Les sites internet santé, un soutien pour les

LES SITES INTERNET SANTÉ, UN SOUTIEN POUR LES
PROCHES
On estime que plus de quinze millions de Français souffrent d’une maladie chronique et chacun
d’entre eux est entouré d’un réseau de proches. Dans le cas des affections les plus graves ou les plus
sévères, le soutien de ces proches, famille ou amis, est essentiel pour améliorer leur qualité de vie (et
faciliter les soins).
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Quand la maladie apparaît, elle peut provoquer des sentiments d’inquiétude, de culpabilité,
d’impuissance, de peur ou d’isolement au sein de l’entourage. La maladie risque alors d’entraîner une
désorganisation de la vie familiale, mais également avoir un impact important sur la santé physique et
mentale, ainsi que la vie sociale et professionnelle des personnes qui entourent la personne malade.
Aujourd’hui, internet représente un outil indispensable pour aider ces personnes indirectement
concernées à remplir au mieux leur rôle, tout au long de la maladie.
Trouver de l’information sur la santé et les aides disponibles
Pour celles et ceux qui apportent leur soutien à une personne malade, internet est une source
d’information irremplaçable pour trouver des explications sur la maladie ou les traitements, pour
identifier des ressources médicales ou médico-sociales (matériel médical, dispositifs d’aide, etc.), ou
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pour mieux comprendre comment leur proche vit sa maladie. Les sites des associations de patients,
ceux des médecins et des établissements de santé, ceux des autorités sanitaires ou ceux
spécifiquement destinés aux proches peuvent s’avérer précieux pour s’informer et naviguer dans le
dédale administratif des aides destinées à soutenir les personnes malades ou en perte d’autonomie.
De plus, la disponibilité de cette information jour et nuit s’avère parfois essentielle pour savoir
comment réagir à une situation inattendue.
De plus, lorsque le patient préfère ne pas s’impliquer dans sa prise en charge, par exemple du fait
d’un déni de la maladie ou par fatigue, ses proches peuvent décider de participer à des forums de
patients en ligne. Grâce à ces échanges, ils peuvent faire bénéficier la personne dont ils s’occupent de
l’expérience des autres patients et être ainsi mieux préparés pour répondre à ses questions et lui
apporter aide et soutien.
Enrichir le dialogue avec la personne malade
Lors de la consultation médicale, et en particulier celle de l’annonce du diagnostic, ce sont parfois les
proches qui posent les questions, le patient étant sous le choc de la découverte de sa maladie. Au
cours des semaines qui suivent, les proches sont souvent amenés à réexpliquer ce que le médecin a
dit.
Trouver du soutien pour ne pas s’épuiser
Les personnes qui aident une personne malade ou âgée doivent gérer à la fois le poids de leurs
activités de soutien et celui de l’impact de ce rôle sur leur vie personnelle. Pour deux proches sur dix,
cette charge se traduit par de la fatigue physique ou morale, en particulier chez les proches qui se
sentent isolés (2).
De la même manière que se sont formés des forums de patients en ligne, il existe des forums de
proches où ceux-ci peuvent parler des circonstances qui contribuent à la charge qu’ils ont à porter :
tensions avec la personne soutenue ou d’autres membres de leur famille, manque de temps pour soimême, problèmes de santé personnels (souvent mis de côté), absence de reconnaissance de la
personne malade, poids financier occasionné par la maladie, etc.
Madeleine, qui participe au forum « Vivre en aidant », proposé par sa mutuelle et dont le mari souffre
de maladie d’Alzheimer, explique : « Ma mutuelle propose un soutien psychologique par téléphone et
un forum pour les personnes qui s’occupent d’une personne malade d’Alzheimer. J’y ai trouvé
beaucoup de soutien de la part de personnes qui, comme moi, sont parfois dépassées par les
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événements. Avec celles qui habitent ma région, nous avons même organisé un pique-nique l’été
dernier. C’était magnifique. »
Grâce aux ressources d’internet, moins isolés, mieux informés, mieux soutenus, les proches sont
davantage à même d’assurer leur rôle dans la durée, en respectant leurs limites et en protégeant leur
vie personnelle.
Répondez à notre enquête en ligne et aidez-nous à mieux cerner vos attentes.
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Références
(1)
Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques, document du Ministère de la
Santé, 2007-2011
(2)
DREES « Aider un proche âgé à domicile : la charge ressentie », Études et résultats, N°799, mars 2012.
http://www.drees.sante.gouv.fr/IMG/pdf/er799.pdf
Pour en savoir plus
Association française des aidants http://www.aidants.fr/
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NOND-1136880-0000 – 11/2014
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