Un partenariat nile & Direct Research L’éducation thérapeutique et l’accompagnement des patients depuis la loi HPST Enjeux et perspectives dans le cadre de la régionalisation du système de santé Une étude exclusive sur le développement et les perspectives de l’éducation thérapeutique, des programmes d’apprentissage et des actions d’accompagnement des patients Le déploiement de l’éducation thérapeutique dans le nouveau contexte de la régionalisation du système de santé : quel bilan tirer des premières vagues d’autorisation des programmes par les ARS ? Quelles sont les perspectives et les modalités de développement de l’ETP en ambulatoire ? Les programmes d’apprentissage et les actions d’accompagnement : la loi HPST a-t-elle créé un cadre propice à leur développement ? Quels sont les nouveaux enjeux auxquels sont confrontés les promoteurs de ces programmes et de ces démarches d’accompagnement, en termes d’organisation, de financement et d’évaluation médico-économique ? Exclusif : Etude documentaire et qualitative, réalisée à partir d’une vingtaine d’entretiens menés auprès des experts de l’Observatoire de la Régionalisation, de responsables d’ARS (cellules ETP), de représentants d’associations de patients, de professionnels de santé (praticiens hospitaliers, médecins de ville et pharmaciens d’officine) et de responsables de laboratoires pharmaceutiques en charge de programmes d’apprentissage Les études de l’Observatoire de la Régionalisation Parution : octobre 2011 L’éducation thérapeutique et l’accompagnement des patients depuis la loi HPST : Livrable en format word (150 p.) Période de réalisation de l’étude : mai-septembre 2011 Tarif de l’étude : Non adhérent à l’Observatoire de la Régionalisation : 3 150 € HT Adhérent à l’Observatoire de la Régionalisation : 2 205 € HT (réduction de 30 %) Tarif spécial associations de patients, syndicats professionnels et organismes publics : 950 euros HT Votre contact : Hélène Charrondière Directeur des Etudes et du Conseil [email protected] ou 01 70 95 98 27 L’éducation thérapeutique et l’accompagnement des patients depuis la loi HPST : enjeux et perspectives dans le cadre de la régionalisation du système de santé est la deuxième étude publiée par l’Observatoire de la Régionalisation, cercle de réflexion, d’idées et de veille sur la mise en place de la régionalisation de la santé et l’application de la loi HPST. 1. Objectifs de l’étude En leur donnant un fondement légal et un cadre réglementaire précis, l’article 84 de la loi HPST reconnaît, pour la première fois en France, la légitimité de l’éducation thérapeutique et des dispositifs d’accompagnement patients dans le parcours de soins et la prise en charge des pathologies chroniques. Le nombre élevé de programmes d’ETP validés par les ARS en 2011, plus de 1 800 au total, et l’accroissement sensible des programmes d’apprentissage déposés au cours de ces derniers mois auprès de la CNIL et de l’AFSSAPS témoigne de cette nouvelle dynamique créée par la loi HPST. Malgré les avancées majeures reconnues par l’ensemble des acteurs, force est de constater que cette dynamique demeure freinée par des obstacles qui ne sont pas encore levés : l’hospitalo-centrisme de l’ETP et son déploiement encore très limité en médecine de ville, l’absence de cadre légal précis quant au contenu et aux modalités de mise en œuvre des actions d’accompagnement. Et des zones d’incertitudes demeurent, tant sur le plan du financement public de l’ETP (quelle est la pérennité à moyen-long terme des budgets alloués au titre des enveloppes MIGAC à l’hôpital et FIQCS en ambulatoire ?), que sur celui des modalités d’évaluation de l’éducation thérapeutique (les équipes dont les programmes ont été validés par les ARS en 2011 sont toujours en attente d’un référentiel élaboré et validé au plan national). Ainsi, deux ans après la promulgation de la loi HPST : quel bilan peut-on tirer des premières vagues d’autorisation des programmes par les ARS ? Et où en est-on des autorisations des programmes d’apprentissage ? quelles sont les perspectives de développement de l’ETP en ambulatoire ? comment définir les actions d’accompagnement, en l’absence de décret d’application ? quels sont les nouveaux enjeux auxquels sont confrontés les promoteurs de ces programmes et de ces démarches d’accompagnement, en termes d’organisation, de financement et d’évaluation médico-économique ? Autant de questions auxquelles la deuxième étude publiée par l’Observatoire de la Régionalisation se propose de répondre. Cette étude dresse un premier bilan de la mise en place de ces démarches et rend compte des retours d’expérience des différentes parties prenantes (ARS, associatifs, professionnels de santé, industriels de produits de santé). Enfin, elle analyse les perspectives de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement des patients dans le nouveau contexte de la loi HPST et de la régionalisation du système de santé. 