Education thérapeutique des aidants naturels des malades Alzheimer ou apparentés et/ou des patients atteints par la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée à un stade léger Dr Marie BERARD - gériatre Hôpital d'Oissel - consultation mémoire Mme Emilie FEVRIER – psychologue clinicienne Hôpital d'Oissel – consultation mémoire Téléphone : 02.32.88.84.81 Education thérapeutique des aidants naturels des malades Alzheimer et apparentés et/ou des patients atteints par la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée à un stade léger -août 2011- Page 1 Hôpital d’Oissel-rue Pierre Curie à Oissel L'éducation thérapeutique et la maladie d'Alzheimer L'accès à un programme d'éducation thérapeutique peut être proposé aux aidants naturels des malades Alzheimer et apparentés mais aussi aux patients à un stade léger (ayant encore des capacités de mémorisation) afin de leur permettre de mieux connaître la maladie, de bénéficier d'un soutien psychologique personnalisé et d'identifier les ressources en cas de difficultés. La maladie d'Alzheimer, outre la survenue de troubles cognitifs qui vont en s'aggravant, rendant progressivement le patient dépendant d'une tierce personne, entraîne l'apparition de troubles psychologiques et/ou comportementaux dont la prise en charge peut s'avérer très difficile voire épuisante pour l'entourage. Tous ces troubles sont partiellement accessibles aux traitements médicamenteux mais sensibles aux mesures non médicamenteuses (techniques de communication adaptées, aménagement de l'environnement…). Les aidants naturels (conjoints, enfants…) passent de nombreuses heures au quotidien auprès de leurs proches malades, pour les stimuler sur le plan cognitif mais également pour pallier à de nombreuses tâches que les patients ne peuvent plus effectuer seuls ou pour les surveiller. Plusieurs études ont constaté que ces aidants naturels développaient des pathologies liées au stress et à l'épuisement qui sont à l'origine d'une augmentation du risque de survenue d'une dépression ainsi que d'une surmortalité. Il a été prouvé dans de nombreuses publications qu'une meilleure connaissance de la maladie associée à des adaptations du comportement de l'aidant ou encore une utilisation optimisée des personnes ressources permettait de reculer l'entrée en institution de plusieurs mois avec une qualité de vie correcte à domicile (diminution du retentissement des troubles cognitifs, psychologiques et/ou comportementaux) pour le patient et son aidant. Objectifs du programme d'éducation thérapeutique des aidants naturels des malades Alzheimer et apparentés et / ou des patients atteints par la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée à un stade léger Nous avons donc conçu un programme d'éducation thérapeutique pouvant s'adresser aux patients présentant une maladie d'Alzheimer ou apparentée à un stade léger (ayant encore des capacités de mémorisation et de communication)MAIS SURTOUT aux aidants naturels (quelque soit le stade de la maladie de leur proche)afin de leur permettre de mieux connaître et comprendre la maladie, d'être soutenus psychologiquement, de mieux identifier les personnes ressources et d'organiser l'accès aux soins. Ce programme personnalisé est réalisé dans un but de maintien à domicile de la personne malade et de son aidant naturel avec une qualité de vie maximale et pour retarder une éventuelle entrée en institution. Par l'alternance de séances individuelles et collectives permettant une prise en charge coordonnée par différents professionnels, les objectifs de ce programme visent à : Education thérapeutique des aidants naturels des malades Alzheimer et apparentés et/ou des patients atteints par la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée à un stade léger -août 2011- Page 2 -améliorer la connaissance des patients et des aidants sur la maladie d'Alzheimer ou maladie apparentée -apprendre à identifier, à gérer voire à prévenir les troubles du comportement -améliorer la communication de la personne malade avec son entourage -identifier et valoriser les compétences de la personne malade et de l'aidant naturel -diminuer la sensation de fardeau éventuellement ressentie par l'aidant naturel -savoir identifier les personnes ressources en cas de difficulté d'ordre social ou médical (organisation de l'accès aux soins). -effectuer un soutien psychologique de la personne malade et de l'aidant naturel toutes ces acquisitions ayant également pour but de valoriser et de maintenir les capacités préservées du patient. Education thérapeutique des aidants naturels des malades Alzheimer et apparentés et/ou des patients atteints par la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée à un stade léger -août 2011- Page 3 Programme d'éducation thérapeutique des aidants naturels de patients atteints par la maladie d'Alzheimer 1ère séance individuell e 2ème séance collective Médecin Psychologue Psychologue Médecin Evaluation de l'aidant Evaluation du patient Elaboration du projet personnalisé Comprendre la maladie d'Alzheimer ou la maladie apparentée le 3ème séance collective le 4ème séance individuelle Psychologue Assistante sociale Association Psychologue Aides et démarches sociales Mise au point du projet personnalisé Soutien psychologique le 5ème séance collective Psychologue Diététicienne le à 6ème séance collective Psychologue Ergothérapeute kinésithérapeute le 7ème séance individuell e Médecin Psychologue Reconnaître et gérer les troubles du comportement Troubles des conduites élémentaires Stimulation et communication Organisation vie quotidienne Aménagement Environnement Vécu des malades et des aidants familiaux Personnalisation des conseils Evaluation du programme et des compétences acquises Etablissement d'un suivi Education thérapeutique des aidants naturels des malades Alzheimer et apparentés et/ou des patients atteints par la maladie d'Alzheimer ou une maladie apparentée à un stade léger -août 2011- Page 4