L`éducation thérapeutique Comment ils peuvent se passer de nous
publicité
L’éducation thérapeutique ou : ilspeuvent peuventsesepasser passerdedenous nous ? Comment ils Besançon 29 mai 2008 Maladies chroniques Autonomie du patient Acquisition de compétences Partenariat avec les soignants médecin malade médecin malade bilan partagé objectifs évaluer activités éducation thérapeutique et douleur cancéreuse le cancer devient une maladie chronique prise en charge de la douleur perfectible écouter « on a du gratter la gaine des nerfs…vous avez des brûlures, comme des fourmillements, des décharges électriques…alors c’est pénible » « quand on ne nous écoute pas, la douleur elle devient double, elle devient physique, elle devient psychologique » « quand on m’a retiré la sonde dans le tuyau … j’ai cru que je rentrais dans le matelas tellement j’ai eu mal … je suis restée blême, la bouche ouverte comme une carpe, pendant un long moment » « J’ai appelé oui, l’infirmière. Elle m’a dit : Vous avez eu combien de calmants ? Alors j’ai dit : et bien tout à l’heure, quand l’infirmière du soir a fait son tour, elle m’a donné un Actikenan . Et bien , elle m’a dit : vous attendrez un peu . J’ai dit : bien madame . « avec les médecins, ça se passe souvent très mal, même en terme de communication : on dirait qu’on ne parle plus le même langage » « je trouve qu’un bon traitement devrait faire disparaître à 100% la douleur » « sur une échelle, comme ils disent, de 0 à 10 vous avez mal comment : j’ai dit 20 » « si on me met de la morphine, on ne va jamais me l’enlever et on va me tuer » « mes visites ont dit ah vous l’avez mis sous morphine, comme si c’était un truc codé, que dans deux jours j’étais mort » « on ne m’a pas expliqué mon traitement … j’avais 4 ordonnances » « déjà je voyais les conséquences du traitement : rester couchée toute la journée sans réaction, c’est un sommeil de 24 heures pratiquement. J’ai dit non, stop » « même moi je me suis dit : je vais m’accoutumer à force » « alors il m’a dit : moi je ne donne pas de morphine, je suis contre! » « je n’ai pas l’habitude de me plaindre, je ne me suis jamais plaint, rien du tout, mais j’aurais bien aimé qu’à un moment on m’écoute et Mr … ne m’a pas écouté » « si vous n’avez pas la force de vous battre pour obtenir ce dont vous avez besoin, la plupart du temps vous allez rester dans votre douleur » « parce que si on ne s’affirme pas, là…» « alors ce soir j’ai fait ma loi ; j’ai dit vous m’en donnez deux! L’infirmière m’a dit : ben vous alors vous en savez plus que nous » « elle m’a donné des calmants quand je voulais … aucun jugement dans ses propos, aucun propos blessant … jamais un mot plus haut que l’autre … toujours là quand j’ai eu besoin d’elle » « moi ce que je faisais j’emmenais mes médicaments avec moi et puis quand on me disait non, et bien je prenais la dose qu’il me fallait » s’émanciper des soignants reprendre du pouvoir sur sa maladie avoir des informations validées être écouté être cru avoir des stratégies connaître son traitement être écouté être cru autogérer son traitement explications des soins ne pas subir soutien expliquer évaluer gestion des crises adhésion au traitement écoute verbaliser qualité de vie Le diagnostic partagé qui est-il ? qu’a-t’il ? quels sont ses besoins, moyens, attentes ? acceptation de la maladie représentations vis à vis des morphiniques Les douleurs du cancer ne peuvent être soulagées Il y a un risque de devenir dépendant aux antalgiques La somnolence induite par les antalgiques est difficile à contrôler Les antalgiques affaiblissent le système immunitaire La confusion induite par les antalgiques ne peut pas être contrôlée Lorsque vous prenez des antalgiques, votre corps s’habitue et ils ne fonctionneront plus aussi bien dans le futur L’utilisation des antalgiques vous empêche de distinguer toute nouvelle douleur Les antalgiques peuvent contrôler la douleur du cancer Beaucoup de personnes traitées pour cancer deviennent dépendantes des antalgiques Les nausées dues aux antalgiques sont difficiles à contrôler Il est important d’être fort en ne parlant pas de la douleur Il est important pour le médecin de se concentrer sur la maladie elle-même sans perdre son temps à traiter la douleur L’utilisation des antalgiques peut affaiblir le système immunitaire Les antalgiques peuvent vous faire dire des choses embarrassantes Si vous prenez des médicaments pour toute douleur, ils risquent de ne plus être efficaces si la douleur s’aggrave encore The barriers questionnaire Les douleurs du cancer ne peuvent être soulagées Il y a un risque de devenir dépendant aux antalgiques La somnolence induite par les antalgiques est difficile à contrôler Les antalgiques affaiblissent le système immunitaire La confusion induite par les antalgiques ne peut