24. Organisation Mondiale de la Santé Les soins de santé primaires, maintenant plus que jamais. Rapport sur la santé dans le monde. Genève: OMS; 2008. 25. Herrin J, Cangialose C. B., Boccuzzi, S. J, Weintraub, W. S, Ballard, D. J. Household Income Losses Associated With Ischaemic Heart Disease for US Employees. Pharmacoeconomics. 2000; 17(3): 305–14. 26. Dooley D, Fielding J, Levi L. Health and Unemployment. Annu. Rev Public Health, 1996; 17: 449–65. 27. Donabedian A. The quality of care: how can it be assessed? Journal of the American Medical Association. 1988; 260: 12. 28. Kleinman A. 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ANNEXES CADRE CONCEPTUEL DE NOTRE ETUDE DECIDEURS POLITIQUES BESOINS DE COMPENSATION DES INCAPACITES BESOINS D’OCCUPATION ET D’APPRENTISSAGE GESTIONNAIRES DE SANTE INSTITUTIONS ACADEMIQUES SERVICES REPONDANT AUX BESOINS DES PATIENTS ET LEUR ENTOURAGE (Malades chroniques) BESOINS D’AIDE SOCIALE D’INSERTION ET D’AUTONOMIE BESOINS DE SOINS PROFESSIONNELS DE SANTE BESOINS DE SOUTIEN PSYCHOLOGIQUE ASSOCIATIONS ET COMMUNAUTES FIG 1 : LE MODELE CONCEPTUEL DE CHARLES BOELEN, 2001 : PENTAGONE DE PARTENARIAT DE BOELEN ADAPTE Dans le cadre de notre étude, nous nous sommes basées sur le modèle conceptuel de Charles Boelen de 2001 (Figure1). Il est représenté par le « pentagone » de partenariat qui identifie pour la mise en place d’un système durable de dispensation de services de santé basé sur les besoins des personnes, une liste non exhaustive composée de cinq principaux partenaires qui sont : les décideurs politiques, les gestionnaires de santé, les professionnels de santé, les institutions académiques et la société civile. Chacun a ses propres caractéristiques et références, ses atouts et contraintes, ses attentes et intentions. Cependant, pour atteindre l’objectif qui est de répondre aux besoins du patient, ces acteurs doivent partager les valeurs de qualité, équité, pertinence et efficience. Ce « pentagone » peut être élargi pour devenir un hexagone ou un polygone selon le nombre et la pertinence des acteurs qui constituent le partenariat. La forme du pentagone est choisie pour illustrer une stratégie susceptible d’induire une unité d’action pour la santé (figure 1). Celle-ci peut se résumer en trois axes principaux. Le centre du pentagone indique que le but recherché est un service répondant aux besoins des citoyens et de la société en général (dans notre étude aux besoins des malades chroniques notamment de l’insuffisant chronique) ; les cinq points du pentagone soulignent la contribution propre des principaux acteurs dans l’atteinte de ce but (les acteurs ont été regroupés en trois grands intervenants selon l’OMS []) et l’étoile en pointillé évoque la mise en place de coordination et de partenariat. GUIDES DE RECUEIL DE DONNEES ENTRETIEN AVEC LES MALADES IRCT Je suis participant à l’INAS. J’aimerais m’entretenir avec vous dans le cadre de mes recherches pour mon mémoire de Master. Pourriez – vous accepter de m’aider à avoir les informations nécessaires et utiles pour ce travail qui porte sur l’apport de l’association dans votre prise en charge. AXES D’ENTRETIEN A- CONNAISSANCES SUR L’INSUFFISANCE RENALE CHRONIQUE B- ACCCEPTATION DE SON ETAT Découverte fortuite ou non de l’IRCT, Antécédents (diabétique, hypertendus, hépatite, maladies congénitales. Evolution de l’IRCT, les phases perçues par le patient, Processus d’évolution de la maladie et attitudes et comportements face la progression de l’IRCT, Années d’évolution des antécédents / Acceptation ou reniement C- HANDICAP, PERCEPTION ET PRATIQUES Handicap, La perception de sa maladie (estime de soi, croyance, comportement…) Perception, pratique et comportement de l’entourage (familles, amis, communauté) D- IMPACT SUR LA VIE DES PATIENTS et ENTOURAGE