fin de vie en réanimation : le point de vue des patients - JIVD
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FIN DE VIE EN RÉANIMATION : LE POINT DE VUE DES PATIENTS ET DES FAMILLES 13 et 14 novembre 2014 Nancy Kentish-Barnes Sociologue Groupe de recherche Famiréa Hôpital Saint Louis, Paris FIN DE VIE EN RÉANIMATION Un nombre important de décès Lieux de décès en France (IGAS 2009) : 27% à domicile 58% établissement de soins 20% bénéficient de SP financés 22% en réa, USI, USC CHU : 36% en réa, USI, USC « Au total, plus d’un malade sur cinq qui décède à l’hôpital, meurt en réanimation ou soins intensifs (…) Mais la réflexion commune entre soins palliatifs et réanimateurs n’a pas lieu, et la réconciliation entre la technique nécessaire et l’humanisation souhaitable ne se produit pas. » La réa, un contexte particulier Lieu pour restaurer la vie : espoir Lieu de haute technicité : techniques invasives et violence symbolique Locaux conçus pour la haute surveillance + efficacité technique : absence d’intimité Services longtemps fermés aux proches : évolution importante des pratiques Présence médicale et paramédicale en continue Décisions de fin de vie : discussions, négociations, zones grises COMMENT ABORDER LE POINT DE VUE DES PATIENTS ET DES PROCHES Le point de vue des patients et des proches • Les patients de réanimation : difficulté pour discuter de la fin de vie et recueillir leur expérience à réflexion entre termes de souhaits et de besoins (hors réa et en réa) • Les proches : comment les proches construisent leur expérience a posteriori = donner du sens à la réanimation, aux techniques, au décès Approches méthodologiques Approche quantitative Ø questionnaires (satisfaction, besoins) Ø échelles (anxiété, dépression, ETSP, deuil compliqué, QODD) Approche qualitative Ø entretiens ü à chaud ü à distance ü de visu ü par téléphone Approche mixte complémentarité LE PATIENT EN FIN DE VIE : SOUHAITS ET PRIORITÉS « It’s not that I’m afraid to die. I just don’t want to be there when it happens » Woody Allen Qualité de fin de vie : le point de vue des patients Canada 126 participants (patients dialysés, VIH et en long séjour) Entretiens qualitatifs JAMA. 1999de Jan 13;281(2):163-8. La qualité vie des patients en fin de vie : Quality end-of-life care: patients' perspectives. - augmente quand perception d’un support émotionnel et d’un soutien des Singer PA, Martin DK, Kelner M. 5 domaines associés à la qualité de la fin de vie : soignants 1. Gestion de la douleur - diminue quand perception d’être un poids 2. Eviter toute prolongation inutile de lapour fin deses vieproches « être maintenu en vie par une machine » dying process. Tang ST et al. Trajectory and predictors of quality of life during the 3. Maintenir une marge de manœuvre, de contrôle psychosocial Support Cancer Care 2014une (28)voix » « avoir 4. Ne pas faire porter un poids à ses proches en termes de - soins physiques - présence au moment du décès - décisions de LAT* 5. Renforcer les liens avec les proches : - communiquer au sujet de la mort pour se sentir moins isolé - la fin de vie comme opportunité pour renforcer les liens, créer de l’intimité, se réconcilier et clore les relations Les questions à se poser • La douleur de mon patient est-elle correctement prise en charge* ? • Suis-je en train de prolonger son processus de fin de Dans une étude portant sur 400 entretiens auprès de 171 patients de vie ? Quel sens donné aux traitements en place ? réanimation à fort risque de décès montrent des symptômes de : • Est-ce que j’aide mon patient à retrouver une marge - douleur chez 40% d’entre eux de manœuvre ? Quelle importance est-ce que - dyspnée chez 44% j’accorde à sa voix ou à celle de son proche? - soif chez 71% • Est-ce que j’aide mon patient à renforcer ses liens avec ses proches ? Puntillo KA, et al. Symptoms experienced by intensive care unit patients at high risk of dying. Crit Care Med 2010 38:2155–2160 Qualité de fin de vie : le point de vue des patients Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, McIntyre L, Tulsky JA. Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other care providers. JAMA. 2000 Nov 15;284(19):2476-82. Steinhauser KE, Clipp EC, McNeilly M, Christakis NA, McIntyre LM, Tulsky JA. In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Ann Intern Med. 2000 May 16;132(10):825-32. Steinhauser KE, Christakis NA, Clipp EC, McNeilly M, Grambow S, Parker J, Tulsky JA. Preparing for the end of life: preferences of patients, families, physicians, and other care providers. J Pain Symptom Manage. 2001 Sep;22(3):727-37. USA 12 Focus-group : - 3 groupes de patients - 1 groupe de familles endeuillées - 1 groupe de médecins - 1 groupe d’infirmiers - 2 groupes de travailleurs sociaux - 1 groupe d’aumôniers - 1 groupe de soignants de SP Qualité de fin de vie : le point de vue des patients Composantes d’une « bonne mort » Chez le patient en particulier Gestion de la douleur Anticiper la peur de la douleur Processus décisionnel clair Marge de manœuvre-« empowerment » Satisfaction - Confiance Préparation au décès Plus peur d’une « mauvaise mort » que de la mort elle-même : pas de préparation, pas d’adieux, abandon (Back) Sentiment d’accomplissement Inscrire sa fin de vie dans une trajectoire Contribuer au bien être des autres Poursuivre des interactions de qualité avec ses proches / Réciprocité Affirmation de la personne dans son intégrité Etre reconnu en tant que Personne En réa, des souhaits spécifiques ? Communication et empathie Décisions focalisées sur la Personne Prise en charge du patient dans son intégrité Adaptation de la structure aux besoins du patient et de ses proches (horaires, intimité, livrets…) Nelson JE et al. In their own words: patients and families define high quality palliative care in the ICU, Crit Care Med, 2010, 38(3): 808-818 Confiance Empathie Qualité de la communication Anticiper et discuter la fin de vie et ses peurs en présence de ses proches Renforcer les liens avec ses proches Ne pas être un poids pour ses proches Etre impliqué dans les décisions Douleur contrôlée Heyland DK, Dodek P, Rocker G et al, What matters most in end of life care: perceptions of seriously ill patients and their family members, CMAJ, 2006, 174(5) Le leitmotiv des patients : la communication Concept central = la communication Parler de la fin de vie avec le patient : anticipation, préparation Parler de la douleur avec le patient *Donner une place au patient dans les décisions qui le concernent (directives anticipées)* = respect de la volonté des patients Ne pas réduire la personne à la maladie : inscrire, avec le patient, la maladie dans sa trajectoire, son histoire de vie Encourager et permettre la communication avec les proches : clôture Placer le patient en fin de vie dans une relation de réciprocité « J’ai pas peur de la mort. Je ne veux pas autre chose. C’est ma décision. L’importance du relationnel et des émotions Ca c’est moi, c’est je suis,hyper-technique ça me correspondde» la réanimation dans le qui contexte (patient ayant refusé une trachéotomie) Des évidences ? • « Prendre soin » ? ü Prendre soin jusqu’au bout de la vie, au delà de la technicité du geste : abolir les frontières entre curatif et palliatif = un seul soin (Rapport CCNE) • Le besoin de formation : ü Compétences techniques ü L’approche relationnelle (accueil, écoute, communication verbale et non verbale) ü L’approche « culturelle » (croyances et déroulement de la fin de vie) Cook D, Roecker G. Dying with dignity in the ICU. NEJM 2014 Rapport du CCNE sur le débat public concernant la fin de vie, 2014 FIN DE VIE EN RÉANIMATION : L’EXPÉRIENCE DES PROCHES « La mort des hommes est davantage l'affaire des survivants que la sienne ». Thomas Mann La communication au