2. Méthodologie de l’étude La méthodologie de cette étude s’appuie sur : des recherches documentaires approfondies sur les programmes d’éducation thérapeutique, les programmes d’apprentissage et les actions d’accompagnement déployés par l’ensemble des acteurs du système de santé (établissements hospitaliers, réseaux de soins, associations de patients, AMO et complémentaires santé, laboratoires pharmaceutiques), la conduite d’une vingtaine d’entretiens menés auprès des experts de l’Observatoire de la Régionalisation, de responsables d’ARS (cellules ETP), de représentants d’associations de patients, de professionnels de santé (praticiens hospitaliers, médecins de ville et pharmaciens d’officine) et de responsables de laboratoires pharmaceutiques en charge de programmes d’apprentissage. Enjeux et perspectives dans le cadre de la régionalisation du système de santé du système de santé 3. Plan détaillé de l’étude Partie 1 La loi HPST : un cadre légal et de nouvelles perspectives données à l’éducation thérapeutique et à l’accompagnement des patients 1. 2. 3. 4. 5. Le champ et la définition de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement patient avant la loi HPST Bref rappel des objectifs et des axes clés de la loi HPST Pourquoi les programmes patients s’intègrent-ils dans la loi HPST ? Les textes et les rapports qui ont préparé la rédaction de l’article 84 de la loi HPST L’éducation thérapeutique du patient Un cadre thérapeutique strict réservant l’élaboration et la gestion des programmes d’ETP aux établissements hospitaliers et aux professionnels de santé Le rôle clé des ARS dans le déploiement de l’éducation thérapeutique et l’autorisation des programmes Bilan qualitatif et quantitatif des programmes d’ETP autorisés en 2011 par les ARS Les programmes d’apprentissage dans la loi HPST Les apports de la loi HPST au cadre normatif des programmes d’apprentissage Le point sur la procédure d’autorisation des programmes soumis à la CNIL et l’AFSSAPS Les modalités opérationnelles de ces programmes Les actions d’accompagnement, oubliées de la loi HPST Des programmes inscrits dans la loi mais dont les modalités de financement et de mise en œuvre ne sont pas encore définies Un domaine potentiellement très large et ouvert à l’ensemble des acteurs de santé Quel cadre règlementaire possible ? Partie 2 Enjeux et perspectives de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement des patients 1. L’ETP : intégrer la discipline dans les projets régionaux de santé et assurer la pérennité de son déploiement en ambulatoire Intégrer le déploiement de l’éducation thérapeutique dans les PRS Assurer la pérennité des financements et consolider les enveloppes budgétaires dédiées en région à l’ETP Maisons de santé pluridisciplinaires, réseaux de soins, plates-formes de réseaux territoriaux subsidiaires : quelles sont les organisations les plus adaptées au déploiement de l’ETP « de proximité » 2. Les programmes d’apprentissage : une clarification du cadre réglementaire, mais des contraintes opérationnelles lourdes et un champ relativement limité de spécialités concernées Des contraintes règlementaires lourdes qui élèvent des barrières à l’entrée Des perspectives limitées d’apprentissage Des modalités opérationnelles dépendant du recrutement des patients par les médecins prescripteurs et de la typologie des patients 3. Les actions d’accompagnement : en l’absence d’un cadre réglementaire précis, quelles démarches peuvent être mises en place ? 4. L’éducation thérapeutique, les programmes d’apprentissage et les actions d’accompagnement : quelles places pour les associations de patients ? 