Patient : La vie sociale : regard des autres, incapacité, handicap - Psychologique : estime de soi, dévalorisation, dépression - Economique : cout du traitement, cout indirect -Professionnel : perte de l’emploi, absentéisme - Autonomie : dépendance d’appareillage, de médicament, d’aide d’une tierce personne - Scolaire : absentéisme, déconcentration Impact sur la Famille, les Collègues, les Amis, la Communauté E- LES BESOINS EXPRIMES DU PATIENT (Besoins de soins, Compensations des incapacités, Besoins d’occupation, Nécessité d’apprentissage, Besoins d’aide sociale et psychologique, Autres (informationnels, se retrouver dans le système…)) F- ACTEURS DANS LA PRISE EN CHARGE ET LEUR ROLE perception du malade) qualité des séances, Etat avant les séances de dialyse - Etat après les séances de dialyse/ Temps d’autonomie G- IDENTIFICATION DU PATIENT Age, sexe, enfant, adulte (nombre d’enfants : mineurs, scolarisés) situation matrimoniale (marié, divorcé, veuf, célibataire), profession, sous/traitement, antécédents, milieu rural, milieu urbain. H- NIVEAU DE SATISFACTION DE CHAQUE AXE ET SUGGESTIONS DANS LA PRISE EN CHARGE DES IRCT (prise en charge sociale, psychologique, sociale (économique, insertion professionnelle scolaire), incapacité …) ENTRETIEN AVEC LES PROFESSIONNELS DE SANTE DU CENTRE MEDICOSOCIAL ATTAKAFOUL D’AIT MELLOUL I- ETAT DE CONNAISSANCE PRISE EN CHARGE GLOBALE (prévention, éducation thérapeutique, la diététique, soins, la dialyse, réhabilitation, sociale psycho) CONNAISSANCE DU PARTENARIAT ENTRE LES SERVICES DE SANTE ET L’ASSOCIATION Connaissance du contenu du partenariat, Sentez-vous que vous êtes un acteur principal dans ce partenariat / les objectifs dans le cadre de ce partenariat /Dans le cadre de ce partenariat vous participez au processus de prise de décision / Pensez-vous que ce partenariat entre les services de sante et l’Association dans la prise en charge des patients IRCT est Indispensable, le présent partenariat entre les services de sante et l’Association est qualifié de réussi nécessite / des améliorations dans quel(s) domaine(s) Nombre patient/type PEC/ SOINS Comment la PEC pluridisciplinaire se fait ? (diabétologues /ophtalmologues / cardiologues / psychologues / …) Evaluation des activités? II- FORMATION DU PERSONNEL : Formation de base, une formation en techniques d’hémodialyse, Formation continue : thèmes de formation III- ASSURANCE QUALITE ET TRAVAIL D’EQUIPE Utilisation de manuel de protocoles thérapeutiques (réservée aux médecins et infirmiers du centre) 2- Utilisation de guide de bonnes pratiques d’hygiène 3- Homogénéité de l’équipe : le personnel recruté par l’Association et celui relevant du Ministère de la sante forment une équipe qui est homogène. 4- La collaboration médicale et infirmière : Réunions de service avec l’équipe médicale ou paramédicale, Ces réunions font- elles objet d’un compte-rendu écrit IV- COMMUNICATION / INFORMATION /COORDINATION Difficultés de communication et de coordination avec les membres du bureau exécutif de l’Association / Difficultés de communication avec votre hiérarchie (direction de l’hôpital et Délégation provinciale) V) PRISE EN CHARGE DES INSUFFISANTS RENAUX et PROMOTION DE LA SANTE 1. Accueil : comment, par qui 2. Education thérapeutique : l’éducation thérapeutique, assurée au centre d’hémodialyse, profil des personnes ressources 3. Prise en charge psychologique : Des psychologues et assistants sociaux au centre d’hémodialyse, comment, les thèmes abordés 4. Prise en charge médicale : La fréquence de la dialyse pour chaque patient par semaine Prise en charge de la co-morbidité (autres pathologie associée) dans le centre d’hémodialyse - Equipe pluridisciplinaire au centre d’hémodialyse - Transfert au Centre Hospitalier Préfectoral d’Inezgane / Centre Hospitalier