pas être contrôlée Lorsque vous prenez des antalgiques, votre corps s’habitue et ils ne fonctionneront plus aussi bien dans le futur L’utilisation des antalgiques vous empêche de distinguer toute nouvelle douleur Les antalgiques peuvent contrôler la douleur du cancer Beaucoup de personnes traitées pour cancer deviennent dépendantes des antalgiques Les nausées dues aux antalgiques sont difficiles à contrôler Il est important d’être fort en ne parlant pas de la douleur Il est important pour le médecin de se concentrer sur la maladie elle-même sans perdre son temps à traiter la douleur L’utilisation des antalgiques peut affaiblir le système immunitaire Les antalgiques peuvent vous faire dire des choses embarrassantes Si vous prenez des médicaments pour toute douleur, ils risquent de ne plus être efficaces si la douleur s’aggrave encore The barriers questionnaire Les antalgiques peuvent vous empêcher de savoir ce qui se passe dans votre corps La constipation due aux antalgiques ne peut pas être soulagée Si les médecins se concentrent sur la douleur, ils ne peuvent pas guérir la maladie Les antalgiques peuvent endommager votre système immunitaire Il est plus facile de faire face à la douleur qu’aux effets secondaires des antalgiques Si vous utilisez des antalgiques maintenant, ils ne seront plus efficaces lorsque vous en aurez vraiment besoin Les antalgiques peuvent masquer un changement de votre état de santé Les antalgiques provoquent une forte addiction Des médicaments peuvent soulager la douleur du cancer Les médecins peuvent trouver cela gênant d'être informé au sujet de la douleur Les plaintes concernant la douleur peuvent détourner le médecin du traitement de la maladie Si vous parlez de votre douleur, les gens vont vous prendre pour quelqu’un de geignard. The barriers questionnaire Les antalgiques peuvent vous empêcher de savoir ce qui se passe dans votre corps La constipation due aux antalgiques ne peut pas être soulagée Si les médecins se concentrent sur la douleur, ils ne peuvent pas guérir la maladie Les antalgiques peuvent endommager votre système immunitaire Il est plus facile de faire face à la douleur qu’aux effets secondaires des antalgiques Si vous utilisez des antalgiques maintenant, ils ne seront plus efficaces lorsque vous en aurez vraiment besoin Les antalgiques peuvent masquer un changement de votre état de santé Les antalgiques provoquent une forte addiction Des médicaments peuvent soulager la douleur du cancer Les médecins peuvent trouver cela gênant d'être informé au sujet de la douleur Les plaintes concernant la douleur peuvent détourner le médecin du traitement de la maladie Si vous parlez de votre douleur, les gens vont vous prendre pour quelqu’un de geignard. The barriers questionnaire Les objectifs : Connaissances et stratégies évaluer sa douleur connaître son traitement gérer une crise douloureuse gérer les effets secondaires communiquer avec ses soignants Les outils : séances individuelles séances de groupe outils de communication adaptés écouter le patient : écoute active - reformulation - questions ouvertes - silences Bonjour Docteur……, c’est ……… au téléphone. Je vous appelle au sujet de mes douleurs. Au cours de la dernière semaine, j’ai pu évaluer ma douleur à …. sur une échelle de 0 à 10. Elle a été si forte que je n’arrive plus à dormir, ni à mener une vie normale, ou à voir des proches. J’ai pris le traitement que vous m’avez prescrit. J’ai aussi pris chaque jour …… doses supplémentaires, mais le traitement ne semble pas efficace. Pouvons-nous changer le traitement pour que ma douleur soit mieux contrôlée ? Script de conversation téléphonique Programme Proself© Évaluation : douleur moyenne prise d’antalgiques qualité de vie recours au système de soins Syrjala KL, Abrams JR, Polissar NL and al. Patient training in cancer care management using integrated print and video materials : A multisite randomized controlled trial. Pain, 2008, volume 135, tome 1-2, pp. 175-186 Miaskowski C, Dodd M, West C et al. Randomized Clinical Trial of the Effectiveness of a Self-Care Intervention to Improve Cancer Pain Management Journal of clinical oncology, 2004, volume 22, numéro 9, pp. 1713-1720 De Wit R, van Dam F, Zandbelt L et al. A pain education program for chronic cancer pain patients : follow-up results from a randomized controlled trial Pain, 1997, volume 73, numéro 1, pp. 55-69 migraines céphalées d’abus médicamenteux lombalgies polyarthrite rhumatoïde autres ? Pour être de qualité, un programme d’éducation thérapeutique doit : - être centré sur le patient, élaboré avec le patient après un diagnostic partagé - être structuré - être proposé à tous les patients - être réalisé par des soignants formés - être évalué apprendre à son patient apprendre de son patient apprendre à apprendre