5. Les enjeux de l’éducation thérapeutique et des actions d’accompagnement pour les pharmaciens d’officine par le champ restreint des médicaments pouvant faire l’objet d‘un programme Partie 3 Les acteurs de l’éducation thérapeutique et de l’accompagnement des patients et des exemples d’initiatives Les établissements de santé : exemples d’une UTEP au sein d’un CHU et de la Clinique du Château de Vernhes Les réseaux de soins : les exemples d’un réseau « diabète » en Ile-de-France et de la plate-forme santé Douaisis L’Assurance maladie obligatoire : la CNAMTS avec Sophia, la MSA dans les pathologies cardiovasculaires Les associations de patients : exemple des programmes mis en place par l’Association Française des Hémophiles Les complémentaires santé et les assisteurs : les exemples de Priorité Santé Mutualiste® et de VigiSanté®, les démarches mises en place par axa Assistance, Europe Assistance, Mondial Assistance Les opérateurs et prestataires privés : Direct Medica, EmPatient, H2AD, SIMCall, Voluntis, Orange Healthcare Les laboratoires pharmaceutiques : les programmes d’observance et d’apprentissage autorisés par l’AFSSAPS avant la loi HPST, des exemples d’actions d’accompagnement mises en place par les laboratoires pharmaceutiques, les exemples de Sanofi (partenaire du projet Diabeo®), l’implication de GSK dans la formation à l’éducation thérapeutique, l’exemple du programme SuiVie® de Novartis Les études de l’Observatoire de la Régionalisation du système de santé L’Observatoire de la Régionalisation du système de santé : un lieu d’étude, de rencontre et de réflexion pour l’ensemble des parties prenantes du système de santé. Il allie des expertises multidisciplinaires et des acteurs qui souhaitent faire émerger des analyses transversales et prospectives face aux enjeux du futur. L’Observatoire de la Régionalisation a pour missions : d’assurer une veille permanente de la montée en charge de la régionalisation de la santé en France, processus entériné par la loi HPST du 21 juillet 2009, de colliger les opinions des patients (et de leurs associations), des usagers du système de santé, des professionnels de santé (et de leurs représentations syndicales et ordinales), des producteurs de soins (industriels du médicament et des dispositifs médicaux, solutions de services, établissements hospitaliers ou médico-sociaux) des pouvoirs publics, ainsi que des organismes de financement et des élus locaux, d’être une force de proposition et de recommandations partagées par les différents acteurs du système de santé en région. L’amélioration de l’état de santé de nos concitoyens est au centre des préoccupations de cet Observatoire. Outre la réalisation d’études multiclient et ad’hoc, l’Observatoire de la Régionalisation diffuse auprès de ses adhérents : Un rapport annuel : analyse générale de l’environnement politique et de l’écosystème régional, suivi annuel des indicateurs de la régionalisation et de la montée en charge de la loi HPST, indicateurs définis par le Comité d’Experts de l’Observatoire, La newsletter bimestrielle Fil d’Or, Les comptes-rendus d’entretiens menés auprès des instances et des responsables-clés au niveau national et régional. L’Observatoire organise par ailleurs des matinées de travail avec des experts et des acteurs de la régionalisation. L’Observatoire de la Régionalisation est né de la réflexion commune de deux sociétés aux compétences complémentaires, spécialisées dans le domaine de la santé. En parfaite indépendance financière et politique, elles souhaitent que cet observatoire soit une plate-forme qui contribue à l’amélioration concrète du système de santé. Penser en amont l'accès au soin, assurer le partage d'information et répondre aux besoins des acteurs de la chaîne de santé sont les missions de nile. Agence conseil en Affaires Publiques, nile est destinée à apporter aux associations de patients, professionnels de santé, producteurs de soins et pouvoirs publics un conseil stratégique et une expertise dans la réflexion et la mise en œuvre de leurs Affaires Publiques. Votre contact : Laurence Mouillet au 01 40 46 78 00 ; [email protected] ou [email protected] Tel. ligne directe : 01 40 46 78 00 Créé en 2004 par le01groupe Direct Medica, Direct Research est un cabinet d’études et de conseil : [email protected] indépendant, spécialisé dans le domaine pharmaceutique et médical. Tel. ligne directe : 01 40 46 78 00 Notre vocation est d’assister les acteurs du système de santé - laboratoires et distributeurs pharmaceutiques, institutionnels, syndicats professionnels, associations de patients… : www.nile-consulting.eu dans la compréhension et l’analyse des évolutions et des enjeux du secteur de la santé, dans la définition de leurs stratégies opérationnelles auprès des professionnels de santé. Votre contact : Hélène Charrondière au 01 70 95 98 27 ; [email protected] ou [email protected]