Régional d’Agadir / autre - Transfert au privé La coordination avec les autres structures (Appel téléphonique, Réunion de coordination, Référence par ambulance, Contre référence, Bilan mensuel) Complications VI) SUGGESTIONS ET PROPOS LIBRES VII) IDENTIFICATION DU PERSONNEL (année d’expérience dans la prise en charge de l’IRCT) ENTRETIEN AVEC LES RESPONSABLES DE L’ASSOCIATION ATTAKAFOUL ETAT DES LIEU ET ORGANISATION: Le contenu principal du partenariat entre le secteur de la santé et l’association Les missions et objectifs des associations Adaptation entre les structures sanitaires, sociales et médico-sociales et la prise en charge de la maladie chronique Existence de réseau (patients adressés par d’autres structures) Les acteurs dans la prise en charge et leur rôle LA PRISE EN CHARGE Types de soins offerts dans la structure (dialyse, transplantation, éducation thérapeutique, traitement médical…) Aspects psychologique et social de la maladie (IRCT) pris en charge dans la structure. Nombre de décès des patients hémodialysés Autonomie des patients dialysés Perception et avis sur les domaines de prise en charge de la maladie et satisfaction des besoins des patients. Possibilité d’explorer d’autre domaines et besoins non prise en charge RESSOURCES, PERENNITE ET VIABILITE DE LA STRUCTURE Ressources Humaines Le profil demandé du personnel des associations adéquat (assistants sociaux, psychologues…) L’effectif disponible suffisant Quid de formations du personnel des associations, les besoins en formations du personnel Les professionnels de la santé et la prise en charge psychologique et sociale de l’IRCT Ressources Matériels/Logistiques Types de matériels essentiels : générateurs, salle d’eau, kit et accessoires de prise en charge Adéquation des locaux Véhicules et autres matériels Ressources Financières Sources, types (cotisation, dons, recettes) : adéquation avec les activités Indépendance financière de l’association Continuité des activités (moyen et long terme) Pérennité et viabilité de la structure COORDINATION La coordination des activités (liste patient, réunions, besoin en personnel, qualité de soins, suivi des activités, les ressources, formation…) du gestionnaire avec les associations : les procédures, le déroulement, les difficultés. Appréciation du mécanisme de communication entre les gestionnaires et les associations Le processus de suivi et d’évaluation des activités des associations ATTENTES ET SUGGESTION Politique de santé publique (ce que chaque partie attend de la politique de santé publique en terme de maladie chronique / IRCT, attente vv gestionnaires, professionnels, patients) ENTRETIEN AVEC LES GESTIONNAIRES DE SANTE ETAT DES LIEU Nombre de centre prise en charge d’IRCT/ nombre de patients / type de PEC (prévention, dépistage, soins médicaux, social psychologie)/ type de soins médicaux (dialyse péritonéale, greffe…) Le contenu principal du partenariat entre le secteur de la santé et l’association Missions attribuables aux associations Adaptation entre les structures sanitaires, sociales et médico-sociales et la prise en charge de la maladie chronique Les acteurs dans la prise en charge, leur rôle. LA PRISE EN CHARGE Types de soins offerts dans la structure (dialyse, transplantation, éducation thérapeutique, traitement médical…) Aspects psychologique et social de la maladie (IRCT) pris en charge dans la structure. Nombre de décès des patients hémodialysés Autonomie des patients dialysés Perception et avis sur les domaines de prise en charge de la maladie et satisfaction des besoins des patients. Possibilité d’explorer d’autre domaines et besoins non prise en charge RESSOURCES ET FORMATION - RESOURCES HUMAINES Adaptation du personnel des associations et les activités du centres (psychologues, assistants