vieillissement de la population, soins de transition et fin de vie
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HESAV-HAUTE ÉCOLE DE SANTÉ VAUD VIEILLISSEMENT DE LA POPULATION, SOINS DE TRANSITION ET FIN DE VIE Une recherche multidisciplinaire au service de la santé Sommaire Vieillissement de la population, soins de transition et fin de vie 04 Recherches en cours 05 - 07 Recherches terminées 08 - 09 Afin d’alléger la lecture des textes, toute désignation de personne, de statut ou de fonction s’entend indifféremment au féminin et au masculin. 02 03 Janvier 2017 Vieillissement de la population, soins de transition et fin de vie Avec l’allongement de l’espérance de vie, il est primordial de se questionner sur les personnes âgées, en particulier celles atteintes de maladies chroniques. Recherches en cours Santé et qualité de vie sont des aspirations légitimes pour une population dont l’espérance de vie s’allonge. Pourtant, le vieillissement s’accompagne de maladies, le plus souvent chroniques et évolutives, qui constituent un défi majeur pour les professionnels et pour les institutions sociosanitaires mais également pour les malades et leurs proches. «Le prix de la coutume», communautés religieuses, vieillesse et évolution de la prise en charge de soins. Multidisciplinaire et interprofessionnel, cet axe de recherche s’oriente dans deux directions complémentaires. En collaboration avec Laurent Amiotte Suchet (UNIL) La première interroge les points de vue, les besoins et les aspirations des personnes âgées et de leurs proches, les représentations et les pratiques des professionnels qui les prennent en charge ainsi que les nécessaires négociations entre les logiques et compétences des uns et des autres. Parcours et transitions thérapeutiques de patients atteints de pathologies chroniques, maintien à domicile, rôles et besoins des proches aidants sont autant de questions abordées par nos projets. Avec le soutien du FNS, Division I. ANNICK ANCHISI La deuxième concerne la fin de vie. Lorsque le paradigme change et que la visée des soins passe du curatif au palliatif, comment les personnes vivent-elles ce passage ? Gestion des symptômes, acceptabilité des traitements, vulnérabilité, implication du réseau de proximité, rôle des soignants sont questionnés tant lorsque la phase palliative se vit à domicile que dans les services hospitaliers. Enfin, des recherches sur le suicide assisté permettent de poser un autre regard sur les représentations de la santé et de la mort et mettent en relief la délicate négociation entre la personne en fin de vie, ses proches et les équipes soignantes. En Suisse comme en France, les communautés religieuses catholiques vieillissent. Leur moyenne d’âge augmente rendant difficile la prise en charge coutumière des religieuses âgées par les plus jeunes. Après 80 ans, le risque de voir survenir des atteintes à la santé augmente. Jusqu’ici, dans les situations de dépendance liée à l’âge, soit les communautés avaient recours à des professionnels qui intervenaient chez elles, soit les religieuses atteintes dans leur santé finissaient leur vie dans des établissements de soins de longue durée. Récemment, des communautés religieuses innovent et créent des services de soins – gérés et dirigés par des équipes professionnelles laïques – à l’intérieur des couvents. Ces innovations laissent supposer que ces milieux religieux s’attachent à ne pas dépendre uniquement des logiques sanitaires afin de ne pas être condamnés à disparaître. Pour ces communautés, la sphère médico-sociale constitue autant une alliée indispensable qu’un cadre véhiculant des normes qui ne sont pas aisément adaptables au sein d’un collectif ayant ses propres règles. En outre, la dimension religieuse interfère avec les conceptions séculières du personnel soignant dans la prise en charge des soins comme dans la gestion de la maladie, de la dépendance ou de la mort. Cette recherche sociologique entend recontextualiser ces transformations, analyser leurs orientations et mettre en évidence l’originalité des formes dès lors inventées. Entre innovation institutionnelle et réorganisation des sphères de la vie sociale, l’enquête rendra compte des arrangements quotidiens qui s’opèrent au sein d’institutions devenues hybrides. Mis ensemble, ces éléments relèvent de 3 niveaux d’analyse, entre : Etat et Congrégations (niveau macro) – services de soins et communautés (niveau méso) – professionnelles et religieuses (niveau micro). La recherche, prévue sur 36 mois, se déroulera dans deux établissements de soins : L’ISRF (l’Institution de santé pour religieuses et religieux de Fribourg) et l’EHPAD (Établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) de Saint-Ferjeux à Besançon. 