cœur de l’expérience de fin de vie • Aujourd’hui : place réelle des proches dans les services de réa : Ø Ne sont plus de simples visiteurs Ø Rôles à jouer ü Auprès du patient ü Auprès des équipes • Adaptation de la structure aux proches • Adaptation de la communication, particulièrement importante dans les situations de fin de vie (anxiété, dépression) La conférence de fin de vie V A L U E Acknowledge Value Listen Understand Elicit questions from families Bénéfices mis en avant par les familles : - Augmente la compréhension - Augmente la satisfaction - Permet d’être reconnu en tant qu’acteur de la situation - Opportunités d’expression du proche et les opportunités d’écoute du médecin - Rassurance : abandon et souffrance du patient - Médecin plus empathique Curtis Chest 2008 Les études quantitatives Quality Of Dying and Death • Equipe de R Curtis: outil QODD pour mesurer la qualité de la fin de vie du point de vue des proches du défunt et des soignants • QODD-31 et QODD-23 spécifique à la réa • Qualité du mourir définie comme « le degré de correspondance entre les souhaits du patient en termes de fin de vie et le processus réel, tel qu’il s’est déroulé aux yeux des observateurs ». • Elle se différencie de la qualité de vie en fin de vie et de la qualité de la prise en charge médicale en fin de vie. … le proche est-il capable d’une distance critique ? … l’échelle est-elle adaptée à la population européenne de réanimation? Curtis et al. J Pain Symptom Manag 2002 Curtis et al. Chest 2013 Les études quantitatives Quality Of Dying and Death Score de satisfaction : 12 / 20 Facteurs associés au score : ü La prise en charge de la douleur (47%) ü La marge d’action du patient: Ø Capacité à contrôler les évènements et ce qui se passe autour de lui Ø Capacité à maintenir sa dignité et son « self respect » Ø Capacité à être à l’aise avec l’idée de mourir : être préparé à la mort / anticipation Mularski Chest 2005 Scores de QODD plus élevés associés à (dossier médical) : ü L’existence de directives anticipées ü L’abs de réa cardiorespiratoire dans la dernière heure de vie ü Le retrait de la sonde d’alimentation ü La présence du proche au DC ü L’organisation d’une conférence de fin de vie Glavan CCM 2008 Fin de vie : satisfaction des proches Revue de la littérature (Hinkle, Chest, 2014) Facteurs associés à la satisfaction des proches du déroulement de fin de vie en réa : à Qualité de la communication à Soutien au moment du processus décisionnel de LAT (évaluation de leur volonté de participer) à Présence au moment du décès à Extubation avant le décès Les études qualitatives – 1 Emilie Legrand – Quand la réanimation échoue: l’expérience des familles, Sciences Sociales et Santé, 2010 Le fatalisme L’espoir La déconstruction de l’espoir - Situations Situationde de trajectoires mort rapide (<48h) descendantes : - Pronostic des médecins clairs - Discours pessimiste / pas d’espoir - Pour les familles : déconstruire l’espoir - - - - Pour donner du sens à l’hospitalisation en réa Un moyen de supporter gravité : qualité de Rôle déterminant deslasoignants En lien avec les actions entreprises par les soignants l’information - Renforcé par l’image de la toute puissance de la médecine technique - Si espoir maintenu : échec des soignants Le glissement de la perception - Dégradations successives du patient dans le travail de(«lamouroir mort du - Interactions avecde lessocialisation autres proches ») - Changement de sens donné aux techniques : de l’espoir la détresse, déshumanisation patientàà suspicion des proches - Mort sociale du patient « De toute façon je ne cherche même plus savoir inapproprié puisque de toute façon ils nous disent ce qu’ils veulent, Unàespoir - on Prb compréhension ils peuvent nous dire n’importe quoi après nede le saura pas. Mais aujourd’hui j’ai l’impression qu’on a tué - Interprétations des proches mon père tellement