sociaux, diététiciens, néphrologues, administrateurs, autres) Effectif du personnel - RESSOURCES Matériel - RESSOURCES FINANCIERES médecins généralistes, infirmiers, aides-soignantes, COORDINATION La coordination des activités (liste patient, réunions, besoin en personnel, qualité de soins, suivi des activités, les ressources, formation…) du gestionnaire avec les associations : les procédures, le déroulement, les difficultés. Appréciation du mécanisme de communication entre les acteurs Le processus de suivi et d’évaluation des activités des associations ATTENTES ET SUGGESTIONS Politique de santé publique (ce que chaque partie attend de la politique de santé publique en terme de maladie chronique / IRCT) Suggestions (attentes vis – à - vis des associations / professionnels de la santé / des collectivités locales/ ministère de la santé publique/ des familles et patients) CONVENTION DE PARTENARIAT Entre Le Ministère de la Santé, sis à Avenue Mohamed V, n° 335, Rabat, représenté par son délégué à la province …….., d’une part Et L’Assocation ….., sise à …………………….représenté par ……………. ; d’autre part Les deux parties ont convenu et arrêté ce qui suit : SECTION I : OBJET DE LA CONVENTION Article 1 : Les parties susvisées expriment, par la présente, leur volonté conjointe de collaborer en vue d’assurer une prise en charge des malades atteints par l’insuffisance rénale ……… de la province de ……… Article 2 : La présente convention a pour objet d’établir les rapports de coopération entre les deux parties susnommées à travers la création d’un nouveau centre d’hémodialyse et de prise en charge des maladies chroniques, sis ………. SECTION II : NORMES AFFERENTES AU CENTRE D’HEMODIALYSE ET AUX SEANCES DE DIALYSE Article 3 : Le centre d’hémodialyse doit être conforme aux normes prévues par l’arrêté du ministère de la santé n° 808-02 du 27 février 2003 (25 hija 1423) fixant les normes techniques des centres d’hémodialyse, et son équipement doit répondre aux normes techniques et de sécurité définies dans l’annexe II jointe à la présente convention. Le centre d’hémodialyse comprendra une salle de traitement d’eau et deux salles d’hémodialyse équipée de ……….générateurs d’hémodialyse, avec leurs fauteuils ou lits et accessoires adéquats au bon déroulement d’une séance de dialyse. Article 4 : Outre les équipements visés à l’article 3 ci-dessus, le centre d’hémodialyse doit être également équipé par : le matériel nécessaire pour les premiers gestes de réanimation (source d’oxygène, aspirateur et le matériel d’intubation, un électro-cardiographe, un appareil de destruction d’aiguilles, un électroscope. Article 5 : Le centre d’hémodialyse doit disposer d’un groupe électrogène d’une puissance capable d’assurer, en cas de coupure de courant, l’alimentation en énergie des générateurs d’hémodialyse, d’une installation de traitement de l’eau et d’éclairage du centre. Article 6 : L’eau de ville devant servir à la séance d’hémodialyse doit être hautement purifiée et adaptée pour être mélangée avec le concentré de dialyse. Pour ce faire, elle doit subir au moins trois phases successives de traitement, tel que définies dans l’annexe III jointe à la présente convention. A cet effet, l’équipement de la salle de traitement de l’eau de dialyse doit comprendre les dispositifs mentionnés à l’annexe II jointe à la présente. Article 7 : Les standards chimiques et bactériologiques de l’eau traitée, utilisée pour la préparation de dialyse sont définis dans l’annexe III précitée. Article 8 : La direction du centre d’hémodialyse est assurée par un médecin néphrologue ou à défaut un médecin dialyseur, relevant du ministère de la santé. Article 9 : L’exécution des soins au centre d’hémodialyse se fait par un personnel infirmier diplômé d’Etat ou auxiliaire relevant du ministère de la