04 05 L’idée est de montrer que ces deux établissements constituent chacun des structures innovantes, élaborées dans le cadre d’une négociation avec les Etats et se voulant adaptées aux religieuses âgées dépendantes. Le caractère novateur de ce projet tient au fait qu’il se focalise sur des établissements se présentant comme des alternatives à la prise en charge coutumière. Adhérer à une ADMD : analyse d’une transition et d’une anticipation de la fin de vie pour les membres âgés de 65 ans et plus. MURIELLE POTT En collaboration avec Stefano Cavalli (SUPSI) Laeticia Stauffer (HESAV) Sarah Lou Beltrami (SUPSI) Avec le soutien du FNS, Division I. Les Associations pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) militent pour l’accès à de nouveaux parcours de fin de vie, tels que l’euthanasie ou le suicide assisté (EAS). Les membres des ADMD ont en général 65 ans et plus, ce sont plutôt des femmes et leur niveau socio-culturel est élevé. Leur profil et leurs motivations restent cependant peu documentés, voire même pas du tout en Suisse. Concernant les conditions de l’inscription, nous savons qu’elle peut advenir dans des moments biographiques particuliers, qu’elle peut être liée à l’adhésion aux valeurs défendues par les ADMD et que les membres sont invités à rédiger des directives anticipées. Les travaux récents de la sociologie de la vieillesse, en particulier ceux liés aux parcours de vie et à la déprise, peuvent éclairer le profil et les motivations des membres âgés des ADMD. Notre projet porte sur les membres d’une des principales ADMD au niveau national – EXIT Suisse romande – âgés de 65 ans et plus. Nous nous proposons de documenter les conditions d’inscription, la forme et le niveau d’adhésion et les modalités d’anticipation de la fin de vie de ces membres, dans la perspective du parcours de vie. 06 07 Recherches terminées Annick Anchisi En collaboration avec Nicolas Kühne (EESP) Marie-Christine Follonier (HESAV) Jerôme Debons (HESAV) Terminée en 2013 L’organisation du travail dans le cadre de prestations d’aide et de soins à domicile auprès de personnes âgées de 80 ans et plus : l’exemple de trois centres médico-sociaux. Valérie Hugentobler (EESP) En collaboration avec Annick Anchisi (HESAV) Corinne Dallera (EESP) Terminée en 2014 Le positionnement des personnes âgées du secteur marchand des prestations d’aide et de soins à domicile en Suisse romande (cantons de Genève et Vaud). La nouvelle figure du « citoyen-consommateur » comme garante de la qualité de vie à domicile ? Rose-Anna Foley En collaboration avec Annick Anchisi (HESAV) Sandro Anchisi (Hôpital du Valais Sion) Claire Ansermet (HESAV) Terminée en 2015 Représentations des médicaments et transitions thérapeutiques en traitement palliatif du cancer. Clothilde Palazzo-Crettol (HES-SO Valais) En collaboration avec Annick Anchisi (HESAV) Corrine Dallera (HESAV) Terminée en 2013 Vieillir ensemble sous le regard des professionnels : l’intimité théâtralisée ? Cédric Mabire En collaboration avec Andrew Dwyer (CHUV) Terminée en 2015 Efficacité des interventions infirmières de préparation à la sortie sur l’état de santé des patiens âgés hospitalisés qui rentrent à domicile ; une revue systématique de la littérature. Marion Droz Mendelzweig (HEdS-La Source) En collaboration avec Krzysztof Skuza (HESAV) Terminée en 2013 Patient sans être malade : effets d’un diagnostic clinique équivoque sur des sujets diagnostiqués des proches et des soignants. Les troubles cognitifs légers en question. Cédric Mabire En collaboration avec Céline Goulet (UNIL) Christophe Büla (CUTR Sylvana) Joanie Pellet (HESAV) Terminée en 2013 Planification de sortie et bien-être de personnes âgées hospitalisées dans un service de médecine. Thèse de doctorat terminée Murielle Pott En collaboration avec Laeticia Stauffer (HESAV) (Soins palliatifs CHUV) Claudia Gamondi Palmesino (Unité et service de soins palliatifs, Istituto Oncologico della Svizzera Italiana) Terminée en 2013 Participer à un suicide assisté. Étude exploratoire sur l’expérience des proches et leurs représentations de la fin de vie, de la mort et du deuil. 08 Directrice de thèse Prof. Diane Morin Faculté de biologie et de médecine, Université de Lausanne Co-directeurs Prof. Armin von Gunten Faculté de biologie et de médecine, Université de Lausanne Dr. Julius Popp Faculté de biologie et de médecine, Université de Lausanne Recherches en collaboration terminées Henk Verloo (HEdS-La Source) En collaboration avec Annick Anchisi (HESAV) Elisabeth Burge (HEdS Genève) Catherine Ludwig (HEdS Genève) Kevin Toffel (HESAV) Thomas Kampel (HEdS-La Source) Terminée en 2016 Corinne Schaub Innovations technologiques : identification et analyse qualitative des besoins des personnes âgées et de leurs proches aidants, ainsi que ceux des professionnels. Terminée en 2016 09 Etude pilote randomisée examinant les effets du massage des mains sur le stress et l’agitation des personnes atteintes de démence de même que sur le stress et l’humeur des infirmières qui le réalisent. Toutes les recherches se trouvent sur le site internet de HESAV http://recherche.hesav.ch HAUTE ÉCOLE DE SANTÉ VAUD Av. de Beaumont 21 1011 Lausanne t: +41 21 316 80 01 [email protected] www.hesav.ch