j’ai d’incompréhension et de haine » - L’incertitude des médecins Les études qualitatives – 2 Fins de vie en contexte hypertechnique Façonner les attentes des familles JE Seymour Optimisme et décès : - absence de sens (techniques, décès) - sentiment de déshumanisation Pessimisme et décès: - sens donné (techniques, décès) - humanisation de la fin de vie Construire le sens des techniques employées J Slomka, S Timmermans Massage cardiorespiratoire : - dernier espoir - agression Respirateur : - prolonger la vie - prolonger la mort Construire le sens des techniques et des procédures = un travail collaboratif soignants + proches Les études qualitatives – 3 K Kirchhoff • Fin de vie en réa : un tourbillon, une spirale descendante Incertitude Se sentir « déchiré » entre la technique et les choix individuels Responsabilité = protéger le patient Manque d’informations Une communication effective = le meilleur remède face à l’incertitude Besoin d’une opportunité pour faire ses adieux AJRCC 2002 11(3) Points clés pour les proches • La marge de manœuvre du patient : capacité à agir en tant que personne autonome • La qualité de la communication : ü Le sens des mots employés dès l’admission en réa (attentes) ü Donner du sens aux techniques employées ü Donner du sens aux décisions prises ü Anticipation et préparation au décès • Maintenir le lien affectif avec le patient : inscrire la fin de vie dans l’histoire relationnelle à clôre la relation LE DEUIL APRÈS UN DÉCÈS EN RÉANIMATION … ou ce que l’après nous apprend sur l’expérience en réanimation « J’ai l’impression qu’une partie de moi est morte. La partie droite d’ailleurs, j’ai l’impression que mon côté droit est mort, il me manque la moitié de moi » (épouse) L’importance de la communication, encore et toujours Famiréa 22 services de réanimation 126 proches de patients en fin de vie Groupe contrôle Entretien « normal » avec les proches Groupe interventionnel Livret + Conférence de fin de vie Value Acknowledge Listen Understand Elicit questions from families HADS Anxiété = 45% Dépression = 67% IES (ESPT) = 69% 3 mois après le décès HADS Anxiété = 29% Dépression = 56% IES (ESPT) = 45% Lautrette A. New Engl J Med. 2007 Post ICU burden Décès en réanimation PTSD (14-70%) Anxiété, dépression (25-70%) Maladies psychiatriques (stress aigu, trouble panique etc.) 34% Deuil compliqué (5-50%) Facteurs de risque en lien avec l’hospitalisation en réanimation : - qualité de la communication - rôle dans les décisions de LAT (discordance rôle souhaité/rôle réel) - médecin jugé non réconfortant - pas de soutien de l’équipe Deuil compliqué • Peu de connaissances sur le processus de deuil après un décès en réanimation 6 mois Deuil compliqué Le deuil peut être bloqué à différents stades, rendant le processus plus long et pouvant générer une mortalité, une morbidité et/ou une psychopathologie excessive. Facteurs de risque : En lien avec l’endeuillé : personnalité, âge, état de santé, statut professionnel, lien avec le défunt En lien avec la cause du décès : décès brutal, inattendu En lien avec le déroulement du décès : annonce du décès mal vécue, qualité du soutien reçu jugée mauvaise, impossibilité de visualiser le corps E Kübler-Ross, Les chemins du deuil Etude Famiréa 16 CAESAR 41 services de réanimation PHRC 2010 Investigateurs Paris : D. Reuter (St Louis), A. Cariou (Cochin),M. Garrouste (St Joseph), F. Fieux (St Louis), L. Chalumeau-Lemoine (IGR) Région parisienne : S. Legriel (Versailles), M. Thirion (Argenteuil), V. Das (Montreuil), N. Rolin (Melun), L. Lecuyer (Evry) Lille : M. Jourdain, C. Dédrie Caen : A. Seguin, G. Viquesnel Marseille : M. Adda (Hôpital Nord), E. Hammad (Hôpital Nord), B. Eon (La Timone), D. Mokart (Institut P Calmettes) Lyon : JM. Robert (E. Herriot), B. Floccard (E. Herriot), V. Leray (Croix Rousse) S. Cayot-Constantin (Clermont-Ferrand) B. Philippon-Jouve (Roanne) R. Chouquer (Annecy) M. Badet (Chamberry) JY. Lefrant (Nîmes) J. Carr (Montpellier) J. Durand-Gasselin (Toulon) O. Guisset, (Bordeaux) C. Cracco (Angoulême) A. Mathonnet (Orléans) I. Vinatier (La Roche-sur-Yon) A. Roquilly (Nantes) E. Lebas (Vannes) A. Renault (Brest) M. Ramakers (St Lô) JP. Rigaud (Dieppe) C. Dédrie (Roubaix) PE. Bollaert (Nancy) F. Tamion (Rouen) Deuil compliqué après un décès en réa Famiréa 16 – CAESAR : Etude multicentrique sur le déroulement de la fin de vie en réanimation 475 inclusions à J21 : 430 proches (90,5%) (échelle CAESAR) Taux de deuil compliqué et de stress post traumatique 70% à J90 : 386 proches (81,3%) (HADS, IES-R) 60% à J180 : 282 proches (59,4%) (ICG, IES-R) 30% à J360 : 215 proches (45,2%) (ICG, IES-R) 50% 40% 20% 52,1% 53% 43,6% 10% 0% Deuil compliqué Deuil compliqué 6 mois 12 mois ESPT 6 mois 36,2% ESPT 12 mois Kentish-Barnes, ERJ, in press Deuil compliqué et déroulement de la fin de vie en réa Deuil compliqué Significativement associés aux deux outcomes ESPT Patient décédé intubé Le proche n’a pas fait ses adieux Le proche est présent au moment du décès Le proche est une femme Le proche vit seul Significativement associés à un seul outcome Médecin diplômé avant 2009 Communication avec médecins n’est pas satisfaisante Le patient a refusé des thérapeutiques Le patient respirait mal (dyspnée) 0.1 0.5 1 2 10 Augmente le risque Diminue le risque OR (95%CI) 0.1 0.5 1 2 10 Augmente le risque Diminue le risque OR (95%CI) Liens entre pratiques de fin de vie et deuil compliqué • La préparation et l’accompagnement du décès: v encourager les proches à faire leurs adieux v préparation/accompagnement si présence au moment du décès • Qualité de la communication médecins-proches • La prise en charge du mourir : v dyspnée v intubation / extubation • Autonomie du patient : facteur de protection du deuil compliqué Ce que disent les familles présence au moment du décès : ambiguïtés, nombreuses difficultés mais important • LaFaire ses adieux pour les proches C’est les dur,proches c’est atroce, c’est terrible. Mais c’est terriblement à « préparer le deuil. La personne ne vous est pas arrachée à important. accompagnerPour les proches à brutalement poser des questions aux proches, leur permettre de verbaliser leurs ressentis » (sœur) L’importance de faire au ses moment adieux • La présence du décès « C’était très important qu’on soit là [au moment du décès]. Pour lui, à Être encouragé par les soignants (chez le patient conscient et inconscient) on était vraiment // mais bon, pour nous, je sais pas. Moi, ça a à Les adieux étéde très dur. au Dedécès le voir partir comme ça tout § vraiment un moyen se très préparer (anticipation) qu’il s’éteigne comme ça nous, il fallait § doucement, un moyen de permettre la continuité du devant processus de fin de viequ’on et nonsoit la là, rupture mais moi je endeuillés ne pense =pas quede je fort devrais voir ça. C’est trop dur. (chez besoin de continuité) J’aurais à Les adieux préféré qu’il s’endorme et qu’on soit pas là. En plus, je § culpabilise un moment réconciliation, confirmation d’un lien ded’expression dire ça (…)(pardon, Je n’étais pas préparée à ça » (fille) profond) § par la parole mais aussi les gestes, les regards Ce que disent les familles • La communication « En deux jours, j’ai vu trois médecins. Le dernier médecin, je ne l’ai pas à informations claires et cohérentes apprécié. « Est-ce que vous comprenez la situation ? » Il nous a répété la à communication formelle et informelle (attitudes deavez distance et de question 10 fois, on n’est pas idiot. Le « Est-ce que vous compris ? », c’était trop. C’est systématique, ils vous posent tous la même question, on proximité, empathie) n’est pas des abrutis ! Mais bon, c’est dans le protocole, alors… Il faudrait à communication verbale verbalepour s’adapter à nous » (fille) qu’ils apprennent aussi