santé, sous la supervision et le contrôle du médecin néphrologue responsable du centre. Article 10 : La liste des fongibles que doit comprendre le kit d’hémodialyse est fixée à l’annexe I jointe à la présente convention. Article 11 : Des contrôles réguliers de la qualité de traitement de l’eau doivent être effectués, par les soins de la délégation du ministère de la santé, comme suit : d’une manière continue pour la dureté de l’eau et pour les pressions, deux fois par an pour la conductivité, les nitrates, l’aluminium et la bactériologie, une fois par an pour la recherche d’endotoxines ainsi que pour l’ensemble des paramètres indiqués par la pharmacopée. Article 12 : La pratique des séances d’hémodialyse est soumise aux règles suivantes : utilisation du tampon bicarbonaté, désinfection des générateurs entre deux séances, désinfection trimestrielle de la boucle de distribution avec changement régulier du filtre, non réutilisation des membranes d’échange et des lignes artérielles et veineuses ainsi que des aiguilles à fistule. SECTION III : OBLIGATIONS DE L’ASSOCIATION Article 13 : L’Association prend à sa charge les frais inhérents à la construction (ou réaménagement) du centre d’hémodialyse, et ce conformément au programme architectural objet de l’annexe II de la présente convention. Article 14 : L’association s’engage à équiper le centre d’hémodialyse et l’approvisionner constamment en matériel requis, y compris les kits, pour son fonctionnement normal. Cet approvisionnement doit être régulièrement renouvelé 15 jours au moins avant son épuisement. Article15 : Pour permettre le fonctionnement normal et régulier du centre d’hémodialyse, l’Association s’engage à apporter son soutien logistique, notamment en assurant un stock de sécurité en kits équivalent aux besoins des malades du Centre pour une période de deux mois. Article 16 : La réparation et la maintenance des appareils d’hémodialyse et des dispositifs de la salle de traitement d’eau sont totalement prises en charge par l’Association. Article 17: Pendant toute la durée de la convention, l’Association s’engage à ne pas entraver, par ses actions, le fonctionnement normal du service sanitaire, lieu d’implantation du centre. Elle doit néanmoins s’acquitter des tâches qui lui sont dévolues par les dispositions de la présente convention. Article 18 : L’Association ne peut en aucun cas, sous peine de résiliation de la présente, percevoir des recettes au titre des activités du Centre ou de l’utilisation des équipements qu’elle aura rétrocédés au profit de celui-ci. Article 19 : Aucune manipulation des fonds n’est tolérée à l’intérieur du centre. Toutefois, les aides éventuelles en matériel émanant volontairement de bienfaiteurs ou d’autres Associations doivent transiter obligatoirement par le biais du comité de suivi visé à l’article 29 de la présente convention. Article 20 : L’Association peut mettre à la disposition du centre un personnel subalterne pour des menus services de nettoyage et de manutention. Ce personnel, eu égard à son statut, ne peut en aucun cas exercer à l’intérieur du centre les fonctions et attributions dévolues au personnel relevant du Ministère de la Santé. L’exécution des soins se fait par le personnel infirmier qualifié et infirmier auxiliaire relevant du Ministère de la Santé, sous la supervision et le contrôle du médecin néphrologue ou médecin dialyseur responsable du centre, nommé à ce titre par le Délégué du Ministère de la Santé à………… Article 21 : Le président de l’Association, ainsi que toute personne exerçant une fonction au sein du bureau de l’Association ne peut assurer les fonctions de Directeur de l’hôpital ou de responsable du service avec lequel ladite Association coopère ni celle de Délégué du Ministère de la Santé de la province, ou préfecture siège