SEPT CANADIENS SUR DIX IGNORENT L`EXISTENCE D`UNE

SEPT CANADIENS SUR DIX IGNORENT L’EXISTENCE D’UNE MALADIE PULMONAIRE
POTENTIELLEMENT MORTELLE
~ Le manque de connaissances à propos de l’hypertension pulmonaire représente un risque pour de
nombreuses personnes ~
Toronto, le 9 novembre 2010 - Au Canada, les affections telles que l’asthme, le diabète
et les maladies cardiovasculaires sont bien connues de la population, contrairement à
l’hypertension pulmonaire (HTP), une maladie rare et potentiellement mortelle. Selon
un récent sondage réalisé à l’échelle du pays, sept Canadiens sur dix ignorent que l’HTP,
qui se traduit par une hypertension artérielle dans les poumons, est une maladie rare et
incurable.
Au pays, jusqu’à 10 000 personnes en sont atteintes Association d’Hypertension
Pulmonaire du Canada, section de Toronto. http://phatoronto.ca/aboutph.html,
consulté le 28 octobre 2009. et pourtant, l’HTP passe souvent inaperçue, même au sein
du milieu médical. Résultat, elle fait souvent l’objet d’un mauvais diagnostic ou est
confondue avec quantité d’autres maladies. Les premiers symptômes sont légers,
notamment des essoufflements inexpliqués, de la fatigue, une enflure des pieds et des
chevilles et des évanouissements.
« Un dépistage précoce et un traitement rapide peuvent considérablement réduire les
symptômes des patients, améliorer leur qualité de vie et ralentir l’évolution de la
maladie à long terme, explique la Dre Kim Boutet, pneumologue à l’Hôpital du SacréCœur et à la clinique d’hypertension pulmonaire à l’Hôpital général juif de Montréal.
Novembre est le mois de la sensibilisation à l’hypertension pulmonaire et notre objectif
consiste à mieux faire connaître cette maladie invisible, incurable mais traitable, afin
que les personnes atteintes puissent garder espoir en attendant la découverte d’un
remède. »
Selon le sondage, seulement un Canadien sur cinq a correctement associé l’enflure des
chevilles, des jambes ou de l’abdomen à l’hypertension pulmonaire. En outre,
une personne sur trois croit à tort que l’hypertension pulmonaire est une forme
d’hypertension artérielle que l’on peut traiter avec des médicaments pour le cœur. Les
patients atteints de certains types d’HTAP (la forme la plus grave d’HTP) vivent en
moyenne de deux à trois ans seulement si la maladie n’est pas traitée
http://livingwithph.ca/disease_16.htm.
« Pendant 18 mois, j’ai consulté mon médecin et des spécialistes de nombreuses fois
sans que personne réussisse à découvrir ce que j’avais, raconte Martine Tourigny, qui a
reçu un diagnostic d’hypertension pulmonaire il y a plus de cinq ans. Lorsqu’on a enfin
pu établir un diagnostic, ma HTP avait évolué jusqu’au stade quatre. Si on l’avait
dépistée plus tôt, j’aurais pu suivre immédiatement le traitement approprié et mieux
gérer la maladie. »
DÉPISTAGE DE L’HYPERTENSION PULMONAIRE
Les médecins considèrent l’hypertension pulmonaire comme une maladie rare et
difficile à cerner. En fait, la rareté de cette maladie et les symptômes courants qui s’y
rapportent en retardent souvent le diagnostic. Étant donné que l’HTP partage ses
symptômes avec d’autres maladies, les médecins, même s’ils la suspectent, ne peuvent
la diagnostiquer qu’après un long processus d’élimination. Une fois le diagnostic
confirmé, le patient doit subir une batterie d’examens invasifs pour que l’origine et la
cause de l’hypertension soient confirmées. C’est pourquoi les patients et les
professionnels de la santé restent souvent dans l’ignorance jusqu’à ce que les
symptômes s’aggravent. D’ailleurs, après l’apparition des symptômes, il s’écoule en
moyenne de deux à trois ans avant qu’un diagnostic exact ne soit posé BADESCH, D. B.
et coll. « Pulmonary Arterial Hypertension: Baseline Characteristics from the REVEAL
Registry », CHEST, vol. 137, no 2, février 2010, p. 376-387. HUMBERT, M. et coll.