à sortiretdunon protocole, • La participation du patient « Il a demandé l’arrêt des soins plus lourds. Quand mon mari m’a dit qu’il ne Intégrer patient au projet de soin voulaitleplus se battre, j’ai craqué. Et :puis je me suis ressaisie et j’ai dit aux : « Neun tenez pasau compte de nous.de Vous à lemédecins patient reste Sujet coursde dumoi, processus fin tenez de viecompte de mon mari, de ce qu’il vous dit ». C’était bien à lui de prendre la décision, pas à intégrer la patient aux décisions (DA) = donne du sens au décès à nous. C’est bien qu’on n’ait pas eu de grande décision à prendre, c’est (pour les proches) quand même une grande paix qu’on vit dans le deuil. » (épouse) L’après-réanimation • Rapport de l’IGAS, recommandation n°22 : Prévenir les deuils pathologiques • L’accompagnement des familles ne doit pas s’arrêter avec le décès de leur proche: - le décès ne signifie pas la fin des relations de la famille avec l’établissement - la qualité de l’accompagnement des familles dans les plus proches instants qui suivent la mort est déterminante pour prévenir les deuils pathologiques. - la qualité de l’accompagnement participe également à l’image que l’institution hospitalière laissera d’elle-même • Maintenir un lien entre l’équipe de réanimation et les proches endeuillés : un souhait des proches Un appel ? - Une consultation post-réa ? - Une lettre de condoléances ? (Famiréa 22) - Conclusions Pour les patients et les proches : • L’absence de douleur • La prise en compte de la personne • La qualité de la communication tout au long de l’hospitalisation • Construire un sens ensemble : sens de la réa, des techniques employées, de la mort • L’accompagnement : avant (préparation), pendant (moment du décès), après (deuil) Conclusions • La fin de vie au sein du service à Adaptation aux patients et aux proches : culture de service • Et le point de vue des soignants ? à L’expérience du patient et des proches est indissociable de l’expérience des soignants et du contexte dans lequel se déroule la fin de vie à Agir sur la culture et les soignants pour améliorer le vécu des patients et des proches à La formation des soignants à Approche holistique • « (…) La communication verbale était difficile mais on pouvait se comprendre par les yeux, le toucher, c’est important. On a moins de remord si on a pu lui parler à notre proche. Il a fini sa fin d’homme debout, conscient. Il a eu une certaine maîtrise de ce qui se passait, dans l’affection des siens et pas dans la souffrance. Il était lucide. C’est ça qui comptait pour lui, pouvoir partir debout avec ceux qu’il aimait. Il était présent comme il était d’habitude. L’entourage a besoin de ça. Chacun a pu lui dire ses petites choses. Après il a été sédaté, il s’épuisait vraiment, il a été moins réactif. Mais tout doucement. Il avait une conscience diminuée mais il avait des réactions. Il avait encore une certaine présence. Puis il s’est endormi petit à petit (…) Ils ont arrêté l’oxygène doucement parce qu’il résistait, mais petit à petit, progressivement. Ça a été progressif. Le fait qu’il n’y ait pas eu quelque chose de brutal, pas d’images physiquement traumatisantes (…) Petit à petit, le cœur a ralenti puis ça s’est arrêté comme ça. On a pu profiter de lui et de le voir partir comme ça, ça nous a beaucoup aidé. On est très heureux qu’il ait fini sa vie dans cette réa là. C’est quand même malgré tout un passage (…) vous voyez, c’est quand même exceptionnel. C’est à la fois tellement médicalisé et à la fois personnalisé. » Merci de votre attention • [ Recherche ] « J’ai accepté parce que ça me paraît très important d’essayer d’améliorer cet aspect relationnel qui est à mon avis crucial dans ce milieu d’hyperstress. On a besoin de savoir la vérité, il nous faut du temps et pour le soignant aussi. On n’avait pas deux sons de cloche et ça, c’est fondamental. » Fils du patient