du centre d’hémodialyse. Article 22 : Les dons, legs et aides en nature doivent faire l’objet d’un inventaire contradictoire. Ils sont mis à la disposition du centre d’hémodialyse contre un accusé de réception et sont enregistrés parmi les biens meubles et immeubles faisant partie du patrimoine propre de l’hôpital, lieu d’implantation du centre. L’Association fait don définitif et irrévocable de l’intégralité du centre et de ses équipements à la Délégation du Ministère de la Santé à la Province de………………. Article 23 : l’Association contribue, en fonction de ses moyens, aux équipements médicotechniques visés à l’article 9 ci-dessus. Article 24 : Le siège de l’Association ne peut être élu au sein des structures de santé et les activités de celle-ci, qui ne sont pas en rapport avec la convention, doivent s’exercer à l’extérieur de ces structures. SECTION IV : OBLIGATIONS DU MINISTERE DE LA SANTE Article 25 : La Délégation du Ministère de la Santé à la ………………………….. approuve par la présente l’apport fourni par l’Association et s’engage à faciliter sa tâche dans les limites de sa compétence et de ses disponibilités, notamment par la mobilisation des moyens dont elle dispose et qui sont nécessaires au fonctionnement du centre d’hémodialyse. Article 26 : La contribution de la Délégation du Ministère de la Santé à…………………est matérialisée par l’apport en personnel médical et paramédical nécessaire au fonctionnement du centre ainsi que le personnel d’entretien des bâtiments. Le matériel technique de soins, le mobilier de bureau, ainsi que les frais de fonctionnement courants (l’eau, l’électricité) sont à la charge de ladite Délégation. Le tout étant fourni par l’hôpital …………………Le centre de d’hémodialyse bénéficiera de l’appui au fonctionnement au même titre que les autres services de cet hôpital. Il sera en outre tenu compte de ses besoins spécifiques. Article 27 : La Direction de l’hôpital s’engage à signaler par écrit à l’Association, toute panne du matériel d’hémodialyse ou rupture de stock des produits nécessaires à la dialyse. Article 28 : Le Centre d’hémodialyse est dirigé par le Médecin Néphrologue ou Dialyseur relevant du Ministère de la Santé. La prescription du traitement par hémodialyse au profit des malades souffrant d’insuffisance rénale relève de ce Médecin. SECTION V : DISPOSITIONS DIVERSES Article 29 : Pour le suivi de la réalisation du projet, il est crée un comité mixte de suivi composé des membres suivants : du délégué du ministère de la santé à la province de …….(président), le médecin directeur de l’hôpital ou son représentant, du médecin néphrologue ou dialyseur, responsable du centre d’hémodialyse, du major du centre, de l’assistante sociale relevant de la délégation du ministère la santé , du président de l’association ou son représentant Le comité peut s’adjoindre à d’autres personnes dont il juge la présence utile. Le comité de suivi tient des réunions mensuelles et chaque fois que cela s’avère nécessaire. Il est chargé : de veiller au respect de l’application des dispositions de la présente convention ; d’assurer le suivi et l’évaluation de la coopération entre les deux parties et en informer l’administration centrale du ministère de la santé, au plus tard à la fin de chaque année ; de statuer sur toutes les demandes d’admission des malades au centre, sur la base des données médicales fournies par le médecin responsable du centre et de l’enquête sociale effectuée par l'assistante sociale. La décision d’admission au centre des malades atteints d’insuffisance rénale aigue réversible relève de la compétence exclusive dudit médecin. d’étudier les problèmes pouvant entraver le bon fonctionnement du centre ; d’émettre des recommandations et suggestions susceptibles de maintenir le bon fonctionnement du centre ; de se