« Pulmonary Arterial Hypertension in France », American Journal of Respiratory and
Critical Care Medicine, vol. 173, mai 2006, p. 1023-1030..
TRAITEMENT DE L’HYPERTENSION PULMONAIRE
Bien que l’HTP soit incurable, plusieurs traitements permettent de prolonger la vie et
d’améliorer la santé des personnes atteintes. Depuis 1997, sept traitements ont été
approuvés au Canada; grâce à ces progrès, de nombreux patients vivent plus longtemps
et en meilleure santé Association d’Hypertension Pulmonaire du Canada, section de
Toronto. http://phatoronto.ca/aboutph.html, consulté le 28 octobre 2009.
Notamment, le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario a
récemment décidé de revoir les critères actuels d’admissibilité au Programme d’accès
exceptionnel et de payer les frais associés à la polythérapie pour les personnes atteintes
d’HTP.
« Cette décision est une étape importante pour les patients atteints d’HTP dans la
province de l’Ontario, déclare Darren Bell, président de l’Association d’Hypertension
Pulmonaire du Canada (AHTP Canada). Notre association se réjouit de pouvoir continuer
à collaborer avec différents gouvernements au Canada pour s’assurer que tous les
patients aux prises avec l’HTP reçoivent les meilleurs soins possible. »
Des traitements innovateurs – notamment une nouvelle génération de médicaments
administrés par voie orale ou respiratoire, donc plus pratiques et plus faciles à prendre –
font actuellement l’objet d’essais cliniques et pourraient bientôt être offerts aux
patients.
En dernier recours, une greffe des poumons ou une greffe cœur-poumons peut être
envisagée.
COMMUNITY CONNECT : RESSOURCE EN LIGNE QUI RÉUNIT LES PATIENTS PARTOUT AU CANADA
Les personnes atteintes d’une maladie rare, comme l’hypertension pulmonaire, peuvent
se sentir très seules. Dans un pays comme le Canada, où la population est répartie sur
un vaste territoire et vit parfois dans des régions éloignées, les patients ressentent
souvent un grand isolement. Community Connect est une ressource offerte sur le site
www.phacanada.ca pour rappeler aux Canadiens qu’ils ne sont pas seuls et qu’une
communauté virtuelle dynamique est prête à les accueillir. Cette ressource offre un
accès unique aux outils et aux renseignements disponibles au pays et permet aux
personnes atteintes d’HTP au Canada de communiquer et de collaborer.
À PROPOS DU SONDAGE
Le sondage en ligne a été mené du 18 au 24 octobre 2010 par Léger Marketing auprès
de 1 504 adultes canadiens. La méthode employée crée un échantillon aléatoire qui
comporte une marge d’erreur maximale de +/-2,5 pour cent, 19 fois sur 20.
À PROPOS DE L’AHTP CANADA
L’AHTP Canada est un organisme caritatif créé par des personnes atteintes
d’hypertension pulmonaire ainsi que leurs fournisseurs de soins, parents et familles
(collectivement appelés « Canadiens qui vivent avec l’hypertension pulmonaire », car les
proches des personnes atteintes vivent eux aussi avec la maladie) pour mettre fin à
l’isolement, informer et créer une communauté unie au Canada. Nous nous efforçons
quotidiennement de réaliser ces objectifs en ralliant la communauté d’HTP d’un océan à
l’autre et dans chaque ville du pays, pour faire en sorte que cette maladie ne soit plus
celle « dont personne n’a entendu parler ».
La mission de l’AHTP Canada est de travailler dans une communauté d’hypertension
pulmonaire unie et d’être le leader dans la sensibilisation, la défense des droits,
l’éducation et le soutien des patients au nom de tous les Canadiens qui vivent avec
l’hypertension pulmonaire.
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POUR OBTENIR DE PLUS AMPLES RENSEIGNEMENTS OU PARLER À UN REPRÉSENTANT
DE L’AHTP CANADA, À UN MÉDECIN SPÉCIALISTE OU À UN PATIENT, VEUILLEZ
COMMUNIQUER AVEC :
Catherine Pouliot ou Marie-Anne Grondin
Edelman
514 844-6665, poste 228 ou 246
[email protected]
[email protected]
Angie Knott
Association d’Hypertension Pulmonaire du Canada
1-877-7-PHA-CANADA
[email protected]