prononcer, le cas échéant, sur l’opportunité de procéder à la réparation ou à un renouvellement partiel ou total du matériel de dialyse et de traitement de l’eau et ce en fonction de l’état de ce matériel ; de proposer des solutions amiables aux différends qui peuvent apparaître à l’occasion de l’application des dispositions de la présente convention. Des réunions extraordinaires dictées par des circonstances particulières peuvent être tenues à la demande du Délégué du ministère de la santé à ……………………………. Chaque réunion sera sanctionnée par un procès verbal signé par les membres siégeant au sein du comité d’éthique. Ce PV sera transmis respectivement au Délégué du Ministère de la Santé à ladite province et au Président de l’Association. Article 30 : Les dons et legs en nature émanant éventuellement des bienfaiteurs doivent transiter obligatoirement par le comité de mixte visée ci-dessous et faire l’objet d’un inventaire signé par les membres dudit comité. Ils sont mis à la disposition du centre d’hémodialyse contre un accusé de réception et sont enregistrés parmi les biens meubles et immeubles faisant partie du patrimoine propre du centre hospitalier provincial de …… Article 31 : Nonobstant les obligations découlant des clauses de la présente convention, chacune des parties demeure régie par les lois et les règlements auxquels elle est soumise. Toutefois, à l’intérieur du service sanitaire ou de la formation hospitalière, lieu d’implantation du centre de d’hémodialyse, et pendant toute la durée de la convention, l’Association doit observer et faire observer par ses membres et personnel la législation et la réglementation en vigueur, notamment en matière d’exercice de la médecine, ainsi que les dispositions du Règlement intérieur de l’hôpital Article 32 : La présente convention entre en vigueur à la date de son approbation par le ministre de la santé, après signature des parties. Elle est valable pour une durée de deux années. Après cette période, elle est reconduite tacitement d’année en année, sauf dénonciation expresse par l’une des parties, sous réserve d’un préavis d’une année, notifié par écrit aux autres parties. Fait à ………………, le M. le Délégué du Ministère à la province de ………….. M. le Président de l’Association M. Le Ministre de la Santé (Pour Approbation) ANNEXE I LISTE DES MEDICAMENTS ET CONSOMABLES D’HEMODIALYSE 1- Un kit d’hémodialyse : Concentré d’hémodialyse au Bicarbonate Dialyseur 2 lignes : une ligne artérielle et une ligne veineuse 2 aiguilles : une ligne artérielle et une ligne veineuse 1 set de branchement et de débranchement : Compresses stériles, Champs stériles, Guants, seringue de 10 cc, sparadrap Seringues : 1 cc, 10 cc 1 perfuseur 2- Médicaments : Héparine Sérum salé Sérum bicarbonaté Sérum Glucosé Antiseptiques (Bétadine – Alcool) ANNEXE II PROGRAMME ARCHITECTURAL ET EQUIPEMENT TYPE D’UN CENTE D’HEMODIALYSE Le fonctionnement d’un centre d’hémodialyse exige pour se faire dans les normes requises l’installation, l’équipement et les matériels minimaux suivants. I. L’installation (Programme architectural type) : 1- Une entrée indépendante du centre donnant sur la voie publique 2- Un accueil – attente 2 Sanitaires publics (homme, femme). 3- Une Administration qui comprend 1 bureau pour l’association partenaire éventuelle 1 local information- Accueil 1 Sanitaire 4- Un Service médical 1 bureau pour médecin (s) 1bureau pour infirmiers-vesitaire 1bureau pour major 2 sanitaires 5- Un Service Dialyse n salles de dialyse de n lits chacunes 1 salle de 2 lits pour les cas à haut risque 1 salle d’hospitalisation à 4 lits pour dialysés à haut risque 1 salle de repos pour les malades 2 sanitaires 6- Stockage et Hygiène 1 local pour réserve (magasin) 1 local pour déchets 7- Un local technique 1 salle pour traitement d’eau 1 salle pour stockage central 1 local pour maintenance II. L’équipement et le matériel : 1- Pour la salle de traitement d’eau : - 2 Adoucisseurs, - 1 Osmoseur inverse, - 1 Cuve de réserve d’eau de ville de 1 M3 + 2 Pompes, - 1 Cuve de réserve d’eau de 2 M3, - 2 Pompes, - Des canalisations en P.V.C. pour l’eau potable et filtres, - Un réseau de filtres charbon-5µ, - 1 Déminéralisateur, - 1 stérilisateur à U.V. - 1 filtre de 0,2µ (renouvelable), 2- Pour les salles d’hémodialyse : - Les générateurs -Les fauteuils spécialisés pour la séance de dialyse -Les accessoires -Les Kit d’hémodialyse ANNEXE - III NORMES TECHNIQUES ET DE SECURITE EN MATIERE D'HEMODIALYSE 1- Le traitement de l'eau : C'est une phase importante de la préparation du dialyse contre lequel doit s'échanger le sang du malade. L'eau de ville doit subir au moins 3 phases de traitement successives pour devenir pure et adaptée à être mélangée avec le concentré de dialyse. - Phase de pré traitement (filtration et adoucissement) : la filtration doit s'effectuer au minimum par un filtre à particules, suivi de 2 filtres plus sélectifs. L'eau doit ensuite être adoucie (pour baisser sa teneur calcique) par au moins deux adoucisseurs installés en parallèle. La déchloration se fait au moyen de filtres à charbon actif installés en amont de l'osmoseur. - Phase de traitement (Osmose inverse) : c'est une ultrafiltration à travers une membrane très sélective créée par une pression mécanique supérieure à la pression osmotique de l'eau afin d'obtenir une eau sans impuretés ni particules indésirables (aluminium, métaux lourds…….). il est souhaitable que l'osmoseur soit équipé d'un résistivimètre. - Phase d'ultrafiltration : l'eau doit passer en dernier lieu par des filtres d'ultrafiltration d'au moins 1 micron. - Deux pompes en parallèle doivent maintenir une pression d'eau suffisante si nécessaire. 2- La qualité de l'eau traitée : L'eau ainsi obtenue, ne doit contenir les substances organiques et inorganiques que dans les limites préconisées dans les tableaux A, B et C. Tableau A : Contaminants inorganiques de l'eau dont la toxicité a été prouvée si présence dans l'eau de dialyse. Nature Aluminium Chloramine Cuivre Nitrates Sulfates Zinc Fluorures Taux maximum toléré en mg/1 0,01 0,10 0,10 0,20 100,00 0,10 0,2 Tableau B : Contaminants inorganiques dont la toxicité est non connue Nature Taux maximum suggéré en mg/1 Arsenic Baryum Cadmium Chrome Mercure Sélénium Argent Plomb 0,0005 0,10 0,001 0,005 0,0002 0,09 0,005 0,005 Tableau C : Les Ions Sodium Potassium Magnésium Calcium Taux maximum en mg/1 70 08 04 02 Germe Endotoxine <100 CFU/ml <0,25 UI/ml 3- Tout centre équipé en générateurs de dialyse doit disposer d'un générateur de secours, et doit être doté du matériel nécessaire pour les premiers gestes de réanimation : arrivée d'oxygène, aspirateur, ambu, matériel d'intubation et cardioscope. 4- Les postes de dialyse péritonéales, lorsqu'ils existent sont séparés des autres postes d'hémodialyse. 5- L'installation électrique des générateurs et du traitement de l'eau doit être isolée et doit répondre aux exigences du fabricant. Un dispositif de secours électriques est conseillé. 6- Les produits utilisés : Générateurs de dialyse, dialyseurs, lignes artério-veineuses, concentré de dialyse, aiguilles, cathéters de dialyse, liquide de dialyse péritonéale, machines pour dialyse péritonéale doivent être en conformité avec les normes nationales. 7- La "réutilisation" des "produits à usage unique", si elle est pratiquée, doit être faite dans l'enceinte des locaux prévus à cet effet dans des conditions d'asepsie rigoureuse ; et doit respecter les normes du fabricant. En cas d'utilisation de produit nocif tel l'oxyde d'éthylène……, les taux résiduels doivent être mesurés et notifiés pour chaque lot.
